top of page

MATT'S JOURNEY 

Kui soovite minu senist lugu lugeda, võite seda lugedasiin. Arvasin, et ajaveeb oleks suurepärane võimalus dokumenteerida minu teekond läbi igapäevaelu tõusude ja mõõnade SRS-i, diagnoosimise ning loodetavasti operatsiooni ja taastumisega.
Vanimad postitused olen pannud ülaossa ja uusimad alla, et saaksite neid kronoloogilises järjekorras lugeda.

12. veebruar 2022. Dünaamiline ultraheli, diagnostika ja suunamine. 

 

Sel nädalal on nii palju juhtunud. Enamasti positiivne, mõningate tõusude ja mõõnadega. 

Esmaspäeval, 7. veebruaril tegin Londonis Harley Streetil dr Abbasi dünaamilise ultraheli. Olin selleni lugenud ja oma kalendris vabu päevi üle tõmmanud umbes 6 nädalat ning ootasin loodetavasti kinnitatud diagnoosi, tõendite ja kinnituse saamist, kuid muutusin üha murelikumaks (mis on minu jaoks üsna ebaloomulik) kui see lähenes. "Mis siis, kui see ei ilmu?" jne. Algselt kavatses isa meid sinna sõidutada, kuna mu liikuvus on tõesti üsna halb, kuid keegi andis nõu, et Harley Streeti lähedal pole parkimist, Londoni kesklinnas on natuke õudusunenägu ringi sõita, pluss ummikutasud ja võimalikud hilinemised. , nii et sõitsime Põhja-Walesist Crewesse, et saada hoopis Eustoni rong ja siis saime takso. Pidin kõndima vaid umbes 100 meetrit, pulgaga, rongist taksopeatuseni, tee peal puhkasime paar korda, kuid valu tase oli kõva. 
 

Jõudsime kohale ja ma selgitasin dr Abbasile, et vaatame mu ribisid ja olin broneerinud mõlema külje skaneeringu, kuid ta keskendus paremale poolele, mis oli minu sõnul hullem. Ma tõesti ei mäleta, et ta vaatas mu vasakut külge, sest ma olin väga närvis, mitte ultraheli pärast, vaid sellepärast, et see tähendas mulle nii palju ja sellest sõltus nii palju. See kõik oli tõesti natuke hägune. Ta tegi kõigepealt statsionaarse skaneeringu ja leidis "ebatavalise hüperehhogeense kajatekstuuri" roietevahelises ruumis ribide 9 ja 10 vahel paremal küljel, mis tema arvates võib olla osaline denervatsioon, krooniline atroofia (ma pole siiani kindel, mis see on), või vigastus. Ta tundis mu 10. ribi otsa, mis oli puudutamisel väga-väga õrn. Aruandes märkis ta, et "Maksimaalne tundlikkus on parema ranniku kõhre tipus. Parempoolne ranniku kõhr on hõljuv ja märgatavalt hüpermobiilne ning Valsalval on kergelt suurenenud liikumine". 
 

Kui tegime ultraheli "dünaamilist" osa, oli mul väga raske istesse tõusta. Nagu ma enne mainisin, oli mul 2016. aastal tüsistustega kõhuoperatsioon ja mul on seal väga suur arm ja paks armkude. Lühidalt öeldes oli mul kõhus 10 cm auk, mida tuli paar kuud kokku pakkida ja riietada, sest haav oli nakatunud ja lõhkes lahti pärast peritoniidi operatsiooni ja abstsess pärast pimesoole lõhkemist 11 päeva varem, jäi tähelepanuta ja oli minu sees lagunenud. Ma arvan, et mu kõhulihased said seetõttu pisut löögi ja dr Abbasi nägi, et kuigi mu kõhulihased olid hästi säilinud, oli parema külje lihaste kontraktsioon võrreldes vasakuga üsna vähenenud. Mul oli istesse tõusmisega raskusi ja me ei suutnud alguses libisemist tabada, kuid kui ma krõksu tegin, saime sellest aru, selge kui päev. 

Mainisin valu oma 11. ja 12. ribi ümber, kuid kuna need on ujuvad ribid ja libiseva ribi sündroom ilmneb valeribide 10, 9 ja mõnikord 8 korral, ei vaadanud me neid skaneerimisel tegelikult. keskendusid libiseva ribi sündroomile. Dr Abbasi pani tähele, kui palju see kõik minu igapäevaelu mõjutas ja et ma kogesin piinavat valu, ja oli hea tunne saada kinnitust. 
 

Tundsin end pärast skaneerimist üsna masendunud, see oli üsna valdav. Istun või seistes tunnen kätega oma 10. roiet 9. ribi all, kuid pikali olles on need oma loomulikus asendis. Sain ka aru, et kuigi SRS oli mõne mu valu allikas, toimus 11 ja 12 puhul midagi muud ja just see põhjustas minu kõndimisraskusi, kuid ma ei teadnud sel ajal, mis see oli. . See on nüüd mõistlik. 
 

Sain raporti kolmapäeval koos piltidega, kus mu 10. ribi paisub alla mu 9. ribi, ja lootsin, et sellest piisab, et saada saatekirja kirurgi Joel Dunningu juurde, kellega detsembris ühendust võtsin. Ma olin väga mures, mis toimub 11-ga. Teadsin, et 11 on äärmiselt hüpermobiilne ja valukõnnid keskendusid 12 tipule. Teadsin, et 12 läks alla 11 (mis on paigast nihkunud, küljele, kehast eemal peaaegu kogu tee) kui sain teatud asendisse ja ma tunnen, kuidas 12 paugub 11-sse – see luu luu vastu tunne on jube, aga ma ei teadnud ikkagi, mis see on. Ma ei arvanud, et see võiks olla ribiotsa sündroom või 12. ribi sündroom, kuna ma ei arvanud, et see puudutas sel ajal mu niudeharja, ja olin nii keskendunud SRS-i tundmaõppimisele, et arvasin, et kõik tuleneb sellest. Kuni dünaamilise ultraheliuuringuni arvasin kogetu põhjal, et 11. ribi oli tegelikult mu kümnes ja et see oli nii kaugel, sest see oli libisenud, ja ma arvasin, et 10 on 9. Pärast dr Abbasi nägemist teadsin, et see pole nii. see ei ole nii ja see tegi mind tõsiselt murelikuks ja segadusse. 
 

Vaimselt mõjutas see mind väga. See pole ainult SRS, kuid sisimas arvan, et teadsin seda, sest on vähe inimesi, kellega olen kokku puutunud, kelle liikuvus näis olevat nii mõjutatud kui minu oma. Otsisin grupist lootuses, et leian kellegi teise, kellel see on, ja leidsin loo USA-s asuvast kaasmehest, kes kirjeldas täpselt seda, mida ma seal all tundsin - tunne, et 11 kattub 12-ga, valu 11. ja 12. ots, valu seismisest ja kõndimisest, verevalumite tunne katsudes, suutmatus seista või kõndida kauem kui 5 minutit ilma piinava valuta, lamamine on ainus asi, mis seda leevendas, ja äkilised liigutused närvivalu teravik. Tema, nagu mina ja nagu paljud meist, oli läbinud hulgaliselt negatiivsete tulemustega teste. Tema puhul ei aidanud ka ükski valuvaigisti, välja arvatud opioidid (ma ei kasuta üldse valuvaigisteid, kuna mitte miski, mida olen proovinud, ei aita). Pärast meeleheitesse sattumist läks ta dr Hanseni juurde Lääne-Virginiasse ja paranes tohutult pärast ribi 12 resektsiooni (osa lõikamist). Tema lugu nägin, et sain tohutu elektripirni hetke. Lugesin kõiki tema postitusi ja iga asi oli täiesti loogiline. Ta oli kogenud täpselt sama, mida mina, kuid mul olid ka klassikalised SRS-i sümptomid. 
 

Mind ei olnud veel suunatud, kuid saatsin Joel Dunningile meili, öeldes, et olen läbinud skaneeringu, lisanud aruande ja mõned pildid, video minu hüpermobiili 11. ribist ja ekraanipildid Briani loost, lootuses saada kindlustunnet. , kuna uskusin, et see, mida kogesin, oli „tüüpilise” juhtumiga võrreldes tõesti üsna ebatavaline. 

Ta vastas mulle üsna kiiresti ja ütles, et tal on hea meel saatekirja saamise üle ning saatis mu meili Lääne-Virginiasse Dr Hansenile tema nõu saamiseks, kuna ta oli seda varem näinud ja selle resektsiooniga parandanud. See pani mind tundma palju vabamalt. 

Järgmisel hommikul helistasin oma perearstile ja selgitasin registratuuritöötajale, et mulle oli tehtud palju ebaselgeid analüüse, kuid ma olin Londonis eriarsti juures käinud ja mul oli diagnoositud haruldane, sageli tähelepanuta jäetud haigus, millest teadsin, et arst polnud kuulnud. ja pidin rääkima arstiga, et saada saatekirja operatsioonile. Mulle keelduti näost näkku kohtumisest (covid), kuid ta ütles, et arst helistab mulle. Olin mures, et ma ei saa kõike kõnega selgeks teha, kuna ma ei saa neile näidata aruannet ega skannimise videoid, nii et saatsin meili ja kopeerisin Joeli juhuks. Kohtasin igasugust vastupanu. Seda ma ütlesin: 
 

"Pärast kuid kestnud ebaselgeid teste käisin esmaspäeval Londonis Harley St'is luu- ja lihaskonna radioloogi juures ja mul diagnoositi ribide libisemise sündroom. Ma kahtlustasin seda ja mainisin seda detsembris, kuid kuna see on üsna haruldane, pole see laialt tuntud, arst I. kellega rääkisin, polnud sellest kunagi kuulnud. 

Pöördusin kirurgi poole, kes tunneb SRS-i ja on üks kahest Ühendkuningriigis tuntud kirurgist, kes teeb operatsiooni, mis võib selle parandada (kopeerisin ta sellesse e-kirja) 

Helistasin täna hommikul operatsioonile, selgitasin ja mulle ei võimaldatud vastuvõtutöötaja näost näkku kohtumist, kuid ootan varsti teie kõnet. Saadan e-postiga dr Abbasi raporti koos 2 lühivideoga minu parema külje 10. ribi subluksatsioonist ja videoga, mis näitab minu hüpermobiilset 11. ribi, mis minu arvates kukub maha ja puudutab ribi 12, kui ma seisan või laman. teatud asendid voodis. Eile pidasin meilivahetust Joel Dunningiga (kirurg) ja tahaksin paluda, et suunaksite mind tema juurde James Cooki ülikooli haiglasse. Lisasin ekraanipildi ühest temalt saadetud meilist, mis palub mul seda teha. 

Soovin ka teist haiguslehte taotleda, kuna tunnen endiselt tugevat valu ja liikumispuudega. Ma ei saa töötada ega teha palju igapäevaseid ülesandeid ja eeldan, et see jääb nii alles pärast operatsiooni. 

Tahtsin ka teiega arutada, kas mul on siiski soovitatav amitriptüliini võtta nüüd, kui mul on kinnitatud diagnoos selle kohta, mis on põhjustanud minu paljusid valusid ja mõjutanud mu liikumisvõimet. 

Lisasin mõned SRS-iga seotud meditsiinilised uuringud juhuks, kui vajate haiguse enda kohta lisateavet, kuna seda diagnoositakse harva. 

Ootan teid täna telefoni teel. 

Lugupidamisega 

Matt Deary" 

 

Arst kutsus mind. See oli sama arst, kes ütles mulle, et mul pole midagi viga ja proovige tähelepanelikkust. Mõnes mõttes oli mul hea meel, et see oli tema, sest ta teadis, et mul on midagi, näeb tõendeid ja teab, et kogu selle aja pärast polnud see minu peas. Selgitasin, et Ühendkuningriigis on ainult 2 teadaolevat kirurgi, kes tunnevad seda ja mulle vajalikku operatsiooni. Ta ütles mulle, et nad ei saa mind piirkonnast välja suunata, kuna see maksab liiga palju, ja et nad võivad mind suunata kohaliku rindkerekirurgi juurde, kes saab siis "teha kolmanda taseme saatekirja, kui nad nõustuvad".  

Mu süda vajus. Ma pidin selle nimel võitlema. 

Kordasin, et eeldan, et nad ei tea, mis see on või pole sellest kuulnud, ja et Ühendkuningriigis on ainult 2 kirurgi, kes saavad sellega tegeleda ja et nad võtavad vastu SRS-i patsiente üle kogu riigi. 

 

Telefonikõne lõppes lõpuks vaikse "ok"-ga. Olin sellest kontorist nii palju kordi lahkunud, teades, et minu peaga on midagi valesti ja lihtsalt "okei". Ma ei saaks nii elada. Iga päev valutab, ei saa kodust lahkuda, võib oodata kuid või aastaid, kuni teile öeldakse: „Vabandust, kuigi teil on diagnoos, me ei tea, mis see on, ega saa teid aidata”. 

Rääkisin oma isaga ja pöördusin toetuse saamiseks rühma poole. Keegi, keda ma tundsin, polnud kohanud sellist vastupanu.  
 

