​

Minu teekond algas 2018. aastal põletustundega parema abaluu ja selgroo vahel ning mõnikord tuima ja külma tundega, mis arenes aja jooksul teravaks ja pikaajaliseks valuks, mis süvenes füüsilise tegevusega.

Järgmise paari aasta jooksul vähenes aeg, mil võisin olla füüsiliselt aktiivne enne selle valu tekkimist, ja mul hakkas selgroos kurnav, muserdav valu.

Esialgu ma oma arsti juurde ei pöördunud, kuna mul oli 2016. aastal olnud sõltumatu valediagnoos, mis viis kõhukelmepõletiku, surma äärel olemiseni ja tüsistustega kõhuoperatsioonini. Sel ajal ei olnud mu usaldus meditsiini vastu suur. 2019. aasta alguses hakkasid asjad nii hulluks minema, et pidin abi otsima ja külastama oma perearsti, kes kahtlustas, et mul võib olla anküloseeriv spondüliit ja saatis mind röntgenisse. Röntgenpilt ei näidanud mu selgroos muid ilmseid kahjustusi ega kõrvalekaldeid peale kerge kõveruse. Arst suunas mind füsioterapeudi juurde, kes ütles, et pean lihtsalt selja lihaseid tugevdama ja andis mulle kodus teha mõned harjutused.

Tegin neid harjutusi mõnda aega iga päev, kuid need ei mõjutanud mu valu ja tundsin, et need tegid seda veelgi hullemaks.

Hakkasin kiropraktiku juures käima 2019. aasta aprillis. Selgitasin talle oma sümptomeid ja ta ei näinud mu selgroogu vaadates midagi selget, kuid avastasin, et tema tehtud kohandused aitaksid valu veidi vähendada kuni 2 päevaks. . Jätkasin kiropraktiku juures käimist, kuid otsisin nii meeleheitlikult leevendust, et proovisin kõike muud, mida suutsin mõelda, et üha suurenevat valu leevendada. Proovisin valuvaigisteid, kuumageeli, jääd, joogat, nõelravi, homöopaatiat, massaaži, seljavenitajat, kuid mitte miski, mida ma proovisin, ei andnud mulle leevendust. Ma lihtsalt pidin õppima sellega elama ja ütlesin endale, et võib-olla oli see lihtsalt osa vananemisest, aga ma olin kõigest 30 ja kellelgi teisel ei paistnud olevat seda kurnavat valu, mis mul oli. Ütlesin endale, et võib-olla on mul lihtsalt madal valutaluvus, kuid olles varem põdenud neerukivisid, pimesoolepõletikku, kõhukelmepõletikku ja muid valusaid seisundeid, teadsin valu ja teadsin, et see pole nii. Mul oli väga avalik elu ja suutsin oma valu varjata.

2019. aasta juuniks hakkasid mul ilmnema seedetrakti probleemid. Mul oli enamik päevi kõhulahtisus koos puhitus ja tugev kõhuvalu. Jällegi püüdsin vältida arsti ja ütlesin endale, et see läheb üle, kuid umbes kuu aja pärast tundsin, et pean minema. Arst tegi mõned testid. Mulle tehti endoskoopiad, mis ei paljastanud muud kui katkendlikku songa, millel öeldi, et hoiame silma peal ja võib-olla tuleb seda hiljem elus opereerida. Teiste sümptomite selgitamiseks ütles arst mulle, et mul on ärritunud soole sündroom, ning andis kontraktsioonide aeglustamiseks ja lahtiste väljaheidete vältimiseks loperamiidi ja mebeveriini.

Enamasti pidin tööle minema tühja kõhuga, sest kartsin pärast ükskõik mille söömist tagajärgi ja see tekitas minus väga nõrga tunde. Hakkasin regulaarselt saama migreeni ja peapööritust, mille vastu võtan praegu ravimeid (Propranolool) ja see toimib hästi.

