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Mi viaje comenzó en 2018 con una sensación de ardor entre el omóplato derecho y la columna vertebral y, a veces, una sensación de frío y entumecimiento que progresó con el tiempo hasta convertirse en un dolor agudo y duradero que empeoraba con la actividad física.

Durante los siguientes años, la cantidad de tiempo que podía estar físicamente activo antes de que comenzara este dolor disminuyó, y comencé a tener un dolor paralizante y aplastante en la columna.

Inicialmente, no fui a mi médico, ya que había tenido un diagnóstico erróneo no relacionado en 2016 que me llevó a una peritonitis, al borde de la muerte y a una cirugía abdominal que tuvo complicaciones. En ese momento, mi confianza en la medicina ya no era muy buena. A principios de 2019, las cosas empezaron a empeorar tanto que tuve que buscar ayuda y visitar a mi médico de cabecera, quien sospechó que podría tener espondilitis anquilosante y me envió a hacerme una radiografía. La radiografía no mostró ningún daño o anormalidad evidente en mi columna aparte de una ligera curvatura. Mi médico me derivó a un fisioterapeuta, quien me dijo que solo necesitaba fortalecer los músculos de la espalda y me dio algunos ejercicios para hacer en casa.

Hice estos ejercicios diariamente por un tiempo, pero no hicieron ninguna diferencia en mi dolor y sentí que lo estaban empeorando.

Empecé a ir a un quiropráctico en abril de 2019. Le expliqué mis síntomas y no podía ver nada obvio al mirar mi columna, pero descubrí que los ajustes que hizo ayudarían a reducir un poco el dolor hasta por 2 días. . Seguí yendo al quiropráctico, pero estaba tan desesperado por encontrar alivio que intenté todo lo que se me ocurrió para aliviar el dolor cada vez mayor. Probé analgésicos, gel térmico, hielo, yoga, acupuntura, homeopatía, masajes, una camilla para la espalda, pero nada de lo que probé me alivió. Tuve que aprender a vivir con eso y me dije a mí mismo que tal vez solo era parte de envejecer, pero solo tenía 30 años y nadie más parecía tener este dolor paralizante que yo tenía. Me dije a mí mismo que tal vez solo tenía una baja tolerancia al dolor, pero después de haber tenido cálculos renales, apendicitis, peritonitis y varias otras condiciones dolorosas en el pasado, conocía el dolor y sabía que ese no era el caso. Tenía una vida muy pública y me volví experta en ocultar mi dolor.

Para junio de 2019 comencé a tener problemas gastrointestinales. Tenía diarrea la mayoría de los días, junto con hinchazón y dolor abdominal intenso. Una vez más, traté de evitar al médico y me dije que desaparecería, pero después de aproximadamente un mes, sentí que tenía que irme. El doctor hizo algunas pruebas. Me hicieron endoscopias, que no revelaron nada más que una hernia de hiato, que me dijeron que vigilaríamos y que podría necesitar ser operada más adelante en mi vida. Para explicar mis otros síntomas, mi médico me dijo que tenía el Síndrome del Intestino Irritable y me dio Loperamida y Mebeverina para retardar mis contracciones y ayudar a prevenir heces blandas.

La mayoría de los días tenía que ir a trabajar con el estómago vacío porque tenía miedo de las repercusiones después de comer cualquier cosa y esto me hacía sentir muy débil. Comencé a tener migrañas y vértigo regularmente, por lo que ahora estoy tomando medicamentos (propranolol) y está funcionando bien.

Una combinación de la debilidad, los dolores de cabeza, los mareos, la diarrea y el dolor agonizante en la columna vertebral y la escápula significaron que comencé a luchar en mi trabajo físico de 50 horas a la semana. Reduje mis horas de 50 a 40 con la esperanza de que eso pudiera hacer una diferencia, pero la actividad física y los días largos significaban que tenía que tratar de sobrellevar la situación y seguir escondiendo todo lo que podía, pero algunos días como en cuanto llegaba a casa tenía que acostarme en el suelo durante horas. Esto estaba consumiendo mi vida. ¿Qué podría decirle a alguien si fuera honesto acerca de lo que estaba sintiendo? no sabia que era

Compré mi primera casa en 2020 y me mudé 1 semana antes de que comenzara el primer confinamiento en el Reino Unido. Pasé mis días decorando, haciendo jardinería y trabajando en la casa, y noté que la cantidad de tiempo que podía estar de pie y hacer actividad física antes del inicio del dolor era cada vez más corta. A estas alturas también comencé a sentir dolor en la parte media de la espalda, que es más baja. El área afectada por el dolor parecía agrandarse. El empeoramiento continuó lentamente con el tiempo.

Avance rápido hasta julio de 2021. Las cosas comenzaron a progresar muy rápidamente. Empecé a tener dolores internos muy agudos en la parte baja de la espalda del lado derecho. Fue intenso y se parecía mucho al dolor de los cálculos renales, que había tenido varias veces antes.

Fui a mi médico, quien me mandó a hacerme una ecografía de los riñones y del tracto urinario. Ambos esperábamos encontrar piedras y nos sorprendimos cuando la prueba resultó negativa. Me dije que tal vez había pasado la piedra y que las cosas podrían empezar a mejorar, pero no fue así.

Luego comencé a tener dolores abdominales horrendos, especialmente después de comer, y mis problemas gastrointestinales comenzaron a empeorar. Tan pronto como comía algo, salía directamente. También tenía hinchazón severa y gases, incluso si solo bebía agua.

Volví al médico para explicarle el empeoramiento de mis síntomas y me hicieron algunos análisis de sangre. Revisaron si había inflamación, infección, revisaron mi función renal y hepática, mi páncreas, e hicimos una tomografía computarizada en mi abdomen, que también resultó normal.

Mis dolores empeoraban y se volvían más frecuentes, y noté que mis heces eran negras, por lo que mi médico ordenó una prueba FIT para detectar cáncer de intestino.

Ahora era octubre de 2021. Mientras esperaba los resultados de la prueba FIT, me puse un poco ansioso. ¿Y si fuera cáncer? ¿Cómo se las arreglaría mi pareja sin mí? ¿Qué pasa con la casa? Incluso comencé a pensar en qué música quería en mi funeral. Sé que puede sonar extraño, pero una parte de mí quería que la prueba diera positivo, porque al menos entonces finalmente sabría qué me pasaba y podría estar en camino a recibir tratamiento. Mientras esperaba los resultados, mi pareja y yo nos fuimos de vacaciones a Escocia. Caminábamos mucho y fue que a estas alturas realmente las cosas empezaron a empeorar mucho.

El primer día me di cuenta de que tenía un dolor intenso en el costado que empeoraba al caminar, así como el dolor en la columna vertebral y en el omóplato, ahora habitual. Traté de continuar e ignorarlo, pero tenía que encontrar un lugar para sentarme. Cada día tenía que parar más y más y por períodos más largos, después de períodos más cortos de caminata, porque mi cuerpo me gritaba que ya no podía hacer esto. Había días en los que teníamos que volver temprano al hotel para poder acostarnos o no hacer todas las actividades que teníamos planeadas. Quería hacerlos, pero físicamente no podía.

Fue entonces, el 29 de octubre, que comencé a llevar un diario de mis síntomas en mi teléfono. Mirando hacia atrás, mencioné mucho mis costillas, pero en este momento ni yo ni mis médicos habíamos oído hablar de SRS. Puedes leer el diario haciendo clicaquí.Decidí incluirlo en caso de que alguna vez ayude a alguien.

Cuando llegamos a casa volví a mi médico de nuevo. Diría ahora que se estaba hartando de verme y probablemente pensó que era hipocondríaco, o loco, porque cada vez que iba allí tenía síntomas nuevos, y cada vez que hacíamos una prueba, allí no había nada.

Le pedí que mirara mi costado porque sentía que algo sobresalía, pero me miró rápidamente las costillas desde atrás, de pie, y me dijo que no pasaba nada. Me dijo que pensaba que estaba ansiosa o deprimida y me dijo “prueba la atención plena”. Le dije que no estaba ansioso y que ciertamente no estaba deprimido. ¡Yo estaba sufriendo! ¡Y necesitaba un poco de alivio del dolor!

Mi médico respiró hondo y suspiró ruidosamente justo en frente de mí. Luego me recetó amitriptilina y me sugirieron que podría tener fibromialgia.

Le dije que me costaba caminar, pero no estaba interesado. Un día después de ver a mi médico, 2 días después de haber regresado de Edimburgo, fui a trabajar. Sabía que no podía caminar mucho. Me las arreglé para ir en bicicleta lentamente al trabajo, lo que pude hacer en ese momento porque mis piernas no estaban afectadas. Hice un turno de 11 horas. Ese día tuve más dolor del que había tenido en este momento. Estaba por todo mi torso, por delante y por detrás. Un intenso dolor ardiente. Se sentía tierno, y como si mi cuerpo estuviera en llamas.

Traté de superarlo, pero después de unas horas empeoró tanto que yo, un hombre de 32 años relativamente estoico y sin emociones, comencé a sollozar incontrolablemente debido al dolor insoportable en todo mi cuerpo. Mi cuerpo me gritaba que me detuviera, pero yo, quizás estúpidamente, me obligué a tratar de continuar. ¡Me dije a mí mismo que debería ser capaz de hacer esto!

Continué trabajando durante unos días y avancé durante los turnos más cortos. Después de mi siguiente turno de 10 horas, volvió a suceder. No podía caminar. Luché por llegar a casa llorando, era pasada la medianoche y estaba oscuro. Me derrumbé en el piso de la cocina y lloré desconsoladamente como una bola. Mi pareja de 3 años nunca me había visto llorar y no sabía qué hacer.

A la mañana siguiente me desperté y no podía moverme. No solo estaba experimentando un dolor insoportable y tortuoso. Me sentí paralizado. Estaba asustado. Tardé 15 minutos en levantarme de la cama. Llamé a mi jefe y le dije que no podía ir al trabajo porque no podía moverme. Me sentí derrotado.

Hablé con el médico por teléfono ese día y me aumentaron la dosis de amitriptilina. Tenía la esperanza de que unas pocas semanas de descanso y darle a la amitriptilina la oportunidad de trabajar significaría que podría volver a trabajar. Tal vez esto era fibromialgia y esto era solo un "brote" que se calmaría.

Intenté volver a trabajar a tiempo parcial. Me dije a mí mismo que si trabajaba 25 horas por semana, 5 horas a la vez con tareas reducidas, podría hacer frente, pero duré poco más de una hora antes de que el dolor me redujera a sollozos nuevamente. No solo tenía dolor físico, ahora también me estaba afectando mental y emocionalmente. ¡Tenía 32 años y debería ser capaz de hacer todo esto!

Mi colega tuvo que ayudarme a levantarme porque no podía estar de pie, y me senté en la cocina durante una hora antes de que mi cuerpo me permitiera alejarme lentamente.

Volví a hablar con el médico. Apenas podía caminar ahora, y tenía que averiguar qué era esto.

Mi médico repitió que no me pasaba nada. Le dije que muy claro, había. ¡Yo no estaba inventando esto! Recuerdo sus palabras exactas. "Si te enviamos a otro ultrasonido, ¿¡finalmente aceptarás que no hay nada malo en ti desde el punto de vista médico!?"

Solo lo miré. Sentí que mis ojos se abrían con desesperación antes de levantarme lentamente y alejarme en silencio. Esto no estaba en mi cabeza y lo sabía. Pero que podria hacer?

Durante las próximas semanas leí todo lo que pude sobre la fibromialgia. En internet, en libros, y me uní a un grupo de Facebook. Algo tenía sentido, pero mi dolor estaba por encima de la cintura y debajo del cuello, y empeoraba con el movimiento. no puede ser El dolor tenía que ser físico, y algo, en alguna parte, se estaba perdiendo.

Tuve el ultrasonido. El radiólogo estaba escaneando la parte inferior de mi estómago donde están mis intestinos. Después de unos minutos le dije: “Aquí es donde está la mayor parte de mi dolor. Esta aquí. Aquí mismo." y señaló mi flanco derecho. “El médico pidió una exploración de la parte inferior del abdomen”, dijo. No se encontró nada anormal.

Desesperado, publiqué mi diario de síntomas en un grupo de fibromialgia. Una señora llamada Umme Yahya me respondió y me dijo “mira esto. Creo que podrías tener el síndrome de la costilla deslizante” con un enlace al video de Josefine Ljungkvist en YouTube. Mis peores síntomas estaban en mi abdomen, costado y espalda. Y aunque mirando hacia atrás en mi diario mencioné mis costillas tantas veces, conscientemente en ese momento no me di cuenta de que podrían ser la fuente de mis problemas. Vi el video y durante los siguientes días comencé a leer más sobre SRS.

No pude encontrar mucho en Internet, pero esto encajaba con todo lo que había estado experimentando durante los últimos 4 años. Volví a buscar en YouTube, vi videos del Dr. Adam Hansen, el Dr. Joel Dunning y otro vlog de Logan Alucci. Sabía en mi corazón que esto era todo. Tenía esperanza, y había ayuda.

Al día siguiente llamé a mi médico, quien me di cuenta de que estaba realmente harto de saber de mí ahora. Le dije: "¿Alguna vez has oído hablar del síndrome de la costilla deslizante?". “No, no he oído hablar de eso. Espera y coméntalo con el reumatólogo”, fue la respuesta. Cuanto más descubrí sobre SRS, más me di cuenta de lo poco conocido que era. Me di cuenta de que incluso si esperaba, el reumatólogo probablemente tampoco sabría qué era.

Tuve que hacer algo. Durante 2 semanas pasé días enteros buscando en Internet todo lo que pude encontrar.

Leí artículos y estudios académicos de los aparentemente pocos médicos, cirujanos, radiógrafos y otros profesionales médicos que aceptaron esta condición. Examiné mi caja torácica yo mismo, acostado en el piso de mi sala de estar, y descubrí que una de las costillas en el lado derecho de mi caja torácica no solo sobresalía, sino que se movía más de una pulgada. Cuanto más estudiaba, más me daba cuenta de lo que estaba pasando dentro de mi cuerpo. Cuando caminaba, mi costilla 11 caía y rozaba la costilla 12 debajo cada vez que apoyaba el pie, además de rozar los nervios intercostales, que van hacia el abdomen y la columna. Cuando me metía en la cama, chocaban entre sí, y en ese momento me di cuenta de que cuando me sentaba, mi décima costilla a cada lado estaba enterrada justo debajo de la novena.

Había sentido chasquidos y estallidos en la parte inferior de mi caja torácica desde que tengo memoria, pero honestamente pensé que eso era normal.

Sabía que esta había sido la fuente de todo mi dolor durante años, pero comencé a preguntarme cómo conseguiría ayuda con esto.

Busqué en Internet y, aunque sabía qué era, los síntomas y cómo se podía solucionar, había muy poca información sobre a dónde acudir a continuación. No sabía cómo ni por dónde empezar.

Eran las 4 de la mañana y no podía dormir. No estoy seguro de dónde surgió la idea, pero escribí "Síndrome de la costilla deslizante" en Facebook para ver qué surgía, y encontré un grupo. Tuve que esperar hasta el día siguiente para ser aceptado, pero pasé la mayor parte de ese día leyendo todas las publicaciones, y por primera vez, sentí que ya no estaba solo con esto. Hice una publicación sobre mi situación desesperada, y alguien en el Reino Unido mencionó a un radiólogo, el Dr. Ali Abbasi, en Londres, que tenía experiencia en encontrar, registrar y diagnosticar SRS mediante ultrasonido dinámico, y al Dr. Joel Dunning, un cirujano cardiotorácico con sede en el Hospital James Cook en Middlesbrough que operó con el procedimiento de Hansen. Un compañero guerrero SRS en el grupo me puso en contacto con Joel. En la víspera de Navidad de 2021, le envié un correo electrónico. No esperaba recibir una respuesta hasta dentro de unas semanas, pero a las 22:30 recibí una respuesta.

Voy a Londres el 7 de febrero de 2022 para ver al Dr. Abbasi para una ecografía dinámica para registrar exactamente qué costillas entran en contacto con qué, y luego espero someterme a una cirugía para asegurarlas. Sé que será una recuperación dura y llevará mucho tiempo, pero valdrá la pena.

Este viaje ha sido muy duro, tanto mental y emocionalmente como físicamente. Mientras escribo esto, en enero de 2022, mi movilidad es muy mala. No puedo caminar más de 20 metros, incluso con un bastón, y estoy casi confinado en mi casa, pero finalmente conocer la fuente de mi dolor y que la ayuda está en camino me ha dado esperanza. SRS me ha robado tantas cosas, pero creo que me recuperaré. Tal vez no al 100%, pero hay días más brillantes por delante y volveré a caminar, volveré a bailar, podré cocinar, hacer jardinería y viajar de nuevo.

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Cuando buscaba información en Internet sobre el síndrome de la costilla deslizante, encontré muy poca, dispersa en todo tipo de lugares, y era como un rompecabezas gigante que tuve que pasar semanas armando. Me di cuenta de que podría haber otras personas por ahí que todavía están sufriendo y con dolor, y que todavía están buscando respuestas, que quizás no piensen en buscar en YouTube o Facebook, y se den por vencidos después de una simple búsqueda en la web.

Seguía pensando que había personas que todavía sufrían y que no había un solo sitio web dedicado al síndrome de la costilla deslizante que tuviera todo en un solo lugar y quería cambiar eso para que en el futuro fuera más fácil. para que otras personas encuentren información, apoyo y esperanza, así que decidí crear ese lugar yo mismo y me puse a trabajar para hacerslippingribsyndrome.org

Esto fue escrito el 19 de enero de 2022. Puedes leer sobre el resto de mi propio viaje, tal como sucede, en miBlog.