Keegi rühmast juhtis mulle tähelepanu NHS-i veebisaidil NHS-i põhikirjale, mis muu hulgas ütleb, et patsientidel on seaduslik õigus valida, millises haiglas neid ravitakse ja milline konsultandi juhitud meeskond teie ravi eest vastutab. see ütleb, et kui teile ei pakuta saatekirjas valikut, küsige oma arstilt, miks ja kui teile ei pakuta valikut või teile keeldutakse, võtke ühendust kohaliku CCG-ga (Clinical Commissioning Group). Ma ei hakka kogu teavet kopeerima, sest see on pikk, kuid kui keegi seda kunagi lugedes leiab end sarnasest olukorrast, võtke minuga julgelt ühendust ja ma saadan teile lingi. Neljapäeva hommikul oli mitu tundi värisemist, pisaraid ja täielikku meeleheidet, kuid see teave muutis asju. Saatsin teise meili. Minutitega sain vastuse. 

"Kallis härra Deary, teid suunatakse James Cooki ülikooli haiglasse Joel Dunningi juurde. Kui tekib probleeme, mille lahendamisel saame aidata, võtke ühendust."  

 

Ma jõllitasin seda ja ma ei ole dramaatiline, kui ütlen, et pidin seda ikka ja jälle mitu korda vaatama, enne kui uskusin, et see on tõeline. Kogu mu keha tundus kipitus ja nõrkus, kuid heas mõttes, mida on raske kirjeldada. Usun, et olen lõpuks teel abi saamiseks, mida vajan, imeliselt arstilt, kes teab sellest, kuulab oma patsiente kaastundlikult ning hoolib ja tahab aidata.  

 

Soovin selle blogipostituse lõpetada sõnumiga kõigile, kes seda loevad ja on sarnases olukorras. Ma tean, et see ei pruugi praegu nii tunduda, kuid teadke, et lootust on. See on nii raske ja kurnav mitte ainult piinava valu all olemine, vaid ka see, et pead võitlema kinnituse ja abi eest samal ajal. Ma tean, et mõnikord võite end sellega uskumatult üksikuna tunda. Võite olla ümbritsetud inimestest ja tunda end siiski üksikuna. Grupid (vaadake ülalolevat tugilehte) on tohutult toetavad, võtke ühendust ja kui soovite minuga ühendust võtta, olen ka siin.  
 

30–40% SRS-i põdevatest inimestest on enesetapumõtted ja mõned on võtnud endalt elu meeleheite tõttu, mida see ja sellega kaasnevad olukorrad võivad põhjustada. Mul pole häbi tunnistada, et mul on tõesti olnud väga tumedaid päevi ja see on mulle selle teekonna mitmel hetkel pähe tulnud, kuid me oleme tugevamad, kui me arvame, ja saame sellega hakkama. Praegu ei pruugi see nii tunduda, kuid ees on helgemad päevad ja abi on olemas, nii et puhka, kui vaja, aga palun, ära anna alla. 

Clip showing movement of Matt's hypermobile 11th rib

Clip showing movement of Matt's hypermobile 11th rib

Play Video
Clip from Matt's Dynamic Ultrasound

Clip from Matt's Dynamic Ultrasound

Play Video

15. veebruar 2022. Dr. Hanseni vastus. 
 

Pärast minu e-kirja edastamist dr Hansenile tema nõuannete saamiseks edastas mu kirurg dr Hanseni vastuse mulle (Tema oli nii hea, et võttis selle tegemiseks aega ja ka dr Hansen võttis aega ).  

Paistab, et mul on paremal 12. roide sündroom ja kahepoolsed libisenud 10, mis seletaks palju. Selle diagnoos on kliiniline ja ma olen kindel, et mu kirurg tunneb palpatsiooni teel kõike, mida ma kirjeldan, kuna ma tunnen oma kätega, mis seal toimub. Loodan, et mõlemad 10. ribid õmmeldakse Hanseni protseduuriga 9 külge, mis loodetavasti leevendab mu valu, ning samuti lõigatakse (lõigatakse ära) osa 12 paremalt, et see ei liiguks. alla ja lööb sisse 11 (mis on välja lahvatanud) ja võib-olla mu niudeharja (puusaluu ülaosa).  
 

Vahepeal tegelen igapäevaselt plankinguga, sest see tugevdab mu kõhulihaseid ja loodetavasti kergendab paranemist. See võib isegi 11 sisse tõmmata, aga eks me näe. Ma ei saa teha muid harjutusi, kuna need teevad liiga palju valu ja oleks riskantsed, kuid planking on suurepärane kõhulihaste haaramiseks, ilma et liigutaks ribisid nii, nagu seda teeks istesse tõustes või krõmpsudes, ja kõike, mis hõlmab seismist ja liikumist. , või keeramine ei tule kõne allagi.  
 

Ma ei ole kindel, kui kaua ma oma kirurgi juurde pääsemist ootan, kuid vaimselt tunnen end nüüd palju paremini, kuna mul on diagnoos, saatekiri ja mind kuulatakse. Ma ei pea enam võitlema. Iga päev on valus karm ja füüsiliselt olen väga piiratud sellega, mida suudan. See tundub nagu minu isiklik sulgemine, kuna olen piiratud majaga, kuid ma arvan, et olen nüüd teel selle poole, et mul oleks vähem valu, saan kõndida ja elan pärast mõnevõrra normaalset elu. kirurgia. Praegu üks päev korraga. 

 


 

18. märts 2002. Värskendus- ja konsultatsioonikuupäev. 
 

Tahtsin lihtsalt anda väikese värskenduse. Mul on kuupäev hr Dunningiga Middlesbrough's konsulteerimiseks. Selleni on jäänud veidi üle 6 nädala, teisipäeval, 3. mail. Algselt pakuti mulle videokohtumist, mis on minu arvates tänapäeval üsna tavaline, kuid ma selgitasin tema sekretärile, et olin e-posti teel ühendust võtnud ja tundsin, et vajan isiklikult kohtumist, et ta näeks. ja tunnetage, mis seal toimub ja see on korraldatud. Middlesbrough on 3-tunnise autosõidu kaugusel üle riigi ja veidi põhja poole ning me oleme liikluse ja hilinemiste suhtes ettevaatlikud, nii et isa ja mina jääme esmaspäeva õhtul kohale, et teaksime, et oleme õigel ajal kohal. Kohapeal on haigla territooriumil hotell, mis on väga mugav ja ma ei pea sel päeval kaugele minema. Kõndimine põhjustab palju püsivat valu, kuid ma arvan, et päevane valu ei pruugi olla kohutav, sest see võimaldab meil täpselt kindlaks teha, kus see sel ajal on. 

 

Ma arvan, et operatsioon ise on üsna kaugel, sest covid on siin Ühendkuningriigis taas levimas ning see mõjutab haiglaravi ja puudumisi (nägin täna artiklit BBC uudistes, 1 inimesel 20-st Inglismaal oli eelmisel nädalal Covid). Ühelt teiselt SRS-i sõdalaselt kuulsin, et terves kardiotorakaalosakonnas oli varem 3 palatit ja nüüd on üle osakonna vaid 10 voodikohta ning täiesti õigustatult keskenduvad nad praegu vähihaigetele. Ma arvan, et saan aimu teistelt grupi inimestelt, kes on minust paar kuud ees. 

Ootan väga kohtumist hr Dunningiga ja loodan, et saan suhteliselt valuvaba ja liikuva tee. 

Olen enamus päevi plankinud juba umbes kuu aega, dr Hansen soovitas seda oma e-kirjas, kuid see on suurepärane ka enne operatsiooni, et tugevdada kõhulihaseid ilma rinnakorvi liigutamata. Ütlen ausalt, et alguses vihkasin neid täiega, mul oli raske hinge tõmmata ja sain hakkama umbes 10 sekundiga, enne kui põrandale kukkusin. See on muutunud palju lihtsamaks ja ma ei vihka neid enam. Võtsin täna aja ära ja sain 1 minuti ja 41 sekundiga hakkama, mis on minu arvates nii lühikese aja kohta hämmastav edasiminek. Lugesin Harvard Healthi artiklit, kus öeldakse, et 30 sekundit plangu hoidmisest piisab, et midagi muuta, ja edenedes saate seda pikendada kuni 2 minutini, nii et see on minu eesmärk.  

 

Valu ja liikuvuse osas pole tegelikult midagi muutunud ja elu on hetkel vägagi nagu 'murdjapäev'. Mul oli paar päeva, mil ma tundsin end eelmisel nädalal väga halvasti, mis juhtubki, aga suutsin end üles võtta ja ei tunne end praegu nii halvasti. Mul oli eelmisel nädalal PIP-hindamine (PIP tähistab isiklikku sõltumatust ja asendas Ühendkuningriigis invaliidide elamistoetuse). Otsuse langetamiseks kulub kuni 8 nädalat, kuid mul on hea meel, et see ei õnnestu. Olin selle pärast väga ärevil. Olen kuulnud ja lugenud igasuguseid negatiivseid lugusid PIP-protsessi kohta ja selle kohta, et nad üldiselt eitavad enamikku inimesi, kuid kohtud tühistavad 70% keeldumistest. Selleks võib kuluda kuni 4 aastat... 

Hindaja, kes mul oli, oli täiesti armas, ma arvan, et ta oli õde. Ma arvan, et ta polnud SRS-ist varem kuulnud, kuid näis, et ta mõistis, kuidas see mind mõjutas, ja oli väga sümpaatne.  

 

Kui ma seda kirjutan, on see veebisait eksisteerinud 2 kuud. Vaatasin veidi analüütikat. Seda kuvatakse nüüd veebiotsingutes ja sellel on kokku 4224 lehevaatamist, mis on palju rohkem, kui ma eeldasin. Olen saanud head tagasisidet inimestelt, kes seda on kasutanud, ja mul on nii hea meel, et see oma tööd teeb.  

21. märts 2022 

Tahtsin väga, et see blogi keskenduks võimalusel lootusele ja positiivsusele, kuid see peab olema ka tõeline peegeldus sellest, mis toimub ja kuidas ma end tunnen. Ma kujutan ette, et inimesed ei taha tegelikult lugeda, et teada saada, kui palju valu ma konkreetsel päeval tunnen või kui palju ma vaeva näen, või mitu korda ärkasin valu peale üles, kuna unes ümber pöörasin. Teate kõike, mis toimub ja see oleks ilmselt üsna igav lugemine, kuid täna on üks neist, loodetavasti harvadest juhtudest, kus ma tunnen end eriti nõmedalt. 

 

Ületasin oma piire ja väänlesin peaaegu tund aega elutoa põrandal, millele järgnes nutt köögilaua taga ja tundidepikkune jääkvalu. Ma ei teinud muud, kui pühkisin prügialuse ära, tõstsin prügikastist välja ja kandsin seda paar meetrit. 

Tõesti, ma tean nüüd oma piire ja tean, kuhu enda surumine mind välja viib, aga tegin seda ikkagi, sest seda oli vaja teha. Ma arvan, et osa minus usub vahel ikka veel, et kuna ma tunnen, et peaksin suutma midagi teha, on see piisav põhjus, et edasi minna ja seda teha. 

Ma ei saa ja ma tean, et pean sellega leppima, kuid samal ajal toob see mulle lihtsalt koju kätte, et olen keegi, kes töötas 50 tundi nädalas, kõndis 8 miili päevas, rattaga, aias, torma koristama ja nüüd ei saa ma kerget prügikotti tõsta ilma, et see nuuksuvaks jamaks muutuks. Sellega on raske leppida. 

Ma veedan suurema osa oma päevadest vaheldumisi sünnituspadja sisse mähitud diivanil istudes ja selili põrandal lamades ning see hoiab ära valutaseme muutumise "peaaegu juhitavast" selliseks, nagu ma olen. täna kogenud. 
 

Ütlesin endale: "Prügikasti kott ei ole raske. See ei võta kaua aega. Peate kõndima vaid paar meetrit ja saate põrandal pesakonda vahetada. See on vaid paar minutit, siis saate maha istuda. Kõik saab korda." 

Suur viga. 

See viis valu tasemeni, mida ma pole olnud nädalaid ja tõenäoliselt maksan selle eest paar päeva. 

Ma löön ennast üles, sest peas tunnen, et peaksin nende asjadega hakkama saama. Need on tõesti lihtsad ülesanded, aga mu keha lihtsalt ei talu. Mul on ikka väga raske leppida sellega, et tahan neid asju teha, aga füüsiliselt ei suuda. Käes on ka kevade esimene päev. Ma peaksin (seal on jälle see sõna) aias lehti koristama, surnud taimi uueks kasvuks valmis pügama, suveks seemneid istutama... aga emake loodus on sel aastal omapäi ja see on minu jaoks tagasi diivanil.  

 


 

30. märts 2022 
 

Kui ma seda kirjutama hakkan, on kell 5.15. Magasin umbes 2 tundi ja mind äratas intensiivne närvivalu, mis mähkis ümber parema külje mu selga.  

Täna on kolmapäev ja veetsin terve esmaspäeva ja teisipäeva voodis valutasemega, mis meenutas seda intensiivsust, mis mul oli siis, kui asjad tundusid kõige halvemad novembri lõpus.  