Nõrkuse, peavalude, peapöörituse, kõhulahtisuse ja piinava valu lülisambas ja abaluu kombinatsioon tähendas, et hakkasin vaeva nägema oma väga füüsilisel, 50 tundi nädalas tööl. Vähendasin oma tunde 50-le 40-le lootuses, et see võib midagi muuta, kuid füüsiline aktiivsus ja pikad päevad tähendasid, et pidin püüdma hakkama saada ja jätkama kõike nii palju kui võimalik peitma, kuid mõni päev niipea kui koju jõudsin, peaksin tundide kaupa põrandal lamama. See röövis mu elu. Mida ma saaksin kellelegi öelda, kui oleksin oma tunnete suhtes aus? Ma ei teadnud, mis see oli.

Ostsin oma esimese maja 2020. aastal ja kolisin sisse nädal enne esimese sulgemise algust Ühendkuningriigis. Veetsin oma päevad kaunistades, aiatööd tehes ja maja kallal töötades ning märkasin, et aeg, mil suutsin seista ja teha füüsilist tegevust enne valu algust, jäi järjest lühemaks. Nüüdseks hakkas valutama ka keskselg, mis madalamal. Tundub, et piirkond, mida valu mõjutas, muutub suuremaks. Halvenemine jätkus aja jooksul aeglaselt.

Kiirelt 2021. aasta juulisse. Asjad hakkasid väga kiiresti edenema. Mul hakkasid paremal pool alaseljas tekkima väga teravad sisemised valud. See oli intensiivne ja tundus väga sarnane neerukividest tingitud valuga, mida olen varem korduvalt tundnud.

Käisin oma arsti juures, kes saatis mu neerude ja kuseteede ultraheliuuringule. Me mõlemad ootasime kive leida ja olime üllatunud, kui test oli negatiivne. Ütlesin endale, et võib-olla olen kivist mööda saanud ja asjad võivad paranema hakata, aga ei läinud.

Seejärel hakkasin tundma kohutavaid kõhuvalusid, eriti pärast söömist, ja mu seedetrakti probleemid hakkasid süvenema. Niipea, kui ma midagi sõin, tuli see lihtsalt läbi. Mul oli ka tugev puhitus ja gaasid, isegi kui ma jõin ainult vett.

Läksin tagasi arsti juurde, et selgitada oma süvenevaid sümptomeid ja nad tegid mõned vereanalüüsid. Kontrolliti põletikku, infektsioone, neeru- ja maksatalitlust, kõhunääret ja kõhule tehti CT-skaneering, mis samuti normaliseerus.

Minu valud süvenesid ja muutusid sagedamaks ning märkasin, et mu väljaheide oli must, nii et mu arst määras soolevähi kontrollimiseks FIT-testi.

Nüüd oli käes oktoober 2021. FIT testi tulemusi oodates tekkis väike ärevus. Mis siis, kui see oli vähk? Kuidas mu partner ilma minuta hakkama saaks? Aga maja? Hakkasin isegi oma matustel mõtlema, mis muusikat ma tahan. Ma tean, et see võib tunduda kummaline, kuid osa minust soovis, et test oleks positiivne, sest vähemalt siis saan lõpuks teada, mis mul viga on, ja saan olla teel ravile. Sel ajal, kui ma tulemusi ootasin, läksime koos elukaaslasega Šotimaale puhkama. Tegime palju kõndimist ja see oli nii, et see punkt hakkas tõesti palju hullemaks minema.

Märkasin esimesel päeval, et mul tekkis tugev kubemevalu, mis kõnnimisel süvenes, ning ka minu, nüüdseks tavaline, lülisamba ja abaluu valu. Üritasin seda jätkata ja ignoreerida, kuid pidin leidma koha, kus maha istuda. Iga päevaga pidin pärast lühemaid kõndimisperioode aina rohkem ja pikemaks ajaks peatuma, sest mu keha karjus mulle, et ta lihtsalt ei suuda seda enam teha. Oli päevi, mil pidime varakult hotelli tagasi minema, et saaksin pikali heita või jätta tegemata kõik plaanitud tegevused. Tahtsin neid teha, aga füüsiliselt ei saanud.

