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21 de marzo de 2022 

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Tenía muchas ganas de que este blog se centrara en la esperanza y la positividad siempre que sea posible, pero también debe ser un reflejo real de lo que está sucediendo y cómo me siento. Me imagino que la gente realmente no quiere leer para saber cuánto dolor tengo en un día determinado o cuánto estoy luchando, o cuántas veces me desperté con dolor porque me di la vuelta mientras dormía. Sabes todo lo que está pasando y probablemente sería una lectura bastante aburrida, pero hoy es una de esas raras ocasiones en las que me siento particularmente mal.

 

Sobrepasé mis límites y terminé retorciéndose en el piso de la sala durante casi una hora, seguido de algunos sollozos en la mesa de la cocina y horas de dolor residual. Lo único que hice fue limpiar una caja de arena, sacar una bolsa de basura de la papelera y llevarla unos metros. 

Realmente, conozco mis límites ahora, y sé a dónde me lleva esforzarme, pero aún así lo hice porque tenía que hacerlo. Creo que hay una parte de mí que todavía cree a veces que porque siento que debería ser capaz de hacer algo, esa es razón suficiente para seguir adelante y hacerlo. 

No puedo, y sé que necesito aceptar eso, pero al mismo tiempo, me hace comprender que soy alguien que solía trabajar 50 horas a la semana, caminar 8 millas al día, andar en bicicleta, cuidar el jardín, Me apresuro a limpiar, y ahora no puedo levantar una bolsa de basura liviana sin convertirme en un desastre de sollozos. Es difícil aceptarlo. 

Paso la mayor parte de mis días alternando entre sentarme quieta en el sofá envuelta en una almohada de maternidad y acostarme boca arriba en el piso, y al hacerlo, evito que los niveles de dolor pasen de "casi manejables" a lo que yo experimentado hoy. 
 

Me dije "La bolsa de basura no es pesada. No llevará mucho tiempo. Solo tienes que caminar unos metros y puedes cambiar la basura en el piso. Son solo unos minutos, luego puedes sentarte". Estarás bien." 

Gran error. 

Llevó el dolor a un nivel que no había tenido en semanas y probablemente lo pagaré por unos días. 

Me estoy castigando porque en mi cabeza siento que debería poder hacer estas cosas. Estas son tareas realmente simples, pero mi cuerpo simplemente no puede soportarlas. Todavía es muy difícil para mí aceptar que quiero hacer estas cosas pero físicamente no puedo. También es el primer día de la primavera. Debería (otra vez esa palabra) estar en el jardín limpiando las hojas, podando las plantas muertas para que crezcan nuevas, plantando semillas para el verano... pero la madre naturaleza está sola este año y vuelve al sofá para mí.  

 

 

30 de marzo de 2022 
 

Cuando empiezo a escribir esto, son las 5:15 a.m. Dormí alrededor de 2 horas y me despertó un intenso dolor nervioso que me envolvía el lado derecho hacia la espalda.  

Hoy es miércoles y pasé todo el lunes y el martes en la cama con un nivel de dolor que recordaba la intensidad que tenía cuando las cosas parecían peor a fines de noviembre.  

Por lo general, en este momento, es el 'día de la marmota'. Me levanto, tomo café, tomo medicamentos (vitamina D y propranolol para las migrañas crónicas), me ducho y luego me siento en el sofá bien envuelta en mi almohada de maternidad por el resto del día hasta que es hora de ir a la cama, de vez en cuando cavando mi dedos en mi caja torácica para alejar 'mis 10' de lo que sea que estén golpeando, o acostarme en el suelo durante unos minutos con la esperanza de que todo se asiente donde debería estar por un tiempo y yo un poco de alivio temporal .  Es lo mismo todos los días y puede destruir bastante el alma, pero restringir mi movimiento es la única manera de mantener el dolor a un nivel en el que pueda pensar. Sigo tratando de mantener una actitud positiva y la mayoría de los días me las arreglo mentalmente para pasar el día. 

 

Tenemos un pequeño grupo de amigos que se reúnen una vez al mes, normalmente para charlar, comer algo y jugar a las cartas. Planeamos hace unas semanas que vinieran a nuestra casa el día 27, que fue este domingo recién pasado, y como también resultó ser el día de las madres, en el día fuimos a almorzar a los padres de mi pareja (nos recogieron ). Solo tenía que caminar del sofá al auto, del auto a su silla, y viceversa. Es difícil entrar y salir de un automóvil, y girar o pasar por encima de los baches es muy incómodo, pero por lo demás, realmente no hice nada diferente. Solo estaba sentado. Fue agradable salir de la casa y, al estar encerrado en casa durante meses, naturalmente, me levantó el ánimo.  

 

Por la noche, nuestros amigos vinieron. Era tan bueno tener algo de compañía y algo de normalidad. Tuvimos algo de comida, un poco de vino, y estuve sentado todo el tiempo, así que fue una sorpresa cuando comencé a tener un dolor nervioso muy intenso en la espalda. Al principio lo atribuí tal vez al hecho de que estaba sentado en una silla diferente y me dije a mí mismo que disminuiría por la mañana. Estuve en la cama el lunes hasta alrededor de las 10 p.m., sin poder moverme, y tuve que enviarle un mensaje de texto a mi compañero de abajo para que subiera mi bastón y me ayudara a levantarme de la cama para poder comer. Ayer también estuve en la cama todo el día, simplemente acostado porque el dolor era muy intenso. Por lo general, acostarme boca arriba me daría algo de alivio, pero no importaba cómo me acostara, era implacable.  

La única forma en que puedo describirlo es que sentí como si mi columna vertebral hubiera sido reemplazada por un atizador de hierro al rojo vivo, que también estaba siendo aplastado de arriba a abajo, mientras alguien también apretaba su puño dentro de mi espalda y me estaba dando Taser. choques en los espacios intercostales entre mis costillas cada pocos segundos con la otra mano. 

Intenté todo. Probé todas las posiciones imaginables, probé acostarme en el piso, probé con más almohadas, menos almohadas, tomé ibuprofeno, ibuprofeno tópico, sabiendo muy bien que no aliviarían el dolor, pero por pura desesperación por si acaso.  

Pude dormirme, finalmente, y el dolor todavía está allí ahora, pero aunque no es tan intenso, está aumentando. Por el momento puedo concentrarme en escribir esto y me las arreglo para sentarme en la mesa de la cocina, pero siento que pronto tendré que acostarme en el piso. Solo espero que se mantenga en este nivel o mejore un poco hoy, ya que si empeora mucho, parece que voy a pasar otro día en la cama.  

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Aunque el domingo fue diferente al 'día de la marmota' en que salí de la casa y vi gente, no me esforcé, me limité a mis límites y estuve sentado todo el día. Las únicas cosas en las que puedo pensar que podrían haber causado este 'pico' son estar sentado en varias sillas diferentes, algo moviéndose dentro de mí e irritando algo como resultado de estar en el auto, o tomando vino.  

No soy un gran bebedor, y cuando empezó todo esto el año pasado dejé de beber por completo, porque no sabía lo que era en ese momento y decidí que era lo mejor hasta que lo hice, incluso antes de todo esto cuando las cosas eran normales. , podría haber tomado 1 o 2 cervezas una vez al mes o una copa de vino con una comida. Desde que descubrí que era el síndrome de la costilla deslizante y otros, en ocasiones me he dado el gusto de beber unos 25 ml de whisky antes de acostarme, y no he tenido ningún aumento en los niveles de dolor como resultado directo. Tomé algunas ginebras el día de Navidad y tampoco fue notablemente diferente. El domingo tomé 3 copas de vino tinto durante un período de aproximadamente 5 horas.  
 