Tavaliselt on parasjagu "murdjapäev". Tõusen üles, joon kohvi, võtan ravimeid (D-vitamiin ja propranolool kroonilise migreeni korral), käin duši all ja siis istun ülejäänud päeva tihedalt raseduspatja sisse mässituna diivanil, kuni on aeg magama minna, aeg-ajalt kaevudes. sõrmed rinnakorvi, et tõmmata oma 10-sed eemale sellest, mida nad löövad, või mõneks minutiks põrandal lebada lootuses, et kõik jääb mõneks ajaks oma kohale ja mulle ajutist kergendust. .  See on iga päev sama ja see võib olla hinge hävitav, kuid minu liikumise piiramine on ainus viis hoida valu tasemel, kus ma suudan mõelda. Üritan endiselt positiivseks jääda ja enamikel päevadel saan vaimselt päevaga hakkama. 

 

Meil on väike seltskond sõpru, kes saavad kokku umbes kord kuus, tavaliselt vestelda, süüa ja kaardimänge pidada. Plaanisime paar nädalat tagasi, et nad tulevad meie majja 27. kuupäeval, mis oli see pühapäev just möödas ja kuna selgus ka emadepäev, siis päeval käisime mu elukaaslase vanemate juures lõunal (nad võtsid meid järgi ). Pidin kõndima ainult diivanilt autosse, autost nende tooli ja vastupidi. Autosse sisenemine ja sealt väljumine on raske ning pööramine või konarustest üle sõitmine on väga ebamugav, aga muidu ei teinud ma tegelikult midagi teisiti. Ma lihtsalt istusin. Tore oli kodust välja saada ja see, et olin kuude kaupa kodus koos, tõstis loomulikult tuju.  

 

Õhtul tulid meie sõbrad kohale. Nii hea oli omada seltskonda ja normaalsust. Võtsime natuke süüa, veini ja ma istusin terve aja, nii et see oli natukene üllatus, kui mul hakkas seljas väga tugev närvivalu. Algul pidasin seda võib-olla asjaolule, et istusin teisel toolil, ja ütlesin endale, et hommikuks see väheneb. Olin esmaspäeval voodis umbes kella 22-ni, ei saanud end liigutada ja pidin oma partnerile allkorrusele sõnumi saatma, et ta tooks mu pulga üles ja aitaks mul voodist tõusta, et saaksin süüa. Ma olin ka eile terve päeva voodis, lihtsalt lamasin, sest valu oli nii tugev. Tavaliselt leevendas selili lamamine mind, kuid olenemata sellest, kuidas ma lamasin, oli see halastamatu.  

Ainus viis, kuidas ma saan seda kirjeldada, on see, et tundus, nagu oleks mu selgroog asendatud punase kuuma rauaga pokkeriga, mis samuti purustati ülalt alla, samal ajal kui keegi pigistas ka rusikat mu selja sees ja andis mulle taserit. põrutab teise käega roietevahelistes ruumides minu roiete vahel iga paari sekundi järel. 

Proovisin kõike. Proovisin igat kujuteldavat asendit, proovisin põrandal lamamist, proovisin rohkem patju, vähem patju, võtsin ibuprofeeni, paikselt manustatavat ibuprofeeni, teades hästi, et need valu ei puuduta, aga igaks juhuks meeleheitest.  

Lõpuks suutsin magama jääda ja valu on endiselt olemas, kuid kuigi see pole nii intensiivne, hiilib see üles. Hetkel saan keskenduda selle kirjutamisele ja jõuan köögilaua taha istuda, aga tunnen, et pean varsti põrandale pikali heitma. Ma lihtsalt loodan, et see püsib sellel tasemel või läheb täna veidi paremaks, sest kui see läheb palju hullemaks, tundub, et veedan veel ühe päeva voodis.  

Kuigi pühapäev erines maapõuepäevast selle poolest, et tulin kodust välja ja nägin inimesi, ei pingutanud ma ennast, pidasin kinni oma piiridest ja istusin terve päeva. Ainsad asjad, mida ma mõtlen, mis võis selle "naela" põhjustada, on kas istumine mitmel erineval toolil, miski minu sees liigub ja autos viibimise tõttu midagi ärritab, või veini joomine.  

Ma ei ole suur joodik ja kui see kõik eelmisel aastal algas, lõpetasin joomise täielikult, sest ma ei teadnud sel ajal, mis see oli, ja otsustasin, et see on parim, kuni ma seda tegin, isegi enne seda kõike, kui asjad olid normaalsed. , oleksin võib-olla joonud 1 või 2 õlut kord kuus või klaasi veini söögi kõrvale. Alates sellest, kui sain teada, et tegu on libiseva ribi sündroomiga jt, olen ravinud end aeg-ajalt enne magamaminekut veidra väikese 25 ml viskiga ja valu ei ole otseselt selle tagajärjel suurenenud. Jõulupäeval võtsin paar džinni ja kas see polnud ka siis märgatavalt erinev. Pühapäeval jõin umbes 5 tunni jooksul 3 klaasi punast veini.  
 

Uurisin, kas teatud tüüpi alkohol võib närvivalu hullemaks teha või põletikku tekitada ning küsisin isegi SRS-i tugigrupilt arvamusi ja kogemusi. Google ütleb, et punane vein sisaldab põletikuvastaseid aineid ja on väikestes kogustes hea põletiku vähendamiseks. Leidsin mõned meditsiinilised uuringud, mis on seotud soole-, maksa- ja soolepõletikuga seoses kroonilise alkoholitarbimisega, mis on ebaoluline, nii et ma pole targem. Mulle meeldiks teada, kuidas väike ja harv alkoholikogus võib nii tohutult, kiiresti ja püsivalt mõjutada närve ja üldist põletikku. Mõned rühmas olevad inimesed vannuvad, et alkohol muudab nende närvivalu ja põletikku hullemaks, teised aga ütlevad, et see aitab või ei muuda, nii et jällegi, ma pole targem.  

Ma võin eksida, see ei pruugi olla veiniga üldse seotud ja põhjuseks on toolide vahetus või padja puudumine või autos viibimisest tulenev vibratsioon, kuid mis iganes see on, on see valu 10 korda suurendanud. .  Praegu vähemalt mitte enam veini, aga istumise ja kehalise aktiivsuse piiramise osas ei saaks ma olla ettevaatlikum, kui ma juba olen. Ma lihtsalt loodan, et see langeb tagasi tasemele, kus saan istuda või lamada, kui valu on talutav. Ma ei ole väsinud, ma olen täiesti ärkvel, kuid isegi praegu, pärast istumist ja selle tippimist, on mul vaja uuesti pikali heita, sest valu ja pigistustunne on ligi hiilimas. Joel Dunningiga kohtumiseni on jäänud 4 nädalat ja 6 päeva ning ma loen.  

27. aprill 2022.  
 

Mul pole viimasel ajal palju öelda olnud. Olen veetnud vähemalt 2 päeva nädalas voodis. Täna hommikul äratas mind intensiivne närvivalu ribide 11 ja 12 vahel, mis minu arvates oli voodis ümberpööramise tagajärg ja alates viimasest blogipostitusest olen teinud 2 lühikest autosõitu, mis teeb asja kindlasti hullemaks, eriti järgmine päev. Ma kujutan ette, et kui autos liigub "üles-alla" ja "külg-küljele", kui midagi on minu sees lahti, hakkab see liikuma ja ärritama asju. Mul on olnud palju valu ja tunnen end üsna halvasti. 
 

Käisin paar nädalat tagasi haiglas valuga rinnus. See tundus väga pingul rinnaku keskel ja vasakul südame kohal. Üritasin seda ignoreerida lootuses, et see läheb üle, kuid kui asi hullemaks läks, helistasin oma perearstile ja registratuur käskis mul kohe haiglasse minna. ma ütlen ausalt. See oli päris hirmus. Sellel polnud midagi pistmist mu südamega, kuid valu tüübi ja selle asukoha tõttu oli tunne, et see oleks võinud olla. Mul oli EKG, mis normaliseerus ja mõned vereanalüüsid. Arst küsis, kas mul on mingeid haigusi, nii et ma ütlesin talle: "Mul on ribide libisemise sündroom." (Paus ja tühi pilk). "Sa pole ilmselt kunagi sellest kuulnud." Tal ei olnud, seega selgitasin, mis see on ja Hanseni protseduuri kohta. Alguses ütles ta, et see võib olla seedehäired või kõrvetised (see ei tundnud midagi nagu seedehäired või kõrvetised) ja küsis, mida ma olen söönud (jogurtit ja granolat), seejärel ütles ta, et see on tõenäoliselt seotud minu ribidega ja et arutada seda oma kirurgiga ja et see võib iseenesest mööduda. Ma ei oodanud haiglavisiidilt suurt midagi ja valuvaigistust peale "võta paratsetamooli" ei pakutud, aga vähemalt sain kindlustunde, et süda on korras. 

 

Tundsin end veidi patroneerituna. Kui ma arvasin, et paratsetamooli võtmine oleks aidanud, poleks ma A&E-s käinud. Ma ei ole haiglate fänn ja varasemad kogemused ei ole olnud suurepärased, kuid tundsin, et pean minema valu iseloomu ja asukoha tõttu. 

Mul oli sarnane tunne kaks korda varem, umbes novembris, kui olin veel veidi liikuv ja asjad olid kõige hullemal kujul. Kostokondriit? Kes teab. See oli rinnus üsna tavapärastest kohtadest kõrgemal ja oli teistmoodi valu. Tihe, raske ja õrn.  

Koju jõudes läksin magama ja valu kestis nädala. Sellest ajast peale on mul olnud paar hellushoogu, kuid see valu ei ole nii hull, kui ta oli. 

Mul on 6 päeva pärast kohtumist hr Dunningiga. Ma muutun järjest ärevamaks. Ma ütlen endale pidevalt, et mul pole põhjust olla, ja üritan end segaduses hoida, kuid "mis siis, kui" on olemas. Ma tõesti kardan, et pean oma ülejäänud elu elama "murmukapäeva", olles nii piiratud ja nii valus.  
 

Loodan, et järgmisel nädalal on positiivne värskendus ja plaan. 

5. mai 2022. Kohtumine oma kirurgiga. 
 

Sõitsime isaga esmaspäeval Middlesbrough'sse ja jäime enne teisipäeva hommikust kohtumist sinna. Läänest Inglismaa idarannikuni kulus umbes 4 tundi ja see oli karm sõit, eriti üle kiirusmuhkude ja kurvide, kuid mõne lidokaiiniplaastri abil sain hakkama.  

Teisipäeva hommikul kohtusin oma konsultandi Joel Dunningi, tema registripidaja ja 3. kursuse arstitudengiga. Ma olin väga närvis enne kohtumist, mis pole minust erinev, kuid see tähendas mulle nii palju ja pidi hästi minema.  
 

See ei saanud olla parem. Kogu meeskond oli armas, kaastundlik ja tõesti kuulas. Tal oli juba minu dünaamilise ultraheli aruanne ja mu e-kirjad, kuid see oli võimalus, et ta tundis mu võnkuvaid 11 ja 12 mu paremal küljel. Mulle esitati mõned küsimused ja leppisime kokku plaanis õmmelda mu 10. ribi mu 9. roide külge, kasutades Hanseni tehnikat mõlemalt poolt, samuti stabiliseerivat ribi 11. Ma ei mäleta täpseid üksikasju selle protseduuri kohta. see hõlmab, kuid värskendan seda pärast kinnitust. Algselt arvasin, et plaan on resekteerida ribi 12, kuid kuna 11 näib olevat peamine süüdlane, on mõistlik proovida stabiliseerida oma 11. ribi, et see ei liiguks nii palju, et 12 ei pääseks selle alla. kuna see on vähem invasiivne kui resekteerimine ja hõlmab ainult ühte sisselõiget ees ja seda saab teha samaaegselt ülaltoodud 10 õmblusega. Mulle tehakse 2 operatsiooni. kõigepealt parem pool ja seejärel vasak. Ma tean, et USA-s on mõnel inimesel kahepoolne operatsioon ja ma olen kuulnud väga häid sõnu. Olen sellele palju mõelnud ja oli aeg, mil arvasin, et oleksin eelistanud valu rohkem ja vähem aega tunda, selle asemel, et oleksin seda kaks korda läbi elanud, kuid minu kirurgide juhendamisel on minu jaoks mõistlik 2 eraldi protseduuri, mis näib olevat siin Ühendkuningriigis eelistatud. Loodan, et teine kord on natuke lihtsam, sest ma tean, mida oodata ja see hõlmab ainult 9 ja 10 õmblust, nii et teoreetiliselt peaks see olema vähem valus taastumine, aga ma ei tea.  
 

Mul on hea meel, et mind opereeritakse ja pärast seda, mis on olnud väga raske teekond, tunnen, et vaimselt ja emotsionaalselt on maailm mu õlgadelt tõstetud ja lõpp on käes. Ma tean, et see ei ole jalutuskäik pargis. See on pikk taastumisperiood, kuna kehal kulub aega, et harjuda ribide uute asenditega, et lihased paraneksid ja areneksid armkuded (mis aitab luua ribide vahele silla, mis aitab veelgi kaasa õmblused nende pikaajaliseks kindlustamiseks), kuid ma ootan põnevusega, et saan osa oma elust tagasi! 
 

Loodan, et saan varsti kuupäeva oma esimesele operatsioonile, mis on millalgi selle aasta suvel.  