See oli siis, 29. oktoobril, kui ma hakkasin oma telefonis oma sümptomite kohta päevikut pidama. Tagantjärele mõeldes mainisin palju oma ribisid, kuid sel hetkel polnud ei mina ega mu arstid SRS-ist kuulnud. Päevikut saad lugeda klikkidessiin.Otsustasin selle lisada juhuks, kui see kunagi kellelegi aitab.

Koju jõudes läksin uuesti oma arsti juurde. Ütleksin nüüd, et tal hakkas minu nägemisest kõrini ja ta arvas, et olen hüpohondrik või hull, sest iga kord, kui ma sinna läksin, tekkisid mul uued sümptomid ja iga kord, kui me testi tegime, ei olnud seal midagi.

Palusin tal enda külge vaadata, sest tundus, et midagi oleks välja paistmas, kuid ta heitis kiire pilgu mu ribidele seljalt, püsti tõustes ja ütles, et pole midagi hullu. Ta ütles mulle, et ta arvab, et olen ärevil või depressioonis, ja ütles mulle: „Proovi tähelepanelikkust”. Ütlesin talle, et ma ei ole ärevil ega kindlasti ka depressioonis. Mul oli valus! Ja ma vajasin valuvaigistust!

Mu arst hingas sügavalt sisse ja ohkas valjult otse minu ees. Seejärel määras ta mulle Amitriptüliini ja pakuti, et mul võib olla fibromüalgia.

Ütlesin talle, et mul on raske kõndida, kuid ta ei olnud huvitatud. Üks päev pärast arsti külastamist, 2 päeva pärast seda, kui olime Edinburghist naasnud, läksin tööle. Teadsin, et ma ei saa kaugele kõndida. Jõudsin aeglaselt rattaga tööle sõita, millega sain tol ajal hakkama, sest mu jalad ise ei olnud mõjutatud. Tegin 11-tunnise vahetuse. Sel päeval oli mul rohkem valu kui kunagi varem. See oli üle kogu mu torso, ees ja taga. Tugev põletav valu. See tundus õrn ja nagu mu keha põleks.

Üritasin sellest läbi trügida, kuid mõne tunni pärast läks asi nii hulluks, et mina, suhteliselt stoiline ja emotsioonitu 32-aastane mees, hakkasin ohjeldamatult nutma, sest üle keha valutas piinav valu. Mu keha karjus, et ma lõpetaksin, kuid ma sundisin end võib-olla rumalalt proovima jätkata. Ütlesin endale, et peaksin sellega hakkama saama!

Jätkasin paar päeva tööd ja surusin läbi lühemad vahetused. Pärast minu järgmist 10-tunnist vahetust juhtus see uuesti. ma ei saanud kõndida. Ma võitlesin pisarates koju, kell oli pärast keskööd ja pime. Ma kukkusin köögis põrandale kokku ja nutsin ohjeldamatult pallis. Mu 3-aastane elukaaslane polnud mind kunagi nutmas näinud ega teadnud, mida teha.

Järgmisel hommikul ärkasin üles ja ma ei saanud end liigutada. Kogenud mitte ainult piinavat piinavat valu. Tundsin end halvatuna. Ma olin hirmul. Mul kulus voodist tõusmiseks 15 minutit. Helistasin ülemusele ja ütlesin, et ma ei saa tööle tulla, sest ma ei saa liikuda. Tundsin end lüüa saanud.

Rääkisin sel päeval telefoni teel arstiga ja nad suurendasid Amitriptüliini annust. Lootsin, et paar nädalat puhkamist ja Amitriptüliinile võimaluse andmist tähendab, et saan tööle naasta. Võib-olla oli see fibromüalgia ja see oli lihtsalt "ägenemine", mis rahunes.

Üritasin osalise tööajaga tööle naasta. Ütlesin endale, et kui teeksin 25 tundi nädalas, 5 tundi korraga vähendatud tööülesannetega, siis tulen toime, kuid pidasin vastu veidi üle tunni, enne kui valu mind jälle nutma hakkaks. Ma ei tundnud ainult füüsilist valu, see mõjutas mind nüüd ka vaimselt ja emotsionaalselt. Olin 32-aastane ja peaksin seda kõike suutma!

