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Mon voyage a commencé en 2018 avec une sensation de brûlure entre mon omoplate droite et ma colonne vertébrale, et parfois une sensation d'engourdissement et de froid qui a évolué au fil du temps vers une douleur aiguë et durable qui s'est aggravée avec l'activité physique.

Au cours des années suivantes, le temps pendant lequel je pouvais être physiquement actif avant l'apparition de cette douleur a diminué et j'ai commencé à ressentir une douleur invalidante et écrasante dans la colonne vertébrale.

Au départ, je ne suis pas allé voir mon médecin, car j'avais eu un diagnostic erroné sans rapport en 2016 qui avait entraîné une péritonite, une mort imminente et une chirurgie abdominale qui avait entraîné des complications. À cette époque, ma confiance dans la médecine n'était déjà pas grande. Au début de 2019, les choses ont commencé à aller si mal que j'ai dû demander de l'aide et consulter mon médecin généraliste, qui soupçonnait que je pouvais avoir une spondylarthrite ankylosante et m'a envoyé passer une radiographie. La radiographie n'a montré aucun dommage ou anomalie évident dans ma colonne vertébrale autre qu'une légère courbure. Mon médecin m'a référé à un physiothérapeute, qui m'a dit que j'avais juste besoin de renforcer les muscles de mon dos et m'a donné des exercices à faire à la maison.

J'ai fait ces exercices quotidiennement pendant un certain temps, mais ils n'ont fait aucune différence dans ma douleur et j'avais l'impression qu'ils l'aggravaient.

J'ai commencé à consulter un chiropraticien en avril 2019. Je lui ai expliqué mes symptômes et elle ne pouvait rien voir d'évident en regardant ma colonne vertébrale mais j'ai trouvé que les ajustements qu'elle avait faits aideraient à réduire un peu la douleur jusqu'à 2 jours . J'ai continué à aller chez le chiropraticien, mais j'avais tellement besoin de soulagement que j'ai essayé tout ce que je pouvais penser pour soulager la douleur toujours croissante. J'ai essayé des analgésiques, du gel chauffant, de la glace, du yoga, de l'acupuncture, de l'homéopathie, des massages, une civière dorsale, mais rien de ce que j'ai essayé ne m'a soulagé. J'ai juste dû apprendre à vivre avec et je me suis dit que cela faisait peut-être partie du vieillissement, mais je n'avais que 30 ans et personne d'autre ne semblait avoir cette douleur invalidante que j'avais. Je me suis dit que j'avais peut-être juste une faible tolérance à la douleur, mais après avoir souffert de calculs rénaux, d'appendicite, de péritonite et de diverses autres affections douloureuses dans le passé, je connaissais la douleur et je savais que ce n'était pas le cas. J'ai eu une vie très publique et je suis devenu habile à cacher ma douleur.

En juin 2019, j'ai commencé à avoir des problèmes gastro-intestinaux. J'avais la diarrhée presque tous les jours, ainsi que des ballonnements et de fortes douleurs abdominales. Encore une fois, j'ai essayé d'éviter le médecin et je me suis dit que ça passerait, mais après environ un mois, j'ai senti que je devais y aller. Le médecin a fait des tests. J'ai eu des endoscopies, qui n'ont révélé rien d'autre qu'une hernie hiatale, qu'on m'a dit que nous surveillerions et que nous devions peut-être opérer plus tard dans ma vie. Pour expliquer mes autres symptômes, mon médecin m'a dit que j'avais le syndrome du côlon irritable et m'a donné du lopéramide et de la mébévérine pour ralentir mes contractions et aider à prévenir les selles molles.

La plupart du temps, je devais aller travailler l'estomac vide, car j'avais peur des répercussions après avoir mangé quoi que ce soit, et cela me faisait me sentir très faible. J'ai commencé à avoir régulièrement des migraines et des vertiges, pour lesquels je prends maintenant des médicaments (propranolol), et cela fonctionne bien.

