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21 mars 2022 

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Je voulais vraiment que ce blog se concentre sur l'espoir et la positivité dans la mesure du possible, mais il doit aussi être un véritable reflet de ce qui se passe et de ce que je ressens. J'imagine que les gens ne veulent pas vraiment lire pour savoir à quel point je souffre un jour donné ou à quel point je me bats, ou combien de fois je me suis réveillé dans la douleur parce que je me suis retourné dans mon sommeil. Vous savez tout ce qui se passe et ce serait probablement une lecture assez ennuyeuse, mais aujourd'hui est l'une de ces rares occasions, espérons-le, où je me sens particulièrement merdique. 

 

J'ai dépassé mes limites et j'ai fini par me tordre sur le sol du salon pendant près d'une heure, suivi de sanglots à la table de la cuisine et d'heures de douleur résiduelle. Tout ce que j'ai fait, c'est essuyer un bac à litière, sortir un sac poubelle de la poubelle et le porter sur quelques mètres. 

Vraiment, je connais mes limites maintenant, et je sais où me pousser me mène, mais je l'ai quand même fait parce que ça devait être fait. Je pense qu'il y a une partie de moi qui croit encore parfois que parce que je sens que je devrais être capable de faire quelque chose, c'est une raison suffisante pour aller de l'avant et le faire. 

Je ne peux pas, et je sais que je dois l'accepter, mais en même temps, cela me rappelle que je suis quelqu'un qui travaillait 50 heures par semaine, marchait 8 miles par jour, faisait du vélo, jardinait, se précipiter autour du nettoyage, et maintenant je ne peux pas soulever un sac poubelle léger sans devenir un gâchis sanglotant. C'est difficile à accepter. 

Je passe la plupart de mes journées à alterner entre rester assise sur le canapé enveloppé dans un oreiller de maternité et allongée sur le dos sur le sol, et ce faisant, cela empêche les niveaux de douleur de passer de "à peu près gérables" à ce que je vécu aujourd'hui. 
 

Je me suis dit "Le sac poubelle n'est pas lourd. Ça ne prendra pas longtemps. Tu n'as qu'à marcher quelques mètres, et tu peux changer la litière par terre. C'est juste quelques minutes, après tu peux t'asseoir. Tout ira bien." 

Grosse erreur. 

Cela a amené la douleur à un niveau que je n'avais pas ressenti depuis des semaines et je vais probablement en payer le prix pendant quelques jours. 

Je me bats parce que dans ma tête j'ai l'impression que je devrais être capable de faire ces choses. Ce sont des tâches très simples, mais mon corps ne peut tout simplement pas le supporter. C'est toujours très difficile pour moi d'accepter que je veux faire ces choses mais que je ne le peux pas physiquement. C'est aussi le premier jour du printemps. Je devrais (il y a encore ce mot) être dans le jardin à nettoyer les feuilles, à tailler les plantes mortes prêtes pour une nouvelle croissance, à planter des graines pour l'été... mais mère nature est seule cette année, et c'est de retour sur le canapé pour moi.  

 

 

30 mars 2022 
 

Au moment où je commence à écrire ceci, il est 5h15. J'ai dormi environ 2 heures et j'ai été réveillé par une douleur nerveuse intense qui s'enroulait autour de mon côté droit dans mon dos.  

Aujourd'hui, nous sommes mercredi et j'ai passé l'intégralité du lundi et du mardi au lit avec un niveau de douleur rappelant l'intensité que j'avais lorsque les choses semblaient au pire fin novembre.  

Habituellement, en ce moment, c'est le "jour de la marmotte". Je me lève, je prends un café, je prends des médicaments (vitamine D et propranolol pour les migraines chroniques), je prends une douche, puis je m'assieds sur le canapé bien enveloppé dans mon oreiller de maternité pour le reste de la journée jusqu'à ce qu'il soit temps d'aller me coucher, creusant de temps en temps mon doigts dans ma cage thoracique pour éloigner mes 10 de tout ce qu'ils frappent, ou allongé à plat sur le sol pendant quelques minutes dans l'espoir que tout restera là où il devrait être pendant un petit moment et moi un peu de soulagement temporaire .  C'est la même chose tous les jours et cela peut être assez destructeur pour l'âme, mais restreindre mes mouvements est le seul moyen de maintenir la douleur à un niveau où je peux penser. J'essaie toujours de rester positif et la plupart du temps, j'arrive mentalement à passer la journée. 

 

Nous avons un petit groupe d'amis qui se réunissent environ une fois par mois, généralement pour discuter, manger et jouer aux cartes. Nous avions prévu il y a quelques semaines de les faire venir chez nous le 27, qui était ce dimanche qui vient de s'écouler, et comme c'était aussi la fête des mères, dans la journée nous sommes allés déjeuner chez les parents de ma compagne (ils sont venus nous chercher ). Je n'avais qu'à marcher du canapé à la voiture, de la voiture à leur chaise, et vice-versa. C'est difficile d'entrer et de sortir d'une voiture, et tourner ou franchir des bosses est très inconfortable, mais sinon, je n'ai rien fait de différent. J'étais juste assis. C'était agréable de sortir de la maison et, étant enfermé à la maison des mois à la fois, naturellement, cela m'a remonté le moral.  

 

Le soir, nos amis sont venus. C'était tellement bon d'avoir de la compagnie et de la normalité. Nous avons eu de la nourriture, du vin et je suis resté assis pendant toute la durée, donc cela a été un peu une surprise quand j'ai commencé à ressentir des douleurs nerveuses très intenses dans le dos. Au début, je l'attribuais peut-être au fait que j'étais assis sur une autre chaise et je me disais que cela s'atténuerait au matin. J'étais au lit le lundi jusqu'à environ 22 heures, incapable de bouger, et j'ai dû envoyer un texto à mon partenaire en bas pour qu'il lève mon bâton et m'aide à sortir du lit pour que je puisse manger. J'étais au lit toute la journée d'hier aussi, juste allongé là parce que la douleur était si intense. Habituellement, m'allonger sur le dos me soulageait, mais peu importe comment je me couchais, c'était implacable.  

La seule façon dont je peux le décrire est que j'avais l'impression que ma colonne vertébrale avait été remplacée par un tisonnier en fer rouge, qui était également écrasé de haut en bas, tandis que quelqu'un serrait également son poing dans mon dos et me donnait un taser chocs dans les espaces intercostaux entre mes côtes toutes les quelques secondes avec leur autre main. 

J'ai tout essayé. J'ai essayé toutes les positions imaginables, j'ai essayé de m'allonger sur le sol, j'ai essayé plus d'oreillers, moins d'oreillers, j'avais de l'ibuprofène, de l'ibuprofène topique, sachant très bien qu'ils ne toucheraient pas la douleur, mais par pur désespoir juste au cas où.  

J'ai pu m'endormir, finalement, et la douleur est toujours là maintenant, mais même si elle n'est pas aussi intense, elle monte. Pour le moment, je peux me concentrer sur l'écriture et j'arrive à m'asseoir à la table de la cuisine, mais j'ai l'impression que je vais bientôt devoir m'allonger par terre. J'espère juste que ça reste à ce niveau ou que ça s'améliore un peu aujourd'hui, car si ça s'aggrave, on dirait que je vais passer une autre journée au lit.  

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Même si le dimanche était différent du « jour de la marmotte » en ce sens que je sortais de la maison et que je voyais des gens, je ne me suis pas poussé, j'ai respecté mes limites et j'étais assis toute la journée. Les seules choses auxquelles je peux penser et qui auraient pu causer ce "pic" sont soit d'être assis sur plusieurs chaises différentes, quelque chose qui bouge en moi et qui irrite quelque chose parce que je suis dans la voiture, ou d'avoir du vin.  

Je ne suis pas un grand buveur, et quand tout cela a commencé l'année dernière, j'ai complètement arrêté de boire, parce que je ne savais pas ce que c'était à l'époque et j'ai décidé que c'était mieux jusqu'à ce que je le fasse, même avant tout ça quand les choses étaient normales , j'aurais peut-être bu 1 ou 2 bières une fois par mois ou un verre de vin avec un repas. Depuis que j'ai découvert qu'il s'agissait du syndrome des côtes glissantes et autres, je me suis offert un étrange petit 25 ml de whisky avant de me coucher à l'occasion, et je n'ai eu aucune augmentation des niveaux de douleur en conséquence directe. J'ai eu quelques gins le jour de Noël et n'était-ce pas sensiblement différent non plus. Le dimanche, j'ai bu 3 verres de vin rouge sur une période d'environ 5 heures.  
 

