​

Matkani alkoi vuonna 2018 polttavalla tunteella oikean lapaluuni ja selkärangan välillä ja joskus tunnottomalta, kylmältä tunteelta, joka eteni ajan myötä teräväksi, pitkäkestoiseksi kivuksi, joka paheni fyysisen aktiivisuuden myötä.

Seuraavien vuosien aikana aika, jonka pystyin olemaan fyysisesti aktiivinen ennen tämän kivun puhkeamista, väheni, ja aloin saada lamauttavaa, murskaavaa kipua selkärangassani.

Aluksi en mennyt lääkärilleni, koska minulla oli vuonna 2016 ollut asiaan liittymätön virhediagnoosi, joka johti vatsakalvontulehdukseen, kuoleman partaalla olemiseen ja komplikaatioita aiheuttavaan vatsaleikkaukseen. Tällä hetkellä luottamukseni lääketieteeseen ei ollut vielä suuri. Alkuvuodesta 2019 asiat alkoivat mennä niin pahaksi, että jouduin hakemaan apua ja käymään yleislääkärilläni, joka epäili, että minulla voisi olla selkärankareuma ja lähetti minut röntgeniin. Röntgen ei osoittanut selkärangassani muuta ilmeistä vauriota tai poikkeavuutta kuin lievää kaarevuutta. Lääkäri lähetti minut fysioterapeutille, joka sanoi, että minun piti vain vahvistaa selän lihaksia ja antoi minulle harjoituksia kotona.

Tein näitä harjoituksia päivittäin jonkin aikaa, mutta ne eivät vaikuttaneet kipuani, ja minusta tuntui, että ne pahensivat sitä.

Aloin käydä kiropraktikolla huhtikuussa 2019. Selitin hänelle oireeni, eikä hän nähnyt mitään selvää selkärankaani katsomalla, mutta huomasin, että hänen tekemänsä säädöt auttoivat vähentämään kipua hieman jopa 2 päivän ajan. . Jatkoin kiropraktikolla käyntiä, mutta kaipasin niin epätoivoisesti helpotusta, että yritin kaikkea muuta, mitä ajattelin lievittääkseni jatkuvasti lisääntyvää kipua. Kokeilin kipulääkkeitä, lämpögeeliä, jäätä, joogaa, akupunktiota, homeopatiaa, hierontaa, selkäpaareja, mutta mikään kokeilleni ei antanut minulle helpotusta. Minun piti vain oppia elämään sen kanssa ja sanoin itselleni, että ehkä se oli vain osa vanhenemista, mutta olin vasta 30, eikä kenelläkään muulla näyttänyt olevan tätä lamauttavaa kipua, jota minulla oli. Sanoin itselleni, että ehkä minulla oli vain alhainen kivunsieto, mutta kun olen aiemmin ollut munuaiskiviä, umpilisäkkeentulehdusta, vatsakalvontulehdusta ja monia muita kipeitä tiloja, tiesin kivun, ja tiesin, ettei niin ollut. Minulla oli hyvin julkinen elämä ja osasin piilottaa kipuni.

Kesäkuussa 2019 aloin saada maha-suolikanavan ongelmia. Minulla oli useimpina päivinä ripulia, turvotusta ja voimakasta vatsakipua. Yritin jälleen välttää lääkäriä ja sanoin itselleni, että se menisi ohi, mutta noin kuukauden kuluttua tunsin, että minun oli mentävä. Lääkäri teki joitain testejä. Minulle tehtiin endoskopiat, joista ei paljastunut mitään muuta kuin taukostyrä, jota minulle kerrottiin, että pidämme silmällä ja joudumme ehkä leikamaan myöhemmin elämässäni. Selittääkseen muita oireitani lääkäri kertoi minulle, että minulla on ärtyvän suolen oireyhtymä, ja antoi minulle loperamidia ja mebeveriiniä supistukseni hidastamiseksi ja löysän ulosteen estämiseksi.

Useimpina päivinä minun piti mennä töihin tyhjällä vatsalla, koska pelkäsin seurauksia syötyäni mitä tahansa, ja tämä sai minut tuntemaan oloni erittäin heikoksi. Aloin saada säännöllisesti migreeniä ja huimausta, joihin minulla on nyt lääkitys (Propranolol), ja se toimii hyvin.