Une combinaison de la faiblesse, des maux de tête, des étourdissements, de la diarrhée et de la douleur atroce dans ma colonne vertébrale et mon omoplate signifiait que j'ai commencé à lutter dans mon travail très physique de 50 heures par semaine. J'ai réduit mes heures de 50 à 40 heures dans l'espoir que cela puisse faire une différence, mais l'activité physique et les longues journées m'ont obligé à essayer de faire face et à continuer à tout cacher autant que possible, mais certains jours comme dès que je rentrais à la maison, je devais m'allonger sur le sol pendant des heures. Cela consommait ma vie. Que pourrais-je dire à quelqu'un si j'étais honnête sur ce que je ressentais ? Je ne savais pas ce que c'était.

J'ai acheté ma première maison en 2020 et j'ai emménagé 1 semaine avant le début du premier verrouillage au Royaume-Uni. J'ai passé mes journées à décorer, à jardiner et à travailler sur la maison, et j'ai remarqué que le temps pendant lequel je pouvais rester debout et faire de l'activité physique avant l'apparition de la douleur devenait de plus en plus court. À ce moment-là, j'ai aussi commencé à avoir mal au milieu du dos, ce qui était plus bas. La zone touchée par la douleur semblait grossir. L'aggravation s'est poursuivie lentement au fil du temps.

Avance rapide jusqu'en juillet 2021. Les choses ont commencé à progresser très rapidement. J'ai commencé à avoir des douleurs internes très vives dans le bas du dos du côté droit. C'était intense et ça ressemblait beaucoup à la douleur des calculs rénaux, que j'ai eu plusieurs fois auparavant.

Je suis allé voir mon médecin, qui m'a fait passer une échographie des reins et des voies urinaires. Nous nous attendions tous les deux à trouver des pierres et avons été surpris lorsque le test est revenu négatif. Je me suis dit que j'avais peut-être passé la pierre et que les choses pourraient commencer à s'améliorer, mais ce n'est pas le cas.

J'ai alors commencé à avoir d'horribles douleurs abdominales, surtout après avoir mangé, et mes problèmes gastro-intestinaux ont commencé à s'aggraver. Dès que je mangeais quelque chose, ça passait tout de suite. J'avais aussi de gros ballonnements et des gaz, même si je ne buvais que de l'eau.

Je suis retourné chez le médecin pour lui expliquer l'aggravation de mes symptômes et ils ont fait des tests sanguins. Ils ont vérifié l'inflammation, l'infection, vérifié ma fonction rénale et hépatique, mon pancréas et nous avons fait un scanner de mon abdomen, qui est également revenu à la normale.

Mes douleurs s'aggravaient et devenaient plus fréquentes, et j'ai remarqué que mes selles étaient noires, alors mon médecin a ordonné un test FIT pour vérifier le cancer de l'intestin.

Nous étions maintenant en octobre 2021. En attendant les résultats du test FIT, je suis devenu un peu anxieux. Et si c'était un cancer ? Comment mon partenaire s'en sortirait-il sans moi ? Et la maison ? J'ai même commencé à réfléchir à la musique que je voulais pour mes funérailles. Je sais que cela peut sembler étrange, mais une partie de moi voulait que le test revienne positif, car au moins je saurais enfin ce qui n'allait pas chez moi et je pourrais être sur le point de me faire soigner. En attendant les résultats, mon compagnon et moi sommes partis en vacances en Ecosse. Nous faisions beaucoup de marche et c'est à ce moment-là que les choses ont vraiment commencé à empirer.

J'ai remarqué le premier jour que je ressentais de fortes douleurs au flanc qui s'aggravaient avec la marche, ainsi que mes douleurs, désormais habituelles, à la colonne vertébrale et à l'omoplate. J'ai essayé de continuer et de l'ignorer mais je devais trouver un endroit pour m'asseoir. Chaque jour, je devais m'arrêter de plus en plus et pendant de plus longues périodes, après des périodes de marche plus courtes, parce que mon corps me criait qu'il ne pouvait plus faire ça. Il y avait des jours où nous devions rentrer tôt à l'hôtel pour pouvoir m'allonger ou ne pas faire toutes les activités que nous avions prévues. Je voulais les faire, mais physiquement je ne pouvais pas.