J'ai recherché si certains types d'alcool pouvaient aggraver les douleurs nerveuses ou provoquer une inflammation, et j'ai même demandé au groupe de soutien SRS leurs opinions et leurs expériences. Google dit que le vin rouge contient des anti-inflammatoires et est bon pour réduire l'inflammation en petites quantités. J'ai trouvé des études médicales concernant l'inflammation intestinale, hépatique et intestinale en relation avec une forte consommation chronique d'alcool, ce qui n'est pas pertinent, donc je ne suis pas plus sage. J'aimerais savoir comment une petite quantité d'alcool peu fréquente pourrait avoir une différence aussi énorme, rapide et durable sur les nerfs et l'inflammation générale. Certaines personnes dans les groupes jurent que l'alcool aggrave leurs douleurs nerveuses et leur inflammation, et d'autres disent que cela aide ou ne fait aucune différence, donc, encore une fois, je ne suis pas plus sage.  

Je peux me tromper, cela pourrait n'avoir rien à voir avec le vin et avoir été le changement de chaises ou le fait de ne pas avoir l'oreiller pour se soutenir, ou les vibrations d'être dans la voiture, mais quoi qu'il en soit, la douleur a été multipliée par 10 .  Pour l'instant du moins, plus de vin, mais en termes d'assise et de limitation de mon activité physique, je ne pourrais pas être plus prudent que je ne le suis déjà. J'espère juste que cela redescendra à un niveau où je pourrai m'asseoir ou m'allonger avec un niveau de douleur gérable. Je ne suis pas fatigué, je suis bien éveillé, mais même maintenant, juste après m'être assis et avoir tapé ceci, j'ai besoin de me rallonger parce que la douleur et l'oppression montent. C'est 4 semaines et 6 jours jusqu'à ce que je rencontre Joel Dunning, et je compte.  

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27 avril 2022.  
 

Je n'ai pas eu grand chose à dire récemment. Je passe au moins 2 jours par semaine au lit. J'ai été réveillé par une douleur nerveuse intense entre les côtes 11 et 12 ce matin, ce qui, je pense, était dû au fait de me retourner dans mon lit, et depuis mon dernier article de blog, j'ai fait 2 courts trajets en voiture, ce qui aggrave définitivement les choses, en particulier le le prochain jour. J'imagine qu'avec le « haut et le bas » et le « côte à côte » de la voiture, si quelque chose se détache en moi, cela va bouger et irriter les choses. J'ai beaucoup souffert et je me sens assez déprimé. 
 

J'ai eu une visite à l'hôpital il y a quelques semaines avec des douleurs à la poitrine. C'était très serré au milieu de mon sternum et à gauche juste au-dessus de mon cœur. J'ai essayé de l'ignorer dans l'espoir que ça disparaisse mais quand ça a empiré, j'ai appelé mon médecin généraliste et la réceptionniste m'a dit d'aller directement à l'hôpital. Je serai honnête. C'était assez effrayant. Cela n'avait rien à voir avec mon cœur, mais en raison du type de douleur et de l'endroit où elle se trouvait, j'avais l'impression que cela aurait pu être. J'ai eu un ECG qui est revenu normal et des analyses de sang. Le médecin m'a demandé si j'avais des problèmes de santé, alors je lui ai dit "j'ai le syndrome des côtes glissantes". (Pause et regard vide). "Vous n'en avez probablement jamais entendu parler". Il ne l'avait pas fait, alors j'ai expliqué ce que c'était et à propos de la procédure de Hansen. Au début, il a dit que cela pouvait être une indigestion ou des brûlures d'estomac (cela ne ressemblait en rien à une indigestion ou à des brûlures d'estomac) et m'a demandé ce que j'avais dû manger (yaourt et granola), puis il a dit que c'était probablement quelque chose à voir avec mes côtes et pour en discuter avec mon chirurgien, et que cela pourrait disparaître tout seul. Je n'attendais pas grand-chose de la visite à l'hôpital, et aucun soulagement de la douleur n'a été proposé autre que "prendre du paracétamol", mais au moins j'avais l'assurance que mon cœur allait bien. 

 

Je me suis senti un peu condescendant. Si j'avais pensé que prendre du paracétamol aurait aidé, je n'aurais pas été à A&E. Je ne suis pas fan des hôpitaux et les expériences précédentes n'ont pas été formidables, mais j'ai senti que je devais y aller en raison de la nature et de l'emplacement de la douleur. 

J'avais déjà ressenti le même sentiment deux fois auparavant, vers novembre, alors que j'étais encore un peu mobile et que les choses étaient au pire. Costochondrite ? Qui sait. C'était dans la poitrine assez loin au-dessus des endroits habituels, et c'était une sorte de douleur différente. Serré, lourd et tendre.  

Je suis allé me coucher en rentrant chez moi et la douleur a duré une semaine. J'ai eu quelques accès de tendresse depuis, mais cette douleur particulière n'est pas aussi grave qu'elle l'était. 

Je suis à 6 jours de mon rendez-vous avec M. Dunning. Je deviens de plus en plus anxieux. Je n'arrête pas de me dire que je n'ai aucune raison d'être et j'essaie de me distraire, mais les "et si" sont là. J'ai vraiment peur de devoir vivre le "jour de la marmotte" pour le reste de ma vie, si limité, et dans tant de douleur.  
 

J'espère avoir une mise à jour positive et un plan d'ici la semaine prochaine. 

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5 mai 2022. Rencontre avec mon chirurgien. 
 

Papa et moi sommes allés à Middlesbrough lundi et sommes restés avant le rendez-vous mardi matin. Il a fallu environ 4 heures de la côte ouest à la côte est de l'Angleterre, et ce fut un trajet difficile, en particulier sur les ralentisseurs et les virages, mais j'ai réussi avec l'aide de quelques patchs de lidocaïne.  

Mardi matin, j'ai rencontré mon consultant, Joel Dunning, son registraire, et un étudiant en médecine de 3e année. J'étais très nerveux avant le rendez-vous, ce qui ne me ressemble pas, mais cela signifiait tellement pour moi et il fallait que ça se passe bien.  
 

Ça n'aurait pas pu être mieux. Toute l'équipe était adorable, bienveillante et vraiment à l'écoute. Il avait déjà mon rapport d'échographie dynamique, et mes e-mails mais c'était une chance pour lui de sentir mes 11 et 12 bancales sur mon côté droit. On m'a posé quelques questions et nous nous sommes mis d'accord sur un plan pour suturer ma 10e côte à ma 9e en utilisant la technique de Hansen, des deux côtés ainsi que la côte stabilisatrice 11. Je ne me souviens pas des détails exacts de ce que la procédure pour 11 impliquera mais je mettrai à jour ceci une fois que j'aurai la confirmation. À l'origine, je pensais que le plan allait être de réséquer la côte 12, mais comme la 11 semble être la principale coupable, il est logique d'essayer de stabiliser ma 11e côte pour l'empêcher de bouger au point que la 12 ne puisse pas passer en dessous, car c'est moins invasif que la résection, et n'implique qu'une seule incision à l'avant et peut être fait en même temps que la suture de 10 ci-dessus. Je vais subir 2 opérations. le côté droit d'abord, puis le gauche. Je sais que certaines personnes aux États-Unis subissent une chirurgie bilatérale et j'ai entendu de très bonnes choses. J'y ai beaucoup réfléchi et il fut un temps où je pensais que j'aurais préféré ressentir plus de douleur pendant moins de temps plutôt que de le traverser deux fois, mais avec les conseils de mon chirurgien, il est logique pour moi d'avoir 2 procédures distinctes, ce qui semble être préféré ici au Royaume-Uni. J'espère que la deuxième fois sera un peu plus facile puisque je saurai à quoi m'attendre et qu'il ne s'agira que de suturer 9 et 10, donc en théorie ça devrait être une récupération moins douloureuse, mais je ne sais pas.  
 

Je suis ravi de subir l'opération, et après ce qui a été un voyage très difficile, j'ai l'impression que mentalement et émotionnellement, le monde a été soulevé de mes épaules et que la fin est en vue. Je sais que ce ne sera pas une promenade dans le parc. c'est une longue période de récupération, car il faut du temps pour que le corps s'habitue aux nouvelles positions des côtes, pour que les muscles guérissent et pour que le tissu cicatriciel se développe (ce qui aide à créer un "pont" entre les côtes pour aider davantage le sutures pour les sécuriser à long terme), mais j'ai hâte de retrouver une partie de ma vie ! 
 

J'espère obtenir bientôt une date pour ma première intervention chirurgicale, qui aura lieu au cours de l'été cette année.  

 

Après la discussion avec Joel et son équipe, j'ai fait faire mon évaluation préopératoire par des infirmières. Ma tension artérielle a été prise, mon ECG, ma taille, mon poids et mon IMC, des tests sanguins, un test d'allergie pour l'antiseptique jaune qu'ils utilisent pendant la chirurgie et quelques questions sur mes médicaments et mon mode de vie. Les infirmières étaient tout aussi adorables et je pouvais dire que tout le monde dans le service adorait ce qu'elles faisaient. 

J'ai ensuite rencontré Robin, qui est acupuncteur à l'hôpital et travaille en étroite collaboration avec l'équipe cardiothoracique, et j'ai eu de l'acupuncture entre mes espaces intercostaux pour relâcher une partie de la tension dans mes muscles. C'était très relaxant et je pense vraiment que cela m'a aidé à gérer le voyage de retour.  