 

Pärast vestlust Joeli ja tema meeskonnaga lasin mõnel õel teha operatsioonieelse hinnangu. Mõõdeti vererõhk, EKG, pikkus, kaal ja KMI, vereanalüüsid, allergiatest kollase antiseptikumi suhtes, mida nad operatsiooni ajal kasutavad, ja mõned küsimused minu ravimite ja elustiili kohta. Õed olid sama armsad ja võin öelda, et kõigile osakonnas meeldis see, mida nad teevad. 

Seejärel kohtusin Robiniga, kes on haiglas nõelraviarst ja teeb tihedat koostööd kardiotorakaalrühmaga ning tegi mulle roietevahede vahel nõelravi, et vabastada osa pingest mu lihastes. See oli väga lõõgastav ja ma tõesti arvan, et see aitas mul kojusõiduga hakkama saada.  

Olen tulemusega nii rahul ja tänulik, et mul on selline võimalus.  
 

Ma ei kujuta ette, et hakkan mõnda aega postitama, sest ma alles ootan ja valmistun operatsiooniks, aga mul on nii hea meel, et saan nii positiivseid uudiseid saada!  

 

 

19. mai 2022. Ettevalmistus operatsiooniks. 
 

Sain eelmisel nädalal parema külje operatsiooni kuupäeva. 30. mai! Palju kiiremini, kui ma ootasin, ja ainult 11 päeva pärast. 

Me läheme reedel, 27., kuna mulle tehakse Covid-tampooniproov laupäeval ja aega saan alles paar päeva varem, siis isoleerin ennast ja mind lubatakse palatisse Pühapäeva pärastlõunal ja operatsioon toimub esmaspäeval. 

 

Olen tõenäoliselt 3–4 päeva haiglas, kuna neile meeldib Ühendkuningriigis oodata, kuni lokaalanesteetikum kaob, ja veenduda, et valu on kontrolli all enne väljakirjutamist, ning ma olen kas rindkerepalatis või suure sõltuvusega. üksus hiljem sõltuvalt sellest, kuidas asjad lähevad. Loodan, et isa saab ka tunniks päevas külla. Keegi piirkonna elanik saatis mulle lahkelt ideid kohtade kohta, mida isa võiks ka tema seal viibimise ajal külastada, mis oli tõesti läbimõeldud. 

Algne plaan oli ööbida samas hotellis, kus enne konsultatsiooni ööbisime, pärast seda paar päeva kohapeal, kuni olen piisavalt terve, et autosse istuda ja 4-tunnine kodutee taluda, kuid see on poolperiood ja kuninganna juubelinädal. , nii et hotell on täis broneeritud ja teised kohapeal on väga kallid, nii et me tiivutame seda. kui ma olen piisavalt terve, et koju sõita, kui ma olen välja kirjutanud, siis teeme seda või me teeme selle laiali ja jääme päevaks või kaheks kuhugi vahepeale. Kõik sõltub valust. Mu kõhulihased on läbi lõigatud, nii et ma vajan esimesel nädalal palju abi ja kui ma koju tulen, jääb isa sinna, kuni saan natuke iseseisvam olla. Ma võtan mõnda aega ka tugevaid valuvaigisteid, nii et ma olen ka veidi uimane. 

 

Olen ostnud mõned kõrred, et saaksin lamades juua (istumisel on mõnda aega raske olla), mõned lisapadjad, et saaksin toetada, ja mõned kantavad jääkotid. Ma võtan ka lahtisteid, kuna valuvaigistid põhjustavad kõhukinnisust, ja varustan käsimüügiravimeid, et saaksin neid vajadusel ka siis, kui ma haiglas manustatavatest ravimitest loobun. Ma ei saa palju teha, nii et olen salvestanud Netflixi filmi "Viimane kuningriik", et seda pärast operatsiooni vaadata, et meelt lahutada ja loodetavasti meelt valust kõrvale juhtida. See on üsna verine, nii et mul on lisakasu sellest, et saan öelda "Vähemalt ma pole see mees", kui mõnel vaesel saksil pea maha raiutakse. Lähtudes sellest, mida teised on öelnud, on paranemine mõne nädala jooksul üsna vastik ja tõenäoliselt kulub paar kuud, enne kui ma kasu saan, kuid ma pean selle läbi tegema. "Eesmärgiga valu".  

 

Nagu ka 10. ribi 'Hansen 2.0', on ka ribi 11 plaan lõdvalt siduda see ribi 10 külge, et loodetavasti vähendada hüpermobiilsust ja peatada selle väljapaiskumine. Olen veidi närvis 11 pärast, kuna sellel peab olema veidi vabadust, et saaksime painutada ja väänata, aga samas ei saa ka jätta niisama ringi vehkima. Ma annan oma kirurgile vabad käed teha kõik, mida ta vajalikuks peab, kui ta sinna saabub. Minu 11 on väga pikk, nii et selle ots võib vajada ära lõikamist ja mul on tunne, et 12 võib vajada ka lühendamist, et see ei puutuks kokku minu puusaga, kuna see on samuti hüpermobiilne, aga eks me näe. Mul on temasse täielik usk. Mul õnnestus Austraalias ühendust saada ühe daamiga, kellel oli 11 lõastatud 10-le ja kes on parem kui enne operatsiooni, kuid tal on ikka veel valu. See oli rahustav, sest ma pole kohanud paljusid inimesi, kellel oleks täpselt see probleem olnud, kuigi olen kuulnud inimestest, kellel on 11 õmmeldud 10 külge ja lõpuks tuli õmblus hiljem eemaldada ja ribi selle asemel välja lõigata.  

 

Olen viimased 5 kuud iga päev seda seisundit ühel või teisel viisil uurinud ja mulle on saanud selgeks, et inimesed on taastumise osas väga erinevad. See võtab aega, läheb hullemaks, enne kui paremaks läheb, ja ma ei oota, et saan kunagi 100% ("Prepare for the worst and hope for the best" on suurepärane moto.) Ma eeldan, et mul on alati teatud valu ja teatud piirid, mis põhinevad teiste operatsiooni läbinud inimeste kogemustel, kuid kui suudame valu oluliselt vähendada ja mu liikuvust suurendada ning kui suudan jõuda kasvõi 70%-ni "vanast Mattist", siis suudan kohaneda. ja elage sellega. Igasugune täiustus on parem kui mitte midagi. 

 

Olen veidi närvis, mis on vist loomulik. Kaks operatsiooni, mis mul varem olid (mitte ribidega seotud), olid mõlemad erakorralised operatsioonid, nii et mul ei olnud aega nendeks valmistuda ega nende pärast muretseda, kuid hoian end segamini ja mäletan, et kuigi see saab olema raske, läheb see on seda pikas perspektiivis väärt ja annab mulle elukvaliteedi tagasi. Libisevate ribide sündroomist tingitud valu on olnud ainus valu, mis mul täiskasvanueas on olnud ja mis on mind pisarateni viinud. Isegi pimesoolepõletik ega neerukivid seda ei teinud, nii et selle põhjal võib-olla pole operatsioonijärgne valu nii hull. 

Üks grupi meestest läheb operatsioonile minuga samal päeval ja 3 daami 2 päeva hiljem, nii et on hea, et me kõik läbime selle samal ajal ja saame ühte toetada teine.  

 

Ma kujutan ette, et järgmine postitus on pärast operatsiooni ja kuigi teekond ei ole veel lõppenud, siis loodetavasti läheb siit kõik lihtsamaks. 

30. mai 2022, kell 18:48. Kirurgia. 

 

Sõitsime isaga reede pärastlõunal umbes 20 minuti kaugusel Middlesbrough'st Yarmi (kus me ööbisime) ja jõudsime õhtul kohale. Jäime seekord kinni kiirteedele, mida oli minu kehal palju lihtsam taluda kui satnavi kuulates eelmisel marsruudil läbitud kiirustõkkeid, keerdkäike ja pöördeid! Covid-testi tegin laupäeva pärastlõunal ja pühapäeva pärastlõunal mindi James Cooki haigla 32. osakonda. 

Mind külastas anestesioloog kell 21.00 ja mulle anti enne magamaminekut ja uuesti kell 6 juua elektrolüüte, seejärel läksin kell 8.00 operatsioonile. Ma olin anesteetikumi pärast üsna närvis, ma pole päris kindel, miks, sest mul on seda kaks korda varem olnud, kuid teatri töötajad olid suurepärased ja selgitasid kõike, mida nad tegid, et mind rahustada. Mäletan, kuidas anesteetikumi manustati läbi mu kanüüli ja ma olin veidi paanikas, mõeldes: "Ma olen kindel, et see toimis eelmisel korral kiiremini", ja see on viimane asi, mida ma mäletan. 

 

Ma väga ei mäleta, et oleksin pärast ärkanud või palatisse tagasi tulnud. Olin mõnda aega kõrge sõltuvusega osakonnas, et nad saaksid mul silma peal hoida, ja olin üsna unine, kuid tundsin end teadlikumalt umbes kella 14-ks. Isa tuli külla kell 15.00 ja ma sõin küpsiseid, siis kell 5 õhtusööki. Ma ei lootnud, et mul on palju isu, kuid suutsin süüa ilma probleemideta. 

Mul pole siiani üldse valu olnud. Mitte ühtegi. mille üle ma olen üllatunud. See on esimene kord pärast 2021. aasta oktoobrit, kui ma pole valu tundnud. Küll see tuleb ja ma tean seda oodata. Mulle manustati roietevahelisse ruumi palju lokaalanesteetikumi ja kui see hakkab üleöö ära kaduma, eeldan, et see on mõne päeva jooksul tõesti karm. 4. päev peaks olema eriti vastik või mõne inimese jaoks on see 3. päev, aga ma olen selleks valmis ja siis on nii, et kuulan oma keha ja võtan päev korraga. 

 

Arvan, et tunnen tõenäoliselt pinget ees ja taga, põletikku, lihaste valulikkust, võib-olla ka mõningast suurenenud närvivalu ja valu sisselõike kohas, kuni asjad lahenevad ja ribid uue asendiga harjuvad. 

Kuigi mul pole veel päris valus olnud, olen vajanud palju abi, et liikuda, õdede eest istuda ja püsti tõusta, mis on mõistetav kuni eraldatud lihaste paranemiseni. Me kasutame oma kõhu- ja kaldus lihaseid palju rohkem, kui arvata oskame ja ma loodan, et need 4 kuud plankimist tasub end ära. 

Nagu plaanis, nii nagu ma mäletan, õmbles mu kirurg mu parema 10. ribi mu 9. ribi külge ja sidus mu 11. ribi 10. külge. Samuti avastas ta, kui ta seal sees oli ja nägi kõike selgelt, et ribide 9 ja 8 vahel oli suur ruum, nii et ta on ka need kokku õmmelnud, et neid üksteisele lähemale tuua. Märkasin kohe, kui palju kergem on hingata! Tundub, et see on vähem vaevaline ja loomulikum ning mul oli kätega küljes väga kerge tunne (sisselõikest eemal) ja ma ei tunne enam, et 11 paistaks välja ega jää sõrmi selle alla. Puuduvad konarused ega servi, nii et see on tõesti paljulubav! Ma jätan selle nüüd rahule ega hakka karu torkima, aga see rahustab. Ma olin väga mures eelkõige oma 11. ribi pärast. 

Kuigi see kõik tundub endiselt väga tuim, jälgin ma eriti hoolikalt, et ma seda kirjutades ei toetaks kätt sisselõike lähedal (olen voodil istudes ja kirjutan telefoniga). 
 

Mind viidi just põhipalatisse ja mul on oma tuba, mis on suurepärane! 

Olen üsna väsinud, nii et ilmselt lähen varsti taktikalisele unele (taktikaline, sest minu arvates oleks hea mõte magada kvaliteetselt enne, kui anesteetikum kaob). 

Selle põhjal, mida ma olen lugenud teistelt inimestelt, kes on selle läbi elanud, läheb see hullemaks, enne kui see paremaks läheb, tuleb ette komistuskivisid ja halbu päevi, samal ajal kui asjad aeglaselt paranevad, ja see võtab aega, aga tunnen end positiivselt ja olen ülejäänud teekonnaks valmis. Mul on tohutult tuge hämmastavalt seltskonnalt üle maailma, kes on siiani olnud minu jaoks hindamatu väärtusega. 

Üks asi, mida olen mõistnud, on see, et nende toimingute puhul on nii palju muutujaid ja seetõttu ei ole kaks ühesugust taastumisreisi. 

Mõnel on opereeritud üks pool, teisel 2. 

Mõnel on ühepoolne libiseva ribi sündroom, teistel kahepoolne. 

Mõnele tehakse ekstsisioon või resektsioon, teistele Hanseni protseduur. Neist mõnel on Hansen 1.0, mõnel Hansen 2.0, teistel on plaatide ja kõhresiirikutega rekonstruktsioonid. Mõnel inimesel on 1 ribi libisemine, teistel 2, 3, 4, 5 või 6. 

Mõnel inimesel on hEDS või mõni muu haigusseisund, teistel on juhtunud kukkumine või õnnetus. Mõnel ilmnevad sümptomid järk-järgult, teistel aga äkki. 

Samuti on meil erinevad sümptomid, valutunnetuskoht ja -viis, vanus, valutaluvus, valuvaigisti reageerimine jne... 

Seega on minu jaoks oluline meeles pidada, et ma ei võrdleks oma paranemist kellegi teise omaga ja kui teile tehakse või on äsja tehtud operatsioon ja kui te seda loete, on oluline meeles pidada, et mitte võrrelda oma paranemist minu omaga, vaid kasutada seda juhendage ja võtke sealt kõik, mis teile kasulik on.  