Investigué si ciertos tipos de alcohol pueden empeorar el dolor de los nervios o causar inflamación, e incluso le pedí al grupo de apoyo de SRS sus opiniones y experiencias. Google dice que el vino tinto contiene antiinflamatorios y es bueno para reducir la inflamación en pequeñas cantidades. Encontré algunos estudios médicos relacionados con la inflamación intestinal, hepática e intestinal en relación con el consumo excesivo de alcohol crónico, lo cual es irrelevante, así que no soy más sabio. Me encantaría saber cómo una pequeña cantidad infrecuente de alcohol podría tener una diferencia tan grande, rápida y duradera en los nervios y la inflamación general. Algunas personas en los grupos juran que el alcohol empeora el dolor y la inflamación de los nervios, y otros dicen que ayuda, o que no hace ninguna diferencia, así que, de nuevo, no soy más sabio.  

Podría estar equivocado, podría no tener nada que ver con el vino y haber sido el cambio de sillas o no tener la almohada para apoyarse, o las vibraciones de estar en el automóvil, pero sea lo que sea, aumentó el dolor 10 veces .  Al menos por ahora, no más vino, pero en términos de sentarme y limitar mi actividad física, no podría ser más cuidadoso de lo que ya soy. Solo espero que esto vuelva a calmarse hasta un nivel en el que pueda sentarme o acostarme con un nivel de dolor manejable. No estoy cansado, estoy completamente despierto, pero incluso ahora, justo después de sentarme y escribir esto, necesito acostarme de nuevo porque el dolor y la tensión están aumentando. Faltan 4 semanas y 6 días para conocer a Joel Dunning, y estoy contando.  

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27 de abril de 2022.  
 

No he tenido mucho que decir últimamente. He estado pasando al menos 2 días a la semana en la cama. Esta mañana me despertó un intenso dolor nervioso entre las costillas 11 y 12, que creo que se debió a que me volteé en la cama, y desde mi última publicación en el blog he tenido 2 viajes cortos en automóvil, lo que definitivamente empeora las cosas, especialmente el Día siguiente. Me imagino que con el 'arriba y abajo' y el 'lado a lado' del auto, si algo está suelto dentro de mí, se moverá e irritará las cosas. He tenido mucho dolor y me siento bastante deprimida. 
 

Tuve una visita al hospital hace unas semanas con dolor en el pecho. Se sentía muy apretado en el medio de mi esternón ya la izquierda justo sobre mi corazón. Traté de ignorarlo con la esperanza de que desapareciera, pero cuando empeoró, llamé a mi médico de cabecera y la recepcionista me dijo que fuera directamente al hospital. Seré honesto. Fue bastante aterrador. No tenía nada que ver con mi corazón, pero debido al tipo de dolor y el lugar donde estaba, parecía que podría haber sido. Tuve un electrocardiograma que resultó normal y algunos análisis de sangre. El médico me preguntó si tenía alguna condición médica, así que le dije: "Tengo el síndrome de la costilla deslizante". (Pausa y mirada en blanco). "Probablemente nunca hayas oído hablar de él". No lo había hecho, así que le expliqué qué es y sobre el procedimiento de Hansen. Al principio dijo que podría ser indigestión o acidez estomacal (no se sentía nada como indigestión o acidez estomacal) y me preguntó qué había comido (yogur y granola), luego dijo que probablemente tenía algo que ver con mis costillas y para discutirlo con mi cirujano, y que podría desaparecer por sí solo. No esperaba mucho de la visita al hospital, y no me ofrecieron ningún alivio para el dolor más que "tomar paracetamol", pero al menos tuve la tranquilidad de que mi corazón estaba bien. 

 

Me sentí un poco patrocinado. Si hubiera pensado que tomar paracetamol habría ayudado, no habría estado en A&E. No soy fanático de los hospitales y las experiencias anteriores no han sido buenas, pero sentí que tenía que ir debido a la naturaleza y la ubicación del dolor. 

Había tenido una sensación similar dos veces antes, alrededor de noviembre, cuando todavía era un poco móvil y las cosas estaban en su peor momento. ¿Costocondritis? Quién sabe. Estaba en el pecho muy por encima de los lugares habituales, y era un tipo diferente de dolor. Apretado, pesado y tierno.  

Me acosté cuando llegué a casa y el dolor duró una semana. He tenido algunos episodios de sensibilidad allí desde entonces, pero ese dolor en particular no es tan malo como antes. 

Faltan 6 días para mi cita con el Sr. Dunning. Cada vez estoy más ansiosa. Sigo diciéndome a mí mismo que no tengo razón para estarlo y estoy tratando de mantenerme distraído, pero los "qué pasaría si" están ahí. Realmente tengo miedo de tener que vivir el "día de la marmota" por el resto de mi vida, tan limitada y con tanto dolor.  
 

Espero tener una actualización positiva y un plan a estas alturas la próxima semana. 

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5 de mayo de 2022. Encuentro con mi cirujano. 
 

Papá y yo manejamos hasta Middlesbrough el lunes y nos quedamos a dormir antes de la cita el martes por la mañana. Tomó alrededor de 4 horas desde la costa oeste hasta la costa este de Inglaterra, y fue un viaje difícil, especialmente sobre baches y curvas, pero lo logré con la ayuda de algunos parches de lidocaína.  

El martes por la mañana conocí a mi consultor, Joel Dunning, su registrador y estudiante de medicina de tercer año. Estaba muy nervioso antes de la cita, lo cual no es propio de mí, pero esto significó mucho para mí y tenía que salir bien.  
 

No podría haber sido mejor. Todo el equipo fue encantador, compasivo y realmente escuchó. Ya tenía mi informe de ultrasonido dinámico y mis correos electrónicos, pero era una oportunidad para que él sintiera mis tambaleantes 11 y 12 en mi lado derecho. Me hicieron algunas preguntas y acordamos un plan para suturar mi 10.ª costilla a la 9.ª usando la técnica de Hansen, en ambos lados, además de estabilizar la 11.ª costilla. No recuerdo los detalles exactos de cuál fue el procedimiento para la 11. involucrará pero actualizaré esto una vez que tenga confirmación. Originalmente pensé que el plan sería resecar la costilla 12, pero como la 11 parece ser la principal culpable, tiene sentido tratar de estabilizar mi 11 costilla para evitar que se mueva tanto que la 12 no pueda pasar por debajo. ya que es menos invasivo que la resección, y solo implica una incisión en la parte delantera y se puede hacer al mismo tiempo que la sutura de los 10 anteriores. Voy a tener 2 operaciones. primero el lado derecho y luego el izquierdo. Sé que algunas personas en los EE. UU. se someten a una cirugía bilateral y he escuchado cosas muy buenas. He pensado mucho en esto y hubo un momento en que pensé que hubiera preferido tener más dolor durante menos tiempo en lugar de pasar por eso dos veces, pero con la guía de mis cirujanos, tiene sentido para mí tener 2 procedimientos separados, que parece ser el preferido aquí en el Reino Unido. Espero que la segunda vez sea un poco más fácil ya que sabré qué esperar y solo implicará suturar 9 y 10, por lo que en teoría debería ser una recuperación menos dolorosa, pero no sé.  
 

Estoy encantado de que me vayan a operar, y después de lo que ha sido un viaje muy duro, siento que, mental y emocionalmente, el mundo se me ha quitado de encima y el final está a la vista. Sé que no será un paseo por el parque. es un largo período de recuperación, ya que lleva tiempo que el cuerpo se acostumbre a las nuevas posiciones de las costillas, que los músculos sanen y que se desarrolle tejido cicatricial (lo que ayuda a crear un "puente" entre las costillas para ayudar aún más a la suturas para asegurarlos a largo plazo), ¡pero espero recuperar parte de mi vida! 
 