Je suis tellement content du résultat et tellement reconnaissant d'avoir cette chance.  
 

Je ne pense pas que je vais poster avant un moment, car je vais juste attendre et me préparer pour la chirurgie, mais je suis tellement contente de pouvoir avoir des nouvelles aussi positives !  

 

 

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19 mai 2022. Préparation à la chirurgie.  ;
 

J'ai eu ma date pour une opération du côté droit la semaine dernière. 30 mai ! Beaucoup plus rapide que prévu, et seulement 11 jours à partir de maintenant. 

Nous partirons le vendredi 27, car je ferai un prélèvement Covid le samedi et je n'aurai de temps que quelques jours avant, puis je m'isolerai et serai admis dans le service le dimanche après-midi, et la chirurgie aura lieu le lundi. 

 

Je serai probablement à l'hôpital 3-4 jours car ils aiment attendre que l'anesthésique local se dissipe au Royaume-Uni et s'assurer que la douleur est sous contrôle avant de sortir, et je serai soit dans le service thoracique, soit dans la haute dépendance unité ensuite en fonction de la façon dont les choses se passent. J'espère que papa pourra lui rendre visite une heure par jour aussi. Quelqu'un de la région m'a gentiment envoyé quelques idées d'endroits à visiter pour papa pendant qu'il est là aussi, ce qui était vraiment attentionné. 

Le plan initial était de rester dans le même hôtel où nous avons séjourné avant la consultation, sur place pendant quelques jours après jusqu'à ce que je sois assez bien pour monter dans la voiture et supporter le voyage de retour de 4 heures, mais c'est à mi-parcours et la semaine du Jubilé de la Reine , donc l'hôtel est complet et les autres locaux sont très chers, donc on va s'en sortir. si je suis assez bien pour rentrer chez moi en voiture quand je serai libéré, nous le ferons, ou nous pouvons le rompre et rester quelque part entre les deux pendant un jour ou 2. Tout dépend de la douleur. Mes muscles abdominaux auront été coupés, j'aurai donc besoin de beaucoup d'aide pendant la première semaine, et si je rentre à la maison, papa restera jusqu'à ce que je sois un peu plus indépendante. Je vais également prendre des analgésiques puissants pendant un certain temps, donc je m'attends à être un peu étourdi aussi. 

 

J'ai acheté des pailles pour pouvoir boire allongé (s'asseoir sera difficile pendant un certain temps), des oreillers supplémentaires pour pouvoir être calé et des sacs de glace portables. Je vais également prendre des laxatifs car les analgésiques causeront de la constipation, et faire le plein d'analgésiques en vente libre pour que j'en ai si besoin quand je n'ai plus les médicaments que l'hôpital me donne. Je ne pourrai pas faire grand-chose, alors j'ai enregistré "Le dernier royaume" sur Netflix pour le regarder après l'opération afin de me divertir et, espérons-le, de me distraire de la douleur. C'est assez sanglant, donc j'aurai l'avantage supplémentaire de pouvoir dire "Au moins, je ne suis pas ce type" quand un pauvre Saxon se fait couper la tête. D'après ce que d'autres ont dit, la récupération va être assez désagréable pendant quelques semaines et il faudra probablement quelques mois avant que je reçoive des avantages, mais je dois passer par là. "La douleur avec un but".  

 

En plus de 'Hansen 2.0' sur 10, le plan pour la nervure 11 est de l'attacher de manière lâche à la nervure 10 pour, espérons-le, réduire l'hypermobilité et l'empêcher de s'évaser autant. Je suis un peu nerveux à propos de 11, car il doit avoir une certaine liberté pour que nous puissions nous plier et se tordre, mais en même temps, il ne peut pas non plus être laissé se tortiller tel quel. Je donne carte blanche à mon chirurgien pour qu'il fasse tout ce qu'il juge nécessaire une fois qu'il sera là-dedans. Mon 11 est très long donc il faudra peut-être couper la fin, et j'ai le sentiment qu'il faudra peut-être aussi raccourcir le 12 pour l'empêcher d'entrer en contact avec ma hanche, car c'est aussi hypermobile, mais nous verrons. J'ai une confiance totale en lui. J'ai réussi à entrer en contact avec une dame en Australie qui avait 11 attachés à 10 et qui va mieux qu'elle ne l'était avant l'opération, mais qui souffre encore. C'était rassurant car je n'ai pas rencontré beaucoup de gens qui ont eu ce problème exact, même si j'ai entendu parler de personnes ayant 11 sutures à 10 et qui ont fini par devoir retirer la suture à une date ultérieure et la côte réséquée à la place.  

 

J'ai fait des recherches sur cette condition d'une manière ou d'une autre tous les jours au cours des 5 derniers mois, et il est devenu clair pour moi que les gens varient tellement en termes de récupération. Cela prend du temps, ça s'aggrave avant de s'améliorer, et je ne m'attends pas à être à 100 % (« Préparez-vous au pire et espérez le meilleur » est une excellente devise.) Je m'attends à ce que j'aie toujours certaines douleurs et certaines limites basées sur les expériences d'autres personnes qui ont subi une intervention chirurgicale, mais si nous pouvons réduire considérablement la douleur et augmenter ma mobilité, et si je peux atteindre même 70 % de "Old Matt", je pourrai m'adapter et vivre avec ça. Toute amélioration vaut mieux que rien. 

 

Je suis un peu nerveux, ce qui est supposé être naturel. Les 2 chirurgies que j'ai subies auparavant (non liées aux côtes) étaient toutes deux des opérations d'urgence, donc je n'ai pas eu le temps de m'y préparer ou de m'en inquiéter, mais je me distrait et je me souviens que même si ce sera difficile, ça va vaudra la peine à long terme et me redonnera une certaine qualité de vie. La douleur du syndrome des côtes glissantes a été la seule douleur que j'ai eue dans ma vie d'adulte qui m'a fait pleurer. Même l'appendicite ou les calculs rénaux ne l'ont pas fait, donc sur cette base, peut-être que la douleur post-opératoire ne sera pas si grave. 

Un des messieurs du groupe se fait opérer le même jour que moi, et 3 dames 2 jours plus tard, donc ce sera bien que nous le traversions tous en même temps et que nous puissions en soutenir un un autre.  

 

J'imagine que le prochain article sera après la chirurgie et bien que le voyage ne soit pas encore terminé, j'espère que tout deviendra plus facile à partir d'ici. 

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30 mai 2022, 18h48. Chirurgie. 

 

Papa et moi sommes allés à Yarm (où nous étions) à environ 20 minutes de Middlesbrough vendredi après-midi et sommes arrivés le soir. Nous sommes restés sur les autoroutes cette fois-ci, ce qui était beaucoup plus facile à gérer pour mon corps que les ralentisseurs, les rebondissements et les virages du dernier itinéraire que nous avons emprunté lorsque nous avons écouté la navigation par satellite ! J'ai passé mon test covid samedi après-midi et j'ai été admis dans le service 32 de l'hôpital James Cook dimanche après-midi. 

J'ai eu une visite de mon anesthésiste à 21h et on m'a donné des électrolytes à boire avant de me coucher et encore à 6h du matin, puis je suis descendu pour une opération à 8h du matin. J'étais assez nerveux à propos de l'anesthésie, je ne sais pas vraiment pourquoi, car je l'ai déjà eu deux fois auparavant, mais le personnel du théâtre était formidable et m'a expliqué tout ce qu'ils faisaient pour me mettre à l'aise. Je me souviens que l'anesthésique a été administré par ma canule et que j'ai paniqué un peu, pensant "Je suis sûr que cela a fonctionné plus rapidement la dernière fois", et c'est la dernière chose dont je me souviens. 

 

Je ne me souviens pas vraiment de m'être réveillée après ou d'être revenue dans le service. J'étais dans l'unité de dépendance élevée pendant un certain temps afin qu'ils puissent garder un œil sur moi, et j'avais assez sommeil mais j'ai commencé à me sentir plus conscient vers 14 heures. Papa est venu rendre visite à 15 heures et j'ai mangé des biscuits, puis j'ai dîné à 17 heures. Je ne m'attendais pas à avoir beaucoup d'appétit, mais j'ai réussi à manger sans problème. 

Je n'ai eu aucune douleur jusqu'à présent. Aucun. dont je suis surpris. C'est la première fois depuis octobre 2021 que je ne ressens aucune douleur. Cela viendra cependant et je sais que je m'y attends. On m'a donné beaucoup d'anesthésique local dans mes espaces intercostaux et quand cela commence à se dissiper du jour au lendemain, je m'attends à ce que ce soit vraiment difficile pendant quelques jours. Le jour 4 est censé être particulièrement désagréable, ou pour certaines personnes c'est le jour 3, mais je suis prêt pour cela, et ensuite il s'agira d'écouter mon corps et de prendre un jour à la fois. 

 

Je m'attends à ressentir une oppression à l'avant et à l'arrière, une inflammation, des douleurs musculaires, peut-être une augmentation des douleurs nerveuses et des douleurs au site de l'incision jusqu'à ce que les choses se calment et que les côtes s'habituent à leurs nouvelles positions. 