Sellegipoolest jätkan oma kogemuste dokumenteerimist taastumise kõrg- ja mõõnaperioodides. 
 

2. juuni 2022. Operatsioonijärgsed päevad 2.–4. 

Ma pole viimastel päevadel tundnud, et suudan midagi kirjutada, kuna mul on olnud raskusi keskendumisega. Mul on kokku 13 ravimit ja mõned neist on väga tugevad. 

Mind kirjutati välja teisel päeval ja tulin kohe koju. Tahtsin autoreisi läbi saada enne, kui lokaalanesteetikum kaob ja mul on selle üle väga hea meel. Autosse istumine oli raske ja teekond oli üsna raske, kuid sain hakkama. Ma ei saanud kasutada oma kaldus lihaseid, et väänata või autost väljuda, nii et tõmbasin end autoukse abil istuvas asendis küljele, tõstsin jalad välja, kukkusin põlvedel põrandale ja seejärel kergendasin end. mu jalgadel. See tundus ilmselt naeruväärne, aga töötas! 

 

Viimased päevad on justkui üheks veerenud ja ma olen ravimite tõttu väga uimane ja "haldjatest eemal", kuid siiani läheb mul hästi. Ma ei ole morfiini võtnud 2 päeva jooksul, sest ma pole tundnud selle järele vajadust, kuid see on olemas, kui ma seda vajan ja kui asjad muutuvad juhitamatuks. 

Ma vajasin esimesel õhtul kodus voodisse saamisel abi ega saanud lamada, nii et kasutasin tõstmiseks 3 tavalist patja ja v-patja (enne operatsiooni kasutasin just 2 patja) ja magasin selili. Olen nüüdseks 2 ööd kodus olnud ja mõlemal ööl korralikult maganud, mis on hea, sest ma arvasin, et selili ei maga hästi. 

 

Eile ei tundnud, et saaksin duši all ja voodist tõusmiseks kulus umbes 10 minutit ja üsna kohmakalt, kuid täna õnnestus mul iseseisvalt voodist tõusta (rullisin end mitte-op-küljele, lasin jalad ära voodi küljele ja seejärel segasin/lükkasid mu keha vasaku käe ja käega üles). 

Kasutasin eile pulka nii trepist üles-alla kui ka rööbaspuudel tõusmiseks, pulgaga tõusin toolilt püsti ja liikusin aeglaselt mööda maja ringi. Täna saan trepist üles lihtsalt siini kasutades ja saan iseseisvalt püsti tõusta, mis on minu arvates väga hea edasiminek! 

Käisin täna hommikul duši all (kuigi jalgade tegemine oli raske ja ma ei saanud jalgu ega jalgu kuivatada). 

Vajasin abi sokkide jalga ja t-särgi selga panemiseks, kuna ma ei saa veel kummardada ega oma kätt välja sirutada. 

Hammaste pesemine on keeruline (olen 6 jalga 2 pikk, nii et kraanikausi kohale kummardumine on pikk tee ja ma nägin vaeva, et enne operatsiooni kõverast püsti tõusta), kuid tegin seda põlvedel ja kasutasin püsti tõusmiseks jalgu, nii et ei pidanud üldse painduma). 

Võtsin haavalt sideme maha ja vaatasin täna hommikul oma armi. See on endiselt värske ja väga muljutud (tavaline), kuid paraneb hästi. See on puhas ja nakkuse märke pole. 

 

Ma ei saa väga kaua istuda tavalisel toolil ilma kõrgendatud valuta ja olen viimased 2 päeva veetnud lamamistoolis, mille ees on jääkott haaval ja taga kuumaveepudel. Olen kergelt kallistanud patja, mida olen kasutanud tugevasti kallistades, kui mul on vaja köha, kuna see põhjustab tohutut valu, ja kuigi see ei ole tore ja ma olen ikka veel kartlik ja kardan seda iga kord. , on see üsna kiiresti läbi. 

Mul on olnud valu, mõnikord üsna vastik, eriti seljaosas ribipeade piirkonnas selgroo lähedal, kuna ribid ja lihased harjuvad oma uue asendiga. Ma tean, et sellega harjumine võtab natuke aega ja arvan, et põletik on mul veel ees, kuid valuvaigistid toimivad siiani väga hästi ja ma saan veidi leevendust, mitte valu on pidev.  Ma võtan ravimeid kell 8.00, 12.00, 17.00 ja 23.00 ning avastan siiani, et 21.30-23.00 on päeva kõige raskem osa, mil valu on kõige tugevam, kuid võin ausalt öelda, et mitte ükski neist. valu, mis mul on olnud paremal küljel, on siiani olnud sama tugev kui operatsioonieelne valu ja see on tohutu kergendus. 

 

Praegu on 4. päev ja liiga vara öelda, kui palju asjad paranevad, kuna olen endiselt füüsiliselt väga piiratud  ja taastumiseni on veel pikk tee minna, kuid üldiselt olen väga rahul oma edusammudega nii lühikese aja jooksul pärast operatsiooni. 

Ma olen palju maganud ega ole saanud midagi lugeda ega vaadata, kuna keskendumine on olnud raske, kuid arvan, et pärast esimest nädalat, kui olen tugevate ravimite ära võtnud, peaks see kergemaks minema. 

Samuti on liiga vara öelda, milline on ribi 11 ja kui palju mu liikuvus paraneb, kuid see tundub varasemaga võrreldes turvaliselt ja see ei paista enam täielikult välja, nii et ma olen lootusrikas. Tahaksin tõesti jõuda punkti, kus saaksin kõndida nagu vanasti, ilma närvivalu, "luu luu peal" tundeta ja tundmata, kuidas see "mu sees ringi kõigub". 

 

Ma tean, et see läheb raskemaks, kui põletik taandub ja ma olen ravimitest loobunud, ja see võtab kaua aega ja veel on vasak pool, millega võidelda, kuid siiani olen ma asjadega väga-väga rahul. lähevad ja ma tunnen tuleviku suhtes väga lootust. 

 


 

5. juuni 2022. Operatsioonijärgsed päevad 5.–6. 

 

Pean endale meelde tuletama kannatlikkust. 

Ärgates tunnen valu, eriti kui olen terve öö samas asendis olnud, aga ravimid aitavad selle vastu. Koht tundub väga valus ja põletav, kuid see on kirurgiline valu ning ravimid ja jää aitavad seda tohutult leevendada, nii et see ei ole pidev ja hetkel on see juhitav. Enne operatsiooni ei olnud mingit kergendust. Haav sügeleb palju, kuid see on tõesti hea märk, kuna see tähendab, et see paraneb. 

Isa läks eile koju ja mul sai paratsetamool (Tylenol) otsa, seega kõndisin umbes 40 meetrit (igaks juhuks pulgaga) garaaži (tankla) ja ei läinud nii hästi kui lootsin. Ma pidin tagasiteel puhkama maha istuma, kuna operatsioonipoolel tekkis abaluu ja lülisamba vahel tuttav valu. See tegi mulle pisut muret, kuid pean meeles pidama, et olen väljas vaid 5 päeva. Pöördusin kindlustunde saamiseks rühma poole ja lugesin mõningaid operatsioonijärgseid lugusid, mida olen kogunud alates jaanuarist. 

 

Sisemise armkoe moodustumiseks kulub 3–6 kuud, et asjad tõesti koos hoida, põletik surub tõenäoliselt närve ja need närvid on olnud aastaid ärritunud, nii et nende rahunemine võtab aega. 

Üldiselt tunnen end endiselt väga positiivselt ja olen oma edusammudega rahul. Pean lihtsalt meeles pidama, et see võtab aega, ja olema enda vastu leebe. 

Enamik inimesi hakkab nägema oma suurimat paranemist 4–6 kuud pärast operatsiooni ja kuni selle ajani on see nii üles kui ka allapoole, seega pean olema kannatlik. 

Tunnen end kindlasti palju pikema ja stabiilsemana ning ma ei ole istudes ettepoole küürus, nagu olin palju aastaid. Varem ei olnud mul stabiilsust, kuna mu 10. ribid olid maetud mõlemal küljel otse 9. ribi taha ja alla ning pidin enda püsti hoidmiseks ja ettepoole kukkumise peatamiseks kasutama käsi või küünarnukke. Seda kirjutades istun sirge seljaga köögilaua taga toolil ja kõhulihased hoiavad mind püsti nagu peab. Köögis peeglisse vaadates saan aru, kui palju pikem ma seisan. Varem nägin tervet pead, aga eile märkasin, et nüüd lõikab see mu silmade juurest ära! Mu parem õlg on silmnähtavalt kõrgem ja sirgem kui vasak (mis parandatakse hiljem), kuid isegi ühe külje fikseerimine on toonud kaasa tohutu struktuurilise erinevuse. 

7. juuni 2022. 1 nädal pärast operatsiooni 
 

Hakkasin põletikku tundma eile, 7. päeva õhtul. Tunnistan, et seni oli tunne, et paranemine oli valu osas "liiga lihtne" ja osa minust mõtles, kas ma olen sellest kuidagi pääsenud. osa teadis, et see tuleb, sest mind hoiatati. Kirjeldaksin seda kui kuuma, toorest, intensiivset, lokaliseeritud "sisemist verevalumit", mis levib läbi parema külje, mille epitsentris on sisselõige. 

 

See ei ole tore ja kindlasti ei ole see lihtne, kuid ka seda pole vaja karta. Võtsin kuulda inimeste nõuandeid, kellel oli varem ribide libisemise tõttu opereeritud, ja ostsin enne operatsiooni ettevalmistamisel taaskülmutava kantava jääkoti ning olen selle üle väga rõõmus. Ma lingin selle, mille ostsinsiin juhuks, kui keegi seda loeb, oleks kasulik soovitada. Sellel on 2 taaskülmutavat pakki, nii et saan vaheldumisi vahetada. Need külmuvad üsna kiiresti ja säilivad umbes 2 tundi, enne kui neid on vaja sügavkülma tagasi viia, kuid ostsin veel ühe, et mul oleks 4, nii et iga kord, kui kasutan ühte, võin olla kindel, et see on kõige külmem. 

Põletikuvastased ravimid tulid 2 päeva tagasi maha, nagu mu kirurg juhendas. Liiga pikaajaline põletikuvastaste ravimite võtmine võib pärssida uute rakkude kasvu, seega võib see tegelikult pikendada paranemist, nii et kui te ei tea, miks me ei võta neid enne, kui põletik on taandunud, on see üks paljudest põhjustest. Ma ei hakka teid tüütama põletikuvastaste ravimite läbi ja lõhki ning nende tegevuste plusside ja miinustega, mis on põletik või miks me seda pärast operatsiooni kogeme, kuid Internetis on palju teavet. Kui olete minu lugu jälginud, olete mind ilmselt veidi tundma õppinud ja mõistnud, et olen innukas uurija ja mulle meeldib teada absoluutselt kõige kohta "mis on" ja "miks". Veetsin täna veidi aega uurides ja minu arvates on väga kasulik teada, mis minu kehas toimub ja miks. 

 

Ma eeldan, et see kestab vähemalt paar nädalat, võib-olla veidi kauem. Paljud inimesed, kellel on ribide libisemise tõttu opereeritud, kogevad "põletiku 2. faasi" 6-8 nädala vanuselt, kui nad harjuvad liikuma veidi rohkem ja mõnikord kauemgi, kuid olen kindel, et see läheb kergemaks aega. 

Jällegi, kuigi see pole minu jaoks meeldiv ja võib olla väga intensiivne, on sellega lihtsam toime tulla kui operatsioonieelse valuga. Osaliselt seetõttu, et see on teist tüüpi valu ja osalt seetõttu, et kuigi see on intensiivne, aitavad valuvaigistid ja jää seda tohutult leevendada ning päeva jooksul on hetki, kus see on täiesti juhitaval tasemel, nii kaua kui ma jätkan tasakaalu leidmist puhkavad ja jalutame mõne minuti jooksul majas ringi. 

Olen avastanud, et minu jaoks on see siiani halvim kohe, kui ärkan, ja viimane asi öösel. Kogu öö ühes asendis olemine ning voodisse tõusmine ja sealt tõusmine ilmselt süvendab asja. Tänasest panen jääkoti selga kohe, kui ärkan, ja natukene liikumine aitab ka, kuigi see võib tol ajal tunduda vastuoluline. 

 

Mul on olnud seda kohutavat "selgroovalu", kui ma seisan liiga kaua, kuid ma ei karda, et operatsioon pole õnnestunud või et ma jään igaveseks selliseks. See jäi küll korraks pähe, aga kui ma loogiliselt mõtlen, siis on täiesti loogiline, et kui roietevahelised ruumid on paistes ja põletikulised, siis tekib mingi lisapinge närvidele, mis on ilmselt ikka päris pahased, et neid segamini ajada, aga kui põletik aja jooksul taandub, arvan, et ka see läheb. Ma teadsin, et see ei ole kiire lahendus. Ribi 11 ribipea (tagaosa, mis ühendub selgrooga) on väga valus ja õrn ning annab mõista, et see pole õnnelik. Seal on olnud ka terav närvivalu, kuid ma eeldan, et see on osaliselt tingitud sellest, et ribi on paigast nihkunud ja harjub uue asendiga, samuti põletikust ja paistetusest ning kui see väheneb, siis see ka paigaldub. aega. 