C'est alors, le 29 octobre, que j'ai commencé à tenir un journal de mes symptômes sur mon téléphone. En y repensant, j'ai beaucoup parlé de mes côtes, mais à ce stade, ni moi ni mes médecins n'avaient entendu parler du SRS. Vous pouvez lire le journal en cliquantici.J'ai décidé de l'inclure au cas où cela aiderait quelqu'un.

Quand nous sommes rentrés à la maison, je suis retourné voir mon médecin. Je dirais maintenant qu'il en avait marre de me voir et qu'il pensait probablement que j'étais hypocondriaque, ou folle, car chaque fois que j'y allais, j'avais de nouveaux symptômes, et chaque fois que nous faisions un test, il n'y avait rien.

Je lui ai demandé de regarder mon côté parce que j'avais l'impression que quelque chose dépassait, mais il a jeté un coup d'œil rapide à mes côtes par derrière, debout, et m'a dit qu'il n'y avait rien de mal. Il m'a dit qu'il pensait que j'étais anxieuse ou déprimée et m'a dit « essayez la pleine conscience ». Je lui ai dit que je n'étais pas anxieux et que je n'étais certainement pas déprimé. j'avais mal ! Et j'avais besoin d'un soulagement de la douleur!

Mon médecin a pris une profonde inspiration et a soupiré bruyamment devant moi. Il m'a ensuite prescrit de l'Amitriptyline, et il a été suggéré que je pourrais avoir la fibromyalgie.

Je lui ai dit que j'avais du mal à marcher mais il n'était pas intéressé. Un jour après avoir vu mon médecin, 2 jours après notre retour d'Edimbourg, je suis allé travailler. Je savais que je ne pouvais pas marcher loin. J'ai réussi à pédaler lentement pour me rendre au travail, ce que je pouvais gérer à l'époque car mes jambes elles-mêmes n'étaient pas affectées. J'ai fait un quart de travail de 11 heures. Ce jour-là, j'ai eu plus de douleur que jamais à ce stade. C'était partout sur tout mon torse, devant et derrière. Une douleur brûlante intense. C'était tendre et comme si mon corps était en feu.

J'ai essayé de passer à travers, mais après quelques heures, c'est devenu si grave que moi, un homme de 32 ans relativement stoïque et sans émotion, j'ai commencé à sangloter de manière incontrôlable à cause de la douleur atroce dans tout mon corps. Mon corps me criait d'arrêter, mais je me suis forcé, peut-être bêtement, à essayer de continuer. Je me suis dit que je devrais être capable de faire ça !

J'ai continué à travailler pendant quelques jours et j'ai fait des quarts de travail plus courts. Après mon prochain quart de travail de 10 heures, cela s'est reproduit. Je ne pouvais pas marcher. J'ai lutté jusqu'à la maison en larmes, il était minuit passé et il faisait noir. Je me suis effondré sur le sol dans la cuisine et j'ai sangloté de façon incontrôlable en boule. Mon partenaire de 3 ans ne m'avait jamais vu pleurer et ne savait pas quoi faire.

Le lendemain matin, je me suis réveillé et je ne pouvais plus bouger. Non seulement éprouvait une douleur atroce et torturante. Je me suis senti paralysé. J'étais effrayé. Il m'a fallu 15 minutes pour sortir du lit. J'ai appelé mon patron et lui ai dit que je ne pouvais pas venir travailler parce que je ne pouvais pas bouger. Je me sentais vaincu.

J'ai parlé au médecin au téléphone ce jour-là, et ils ont augmenté la dose d'amitriptyline. J'espérais que quelques semaines de repos et donner à l'Amitriptyline une chance de fonctionner signifieraient que je pourrais retourner au travail. Peut-être que c'était la fibromyalgie et c'était juste une "poussée" qui se calmerait.

J'ai essayé de reprendre le travail à temps partiel. Je me suis dit que si je faisais 25 heures par semaine, 5 heures à la fois avec des tâches réduites, je serais capable de faire face, mais j'ai duré un peu plus d'une heure avant que la douleur ne me réduise à nouveau à un désordre sanglotant. Je n'étais pas seulement dans la douleur physique, cela m'affectait aussi mentalement et émotionnellement. J'avais 32 ans et je devrais être capable de faire tout ça !