Bien que je n'aie pas encore ressenti de vraie douleur, j'ai eu besoin de beaucoup d'aide pour bouger, pour m'asseoir et me lever de la part des infirmières, ce qui est compréhensible jusqu'à ce que les muscles séparés guérissent. Nous utilisons nos muscles abdominaux et obliques bien plus que nous ne le pensons et j'espère que ces 4 mois de planches porteront leurs fruits. 

Comme prévu, d'après ce dont je me souviens, mon chirurgien a suturé ma 10e côte droite à ma 9e et a attaché ma 11e à ma 10e. Il a également découvert une fois qu'il était là-dedans et avait une vue claire de tout qu'il y avait un grand espace entre les côtes 9 et 8, il a donc également suturé celles-ci pour les rapprocher. J'ai tout de suite remarqué à quel point il est plus facile de respirer ! Cela semble moins laborieux et plus naturel, et j'avais une sensation très légère sur le côté avec mes mains (loin de mon incision) et je ne peux plus sentir 11 qui dépasse ou mettre mes doigts en dessous. Il n'y a pas de bosses ni de crêtes, donc c'est vraiment prometteur! Je vais tout laisser tranquille maintenant et ne pas piquer l'ours, mais c'est rassurant. J'étais particulièrement inquiet pour ma 11e côte en particulier. 

Bien que tout semble encore très engourdi, je fais particulièrement attention à ne pas reposer mon bras près de mon incision pendant que j'écris ceci (je suis assis sur une pente sur le lit en train de taper sur mon téléphone). 
 

Je viens d'être transféré dans le service principal et j'ai ma propre chambre, ce qui est super ! 

Je suis assez fatigué, donc je vais probablement avoir un sommeil tactique bientôt (tactique parce que je pense que ce serait une bonne idée d'avoir un sommeil de bonne qualité avant que l'anesthésie ne se dissipe). 

D'après ce que j'ai lu d'autres personnes qui ont vécu cela, ça va empirer avant que ça ne s'améliore, il va y avoir des pierres d'achoppement et des mauvais jours pendant que les choses guérissent lentement, et ça va prendre du temps, mais je me sens positif et je suis prêt pour le reste du voyage. J'ai des tonnes de soutien d'un groupe incroyable de personnes du monde entier, qui m'ont été absolument inestimables jusqu'à présent. 

Une chose que j'ai réalisée, c'est qu'avec ces opérations, il y a tellement de variables, et à cause de cela, il n'y a pas deux parcours de récupération identiques. 

Certaines personnes se font opérer d'un côté, d'autres en ont 2. 

Certains ont le syndrome unilatéral des côtes glissantes, d'autres un syndrome bilatéral. 

Certains ont des excisions ou des résections, d'autres ont la procédure de Hansen. Parmi ceux-ci, certains ont Hansen 1.0, certains ont Hansen 2.0, d'autres ont des reconstructions avec des plaques et des greffes de cartilage. Certaines personnes ont 1 côte glissée, d'autres en ont 2, 3, 4, 5 ou 6. 

Certaines personnes ont un SEDh ou une autre affection sous-jacente, d'autres ont fait une chute ou un accident. Pour certains, les symptômes apparaissent progressivement, d'autres les présentent soudainement. 

Nous varions également dans les symptômes, où et comment nous ressentons la douleur, l'âge, la tolérance à la douleur, les réponses au soulagement de la douleur, etc... 

Il est donc important pour moi de me rappeler de ne pas comparer mon rétablissement à celui de quelqu'un d'autre, et important pour vous, si vous subissez ou venez de subir une intervention chirurgicale et que vous lisez ceci, de ne pas comparer votre rétablissement au mien, mais de l'utiliser comme un guider et en tirer tout ce que vous trouvez utile.  

Néanmoins, je continuerai à documenter mon expérience à travers les hauts et les bas de la récupération. 
 

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2 juin 2022. Jours postopératoires 2 à 4. 

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Je ne me suis pas senti capable d'écrire quoi que ce soit ces derniers jours car j'ai eu du mal à me concentrer. Je prends 13 médicaments au total et certains d'entre eux sont très puissants. 

J'ai été libéré le jour 2 et je suis rentré directement à la maison. Je voulais en finir avec le voyage en voiture avant que l'anesthésie locale ne disparaisse et je suis vraiment content de l'avoir fait. Monter dans la voiture a été difficile et le trajet a été assez difficile mais j'ai réussi. Je ne pouvais pas utiliser mes muscles obliques pour me tordre ou sortir de la voiture, alors je me suis assis sur le côté en utilisant la portière de la voiture, j'ai levé les jambes, je suis tombé sur le sol sur mes genoux, puis je me suis relevé sur mes jambes. Cela avait probablement l'air ridicule, mais cela a fonctionné ! 

 

Les derniers jours se sont en quelque sorte déroulés en un seul et je suis très hébété et "loin avec les fées" à cause des médicaments, mais je vais bien jusqu'à présent. Je n'ai pas pris de morphine depuis 2 jours car je n'en ai pas ressenti le besoin mais elle est là si j'en ai besoin et si les choses deviennent ingérables. 

J'avais besoin d'aide pour me coucher la première nuit à la maison et je ne pouvais pas me coucher à plat, alors j'ai utilisé 3 oreillers normaux et un "oreiller en V" pour m'élever (avant l'opération, j'ai juste utilisé 2 oreillers) et j'ai dormi sur le dos. Je suis à la maison depuis 2 nuits maintenant et j'ai bien dormi les deux nuits, ce qui est bien car je ne pensais pas que je dormirais bien sur le dos. 

 

Hier, je n'avais pas l'impression de pouvoir prendre une douche et il m'a fallu environ 10 minutes pour sortir du lit, et assez maladroitement, mais aujourd'hui, j'ai réussi à sortir du lit de manière autonome (j'ai roulé sur mon côté non op, j'ai laissé tomber mes jambes sur le côté du lit, puis j'ai mélangé/repoussé mon corps avec ma main et mon bras gauches). 

J'utilisais le bâton hier pour monter et descendre les escaliers ainsi que la rampe, j'ai utilisé le bâton pour me lever de la chaise et pour me déplacer lentement dans la maison. Aujourd'hui, je suis capable de monter les escaliers en utilisant simplement la rampe et je peux me tenir debout tout seul, ce qui, je pense, est un très bon progrès ! 

J'ai pris une douche ce matin (même si faire mes jambes était difficile et je ne pouvais pas me sécher les jambes ou les pieds). 

J'avais besoin d'aide pour enfiler mes chaussettes et pour enfiler mon t-shirt car je ne peux pas encore me baisser ni étirer mon bras. 

Se brosser les dents est difficile (je mesure 6 pieds 2, donc c'est un long chemin pour se pencher au-dessus de l'évier, et j'ai eu du mal à me lever d'une position pliée avant la chirurgie) mais je l'ai fait sur mes genoux et j'ai utilisé mes jambes pour me lever alors je n'a pas eu à se plier du tout). 

J'ai retiré le pansement de ma plaie et j'ai jeté un coup d'œil à ma cicatrice ce matin. C'est encore frais et très meurtri (normal) mais ça cicatrise bien. C'est propre et il n'y a aucun signe d'infection. 

 

Je ne peux pas m'asseoir très longtemps sur une chaise normale sans douleur élevée et j'ai passé les 2 derniers jours dans le fauteuil inclinable, avec un sac de glace sur ma plaie à l'avant et une bouillotte à l'arrière. J'ai légèrement étreint un coussin, que j'ai utilisé pour `` me préparer '' en serrant fermement si j'ai besoin de tousser car cela provoque un pic de douleur massif, et bien que ce ne soit pas agréable et que j'appréhende toujours et le redoute à chaque fois , c'est fini assez rapidement. 

J'ai eu des douleurs, parfois assez désagréables, surtout à l'arrière des têtes de côtes près de la colonne vertébrale, car les côtes et les muscles s'habituent à leurs nouvelles positions. Je sais qu'il faudra un certain temps pour s'y habituer, et je pense que j'ai encore l'inflammation à venir, mais les analgésiques fonctionnent très bien jusqu'à présent et je reçois un certain soulagement par opposition à la douleur constante.  Je prends des médicaments à 8h00, 12h00, 17h00 et 23h00, et je trouve jusqu'à présent qu'entre 21h30 et 23h00 est la partie la plus difficile de la journée où la douleur est la plus intense, mais je peux honnêtement dire qu'aucune des la douleur que j'ai eue sur mon côté droit a été aussi intense que la douleur pré-chirurgicale, jusqu'à présent, et c'est un énorme soulagement. 

 

C'est le jour 4 maintenant et il est trop tôt pour dire à quel point les choses vont s'améliorer car je suis encore très limité physiquement  et j'ai encore un long chemin à parcourir en termes de récupération, mais dans l'ensemble, je suis incroyablement satisfait de mes progrès en si peu de temps depuis l'opération. 