Kolleeg pidi mind püsti aitama, sest ma ei suutnud seista, ja istusin tund aega köögis, enne kui mu keha lasi mul aeglaselt minema lasta.

Rääkisin uuesti arstiga. Ma suutsin nüüd vaevu üldse kõndida ja ma pidin uurima, mis see on.

Arst kordas, et mul pole midagi viga. Ütlesin talle seda väga selgelt, oli küll. Ma ei mõelnud seda välja! Ma mäletan tema täpseid sõnu. "Kui saadame teid uuele ultrahelile, kas te lõpuks nõustute sellega, et teil pole meditsiiniliselt midagi viga!?"

Ma lihtsalt vaatasin teda. Tundsin, kuidas mu silmad meeleheitest suureks läksid, enne kui aeglaselt püsti tõusin ja vaikselt minema koperdasin. See ei olnud mu peas ja ma teadsin seda. Aga mida ma saaksin teha?

Järgmise paari nädala jooksul lugesin fibromüalgia kohta kõike, mida suutsin. Internetis, raamatutes ja liitusin Facebooki grupiga. Osa sellest oli mõistlik, kuid mu valu oli üle vöökoha ja kaela all ning liikudes läks see hullemaks. See ei saanud olla. Valu pidi olema füüsiline ja midagi, kuskilt jäi vahele.

Käisin ultrahelis. Radioloog uuris mu alakõhtu, kus mu sooled on. Mõne minuti pärast ütlesin talle: "Siin on suurem osa minu valust. See on siin. Siin samas." ja osutas mu paremale küljele. "Arst palus teie alakõhu skannimist," ütles ta. Midagi ebanormaalset ei leitud.

Meeleheitel postitasin oma sümptomite päeviku fibromüalgia rühma. Proua nimega Umme Yahya vastas mulle ja ütles: "vaata seda. Ma arvan, et teil võib olla ribide libisemise sündroom" koos lingiga Josefine Ljungkvisti videole YouTube'is. Minu halvimad sümptomid olid kõhus, küljel ja seljas. Ja kuigi ma oma päevikut tagasi vaadates mainisin oma ribisid nii palju kordi, ei teadnud ma siis teadlikult, et need võivad olla minu probleemide allikaks. Vaatasin videot ja järgmiste päevade jooksul hakkasin SRS-i kohta rohkem lugema.

Ma ei leidnud Internetist palju, kuid see sobis kõigega, mida olin viimase 4 aasta jooksul kogenud. Vaatasin uuesti YouTube'i, nägin videoid dr Adam Hansenilt, dr Joel Dunningilt ja veel ühte vlogi Logan Aluccilt. Ma teadsin oma südames, et see on kõik. Mul oli lootust ja abi oli.

Järgmisel päeval helistasin oma arstile, kellel oli nüüd minust kuuldes tõesti paha olla. Ma ütlesin: "Kas olete kunagi kuulnud ribide libisemise sündroomist?". "Ei, ma pole sellest kuulnud. Oodake ja arutage seda reumatoloogiga,” oli vastus. Mida rohkem ma SRS-ist teada sain, seda rohkem mõistsin, kui vähe seda teatakse. Sain aru, et isegi kui ma ootaksin, ei teaks ilmselt ka reumatoloog, mis see on.

Ma pidin midagi tegema. 2 nädalat veetsin terve päeva Internetis kõike, mida leidsin.

Lugesin ettekandeid ja akadeemilisi uurimusi näiliselt vähestelt arstidelt, kirurgidelt, radiograafidelt ja teistelt meditsiinitöötajatelt, kes selle seisundiga nõustusid. Uurisin ise oma rinnakorvi elutoa põrandal pikali heites ja avastasin, et üks ribidest mu rinnakorvi paremal küljel ei paiskunud mitte ainult välja, vaid liigub rohkem kui tolli. Mida rohkem ma õppisin, seda rohkem mõistsin, mis mu kehas toimub. Kui ma kõndisin, siis mu 11. roide langes ja hõõrus allapoole 12. ribi alati, kui jala maha panin, samuti hõõrus roietevahelisi närve, mis ulatuvad kõhu ja selgrooni. Voodisse jõudes põrkasin nad üksteisega kokku ja ma mõistsin sel hetkel, et kui ma maha istusin, oli mu 10. ribi mõlemal küljel maetud otse mu üheksanda alla.