Mon collègue a dû m'aider à me lever parce que je ne pouvais pas me tenir debout, et je me suis assis dans la cuisine pendant une heure avant que mon corps ne me laisse m'éloigner lentement.

J'ai reparlé au médecin. Je pouvais à peine marcher maintenant, et je devais découvrir ce que c'était.

Mon médecin a répété qu'il n'y avait rien de mal avec moi. Je lui ai dit très clairement qu'il y en avait. Je n'inventais pas ça ! Je me souviens de ses paroles exactes. "Si nous vous envoyons pour une autre échographie, accepterez-vous enfin qu'il n'y a rien de mal médicalement avec vous !?"

Je l'ai juste regardé. Je sentis mes yeux s'écarquiller de désespoir avant de me lever lentement et de m'éloigner tranquillement. Ce n'était pas dans ma tête et je le savais. Mais que pouvais-je faire ?

Au cours des semaines suivantes, j'ai lu tout ce que je pouvais sur la fibromyalgie. Sur internet, dans les livres, et j'ai rejoint un groupe Facebook. Certaines d'entre elles avaient du sens, mais ma douleur était partout au-dessus de ma taille et sous mon cou, et elle empirait avec le mouvement. Ce n'est pas possible. La douleur devait être physique, et quelque chose, quelque part, manquait.

J'ai passé l'échographie. Le radiologue scannait le bas de mon ventre où se trouvent mes intestins. Au bout de quelques minutes, je lui ai dit : « C'est là que se trouve la plus grande partie de ma douleur. C'est ici. Ici." et pointa mon flanc droit. "Le médecin a demandé une analyse du bas de votre abdomen", a-t-elle déclaré. Rien d'anormal n'a été constaté.

En désespoir de cause, j'ai affiché mon journal des symptômes dans un groupe de fibromyalgie. Une dame appelée Umme Yahya m'a répondu et m'a dit « regarde ça. Je pense que vous pourriez avoir le syndrome des côtes glissantes »avec un lien vers la vidéo de Josefine Ljungkvist sur YouTube. Mes pires symptômes étaient dans mon abdomen, mes côtés et mon dos. Et bien qu'en regardant mon journal j'ai mentionné mes côtes tant de fois, consciemment à l'époque je n'avais pas réalisé qu'elles pouvaient être la source de mes problèmes. J'ai regardé la vidéo et au cours des jours suivants, j'ai commencé à en savoir plus sur le SRS.

Je n'ai pas trouvé grand-chose sur Internet lui-même, mais cela correspondait à tout ce que j'avais vécu au cours des 4 dernières années. J'ai regardé à nouveau sur YouTube, j'ai vu des vidéos du Dr Adam Hansen, du Dr Joel Dunning et un autre vlog de Logan Alucci. Je savais dans mon cœur que c'était ça. J'avais de l'espoir et il y avait de l'aide.

Le lendemain, j'ai appelé mon médecin, dont je pouvais dire qu'il en avait vraiment marre d'avoir de mes nouvelles maintenant. J'ai dit "Avez-vous déjà entendu parler du syndrome des côtes glissantes?". « Non, je n'en ai pas entendu parler. Attendez et discutez-en avec le rhumatologue », fut la réponse. Plus j'en découvrais sur le SRS, plus je réalisais à quel point il était peu connu. J'ai réalisé que même si j'attendais, le rhumatologue ne saurait probablement pas non plus ce que c'était.

J'avais quelque chose à faire. Pendant 2 semaines, j'ai passé des journées entières à parcourir Internet pour tout ce que je pouvais trouver.

J'ai lu des articles et des études universitaires des rares médecins, chirurgiens, radiographes et autres professionnels de la santé qui ont accepté cette condition. J'ai moi-même examiné ma cage thoracique, allongé sur le sol de mon salon, et j'ai découvert que l'une des côtes sur le côté droit de ma cage thoracique non seulement dépassait, mais bougeait de plus d'un pouce. Plus j'étudiais, plus je réalisais ce qui se passait à l'intérieur de mon corps. Quand je marchais, ma 11e côte tombait et frottait sur ma 12e côte en dessous chaque fois que je posais mon pied, ainsi que sur les nerfs intercostaux, qui vont à l'abdomen et à la colonne vertébrale. Quand je me mettais au lit, ils se bousculaient, et j'ai réalisé à ce moment-là que lorsque je m'asseyais, ma 10e côte de chaque côté était enterrée juste sous ma 9e.