J'ai beaucoup dormi et je n'ai pas pu lire ni regarder quoi que ce soit, car la concentration a été difficile, mais je pense qu'après cette première semaine, lorsque je n'ai plus de médicaments puissants, cela devrait devenir plus facile. 

Il est également trop tôt pour dire à quel point la côte 11 est et à quel point ma mobilité va s'améliorer, mais elle se sent en sécurité à l'intérieur par rapport à avant et elle ne dépasse plus tout autour, donc j'ai bon espoir. J'aimerais vraiment arriver à un point où je peux marcher comme avant, sans douleur nerveuse, sans la sensation "os contre os" et sans le sentir "se tortiller à l'intérieur de moi". 

 

Je sais que cela deviendra plus difficile une fois que l'inflammation s'installera et que je n'aurai plus de médicament, et cela prendra beaucoup de temps, et il reste encore le côté gauche à affronter, mais jusqu'à présent, je suis vraiment, vraiment satisfait de la façon dont les choses vont et je me sens incroyablement plein d'espoir pour l'avenir. 

 

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5 juin 2022. Jours post-op 5 - 6 

 

Je dois me rappeler d'être patient. 

Au réveil, je ressens la douleur, surtout après avoir été dans la même position toute la nuit, mais les médicaments m'aident. Le site est très douloureux et brûlant, mais c'est une douleur chirurgicale et les médicaments et la glace aident à le soulager énormément, donc ce n'est pas constant et pour le moment c'est gérable. Avant l'opération, il n'y avait pratiquement aucun soulagement. La plaie démange beaucoup, mais c'est un très bon signe car cela signifie qu'elle est en train de guérir. 

Papa est rentré à la maison hier et j'ai manqué de paracétamol (Tylenol) alors j'ai marché environ 40 mètres (avec le bâton au cas où) jusqu'au garage (station essence) et ça ne s'est pas aussi bien passé que je l'espérais. J'ai dû m'asseoir pour me reposer sur le chemin du retour, car je ressentais cette douleur familière entre l'omoplate et la colonne vertébrale du côté de la chirurgie. Cela m'a un peu inquiété mais je dois me rappeler que je ne suis que dans 5 jours. Je me suis tournée vers le groupe pour me rassurer et j'ai lu des histoires post-opératoires que je collectionne depuis janvier. 

 

Il faut 3 à 6 mois pour que le tissu cicatriciel se forme à l'intérieur pour vraiment maintenir les choses ensemble, l'inflammation exerce probablement une pression sur les nerfs, et ces nerfs sont irrités depuis des années, il leur faudra donc du temps pour se calmer. 

Dans l'ensemble, je me sens toujours très positif et je suis satisfait de mes progrès, je dois juste me rappeler que cela prendra du temps et être doux avec moi-même. 

La plupart des gens commencent à voir leurs plus grandes améliorations 4 à 6 mois après l'opération, et il y aura des hauts et des bas jusque-là, donc je dois être patient. 

Je me sens définitivement beaucoup plus grand et plus stable, et je ne suis pas penché en avant quand je suis assis, comme je l'étais depuis de nombreuses années. Auparavant, je n'avais aucune stabilité car mes 10e côtes étaient enterrées juste derrière et sous 9 des deux côtés, et je devais utiliser mes bras ou mes coudes pour me tenir debout et m'empêcher de tomber en avant. Au moment où j'écris ceci, je suis assis sur la chaise à la table de la cuisine avec une colonne vertébrale droite et mes muscles abdominaux me maintiennent debout comme ils le devraient. Je peux dire à quel point je suis plus grand en regardant le miroir de la cuisine. Avant, je pouvais voir toute ma tête, mais hier j'ai remarqué que maintenant ça me coupe les yeux ! Mon épaule droite est visiblement plus haute et plus droite que la gauche (ce qui sera corrigé ultérieurement), mais même le fait d'avoir un côté fixe a fait une énorme différence structurelle. 

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7 juin 2022. 1 semaine après l'opération 
 

J'ai commencé à ressentir l'inflammation hier, dans la soirée du jour 7. J'avoue que j'avais l'impression que la guérison était "trop facile" jusque-là en termes de douleur et une partie de moi se demandait si j'y avais échappé et une autre partie de savoir qu'il allait venir parce que j'avais été prévenu. Je le décrirais comme une "ecchymose intérieure" chaude, brute, intense et localisée qui se propage à travers le côté droit, avec l'incision à son épicentre. 

 

Ce n'est pas agréable, et ce n'est certainement pas facile, mais il n'y a rien à craindre non plus. J'ai suivi les conseils de personnes qui avaient déjà subi une intervention chirurgicale pour des côtes glissantes et j'ai acheté un sac de glace portable re-congelable avant la chirurgie en préparation, et je suis très heureux de l'avoir fait. je mets en lien celui que j'ai achetéici au cas où quelqu'un lisant ceci trouverait utile d'aller avec une recommandation. Il a 2 packs re-congelables donc je peux alterner. Ils gèlent assez rapidement et durent environ 2 heures avant de devoir retourner au congélateur, mais j'en ai acheté un autre pour en avoir 4, donc chaque fois que j'en utilise un, je peux être assuré qu'il fait le plus froid. 

J'ai arrêté les anti-inflammatoires il y a 2 jours comme indiqué par mon chirurgien. Prendre des anti-inflammatoires trop longtemps peut inhiber la croissance de nouvelles cellules, ce qui peut en fait prolonger la guérison, donc si vous vous demandez pourquoi nous ne les prenons pas tant que l'inflammation n'a pas diminué, c'est l'une des nombreuses raisons. Je ne vais pas vous ennuyer avec les tenants et les aboutissants des anti-inflammatoires, les avantages et les inconvénients de ce qu'ils font et ce qu'est l'inflammation ou pourquoi nous en faisons l'expérience après la chirurgie, mais il y a beaucoup d'informations disponibles en ligne. Si vous avez suivi mon histoire, vous avez probablement appris à me connaître un peu et réalisé que je suis un chercheur passionné et que j'aime connaître le "quoi" et le "pourquoi" d'absolument tout. J'ai passé du temps à faire des recherches aujourd'hui et je trouve vraiment utile de savoir ce qui se passe dans mon corps et pourquoi. 

 

Je m'attends à ce que cela dure au moins quelques semaines, peut-être un peu plus. Beaucoup de personnes qui ont subi une intervention chirurgicale pour des côtes glissées connaissent une "phase d'inflammation 2" entre 6 et 8 semaines, car elles s'habituent un peu plus à se déplacer, et parfois au-delà, mais je suis assuré que cela devient plus facile dans temps. 

Encore une fois, pour moi, même si ce n'est pas agréable et peut être très intense, c'est plus facile à gérer que la douleur préopératoire. En partie parce que c'est une douleur différente, et en partie parce que même si elle est intense, les analgésiques et la glace aident massivement à la soulager, et il y a des moments dans la journée où c'est à un niveau totalement gérable, tant que je continue à trouver l'équilibre entre se reposer et faire quelques marches légères dans la maison pendant quelques minutes. 

J'ai trouvé que pour moi jusqu'à présent, c'est au pire dès que je me réveille, et la dernière chose la nuit. Être dans la même position toute la nuit et entrer et sortir du lit aggrave probablement les choses. À partir d'aujourd'hui, je mets un sac de glace dès que je me réveille, et bouger un peu m'aide aussi, même si cela peut sembler contre-intuitif sur le moment. 

 

J'ai eu certaines de ces terribles "douleurs à la colonne vertébrale" si je reste debout trop longtemps, mais je ne crains pas que l'opération n'ait pas fonctionné ou que je sois comme ça pour toujours. Cela m'a brièvement traversé l'esprit, mais si je pense logiquement, il est parfaitement logique que si les espaces intercostaux sont enflés et enflammés, il y aura une pression supplémentaire sur les nerfs, qui sont probablement encore assez en colère d'avoir été dérangés, mais une fois que l'inflammation s'est calmée, avec le temps, je pense que cela aussi. Je savais que ça n'allait pas être une solution miracle. La tête de côte (la partie à l'arrière qui se connecte à la colonne vertébrale) de la côte 11 est très douloureuse et sensible et fait savoir qu'elle n'est pas heureuse. Il y a aussi eu des douleurs nerveuses aiguës là-bas aussi, mais je suppose que c'est en partie parce que la côte a été déplacée et s'habitue à sa nouvelle position, et aussi à cause de l'inflammation et de l'enflure, et une fois que cela diminue, cela s'installera aussi dans temps. 