Tundsin klõpsu ja hüppamist oma alumises roidekorrus nii kaua, kui ma mäletan, kuid ausalt öeldes arvasin, et see on normaalne.

Teadsin, et see oli aastaid olnud kogu mu valu allikas, kuid hakkasin mõtlema, kuidas ma selle vastu abi saan.

Uurisin Internetti ja kuigi teadsin, mis see on, mis sümptomid ja kuidas seda parandada, oli väga vähe teavet selle kohta, kuhu edasi pöörduda. Ma ei teadnud, kuidas või kust alustada.

Kell oli 4 öösel ja ma ei saanud magada. Ma pole kindel, kust see idee tuli, kuid kirjutasin Facebooki "libiseva roide sündroom", et näha, mis välja tuleb, ja leidsin grupi. Pidin ootama järgmise päevani, et mind vastu võtta, kuid veetsin suurema osa sellest päevast kõiki postitusi lugedes ja esimest korda tundsin, et ma pole sellega enam üksi. Tegin postituse oma meeleheitlikust olukorrast ja keegi Ühendkuningriigis mainis radioloogi dr Ali Abbasit Londonis, kellel oli kogemusi SRS-i leidmisel, registreerimisel ja diagnoosimisel dünaamilise ultraheli abil, ning dr Joel Dunningit, Middlesbrough's James Cooki haiglas asuv kardiotorakaalkirurg, kes opereeris Hanseni protseduuri abil. Grupi kaassõdalane SRS viis mind Joeliga ühendust. 2021. aasta jõululaupäeval saatsin talle meili. Ma ei lootnud mõne nädala jooksul vastust kuulda, kuid kell 22.30 sain vastuse.

Lähen 7. veebruaril 2022 Londonisse dr. Abbasi juurde dünaamilises ultraheliuuringus, et registreerida täpselt, millised ribid millega kokku puutuvad, ja siis loodan teha nende kinnitamiseks operatsiooni. Ma tean, et see on raske taastumine ja see võtab kaua aega, kuid see on seda väärt.

See teekond on olnud väga raske, nii vaimselt ja emotsionaalselt kui ka füüsiliselt. Kui ma seda kirjutan, jaanuaris 2022, on mu liikuvus väga halb. Ma ei saa isegi kepiga üle 20 meetri kõndida ja olen üsna kodukindel, kuid see, et sain lõpuks teada oma valu allika ja abi on teel, on andnud mulle lootust. SRS on minult nii mõndagi röövinud, aga ma usun, et saan terveks. Võib-olla mitte 100%, aga ees on helgemad päevad ja ma kõnnin jälle, ma tantsin uuesti, saan süüa teha, aeda ja jälle reisida.

---------------

Kui ma otsisin Internetist teavet libiseva roide sündroomi kohta, leidsin ma väga vähe, kõikvõimalikes kohtades laiali ja see oli nagu hiiglaslik pusle, mida pidin nädalaid kokku laduma. Sain aru, et seal võib olla teisi inimesi, kes ikka veel kannatavad ja valutavad ning otsivad endiselt vastuseid, kes ei pruugi mõeldagi YouTube'ist või Facebookist vaadata ning pärast lihtsat veebiotsingut alla annavad.

Ma tulin ikka ja jälle tagasi mõttele, et seal on inimesi, kes ikka veel kannatavad ja et ribide libisemise sündroomile pole pühendatud ühtki veebisaiti, kus oleks kõik ühes kohas ja ma tahtsin seda muuta, et tulevikus oleks lihtsam et teised inimesed leiaksid teavet, tuge ja lootust, otsustasin selle koha ise luua ja asusin selle loomise kallaleslippingribsyndrome.org

See on kirjutatud 19. jaanuaril 2022. Minu ülejäänud teekonna kohta saate lugeda minu leheltajaveebi.