Yhdistelmä heikkoutta, päänsärkyä, huimausta, ripulia ja tuskallista kipua selkärangassani ja lapaluuni johti siihen, että aloin kamppailla erittäin fyysisessä, 50 tuntia viikossa tehtävässä työssäni. Lyhensin tuntejani 50:stä 40:een siinä toivossa, että se voisi vaikuttaa, mutta fyysinen aktiivisuus ja pitkät päivät tarkoittivat sitä, että minun piti yrittää selviytyä ja jatkaa kaiken piilottamista niin paljon kuin pystyin, mutta joinakin päivinä heti kun pääsin kotiin, minun piti makaamaan lattialla tuntikausia. Tämä vei elämäni. Mitä voisin kertoa jollekin, jos olisin rehellinen tunteistani? En tiennyt mitä se oli.

Ostin ensimmäisen taloni vuonna 2020 ja muutin sinne viikko ennen kuin ensimmäinen sulkeminen alkoi Isossa-Britanniassa. Vietin päiväni sisustaen, puutarhanhoidossa ja talon parissa työskennellessäni ja huomasin, että aika, jonka pystyin seisomaan ja harrastamaan fyysistä toimintaa ennen kivun puhkeamista, lyheni ja lyheni. Tähän mennessä minullakin alkoi olla kipua myös keskiselässäni, mikä alempana. Alue, johon kipu vaikutti, näytti kasvavan. Paheneminen jatkui hitaasti ajan myötä.

Pikakelaus heinäkuuhun 2021. Asiat alkoivat edetä hyvin nopeasti. Aloin saada erittäin teräviä sisäisiä kipuja alaselässäni oikealla puolella. Se oli kovaa ja tuntui hyvin paljon munuaiskivien aiheuttamalta kipulta, jota minulla on ollut useita kertoja aiemmin.

Menin lääkärilleni, joka lähetti minut munuaisten ja virtsateiden ultraäänitutkimukseen. Odotimme molemmat löytävämme kiviä, ja olimme yllättyneitä, kun testi oli negatiivinen. Sanoin itselleni, että ehkä olin ohittanut kiven ja että asiat saattavat alkaa parantua, mutta he eivät menneet.

Sitten aloin saada hirvittäviä vatsakipuja, varsinkin syömisen jälkeen, ja ruoansulatuskanavan ongelmani alkoivat pahentua. Heti kun söin jotain, se tuli heti läpi. Minulla oli myös voimakasta turvotusta ja kaasua, vaikka join vain vettä.

Palasin lääkäriin selittämään pahenevia oireitani ja he ottivat verikokeita. Tarkastettiin tulehdus, infektio, munuaisten ja maksan toiminta, haima ja teimme CT-kuvan vatsastani, joka myös palasi normaaliksi.

Kivuni pahenivat ja yleistyivät, ja huomasin ulosteeni olevan mustia, joten lääkärini määräsi FIT-testin tarkistaakseen suolistosyövän.

Nyt oli lokakuu 2021. FIT-testin tuloksia odotellessa minua jännitti hieman. Entä jos se olikin syöpä? Miten kumppanini selviäisi ilman minua? Entä talo? Aloin jopa miettiä, mitä musiikkia halusin hautajaisissani. Tiedän, että se saattaa kuulostaa oudolta, mutta osa minusta halusi testin olevan positiivinen, koska ainakin silloin vihdoin tietäisin, mikä minua vaivaa ja voisin olla matkalla hoitoon. Kun odotin tuloksia, kumppanini ja minä lähdimme lomalle Skotlantiin. Kävelimme paljon, ja tässä vaiheessa asiat alkoivat todella mennä paljon huonompaan suuntaan.

Huomasin ensimmäisenä päivänä, että minulla oli kovaa kylkikipua, joka paheni kävellessä, samoin kuin nyt tavalliset selkä- ja lapakipuni. Yritin jatkaa ja jättää sen huomiotta, mutta minun oli löydettävä paikka istua alas. Joka päivä minun piti pysähtyä enemmän ja enemmän ja pidempään, lyhyempien kävelyjaksojen jälkeen, koska kehoni huusi minulle, ettei se vain voinut tehdä tätä enää. Joinakin päivinä meidän piti mennä takaisin hotelliin aikaisin, jotta voisin nukkua tai olla tekemättä kaikkia suunnittelemiamme aktiviteetteja. Halusin tehdä niitä, mutta en fyysisesti pystynyt.