Hier, je me suis promené dans mon jardin pendant quelques minutes, et même quelque chose d'aussi petit que ça me semblait merveilleux. Bien que certaines parties soient assez folles, je n'ai rien pu faire avec pendant un an, c'est la première fois que je peux y aller depuis longtemps au lieu de simplement regarder d'une position assise à travers le fenêtre. Mon jardin était ma fierté et ma joie et je suis convaincu qu'avec le temps, il le sera à nouveau. J'ai aussi complètement arrêté de jouer du piano il y a environ 3 ans parce que m'asseoir sur un tabouret sans support dorsal était trop douloureux et je me penchais vers l'avant faute de stabilité, mes 10 étant enterrés sous et derrière 9, et comme j'utilisais mes mains pour jouer au lieu de pouvoir me tenir debout avec eux, comme je devais si souvent le faire lorsque j'étais assis, la douleur était tout simplement trop intense. Je ne savais pas que c'était dû à des côtes glissantes à l'époque, mais un jour, quand tout sera réglé et guéri, et après ma deuxième opération, j'imagine que je pourrai m'asseoir complètement droit sans aide et sans douleur, et je pourrez jouer à nouveau. 

 

SRS et "wobbly" (ma 11e côte hypermobile) m'ont tellement enlevé, je ne savais pas ce qui n'allait pas avec moi pendant si longtemps, et il s'est écoulé beaucoup de temps avant que j'entende parler de côtes glissantes syndrome alors que je ne pensais honnêtement pas pouvoir refaire les choses que j'aime. Il y a 6 mois, la pensée m'a traversé l'esprit que je ne quitterais peut-être même plus la maison ! Mais maintenant, il y a tellement d'espoir, et cela en soi éclipse toute douleur ou inflammation que je ressens.  

 

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17 juin 2022. 2,5 semaines après op. 
 

Je voulais attendre d'avoir cessé de prendre de la codéine jusqu'à ce que je donne une autre mise à jour, en particulier sur mes symptômes gastro-intestinaux, car la codéine provoque de la constipation et peut en conséquence causer des malaises abdominaux et je voulais avoir une image claire de la façon dont les choses se passaient naturellement. J'ai également essayé avec soin certaines choses que je ne pouvais pas faire avant l'opération ou immédiatement après pour voir comment j'en étais avant de donner une mise à jour. 

Commençons par la bonne nouvelle ! : 

 

Je suis heureux d'annoncer que depuis l'opération et depuis que j'ai cessé de prendre de la codéine il y a 5 jours, je n'ai eu aucune douleur abdominale aiguë, aucun inconfort abdominal, excès de gaz, gargouillis, diarrhée ou sensation de "coincement" sous la côte 10. Tous mes les symptômes gastro étaient du côté droit tout au long de cela. J'ai trouvé une étude de cas très intéressante de la Chest Wall Injury Society qui pourrait éclairer les raisons pour lesquelles certains d'entre nous présentent des symptômes gastro-intestinaux, que je vais essayer de retrouver afin de pouvoir faire le lien. 

J'ai arrêté tous les médicaments contre la douleur à l'exception des patchs de lidocaïne depuis 5 jours maintenant, bien que j'utilise des packs de glace en rotation tous les jours tout au long de la journée, en alternant entre l'avant et l'arrière, et cela m'aide beaucoup. 

J'ai encore des douleurs nerveuses du côté droit à l'arrière entre l'omoplate et la colonne vertébrale dans l'espace intercostal entre les côtes 9 et 10, mais elles sont plus occasionnelles et gérables qu'auparavant et continueront probablement à s'installer avec le temps. Auparavant, je ne pouvais pas rester debout plus de 2-3 minutes avant que cela ne commence à atteindre un niveau ingérable très rapidement et que je devais m'asseoir ou m'allonger. Maintenant, je peux rester debout pendant 10 à 15 minutes sans douleur. J'ai toujours des problèmes avec le côté gauche, mais je suis sûr que cela a glissé quelques années après le droit et n'implique pas les côtes flottantes, donc je vais laisser cela hors de l'équation pour l'instant dans le but d'écrire ceci et se concentrer sur le côté droit qui était le pire des 2 et qui a commencé il y a 4 ans. J'utilise toujours des patchs de lidocaïne près de l'omoplate dans l'espace intercostal entre 10h et 11h mais pas tous les jours (je coupe chaque patch en 6 patchs plus petits et je l'applique sur l'épicentre en cas de douleur pour qu'ils durent). 

 

Le site de chirurgie lui-même se porte bien ! La cicatrice est très saine et semble toujours engourdie à la surface, les rougeurs et les ecchymoses se sont installées, ma peau a retrouvé sa couleur normale et je peux sentir l'épais tissu cicatriciel se former en dessous, ce qui prendra du temps à se développer mais c'est ce qui tiendra les choses solidement en place à long terme. La côte 10 est très sûre et je n'ai toujours aucun mouvement à l'avant ou sur le flanc de la côte 11 lorsque je marche, ce qui est merveilleux ! 

J'ai eu un revers il y a 2 nuits après avoir éternué trois fois de suite sans avoir eu assez de temps pour attraper un coussin à utiliser pour le caler, mais ça s'est calmé après une journée. 

Je ressens toujours une gêne et une sensation d'oppression à l'avant si je suis assis dans une chaise à dossier droit normal pendant plus de 15 minutes environ et je trouve toujours que le fauteuil inclinable est l'endroit le plus confortable, mais c'est tout à fait normal à ce stade.  

Je ne pouvais pas me coucher à plat, mais je le peux à partir d'aujourd'hui (bien que j'aie besoin d'aide pour me relever d'une position à plat). 

Je ne peux pas encore me pencher ou me tordre, mais ce n'est pas un problème car je peux m'accroupir et n'utiliser que mes jambes tout en gardant ma colonne vertébrale droite, et je suis toujours incapable de dormir sur le côté (bien que je le veuille vraiment) et je dors sur mon en arrière, mais c'est assez courant à ce stade aussi. 

J'ai fait mon premier trajet en voiture aujourd'hui, 20 minutes dans chaque sens, alors que nous allions rendre visite à la belle-famille. Je pouvais entrer en m'asseyant face à l'arrière, puis en tordant mes jambes une à la fois. Les trajets en voiture étaient incroyablement difficiles avant l'opération et augmentaient vraiment ma douleur à un point où je devais généralement passer la journée suivante au lit. J'avais un mouvement de la côte 11 à l'arrière (j'y reviendrai...) mais j'avais un coussin qui aidait à me caler et je portais un patch de lidocaïne. 

Dans l'ensemble, de très bons progrès ! 

 

Au niveau de l'humeur, j'ai remarqué une grande différence. J'ai essayé de rester positif et plein d'espoir tout au long de tout cela, malgré d'énormes défis et je pense avoir fait du bon travail compte tenu des circonstances, mais cette semaine, pour la première fois depuis longtemps, je me suis vu sourire , en plaisantant et en général, je commence à peine à me sentir à nouveau comme moi-même. J'ai pu avoir des conversations complètes avec mon partenaire et les membres de ma famille sans avoir à m'arrêter ou à perdre ma concentration à cause du niveau de douleur. 

Ce que j'ai appelé la "douleur de la colonne vertébrale" autour d'un pouce à droite de T11 est toujours assez désagréable, mais je vais l'expliquer maintenant. Vous vous souviendrez que ma 11e côte "bancale" était évasée tout autour et bougeait énormément à l'avant chaque fois que je bougeais. Je m'en doutais il y a quelque temps, mais maintenant j'en suis sûr : il s'agit soit d'une subluxation, soit d'une luxation complète de la colonne vertébrale au niveau de l'articulation costo-transversale. Cela ressemble plus à ce dernier. Il porte plusieurs noms différents, notamment le syndrome de la tête costale, la subluxation costale (si elle est encore semi-attachée) et la luxation costale (si elle est complètement détachée). Je peux même vous dire exactement quand et comment cela s'est produit. Les problèmes avec le 11 ont commencé en novembre, la veille du début de monjournal des symptômes. Mon partenaire et moi avions voyagé à Édimbourg en train pour des vacances, et j'avais porté un sac à dos lourd sur le dos et un sac à dos plus petit sur le devant à travers un passage étroit à travers plusieurs wagons de train. Cela a causé beaucoup de douleur. Lorsque nous sommes arrivés à l'hôtel, j'ai immédiatement déballé ma civière dorsale, je l'ai élevée à sa position la plus élevée, je me suis allongée dessus, puis je me suis étirée en mettant mes mains au-dessus de ma tête pour une pression supplémentaire. Tout mon corps a tremblé et un fort craquement s'est produit, mais cela en soi n'a pas fait mal, donc je n'y ai pas beaucoup pensé. Le lendemain, j'ai commencé à ressentir la nouvelle douleur au flanc et les problèmes de marche ont commencé. 

 

Le syndrome de la tête costale/la subluxation/la luxation des côtes est une autre condition qui est apparemment facile à manquer en imagerie. Le meilleur exemple d'une explication de cela avec une image radiographique peut être trouvéici. C'est clair comme le jour sur l'image comme vous le verrez, mais son médecin l'a raté. Elle avait un hEDS, ce qui est notoirement courant chez nous, les côtes glissantes, et, fait intéressant, la sienne a également la côte 11 sur le côté droit. 