Espero conseguir pronto una fecha para mi primera cirugía, que será en algún momento del verano de este año.  

 

Después de la charla con Joel y su equipo, unas enfermeras me hicieron una evaluación preoperatoria. Me tomaron la presión arterial, electrocardiograma, altura, peso e IMC, análisis de sangre, prueba de alergia al antiséptico amarillo que usan durante la cirugía y algunas preguntas sobre mis medicamentos y estilo de vida. Las enfermeras eran igual de encantadoras y me di cuenta de que a todos en el departamento les encantaba lo que hacían. 

Luego conocí a Robin, que es acupunturista en el hospital y trabaja en estrecha colaboración con el equipo cardiotorácico, y me sometí a un poco de acupuntura entre mis espacios intercostales para liberar algo de la tensión en mis músculos. Fue muy relajante, y realmente creo que me ayudó a sobrellevar el viaje de regreso a casa.  

Estoy muy contento con el resultado y muy agradecido de tener esta oportunidad.  
 

No creo que esté publicando por un tiempo, ya que solo estaré esperando y preparándome para la cirugía, ¡pero estoy muy contento de poder tener noticias tan positivas!  

 

 

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19 de mayo de 2022. Preparación para la cirugía. 
 

Conseguí mi fecha para la cirugía en el lado derecho la semana pasada. 30 de mayo! Mucho más rápido de lo que esperaba, y solo dentro de 11 días. 

Iremos el viernes 27, ya que me harán un hisopo de Covid el sábado y no tendré tiempo hasta unos días antes, luego me autoaislaré y seré admitido en la sala el el domingo por la tarde y la cirugía será el lunes. 

 

Probablemente estaré en el hospital de 3 a 4 días, ya que les gusta esperar a que el efecto de la anestesia local desaparezca en el Reino Unido y asegurarse de que el dolor esté bajo control antes de darme de alta, y estaré en la sala torácica o en la sala de alta dependencia. unidad después dependiendo de cómo vayan las cosas. Espero que papá también pueda visitarme una hora al día. Alguien local en el área amablemente me envió algunas ideas de lugares para que papá visite mientras él también está allí, lo cual fue muy considerado. 

El plan original era quedarme en el mismo hotel en el que nos alojamos antes de la consulta, en el lugar durante unos días después hasta que esté lo suficientemente bien como para subirme al auto y soportar el viaje de 4 horas a casa, pero es la mitad del trimestre y la semana del Jubileo de la Reina. , por lo que el hotel está lleno y los otros a nivel local son muy caros, por lo que estaremos improvisando. si estoy lo suficientemente bien como para conducir a casa cuando me den de alta, lo haremos, o podemos dividirlo y quedarnos en algún lugar intermedio durante uno o dos días. Todo depende del dolor. Me habrán cortado los músculos abdominales, por lo que necesitaré mucha ayuda durante la primera semana y, si vuelvo a casa, papá se quedará hasta que pueda ser un poco más independiente. También tomaré analgésicos fuertes por un tiempo, así que espero estar un poco mareado también. 

 

Compré algunas pajitas para poder beber acostado (sentarme será difícil por un tiempo), algunas almohadas adicionales para poder apoyarme y algunas bolsas de hielo portátiles. También recibiré algunos laxantes, ya que los analgésicos causarán estreñimiento, y me abasteceré de analgésicos de venta libre para tenerlos si los necesito cuando deje de tomar los medicamentos que me dan en el hospital. No podré hacer mucho, así que he estado guardando 'El último reino' en Netflix para verlo después de la cirugía para mantenerme entretenido y, con suerte, dejar de pensar en el dolor. Es bastante sangriento, así que tendré el beneficio adicional de poder decir 'Al menos no soy ese tipo' cuando le corten la cabeza a un pobre sajón. Siguiendo lo que otros han dicho, la recuperación será bastante desagradable durante algunas semanas y probablemente pasarán algunos meses antes de que obtenga algún beneficio, pero necesito pasar por eso. "Dolor con propósito".  

 

Además de 'Hansen 2.0' en 10, el plan para la costilla 11 es atarlo sin apretar a la costilla 10 para, con suerte, reducir la hipermovilidad y evitar que se ensanche tanto. Estoy un poco nervioso por el 11, ya que necesita tener algo de libertad para que podamos doblarnos y torcernos, pero al mismo tiempo tampoco se puede dejar que se mueva como está. Le estoy dando a mi cirujano rienda suelta para que haga lo que crea necesario una vez que esté allí. Mi 11 es muy largo, por lo que es posible que deba cortarse el extremo, y tengo la sensación de que también podría ser necesario acortar el 12 para evitar que entre en contacto con mi cadera, ya que también es hipermóvil, pero ya veremos. Tengo fe total en él. Me las arreglé para ponerme en contacto con una señora en Australia que tenía 11 atados a 10 y está mejor que antes de la cirugía, pero todavía tiene algo de dolor. Eso fue tranquilizador, ya que no me he encontrado con muchas personas que hayan tenido exactamente este problema, aunque he oído hablar de personas a las que se les suturó de 11 a 10 y terminaron teniendo que quitarles la sutura en una fecha posterior y resecarles la costilla en su lugar.  

 

He estado investigando esta condición de una forma u otra todos los días durante los últimos 5 meses, y me ha quedado claro que las personas varían mucho en términos de recuperación. Toma tiempo, empeora antes de mejorar, y no espero estar nunca al 100% ("Prepárate para lo peor y espera lo mejor" es un gran lema). Espero que siempre tendré algo de dolor y algunos límites basados en las experiencias de otras personas que se han sometido a cirugía, pero si podemos reducir el dolor sustancialmente y aumentar mi movilidad, y si puedo llegar al 70 % de 'Old Matt', podré adaptarme y vivir con eso. Cualquier mejora es mejor que ninguna. 

 

Estoy un poco nervioso, lo cual se supone que es natural. Las 2 cirugías que tuve anteriormente (no relacionadas con las costillas) fueron operaciones de emergencia, por lo que no tuve tiempo para prepararme ni preocuparme por ellas, pero me mantengo distraída y recuerdo que aunque será difícil, va a valdrá la pena a largo plazo y me devolverá algo de calidad de vida. El dolor del síndrome de la costilla deslizante ha sido el único dolor que he tenido en mi vida adulta que me ha hecho llorar. Ni siquiera la apendicitis o los cálculos renales hicieron eso, por lo que, en base a eso, tal vez el dolor posterior a la cirugía no sea tan fuerte. 

Uno de los caballeros del grupo se va a operar el mismo día que yo, y 3 damas 2 días después, así que será bueno que todos pasemos por eso al mismo tiempo y podamos apoyar a uno. otro.  

 

Me imagino que la próxima publicación será después de la cirugía y, aunque el viaje aún no habrá terminado, espero que todo sea más fácil a partir de aquí. 

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30 de mayo de 2022, 18:48. Cirugía. 

 

Papá y yo manejamos hasta Yarm (donde nos alojábamos) a unos 20 minutos de Middlesbrough el viernes por la tarde y llegamos por la noche. Esta vez nos limitamos a las autopistas, lo que fue mucho más fácil de manejar para mi cuerpo que los baches, giros y vueltas de la última ruta que tomamos cuando escuchamos el GPS. Me hice la prueba de covid el sábado por la tarde y me ingresaron en la sala 32 del James Cook Hospital el domingo por la tarde. 

Recibí una visita de mi anestesista a las 9 p. m., y me dieron algunos electrolitos para beber antes de acostarme y nuevamente a las 6 a. m., luego fui a operarme a las 8 a. m. Estaba bastante nervioso por la anestesia, no estoy muy seguro de por qué, ya que la he tenido dos veces antes, pero el personal del quirófano fue maravilloso y me explicó todo lo que estaban haciendo para tranquilizarme. Recuerdo que me administraron el anestésico a través de la cánula y me entró un poco el pánico, pensando "Estoy seguro de que esto funcionó más rápido la última vez", y eso es lo último que recuerdo. 

 

Realmente no recuerdo despertarme después, o volver a la sala. Estuve un tiempo en la unidad de alta dependencia para que me pudieran vigilar, y tenía bastante sueño pero comencé a sentirme más consciente a eso de las 2 de la tarde. Papá vino a visitarme a las 3:00 p. m. y comí algunas galletas, luego cené a las 5. No esperaba tener mucho apetito, pero logré comer sin problemas. 

No he tenido ningún dolor en absoluto hasta ahora. Ninguno. que me sorprende. Esta es la primera vez desde octubre de 2021 que no siento dolor. Vendrá sin embargo y sé esperarlo. Me dieron mucho anestésico local en mis espacios intercostales y cuando eso comienza a desaparecer durante la noche, espero que sea realmente difícil durante unos días. Se supone que el día 4 es particularmente desagradable, o para algunas personas es el día 3, pero estoy listo para eso, y luego será un caso de escuchar mi cuerpo y tomar un día a la vez. 

 

Espero que probablemente sienta tensión en la parte delantera y trasera, inflamación, dolor muscular, posiblemente un aumento del dolor en los nervios y algo de dolor en el sitio de la incisión hasta que las cosas se asienten y las costillas se acostumbren a sus nuevas posiciones. 

Aunque todavía no he tenido un dolor real, he necesitado mucha ayuda para moverme, para sentarme y pararme de las enfermeras, lo cual es comprensible hasta que los músculos que estaban separados sanan. Usamos nuestros músculos abdominales y oblicuos mucho más de lo que nos damos cuenta y espero que esos 4 meses de hacer tablas valgan la pena. 

Según lo planeado, por lo que recuerdo, mi cirujano suturó mi 10.ª costilla derecha a la 9.ª y ató la 11.ª a la 10.ª. También descubrió una vez que estuvo allí y tuvo una visión clara de todo que había un gran espacio entre las costillas 9 y 8, por lo que también las suturó para acercarlas. ¡Noté de inmediato cuánto más fácil se siente respirar! Se siente menos laborioso y más natural, y tuve una sensación muy ligera en el costado con las manos (lejos de la incisión) y ya no puedo sentir que sobresalen ni meten los dedos debajo. No hay protuberancias ni crestas, ¡así que esto es realmente prometedor! Voy a dejarlo todo en paz ahora y no pinchar al oso, pero esto es tranquilizador. Estaba realmente preocupado por mi costilla 11 en particular. 

Aunque todavía se siente muy entumecido, estoy teniendo especial cuidado de no apoyar el brazo cerca de la incisión mientras escribo esto (estoy sentado en una pendiente en la cama escribiendo en mi teléfono). 
 

Me acaban de mudar al pabellón principal y tengo mi propia habitación, ¡lo cual es genial! 

Estoy bastante cansado, así que probablemente voy a tener un sueño táctico pronto (táctico porque creo que sería una buena idea dormir bien antes de que el efecto de la anestesia desaparezca).

Por lo que he leído de otras personas que han pasado por esto, va a empeorar antes de mejorar, habrá algunos tropiezos y algunos días malos mientras las cosas se curan lentamente, y llevará tiempo, pero me siento positivo y estoy listo para el resto del viaje. Tengo muchísimo apoyo de un increíble grupo de personas de todo el mundo, que han sido absolutamente invaluables para mí hasta ahora. 

Una cosa de la que me he dado cuenta es que, con estas operaciones, hay tantas variables, y por eso no hay dos viajes de recuperación iguales. 

Algunas personas se operan de un lado, otras de 2. 

Algunos tienen síndrome de costilla deslizante unilateral, otros tienen bilateral. 

Algunos tienen escisiones o resecciones, otros tienen el procedimiento de Hansen. De esos, algunos tienen Hansen 1.0, algunos tienen Hansen 2.0, otros tienen reconstrucciones con placas e injertos de cartílago. Algunas personas tienen 1 costilla rota, otras tienen 2, 3, 4, 5 o 6. 

Algunas personas tienen hEDS u otra condición subyacente, otras han tenido una caída o un accidente. Para algunos, los síntomas aparecen gradualmente, otros los tienen repentinamente. 

También variamos en los síntomas, dónde y cómo sentimos el dolor, la edad, la tolerancia al dolor, las respuestas al alivio del dolor, etc... 

Por lo tanto, es importante para mí recordar que no compare mi recuperación con la de nadie más, e importante para usted, si se someterá o acaba de someterse a una cirugía y está leyendo esto, no comparar su recuperación con la mía, sino usarla como un guía y toma de él lo que encuentres útil.  

Sin embargo, continuaré documentando mi experiencia a través de los altibajos de la recuperación. 
 

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2 de junio de 2022. Días postoperatorios 2 - 4. 

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No me he sentido capaz de escribir nada en los últimos días porque he luchado por concentrarme. Tomo un total de 13 medicamentos y algunos de ellos son muy fuertes. 

Me dieron de alta el día 2 y volví directamente a casa. Quería terminar el viaje en auto antes de que el efecto de la anestesia local desaparezca y estoy muy contento de haberlo hecho. Subir al auto fue difícil, y el viaje fue bastante duro, pero lo logré. No podía usar mis músculos oblicuos para torcer o salir del automóvil, así que me incliné hacia un lado en una posición sentada usando la puerta del automóvil, levanté las piernas, me tiré al suelo de rodillas y luego me acomodé. en mis piernas Probablemente parecía ridículo, ¡pero funcionó! 

 

Los últimos días se han convertido en uno y estoy muy aturdido y "fuera con las hadas" debido a la medicación, pero hasta ahora me va bien. No he tomado morfina en 2 días porque no he sentido la necesidad, pero está ahí si la necesito y si las cosas se vuelven inmanejables. 

Necesitaba ayuda para acostarme la primera noche en casa y no podía acostarme, así que usé 3 almohadas normales y una "almohada en V" para elevarme (antes de la cirugía solo usé 2 almohadas) y dormí boca arriba. Llevo 2 noches en casa y dormí bien en ambas noches, lo cual es bueno porque no pensé que dormiría bien boca arriba. 

 

No sentí que pudiera ducharme ayer y me tomó alrededor de 10 minutos levantarme de la cama, y bastante torpemente, pero hoy logré levantarme de la cama de forma independiente (me di la vuelta hacia mi lado no op, dejé caer mis piernas lado de la cama, y luego arrastré/empujé mi cuerpo hacia arriba con mi mano y brazo izquierdos). 

Estuve usando el bastón ayer para subir y bajar las escaleras, así como la barandilla, usé el bastón para levantarme de la silla y moverme lentamente por la casa. Hoy soy capaz de subir las escaleras solo usando la barandilla y puedo pararme por mi cuenta, ¡lo que creo que es un gran progreso! 

Me duché esta mañana (aunque hacer mis piernas fue difícil y no pude secarme las piernas ni los pies). 

Necesitaba ayuda para ponerme los calcetines y la camiseta porque todavía no puedo agacharme ni estirar el brazo. 

Cepillarme los dientes es difícil (mido 6 pies2, por lo que es un largo camino para inclinarme sobre el fregadero, y luché para levantarme de una posición doblada antes de la cirugía), pero lo hice de rodillas y usé mis piernas para levantarme, así que no tuvo que doblarse en absoluto). 

Me quité el vendaje de la herida y miré mi cicatriz esta mañana. Todavía está fresco y muy amoratado (normal) pero está sanando bien. Está limpio y no hay signos de infección. 

 

No puedo sentarme por mucho tiempo en una silla normal sin un dolor elevado y he pasado los últimos 2 días en el sillón reclinable, con una bolsa de hielo en la herida en el frente y una bolsa de agua caliente en la parte posterior. He estado abrazando ligeramente un cojín, que he estado usando para "reforzarme" abrazándolo con fuerza si necesito toser, ya que eso causa un pico de dolor masivo, y aunque no es agradable y todavía estoy aprensivo y temo todo el tiempo. , se acaba bastante rápido. 

He tenido algo de dolor, a veces bastante desagradable, especialmente en la parte posterior de las costillas, cerca de la columna vertebral, a medida que las costillas y los músculos se acostumbran a sus nuevas posiciones. Sé que tomará un tiempo acostumbrarse, y creo que todavía tengo la inflamación por venir, pero los analgésicos están funcionando muy bien hasta ahora y siento algo de alivio en lugar de que el dolor sea constante. Tomo medicamentos a las 8 a. m., 12 p. m., 5 p. m. y 11 p. el dolor que he tenido en mi lado derecho ha sido tan fuerte como el dolor previo a la cirugía, hasta ahora, y eso es un gran alivio. 

 

Es el día 4 ahora y es demasiado pronto para decir cuánto van a mejorar las cosas ya que todavía estoy muy limitado físicamente  y todavía tengo un largo camino por recorrer en términos de recuperación, pero en general estoy increíblemente satisfecho con mi progreso en tan poco tiempo desde la cirugía. 

He estado durmiendo mucho y no he podido leer ni ver nada, ya que concentrarme ha sido difícil, pero creo que después de esta primera semana, cuando deje de tomar los medicamentos fuertes, será más fácil. 

También es demasiado pronto para decir cómo está la costilla 11 y cuánto mejorará mi movilidad, pero se siente segura por dentro en comparación con antes y ya no sobresale por completo, así que tengo esperanzas. Realmente me gustaría llegar a un punto en el que pueda caminar como antes, sin dolor en los nervios, la sensación de 'hueso sobre hueso' y sentir que 'se mueve dentro de mí'. 

 

Sé que se volverá más difícil una vez que comience la inflamación y deje de tomar el medicamento, y tomará mucho tiempo, y todavía hay que lidiar con el lado izquierdo, pero hasta ahora, estoy muy, muy satisfecho con cómo funcionan las cosas. van y me siento increíblemente esperanzado para el futuro. 

 

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5 de junio de 2022. Días postoperatorios 5 - 6 

 

Necesito recordarme a mí mismo que debo ser paciente. 

Al despertar siento el dolor, especialmente por haber estado en la misma posición toda la noche, pero los medicamentos están ayudando con eso. El sitio se siente muy dolorido y quemado, pero es dolor quirúrgico y los medicamentos y el hielo están ayudando a aliviarlo enormemente, por lo que no es constante y en este momento es manejable. Antes de la cirugía apenas notaba ningún alivio. La herida pica mucho, pero eso es una muy buena señal, ya que significa que se está curando. 

Papá se fue a casa ayer y me quedé sin paracetamol (Tylenol) así que caminé unos 40 metros (con el bastón por si acaso) hasta el garaje (gasolinera) y no me fue tan bien como esperaba. Tuve que sentarme para descansar en el camino de regreso, ya que estaba sintiendo ese dolor familiar entre el omóplato y la columna vertebral en el lado de la cirugía. Me preocupó un poco pero necesito recordar que solo tengo 5 días fuera. Me dirigí al grupo para tranquilizarme y leí algunas historias posteriores a la cirugía que he estado recopilando desde enero. 

 

El tejido cicatricial tarda de 3 a 6 meses en formarse internamente para mantener las cosas unidas, es probable que la inflamación esté presionando los nervios, y estos nervios han estado irritados durante años, por lo que les llevará tiempo calmarse. 

En general, todavía me siento muy positivo y estoy satisfecho con mi progreso, solo necesito recordar que esto llevará tiempo y ser amable conmigo mismo. 

La mayoría de las personas comienzan a ver sus mayores mejoras entre 4 y 6 meses después de la operación, y habrá altibajos hasta entonces, por lo que debo ser paciente. 

Definitivamente me siento mucho más alto y más estable, y no estoy encorvado hacia adelante cuando estoy sentado, como lo estaba durante muchos años. Anteriormente no tenía estabilidad ya que mi décima costilla estaba enterrada justo detrás y debajo de la nueve en ambos lados, y tenía que usar mis brazos o codos para sostenerme y evitar que me desplomara hacia adelante. Mientras escribo esto, estoy sentado en la silla de la mesa de la cocina con la columna recta y los músculos de mi estómago me mantienen erguido como deberían. Puedo decir cuánto más alto soy de pie al mirarme en el espejo de la cocina. Antes me veía toda la cabeza, pero ayer noté que ahora me la corta a la altura de los ojos! Mi hombro derecho está visiblemente más alto y más recto que el izquierdo (que se arreglará en una fecha posterior), pero incluso tener un lado arreglado ha hecho una gran diferencia estructuralmente. 

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7 de junio de 2022. 1 semana después de la operación 
 

Empecé a sentir la inflamación ayer, en la tarde del día 7. Admito que sentía que la recuperación era "demasiado fácil" hasta ese momento en términos del dolor y una parte de mí se preguntaba si de alguna manera me había escapado y otra en parte sabía que venía porque me habían advertido. Lo describiría como un "hematoma interno" caliente, en carne viva, intenso y localizado que se extiende por el lado derecho, con la incisión en su epicentro. 

 

No es agradable, y ciertamente no es fácil, pero tampoco hay nada que temer. Seguí el consejo de personas que se habían sometido previamente a una cirugía por deslizamiento de costillas y compré una bolsa de hielo que se puede volver a congelar antes de la cirugía en preparación, y estoy muy contento de haberlo hecho. Pongo el link del que compreaquí en caso de que a alguien que lea esto le resulte útil ir con una recomendación. Tiene 2 paquetes recongelables para que pueda alternar. Se congelan bastante rápido y duran alrededor de 2 horas antes de tener que volver al congelador, pero compré otro para tener 4, así que cada vez que uso uno puedo estar seguro de que está en su punto más frío. 

Dejé los antiinflamatorios hace 2 días por indicación de mi cirujano. Tomar antiinflamatorios durante demasiado tiempo puede inhibir el crecimiento de nuevas células, por lo que en realidad puede prolongar la curación, por lo que si se pregunta por qué no los tomamos hasta que la inflamación haya disminuido, esta es una de las muchas razones. No lo aburriré con los entresijos de los antiinflamatorios, y los pros y los contras de lo que hacen y qué es la inflamación o por qué la experimentamos después de la cirugía, pero hay mucha información disponible en línea. Si has estado siguiendo mi historia, probablemente me hayas conocido un poco y te hayas dado cuenta de que soy un ávido investigador y me encanta saber el "qué" y el "por qué" de absolutamente todo. Pasé un tiempo investigando hoy y me resulta muy útil saber qué está pasando en mi cuerpo y por qué. 

 

Espero que esto dure al menos unas pocas semanas, tal vez un poco más. Muchas personas que se han sometido a una cirugía por deslizamiento de costillas experimentan la "fase 2 de inflamación" entre las 6 y 8 semanas a medida que se acostumbran un poco más a moverse y, a veces, más allá, pero estoy seguro de que se vuelve más fácil en tiempo. 

Nuevamente, para mí, aunque no es agradable y puede ser muy intenso, es más fácil de manejar que el dolor previo a la cirugía. En parte porque es un dolor diferente, y en parte porque aunque es intenso, los analgésicos y el hielo ayudan muchísimo a aliviarlo, y hay momentos del día en los que está a un nivel totalmente manejable, siempre y cuando siga encontrando el equilibrio entre descansando, y haciendo un poco de luz caminando por la casa unos minutos. 

Descubrí que para mí hasta ahora es peor tan pronto como me despierto y es lo último en la noche. Estar en una posición toda la noche y entrar y salir de la cama probablemente agrave las cosas. A partir de hoy, me pondré una bolsa de hielo tan pronto como me despierte, y moverme un poco también ayuda, aunque eso pueda parecer contradictorio en ese momento. 

 

He tenido algo de ese terrible "dolor en la columna" si estoy de pie demasiado tiempo, pero no me preocupa que la cirugía no haya funcionado o que me quede así para siempre. Se me pasó por la cabeza brevemente, pero si pienso lógicamente, tiene mucho sentido que si los espacios intercostales están hinchados e inflamados, habrá una presión adicional sobre los nervios, que probablemente todavía estén bastante enojados por haberlos tocado, pero una vez que la inflamación se asiente, con el tiempo, creo que esto también lo hará. Sabía que no iba a ser una solución rápida. La cabeza de la costilla (la parte de atrás que se conecta con la columna vertebral) de la costilla 11 está muy adolorida y sensible y hace saber que no está feliz. También ha habido un dolor agudo en los nervios, pero espero que esto se deba en parte a que la costilla se ha movido y se está acostumbrando a su nueva posición, y también debido a la inflamación y la hinchazón, y una vez que disminuya, eso también se asentará. tiempo. 

Ayer caminé por mi jardín por unos minutos, e incluso algo tan pequeño como eso se sintió maravilloso. Aunque algunas partes son bastante salvajes porque no he podido hacer nada con él durante un año, es la primera vez que he podido salir en mucho tiempo en lugar de simplemente mirar desde una posición sentada a través del ventana. Mi jardín era mi orgullo y alegría y confío en que con el tiempo volverá a serlo. También dejé de tocar el piano por completo hace unos 3 años porque sentarme en un taburete sin respaldo era demasiado doloroso y me encorvaba hacia adelante debido a la falta de estabilidad con mis 10 enterrados debajo y detrás de 9, y mientras usaba mis manos para tocar a diferencia de poder apoyarme con ellos, como solía hacer cuando estaba sentado, el dolor era demasiado intenso. En ese momento no sabía que se debía a un deslizamiento de las costillas, pero un día, cuando todo se haya asentado y sanado, y después de mi segunda cirugía, me imagino que podré sentarme completamente erguido sin ayuda y sin dolor, y podrá volver a jugar. 

 

SRS y "wobbly" (mi 11ª costilla hipermóvil) me han quitado mucho, no supe qué me pasaba durante tanto tiempo, y pasó un largo período de tiempo antes de que hubiera oído hablar de deslizamiento de costilla síndrome cuando honestamente no pensé que sería capaz de hacer las cosas que amo de nuevo. ¡Hace 6 meses se me pasó por la cabeza que ni siquiera volvería a salir de casa! Pero ahora, hay tanta esperanza, y eso en sí mismo eclipsa cualquier dolor o inflamación que esté sintiendo.  

 

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17 de junio de 2022. 2,5 semanas después de la operación. 
 

Quería esperar hasta dejar la codeína para dar otra actualización, especialmente sobre mis síntomas gastrointestinales, ya que la codeína causa estreñimiento y, como resultado, puede causar molestias abdominales y quería tener una idea clara de cómo eran las cosas naturalmente. También he estado probando cuidadosamente algunas cosas que no podía hacer antes de la cirugía o inmediatamente después para ver cómo me encontraba con ellas antes de dar una actualización. 

¡Empecemos con las buenas noticias!: 

 

Estoy feliz de informar que desde la cirugía y desde que dejé de tomar codeína hace 5 días, no he tenido dolor abdominal agudo, molestias abdominales, exceso de gases, gorgoteo, diarrea o sensación de "atascado" debajo de la costilla 10. Todos mis los síntomas gastro estaban en el lado derecho a lo largo de este. Encontré un estudio de caso realmente interesante de la Chest Wall Injury Society que podría arrojar algo de luz sobre por qué algunos de nosotros tenemos síntomas gastrointestinales, que trataré de encontrar nuevamente para poder vincularlo. 

He estado sin medicamentos para el dolor, aparte de los parches de lidocaína, durante 5 días, aunque estoy usando bolsas de hielo en rotación diaria durante todo el día, alternando entre la parte delantera y la trasera, y eso está ayudando mucho. 

Todavía tengo algo de dolor en los nervios del lado derecho en la parte posterior entre el omóplato y la columna en el espacio intercostal entre las costillas 9 y 10, pero es más ocasional y manejable que antes y es probable que continúe asentándose con el tiempo. Anteriormente no podía estar de pie por más de 2-3 minutos antes de que comenzara a alcanzar un nivel inmanejable muy rápidamente y tenía que sentarme o acostarme. Ahora puedo estar de pie durante 10-15 minutos sin dolor. Todavía tengo problemas con el lado izquierdo, pero estoy seguro de que se deslizó unos años después del derecho y no involucra las costillas flotantes, así que voy a dejar eso fuera de la ecuación por ahora con el propósito de escribir esto y enfocarme en el lateral derecho que fue el peor de los 2 y arrancó hace 4 años. Todavía estoy usando parches de lidocaína cerca del omóplato en el espacio intercostal entre 10 y 11 pero no todos los días (corto cada parche en 6 parches más pequeños y los aplico sobre el epicentro si el dolor dura).

 

¡El sitio de la cirugía en sí está muy bien! La cicatriz está muy sana y todavía se siente adormecida en la superficie, el enrojecimiento y los moretones se han asentado, mi piel ha vuelto a su color normal y puedo sentir el grueso tejido cicatricial que se forma debajo, que tardará en desarrollarse pero es lo que aguantará. de forma segura en su lugar a largo plazo. La costilla 10 se siente muy segura y todavía no tengo movimiento en la parte delantera o en el costado de la costilla 11 cuando camino, ¡lo cual es maravilloso! 

Tuve un contratiempo hace 2 noches después de estornudar tres veces seguidas sin tener suficiente tiempo para agarrar un cojín para sujetarlo, pero se calmó después de un día. 

Sigo sintiendo molestias y tirantez en la parte delantera si me siento en una silla normal con respaldo recto durante más de 15 minutos y sigo descubriendo que el sillón reclinable es el lugar más cómodo para estar, pero eso es bastante normal en esta etapa.  

No podía acostarme, pero a partir de hoy puedo (aunque para levantarme de una posición plana necesito ayuda). 

Todavía no puedo doblarme ni torcerme, pero eso no es un problema, ya que puedo ponerme en cuclillas y usar solo mis piernas mientras mantengo la columna recta, y todavía no puedo dormir de lado (a pesar de que realmente lo quiero) y estoy durmiendo en mi atrás, pero eso también es bastante común en esta etapa. 

Tuve mi primer viaje en automóvil hoy 20 minutos en cada sentido mientras íbamos a visitar a los suegros. Podría entrar sentándome mirando hacia atrás y luego torciendo las piernas una a la vez. Los viajes en automóvil eran increíblemente difíciles antes de la cirugía y realmente elevaron mi dolor a un punto en el que normalmente tenía que pasar el día siguiente en cama. Tenía movimiento de la costilla 11 en la parte posterior (ya me pondré en eso...) pero tenía un cojín que ayudaba a sujetar y llevaba un parche de lidocaína. 

En general, ¡muy buen progreso! 

 

En cuanto al estado de ánimo, he notado una gran diferencia. He tratado de mantenerme positivo y esperanzado a lo largo de todo esto, a pesar de algunos desafíos enormes y creo que he hecho un buen trabajo considerando las circunstancias, pero esta semana, por primera vez en mucho tiempo, me he dado cuenta de que sonrío. , bromeando y, en general, empezando a sentirme como antes de nuevo. He podido tener conversaciones completas con mi pareja y familiares sin tener que detenerme o perder la concentración debido al nivel de dolor. 

Lo que me he estado refiriendo como el "dolor de columna" alrededor de una pulgada a la derecha de T11 sigue siendo bastante desagradable, pero lo explicaré ahora. Recordarás que mi undécima costilla "tambaleante" se ensanchó por completo y se movía mucho en la parte delantera cada vez que me movía. Lo sospeché hace un tiempo, pero ahora estoy seguro: está subluxado o completamente dislocado de la columna vertebral en la articulación costotransversa. Se siente más como esto último. Tiene algunos nombres diferentes, incluido el síndrome de la cabeza de las costillas, la subluxación de las costillas (si aún están semiadheridas) y la dislocación de las costillas (si están completamente separadas). Incluso puedo decirle exactamente cuándo y cómo sucedió. Los problemas con el 11 comenzaron en noviembre, el día antes de que comenzara midiario de síntomas. Mi pareja y yo habíamos viajado a Edimburgo en tren para pasar unas vacaciones, y había llevado una mochila pesada en la espalda y una mochila más pequeña en la parte delantera a través de un estrecho pasaje entre varios vagones de tren. Causó mucho dolor. Cuando llegamos al hotel, inmediatamente desempaqué mi camilla de espalda, la elevé a su posición más alta, me acosté en ella y luego me estiré poniendo mis manos sobre mi cabeza para ejercer presión adicional. Todo mi cuerpo tembló y se produjo un fuerte crujido, pero eso en sí mismo no me dolió, así que no le di mucha importancia. Al día siguiente fue cuando comencé a sentir el nuevo dolor en el costado y comenzaron los problemas para caminar. 

 

El síndrome de la cabeza de la costilla/subluxación/dislocación de la costilla es otra condición que aparentemente es fácil pasar por alto en las imágenes. El mejor ejemplo de una explicación de esto con una imagen de rayos X se puede encontraraquí. Está tan claro como el día en la imagen, como verá, pero su médico no lo vio. Ella tenía hEDS, que es notoriamente común entre nosotros, las costillas deslizantes y, curiosamente, la suya también es la costilla 11 en el lado derecho. 

De hecho, puedo sentirlo moviéndose en la parte trasera ahora que ha sido asegurado en la parte delantera, pero no todo el tiempo, no cuando estoy sentado o caminando, sino en el automóvil y, especialmente, en la cama, y si tomo una respiración profunda, duele. Supongo que es el inflado presionándolo hacia afuera y hacia el músculo. No es el peor dolor del mundo en comparación con el anterior y, sinceramente, si tuviera que elegir entre los 2, preferiría el movimiento en la parte delantera que tenía porque era TAN doloroso y TAN debilitante. Sin embargo, lo ideal sería no tener ninguno de los dos. 

 

Lo he pensado mucho y le enviaré un correo electrónico a mi cirujano antes de mi seguimiento, pero también enviaré una copia a mi médico de cabecera en caso de que las imágenes sean beneficiosas. Aunque creo que es un problema ortopédico, no un problema torácico, confío plenamente en mi cirujano y no quiero tener que tener otra discusión con mi médico de cabecera sobre otro problema que es difícil de diagnosticar, y es posible que nunca hayan escuchado de, pero al mismo tiempo no quiero particularmente tener que vivir con otra condición de dolor crónico que podría empeorar y hacerme sentir miserable, por lo que mi habitual "lidiar con eso, ocultarlo, evitar al médico, y tratar de ignorarlo" no es una opción y necesito al menos buscar un diagnóstico confirmado para que, si las cosas empeoran, todo esté allí y documentado y no tenga que empezar otro viaje difícil desde cero. 

De la investigación que he hecho (¡Ya me conoces y ya investigaste!) El consenso general es que no hay nada quirúrgico que se pueda hacer con una alta probabilidad de éxito, pero sí encontré un solo caso, que fue un procedimiento novedoso: 

Las subluxaciones de este paciente estaban en múltiples costillas verdaderas (conectadas en la columna y el esternón), mientras que la mía está en 1 costilla flotante (conectada solo en la columna), sin embargo, en ambos casos, las articulaciones en la columna son las mismas.

 

El cirujano examinó las costillas que se sospechaba que eran inestables en el preoperatorio y las comparó con las costillas de arriba y abajo. Palpó las costillas 3-6 y vio que había una clara diferencia visible en T3 frente a las 3 costillas inestables (T4-6). La articulación costotransversa no debería moverse, pero tocó tanto la costilla como la apófisis transversa y tanto la costilla como la articulación CT estaban globalmente inestables. Cuando lo empujaba, se deslizaba y el movimiento anormal era en todas direcciones. 

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Se obtuvo una tomografía computarizada antes de la operación para ayudar en la planificación quirúrgica a partir de la cual hicieron una reconstrucción en 3D y obtuvieron un modelo impreso en 3D. El modelo mostró que el paciente tenía la propensión a que el material rodeado se deslizara debido a la inclinación de la costilla hacia el proceso transversal, por lo que superó esto creando algunas muescas en la costilla y el proceso transversal. El paciente tenía 2 cirujanos ortopédicos asistentes. Uno realizaba la sutura y otro blindaba los órganos de la zona (pulmón, aorta, etc). Envolvieron bandas de nailon y poliéster alrededor de la cabeza de las costillas y el proceso costotransverso del paciente usando tantos lazos como fue posible, los anudaron y envolvieron Ethibond (cinta de fibra no absorbible) encima para evitar que se desataran.

El paciente ahora tiene poco más de 9 meses después de la operación y ha informado que parece haber sido un éxito. Se necesitan al menos 2 años de seguimiento para publicar y considerar exitosa una cirugía ortopédica, por lo que aún es temprano, sin embargo, la paciente informó que, como resultado, su cuerpo comenzó a compensar la estabilidad y sus costillas contralaterales. lado (lado izquierdo) comenzó a subluxarse y dislocarse. Se esperaba que la intervención temprana con inyecciones antes de que la cápsula articular se estirara demasiado evitaría que las costillas se dislocaran; sin embargo, no pudieron estabilizar profilácticamente todas las costillas porque se suponía que conduciría a una enfermedad pulmonar restrictiva.
 

Luego de algunas inyecciones de dextrosa con solo 1 semana de alivio, el paciente se preguntó si la dextrosa era el agente adecuado para usar. Empezó a investigar más y encontró una publicación relacionada con el uso de sulfato de tetradecilo, que se inyectó en el CTP y alrededor de todos los ligamentos de la cabeza de las costillas. El paciente recibió 7 días de alivio. La paciente logró ponerse en contacto con la autora de la publicación para pedirle consejo y se celebró una reunión con la autora, la paciente y su médico de cabecera. El autor señaló los siguientes puntos: 

1. Todo debe estar alineado antes de la inyección para sanar correctamente. Esto se realiza mediante manipulación osteopática. 