D'aussi loin que je m'en souvienne, j'avais ressenti des cliquetis et des claquements dans la partie inférieure de ma cage thoracique, mais je pensais honnêtement que c'était normal.

Je savais que cela avait été la source de toute ma douleur pendant des années, mais j'ai commencé à me demander comment j'allais obtenir de l'aide pour cela.

J'ai parcouru Internet et bien que je sache ce que c'était, les symptômes et comment cela pouvait être résolu, il y avait très peu d'informations sur la prochaine étape. Je ne savais pas comment ni par où commencer.

Il était 4h du matin et je n'arrivais pas à dormir. Je ne sais pas d'où vient l'idée, mais j'ai tapé "Slipping Rib Syndrome" sur Facebook pour voir ce qui allait arriver, et j'ai trouvé un groupe. J'ai dû attendre le lendemain pour être accepté, mais j'ai passé la majeure partie de cette journée à lire tous les messages, tout de suite, et pour la première fois, j'ai eu l'impression de ne plus être seul avec ça. J'ai publié un article sur ma situation désespérée et quelqu'un au Royaume-Uni a mentionné un radiologue, le Dr Ali Abbasi, à Londres, qui avait l'expérience de la recherche, de l'enregistrement et du diagnostic du SRS par échographie dynamique, et le Dr Joel Dunning, un chirurgien cardiothoracique basé à l'hôpital James Cook de Middlesbrough qui a opéré selon la procédure de Hansen. Un autre guerrier SRS du groupe m'a mis en contact avec Joel. La veille de Noël 2021, je lui ai envoyé un e-mail. Je ne m'attendais pas à avoir de nouvelles avant peut-être quelques semaines, mais à 22h30, j'ai reçu une réponse.

Je me rends à Londres le 7 février 2022 pour voir le Dr Abbasi pour une échographie dynamique afin d'enregistrer exactement quelles côtes entrent en contact avec quoi, puis j'espère subir une intervention chirurgicale pour les fixer. Je sais que ce sera une reprise difficile et que cela prendra du temps, mais cela en vaudra la peine.

Ce voyage a été très dur, tant mentalement et émotionnellement que physiquement. Au moment où j'écris ceci, en janvier 2022, ma mobilité est très mauvaise. Je ne peux pas marcher plus de 20 mètres, même avec un bâton, et je suis pratiquement confiné à la maison, mais le fait de savoir enfin la source de ma douleur et que de l'aide est en route m'a donné de l'espoir. SRS m'a volé tellement de choses, mais je crois que je vais m'en remettre. Peut-être pas à 100%, mais il y a des jours meilleurs devant moi et je marcherai à nouveau, je danserai à nouveau, je pourrai cuisiner, jardiner et voyager à nouveau.

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Lorsque je cherchais des informations sur Internet sur le syndrome des côtes glissantes, j'en ai trouvé très peu, dispersées dans toutes sortes d'endroits, et c'était comme un puzzle géant que j'ai dû passer des semaines à reconstituer. J'ai réalisé qu'il pouvait y avoir d'autres personnes qui souffraient encore et qui souffraient toujours, et qui cherchaient toujours des réponses, qui pourraient ne pas penser à regarder sur YouTube ou Facebook, et abandonner après une simple recherche sur le Web.

Je revenais sans cesse à l'idée qu'il y avait des gens qui souffraient encore et qu'il n'y avait pas de site Web dédié au syndrome des côtes glissantes qui avait tout au même endroit et je voulais changer cela pour qu'à l'avenir, ce soit plus facile pour que d'autres personnes trouvent des informations, du soutien et de l'espoir, j'ai donc décidé de créer ce lieu moi-même et de travailler à faireslippingribsyndrome.org

Ceci a été écrit le 19 janvier 2022. Vous pouvez lire le reste de mon propre voyage, en l'occurrence, sur monBlog.