Je peux effectivement le sentir bouger à l'arrière maintenant qu'il est fixé à l'avant, mais pas tout le temps, pas quand je suis assis, ou quand je marche, mais dans la voiture et, surtout, au lit, et si je prends une grande respiration, ça fait mal. Je suppose que c'est le gonflement qui le pousse vers l'extérieur et dans le muscle. Ce n'est pas la pire douleur au monde par rapport à avant et, honnêtement, si je devais choisir entre les 2, je l'aurais sur le mouvement à l'avant que j'ai eu parce que c'était TELLEMENT douloureux et TELLEMENT débilitant. Idéalement, je préférerais ne pas avoir non plus. 

 

J'y ai longuement réfléchi et je vais envoyer un e-mail à mon chirurgien avant mon suivi, mais aussi une copie à mon médecin généraliste au cas où l'imagerie serait bénéfique. Bien que je pense qu'il s'agit d'un problème orthopédique, pas d'un problème thoracique, je fais implicitement confiance à mon chirurgien, et je ne veux pas particulièrement avoir à avoir une autre discussion avec mon médecin généraliste à propos d'un autre problème difficile à diagnostiquer, et il n'a peut-être jamais entendu parler de, mais en même temps, je ne veux pas particulièrement avoir à vivre avec une autre douleur chronique qui pourrait s'aggraver et me rendre misérable, alors mon truc habituel "gérez-le, cachez-le, évitez le médecin, et essayer de l'ignorer" n'est pas une option et je dois au moins rechercher un diagnostic confirmé afin que si les choses empirent, tout soit là et documenté et je ne commence pas un autre voyage difficile à partir de zéro. 

D'après les recherches que j'ai faites (vous me connaissez et la recherche maintenant !) Le consensus général est qu'il n'y a rien de chirurgical qui puisse être fait avec une grande chance de succès, mais j'ai trouvé un seul cas, qui était un nouvelle procédure : 

Les subluxations de ce patient concernaient plusieurs vraies côtes (connectées au niveau de la colonne vertébrale et du sternum), alors que la mienne est en 1 côte flottante (connectée uniquement au niveau de la colonne vertébrale), mais dans les deux cas, les articulations de la colonne vertébrale sont les mêmes. 

 

Le chirurgien a examiné les côtes suspectées d'être instables en préopératoire et les a comparées aux côtes inférieures et supérieures. Il a palpé les côtes 3-6 et a vu qu'il y avait une nette différence visible entre T3 et les 3 côtes instables (T4-6). L'articulation costo-transversale ne devait pas bouger, mais il touchait à la fois la côte et l'apophyse transverse et la côte et l'articulation CT étaient globalement instables. Lorsqu'il la poussait, elle glissait et le mouvement anormal était dans toutes les directions. 

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Un scanner a été obtenu avant l'opération afin d'aider à la planification chirurgicale à partir de laquelle ils ont fait une reconstruction 3D et obtenu un modèle imprimé en 3D. Le modèle a montré que le patient avait la propension du matériau encerclé à glisser en raison de la pente de la côte dans l'apophyse transverse, il a donc surmonté cela en créant des encoches dans la côte et l'apophyse transverse. Le patient avait 2 chirurgiens orthopédistes traitants. L'un effectuait la suture et l'autre protégeait les organes de la région (poumon, aorte, etc.). Ils ont enroulé des bandes de nylon polyester autour de la tête des côtes et du processus costo-transversal du patient en utilisant autant d'attaches que possible, les ont nouées et ont enroulé de l'Ethibond (ruban de fibres non résorbables) dessus pour décourager le dénouement. 

Le patient est maintenant un peu plus de 9 mois après l'opération et a rapporté que cela semble avoir été un succès. Il faut au moins 2 ans de suivi pour publier et considérer une chirurgie orthopédique réussie, il est donc encore tôt, cependant, la patiente a signalé qu'en conséquence, son corps a commencé à compenser la stabilité et ses côtes sur le controlatéral côté (côté gauche) a commencé à se subluxer et à se disloquer. On espérait qu'une intervention précoce avec des injections avant que la capsule articulaire ne soit trop étirée empêcherait les côtes de se disloquer, mais elles ne pourraient pas stabiliser toutes les côtes de manière prophylactique car il était supposé que cela conduirait à une maladie pulmonaire restrictive. 
 

Après quelques injections de dextrose avec seulement 1 semaine de soulagement, le patient s'est demandé si le dextrose était le bon agent à utiliser. Elle a commencé à faire plus de recherches et a trouvé une publication relative à l'utilisation de sulfate de tétradécyle, qui l'a injecté dans le CTP et autour de tous les ligaments de la tête des côtes. Le patient a reçu 7 jours de soulagement. La patiente a réussi à contacter l'auteur de la publication pour obtenir des conseils et une réunion a eu lieu avec l'auteur, la patiente et son médecin généraliste. L'auteur a fait les remarques suivantes : 

1. Tout doit être aligné avant l'injection pour guérir correctement. Cela se fait par manipulation ostéopathique. 

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2. Si la colonne vertébrale thoracique n'est pas stabilisée, elle exercera une contrainte de torsion sur les côtes. Les côtes doivent être injectées non seulement au niveau du CTP mais également au niveau des ligaments interépineux. Si ceux-ci sont trop lâches, les contraintes de torsion sur les côtes les feront se disloquer. 

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3. Si le patient a un dysfonctionnement articulaire de la colonne thoracique, il imitera et provoquera une douleur aux côtes. Les facettes articulaires permettent à la colonne vertébrale d'aller et venir mais si elles vont trop loin vers l'avant, vous pouvez déchirer les ligaments supra-épineux et inter-épineux qui les séparent. Dans le cas d'une blessure par hyperflexion, vous déchirez les ligaments entre les apophyses épineuses, ce qui peut vous mettre dans une position fléchie et tournée. Grâce à la manipulation ostéopathique, vous amenez cela dans un alignement plus normal, puis vous injectez les pointes des apophyses épineuses et entre les apophyses épineuses. La manipulation semble être la clé pour libérer les articulations coincées, puis le sulfate de tétradécyle à 0,5 % (des concentrations plus élevées induisent une nécrose) renforce les ligaments interépineux. 

Il est difficile d'appliquer une force sur un ensemble de structures et la patiente, qui travaille elle-même dans un hôpital de recherche, a d'abord fait part de son scepticisme et a déclaré : "Les ligaments interépineux provoquant une telle instabilité n'avaient pas beaucoup de sens pour moi. Dans la côte articulation tête-colonne vertébrale, il y a moins de contact osseux et cela dépend en grande partie des ligaments, le potentiel de déplacement dans plusieurs dimensions est beaucoup plus grand que la possibilité que la colonne vertébrale thoracique se déplace beaucoup en raison de la laxité du ligament interépineux. de stabilité osseuse inhérente à cette zone alors que l'articulation côte-colonne vertébrale est purement ligamentaire. Les côtes bougent généralement très peu, mais peut-être que de petites quantités peuvent faire une grande différence, en particulier chez ceux d'entre nous atteints d'EDS " 

Le patient a signalé une diminution de la fréquence des subluxations après le troisième tour et 5 semaines de stabilité complète avec une énorme diminution des subluxations. Elle déclare qu'elle a eu plus de 40 déménagements un jour avant les injections et 2-3 à ce stade. Le popping était plus superficiel et moins profond dans les articulations. 

 

Je pense que si je subissais une intervention chirurgicale pour fixer ma 11e côte à la colonne vertébrale, alors qu'elle était également maintenant fixée à l'avant, cela provoquerait une étanchéité excessive et restreindrait les poumons car elle ne pouvait pas se dilater avec la respiration car elle devrait, ou il y aurait un risque de plus de mouvement à l'avant suite à la fixation de la côte à l'arrière, ce qui serait catastrophique et me ramènerait à la case départ mais je ne suis pas un expert en la matière, c'est pourquoi je dois mordre la balle et discutez-en avec un médecin. 

Je ne pense pas que les blocs nerveux fonctionneraient parce que je me considère comme un expert de ce à quoi ressemble la douleur nerveuse, l'ayant vécue à une telle intensité pendant si longtemps, et cela ne ressemble pas à une douleur nerveuse, ça se sent mécanique. Comme poignarder les os, piéger et frotter les tissus mous. Ce ne sont pas non plus des spasmes musculaires.  

Je vais suggérer qu'une fois que j'aurai récupéré de cette chirurgie, une référence à la physiothérapie pourrait être un point de départ basé sur la théorie selon laquelle si je renforçais les muscles entourant les articulations et les ligaments à T11 avec des exercices ciblés intensifs, les muscles qui l'entouraient pourrait maintenir la nervure un peu plus fermement en place. Je me demande si peut-être les injections de cortisone ci-dessus et ci-dessous fonctionneraient en conjonction pour travailler sur la douleur, mais je vais prendre des conseils à ce sujet. En attendant, je vais aussi essayer des patchs de lidocaïne là-bas pour essayer d'anesthésier la zone quand ça devient particulièrement mauvais, et une fois que les choses auront suffisamment guéri pour que j'envisage de porter une attelle dorsale (ce qui prendra un certain temps), je vais essayer ça basé sur la théorie selon laquelle un peu de pression de l'extérieur pourrait restreindre les mouvements à l'intérieur et donner un soulagement temporaire. Bien que le port d'une attelle dorsale ne soit pas pratique au lit, ce serait pratique et pourrait aider un peu au quotidien. La chose la plus importante pour moi à ce stade est de lancer le processus de confirmation du diagnostic tout en essayant de le gérer de manière conservatrice du mieux que je peux. 