Eile kõndisin paar minutit oma aias ringi ja isegi midagi nii väikest tundus imeline. Kuigi osad sellest on päris metsikud, sest ma pole saanud sellega aasta aega midagi peale hakata, on see esimene kord üle pika aja seal väljas käia, mitte ainult istumisasendist läbi vaatamise. aken. Minu aed oli minu uhkus ja rõõm ning olen kindel, et aja jooksul on see jälle nii. Samuti lõpetasin klaveri mängimise täielikult umbes 3 aastat tagasi, kuna ilma seljatoeta taburetil istumine oli liiga valus ja ma küürusin stabiilsuse puudumise tõttu ettepoole, kuna mu 10-aastased olid mattunud 9 alla ja taha, ning kuna kasutasin mängimiseks käsi. Vastupidiselt sellele, et sain end nendega toetada, nagu ma nii sageli istudes pidin tegema, oli valu lihtsalt liiga intensiivne. Ma ei teadnud siis, et see on tingitud ribide libisemisest, kuid ühel päeval, kui kõik on paika loksunud ja paranenud ning pärast teist operatsiooni, kujutan ette, et suudan ilma abita ja ilma valudeta täiesti püsti istuda. saan uuesti mängida. 

 

SRS ja "kõikumine" (minu hüpermobiil 11. ribi) on minult nii palju ära võtnud, ma ei teadnud nii kaua, mis mul viga on, ja kulus palju aega, enne kui ma olin ribi libisemisest kuulnudki. sündroom, kui ma ausalt öeldes ei uskunud, et suudan uuesti teha asju, mida armastan. 6 kuud tagasi käis peast läbi mõte, et ma ei pruugi enam isegi kodust lahkuda! Kuid nüüd on nii palju lootust ja see varjutab iseenesest igasuguse valu või põletiku, mida ma tunnen.  

 

17. juuni 2022. 2,5 nädalat pärast operatsiooni 
 

Tahtsin oodata, kuni olen kodeiinist loobunud, kuni annan uue värskenduse, eriti oma seedetrakti sümptomite kohta, kuna kodeiin põhjustab kõhukinnisust ja võib selle tulemusena põhjustada ebamugavustunnet kõhus ning tahtsin saada selget pilti asjadest loomulikult. Samuti olen hoolikalt proovinud mõningaid asju, mida ma ei saanud teha enne operatsiooni või vahetult pärast seda, et näha, kuidas mul nendega läheb, enne kui hakkan värskendusi tegema. 

Alustame heade uudistega!: 

 

Mul on hea meel teatada, et alates operatsioonist ja pärast kodeiini võtmise lõpetamist 5 päeva tagasi ei ole mul olnud teravat kõhuvalu, ebamugavustunnet kõhus, liigset gaaside tekkimist, urisemist, kõhulahtisust ega "kinnijäämise" tunnet ribi all 10. gastrosümptomid olid kogu selle aja jooksul paremal pool. Leidsin rindkere seina vigastuste ühingust tõeliselt huvitava juhtumiuuringu, mis võib anda selgust selle kohta, miks mõnel meist tekivad seedetrakti sümptomid. Proovin seda uuesti leida, et saaksin selle linkida. 

Olen juba 5 päeva loobunud kõigist valuvaigistitest peale lidokaiini plaastrite, kuigi kasutan päeva jooksul iga päev vaheldumisi jääkotte, vaheldumisi ees ja taga ning see aitab palju. 

Mul on ikka veel mõningane närvivalu paremal küljel taga abaluu ja lülisamba vahel roietevahelises ruumis ribide 9 ja 10 vahel, kuid see on aeg-ajalt ja paremini juhitav kui varem ning tõenäoliselt taandub aja jooksul. Varem ei suutnud ma üle 2-3 minuti seista, enne kui see hakkas väga kiiresti juhitamatule tasemele jõudma ja pidin istuma või lamama. Nüüd võin valutult seista 10-15 minutit. Mul on endiselt probleeme vasaku küljega, kuid olen kindel, et see libises paar aastat pärast paremat ja ei hõlma ujuvaid ribisid, nii et jätan selle kirjutamise eesmärgil praegu võrrandist välja see ja keskenduge paremale küljele, mis oli kahest halvim ja algas 4 aastat tagasi. Kasutan endiselt lidokaiiniplaastreid abaluu lähedal roietevahelises ruumis kella 10 ja 11 vahel, kuid mitte iga päev (lõigasin iga plaastri kuueks väiksemaks plaastriks ja asetan selle epitsentri kohale, et valu püsiks). 

 

Operatsioonikohal endal läheb suurepäraselt! Arm on väga terve ja tundub pinnalt endiselt tuim, punetus ja verevalumid on taandunud, mu nahk on normaliseerunud ja ma tunnen, kuidas alla tekib paks armkude, mille arenemine võtab aega, kuid see hoiab asju kinni pikaajaliselt kindlalt paigas. Ribi 10 tundub väga turvaline ja ma ei liigu ikka veel ees ega küljes ribist 11, kui ma kõnnin, mis on imeline! 

Mul oli küll tagasilöök 2 ööd tagasi pärast seda, kui aevastasin kolm korda järjest, ilma et mul oleks olnud piisavalt aega polstri haaramiseks, mida selle kinnitamiseks kasutada, kuid see lahenes päevaga. 

Kui istun tavalisel sirge seljatoega toolil kauem kui umbes 15 minutit, tunnen endiselt ebamugavust ja pinget ees, kuid leian endiselt, et lamamistool on kõige mugavam koht, kuid see on praeguses etapis täiesti normaalne.  

Ma ei saanud lamada, aga tänase seisuga saan (kuigi lameasendist püsti tõustes vajan abi). 

Ma ei saa veel painutada ega väänata, kuid see pole probleem, kuna saan kükitada ja kasutada ainult jalgu, hoides selg sirge, ja ma ei saa ikka veel külili magada (hoolimata sellest, et ma tõesti tahan) ja magan selili. tagasi, kuid see on ka praeguses etapis üsna tavaline. 

Mul oli täna esimene autoreis 20 minutit mõlemas suunas, kui läksime ämmadele külla. Sain sisse istudes näoga tahapoole ja keerates siis jalgu ükshaaval sisse. Autoreisid olid enne operatsiooni uskumatult rasked ja tõstsid mu valu nii kaugele, et tavaliselt pidin järgmise päeva voodis veetma. Mul oli selja ribi 11 liikumine (ma jätkan sellega...), kuid mul oli padi, mis aitas kinnitada, ja ma kandsin lidokaiiniplaastrit. 

Kokkuvõttes väga hea edasiminek! 

 

Meeleolu osas olen märganud suurt erinevust. Olen püüdnud jääda selle kõige jooksul positiivseks ja lootusrikkaks, vaatamata mõnele tohutule väljakutsele ja arvan, et olen asjaolusid arvestades teinud päris head tööd, kuid sel nädalal olen esimest korda üle pika aja märganud end naeratamas. , naljatledes ja üldiselt alles hakkan end jälle oma vana minana tundma. Olen saanud oma partneri ja pereliikmetega täisväärtuslikke vestlusi pidada, ilma et oleksin pidanud valu taseme tõttu peatuma või fookust kaotama. 

See, mida ma olen nimetanud "lülisambavaluks" umbes tolli kaugusel T11-st paremal, on endiselt üsna vastik, kuid ma selgitan seda nüüd. Mäletate, mu "võnkumav" 11. ribi oli kogu tee ulatuses välja laienenud ja liikus ees tohutult, kui ma liikusin. Kahtlustasin mõnda aega tagasi, kuid nüüd olen kindel: see on kas subluksis või täielikult nihkunud lülisambast ristliiges. Pigem tundub see viimane. Sellel on mitu erinevat nimetust, sealhulgas ribipea sündroom, ribi subluksatsioon (kui see on veel pooleldi kinnitatud) ja ribi nihestus (kui see on täielikult eraldunud). Ma võin teile isegi täpselt öelda, millal ja kuidas see juhtus. Probleemid 11-ga algasid novembris, päev enne seda, kui ma omaga alustasinsümptomite päevik. Olime elukaaslasega rongiga Edinburghi puhkama sõitnud ja ma kandsin seljas rasket seljakotti ja esiküljel väiksemat seljakotti läbi kitsa käigu läbi mitme rongivaguni. See tekitas palju valu. Kui hotelli jõudsime, pakkisin kohe selja kanderaami lahti, tõstsin selle kõrgeimasse asendisse, heitsin sellele pikali ja sirutasin siis tagasi, pannes käed pea kohale lisapinge saamiseks. Kogu mu keha värises ja tekkis valju praginat, kuid see iseenesest ei teinud haiget, nii et ma ei arvanud sellest palju. Järgmisel päeval hakkasin tundma uut küljevalu ja algasid kõndimisprobleemid. 

 

Ribipea sündroom/ribi subluksatsioon/dislokatsioon on veel üks haigusseisund, millest on pildistamisel ilmselt lihtne mööda vaadata. Parim näide selle selgituseks röntgenpildiga on leitavsiin. Nagu näete, on see pildil selge, kuid tema arst jättis selle kahe silma vahele. Tal oli hEDS, mis on meie seas kurikuulsalt levinud ribide libisemine, ja huvitaval kombel on tal ka ribi 11 paremal küljel. 

Ma tunnen seda tegelikult taga liikumas nüüd, kui see on eest kinnitatud, kuid mitte kogu aeg, mitte siis, kui ma istun või kõnnin, vaid autos ja eriti voodis, ja kui ma võtan hinga sügavalt, see teeb haiget. Ma eeldan, et see on täispuhumine, mis surub selle välja ja lihasesse. See pole maailma halvim valu võrreldes varasemaga ja ausalt öeldes, kui ma peaksin valima kahe vahel, eelistaksin seda eesmise liigutuse asemel, sest see oli NII valus ja NII kurnav. Ideaalis eelistaksin siiski mitte kumbagi. 

 

Olen selle üle pikalt mõelnud ja saadan enne jälgimist oma kirurgile meili, aga saadan ka oma perearstile koopia juhuks, kui pildistamine oleks kasulik. Kuigi ma usun, et see on ortopeediline, mitte rindkere probleem, usaldan ma oma kirurgi kaudselt ja ma ei taha eriti oma perearstiga arutleda veel ühe probleemi üle, mida on raske diagnoosida ja mida nad võib-olla pole kunagi kuulnud. kuid samal ajal ei taha ma eriti elada teise kroonilise valuga, mis võib süveneda ja mind õnnetuks teha, nii et minu tavaline suund "tegele sellega, varja seda, vältige arsti, ja proovige seda ignoreerida" meetod ei ole valik ja ma pean vähemalt kinnitatud diagnoosi poole püüdlema, et kui asjad halvenevad, on see kõik olemas ja dokumenteeritud ning ma ei alusta järjekordset rasket teekonda nullist. 

Minu tehtud uurimuste põhjal (Te tunnete mind ja uurite nüüdseks!) Üldine konsensus on, et ei ole midagi kirurgilist, kui seda saab teha suure eduvõimalusega, kuid ma leidsin ühe juhtumi, mis oli uudne protseduur: 

Sellel patsiendil olid subluksatsioonid mitmes tõelises ribis (ühendatud lülisamba ja rinnakuga), samas kui minu oma on ühes ujuvas ribis (ühendatud ainult lülisambaga), kuid mõlemal juhul on lülisamba liigesed samad. 

 

Kirurg uuris ribisid, mida kahtlustati operatsioonieelses ebastabiilsuses, ja võrdles neid allpool ja ülaltoodud ribidega. Ta palpeeris ribisid 3–6 ja nägi selgelt nähtavat erinevust T3 ja ebastabiilsete 3 ribide vahel (T4–6). Costitransversaalliiges ei tohiks liikuda, kuid ta puudutas nii roiet kui ka põiki ning nii ribi kui ka CT-liiges olid globaalselt ebastabiilsed. Kui ta seda lükkas, libises see ja ebanormaalne liikumine oli igas suunas. 

Kirurgilise planeerimise hõlbustamiseks tehti enne operatsiooni CT-uuring, mille põhjal tehti 3D-rekonstruktsioon ja saadi 3D-prinditud mudel. Mudel näitas, et patsiendil oli kalduvus ümbritsetud materjalil ribi kalde tõttu ristsuunas maha libiseda, nii et nad said sellest üle, luues ribi ja põikisuunalise protsessi mõned sälgud. Patsiendil käis 2 ortopeedilist kirurgi. Üks tegi õmbluse ja teine varjestas piirkonna organeid (kops, aort jne). Nad mässisid nailonpolüesterribad ümber patsiendi ribipea ja kostitasid nii palju sidemeid kui võimalik, sõlmisid need ja mähkisid lahtisidumise vältimiseks Ethibondi (mitteimenduv kiudlint). 

Patsient on nüüd veidi üle 9 kuu pärast operatsiooni ja on teatanud, et see näib olevat edukas. Ortopeedilise operatsiooni avaldamiseks ja edukaks tunnistamiseks kulub vähemalt 2 aastat jälgimist, nii et see on veel vara, kuid patsient teatas, et selle tulemusena hakkas tema keha kompenseerima stabiilsust ja ribid kontralateraalsel küljel. pool (vasak pool) hakkas sublukseerima ja nihkuma. Loodeti, et varajane sekkumine süstidega enne liigesekapsli liigset väljavenimist hoiab ära ribide nihkumise, kuid kõiki ribisid ei õnnestunud profülaktiliselt stabiliseerida, sest eeldati, et see viib piirava kopsuhaiguseni. 
 

Pärast paari dekstroosi süstimist, mille leevendus oli vaid 1 nädal, tekkis patsiendil kahtlus, kas dekstroosi kasutamine on õige aine. Ta hakkas rohkem uurima ja leidis väljaande tetradetsüülsulfaadi kasutamise kohta, mida süstiti CTP-sse ja kõigi ribipea sidemete ümber. Patsient sai 7 päeva leevendust. Patsiendil õnnestus väljaande autoriga nõu saamiseks ühendust võtta ning kohtumine toimus autori, patsiendi ja tema perearstiga. Autor tõi välja järgmised punktid: 

1. Nõuetekohaseks paranemiseks peab kõik enne süstimist olema joondatud. Seda tehakse osteopaatilise manipuleerimise teel. 

2. Kui lülisamba rinnaosa ei ole stabiliseerunud, avaldab see ribidele väändekoormust. Roideid tuleb süstida mitte ainult CTP-sse, vaid ka lülidevahelisse sidemesse. Kui need on liiga lõdvad, põhjustavad ribidele avalduvad väändepinged nende nihkumise. 

3. Kui patsiendil on lülisamba rindkere liigeste talitlushäire, siis need jäljendavad ja põhjustavad roiete valu. Tahkliigesed võimaldavad lülisambal edasi-tagasi liikuda, kuid kui need liiguvad liiga ettepoole, võite rebeneda nende vahel kulgevad lülisambaülesed ja interspinoossed sidemed. Hüperfleksioonikahjustuse korral rebite ogajätkete vahel olevad sidemed, mis võib viia painutatud ja pööratud asendisse. Osteopaatilise manipuleerimisega viite selle normaalsemasse joondusse ja seejärel süstite ogajätkete otsad ja ogajätkete vahele. Tundub, et manipuleerimine on kinnikiilunud liigeste vabastamise võtmeks ja seejärel tugevdab 0,5% tetradetsüülsulfaat (kõrgemad kontsentratsioonid põhjustavad nekroosi) selgroolülidevahelisi sidemeid. 

Struktuuride kogumile on raske jõudu rakendada ja patsient, kes ise töötab uurimishaiglas, teatas algul skeptilisusest ja ütles: "Sellist ebastabiilsust põhjustavad lülidevahelised sidemed ei tundunud minu jaoks eriti loogilised. Roide puhul pea-lülisamba liigendus, luukontakti on vähem ja see sõltub suuresti sidemetest, mitmemõõtmelise liikumise potentsiaal on palju suurem kui lülisamba rindkere lülisamba nihkumine selgroolülidevahelise sideme lõtvuse tõttu. sellele piirkonnale omane luu stabiilsus, samas kui ribi-lülisamba liigesed on puhtalt sidemed. Roided liiguvad üldiselt väga väikeses koguses, kuid võib-olla võivad väikesed kogused oluliselt mõjutada, eriti neil, kellel on EDS" 

Patsient teatas subluksatsioonide sageduse vähenemisest pärast kolmandat ringi ja 5-nädalast täielikku stabiilsust koos subluksatsioonide tohutu vähenemisega. Ta kinnitab, et tal oli 40+ ümberpaigutamist päevas enne süstimist ja 2–3 hetkel. Paukumine tundus pindmisemalt ja liigestes vähem sügaval. 

 

Ma arvan, et kui mul tehtaks operatsioon 11. ribi kinnitamiseks lülisamba juures, kusjuures see on nüüd kinnitatud ka ees, tekitaks see liigset pinget ja piiraks kopse, kuna see ei saa hingamisega laieneda. peaks, või tekib oht, et pärast ribi kinnitamist tagaküljel liigub ees rohkem, mis oleks katastroofiline ja viiks mind tagasi esimesele kohale, kuid ma pole selles asjatundja, mistõttu pean kuuli hammustama ja arutage seda arstiga. 

Ma arvan, et närviblokid ei töötaks, sest pean end eksperdiks selles, mis tunne on närvivalu, olles seda nii pika aja jooksul nii tugevalt kogenud ja see ei tundu närvivaluna, vaid tunnen. mehaanilised. Nagu luude torkimine, lõksu püüdmine ja pehmete kudede hõõrumine. See pole ka lihasspasmid.  

Pakun välja, et kui olen sellest operatsioonist taastunud, võib füsioteraapiasse suunamine olla lähtepunkt teooria põhjal, et kui tugevdaksin T11-s T11 liigeseid ja sidemeid ümbritsevaid lihaseid intensiivsete sihipäraste harjutustega, siis seda ümbritsevad lihased. võib ribi veidi tugevamalt paigal hoida. Ma ei tea, kas ülalt ja all olevad kortisoonisüstid aitaksid koos valu leevendada, kuid ma võtan selle kohta nõu. Vahepeal proovin ka seal all lidokaiiniplaastreid, et proovida piirkonda tuimastada, kui see eriti halvaks läheb, ja kui asjad on piisavalt paranenud, et kaaluda seljatoe kandmist (see võtab natuke aega), proovin seda. põhineb teoorial, et väljastpoolt tuleva surve võib piirata liikumist sees ja anda ajutist leevendust. Kuigi seljatoe kandmine ei ole voodis otstarbekas, oleks see praktiline ja võib igapäevaselt aidata. Minu jaoks on selles etapis kõige olulisem panna pall käima, püüdes diagnoosi kinnitada, samal ajal kui ma püüan seda võimalikult konservatiivselt juhtida. 

 

Sellele vaatamata tunnen end endiselt igati positiivselt, sest üldiselt tunnen end NII palju paremini kui 3 nädalat tagasi ja kuigi lülisamba lähedal on üsna tugev valu ja on hirm, et see aja jooksul süveneb, olen nii palju vähem valu üldiselt, vähemates kohtades, ilma seedetrakti probleemideta või valu pärast söömist ning ma saan kõndida mööda maja ja lühikesi vahemaid ilma keppi kasutamata. 

10. juuli 2022. 6 nädalat pärast operatsiooni 

Libisevate ribide osas läheb jätkuvalt hästi. Mul ei ole 9. ja 10. ribide ümber üldse närvivalu olnud, mis on imeline ja tundub väga stabiilne. Mul tekkis valu märgatavalt suurenemine pärast üle pingutamist (painutamist) umbes 2 nädalat tagasi ja ma muretsesin, et lõhkusin õmblused, kuid need on endiselt kindlalt paigas. Mul on veel pooleli, mida ma saan ja mida mitte, aga 6 nädalat on veel üsna vara.  

 Nagu ma oma viimases postituses mainisin, on ribi 11 endiselt probleem, kuigi mitte nii palju kui varem. Ma ei läinud operatsioonile, et oleksin 100% naasnud, vaid et see aitaks mõnevõrra, ja nii on. Närvivalu vähenemine ja klõpsude puudumine on muutnud mu elukvaliteeti oluliselt, kuna (olenevalt sellest, mida ma teen ja tehes mõningaid kohandusi / vältides teatud asju) võivad mul olla valuvabad menstruatsioonid või valu on kontrollitav. . Enne operatsiooni oleksin 1 või 2 päeva voodis. Ma pole pärast operatsiooni pidanud päevagi voodis veetma (välja arvatud 1. ja 2. päev), mis on tohutult positiivne.  
 

Veidi irooniline on see, et voodi oli minu jaoks enne operatsiooni kõige mugavam koht, nüüd on vastupidi. Voodisse minekuga pean ikka väga ettevaatlik olema, kuna 12 läheb ikka ribi 11 alla ja tekitab teravat valu, kui ma ei ole ettevaatlik ning pean samal põhjusel püüdma vältida looteasendis magamist. Ma ei saa magada ei kõhuli ega kirurgilise poole peal ja kui magan terve öö selili (mille fänn ma pole kunagi alguses olnud), ärkan üles tugevama valuga selgroo lähedal, nii et võtab veidi aega, et end mugavalt tunda, kuid ma üritan magada vasakul küljel, jalad on täiesti sirged, nii et 12 jääb 11-st eemale ja see toimib hästi magama jäämise osas, kuid ma avastan, et liigun alateadlikult sisse. uni ja siis ärkamine väga valus kella 11 paiku. Hommikud ei ole kuigi ilusad, aga kui olen kuuma duši all käinud ja siis jääkoti peale pannud, siis see väheneb ja nii kaua, kuni ma vöökohas ei paindu, või tehke midagi liiga pingutavat, mul on kõik korras. Ma kannan endiselt terve päeva jääkotti ja näen, et teen seda pikka aega. Isegi siis, kui jää on sulanud, olen märganud, et kummiku kerge surve aitab vältida liigset liikumist ja kuigi terve päev kummipaela kandmine ei ole liiga mugav, on see palju mugavam kui seda mitte kanda.  

Kõndimine põhjustab endiselt valu lülisamba piirkonnas (kuigi mitte küljes või roide otsas, nagu see oli enne operatsiooni) ja ma saan kõndida vaid nii kaua, enne kui pean peatuma või ideaalis põrandale pikali heitma. Lõõgastan oma keha, hingan aeglaselt sisse, aeglaselt välja ja kui mul veab, tunnen väljahingamisel klõpsu, millele järgneb kohene kergendus, kui ribi 11 pea liigub või vähemalt sellele lähemale. olla. Näib, et liikuvus jääb probleemiks, kuid olen tänulik, et see on paremini juhitav kui 6 nädalat tagasi.  

Selle põhjal leppisin paar päeva tagasi telefonikohtumise oma uue perearsti dr Burnsiga oma ravimite ülevaatamiseks. Nagu teate, ei olnud minu suhted eelmise perearstiga suurepärased, samuti ei olnud minu arvamus tema käitumisest või professionaalsuse tasemest, kuid ta on sellest ajast alates praksisest lahkunud. Olin selle uue arstiga kohtumise pärast nii närvis. Mul oli mure, et mind ei kuulatud, mind vallandatakse või ei võeta tõsiselt, ja ärevus seoses sellega, et pean selgitama, mis on SRS ja mis on 11-ga seotud probleem ja kuidas see mind mõjutab. Dr Burns oli täiesti armas. Ta oli väga professionaalne, kuulas ja oli kannatlik, kui ma selgitasin, mis on SRS ja mis on operatsiooni kohta.  

Minu kirurg nõustub, et füsioteraapia on hea mõte, et tugevdada lihaseid operatsioonikoha ümber, vasaku poole ja selja lihaseid ribi ümber 11. Harley Streetis on üks osteopaat, kes on kokku pannud isomeetrilise (harjutused ilma lihaseid liigutamata või liigesed ise)  füsioprogramm.  
 

Dr Edward Lakowski selgitab isomeetrilisi harjutusi väga hästi:  

"Isomeetriliste harjutuste ajal ei muuda lihase pikkus märgatavalt. Samuti ei liigu kahjustatud liiges. Isomeetrilised harjutused aitavad säilitada jõudu. Nendega saab ka jõudu kasvatada, kuid mitte tõhusalt. Ja neid saab teha igal pool. Näiteks jalg lift või plank. 

Kuna isomeetrilisi harjutusi tehakse ühes asendis ilma liikumiseta, parandavad need jõudu ainult ühes kindlas asendis. Peate tegema palju isomeetrilisi harjutusi kogu oma jäseme liigutuste ulatuses, et parandada lihasjõudu kogu ulatuses. 

Kuna isomeetrilisi harjutusi tehakse liikumatult (staatilises) asendis, ei aita need parandada kiirust ega sportlikku jõudlust. Isomeetrilised harjutused võivad siiski olla kasulikud stabiliseerimise parandamiseks - kahjustatud piirkonna positsiooni säilitamiseks. Need harjutused võivad aidata, sest lihased pingulduvad sageli ilma liikumiseta, et aidata liigeseid ja südamikku stabiliseerida." 
 

Mul ei ole olnud mingeid konkreetseid operatsioonijärgseid juhiseid, kuid dr Hansen soovitab oma patsientidel mitte tõsta 3 kuu jooksul midagi üle 10 naela ning olla ettevaatlik, et mitte painutada ega väänata, nii et ootan veel 6 nädalat, enne kui füsioteraapiaga alustan. programmi ja võtab seda õrnalt ning kuulab mu keha kogu aeg. Ma võtan Ciarani (osteopaat) programmi ja läbin harjutused koos füsioterapeudiga (kui olete ameeriklane ja mõtlete, mis on füsioteraapia, on see briti ingliskeelne sõna, mis tähistab seda, mida Ameerika inglise keeles nimetate "füsioteraapiaks"), et ma tean Ma teen neid õigesti ja siis loodetavasti saavad nad minuga koostööd teha, et koostada isomeetriline programm, mis on suunatud 11. ribi ümbritsevatele lihastele. Samuti uurin lähemalt proloteraapiasüste umbes kell 11, sest need võivad aidata. valu vähendamise osas, kuid need ei ole NHS-is saadaval ja minu jaoks pole kuskil kohalikku, mis seda teeks, nii et see peab ootama. 