Silloin, 29. lokakuuta, aloin pitää puhelimessani päiväkirjaa oireistani. Jälkeenpäin katsoessani mainitsin kylkiluistani paljon, mutta tässä vaiheessa en minä tai lääkärini olleet kuulleet SRS:stä. Voit lukea päiväkirjan klikkaamallatässä.Päätin sisällyttää sen, jos se joskus auttaa jotakuta.

Kotiin päästyämme menin uudestaan lääkäriin. Sanoisin nyt, että hän oli kyllästynyt näkemään minut ja luultavasti luuli, että olin luulotauti tai hullu, koska joka kerta kun menin sinne, minulla oli uusia oireita, ja joka kerta kun teimme testin, siellä ei ollut mitään.

Pyysin häntä katsomaan kylkeäni, koska tuntui siltä, että jotain työntyi esiin, mutta hän katsoi nopeasti kylkiluitani takaa seisoessaan ja sanoi, ettei siinä ollut mitään vikaa. Hän kertoi minulle, että hänen mielestään olin ahdistunut tai masentunut, ja sanoi minulle "kokeile mindfulnessia". Sanoin hänelle, etten ollut ahdistunut enkä todellakaan masentunut. Olin kipeänä! Ja tarvitsin kivunlievitystä!

Lääkärini hengitti syvään ja huokaisi äänekkäästi suoraan edessäni. Sitten hän määräsi minulle amitriptyliiniä, ja ehdotettiin, että minulla voisi olla fibromyalgia.

Kerroin hänelle, että minulla oli vaikeuksia kävellä, mutta hän ei ollut kiinnostunut. Eräänä päivänä lääkärin käynnin jälkeen, 2 päivää Edinburghista palaamisen jälkeen, menin töihin. Tiesin, etten pystyisi kävelemään kauas. Onnistuin pyöräilemään hitaasti töihin, mikä onnistui tuolloin, koska itse jaloihini ei ollut vaikutusta. Tein 11 tunnin työvuoron. Sinä päivänä minulla oli enemmän kipua kuin minulla oli koskaan ollut tässä vaiheessa. Se oli koko vartalossani, edessä ja takana. Voimakas polttava kipu. Se tuntui hellältä ja kuin ruumiini olisi tulessa.

Yritin päästä sen läpi, mutta muutaman tunnin kuluttua se meni niin pahaksi, että minä, suhteellisen staattinen ja tunteeton 32-vuotias mies, aloin nyyhkyttää hillittömästi koko kehossani vallinneen tuskallisen kivun takia. Kehoni huusi minua lopettamaan, mutta pakotin itseni ehkä tyhmästi yrittämään jatkaa. Sanoin itselleni, että minun pitäisi pystyä tähän!

Jatkoin töitä muutaman päivän ja työnsin lyhyemmät työvuorot läpi. Seuraavan 10 tunnin työvuoroni jälkeen se toistui. en voinut kävellä. Taistelin kotiin kyynelissä, oli puolenyön jälkeen ja pimeää. Kaaduin lattialle keittiössä ja nyyhkyin hallitsemattomasti pallossa. 3-vuotias kumppanini ei ollut koskaan nähnyt minun itkevän eikä tiennyt mitä tehdä.

Seuraavana aamuna heräsin enkä pystynyt liikkumaan. Ei vain koettu tuskallista, kiduttavaa kipua. Tunsin itseni halvaantuneeksi. Olin peloissani. Kesti 15 minuuttia päästä ylös sängystä. Soitin pomolleni ja kerroin hänelle, etten voi tulla töihin, koska en voi liikkua. Tunsin itseni tappiolle.

Puhuin lääkärin kanssa puhelimessa sinä päivänä, ja he lisäsivät Amitriptyliinin annosta. Toivoin, että muutaman viikon lepo ja Amitriptyliinin toiminnan antaminen merkitsisi sitä, että voisin palata töihin. Ehkä tämä oli fibromyalgiaa ja tämä oli vain "leimaus", joka rauhoitti.

Yritin palata töihin osa-aikaisesti. Sanoin itselleni, että jos tekisin 25 tuntia viikossa, 5 tuntia kerrallaan vähennetyillä työtehtävillä, selviäisin, mutta kestin hieman yli tunnin ennen kuin kipu muutti minut nyyhkyttäväksi sotkuksi. Minulla ei ollut vain fyysistä kipua, vaan tämä vaikutti nyt myös henkisesti ja emotionaalisesti. Olin 32-vuotias ja minun pitäisi pystyä tekemään tämä kaikki!

Kollegani joutui auttamaan minua ylös, koska en voinut seistä, ja istuin keittiössä tunnin, ennen kuin kehoni antoi minun hitaasti sekoittua pois.

Puhuin taas lääkärin kanssa. Pystyin tuskin kävelemään nyt, ja minun piti selvittää, mikä tämä oli.

Lääkäri toisti, ettei minussa ollut mitään vikaa. Sanoin hänelle sen hyvin selvästi, niin oli. En keksinyt tätä! Muistan hänen tarkat sanansa. "Jos lähetämme sinut toiseen ultraan, hyväksytkö vihdoin sen, että sinulla ei ole mitään lääketieteellistä vikaa!?"

Katsoin vain häntä. Tunsin silmäni laajenevan epätoivosta, ennen kuin nousin hitaasti seisomaan ja kävelin hiljaa pois. Tämä ei ollut päässäni ja tiesin sen. Mutta mitä voisin tehdä?

Seuraavien viikkojen aikana luin kaiken mahdollisen fibromyalgiasta. Internetissä, kirjoissa ja liityin Facebook-ryhmään. Osa siitä oli järkevää, mutta kipuni oli vyötärön yläpuolella ja niskani alapuolella, ja se paheni liikkeen myötä. Se ei voinut olla. Kivun täytyi olla fyysistä, ja jotain, jostain jäi kaipaamaan.

Kävin ultrassa. Radiologi tutki alavatsaani, missä suoli on. Muutaman minuutin kuluttua sanoin hänelle: "Tässä on suurin osa tuskastani. Se on täällä. Juuri täällä." ja osoitti oikeaa kylkeäni. "Lääkäri pyysi skannausta alavatsastasi", hän sanoi. Mitään poikkeavaa ei löytynyt.

Epätoivoisena julkaisin oirepäiväkirjani fibromyalgiaryhmässä. Nainen nimeltä Umme Yahya vastasi minulle ja sanoi: "Katso tätä. Luulen, että sinulla saattaa olla Slipping Rib Syndrome”, jossa on linkki Josefine Ljungkvistin videoon YouTubessa. Pahimmat oireeni olivat vatsassa, kyljessä ja selässä. Ja vaikka katsoessani takaisin päiväkirjaani, mainitsin kylkiluutni niin monta kertaa, en tietoisesti silloin tajunnut, että ne voisivat olla ongelmieni lähde. Katsoin videon ja muutaman seuraavan päivän aikana aloin lukea lisää SRS:stä.

Itse en internetistä löytänyt paljoakaan, mutta tämä sopi kaikkeen, mitä olin kokenut viimeisen 4 vuoden aikana. Katsoin uudelleen YouTubesta, näin videoita tohtori Adam Hansenilta, tohtori Joel Dunningilta ja toisen vlogin Logan Aluccilta. Tiesin sydämessäni, että tämä oli se. Minulla oli toivoa ja apua oli.

Seuraavana päivänä soitin lääkärilleni, joka oli todella väsynyt kuulemaan minua nyt. Sanoin: "Oletko koskaan kuullut liukastuvan kylkiluiden oireyhtymästä?". "Ei, en ole kuullut siitä. Odota ja keskustele siitä reumatologin kanssa”, oli vastaus. Mitä enemmän sain tietää SRS:stä, sitä enemmän ymmärsin, kuinka vähän se tunnettiin. Tajusin, että vaikka odottaisinkin, ei reumatologikaan luultavasti tietäisi, mikä se oli.

Minun piti tehdä jotain. 2 viikon ajan vietin kokonaisia päiviä selailen Internetistä kaikkea, mitä löysin.

Luin papereita ja akateemisia tutkimuksia niiltä näennäisesti harvoilta lääkäreiltä, kirurgeilta, radiografeilta ja muilta lääketieteen ammattilaisilta, jotka hyväksyivät tämän sairauden. Tutkin itse rintakehääni makuulla olohuoneeni lattialla ja huomasin, että yksi rintakehäni oikealla puolella olevista kylkiluista ei vain työntynyt ulos, vaan liikkui yli tuuman. Mitä enemmän opiskelin, sitä enemmän ymmärsin, mitä kehossani tapahtui. Kun kävelin, 11. kylkiluu putosi ja hankautui alla olevaan 12. kylkiluun aina, kun laitoin jalkani alas, sekä hankausta kylkiluiden välisiä hermoja, jotka kulkevat vatsaan ja selkärangaan. Kun menin sänkyyn, ne törmäsivät toisiinsa, ja tajusin tässä vaiheessa, että kun istuin, 10. kylkiluu molemmilla puolilla oli haudattu yhdeksännen alle.

Olin tuntenut napsahtavan ja poksahtavan rintakehässäni niin kauan kuin muistan, mutta ajattelin rehellisesti, että se oli normaalia.

Tiesin, että tämä oli ollut kaiken kipuni lähde vuosia, mutta aloin miettiä, kuinka saisin apua tähän.

Selailin Internetiä ja vaikka tiesin, mikä se oli, oireet ja kuinka se voitaisiin korjata, oli hyvin vähän tietoa siitä, mihin kääntyä seuraavaksi. En tiennyt miten tai mistä aloittaa.

Kello oli neljä yöllä, enkä saanut unta. En ole varma, mistä idea tuli, mutta kirjoitin Facebookiin "Slipping Rib Syndrome" nähdäkseni mitä siitä tulee, ja löysin ryhmän. Minun piti odottaa seuraavaan päivään, jotta minut hyväksyttiin, mutta vietin suurimman osan siitä päivästä lukemalla kaikkia viestejä, heti takaisin, ja ensimmäistä kertaa minusta tuntui, etten ollut enää yksin tämän kanssa. Tein postauksen epätoivoisesta tilanteestani, ja joku Yhdistyneessä kuningaskunnassa mainitsi radiologin, tri Ali Abbasin Lontoossa, jolla oli kokemusta SRS:n löytämisestä, tallentamisesta ja diagnosoimisesta dynaamisen ultraäänen avulla, ja tohtori Joel Dunningin, sydän- ja rintakehäkirurgi James Cookin sairaalassa Middlesbroughissa, joka leikkasi Hansenin menetelmällä. Eräs SRS-soturi ryhmän jäsen sai minut yhteyden Joeliin. Jouluaattona 2021 lähetin hänelle sähköpostia. En odottanut saavani vastausta ehkä muutamaan viikkoon, mutta klo 22.30 sain vastauksen.

Menen Lontooseen 7. helmikuuta 2022 tapaamaan tohtori Abbasia dynaamiseen ultraäänitutkimukseen, jossa tallennetaan tarkalleen, mitkä kylkiluut joutuvat kosketuksiin minkä kanssa, ja sitten toivon pääseväni leikkaukseen niiden turvaamiseksi. Tiedän, että siitä tulee vaikea toipuminen, ja se kestää kauan, mutta se on sen arvoista.

Tämä matka on ollut erittäin raskas, henkisesti ja emotionaalisesti sekä fyysisesti. Kun kirjoitan tätä tammikuussa 2022, liikkuvuuteni on erittäin huono. En pysty kävelemään yli 20 metriä edes kepillä, ja olen aika pitkälti sidottu kotiin, mutta vihdoinkin tuskani lähteen ja avun olevan matkalla on antanut minulle toivoa. SRS on ryöstänyt minulta niin monia asioita, mutta uskon, että tulen toipumaan. Ei ehkä 100%, mutta edessä on valoisampia päiviä ja kävelen taas, tanssin taas, pystyn tekemään ruokaa, puutarhaa ja matkustamaan taas.

---------------

Kun etsin Internetistä tietoa Slipping Rib -oireyhtymästä, löysin hyvin vähän, hajallaan kaikenlaisiin paikkoihin, ja se oli kuin jättimäinen palapeli, jota minun piti viettää viikkoja kokoamaan yhteen. Tajusin, että siellä saattaa olla muita ihmisiä, jotka edelleen kärsivät ja kärsivät tuskasta ja etsivät edelleen vastauksia, jotka eivät ehkä ajattele katsovansa YouTubesta tai Facebookista ja luovuttavat yksinkertaisen verkkohaun jälkeen.

Palasin aina siihen ajatukseen, että siellä oli ihmisiä, jotka kärsivät edelleen ja ettei ole olemassa yhtä liukastuvan kylkiluiden oireyhtymälle omistettua verkkosivustoa, jossa kaikki olisi yhdessä paikassa, ja halusin muuttaa sen, jotta tulevaisuudessa se olisi helpompaa. jotta muut ihmiset löytäisivät tietoa, tukea ja toivoa, joten päätin perustaa paikan itse ja ryhtyä työstämäänslippingribsyndrome.org

Tämä on kirjoitettu 19. tammikuuta 2022. Oman matkani loppuosasta voit lukea, kuten tapahtuu, minunblogi.