 

Malgré cela, je me sens toujours très positif, car dans l'ensemble, je me sens tellement mieux maintenant qu'il y a 3 semaines et bien qu'il y ait une douleur assez intense près de la colonne vertébrale et qu'il y ait la peur qu'elle s'aggrave avec le temps, je suis dans tellement moins de douleur dans l'ensemble, dans moins d'endroits, sans problèmes gastro-intestinaux ni douleur après avoir mangé et je peux me promener dans la maison et sur de courtes distances sans avoir à utiliser de bâton. 

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10 juillet 2022. 6 semaines après op. 

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Les choses continuent de bien se passer au niveau des côtes glissantes. Je n'ai eu aucune douleur nerveuse autour des côtes 9 et 10, ce qui est merveilleux et c'est très stable. J'ai eu une augmentation marquée de la douleur après en avoir trop fait (plié) il y a environ 2 semaines et je craignais d'avoir cassé les sutures, mais elles sont toujours fermement en place. Je suis encore en train de déterminer ce que je peux et ne peux pas faire, mais 6 semaines, c'est encore assez tôt.  

 Comme je l'ai mentionné dans mon dernier message, la côte 11 est toujours un problème, mais pas autant qu'elle l'était. Je ne suis pas allé en chirurgie en pensant que je serais de retour à 100 %, mais que cela aiderait quelque peu, et c'est le cas. La réduction des douleurs nerveuses et l'absence de clics ont fait une grande différence dans ma qualité de vie car (selon ce que je fais et en faisant quelques ajustements/évitant certaines choses) je peux avoir des périodes sans douleur ou avoir un niveau de douleur gérable . Avant la chirurgie, j'aurais 1 ou 2 jours au lit. Je n'ai pas eu à passer une journée au lit depuis l'opération (à l'exception des jours 1 et 2), ce qui est un énorme avantage.  
 

Ce qui est un peu ironique, c'est que le lit était l'endroit le plus confortable pour moi avant l'opération, maintenant c'est le contraire. Je dois encore faire très attention en me couchant car 12 va toujours sous la côte 11 et provoque une douleur aiguë si je ne fais pas attention, et je dois essayer d'éviter de dormir en position fœtale pour la même raison. Je ne peux pas dormir sur le ventre, ou du côté de mon opération, et si je dors sur le dos toute la nuit (ce dont je n'ai jamais vraiment été fan au départ) je me réveille avec une douleur plus intense près de la colonne vertébrale, donc c'est ça prend du temps pour être à l'aise mais j'essaie de dormir sur le côté gauche, avec mes jambes complètement droites pour que 12 reste à l'écart de 11, et ça marche bien pour s'endormir, mais je trouve que j'avance inconsciemment mon sommeil et puis des réveils très endoloris vers 11h. Les matinées ne sont pas très agréables, mais une fois que j'ai pris une douche chaude et que j'ai mis mon sac de glace, ça diminue, et tant que je ne me penche pas à la taille, ou faire quelque chose de trop ardu, je vais bien. Je porte encore le sac de glace toute la journée et je me vois bien faire ça à long terme. Même lorsque la glace a fondu, j'ai remarqué que la légère pression de l'élastique aide à empêcher trop de mouvement et bien que porter un élastique toute la journée ne soit pas trop confortable, c'est beaucoup plus confortable que de ne pas le porter.  

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La marche cause toujours des douleurs à la colonne vertébrale (mais pas dans le flanc ou au bout des côtes comme c'était le cas avant la chirurgie) et je ne peux marcher que si longtemps avant de devoir m'arrêter ou, idéalement, m'allonger sur le sol. Je détends mon corps, j'inspire lentement, j'expire lentement, et si j'ai de la chance, à l'expiration, je peux sentir un "clic" suivi d'un soulagement immédiat lorsque la tête de la côte 11 se déplace vers, ou du moins plus près, où elle devrait être. Il semble que la mobilité va continuer à être un problème, mais je suis reconnaissant que ce soit plus gérable qu'il y a 6 semaines.  

Sur cette note, j'ai eu un rendez-vous téléphonique pour revoir mes médicaments il y a quelques jours avec mon nouveau médecin généraliste, le Dr Burns. Comme vous le savez, ma relation avec mon médecin généraliste précédent n'était pas excellente, et mon opinion sur ses manières ou son niveau de professionnalisme ne l'était pas non plus, mais il a depuis quitté le cabinet. J'étais tellement nerveuse à propos de ce rendez-vous avec un nouveau docteur que j'avais peur de ne pas être écoutée, d'être renvoyée ou de ne pas être prise au sérieux, et d'avoir à expliquer ce qu'est le SRS et le problème avec le 11 et comment cela m'affecte. Le Dr Burns était absolument adorable. Elle était très professionnelle, elle a écouté et a été patiente pendant que j'expliquais ce qu'est le SRS et à propos de la chirurgie.  

Mon chirurgien convient que la physiothérapie est une bonne idée pour renforcer les muscles autour du site de la chirurgie, le côté gauche et les muscles de mon dos autour de la côte 11. Il y a un ostéopathe à Harley Street qui a mis en place une isométrique (exercices sans bouger les muscles ou articulations elles-mêmes)  programme de kinésithérapie.  
 

Le Dr Edward Lakowski explique très bien les exercices isométriques :  

"Pendant les exercices isométriques, le muscle ne change pas sensiblement de longueur. L'articulation affectée ne bouge pas non plus. Les exercices isométriques aident à maintenir la force. Ils peuvent également renforcer la force, mais pas efficacement. Et ils peuvent être effectués n'importe où. Les exemples incluent une jambe soulever ou faire une planche. 

Parce que les exercices isométriques sont effectués dans une position sans mouvement, ils n'amélioreront la force que dans une seule position spécifique. Vous devrez faire de nombreux exercices isométriques sur toute l'amplitude de mouvement de votre membre pour améliorer la force musculaire sur toute l'amplitude. 

Étant donné que les exercices isométriques sont effectués dans une position immobile (statique), ils n'aideront pas à améliorer la vitesse ou les performances sportives. Les exercices isométriques peuvent cependant être utiles pour améliorer la stabilisation, c'est-à-dire maintenir la position de la zone touchée. Ces exercices peuvent aider car les muscles se resserrent souvent sans mouvement pour aider à stabiliser les articulations et votre tronc." 
 

Je n'ai pas eu d'instructions post-opératoires spécifiques, mais le Dr Hansen conseille à ses patients de ne rien soulever de plus de 10 livres pendant 3 mois et de faire attention à ne pas se plier ou se tordre, donc j'attendrai encore 6 semaines avant de commencer un physio programme, et le prendra doucement, et écoutera mon corps tout au long. Je vais suivre le programme de Ciaran (l'ostéopathe) et passer par les exercices avec le physiothérapeute (si vous êtes américain et que vous vous demandez ce qu'est la physiothérapie, c'est le mot anglais britannique pour ce que vous appelez 'Physical therapy' en anglais américain) donc je sais Je les fais correctement, et j'espère qu'ils pourront travailler avec moi pour formuler un programme isométrique pour cibler les muscles autour de la côte 11. Je vais également approfondir les injections de prolothérapie vers 11, car elles peuvent aider en termes de réduction de la douleur, mais ils ne sont pas disponibles sur le NHS, et il n'y a nulle part chez moi qui les fasse, donc cela devra attendre. 

 

J'aurai une autre échographie dynamique (à Londres ou dans le Surrey) sur le côté gauche (et la tête costale et l'articulation costo-vertébrale de 11 sur la droite s'ils peuvent le faire) dès que les finances et les circonstances le permettront, avec l'espoir d'avoir chirurgie du côté gauche plus tard cette année. J'imagine que ce sera beaucoup plus facile car ce n'est que la côte 10 et les côtes flottantes de ce côté sont (heureusement) sécurisées, ce qui réduira davantage la douleur, car, bien que ce ne soit pas aussi grave (encore) que le côté droit, la 10ème côte à gauche est constamment enterré derrière 9 ci-dessus, tout comme son homologue droit avant la chirurgie).  

 

J'ai eu une interview la semaine dernière avec une charmante journaliste appelée Lucy au sujet de mon état et de mon expérience avec la chirurgie. Cela paraîtra dans un magazine du NHS et, espérons-le, suscitera la curiosité ou aidera à éduquer davantage de médecins et de personnel médical au sein du NHS, ce qui est formidable. 

Je ne sais pas quand je fournirai une autre mise à jour, car les choses sont assez cohérentes pour le moment, et je me concentre sur la guérison.