 

Ma teen uue dünaamilise ultraheliuuringu (Londonis või Surreys) vasakul küljel (ja paremal pool ribipea ja 11 lülisamba lülisamba liiges, kui nad seda suudavad), niipea kui rahalised tingimused ja asjaolud seda võimaldavad, lootuses operatsioon vasakul küljel selle aasta lõpus. Ma kujutan ette, et see on palju lihtsam, kuna see on ainult ribi 10 ja selle külje ujuvad ribid on (õnneks) turvalised, mis vähendab valu veelgi, kuna kuigi see pole (veel) nii hull kui parem pool, siis 10. ribi vasakul on pidevalt maetud 9 taha, nagu ka selle parempoolne vaste enne operatsiooni).  

 

Mul oli eelmisel nädalal intervjuu armsa ajakirjanikuga nimega Lucy minu seisundi ja operatsiooniga seotud kogemuste kohta. See avaldatakse NHS-i ajakirjas ja loodetavasti äratab uudishimu või aitab koolitada rohkem arste ja meditsiinitöötajaid NHS-is, mis on suurepärane. 

Ma pole kindel, millal ma uut värskendust annan, kuna praegu on asjad üsna järjekindlad ja keskendun paranemisele. 

364205511_285928654022140_7346203110909500874_n.jpg
364216900_1009680173789109_2804348213990742502_n.jpg

21. november 2022 
 

Sellest on juba tükk aega möödas. Olen viimasel ajal olnud üsna eraklik ja ausalt öeldes näen ma päris palju vaeva. Vaimselt ka. 

Köögi katus kukkus augustis pärast tormi sisse, valguse kaudu tuli vett sisse ja seejärel hakkas lagi sisse kukkuma. Selle parandamiseks kulus 3 kuud, ka perega on olnud probleeme ja ka mu skisofreeniahaige elukaaslane on viimasel ajal hädas olnud, teda pole aidanud kogu katusel käiv segadus jne. 
 

Olen hoidnud tugirühmadest eemale ja otsustasin praeguseks veebisaidilt kontaktilehe eemaldada, kuna olin täiesti üle ujutatud. Avastasin, et paljud inimesed, kes saidi leidsid, väldiksid selle lugemist ja hakkasid kohe esitama küsimusi, millest enamikule vastused on veebisaidil, ja teised soovisid tunniajalisi vestlusi igal kellaajal, mis lihtsalt ei ole minu jaoks hetkel teostatav. Lõin veebisaidi, et olla inimestele ressurss, aga ma ise ei saa seda teha. Ma arvan, et minu loo avalikkuse probleem seisneb selles, et paljud inimesed küsisid minult "kuidas teil praegu läheb?" ja ausalt öeldes ma ei tea, kuidas sellele vastata.  

Rib 10 (libisev ribi) on parem kui see oli. Mul ei ole enam ees närvivalu ja kõhuvalu ei ole igapäevane nagu varem, nii et see on hea. Minu eesmärk oli alati olla parem kui seekord eelmisel aastal ja ma olen, aga ma pole kaugeltki 100%. Ma kannan endiselt 5 kuud oma operatsioonikoha kohal jääkotte, kuna see on üsna õrn, kuid arvan, et sellel on rohkem pistmist 11. ribi liikumisega. 

Nii et ribide libisemise osas, jah, paranemine, kuid nagu teate, toimub rohkem ja ma jätkan selles suunas. 

Ma arvan, et kogu selle ajaveebi olen siiani säilitanud positiivsuse üsna hästi, kuid see läheb aina raskemaks. 

Inimesed avaldavad nii palju survet olla "parem".  

 

Naasin augustis Londonisse, et külastada dr Abbasit, et teha vasakpoolne dünaamiline ultraheliuuring, mis kinnitas vasakul küljel 10. roide libisemist ning ka mobiilset 11. ja 12. ribi ning käisin videokonsultatsioonil Joeliga paar nädalat hiljem, 6. septembril. Meil on plaanis teha edasine operatsioon vasakpoolse ribi 10 stabiliseerimiseks, kuid mainisin ka raskusi, mis mul on 11. ja 12. ribiga, mis on minu jaoks prioriteetsed. Arvan, et algselt arvasin/lootsin, et kogu valu, mida kogesin, on põhjustatud sussidest, kuid nagu ma varem mainisin, tundub, et ribidega on mitu probleemi. Mõlemad 12-aastased on kukkunud ja istuvad mu puusa peal (costo-iliac impingement sündroom ehk "ribi otsa sündroom", mitte ainult ees, vaid kogu selja taha, ma tunnen seda nii sisemiselt kui ka Nagu varem mainitud, tunnen ka, et ribi 11 (kindlasti parempoolne, kuid võib-olla mõlemad küljed) on lülisamba küljest lahti tulnud. See on veel üks harva tuntud, valesti mõistetud ja harva diagnoositud roiete haigus, millel on mitu nime, sealhulgas " ribipea sündroom" ehk costotransversaalse liigese subluksatsioon. Kõndimine ja liikumine üldiselt on endiselt probleem ja pean olema eriti ettevaatlik voodisse sisenemisel ja sealt tõusmisel. Muud asjad, mida olen pidanud kohanema. Ma suudan seista umbes 5 minutit enne seda, kui saan nn lülisambavalu, nii et veedan suurema osa ajast endiselt istudes, sünnituspadja sisse mähituna ja pean mitu korda päevas pikali heitma. Ostsin paar kuud ka ratastooli tagasi, et saaksin kodust välja saada.Esimene kord oli katastroof. Veensin end, et suudan üksi välja minna (see on iseliikuv ratastool, nii et saan end kätega edasi lükata). Seal, kus ma elan, on teed väga künklikud ja ebatasased, üritasin end üsna järsust tõusust üles ajada ja kukkusin tagurpidi ja põrutasin seljaga teele, tool peal. Sellest ajast alates olen õppinud, et raskuste nihutamiseks tuleb kalduda kas tahapoole või ettepoole kallutades. Proovisin ette kallutada, kuid see avaldab survet ribile 10, mis läheb vasakult alla 9 ja üritab liikuda paremalt. Tulemuseks on pisarad, kuigi see on kasulik Kui mul on tingimata vaja välja minna, on sellel omad varjud. Teine probleem on muhke, mis põhjustavad liikuvate ribide üles-alla hüppamist, põhjustades veelgi rohkem valu. 

 

Joel pole sellega varem kokku puutunud, kuid on lugenud minu saadetud väljaandeid ja on valmis sellest õppima, mis annab lootust. Rühmade põhjal tean, et kogu maailmas on väike arv inimesi (keda ma tean), kes seda kogevad, kuid uurimistöö või väljaannete tegemisel pole palju. Ma panen leitud uurimistöö google drive'isiin juhuks, kui keegi seda loeb, vajab lisateavet. 

Joel palus CT-skannimist (konverteeritud 3D-ks), mille ma eelmisel nädalal tegin, et saaksime täpselt näha, kus kõik on, ja proovida sealt plaani koostada. South Teesi haiglasse jõudmiseks kulub nädal või kaks ja peagi pean Joeliga uue konsultatsiooni. 

 

Mäletate varasematest postitustest, et ma küsisin, kas hEDS (hüpermobiilne Ehlers Danlosi sündroom, ametlikult tuntud kui EDS tüüp 3) oli selle algpõhjus. Enamikul inimestest, keda ma näen SRS-i rühmades, kellel pole olnud traumasid, on hEDS. 

Lisaks SRS-ile ja muudele roiete probleemidele on mul krooniline migreen ja vertiigo (ravimitega hallatav, kuid põhjust me veel ei tea), vasakpoolse lõualuu nihestus ("temporomandibulaarse liigese düsfunktsioon", mis on samuti nüüd hästi toime). oma viis nihestuseni ka paremal), põlveprobleemid, puusaprobleemid (eriti mu vasak puus hüppab välja ja läheb uuesti sisse), klõpsimine igal pool kaelast varvasteni, mitu korda päevas (ma arvasin, et normaalne/vanus). IBS, lampjalgsus ja mitmesugused muud asjad, sealhulgas varasemad kirurgilised tüsistused, kummalised südamepekslemine ilma nähtava põhjuseta, katkendlik song jne, mis koos on hEDS või hüpermobiilsuse spektri häire näitaja.  

Olen leppinud kokku aja jaanuaris Manchesteri dr Pauline Ho vastuvõtule, kellel on EDS-iga palju kogemusi. Ravi ei ole ja see on elukestev "mutt" juhtum inimestele, kellel on see haigus, kuid diagnoos ja selle uurimine oleks kasulikud. 
 

Ma arvan, et asi, millega olen viimasel ajal hädas olnud, on mind ümbritsevate inimeste ootused ja mõistmise puudumine. See ei ole ainult füüsiline valu, vaid kogu asi alates valust ja ravimite suutmatusest valu leevendada, uskmatuks jäämise ja "sinul pole midagi viga, kõik on ainult teie peas" kuulmiseni kuni diagnoosimise nimel võitlemiseni ja Ravi ja enamuse terve aasta majas ummikus olemine on mulle tõesti mõju avaldanud. Inimesed, kes olid minuga alguses kannatlikud, muutuvad nüüd selgelt kannatamatuks. Mõni kuu tagasi juhtus juhtum, kui kuulsin üht lähedast pereliiget pomisemas "jumala pärast!" kui ma ütlesin, et tulen nii kiiresti kui suudan köögitoolist tõusta ja trepist üles tõusta. Ma lendasin õhku.  

Suhtumine tundub olevat "Teil on operatsioon, sul peaks nüüd parem olema" ja ilm on või ei ole nii, on tunne, et inimesed arvavad, et ma olen laisk või "mängib sellega". On suur tõenäosus, et see pole nii, kuid ma tunnen nii. 

Minult ei küsita "Kuidas sul läheb?" praegu väga sageli.  Aga kui ma seda teen, siis ma, tavaliselt otsustav ja stoiline inimene, näen vaeva, mida öelda. See on siin Ühendkuningriigis läbipääsuõigus, kui inimesed ütlevad "Kuidas läheb?" sa peaksid vastama kas "hea" või "pole paha", olenemata sellest, kuidas te end tunnete. Eelkõige avaldatakse meestele survet "asjaga hakkama saada". Ma tegin seda 4 aastat. Uskuge mind, jätkan sellega nii hästi kui suudan. 

inimesed ei näe pisaraid ega päevi, mil ma olen voodis, sest olen eelmisel päeval väljas olnud, aga nad ei taha ka sellest kuulda. Seal on nii palju minimeerimist ja mürgist positiivsust. Ma tunnen seda tohutut survet, et pean teesklema, et kõik on hästi ja ma saan hästi hakkama, või jätan selle mainimata. Selle tulemusena olen muutunud üsna eraklikuks.  Ma nägin mõnda aega tagasi tsitaati, ma ei mäleta, kus: "Ära saa kroonilist haigust. See on teistele inimestele tõesti ebamugav". See kõlas minus väga. 

 

Ma arvan, et paljud inimesed (sealhulgas mu perearst) arvavad, et see on lihtsalt ribivalu, ja ma ei süüdista neid selles, sest kui teil seda pole, on seda raske ette kujutada. 

Olen andnud endast parima, et lähedasi kõige selle kohta harida (õnneks on mu partner tohutult toeks ja näeb omal nahal, mida see kõik minuga suletud uste taga teeb), aga mis siis, kui osa sellest ei suuda korda saada? Kirurgilisi protseduure on tehtud väga vähe, et leevendada valu kosti-selgroo-/ristiliigeses, ning minu loetud väljaandest nähtub, et need, mis on tehtud, on olnud eksperimentaalsed ja me ei tea pikaajalisi tulemusi. Ma loodan, et mõlemad 12-sed on võimalik resekteerida ja puusalt ära tuua, mis võib valu leevendada, kuid ma olen leppinud tõsiasjaga, et ma ei saa enam 100%. Ma olen sellega tegelikult rahul ja ma olen sellega rahul, olen sellega leppinud, ma suudan kohaneda, saan keskenduda sellele, mida SAAN teha, kuid teistel inimestel näib, et vaatamata MINA on raske seda kõike aktsepteerida. olles inimene, keda see otseselt mõjutab. Nad eelistavad lihtsaid valikuid, milleks on "Ta on lihtsalt dramaatiline" või "ta saab korda".  Ma ei ole negatiivne, ma olen realist. On tõenäoline, eriti kui mul on EDS, et tulevikus kerkib esile rohkem probleeme ning lisaks ribidele on mul hetkel vaja võidelda lõualuu, põlve ja puusaga.  

 

Mul on kahju, et selle üldine toon on negatiivne, kuid mõnikord tuleb seda lihtsalt rääkida nii, nagu see on. Ma arvan, et selle kirjutamine aitas veidi mu rinnast lahti saada. Loodan anda uue värskenduse, kui olen Joeliga järgmise konsultatsiooni pidanud ja 3D CT-skannimist näinud. Ma arvan, et olen selle pärast pisut närvis ja loodan, et see näitab, kui palju ma tunnen. 

333175033_885488659351083_2345140800405601631_n.jpg
308572402_1051336580_SRS Official Logo.png

© slippingribsyndrome.org 2023 KÕIK ÕIGUSED reserveeritud

  • Facebook
  • YouTube
  • TikTok
  • Instagram
Screenshot 2023-09-15 223556_edited.png
bottom of page