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2. Si la columna torácica no está estabilizada, ejercerá una tensión de torsión sobre las costillas. Las costillas deben inyectarse no solo en el CTP sino también en los ligamentos interespinosos. Si estos son demasiado laxos, las tensiones de torsión en las costillas harán que se disloquen. 

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3. Si el paciente tiene una disfunción articular en la columna torácica, imitarán y causarán dolor en las costillas. Las articulaciones facetarias permiten que la columna se mueva hacia adelante y hacia atrás, pero si se adelantan demasiado, se pueden desgarrar los ligamentos supraespinosos e interespinosos que corren entre ellas. En el caso de una lesión por hiperflexión, se rompen los ligamentos entre las apófisis espinosas, lo que puede dejarlo en una posición flexionada y girada. A través de la manipulación osteopática, lo lleva a una alineación más normal y luego inyecta las puntas de las apófisis espinosas y entre las apófisis espinosas. La manipulación parece ser clave para liberar las articulaciones atascadas y luego el tetradecilo sulfato al 0,5% (mayores concentraciones inducen necrosis) fortalece los ligamentos interespinosos. 

Es difícil aplicar fuerza a un conjunto de estructuras y la paciente, que trabaja en un hospital de investigación, inicialmente se mostró escéptica y afirmó: "Los ligamentos interespinosos que causan tanta inestabilidad no tenían mucho sentido para mí. En la costilla articulación cabeza-columna, hay menos contacto óseo y depende en gran medida de los ligamentos, la posibilidad de que se mueva en múltiples dimensiones es mucho mayor que la posibilidad de que la columna torácica se desplace mucho debido a la laxitud del ligamento interespinoso. de estabilidad ósea inherente a esta área, mientras que las articulaciones de la columna vertebral y las costillas son puramente ligamentosas. Las costillas generalmente se mueven una cantidad muy pequeña, pero tal vez pequeñas cantidades pueden hacer una gran diferencia, especialmente en aquellos de nosotros con EDS " 

El paciente informó una disminución en la frecuencia de las subluxaciones después de la tercera ronda y 5 semanas de completa estabilidad con una gran disminución de las subluxaciones. Ella afirma que tuvo más de 40 reubicaciones un día antes de las inyecciones y 2-3 en este momento. El chasquido se sintió más superficial y menos profundo en las articulaciones. 

 

Mi opinión es que si me sometiera a una cirugía para asegurar mi undécima costilla en la columna, ahora también asegurada en la parte delantera, causaría una tensión excesiva y restringiría los pulmones debido a que no podría expandirse con la respiración como lo hace debería, o habría un riesgo de más movimiento en la parte delantera después de asegurar la costilla en la parte posterior, lo que sería catastrófico y me dejaría en el punto de partida, pero no soy un experto en esto, por lo que necesito morder la bala. y coméntelo con un médico. 

No creo que los bloqueos de nervios funcionen porque me considero un experto en cómo se siente el dolor de nervios, después de haberlo experimentado con tanta intensidad durante tanto tiempo, y no se siente como dolor de nervios, se siente mecánico. Como apuñalar huesos, atrapar y frotar tejidos blandos. Tampoco son espasmos musculares.  

Voy a sugerir que, una vez que me haya recuperado de esta cirugía, una derivación a fisioterapia podría ser un punto de partida basado en la teoría de que si fortalecía los músculos que rodean las articulaciones y los ligamentos en T11 con ejercicios intensivos dirigidos, los músculos a su alrededor podría sostener la costilla un poco más firmemente en su lugar. Me pregunto si tal vez las inyecciones de cortisona por encima y por debajo funcionarían juntas para aliviar el dolor, pero tomaré un consejo al respecto. Mientras tanto, voy a probar los parches de lidocaína allí también para tratar de anestesiar el área cuando se ponga particularmente mal, y una vez que las cosas hayan sanado lo suficiente como para considerar usar un aparato ortopédico para la espalda (lo que llevará un tiempo) lo intentaré. basado en la teoría de que un poco de presión desde el exterior podría restringir el movimiento en el interior y proporcionar un alivio temporal. Aunque usar un aparato ortopédico para la espalda no será práctico en la cama, sería práctico y podría ayudar un poco en el día a día. Lo más importante para mí en esta etapa es poner en marcha la búsqueda de la confirmación del diagnóstico mientras trato de manejarlo de manera conservadora lo mejor que pueda.

 

A pesar de esto, todavía me siento sumamente positivo, porque en general me siento MUCHO mejor ahora que hace 3 semanas y aunque hay un dolor bastante intenso cerca de la columna y existe el temor de que empeore con el tiempo, estoy en mucho menos dolor en general, en menos lugares, sin problemas gastrointestinales ni dolor después de comer y puedo caminar por la casa y distancias cortas sin tener que usar un bastón. 

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10 de julio de 2022. 6 semanas después de la operación. 

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Las cosas continúan yendo bien en términos de deslizamiento de las costillas. No he tenido ningún dolor en los nervios alrededor de las costillas 9 y 10, lo cual es maravilloso y se siente muy estable. Tuve un marcado aumento en el dolor después de hacer demasiado (doblarme) hace aproximadamente 2 semanas y me preocupaba haber roto las suturas, pero todavía están firmemente en su lugar. Todavía estoy en el proceso de averiguar lo que puedo y no puedo hacer, pero 6 semanas aún es bastante pronto.  

 Como mencioné en mi última publicación, la costilla 11 sigue siendo un problema, aunque no tanto como antes. No me sometí a la cirugía pensando que volvería al 100%, sino que me ayudaría un poco, y así ha sido. La reducción del dolor nervioso y la ausencia de chasquidos ha marcado una gran diferencia en mi calidad de vida ya que (dependiendo de lo que haga y haciendo algunos ajustes/evitando ciertas cosas) puedo tener períodos sin dolor o tener un nivel manejable de dolor . Antes de la cirugía tenía 1 o 2 días en cama. No he tenido que pasar un día en cama desde la cirugía (con la excepción del día 1 y 2), lo cual es muy positivo.  
 

Lo que es un poco irónico es que la cama era el lugar más cómodo para mí antes de la cirugía, ahora es todo lo contrario. Todavía tengo que tener mucho cuidado al meterme en la cama, ya que la 12 todavía pasa por debajo de la costilla 11 y causa un dolor agudo si no tengo cuidado, y tengo que tratar de evitar dormir en posición fetal por la misma razón. No puedo dormir boca abajo, o del lado de la cirugía, y si duermo boca arriba toda la noche (algo de lo que nunca fui muy fanático, para empezar) me despierto con un dolor más severo cerca de la columna, así que es me toma un tiempo ponerme cómodo, pero estoy tratando de dormir sobre mi lado izquierdo, con las piernas completamente rectas para que el 12 se mantenga alejado del 11, y eso está funcionando bien en términos de conciliar el sueño, pero descubro que inconscientemente me muevo mi sueño y luego me despierto muy dolorido alrededor de las 11. Las mañanas no son muy agradables, pero una vez que me ducho con agua caliente y luego me pongo la bolsa de hielo, se reduce, y mientras no me doble por la cintura, o hacer algo demasiado extenuante, estoy bien. Todavía estoy usando la bolsa de hielo todo el día y puedo verme haciendo esto a largo plazo. