Slipping Rib Syndrome .org
MATT'S JOURNEY
Jos haluat lukea tarinani tähän mennessä, voit lukea sentässä. Ajattelin, että blogi olisi loistava tapa dokumentoida matkaani läpi päivittäisen elämän ylä- ja alamäkien SRS:n, diagnoosin ja toivottavasti leikkauksen ja toipumisen avulla.
Olen laittanut vanhimmat viestit yläreunaan ja uusimmat viestit alas, jotta voit lukea ne kronologisessa järjestyksessä.
12. helmikuuta 2022. Dynaaminen ultraääni, diagnoosi ja lähete.
Tällä viikolla on tapahtunut niin paljon. Enimmäkseen positiivista, mutta myös ylä- ja alamäkiä.
Minulla oli dynaaminen ultraääni Harley Streetillä Lontoossa tohtori Abbasin kanssa maanantaina 7. helmikuuta. Olin laskenut tähän ja ylittänyt kalenterissani vapaapäiviä noin 6 viikon ajan ja odotin toivottavasti saavani vahvistetun diagnoosin, todisteet ja validoinnin, mutta hermostuin yhä enemmän (mikä on minulle aivan outoa) kun se lähestyi. "Entä jos se ei näy?" jne. Alunperin isä aikoi ajaa meidät sinne, koska liikkumiseni on todella huono, mutta joku neuvoi, että Harley Streetin lähellä ei ole pysäköintitilaa, Lontoon keskustassa on painajainen ajaa, plus ruuhkamaksut ja mahdolliset viivästykset , joten ajoimme Pohjois-Walesista Creween hakemaan sen sijaan Euston-junaa ja sitten otimme taksin. Minun piti kävellä vain noin 100 metriä, kepilläni junasta taksiasemalle, lepäsimme muutaman kerran matkalla, mutta kipu oli kovaa.
Saavuimme perille, ja selitin tohtori Abbasille, että katsoisimme kylkiluitani ja olin varannut molemmille puolille skannauksen, mutta hän keskittyi oikeaan puoleen, jonka sanoin olevan pahempaa. En todellakaan muista hänen katsovan vasenta kylkeäni, koska olin kovin hermostunut, en ultraäänestä, vaan koska tämä merkitsi minulle niin paljon ja riippui siitä niin paljon. Kaikki oli todella hämärää. Hän teki ensin paikallaan olevan skannauksen ja löysi "epätavallisen hyperechogeenisen kaikutekstuurin" kylkiluiden välisessä tilassa oikean puolen kylkiluiden 9 ja 10 välissä, mikä hänen mielestään voisi olla osittainen denervaatio, krooninen atrofia (en ole vieläkään varma, mitä tämä on), tai loukkaantuminen. Hän tunsi 10. kylkiluuni kärjen, joka oli erittäin herkkä kosketukseen. Raportissa hän totesi, että "maksimaalinen arkuus on oikeanpuoleisen rintaruston kärjessä. Oikea rintarusto on kelluva ja selvästi hyperliikkuva ja hieman lisääntynyt liike Valsalvalla".
Kun teimme ultraäänen "dynaamista" osaa, minun oli erittäin vaikea tehdä istumaannousuja. Kuten aiemmin mainitsin, minulle tehtiin komplikaatioita aiheuttava vatsan leikkaus vuonna 2016 ja minulla on siellä erittäin suuri arpi ja paksu arpikudos. Lyhyesti sanottuna minulla oli vatsassani 10 cm:n reikä, jota piti pakata ja pukea muutaman kuukauden ajan, koska haava oli tarttunut ja repeytynyt vatsakalvontulehdukseni leikkauksen jälkeen ja paise, kun umpilisäke oli puhjennut 11 päivää aiemmin, jätettiin huomiotta ja se oli hajonnut sisälläni. Luulen, että vatsalihasteni sai jonkinlaisen iskun sen takia, ja tohtori Abbasi näki, että vaikka vatsalihakseni olivat hyvin säilyneet, oikean puolen lihasten supistuminen oli melko vähäistä vasempaan verrattuna. Minulla oli todellisia vaikeuksia istumaan nousemisen kanssa, emmekä saaneet alkuun kiinni liukastumista, mutta kun tein rysähdyksen, saimme sen selväksi kuin päivä.
Mainitsin kivun 11. ja 12. kylkiluiden ympärillä, mutta koska ne ovat kelluvia kylkiluita, ja liukastuvan kylkiluun oireyhtymää esiintyy "väärien kylkiluiden" 10, 9 ja joskus 8 kanssa, emme tarkastelleet niitä tarkastelussa. keskittyivät liukastuvien kylkiluiden oireyhtymään. Tohtori Abbasi pani merkille, kuinka paljon tämä kaikki vaikutti jokapäiväiseen elämääni ja että koin tuskallista kipua, ja tuntui hyvältä saada vahvistusta.
Tunsin oloni melko masentuneeksi skannauksen jälkeen, se oli melko ylivoimaista. Tunnen käsilläni 10. kylkiluuta yhdeksännen alla aina kun istun tai seison, mutta makuulla ne ovat luonnollisessa asennossaan. Tajusin myös, että vaikka SRS oli osan kipuistani, 11:n ja 12:n kohdalla tapahtui jotain muuta, ja se johtui siitä, että vaikeudet kävellä, mutta en tiennyt mitä se oli silloin. . Se on nyt järkevää.
Sain raportin keskiviikkona yhdessä kuvien kanssa, joissa 10. kylkiluu suliksi yhdeksänteeni alle, ja toivoin, että tämä riittäisi, jotta saan lähetteen kirurgille Joel Dunningille, johon otin yhteyttä joulukuussa. Olin erittäin huolissani siitä, mitä 11:lle tapahtui. Tiesin, että 11 on erittäin hyperliikkuva ja kipukävely keskittyi 12:n kärkeen. Tiesin, että 12 meni alle 11:n (joka on siirtynyt paikaltaan, sivulle, poissa vartalostani melkein koko matkan ympäri), kun pääsin tiettyihin asentoihin ja tunnen 12 jysähtävän 11:een - se luu luulla tunne on kamala, mutta en silti tiennyt mitä tämä oli. En uskonut, että se voisi olla kylkiluiden kärjen oireyhtymä tai 12. kylkiluiden oireyhtymä, koska en uskonut, että se liittyi suoliluun harjalleni tuolloin, ja olin niin keskittynyt SRS:n oppimiseen, luulin kaiken johtuvan siitä. Ennen dynaamista ultraääntä ajattelin kokemani perusteella, että 11. kylkiluu oli itse asiassa minun 10. ja että se oli niin kaukana, koska se oli luisunut, ja luulin, että 10 oli 9. Kun näin tohtori Abbasin, tiesin, että tämä ei ollut. ei pidä paikkaansa, ja se todella huolestutti ja hämmensi minua.
Henkisesti se vaikutti minuun paljon. Se ei ole vain SRS, mutta syvällä sisimmässäni luulen tietäväni tämän, koska olen tavannut harvoja ihmisiä, joiden liikkuvuus vaikutti yhtä lailla kuin minun. Etsin ryhmää siinä toivossa, että voisin löytää jonkun muun, jolla on tämä, ja löysin tarinan eräästä yhdysvaltalaisesta miehestä, joka kuvaili tarkalleen, mitä tunsin siellä - tunne, että 11 menee päällekkäin 12:lla, kipu kärjet 11 ja 12, kipu seisomisesta ja kävelystä, mustelman tunne kosketettaessa, se, että ei pysty seisomaan tai kävelemään yli 5 minuuttiin ilman tuskallista kipua, makuulla on ainoa asia, joka lievitti kipua, ja äkilliset liikkeet hermokipu piikki. Hänelle, kuten minulle ja monille meistä, oli tehty useita testejä negatiivisin tuloksin. Mikään kipulääke ei myöskään toiminut hänelle opioideja lukuun ottamatta (en käytä mitään kipulääkkeitä, koska mikään kokeilemani ei auta). Tultuaan epätoivoiseksi hän meni katsomaan tohtori Hansenia Länsi-Virginiassa ja parantui huomattavasti kylkiluun 12 resektion (osan leikkaamisen) jälkeen. Hänen tarinansa näkeminen antoi minulle valtavan hehkulamppuhetken. Luin kaikki hänen viestinsä ja jokainen asia oli täysin järkevä. Hän oli kokenut täsmälleen saman kuin minä, mutta minulla oli myös klassisia SRS-oireita.
Minua ei ollut vielä lähetetty, mutta lähetin Joel Dunningille sähköpostia ja kerroin hänelle, että olin käynyt skannauksen, sisältänyt raportin ja joitain kuvia, videon hypermobilin 11. kylkiluustani ja kuvakaappauksia Brianin tarinasta toivoen, että sain varmuuden. , koska uskoin kokemani olevan todella epätavallista "tyypilliseen" tapaukseen verrattuna.
Hän vastasi minulle melko nopeasti ja kertoi olevansa iloinen saadessaan lähetteen ja oli lähettänyt sähköpostini edelleen tohtori Hansenille Länsi-Virginiaan neuvoja varten, koska hän oli nähnyt tämän aiemmin ja korjannut sen resektiolla. Tämä sai minut tuntemaan oloni paljon helpommaksi.
Seuraavana aamuna soitin yleislääkärilleni ja selitin vastaanottovirkailijalle, että minulle oli tehty monia epäselviä testejä, mutta olin käynyt Lontoossa erikoislääkärin vastaanotolla, ja minulla oli diagnoosi harvinaisesta, usein huomiotta jätetystä sairaudesta, josta tiesin, ettei lääkäri ollut kuullut. ja piti puhua lääkärin kanssa saadakseen lähetteen leikkaukseen. Minulta evättiin tapaaminen kasvokkain (covid), mutta hän sanoi, että lääkäri soittaisi minulle. Olin huolissani siitä, etten saa kaikkea perille puhelussa, koska en pystyisi näyttämään heille raporttia tai skannauksen videoita, joten lähetin sähköpostia ja kopioin Joelin siltä varalta. Kohtasin minkäänlaista vastustusta. Tämän sanoin:
"Kuukausia kestäneiden epäselvien testien jälkeen kävin maanantaina tuki- ja liikuntaelinradiologin luona Harley St, Lontoossa ja minulle diagnosoitiin liukastuva kylkiluiden oireyhtymä. Olin epäillyt tätä ja maininnut siitä joulukuussa, mutta koska se on melko harvinaista, se ei ole laajalti tunnettu, lääkäri I. ei ollut koskaan kuullut siitä.
Otin yhteyttä kirurgiin, joka tuntee SRS:n ja on yksi kahdesta tunnetusta kirurgista Yhdistyneessä kuningaskunnassa, joka suorittaa leikkauksen, joka voi korjata sen (Olen kopioinut hänet tähän sähköpostiin)
Soitin leikkaukseen tänä aamuna, selitin, ja vastaanottovirkailija kieltäytyi varaamasta tapaamista kasvokkain, mutta odotan soittoa sinulta pian. Lähetän sähköpostitse tohtori Abbasin raportin sekä 2 lyhyttä videota oikeanpuoleisen 10. kylkiluuni subluksaatiosta ja videon, jossa näkyy hypermobile 11. kylkiluuni, jonka uskon pudottavan ja koskettavan kylkiluuta 12 seistessäni tai makaaessani. tietyt asennot sängyssä. Kävin eilen sähköpostivaihdon Joel Dunningin (kirurgi) kanssa ja haluaisin pyytää, että lähetät minut hänen luokseen James Cookin yliopistolliseen sairaalaan. Olen liittänyt kuvakaappauksen yhdestä hänen lähettämästä sähköpostista, jossa hän pyysi minua tekemään tämän.
Haluaisin myös pyytää toista sairauslomaa, koska kärsin edelleen voimakkaasta kipusta ja vakavasta liikuntarajoitteesta. En pysty työskentelemään tai tekemään monia päivittäisiä tehtäviä, ja odotan, että näin tapahtuu leikkauksen jälkeen.
Halusin myös keskustella kanssasi, kannattaako minun silti ottaa amitriptyliiniä nyt, kun minulla on vahvistettu diagnoosi siitä, mikä on aiheuttanut monia kipujani ja vaikuttanut liikkuvuuteeni.
Olen sisällyttänyt SRS:ään liittyviä lääketieteellisiä tutkimuksia siltä varalta, että tarvitset lisätietoja itse sairaudesta, sillä sitä diagnosoidaan harvoin.
Odotan innolla kuulevani sinusta puhelimitse tänään.
Ystävällisin terveisin
Matt Deary"
Lääkäri soitti minulle. Se oli sama lääkäri, joka oli kertonut minulle, ettei minussa ollut mitään vikaa, ja kokeilemaan mindfulnessia. Tavallaan olin iloinen, että se oli hän, koska hän tiesi, että minulla oli jotain, näkisi todisteet ja tietäisi, että kaiken tämän ajan jälkeen se ei ollut päässäni. Selitin, että Yhdistyneessä kuningaskunnassa oli vain 2 tunnettua kirurgia, jotka tuntevat tämän ja tarvitsemani leikkauksen. Hän kertoi minulle, että he eivät voi lähettää minua pois alueelta, koska se maksaa liian paljon, ja että he voisivat lähettää minut paikalliselle rintakehäkirurgille, joka sitten voisi "tehdä kolmannen asteen lähetteen, jos he suostuvat".
Sydämeni murtui. Minun piti taistella tämän puolesta.
Toistin, että odotan, että he eivät tietäisi mitä tämä on tai eivät ole kuulleet siitä, ja että Yhdistyneessä kuningaskunnassa on vain 2 kirurgia, jotka voivat käsitellä tätä, ja että he näkevät SRS-potilaita eri puolilta maata.
Lopulta puhelu päättyi hiljaiseen "ok". Olin lähtenyt tuosta toimistosta niin monta kertaa, kun tiesin, että jokin oli vialla pääni alaspäin ja "okei". En voinut elää niin. Kipua joka päivä, en voi lähteä kotoa, mahdollisesti kuukausia tai vuosia, ennen kuin sinulle sanotaan "anteeksi, vaikka sinulla on diagnoosi, emme tiedä mikä tämä on, emmekä voi auttaa sinua".
Puhuin isäni kanssa ja käännyin ryhmän puoleen saadakseni tukea. Kukaan tuntemani ei ollut kohdannut tällaista vastustusta.
Joku ryhmästä osoitti minut NHS:n verkkosivustolla NHS:n perustuslakiin, jossa todetaan muun muassa, että potilailla on laillinen oikeus valita, missä sairaalassa heitä hoidetaan ja mikä konsultin johtama tiimi vastaa hoidostasi. siinä sanotaan, että jos sinulle ei tarjota vaihtoehtoa lähetepisteessä, kysy lääkäriltäsi miksi, ja jos sinulle ei vielä tarjota vaihtoehtoa tai sinua evätään, ota yhteyttä paikalliseen CCG:hen (Clinical Commissioning Group). En aio kopioida kaikkia tietoja, koska se on pitkähkö, mutta jos joku joskus lukee tätä ja joutuu samanlaiseen tilanteeseen, ota rohkeasti yhteyttä niin voin lähettää sinulle linkin. Torstaiaamuna oli vapinaa, kyyneleitä ja ehdottoman epätoivon tunnetta tuntikausia, mutta tämä tieto muutti asioita. Lähetin toisen sähköpostin. Sain vastauksen muutamassa minuutissa.
"Hyvä herra Deary, sinut ohjataan Joel Dunningin luo James Cookin yliopistolliseen sairaalaan. Jos ilmenee ongelmia, joissa voimme auttaa, ota yhteyttä."
Tuijotin sitä, enkä ole dramaattinen, kun sanon, että minun piti katsoa sitä uudelleen ja uudelleen useita kertoja ennen kuin uskoin sen olevan totta. Koko kehoni tuntui pistelyltä ja heikolta, mutta hyvällä tavalla, jota on vaikea kuvailla. Uskon, että olen vihdoinkin matkalla saamaan tarvitsemaani apua hämmästyttävältä lääkäriltä, joka tietää tämän, kuuntelee potilaitaan myötätuntoisesti ja aidosti välittää ja haluaa auttaa.
Haluan lopettaa tämän blogikirjoituksen viestillä kaikille tulevaisuudessa, jotka lukevat tätä ja ovat samanlaisessa tilanteessa. Tiedän, että se ei ehkä nyt näytä siltä, mutta tiedä, että toivoa on. On niin vaikeaa ja uuvuttavaa, ei vain olla tuskallisen kivun kanssa, vaan myös taistella vahvistuksen ja avun puolesta samanaikaisesti. Tiedän, että joskus voit tuntea olosi uskomattoman yksinäiseksi tämän kanssa. Voit olla ihmisten ympäröimä ja silti tuntea olosi yksinäiseksi. Ryhmät (katso tukisivu yllä) ovat valtava tuki, ota yhteyttä, ja jos haluat ottaa minuun yhteyttä, olen myös täällä.
30-40 %:lla SRS:stä kärsivistä on itsemurha-ajatuksia, ja osa on ottanut henkensä sen epätoivon vuoksi, jota tämä ja siihen liittyvät tilanteet voivat aiheuttaa. Minua ei ole häpeä tunnustaa, että minulla on todellakin ollut hyvin synkkiä päiviä, ja se on käynyt mielessäni useissa kohdissa tällä matkalla, mutta olemme vahvempia kuin luulemme, ja voimme tehdä tämän. Se ei ehkä tunnu siltä nyt, mutta edessä on valoisampia päiviä ja apua on saatavilla, joten lepää tarvittaessa, mutta älä anna periksi.
Clip showing movement of Matt's hypermobile 11th rib
Clip from Matt's Dynamic Ultrasound
15. helmikuuta 2022. Vastaus tohtori Hansenilta.
Välitettyään sähköpostini tohtori Hansenille hänen neuvojaan varten, kirurgini välitti tohtori Hansenin vastauksen minulle (oli niin hyvä, että hän käytti aikaa tähän, ja myös tohtori Hansen käytti aikaa ).
Näyttää siltä, että minulla on oikealla 12. kylkiluuoireyhtymä sekä molemminpuoliset lipsahtaneet 10s, mikä selittäisi paljon. Tämän diagnoosi on kliininen, ja olen varma, että kirurgini voi tuntea kaiken, mitä kuvailen, tunnustelun avulla, koska voin tuntea käsilläni, mitä siellä tapahtuu. Toivon, että molemmat lipsahtaneet 10. kylkiluuta ommellaan yhdeksään Hansen-menetelmällä, jonka toivon lievittävän kipuani, ja myös oikeanpuoleisesta 12 kylkiluusta leikataan (leikataan pois) sen liikkumisen estämiseksi. alle ja iskeminen 11:een (joka on leimahtanut) ja mahdollisesti suoliluun harjaan (lonkkaluun yläosa).
Sillä välin teen lankkua päivittäin, sillä se vahvistaa vatsalihaksia ja toivottavasti helpottaa paranemista. Se saattaa jopa vetää 11, mutta katsotaan. En voi tehdä muita harjoituksia, koska ne sattuvat liikaa ja olisivat riskialttiita, mutta lankku on hyvä vatsalihasten kiinnittämiseen liikuttamatta kylkiluita samalla tavalla kuin istumanousut tai nyrkkeily ja kaikkea, mikä edellyttää seisomista ja liikkumista. , tai vääntäminen ei tule kysymykseen.
En ole varma, kuinka kauan odotan pääseväni näkemään kirurgini, mutta henkisesti tunnen oloni paljon paremmaksi nyt, kun minulla on diagnoosi, lähete ja minua kuunnellaan. Minun ei tarvitse taistella enää. Jokainen päivä on kovaa kipua silmällä pitäen, ja fyysisesti olen hyvin rajallinen siihen, mitä voin tehdä. Se tuntuu tavallaan omalta henkilökohtaiselta lukitukseltani, kun olen rajoittunut kotiin, mutta luulen, että olen nyt matkalla siihen, että minulla on vähemmän kipuja, pystyn kävelemään ja elämään taas jonkin verran normaalia elämää. leikkaus. Toistaiseksi päivä kerrallaan.
18. maaliskuuta 2002. Päivitys ja kuulemispäivä.
Halusin vain päivittää vähän. Minulla on päivämäärä kuulemaani Mr. Dunningin kanssa Middlesbroughissa. Se on hieman yli 6 viikon päässä, tiistaina 3. toukokuuta. Alunperin minulle tarjottiin videotapaamista, mikä on mielestäni melko normaalia nykyään, mutta selitin hänen sihteerilleen, että olin ollut yhteydessä sähköpostitse ja koin, että tarvitsisin henkilökohtaisen tapaamisen, jotta hän näkee ja tuntea mitä siellä tapahtuu ja se on järjestetty. Middlesbrough on 3 tunnin ajomatkan päässä eri puolilla maata ja hieman pohjoista ylöspäin, ja olemme varovaisia liikenteestä ja viivästyksistä, joten isä ja minä jäämme sinne maanantai-iltana, jotta tiedämme, että olemme perillä ajoissa. Sairaalan alueella on hotelli, joka on erittäin kätevä, eikä minun tarvitse mennä kauas sinä päivänä. Kävely aiheuttaa paljon pysyvää kipua, mutta tavallaan luulen, että kipu päivän aikana ei välttämättä ole kauhea asia, koska sen avulla voimme paikantaa tarkalleen, missä se on sillä hetkellä.
Luulen, että itse leikkaus on melko kaukana, koska koronavirus on jälleen nousussa täällä Isossa-Britanniassa ja se vaikuttaa sairaalahoitoon ja poissaoloihin (näin tänään artikkelin BBC:n uutisissa, yksi 20 ihmisestä Englannissa sairastui koronaan viime viikolla). Kuulin toiselta SRS-soturilta, että koko sydän- ja rintakehäosastolla oli ennen 3 osastoa ja nyt osastolla on vain 10 vuodepaikkaa, ja aivan oikein, tällä hetkellä ne keskittyvät syöpäpotilaisiin. Luulen, että saan idean muilta ryhmän henkilöiltä, jotka ovat muutaman kuukauden kuluttua minua edellä.
Odotan todella innolla tapaamista herra Dunningin kanssa ja toivottavasti pääsen suhteellisen kivuttomaksi ja liikkuvaksi.
Olen plankoinut useimpina päivinä noin kuukauden ajan, tohtori Hansen suositteli sitä sähköpostissaan, mutta se on myös hyvä "pre-hab" ennen leikkausta vahvistamaan vatsalihaksia ilman, että rintakehää siirretään. Olen rehellinen, aluksi vihasin niitä täysin, minun oli vaikea saada henkeä ja selvisin noin 10 sekuntia ennen kuin kaatuin lattialle. Siitä on tullut paljon helpompaa, enkä enää vihaa heitä. Ajastin itseni tänään ja onnistuin 1 minuutin ja 41 sekuntia, mikä on mielestäni uskomatonta edistystä näin lyhyessä ajassa. Luin artikkelin Harvard Healthista, jossa sanotaan, että lankun pitäminen 30 sekuntia riittää vaikuttamaan, ja edistyessäsi voit pidentää sen kestoa jopa 2 minuuttiin, joten se on tavoitteeni.
Kivun ja liikkuvuuden suhteen mikään ei ole oikeastaan muuttunut ja elämä on tällä hetkellä hyvin samanlaista kuin "murhapäivä". Minulla oli muutama päivä, jolloin tunsin oloni erittäin masentuneeksi viime viikolla, mikä tulee tapahtumaan, mutta onnistuin saamaan itseni kuntoon, enkä tunne oloani niin pahalta juuri nyt. Minulle tehtiin PIP-arviointi viime viikolla (PIP tarkoittaa Personal Independence Payment -maksua, ja se korvasi vammaisen elämisavustuksen Yhdistyneessä kuningaskunnassa). Kestää jopa 8 viikkoa ennen kuin he tekevät päätöksen, mutta olen iloinen, että se on poissa tieltä. Olin siitä etukäteen erittäin huolissani. Olin kuullut ja lukenut kaikenlaisia kielteisiä tarinoita PIP-prosessista ja siitä, että ne yleensä kieltävät useimmat ihmiset, mutta tuomioistuimet kumoavat 70% epäämisistä. Se voi kestää jopa 4 vuotta...
Arvioija, joka minulla oli, oli aivan ihana, mielestäni hän oli sairaanhoitaja. En usko, että hän oli kuullut SRS:stä aiemmin, mutta näytti ymmärtävän, kuinka se vaikutti minuun, ja oli hyvin sympaattinen.
Tätä kirjoittaessani tämä sivusto on ollut olemassa 2 kuukautta. Katselin vähän analytiikkaa. Se näkyy nyt verkkohauissa ja sillä on ollut yhteensä 4224 sivun näyttökertaa, mikä on paljon enemmän kuin odotin. Olen saanut hyvää palautetta käyttäjiltä, ja olen niin iloinen, että se tekee tehtävänsä.
21. maaliskuuta 2022
Halusin todella, että tämä blogi keskittyy mahdollisuuksien mukaan toivoon ja positiivisuuteen, mutta sen on myös oltava todellinen heijastus siitä, mitä tapahtuu ja miltä minusta tuntuu. Kuvittelen, että ihmiset eivät todellakaan halua lukea siitä, kuinka paljon kipua minulla on tiettynä päivänä tai kuinka paljon kamppailen tai kuinka monta kertaa heräsin kipuun, koska käännyin ympäri unissani. Tiedät kaiken, mitä tapahtuu, ja se olisi luultavasti melko tylsää luettavaa, mutta tänään on yksi niistä, toivottavasti harvoista tilaisuuksista, jolloin tunnen oloni erityisen kurjaksi.
Ylitin rajani ja päädyin vääntelemään olohuoneen lattialla melkein tunnin ajan, mitä seurasi nyyhkytystä keittiön pöydän ääressä ja tuntikausia jäljellä olevaa kipua. Tein vain pyyhkimällä hiekkalaatikon, nostin roskalaukun roskakorista ja kantoin sitä muutaman metrin.
Todellakin, tiedän nyt rajani ja tiedän, mihin itseni työntäminen vie minut, mutta tein sen silti, koska se oli tehtävä. Luulen, että osa minusta uskoo joskus edelleen, että koska minusta tuntuu, että minun pitäisi pystyä tekemään jotain, se on riittävä syy mennä eteenpäin ja tehdä se.
En voi, ja tiedän, että minun on hyväksyttävä se, mutta samaan aikaan se vain tuo minulle kotiin, että olen joku, joka työskenteli 50 tuntia viikossa, käveli 8 mailia päivässä, pyöräilen, puutarhaan, kiirehtiä siivoamaan, ja nyt en voi nostaa kevyttä roskalaukkua muuttumatta nyyhkyttäväksi sotkuksi. Sitä on vaikea hyväksyä.
Vietän suurimman osan päivistäni istuen hiljaa äitiystyynyyn käärittynä sohvalla ja makaamalla selällään lattialla, ja näin tehdessäni se estää kipua muuttumasta "melkein hallittavasta" sellaiseksi kuin minä kokenut tänään.
Sanoin itselleni: "Roskikassi ei ole painava. Se ei vie kauan. Sinun tarvitsee vain kävellä muutama metri, ja voit vaihtaa pentuet lattialle. Se kestää vain muutaman minuutin, sitten voit istua. Pärjäät kyllä."
Suuri virhe.
Se vei kivun tasolle, jota minulla ei ole ollut viikkoihin, ja todennäköisesti maksan siitä muutaman päivän.
Hajotan itseäni, koska päässäni tuntuu, että minun pitäisi pystyä tekemään näitä asioita. Nämä ovat todella yksinkertaisia tehtäviä, mutta kehoni ei vain kestä sitä. Minun on edelleen todella vaikeaa hyväksyä, että haluan tehdä näitä asioita, mutta en voi fyysisesti. Se on myös kevään ensimmäinen päivä. Minun pitäisi (taas se sana) olla pihalla raivamassa lehtiä, karsimassa kuolleita kasveja valmiina uuteen kasvuun, kylvämään siemeniä kesäksi... mutta luontoäiti on tänä vuonna omillaan, ja se on palannut minulle sohvalle.
30. maaliskuuta 2022
Kun aloin kirjoittaa tätä, kello on 5.15. Nukuin noin 2 tuntia ja heräsin voimakkaaseen hermokipuun, joka kietoi oikean puoleni selkääni.
Tänään on keskiviikko ja vietin koko maanantain ja tiistain sängyssä kivun tasolla, joka muistutti sitä voimakkuutta, joka minulla oli, kun asiat näyttivät pahimmillaan marraskuun lopulla.
Yleensä tällä hetkellä on "murhapäivä". Nousen ylös, juon kahvia, syön lääkkeitä (D-vitamiinia ja propranololia krooniseen migreeniin), käyn suihkussa ja istun sitten sohvalla tiukasti äitiystyynylläni käärittynä loppupäivän, kunnes on aika mennä nukkumaan. sormet rintakehään vetääkseni 10:täni pois siitä, mitä he lyövät, tai makaamaan lattialla muutaman minuutin siinä toivossa, että kaikki asettuu hetkeksi paikoilleen ja minulle tilapäistä helpotusta. . Se on sama joka päivä ja se voi olla melko sielua tuhoava, mutta liikkumiseni rajoittaminen on ainoa tapa pitää kipu sellaisella tasolla, että voin ajatella. Yritän edelleen pysyä positiivisena ja useimpina päivinä selviän henkisesti päivästä.
Meillä on pieni ryhmä ystäviä, jotka tapaavat noin kerran kuukaudessa, yleensä juttelemaan, syömään ja korttipeleihin. Suunnittelimme muutama viikko sitten, että ne tulisivat meidän taloomme 27. päivä, joka oli juuri mennyt tämä sunnuntai, ja koska se osoittautui myös äitienpäiväksi, menimme päivällä kumppanini vanhempien luo lounaalle (he hakivat meidät ). Minun piti vain kävellä sohvalta autoon, autosta heidän tuoliinsa ja päinvastoin. Autoon nouseminen ja sieltä poistuminen on vaikeaa, ja kääntyminen tai kohoumien yli ajaminen on erittäin epämukavaa, mutta muuten en oikeastaan tehnyt mitään toisin. Minä vain istuin. Oli mukavaa päästä pois kotoa, ja kotona oleminen kuukausi kerrallaan nousi luonnollisesti mielialaan.
Illalla ystävämme tulivat kylään. Oli niin mukavaa saada seuraa ja normaalia. Söimme ruokaa, viiniä ja istuin koko ajan, joten se tuli hieman yllätyksenä, kun aloin saada todella kovaa hermokipua selässäni. Aluksi selitin sen ehkä siihen tosiasiaan, että istuin eri tuolilla, ja sanoin itselleni, että se vähenee aamuun mennessä. Olin sängyssä maanantaina noin kello 22 asti, en pystynyt liikkumaan, ja minun piti lähettää tekstiviesti kumppanilleni alakerrassa, jotta hän nostaisi kepin ylös ja auttaisi minua nousemaan sängystä, jotta voin syödä. Olin myös eilen sängyssä koko päivän, vain makasin siellä, koska kipu oli niin kovaa. Yleensä selällään makaaminen helpottaisi minua, mutta riippumatta siitä, kuinka makasin, se oli säälimätöntä.
Ainoa tapa, jolla voin kuvailla sitä on, että Tuntui kuin selkärankani olisi korvattu punaisella kuumalla rautapokerilla, jota myös murskattiin ylhäältä alas, samalla kun joku myös puristi nyrkkiään selässäni ja antoi minulle taserin. iskuja kylkiluiden välisiin tiloihin muutaman sekunnin välein toisella kädellä.
Yritin kaikkea. Kokeilin jokaista kuviteltavissa olevaa asentoa, yritin maata lattialla, kokeilin enemmän tyynyjä, vähemmän tyynyjä, minulla oli ibuprofeenia, paikallisesti käytettävää ibuprofeenia, tietäen varsin hyvin, että ne eivät kosketa kipua, mutta pelkästä epätoivosta siltä varalta.
Pääsin lopulta nukkumaan, ja kipu on edelleen olemassa, mutta vaikka se ei ole niin voimakasta, se hiipii. Tällä hetkellä pystyn keskittymään tämän kirjoittamiseen ja onnistun istumaan keittiön pöydän ääressä, mutta minusta tuntuu, että joudun pian makaamaan lattialla. Toivon vain, että se pysyy tällä tasolla tai paranee hieman tänään, koska jos se pahenee, näyttää siltä, että vietän toisen päivän sängyssä.
Vaikka sunnuntai oli erilainen kuin "murhapäivä" siinä, että pääsin ulos kotoa ja näin ihmisiä, en työntänyt itseäni, pysyin rajoissani ja istuin koko päivän. Ainoat asiat, joita voin ajatella, mikä olisi voinut aiheuttaa tämän "piikin", ovat joko istuminen useilla eri tuoleilla, jokin liikkuva sisälläni ja jotain ärsyttävää autossa olemisen seurauksena tai viinin nauttiminen.
En ole iso juomari, ja kun tämä kaikki alkoi viime vuonna, lopetin juomisen kokonaan, koska en silloin tiennyt mitä tämä oli ja päätin, että se oli parasta ennen kuin teen, jopa ennen kaikkea tätä, kun asiat olivat normaalisti. , olisin voinut juoda 1 tai 2 olutta kerran kuukaudessa tai lasin viiniä aterian yhteydessä. Siitä lähtien, kun sain selville, että se oli Slipping Rib Syndrome et al, olen joskus hoitanut itseäni oudolla pienellä 25 ml:lla viskiä ennen nukkumaanmenoa, eikä kiputaso ole lisääntynyt suorana seurauksena. Minulla oli muutama gins joulupäivänä, ja eikö se silloinkaan eronnut merkittävästi. Sunnuntaina join 3 lasillista punaviiniä noin 5 tunnin aikana.
Tutkin, voivatko tietyt alkoholityypit pahentaa hermokipuja tai aiheuttaa tulehdusta, ja jopa kysyin SRS:n tukiryhmältä heidän mielipiteitään ja kokemuksiaan. Google sanoo, että punaviini sisältää tulehdusta ehkäiseviä aineita ja on hyvä vähentämään tulehdusta pieninä määrinä. Löysin joitain lääketieteellisiä tutkimuksia, jotka liittyvät suoliston, maksan ja suoliston tulehduksiin liittyen krooniseen runsaaseen alkoholinkäyttöön, mikä on epäolennaista, joten en ole yhtään viisaampi. Haluaisin tietää, kuinka pieni harvinainen määrä alkoholia voi vaikuttaa niin valtavasti, nopeasti ja pysyvästi hermoihin ja yleiseen tulehdukseen. Jotkut ihmiset ryhmissä vannovat, että alkoholi pahentaa heidän hermokipuaan ja tulehdustaan, ja toiset sanovat, että se auttaa tai ei vaikuta, joten jälleen kerran, en ole yhtään viisaampi.
Voin olla väärässäkin, sillä ei voi olla mitään tekemistä viinin kanssa ja johtui tuolien vaihdosta tai tyynyn puutteesta tai autossa olemisesta aiheutuva tärinä, mutta mikä tahansa se on, se on lisännyt kipua 10-kertaiseksi. . Toistaiseksi ei ainakaan enää viiniä, mutta istumisen ja fyysisen aktiivisuuden rajoittamisen suhteen en voisi olla varovaisempi kuin olen. Toivon vain, että tämä rauhoittuu sellaiselle tasolle, että voin istua tai makuulla hallittavalla kivulla. En ole väsynyt, olen täysin hereillä, mutta nytkin juuri istumisen ja tämän kirjoittamisen jälkeen minun täytyy mennä uudestaan makuulle, koska kipu ja kireys hiipivät. On 4 viikkoa ja 6 päivää ennen kuin tapaan Joel Dunningin, ja minä lasken.
27. huhtikuuta 2022.
Minulla ei ole ollut paljon sanottavaa viime aikoina. Olen viettänyt vähintään 2 päivää viikossa sängyssä. Heräsin tänä aamuna voimakkaaseen hermokipuun kylkiluiden 11 ja 12 välissä, jonka uskon johtuvan sängyssä kääntymisestä, ja edellisestä blogikirjoituksestani lähtien minulla on ollut kaksi lyhyttä automatkaa, mikä pahentaa tilannetta, varsinkin seuraava päivä. Kuvittelen "ylös ja alas" ja "sivulta toiselle" autosta, jos jotain on löysällä sisälläni, se liikkuu ja ärsyttää asioita. Olen ollut kovasti kipeä ja tunnen itseni melko masentuneeksi.
Kävin muutama viikko sitten sairaalassa rintakipujen takia. Se tuntui erittäin kireältä keskellä rintalastani ja vasemmalla juuri sydämeni yläpuolella. Yritin jättää sen huomioimatta siinä toivossa, että se menisi ohi, mutta kun se paheni, soitin yleislääkärilleni ja vastaanottovirkailija käski minun mennä suoraan sairaalaan. Olen rehellinen. Se oli aika pelottavaa. Sillä ei ollut mitään tekemistä sydämeni kanssa, mutta kivun tyypin ja sen sijainnin vuoksi tuntui, että se olisi voinut olla. Minulle tehtiin EKG, joka palasi normaaliksi ja verikokeita. Lääkäri kysyi, onko minulla mitään sairauksia, joten sanoin hänelle: "Minulla on liukuvien kylkiluiden oireyhtymä." (Tauko ja tyhjä katse). "Et varmaan ole koskaan kuullut siitä". Hän ei ollut, joten selitin mitä se on ja Hansenin menettelystä. Aluksi hän sanoi, että se voi olla ruoansulatushäiriötä tai närästystä (se ei tuntunut ruuansulatushäiriöiltä tai närästykseltä) ja kysyi, mitä minun oli syöty (jogurttia ja granolaa), sitten hän sanoi, että se todennäköisesti liittyi kylkiluihini ja keskustelemaan siitä kirurgini kanssa ja että se saattaa mennä itsestään ohi. En odottanut sairaalakäynniltä paljoa, eikä muuta kivunlievitystä tarjottu kuin "ota parasetamolia", mutta ainakin sain varmuuden siitä, että sydämeni on kunnossa.
Tunsin itseni hieman holhotetuksi. Jos olisin ajatellut, että parasetamolin ottaminen olisi auttanut, en olisi ollut A&E:ssä. En ole sairaaloiden ystävä, enkä aiemmat kokemukset ole olleet hyviä, mutta tunsin, että minun on mentävä kivun luonteen ja sijainnin vuoksi.
Minulla oli samanlainen tunne kahdesti aiemmin, noin marraskuussa, kun olin vielä hieman liikkuva ja asiat olivat pahimmillaan. Kostokondriitti? Kuka tietää. Se oli rinnassa melko paljon tavallisten paikkojen yläpuolella, ja se oli erilaista kipua. Tiukka, raskas ja herkkä.
Menin nukkumaan kun pääsin kotiin, ja kipu kesti viikon. Olen kokenut siellä muutaman arkuuden kohtauksia sen jälkeen, mutta se kipu ei ole niin paha kuin se oli.
Olen 6 päivän päässä tapaamisestani herra Dunningin kanssa. Minua jännittää yhä enemmän. Sanon jatkuvasti itselleni, ettei minulla ole mitään syytä olla, ja yritän pitää itseni hajamielisenä, mutta "mitä jos" on olemassa. Pelkään todella, että joudun elämään "murhapäivänä" loppuelämäni, niin rajallisena ja niin kipeässä.
Toivon saavani positiivisen päivityksen ja suunnitelman tähän aikaan ensi viikolla.
5. toukokuuta 2022. Tapaaminen kirurgini.
Isä ja minä ajoimme Middlesbroughiin maanantaina ja jäimme sinne ennen tapaamista tiistaiaamuna. Matka lännestä Englannin itärannikolle kesti noin 4 tuntia, ja se oli rankkaa matkaa, varsinkin nopeustöyssyissä ja käännöksissä, mutta onnistuin joidenkin lidokaiinilaastarien avulla.
Tiistaiaamuna tapasin konsulttini Joel Dunningin, hänen rekisterinpitäjänsä ja 3. vuoden lääketieteen opiskelijan. Olin hyvin hermostunut ennen tapaamista, mikä on toisin kuin minä, mutta tämä merkitsi minulle niin paljon ja sen piti mennä hyvin.
Se ei olisi voinut olla parempi. Koko tiimi oli ihana, myötätuntoinen ja todella kuunteli. Hänellä oli jo dynaaminen ultraääniraporttini ja sähköpostini, mutta hän sai mahdollisuuden tuntea heiluvat 11 ja 12 oikealla puolellani. Minulta kysyttiin muutamia kysymyksiä, ja sovimme suunnitelmasta ompelemaan 10. kylkiluuni yhdeksänteeni käyttäen Hansen-tekniikkaa molemmilta puolilta sekä vakauttamalla kylkiluuta 11. En muista tarkkoja yksityiskohtia siitä, mitä toimenpidettä varten 11 mukana, mutta päivitän tämän, kun saan vahvistuksen. Alunperin ajattelin, että suunnitelma on resekoida kylkiluu 12, mutta koska 11 näyttää olevan pääsyyllinen, on järkevää yrittää vakauttaa 11. kylkiluuta, jotta se ei pääse liikkumaan niin paljon, että 12 ei pääse sen alle. koska se on vähemmän invasiivinen kuin resektio, ja siihen kuuluu vain yksi viilto edessä ja se voidaan tehdä samanaikaisesti yllä olevan kohdan 10 ompeleen kanssa. Minulle tehdään 2 leikkausta. ensin oikea puoli ja sitten vasen. Tiedän, että joillakin ihmisillä Yhdysvalloissa on kahdenvälinen leikkaus, ja olen kuullut todella hyviä asioita. Olen ajatellut tätä paljon, ja joskus ajattelin, että olisin mieluummin kärsinyt enemmän kivusta lyhyemmän ajan sen sijaan, että olisin käynyt sen läpi kahdesti, mutta kirurgien opastuksella on järkevää, että 2 erillistä menettelyä, mikä näyttää olevan suositeltavampi täällä Yhdistyneessä kuningaskunnassa. Toivon, että toinen kerta on hieman helpompi, koska tiedän mitä odottaa ja siihen liittyy vain 9 ja 10 ompeleminen, joten teoriassa sen pitäisi olla vähemmän kivulias toipuminen, mutta en tiedä.
Olen iloinen, että joudun leikkaukseen, ja erittäin rankan matkan jälkeen tunnen, että henkisesti ja emotionaalisesti maailma on nostettu harteiltani ja loppu on näköpiirissä. Tiedän, että se ei ole kävely puistossa. se on pitkä toipumisaika, koska kestää aikaa, ennen kuin keho tottuu kylkiluiden uusiin asentoihin, lihasten paraneminen ja arpikudoksen kehittyminen (mikä auttaa luomaan "sillan" kylkiluiden välille, mikä auttaa edelleen ompeleita niiden turvaamiseksi pitkällä aikavälillä), mutta odotan innolla, että saan osan elämästäni takaisin!
Toivon saavani päivämäärän ensimmäiseen leikkaukseeni pian, joka on joskus tämän vuoden kesällä.
Keskustelun jälkeen Joelin ja hänen tiiminsä kanssa sain joidenkin sairaanhoitajien tehdä leikkausta edeltävän arvioinnin. Minulta mitattiin verenpaine, EKG, pituus, paino ja BMI, verikokeet, allergiatesti leikkauksen aikana käyttämälle keltaiselle antiseptiselle aineelle ja kysymyksiä lääkkeistäni ja elämäntavoistani. Sairaanhoitajat olivat yhtä ihania, ja voin kertoa, että kaikki osaston työntekijät pitivät työstään.
Sitten tapasin Robinin, joka on akupunktiolääkäri sairaalassa ja työskentelee tiiviisti sydän- ja rintakehätiimin kanssa. Hänellä oli akupunktio kylkiluiden välissä vapauttaakseen osan lihasten jännityksestä. Se oli erittäin rentouttavaa, ja mielestäni se auttoi minua selviytymään kotimatkasta.
Olen niin iloinen tuloksesta ja niin kiitollinen tästä mahdollisuudesta.
En usko, että postailen vähään aikaan, sillä odotan vain leikkausta ja valmistaudun siihen, mutta olen niin iloinen saadessani näin positiivisia uutisia!
19. toukokuuta 2022. Leikkaukseen valmistautuminen.
Sain viime viikolla oikean puolen leikkauksen päivämäärän. 30. toukokuuta! Paljon nopeammin kuin odotin, ja vain 11 päivän kuluttua.
Mennään perjantaina 27., koska otan Covid-pyyhkäisyn lauantaina ja saan ajan vasta muutamaa päivää aikaisemmin, sitten olen eristäytynyt ja pääsen osastolle Sunnuntai-iltapäivä ja leikkaus maanantaina.
Olen todennäköisesti sairaalassa 3–4 päivää, koska he haluavat odottaa paikallispuudutuksen loppumista Isossa-Britanniassa ja varmistaa, että kipu on hallinnassa ennen kotiutumista, ja olen joko rintaosastolla tai suuressa riippuvuudessa. yksikkö jälkeenpäin riippuen siitä, miten asiat etenevät. Toivon, että isäkin pääsee käymään tunnin päivässä. Joku alueen paikallinen lähetti minulle ystävällisesti ideoita paikoista, joissa isä voisi vierailla hänen ollessaan siellä, mikä oli todella mietittävää.
Alkuperäinen suunnitelma oli yöpyä samassa hotellissa, jossa yöpyimme ennen konsultaatiota, paikan päällä muutaman päivän ajan sen jälkeen, kunnes voin tarpeeksi hyvin istuakseni autoon ja kestääkseni 4 tunnin kotimatkan, mutta se on puoliväli ja kuningattaren juhlaviikko. , joten hotelli on täynnä ja muut paikallisesti erittäin kalliita, joten siivetämme sen. jos olen tarpeeksi hyvä ajaakseni kotiin, kun olen kotiutettu, teemme sen, tai voimme hajottaa sen ja jäädä jonnekin väliin päiväksi tai kahdeksi. Kaikki riippuu kivusta. Vatsalihakseni on leikattu läpi, joten tarvitsen paljon apua ensimmäisen viikon aikana, ja jos tulen kotiin, isä jää sinne, kunnes voin olla hieman itsenäisempi. Tulen myös käyttämään vahvoja kipulääkkeitä jonkin aikaa, joten odotan olevani myös hieman huima.
Olen ostanut pillejä, jotta voin juoda makuulla (istuminen on vaikeaa jonkin aikaa), ylimääräisiä tyynyjä, jotta voin olla tukemassa, ja joitain puettavia jääpusseja. Aion myös saada laksatiiveja, koska kipulääkkeet aiheuttavat ummetusta, ja varastoon itsehoitokipulääkkeitä, jotta minulla on niitä tarvittaessa, kun en saa sairaalan minulle antamia lääkkeitä. En pysty tekemään paljoa, joten olen tallentanut "The last Kingdom" -elokuvan Netflixiin katsoakseni leikkauksen jälkeen pitääkseni minut viihdytettynä ja toivottavasti kääntämään mieleni pois kivusta. Se on melko veristä, joten minulla on se lisäetu, että voin sanoa: "Minä en ainakaan ole se tyyppi", kun joltakin köyhältä Saxonilta katkaistaan päänsä. Sen mukaan, mitä muut ovat sanoneet, toipuminen on melko ilkeää muutaman viikon ajan ja kestää todennäköisesti muutaman kuukauden ennen kuin saan mitään hyötyä, mutta minun on käytävä se läpi. "Kipu, jolla on tarkoitus".
Kuten 'Hansen 2.0' 10:ssä, rivan 11 suunnitelma on kytkeä se löysästi ripaan 10, jotta toivottavasti vähennetään hyperliikkuvuutta ja estetään sen leviäminen yhtä paljon. Olen hieman hermostunut 11:n suhteen, sillä siinä täytyy olla jonkin verran vapautta, jotta voimme taipua ja vääntyä, mutta samalla sitä ei voi jättää heiluttelemaan sellaisenaan. Annan kirurgilleni vapauden tehdä mitä hän pitää tarpeellisena, kun hän pääsee sinne. Minun 11 on hyvin pitkä, joten sen pää saattaa olla tarpeen leikata pois, ja minusta tuntuu, että myös 12 lyhennetään, jotta se ei kosketa lantioni, koska se on myös hypermobile, mutta saa nähdä. Minulla on täysi usko häneen. Onnistuin saamaan yhteyden naiseen Australiassa, jolla oli 11 sidottu 10:een ja joka on parempi kuin ennen leikkausta, mutta jolla on silti jonkin verran kipua. Se oli rauhoittavaa, koska en ole törmännyt moniin ihmisiin, joilla olisi ollut tämä täsmällinen ongelma, vaikka olen kuullut ihmisistä, jotka ovat ommelleet 11 10:een ja joutuivat poistamaan ompeleen myöhemmin ja poistamaan kylkiluun sen sijaan.
Olen tutkinut tätä tilaa tavalla tai toisella joka päivä viimeisen 5 kuukauden ajan, ja minulle on käynyt selväksi, että ihmiset vaihtelevat niin paljon toipumisen suhteen. Se vie aikaa, se pahenee ennen kuin se paranee, enkä odota koskaan olevan 100 % ("Valmistaudu pahimpaan ja toivo parasta" on loistava motto.) Odotan, että minulla on aina jonkin verran kipua ja joitain rajoja muiden leikkattujen kokemusten perusteella, mutta jos pystymme vähentämään kipua oleellisesti ja lisäämään liikkuvuuttani ja jos pääsen jopa 70 prosenttiin "Vanhasta Mattista", pystyn sopeutumaan ja elää sen kanssa. Mikä tahansa parannus on parempi kuin ei mitään.
Olen hieman hermostunut, mikä on luonnollista. Kaksi aiemmin tekemäni leikkausta (ei kylkiluihin liittyneet) olivat molemmat hätäleikkauksia, joten minulla ei ollut aikaa valmistautua niihin tai huolehtia niistä, mutta pidän itseni hajamielisenä ja muistan, että vaikka se tulee olemaan vaikeaa, se tulee on sen arvoista pitkällä aikavälillä ja antaa minulle elämänlaatua takaisin. Liukastuvan kylkiluu-oireyhtymän aiheuttama kipu on ollut ainoa kipu, jota minulla on ollut aikuiselämässäni ja joka on saanut minut kyyneliin. Edes umpilisäkkeentulehdus tai munuaiskivet eivät tehneet sitä, joten tällä perusteella leikkauksen jälkeinen kipu ei ehkä ole niin paha.
Yksi ryhmän miehistä on leikkauksessa samana päivänä kuin minä ja 3 naista 2 päivää myöhemmin, joten on hyvä, että käymme kaikki läpi samaan aikaan ja voimme tukea yhtä toinen.
Kuvittelen, että seuraava postaus on leikkauksen jälkeen, ja vaikka matka ei ole vielä ohi, toivottavasti kaikki tästä helpottaa.
30.5.2022, klo 18.48. Leikkaus.
Isä ja minä ajoimme Yarmiin (jossa yöpyimme) noin 20 minuuttia Middlesbroughista perjantai-iltapäivänä ja saavuimme illalla. Pysyimme tällä kertaa moottoriteillä, mikä oli keholleni paljon helpompi käsitellä kuin viimeisimmän reitin käänteet, käänteet, jotka kulkimme kuunnellen satnavia! Minulle tehtiin covid-testi lauantai-iltapäivällä, ja minut vietiin James Cook -sairaalan osastolle 32 sunnuntai-iltapäivänä.
Kävin anestesialääkärilläni klo 21.00, ja minulle annettiin elektrolyyttejä juoda ennen nukkumaanmenoa ja uudelleen klo 6.00, sitten menin leikkaukseen klo 8. Olin melko hermostunut anestesiasta, en ole oikein varma miksi, koska olen saanut sen kahdesti aiemmin, mutta teatterin henkilökunta oli ihanaa ja selitti kaiken, mitä he tekivät, jotta minut olisi mukava. Muistan, että anestesia annettiin kanyylini kautta ja panikoin hieman ja ajattelin "Olen varma, että tämä toimi nopeammin viime kerralla", ja se on viimeinen asia, jonka muistan.
En oikein muista heränneeni jälkeenpäin tai palaavani osastolle. Olin jonkin aikaa High Dependency -yksikössä, jotta he voisivat pitää minua silmällä, ja olin melko uninen, mutta aloin tuntea oloni tietoisemmaksi noin klo 14.00. Isä tuli käymään klo 15, ja söin keksejä, sitten illallisen klo 5. En odottanut saavani paljon ruokahalua, mutta onnistuin syömään ilman ongelmia.
Minulla ei ole ollut toistaiseksi yhtään kipua. Ei mitään. josta olen yllättynyt. Tämä on ensimmäinen kerta sitten lokakuun 2021, kun en ole tuntenut kipua. Se tulee kuitenkin ja tiedän odottaa sitä. Minulle annettiin paljon paikallispuudutetta kylkiluiden välisiin tiloihini ja kun se alkaa loppua yössä, odotan sen olevan todella kovaa muutaman päivän ajan. Päivän 4 pitäisi olla erityisen ilkeä, tai joillekin ihmisille se on päivä 3, mutta olen valmis siihen, ja sitten on kyse siitä, että kuuntelen kehoani ja vietän päivä kerrallaan.
Odotan, että tunnen luultavasti kiristystä edessä ja takana, tulehdusta, lihaskipua, mahdollisesti lisääntynyttä hermokipua ja kipua viiltokohdassa, kunnes tilanne rauhoittuu ja kylkiluut tottuvat uuteen asentoonsa.
Vaikka minulla ei ole vielä varsinaisia kipuja, olen tarvinnut paljon apua liikkumiseen, istumiseen ja seisomiseen hoitajien luota, mikä on ymmärrettävää, kunnes irrotetut lihakset paranevat. Käytämme vatsa- ja vinoja lihaksiamme niin paljon enemmän kuin ymmärrämme, ja toivon, että nämä 4 kuukautta lankkua kannattavat.
Kuten suunnitellusti, muistaakseni kirurgini ompeli oikean 10. kylkiluun yhdeksänteeni ja sidoi 11:nnen 10:nneni. Hän huomasi myös ollessaan siellä ja hänellä oli selkeä näkemys kaikesta, että kylkiluiden 9 ja 8 välissä oli suuri tila, joten hän ompeli myös ne lähentääkseen niitä. Huomasin heti kuinka paljon helpompaa on hengittää! Se tuntuu vähemmän työläältä ja luonnollisemmalta, ja minulla oli erittäin kevyt käsini sivuilla (poissa viillosta), enkä enää tunne 11 työntyväni ulos tai saada sormiani sen alle. Ei ole kohoumia tai harjuja, joten tämä on todella lupaavaa! Jätän kaiken nyt rauhaan enkä tönäisi karhua, mutta tämä on rauhoittavaa. Olin todella huolissani erityisesti 11. kylkiluustani.
Vaikka kaikki tuntuu edelleen hyvin tunnottomalta, olen erityisen varovainen, etten lepää käsivartellani viillon lähellä, kun kirjoitan tätä (olen istumapaikalla rinteessä sängyllä ja kirjoitan puhelimellani).
Minut on juuri siirretty pääosastolle ja minulla on oma huone, mikä on hienoa!
Olen melko väsynyt, joten nukun todennäköisesti pian taktiset unet (taktinen, koska mielestäni olisi hyvä idea saada hyvälaatuista unta ennen kuin nukutus loppuu).
Sen mukaan, mitä olen lukenut muilta ihmisiltä, jotka ovat käyneet tämän läpi, se pahenee ennen kuin se paranee, tulee joitain kompastuskiviä ja huonoja päiviä, kun asiat paranevat hitaasti, ja se vie aikaa. mutta tunnen oloni positiiviseksi ja olen valmis matkan loppupuolelle. Saan valtavasti tukea hämmästyttävältä ihmisryhmältä eri puolilta maailmaa, ja he ovat olleet minulle tähän mennessä aivan korvaamattomia.
Olen ymmärtänyt yhden asian, että näillä toimenpiteillä on niin monia muuttujia, ja sen vuoksi ei ole kahta samanlaista palautusmatkaa.
Joillekin ihmisille leikataan toinen puoli, toisilla 2.
Joillakin on toispuoleinen liukastumisen oireyhtymä, toisilla molemminpuolinen.
Joillakin on leikkaus tai resektio, toisilla Hansen-menettely. Niistä joillain on Hansen 1.0, toisilla Hansen 2.0, toisilla on rekonstruktioita levyillä ja rustosiirteillä. Joillakin ihmisillä on 1 lipsahdus, toisilla 2, 3, 4, 5 tai 6.
Joillakin ihmisillä on hepatiitti tai jokin muu perussairaus, toisilla on ollut kaatuminen tai onnettomuus. Joillakin oireet alkavat vähitellen, toisilla taas äkillisesti.
Meillä vaihtelee myös oireet, missä ja miten tunnemme kivun, ikä, kivunsieto, reaktiot kivunlievitykseen jne...
Minun on siis tärkeää muistaa, etten vertaa toipumistani kenenkään muun, ja tärkeää sinulle, jos olet tai olet juuri ollut leikkauksessa ja luet tätä, en vertaa paranemistasi omaani, vaan käytä sitä opastaa ja ottaa sieltä kaiken hyödyllisen.
Siitä huolimatta jatkan kokemukseni dokumentoimista toipumisen ylä- ja alamäet.
2. kesäkuuta 2022. Leikkauksen jälkeiset päivät 2–4.
En ole tuntenut pystyväni kirjoittamaan mitään viime päivinä, koska minulla on ollut vaikeuksia keskittyä. Minulla on yhteensä 13 lääkettä, ja osa niistä on erittäin vahvoja.
Kotiutuin 2 päivänä ja tulin suoraan kotiin. Halusin saada automatkan ohi ennen kuin paikallispuudutus loppui, ja olen todella iloinen siitä. Autoon pääsy oli vaikeaa, ja matka oli melko raskas, mutta selvisin. En voinut käyttää vinoja lihaksiani vääntymiseen tai autosta poistumiseen, joten vetäydyin sivulle istuma-asennossa auton ovesta, nostin jalkani ulos, putosin lattialle polvilleni ja sitten helpotin itseäni. jaloissani. Se näytti luultavasti naurettavalta, mutta se toimi!
Viime päivät ovat tavallaan vierähtäneet yhteen ja olen hyvin hämmentynyt ja "poissa keijuista" lääkkeiden takia, mutta voin hyvin toistaiseksi. En ole ottanut morfiinia kahteen päivään, koska en ole tuntenut tarvetta, mutta se on siellä, jos tarvitsen sitä ja jos asiat menevät hallitsemattomiksi.
Tarvitsin apua päästäkseni sänkyyn ensimmäisenä iltana kotona, enkä voinut makaamaan makuulla, joten käytin 3 normaalia tyynyä ja "v-tyynyä" nostamiseen (ennen leikkausta käytin vain 2 tyynyä) ja nukuin selällään. Olen ollut kotona nyt 2 yötä ja nukkunut kunnolla molemmat yöt, mikä on hyvä asia, koska en uskonut nukkuvani hyvin selällään.
Eilen tuntui siltä, etten pystynyt suihkuun ja kesti noin 10 minuuttia nousta ylös sängystä ja melko hankalasti, mutta tänään onnistuin nousemaan sängystä itsenäisesti (kääriin ei-op-puolelle, pudotin jalkani irti sängyn kylkeen ja sitten sekoitin/työntin vartaloani ylös vasemmalla kädelläni ja käsivarrellani).
Eilen käytin sauvaa noustaessani ylös ja alas portaissa sekä kiskossa, kepillä nousin tuolilta ja kiertelin talossa hitaasti. Nykyään pystyn nousemaan portaat ylös vain kiskoa käyttämällä ja pystyn seisomaan itsekin, mikä on mielestäni todella hyvä edistysaskel!
Kävin tänä aamuna suihkussa (vaikka jalkojeni tekeminen oli vaikeaa, enkä voinut kuivata jalkojani tai jalkojani).
Tarvitsin apua sukkini pukemiseen ja t-paitani pukemiseen, koska en voi vielä kumartua tai ojentaa käsiäni.
Hampaiden harjaus on vaikeaa (olen 6 jalkaa 2, joten on pitkä matka kumartua pesualtaan yli, ja minulla oli vaikeuksia nousta ylös taivutetusta asennosta ennen leikkausta), mutta tein sen polvillani ja nousin jaloillani, joten ei tarvinnut taipua ollenkaan).
Otin sidoksen haavaltani ja katsoin arpiani tänä aamuna. Se on edelleen tuore ja erittäin mustelma (normaali), mutta se paranee hyvin. Se on puhdas, eikä siinä ole merkkejä infektiosta.
En voi istua kovin pitkään tavallisella tuolilla ilman kohonnutta kipua ja olen viettänyt viimeiset 2 päivää lepotuolissa, jääpussi haavassa edessä ja kuumavesipullo takana. Olen halannut kevyesti tyynyä, jota olen käyttänyt halaamalla tiukasti, jos minun täytyy yskiä, koska se aiheuttaa massiivisen kipupiikin, ja vaikka se ei ole mukavaa ja olen edelleen peloissani ja pelkään sitä joka kerta , se on ohi melko nopeasti.
Minulla on ollut kipua, joskus melko ikävää, varsinkin selässä kylkiluiden päissä lähellä selkärankaa, kun kylkiluut ja lihakset tottuvat uusiin asentoihinsa. Tiedän, että siihen tottuminen kestää hetken, ja luulen, että minulla on vielä tulehdus edessä, mutta särkylääkkeet toimivat toistaiseksi erittäin hyvin ja saan jonkin verran helpotusta sen sijaan, että kipu on jatkuvaa. Otan lääkkeitä klo 8.00, 12.00, 17.00 ja 23.00, ja huomaan toistaiseksi, että 21.30-23.00 on päivän vaikein vaihe, jolloin kipu on voimakkaimmillaan, mutta voin rehellisesti sanoa, ettei mikään kipu, joka minulla on ollut oikealla puolellani, on ollut yhtä paha kuin leikkausta edeltävä kipu, ja se on valtava helpotus.
Nyt on päivä 4 ja liian aikaista sanoa, kuinka paljon asiat paranevat, koska olen edelleen hyvin rajoitettu fyysisesti ja toipumiseen on vielä pitkä matka, mutta kaiken kaikkiaan olen uskomattoman tyytyväinen edistymiseeni niin lyhyessä ajassa leikkauksen jälkeen.
Olen nukkunut paljon enkä ole pystynyt lukemaan tai katsomaan mitään, koska keskittyminen on ollut vaikeaa, mutta uskon, että tämän ensimmäisen viikon jälkeen, kun olen poissa vahvoista lääkkeistä, sen pitäisi helpottaa.
On myös liian aikaista sanoa, millainen kylkiluu 11 on ja kuinka paljon liikkuvuus paranee, mutta se tuntuu sisällä turvalliselta aiempaan verrattuna, eikä se enää roikkuu ympäriinsä, joten olen toiveikas. Haluaisin todella päästä pisteeseen, jossa voin kävellä kuten ennen, ilman hermokipuja, "luu luulla" tunnetta ja sen "heiluvan sisälläni".
Tiedän, että se vaikeutuu, kun tulehdus alkaa ja olen lopettanut lääkityksen, ja se kestää kauan, ja vielä on taisteltava vasen puoli, mutta toistaiseksi olen todella, todella tyytyväinen siihen, miten asiat ovat menossa ja olen uskomattoman toiveikas tulevaisuuden suhteen.
5. kesäkuuta 2022. Leikkauksen jälkeiset päivät 5–6
Minun on muistutettava itseäni kärsivällisyydestä.
Herätessäni tunnen kipua, varsinkin kun olen ollut koko yön samassa asennossa, mutta lääkkeet auttavat siihen. Kohde tuntuu erittäin kipeältä ja polttavalta, mutta se on kirurginen kipu ja lääkkeet ja jää auttavat lievittämään sitä valtavasti, joten se ei ole jatkuvaa ja tällä hetkellä se on hallittavissa. Ennen leikkausta ei ollut juuri minkäänlaista helpotusta. Haava kutittaa paljon, mutta se on todella hyvä merkki, sillä se tarkoittaa sen paranemista.
Isä meni eilen kotiin ja minulta loppui parasetamoli (Tylenol), joten kävelin noin 40 metriä (keikan kanssa varmuuden vuoksi) autotalliin (huoltoasemalle) eikä se mennyt niin hyvin kuin toivoin. Minun piti istua lepäämään paluumatkalla, sillä leikkauspuolellani oli tuttu kipu lapaluun ja selkärangan väliin. Se huolestutti minua hieman, mutta minun täytyy muistaa, että olen vain 5 päivää poissa. Käännyin ryhmän puoleen saadakseni varmuutta ja luin leikkauksen jälkeisiä tarinoita, joita olen kerännyt tammikuusta lähtien.
Arpikudoksen muodostuminen sisäisesti kestää 3–6 kuukautta pitääkseen asiat todella koossa, tulehdus painaa todennäköisesti hermoja, ja nämä hermot ovat olleet ärtyneet vuosia, joten niiden rauhoittuminen vie aikaa.
Kaiken kaikkiaan olen edelleen erittäin positiivinen ja olen tyytyväinen edistymiseeni, mutta minun on vain muistettava, että tämä vie aikaa, ja olla lempeä itselleni.
Useimmat ihmiset alkavat nähdä suurimmat parannukset 4–6 kuukauden kuluttua leikkauksesta, ja siihen asti se jatkuu ylös ja alas, joten minun on oltava kärsivällinen.
Tunnen oloni ehdottomasti paljon pitemmäksi ja vakaammaksi, enkä ole kumartunut eteenpäin istuessani, kuten olin monta vuotta. Aiemmin minulla ei ollut vakautta, koska 10. kylkiluuti haudattiin oikeaan taakse ja 9:n alle molemmille puolille, ja minun piti käyttää käsiä tai kyynärpäitä pitääkseni itseni pystyssä ja estämään itseäni floppaamasta eteenpäin. Tätä kirjoittaessani istun keittiön pöydän tuolilla suora selkä ja vatsalihakseni pitävät minua pystyssä niin kuin pitääkin. Voin kertoa kuinka paljon pitempi seison katsomalla keittiön peiliin. Ennen näin koko pääni, mutta eilen huomasin, että nyt se katkaisee sen silmiltäni! Oikea olkapääni on näkyvästi korkeampi ja suorempi kuin vasen (joka korjataan myöhemmin), mutta jopa yhden puolen kiinnittämisellä on ollut valtava ero rakenteellisesti.
7. kesäkuuta 2022. Viikko leikkauksen jälkeen
Aloin tuntea tulehduksen eilen, päivän 7 illalla. Myönnän, että toipuminen oli siihen asti "liian helppoa" kivun suhteen ja osa minusta pohti, olinko jotenkin päässyt siitä ja toisesta. osa tiesi sen olevan tulossa, koska minua oli varoitettu. Kuvailisin sitä kuumaksi, raa'aksi, voimakkaaksi, paikalliseksi "sisäiseksi mustelmaksi", joka leviää oikean puolen läpi ja viilto sen epikeskuksessa.
Se ei ole mukavaa, eikä se todellakaan ole helppoa, mutta sitäkään ei tarvitse pelätä. Noudatin ihmisten neuvoja, joille oli aiemmin leikattu kylkiluiden liukastumista, ja ostin uudelleen pakastettavan puettavan jääpussin ennen leikkausta valmistautuessani, ja olen erittäin iloinen, että tein sen. Linkitän ostamanitässä jos joku lukee tätä, voisi olla hyödyllistä antaa suositus. Siinä on 2 uudelleen pakastettavaa pakkausta, joten voin vaihtaa. Ne jäätyvät melko nopeasti ja kestävät noin 2 tuntia ennen kuin ne on laitettava takaisin pakastimeen, mutta ostin toisen, jotta minulla on 4, joten joka kerta kun käytän yhtä, voin olla varma, että se on kylmimmillään.
Tulin tulehduskipulääkettä pois 2 päivää sitten kirurgini ohjeen mukaan. Liian pitkä tulehduskipulääkkeiden käyttö voi estää uusien solujen kasvun, joten se voi itse asiassa pidentää paranemista, joten jos ihmettelet, miksi emme ota niitä ennen kuin tulehdus on laantunut, tämä on yksi monista syistä. En kyllästy teitä tulehduskipulääkkeiden jyrkästi ja huonoista puolista ja niiden tekemisen plussoista ja miinuksista ja siitä, mitä tulehdus on tai miksi koemme sen leikkauksen jälkeen, mutta verkossa on paljon tietoa. Jos olet seurannut tarinaani, olet luultavasti oppinut tuntemaan minut hieman ja ymmärtänyt, että olen innokas tutkija ja rakastan tietää "mitä" ja "miksi" aivan kaikesta. Vietin tänään jonkin aikaa tutkimiseen, ja minusta on todella hyödyllistä tietää, mitä kehossani tapahtuu ja miksi.
Odotan tämän kestävän ainakin muutaman viikon, ehkä vähän pidempään. Monet ihmiset, jotka ovat joutuneet leikkaukseen lipsuneiden kylkiluiden vuoksi, kokevat "tulehdusvaiheen 2" 6-8 viikon iässä, kun he tottuvat hieman enemmän liikkumiseen ja joskus pidemmällekin, mutta olen varma, että se helpottaa aika.
Minulle taas, vaikka se ei ole miellyttävää ja voi olla hyvin voimakasta, se on helpompi käsitellä kuin leikkausta edeltävä kipu. Osittain siksi, että se on erilaista kipua, ja osittain siksi, että vaikka se on voimakasta, kipulääkkeet ja jää auttavat massiivisesti lievittämään sitä, ja päivän aikana on kohtia, joissa se on täysin hallittavalla tasolla, kunhan jatkan tasapainon löytämistä levätä ja kävellä kevyesti ympäri taloa muutaman minuutin ajan.
Olen huomannut, että minulle toistaiseksi se on pahimmillaan heti herätessäni ja viimeinen asia yöllä. Koko yön samassa asennossa oleminen ja sängystä nouseminen luultavasti pahentaa asioita. Tästä päivästä lähtien laitan jääpussin päähäni heti herättyäni, ja vähän liikkuminenkin auttaa, vaikka se saattaa tuntua silloin vasta-intuitiiviselta.
Minulla on ollut sitä hirveää "selkäkipua", jos seison liian kauan, mutta en ole huolissani siitä, että leikkaus ei ole toiminut tai että tulen olemaan tällainen ikuisesti. Se tuli lyhyesti mieleeni, mutta jos ajattelen loogisesti, on täysin järkevää, että jos kylkiluiden väliset tilat ovat turvonneet ja tulehtuneet, hermoille tulee lisäpainetta, jotka ovat luultavasti edelleen melko vihaisia siitä, että niitä on sotkettu, mutta kun tulehdus rauhoittuu aikanaan, uskon, että myös tämä. Tiesin, että se ei tule olemaan nopea ratkaisu. Kylkiluun 11:n kylkiluupää (takana oleva osa, joka liittyy selkärangan) on erittäin kipeä ja arka, ja se tekee selväksi, ettei se ole onnellinen. Sielläkin on ollut terävää hermokipua, mutta uskon tämän johtuvan osittain siitä, että kylkiluu on liikkunut ja tottuu uuteen asentoonsa, ja myös tulehduksesta ja turvotuksesta, ja kun se vähenee, sekin laskeutuu aika.
Eilen kävelin puutarhassani muutaman minuutin, ja jopa niin pieni asia tuntui ihanalta. Vaikka osat siitä ovat melko villiä, kun en ole voinut tehdä sillä mitään vuoteen, se on ensimmäinen kerta, kun olen voinut käydä siellä pitkään aikaan sen sijaan, että katsoisin vain istuma-asennosta. ikkuna. Puutarhani oli ylpeydeni ja iloni, ja olen varma, että ajan myötä se tulee olemaan taas. Lopetin myös pianonsoiton kokonaan noin 3 vuotta sitten, koska istuminen jakkaralla ilman selkätukea oli liian tuskallista ja kumartuin eteenpäin vakauden vuoksi, kun 10-vuotiani oli haudattu 9:n alle ja taakse, ja kun käytin käsiäni soittamiseen. Sen sijaan, että pystyin tukemaan itseäni heidän kanssaan, kuten minun oli usein tapana tehdä istuessani, kipu oli aivan liian voimakasta. En tuolloin tiennyt sen johtuvan kylkiluista, mutta jonain päivänä, kun kaikki on ratkennut ja parantunut, ja toisen leikkaukseni jälkeen, kuvittelen pystyväni istumaan täysin pystyssä ilman apua ja ilman kipua, ja minä voin pelata uudelleen.
SRS ja "heiluva" (hypermobili 11. kylkiluu) ovat vieneet minulta niin paljon, en tiennyt niin pitkään mikä minua vaivasi, ja kesti kauan ennen kuin olin edes kuullut kylkiluiden luistamisesta. oireyhtymä, kun en rehellisesti sanottuna uskonut voivani enää tehdä asioita, joita rakastan. 6 kuukautta sitten mielessäni pyöri ajatus, etten ehkä enää poistukaan kotoa! Mutta nyt on niin paljon toivoa, ja se sinänsä peittää tuntemani kivun tai tulehduksen.
17. kesäkuuta 2022. 2,5 viikkoa op.
Halusin odottaa, kunnes olen lopettanut kodeiinin, kunnes annoin uuden päivityksen, erityisesti ruoansulatuskanavan oireistani, koska kodeiini aiheuttaa ummetusta ja voi aiheuttaa vatsakipuja sen seurauksena, ja halusin saada selkeän kuvan siitä, miten asiat ovat luonnollisesti. Olen myös kokeillut huolellisesti joitain asioita, joita en voinut tehdä ennen leikkausta tai heti sen jälkeen nähdäkseni, kuinka voin niiden kanssa, ennen kuin teen päivityksen.
Aloitetaan hyvistä uutisista!:
Olen iloinen voidessani ilmoittaa, että leikkauksen jälkeen ja sen jälkeen, kun lopetin kodeiinin käytön 5 päivää sitten, minulla ei ole ollut terävää vatsakipua, vatsakipuja, liiallista kaasua, gurinaa, ripulia tai "jumittunutta" tunnetta kylkiluun 10 alla. maha-oireet olivat oikealla puolella koko tämän ajan. Löysin todella mielenkiintoisen tapaustutkimuksen Chest Wall Injury Societysta, joka saattaa valaista sitä, miksi jotkut meistä saavat maha-suolikanavan oireita. Yritän löytää sen uudelleen, jotta voin linkittää sen.
Olen ollut käyttämättä kaikkia kipulääkkeitä lidokaiinilaastareita lukuun ottamatta nyt 5 päivää, vaikka käytänkin jääpakkauksia vuorotellen päivittäin koko päivän, vuorotellen edessä ja takana, ja se auttaa paljon.
Minulla on edelleen jonkin verran hermokipua oikealla puolella takana lapaluiden ja selkärangan välissä kylkiluiden 9 ja 10 välissä, mutta se on satunnaista ja hallittavampaa kuin ennen ja todennäköisesti rauhoittuu ajan myötä. Aiemmin en pystynyt seisomaan 2-3 minuuttia kauempaa, ennen kuin se alkoi nousta hallitsemattomalle tasolle hyvin nopeasti ja jouduin istumaan tai makuulle. Nyt pystyn seisomaan 10-15 minuuttia ilman kipua. Minulla on edelleen ongelmia vasemman puolen kanssa, mutta olen varma, että se lipsahti muutama vuosi oikean puolen jälkeen, eikä se koske kelluvia kylkiluita, joten jätän sen pois yhtälöstä toistaiseksi kirjoittamista varten tämä ja keskity oikealle puolelle, joka oli pahin kahdesta ja alkoi 4 vuotta sitten. Käytän edelleen lidokaiinilaastareita lapaluiden läheisyydessä kylkiluiden välisessä tilassa klo 10–11, mutta en joka päivä (leikkaan jokaisen laastarin kuuteen pienempään laastariin ja kiinnitän sen episentriin, jos kipu kestää, jotta ne kestävät).
Itse leikkauspaikalla menee loistavasti! Arpi on erittäin terve ja tuntuu edelleen tunnottomalta pinnalta, punoitus ja mustelmat ovat laskeneet, ihoni on palautunut normaaliksi ja tunnen paksun arpikudoksen muodostuvan alle, jonka kehittyminen vie aikaa, mutta se pitää asiat kiinni turvallisesti paikallaan pitkällä aikavälillä. Rib 10 tuntuu erittäin turvalliselta, enkä edelleenkään liiku edestä tai kyljessä kylkiluusta 11 kävellessäni, mikä on ihanaa!
Minulla oli takaisku 2 yötä sitten, kun olin aivastanut kolme kertaa peräkkäin ilman, että minulla oli tarpeeksi aikaa tarttua tyynyyn sen vahvistamiseen, mutta se tasaantui päivän kuluttua.
Tunnen edelleen epämukavuutta ja kireyttä edessä, jos istun tavallisessa suoraselkätuolissa yli noin 15 minuuttia ja olen edelleen sitä mieltä, että lepotuoli on mukavin paikka olla, mutta se on aivan normaalia tässä vaiheessa.
En voinut makaamaan tasaisesti, mutta voin tänään (vaikka tarvitsen apua tasaisesta asennosta noustaessani).
En voi vielä taipua tai vääntyä, mutta se ei ole ongelma, koska voin kyykkyä ja käyttää vain jalkojani pitäen samalla selkärangani suorana, enkä silti pysty nukkumaan kyljelläni (vaikka todella haluan) ja nukun selkäni. takaisin, mutta se on melko yleistä myös tässä vaiheessa.
Minulla oli tänään ensimmäinen automatkani 20 minuuttia kumpaankin suuntaan, kun menimme tapaamaan appivanhempia. Pääsin sisään istumalla kasvot taaksepäin ja kiertämällä sitten jalkojani yksi kerrallaan. Automatkat olivat ennen leikkausta uskomattoman vaikeita ja nostivat kipuni todella pisteeseen, jossa minun piti yleensä viettää seuraavan päivän sängyssä. Minulla oli kylkiluun 11 liike takana (jatkoan siihen...), mutta minulla oli tyyny, joka auttoi tukemaan, ja minulla oli lidokaiinilaastari.
Kaiken kaikkiaan todella hyvää edistystä!
Mielialan suhteen olen huomannut suuren eron. Olen yrittänyt pysyä positiivisena ja toiveikkaana koko tämän ajan valtavista haasteista huolimatta ja mielestäni olen tehnyt olosuhteet huomioon ottaen melko hyvää työtä, mutta tällä viikolla ensimmäistä kertaa pitkään aikaan olen huomannut hymyileväni. , vitsailen ja yleensä vain alkaa tuntea oloani jälleen vanhalta itseltäni. Olen pystynyt keskustelemaan täysillä kumppanini ja perheenjäsenteni kanssa ilman, että minun on täytynyt pysähtyä tai menettää keskittymiskykyni kivun vuoksi.
Se, mitä olen kutsunut "selkärangan kipuksi" noin tuuman T11:n oikealla puolella, on edelleen melko ilkeää, mutta selitän sen nyt. Muistatteko, että "heiluva" 11. kylkiluuni leveni koko matkan ympäri ja liikkui valtavasti edessä aina kun liikuin. Epäilin jokin aika sitten, mutta nyt olen varma: Se on joko subluxed tai kokonaan irronnut selkärangasta costotransversaalisen nivelen kohdalla. Se tuntuu enemmän jälkimmäiseltä. Sillä on useita eri nimiä, mukaan lukien kylkiluiden pään oireyhtymä, kylkiluiden subluksaatio (jos se on vielä puoliksi kiinnitetty) ja kylkiluiden dislokaatio (jos se on täysin irronnut). Voin jopa kertoa sinulle tarkalleen milloin ja miten se tapahtui. Ongelmat 11:n kanssa alkoivat marraskuussa, päivää ennen kuin aloitinoirepäiväkirja. Kumppanini ja minä olimme matkustaneet Edinburghiin junalla lomalle, ja minulla oli raskas reppu selässäni ja pienempi reppu edessäni kapeaa käytävää pitkin useiden junavaunujen läpi. Se aiheutti paljon kipua. Kun saavuimme hotellille, purin välittömästi selkäpaarini pakkauksestani, nostin sen korkeimpaan asentoonsa, makasin sen päällä ja sitten venyttelin takaisin asettamalla käteni pääni yläpuolelle lisäpaineen saamiseksi. Koko vartaloni tärisi ja kova halkeama tuotti, mutta se ei sinänsä satuttanut, joten en ajatellut sitä paljon. Seuraavana päivänä aloin tuntea uutta kylkikipua ja kävelyongelmat alkoivat.
Rib pään oireyhtymä / kylkiluiden subluksaatio / dislokaatio on toinen sairaus, joka on ilmeisesti helppo ohittaa kuvantamisessa. Paras esimerkki tämän selittämisestä röntgenkuvalla löytyytässä. Se on päivän selkeä kuvassa, kuten näette, mutta hänen lääkärinsä ei nähnyt sitä. Hänellä oli hEDS, joka on tunnetusti yleinen meidän keskuudessamme liukastuvien kylkiluiden kohdalla, ja mielenkiintoista kyllä, hänellä on myös kylkiluu 11 oikealla puolella.
Tunnen sen liikkuvan takana nyt, kun se on kiinnitetty edestä, mutta en koko ajan, en istuessani tai kävellessäni, vaan autossa ja erityisesti sängyssä, ja jos otan syvään henkeä, se sattuu. Oletan, että se on puhallus, joka painaa sen ulos ja lihakseen. Se ei ole maailman pahin kipu aiempaan verrattuna, ja rehellisesti sanottuna, jos minun pitäisi valita kahdesta, valitsisin sen etuosan liikkeen sijaan, koska se oli NIIN tuskallista ja NIIN heikentävää. Ihannetapauksessa en kuitenkaan halua kumpaakaan.
Olen miettinyt sitä pitkään ja aion lähettää sähköpostia kirurgilleni ennen seurantaa, mutta myös kopion yleislääkärilleni, jos kuvantamisesta olisi hyötyä. Vaikka uskon, että se on ortopedinen ongelma, ei rintakehä, luotan kirurgiani implisiittisesti, enkä erityisesti halua käydä toista keskustelua yleislääkärini kanssa vielä toisesta ongelmasta, jota on vaikea diagnosoida, ja he eivät ehkä ole koskaan kuulleet. mutta samaan aikaan en erityisesti halua joutua elämään toisen kroonisen kiputilan kanssa, joka voi pahentua ja tehdä minut onnelliseksi, joten tavallinen tapani "käsitellä se, piilottaa se, välttää lääkäriä, ja yritä sivuuttaa se" -menetelmä ei ole vaihtoehto, ja minun on ainakin pyrittävä vahvistettuun diagnoosiin, jotta jos asiat pahenevat, se on kaikki olemassa ja dokumentoitu, enkä aloita uutta vaikeaa matkaa tyhjästä.
Tekemäni tutkimuksen perusteella (Tunnet minut ja tutkit jo nyt!) Yleinen yksimielisyys on, että ei ole olemassa mitään kirurgista kuin mitä voidaan tehdä suurella menestyksellä, mutta löysin yhden tapauksen, joka oli uusi menettely:
Tämän potilaan subluksaatiot olivat useissa todellisissa kylkiluissa (yhdessä selkärangan ja rintalastan kohdalta), kun taas minulla on yksi kelluva kylkiluu (liittynyt vain selkärangan kohdalta), mutta molemmissa tapauksissa selkärangan nivelet ovat samat.
Kirurgi tutki kylkiluut, joiden epäiltiin olevan epävakaita ennen leikkausta, ja vertasi niitä kylkiluihin ala- ja yläpuolella. Hän tunnusteli kylkiluita 3-6 ja näki selvästi näkyvän eron T3:ssa vs. epävakaissa 3 kylkiluissa (T4-6). Kostotransversaalinivel ei saisi liikkua, mutta hän kosketti sekä kylkiluuta että poikittaisprosessia ja sekä kylkiluu- että CT-nivel olivat maailmanlaajuisesti epävakaita. Kun hän työnsi sitä, se liukui ja epänormaali liike tapahtui joka suuntaan.
Ennen leikkausta tehtiin TT-skannaus leikkauksen suunnittelun avuksi, josta tehtiin 3D-rekonstruktio ja saatiin 3D-tulostettu malli. Malli osoitti, että potilaalla oli taipumus siihen, että ympäröity materiaali liukuu pois rivan kaltevuuden vuoksi poikittaisprosessiin, joten he selvisivät tästä luomalla joitain lovia kylkiluuun ja poikittaiseen prosessiin. Potilaalla oli 2 hoitavaa ortopedia. Yksi suoritti ompelun ja toinen suojasi alueen elimiä (keuhkot, aortta jne.). He kiedoivat nailonpolyesterinauhat potilaan kylkiluiden pään ympärille ja prosessoivat poikittaissuuntaisesti mahdollisimman paljon siteitä, solmivat ne ja kietoivat Ethibond-nauhaa (imeytymätön kuituteippi) sen päälle sidontamisen estämiseksi.
Potilaalla on nyt hieman yli 9 kuukautta leikkauksen jälkeen ja hän on raportoinut, että se näyttää onnistuneen. Ortopedisen leikkauksen julkaiseminen ja onnistuneen arvioiminen kestää vähintään 2 vuotta seurantaa, joten se on vielä aikaista, mutta potilas kuitenkin ilmoitti, että tämän seurauksena hänen kehonsa alkoi kompensoida vakautta ja kylkiluita kontralateraalisella alueella. puoli (vasen puoli) alkoi subluxate ja sijoiltaan. Toivottiin, että varhainen interventio injektioilla ennen nivelkapselin venymistä liikaa estäisi kylkiluita sijoiltaan sijoittumasta, mutta ne eivät pystyneet ennaltaehkäisevästi vakauttamaan kaikkia kylkiluita, koska sen oletettiin johtavan rajoittavaan keuhkosairauteen.
Muutaman dekstroosi-injektion jälkeen vain 1 viikon helpotuksen jälkeen potilas kyseenalaisti, oliko dekstroosi oikea aine käytettäväksi. Hän alkoi tutkia lisää ja löysi julkaisun tetradekyylisulfaatin käytöstä, jota ruiskutettiin CTP:hen ja kaikkien kylkiluiden pään nivelsiteiden ympärille. Potilas sai 7 päivää helpotusta. Potilas onnistui ottamaan yhteyttä julkaisun kirjoittajaan neuvoakseen ja tapaaminen kirjailijan, potilaan ja hänen yleislääkärinsä kanssa järjestettiin. Kirjoittaja teki seuraavat huomiot:
1. Kaiken on oltava kohdakkain ennen injektiota, jotta se paranee kunnolla. Tämä tehdään osteopaattisen manipuloinnin avulla.
2. Jos rintaranka ei ole vakiintunut, se aiheuttaa vääntöjännitystä kylkiluille. Kylkiluut tulee pistää CTP:n lisäksi myös selkärangan välisiin nivelsiteisiin. Jos ne ovat liian löysät, kylkiluihin kohdistuvat vääntöjännitykset saavat ne siirtymään paikaltaan.
3. Jos potilaalla on nivelen toimintahäiriö rintarangassa, ne jäljittelevät ja aiheuttavat kylkiluita. Fasettinivelet mahdollistavat selkärangan liikkumisen edestakaisin, mutta jos ne menevät liian pitkälle eteenpäin, voit repiä niiden välissä kulkevat supraspinous ja interspinous nivelsiteet. Jos kyseessä on hyperflexiovamma, repeät nivelsiteet spinaalisten prosessien välillä, mikä saattaa asettaa sinut taipuneeseen ja pyörivään asentoon. Osteopaattisen manipuloinnin avulla saat sen normaalimpaan linjaan ja ruiskutat sitten piikivien kärjet ja piikivien prosessien väliin. Manipulointi näyttää olevan avainasemassa jumiutuneiden nivelten vapauttamisessa, ja sitten 0,5-prosenttinen tetradekyylisulfaatti (suuremmat pitoisuudet aiheuttavat nekroosia) vahvistaa selkärangan välisiä nivelsiteitä.
On vaikea kohdistaa voimaa tiettyihin rakenteisiin ja Potilas, joka työskentelee itse tutkimussairaalassa, ilmoitti aluksi skeptisesti ja totesi: "Näin paljon epävakautta aiheuttavat selkärangan väliset nivelsiteet eivät olleet minusta kovinkaan järkeviä. pään ja selkärangan nivelet, luukosketusta on vähemmän ja se riippuu suurelta osin nivelsiteistä, mahdollisuus liikkua useissa ulottuvuuksissa on paljon suurempi kuin mahdollisuus rintarangan siirtymiseen paljon selkärangan välisen nivelsiteen löysyyden vuoksi. tälle alueelle luontaista luista vakautta, kun taas kylkiluiden ja selkärangan nivelet ovat puhtaasti nivelsiteet. Kylkiluut liikkuvat yleensä hyvin vähän, mutta ehkä pienet määrät voivat vaikuttaa merkittävästi varsinkin meihin, joilla on EDS"
Potilas ilmoitti subluksaatioiden esiintymistiheyden vähentymisestä kolmannen kierroksen jälkeen ja 5 viikon täydellisestä stabiilisuudesta ja subluksaatioiden huomattavasta vähenemisestä. Hän kertoo, että hänellä oli yli 40 siirtoa päivässä ennen injektioita ja 2-3 tässä vaiheessa. Poksahdus tuntui pinnallisemmalta ja vähemmän syvältä nivelissä.
Ajattelen, että jos minulle tehtäisiin leikkaus, jolla kiinnittäisin 11. kylkiluuni selkärangan kohdalta, ja se on nyt myös kiinnitetty edestä, se joko aiheuttaisi liiallista kireyttä ja rajoittaisi keuhkoja, koska se ei voi laajentua hengityksen mukana. pitäisi, tai olisi vaara, että edessä liikkuisi enemmän takaosan kylkiluiden kiinnittämisen jälkeen, mikä olisi katastrofaalista ja saisi minut takaisin ykköstilaan, mutta en ole asiantuntija tässä, minkä vuoksi minun täytyy purra luoti ja keskustele asiasta lääkärin kanssa.
En usko, että hermosalpaukset toimisivat, koska pidän itseäni asiantuntijana siinä, miltä hermokipu tuntuu, kun olen kokenut sen niin voimakkaana niin pitkään, ja se ei tunnu hermokivulta, se tuntuu mekaaninen. Kuten luun puukotus, pehmytkudoksen kiinnijääminen ja hankaus. Se ei myöskään ole lihaskouristuksia.
Aion ehdottaa, että kun olen toipunut tästä leikkauksesta, lähete fysioterapiaan voisi olla lähtökohta, joka perustuu teoriaan, että jos vahvistan niveliä ja nivelsiteitä ympäröiviä lihaksia T11:ssä intensiivisellä kohdistetulla harjoituksella, sitä ympäröivät lihakset voisi pitää kylkeen hieman tiukemmin paikallaan. Mietin, voisivatko ylä- ja alapuolella olevat kortisoni-injektiot yhdessä tehostaa kipua, mutta otan neuvoja tähän. Sillä välin aion kokeilla myös lidokaiinilaastareita siellä anestesoidakseni alueen, kun se pahenee, ja kun asiat ovat parantuneet tarpeeksi, jotta voin harkita selkätuen käyttöä (mikä kestää jonkin aikaa), yritän sitä. perustuu teoriaan, että pieni ulkopuolinen paine saattaa rajoittaa sisäistä liikettä ja antaa tilapäistä helpotusta. Vaikka selkänojan käyttäminen ei ole käytännöllistä sängyssä, se olisi käytännöllistä ja voisi auttaa hieman joka päivä. Minulle tärkeintä tässä vaiheessa on saada pallo pyörimään ja pyrkiä varmistamaan diagnoosin samalla kun yritän hoitaa sen konservatiivisesti parhaani mukaan.
Tästä huolimatta tunnen oloni edelleen kaikin puolin positiiviseksi, koska kaiken kaikkiaan tunnen oloni NIIN paljon paremmaksi kuin 3 viikkoa sitten ja vaikka selkärangan lähellä on melko voimakasta kipua ja pelkään sen pahenevan ajan myötä, olen niin paljon vähemmän kipua kokonaisuudessaan, harvemmissa paikoissa, ilman ruoansulatuskanavan ongelmia tai kipua syömisen jälkeen, ja voin kävellä ympäri taloa ja lyhyitä matkoja ilman, että tarvitsee käyttää keppiä.
10. heinäkuuta 2022. 6 viikkoa op.
Asiat menevät edelleen hyvin liukuvien kylkiluiden suhteen. Minulla ei ole ollut hermokipuja ollenkaan kylkiluiden 9 ja 10 ympärillä, mikä on ihanaa, ja se tuntuu erittäin vakaalta. Minulla oli selvästi lisääntynyt kipu ylityön (taivutuksen) jälkeen noin 2 viikkoa sitten ja pelkäsin, että olin rikkonut ompeleet, mutta ne ovat edelleen tiukasti paikoillaan. Olen edelleen selvittämässä, mitä voin tehdä ja mitä en, mutta 6 viikkoa on vielä melko aikaista.
Kuten mainitsin viime viestissäni, kylkiluu 11 on edelleen ongelma, vaikkakaan ei niin paljon kuin se oli. En mennyt leikkaukseen ajatellen, että palaisin 100-prosenttisesti, mutta että se auttaisi jonkin verran, ja se on tehnytkin. Hermokivun väheneminen ja napsautusten puuttuminen ovat vaikuttaneet suuresti elämänlaatuani, koska (riippuen siitä, mitä teen ja tekemästäni säätöjä/välten tiettyjä asioita) minulla voi olla kivuttomia kuukautisia tai kipu on hallittavissa . Ennen leikkausta olisin ollut 1-2 päivää sängyssä. Minun ei ole tarvinnut viettää päivää sängyssä leikkauksen jälkeen (lukuun ottamatta päivää 1 ja 2), mikä on valtava positiivinen asia.
Hieman ironista on, että sänky oli minulle mukavin paikka ennen leikkausta, nyt se on päinvastoin. Joudun edelleen olemaan erittäin varovainen nukkumaan menossa, koska 12 menee edelleen kylkiluun 11 alle ja aiheuttaa terävää kipua, jos en ole varovainen, ja minun täytyy yrittää välttää nukkumista sikiöasennossa samasta syystä. En pysty nukkumaan vatsallani enkä leikkauspuolellani, ja jos nukun selällään koko yön (josta en ole koskaan ollut alunperinkään fani), herään voimakkaampiin kipuihin selkärangan lähellä, joten se on kestää hetken päästäkseni mukavaksi, mutta yritän nukkua vasemmalla kyljelläni jalat täysin suorina, joten 12 pysyy kaukana 11:stä, ja se toimii hyvin nukahtamisen kannalta, mutta huomaan, että olen alitajuisesti liikkumassa nukahdan ja herään erittäin kipeänä 11:n aikoihin. Aamut eivät ole liian mukavia, mutta kun olen käynyt kuumassa suihkussa ja sitten laittanut jääpakkani päälle, se vähenee, ja niin kauan kuin en kumarru vyötäröltä, tai tehdä jotain liian rasittavaa, olen kunnossa. Käytän edelleen jääpussia koko päivän ja näen tekeväni tätä pitkällä aikavälillä. Jopa jään sulaessa olen huomannut, että kuminauhan lievä paine auttaa estämään liiallista liikkumista ja vaikka kuminauhan kokopäiväinen käyttö ei olekaan liian mukavaa, se on paljon mukavampaa kuin olla käyttämättä.
Kävely aiheuttaa edelleen kipua selkärangassa (vaikkakaan ei kyljessä tai kylkiluiden kärjessä, kuten se teki ennen leikkausta), ja voin kävellä vain niin kauan, ennen kuin minun täytyy pysähtyä tai mieluiten makaamaan lattialle. Rentoutan vartaloani, hengitän hitaasti sisään, hengitän hitaasti ulos, ja jos olen onnekas, tunnen uloshengityksessä "naksahduksen", jota seuraa välitön helpotus, kun kylkiluun 11 pää siirtyy tai ainakin lähemmäs sitä, missä sen pitäisi. olla. Näyttää siltä, että liikkuvuus tulee jatkossakin olemaan ongelma, mutta olen kiitollinen siitä, että se on hallittavampi kuin 6 viikkoa sitten.
Siinä mielessä minulla oli puhelinaika lääkitykseni tarkistamiseksi muutama päivä sitten uuden yleislääkärini, tohtori Burnsin, kanssa. Kuten tiedät, suhteeni edelliseen yleislääkäriini ei ollut loistava, enkä myöskään minun mielipiteeni hänen tavastaan tai ammattitaidosta, mutta hän on sittemmin jättänyt vastaanoton. Olin niin hermostunut tästä tapaamisesta uuden tohtorin kanssa, ja minulla oli huoli siitä, että minua ei kuunneltu, minut irtisanottiin tai minua ei oteta vakavasti, ja olin huolissani siitä, että minun piti selittää, mitä SRS on ja 11:n ongelma ja kuinka se vaikuttaa minuun. Dr. Burns oli aivan ihana. Hän oli erittäin ammattimainen, hän kuunteli ja oli kärsivällinen, kun selitin, mitä SRS on ja leikkauksesta.
Kirurgini on samaa mieltä siitä, että fysioterapia on hyvä idea vahvistaa lihaksia leikkauskohdan ympärillä, vasemmalla puolella ja selkälihaksia kylkiluiden 11 ympärillä. Harley Streetillä on osteopaatti, joka on koonnut isometrisen (harjoituksia liikuttamatta lihaksia tai itse nivelet) fysio-ohjelma.
Tri Edward Lakowski selittää isometriset harjoitukset erittäin hyvin:
"Isometristen harjoitusten aikana lihaksen pituus ei muutu merkittävästi. Vaurioitunut nivel ei myöskään liiku. Isometriset harjoitukset auttavat ylläpitämään voimaa. Niillä voidaan myös kasvattaa voimaa, mutta ei tehokkaasti. Ja niitä voidaan tehdä missä tahansa. Esimerkkejä ovat jalka hissi tai lankku.
Koska isometriset harjoitukset tehdään yhdessä asennossa ilman liikettä, ne parantavat voimaa vain yhdessä tietyssä asennossa. Sinun on tehtävä monia isometrisiä harjoituksia raajan koko liikealueella parantaaksesi lihasvoimaa koko alueella.
Koska isometriset harjoitukset tehdään liikkumattomassa (staattisessa) asennossa, ne eivät auta parantamaan nopeutta tai urheilullista suorituskykyä. Isometriset harjoitukset voivat kuitenkin olla hyödyllisiä parantamaan vakautta - pitämään vahingoittuneen alueen asema. Nämä harjoitukset voivat auttaa, koska lihakset kiristyvät usein ilman liikettä, mikä auttaa vakauttamaan niveliä ja sydäntä."
Minulla ei ole ollut erityisiä post op -ohjeita, mutta tohtori Hansen neuvoo potilaitaan olemaan nostamatta yli 10 kiloa 3 kuukauteen ja varomaan taipumasta tai vääntymisestä, joten odotan vielä 6 viikkoa ennen fysiohoidon aloittamista. ohjelman, ottaa sen varovasti ja kuunnella kehoani koko ajan. Otan Ciaranin (Osteopaatti) -ohjelman ja käyn läpi harjoitukset fysioterapeutin kanssa (jos olet amerikkalainen ja ihmettelet mitä fysioterapia on, se on englantilainen sana, jota kutsut amerikanenglanniksi "fysikaaliseksi terapiaksi"), jotta tiedän Teen ne oikein, ja toivottavasti he voivat työskennellä kanssani isometrisen ohjelman kohdistamiseksi kylkiluun 11 ympärillä oleviin lihaksiin. Aion myös tutkia tarkemmin proloterapia-injektioita noin 11, koska ne voivat auttaa kivun lievittämisen kannalta, mutta niitä ei ole saatavilla NHS:stä, eikä minulla ole paikallista paikkaa, joka niitä tekisi, joten sen on odotettava.
Otan toisen dynaamisen ultraäänitutkimuksen (Lontoossa tai Surreyssa) vasemmalle puolelle (ja oikealle kylkiluun pään ja selkärangan nivelen 11, jos he voivat tehdä sen) heti, kun talous ja olosuhteet sen sallivat, toivoen, että vasemman puolen leikkaus myöhemmin tänä vuonna. Luulen, että se on paljon helpompaa, koska se on vain kylkiluu 10 ja sen puolen kelluvat kylkiluut ovat (onneksi) turvallisia, mikä vähentää kipua entisestään, koska vaikka se ei olekaan (vielä) niin paha kuin oikea puoli, 10. kylkiluuta vasemmalla on jatkuvasti haudattu yllä olevan 9:n taakse, kuten sen oikeanpuoleinen vastine ennen leikkausta).
Minulla oli viime viikolla haastattelu ihanan toimittajan Lucyn kanssa tilastani ja leikkauksistani. Se julkaistaan NHS-lehdessä, ja toivottavasti se herättää uteliaisuuden lisää lääkäreitä ja lääkintähenkilöstöä NHS:ssä tai auttaa kouluttamaan heitä, mikä on hienoa.
En ole varma, milloin annan uuden päivityksen, sillä asiat ovat tällä hetkellä melko johdonmukaisia ja keskityn paranemiseen.
21. marraskuuta 2022
Siitä on aikaa. Olen ollut viime aikoina melko eristäytyvä ja, sanon rehellisesti, minulla on aika paljon vaikeuksia. Myös henkisesti.
Keittiön katto romahti elokuussa myrskyn jälkeen, vettä tuli sisään valon läpi ja sitten katto alkoi sortua. Sen korjaaminen kesti 3 kuukautta, myös perheen kanssa on ollut ongelmia, ja skitsofreniaa sairastava kumppanini on myös kamppaillut viime aikoina, eikä katosta aiheutunut myllerrys ole auttanut.
Olen pysynyt poissa tukiryhmistä ja päättänyt poistaa "yhteystiedot"-sivun verkkosivustolta toistaiseksi, koska olin täysin tulvillaan. Huomasin, että monet ihmiset, jotka löysivät verkkosivuston, välttelivät sen lukemista ja ryhtyivät suoraan esittämään kysymyksiä, joista useimpiin vastauksia löytyy verkkosivustolta, ja toiset halusivat tunnin mittaisia keskusteluja kaikkina vuorokauden aikoina, mikä ei vain ole minulle tällä hetkellä mahdollista. Tein verkkosivuston ihmisten resurssiksi, mutta minä en voi olla. Luulen, että tarinani niin julkinen ongelma johtuu siitä, että monet ihmiset kysyivät minulta "miten voit nyt?" ja rehellisesti sanottuna en tiedä miten vastata tähän.
Rib 10 (liukuva ripa) on parempi kuin se oli. Minulla ei ole enää hermokipuja edessä, eikä vatsakipu ole jokapäiväistä kuten ennen, joten se on hyvä. Tavoitteeni oli aina olla parempi kuin olin tällä kertaa viime vuonna, ja olen, mutta en ole kaukana 100%. Käytän edelleen jääpusseja 5 kuukauden ajan leikkauspaikallani, koska se on melko herkkä, mutta uskon, että se liittyy enemmän kylkiluusta 11 tapahtuvaan liikkeeseen.
Joten kylkiluiden liukumisen suhteen, kyllä, parannusta, mutta kuten tiedät, tapahtuu enemmän, ja jatkan sitä edelleen.
Luulen, että tähän mennessä olen säilyttänyt positiivisuuden koko tämän blogin ajan, mutta se vaikeutuu.
Ihmiset painostavat niin paljon olla "parempia".
Palasin Lontooseen elokuussa nähdäkseni tohtori Abbasin vasemman puolen dynaamiseen ultraäänitutkimukseen, joka vahvisti vasemman puolen 10. kylkiluun liukumisen sekä liikkuvan 11. ja 12. kylkiluun ja kävin videokonsultaatiossa Joelin kanssa muutamaa viikkoa myöhemmin 6. Syyskuu. Suunnittelemme lisäleikkausta vasemman kylkiluun 10 vakauttamiseksi, mutta mainitsin myös vaikeudet, joita minulla on 11. ja 12. kylkiluiden kanssa, jotka ovat minulle ensisijaisia. Luulen alunperin luulin/toivoin, että kaikki kokemani kipu johtui tossuista, mutta kuten aiemmin mainitsin, tuntuu, että kylkiluissa on useita ongelmia. Molemmat 12-vuotiaat ovat pudonneet ja istuvat lonkan päällä (costo-iliac impingement -oireyhtymä tai "rib tip syndrooma", ei vain edestä, vaan koko matkan takaa, tunnen sen sekä sisäisesti että sormet. Kuten aiemmin mainittiin, minusta tuntuu myös, että kylkiluu 11 (varmasti oikea, mutta mahdollisesti molemmat puolet) on irronnut selkärangasta. Tämä on toinen harvoin tunnettu, väärinymmärretty ja harvoin diagnosoitu kylkiluiden sairaus, jolla on useita nimiä, mukaan lukien " kylkiluupään oireyhtymä" eli costotransversaalisen nivelen subluksaatio. Kävely ja liikkuminen yleensä on edelleen ongelma, ja minun on oltava erittäin varovainen noustaessani ja nousemaan erityisesti sänkyyn. Muut asiat, joita olen joutunut sopeutumaan. Pystyn seisomaan noin 5 minuuttia ennen kuin saan niin sanotun "selkäkivun", joten vietän edelleen suurimman osan ajastani istuen äitiystyynyyn käärittynä ja joudun makaamaan useita kertoja päivässä. Ostin myös pyörätuolin muutaman kuukauden sitten, jotta pääsen ulos kotoa. Ensimmäinen käyttökerta oli katastrofi. Vakuutin itseni, että voisin mennä ulos yksin (Se on itseliikkuva pyörätuoli, joten voin työntää itseäni käsilläni). Asuinpaikallani tiet ovat erittäin mäkisiä ja epätasaisia, yritin ajaa itseäni melko jyrkkää rinnettä ylöspäin ja päädyin kaatumaan taaksepäin ja lyömään selkäni tielle tuoli päälläni. Olen sittemmin oppinut, että kaltevuus tulee käsitellä joko taaksepäin tai nojaa eteenpäin painovoiman siirtämiseksi. Yritin nojata eteenpäin, mutta se painaa kylkiluuta 10, joka menee vasemmalla 9:n alle ja yrittää liikkua oikealla. Tuloksena on kyyneleitä, vaikka se on hyödyllistä. Jos minun on ehdottomasti mentävä ulos, siinä on huonot puolensa. Toinen ongelma ovat "kuormat", jotka saavat liikkuvat kylkiluut hyppäämään ylös ja alas aiheuttaen vielä lisää kipua.
Joel ei ole törmännyt tähän aiemmin, mutta on lukenut lähettämiäni julkaisuja ja on valmis oppimaan siitä, mikä antaa minulle toivoa. Tiedän ryhmistä, että eri puolilla maailmaa on pieni määrä ihmisiä (jotka tiedän), jotka kokevat tämän, mutta tutkimusta tai julkaisuja ei ole paljon. Laitan löytämäni tutkimuksen google driveentässä jos joku tätä lukeva tarvitsee lisätietoja.
Joel pyysi CT-skannausta (muunnettu 3D:ksi), jonka tein viime viikolla, jotta voimme nähdä tarkalleen missä kaikki on ja yrittää laatia suunnitelman siitä eteenpäin. Kestää viikon tai 2 päästä South Teesin sairaalaan, ja minulla on pian uusi konsultaatio Joelin kanssa.
Muistat aiemmista viesteistä, että kyselin, oliko hEDS (hypermobile Ehlers Danlosin oireyhtymä, joka tunnetaan virallisesti nimellä EDS tyyppi 3) perimmäinen syy tähän. Suurin osa SRS-ryhmissä näkemistäni ihmisistä, joilla ei ole ollut traumaa, on hEDS.
SRS:n ja muiden kylkiluuongelmien lisäksi minulla on krooninen migreeni ja huimaus (joita hoidetaan lääkkeillä, mutta syytä emme vielä tiedä), vasemmassa leuan sijoiltaan sijoittuva ("temporomandibulaarinen nivelen toimintahäiriö", joka on myös nyt hyvässä kunnossa) tiensä sijoiltaan myös oikealle), polviongelmat, lonkkaongelmat (erityisesti vasen lonkkani ponnahtaa ulos ja menee takaisin sisään), napsauttaminen kaikkialla niskasta varpaisiin, useita kertoja päivässä (luulin, että se oli normaali/ikä). IBS, litteät jalat ja monet muut asiat, mukaan lukien aiemmat kirurgiset komplikaatiot, outo sydämentykytys ilman näkyvää syytä, hiatustyrä jne., jotka yhdessä ovat merkki hEDS:stä tai hyperliikkuvuusspektrihäiriöstä.
Olen varannut ajan tammikuussa Manchesteriin tohtori Pauline Holle, jolla on paljon kokemusta EDS:stä. Ei ole parannuskeinoa, ja se on elinikäinen "myyrä" ihmisille, joilla on se, mutta diagnoosin saaminen ja sen tutkiminen olisi hyödyllistä.
Luulen, että asia, jonka kanssa olen kamppaillut viime aikoina, on ympärilläni olevien ihmisten odotukset ja ymmärryksen puute. Tämä ei ole vain fyysistä kipua, koko juttu kivusta ja lääkkeiden kyvyttömyydestä vähentää kipua, epäuskoon jäämiseen ja kuulemiseen "sinussa ei ole mitään vikaa, kaikki on päässäsi" taistelemiseen diagnoosin saamiseksi ja hoidettu, ja se, että olen ollut jumissa talossa suurimman osan kokonaisen vuoden ajan, on todella vaatinut veronsa minulta. Ihmiset, jotka olivat kärsivällisiä kanssani alussa, ovat nyt selvästi kärsimättömiä. Muutama kuukausi sitten tapahtui tapaus, kun kuulin läheisen perheenjäsenen mutisevan "jumalan tähden!" kun sanoin, että nousen mahdollisimman nopeasti keittiön tuolista ja nousisin portaat ylös. räjähdin.
Asenne näyttää olevan "Olet käynyt leikkauksessa, sinun pitäisi nyt olla parempi" ja sää on tai ei ole, tuntuu siltä, että ihmiset luulevat, että olen laiska tai "leikkii sillä". On suuri mahdollisuus, että näin ei ole, mutta siltä minusta tuntuu.
Minulta ei kysytä "Kuinka voit?" hyvin usein nyt. Mutta kun teen niin, minä, yleensä päättäväinen ja stoinen henkilö, kamppailen sanomisen kanssa. Se on läpikulkuoikeus täällä Isossa-Britanniassa, kun ihmiset sanovat "Kuinka voit?" Sinun pitäisi vastata joko "hyvä" tai "ei paha", riippumatta siitä, miltä sinusta tuntuu. Erityisesti miehillä on painetta "päästä eteenpäin". Tein sitä 4 vuotta. Jatkan sitä parhaani mukaan, usko minua.
ihmiset eivät näe kyyneleitä tai päiviä, jolloin olen sängyssä, koska olen ollut ulkona edellisenä päivänä, mutta he eivät myöskään halua kuulla siitä. On niin paljon minimointia ja myrkyllistä positiivisuutta. Tunnen tämän valtavan paineen teeskennellä, että kaikki on hyvin ja pärjään hyvin, tai olla mainitsematta sitä. Tämän seurauksena minusta on tullut melkoinen erakko. Näin jokin aika sitten lainauksen, en muista missä: "Älä saa kroonista sairautta. Se on todella epämukavaa muille ihmisille". Se todella resonoi minuun.
Luulen, että monet ihmiset (mukaan lukien yleislääkärini) ajattelevat, että tämä on vain "kylkikipua", enkä syytä heitä siitä, koska jos sinulla ei ole sitä, sitä on vaikea kuvitella.
Olen yrittänyt parhaani mukaan kouluttaa läheisiäni tästä kaikesta (onneksi kumppanini on valtava tuki ja näkee omakohtaisesti, mitä tämä kaikki tekee minulle suljettujen ovien takana), mutta entä jos osa tästä ei onnistu korjata? Kirurgisia toimenpiteitä on ollut hyvin vähän lievittää kipua selkänikama-/poikittaisnivelessä, ja lukemani julkaisun perusteella ne, jotka on tehty, ovat olleet kokeellisia, emmekä tiedä pitkän aikavälin tuloksia. Toivon, että molemmat 12-luvut voidaan mahdollisesti leikata ja ottaa pois lonkasta, mikä voisi vähentää kipua, mutta olen hyväksynyt sen tosiasian, että en ole enää 100 %. Olen itse asiassa ok sen kanssa, ja olen rauhassa sen kanssa, olen hyväksynyt sen, voin sopeutua, voin keskittyä siihen, mitä voin tehdä, mutta muut ihmiset näyttävät kamppailevan hyväksyäkseen kaiken tämän, MINUSTA huolimatta. on henkilö, johon se suoraan vaikuttaa. He pitävät parempana helpoista vaihtoehdoista, jotka ovat "Hän on vain dramaattinen" tai "hänen tulee pärjäämään". En ole negatiivinen, olen realisti. On todennäköistä, varsinkin jos minulla on EDS, että tulevaisuudessa tulee lisää ongelmia, ja kylkiluiden lisäksi minulla on tällä hetkellä taisteltava leuka, polvi ja lonkka.
Olen pahoillani, että tämän yleinen sävy on negatiivinen, mutta joskus se on vain kerrottava niin kuin se on. Tämän kirjoittaminen auttoi hieman saamaan sen pois rinnastani. Toivon voivani toimittaa uuden päivityksen, kun olen käynyt seuraavan konsultaationi Joelin kanssa ja olemme nähneet 3D-CT-skannauksen. Olen luultavasti hieman hermostunut siitä, ja toivon, että se osoittaa, kuinka paljon voin tuntea.
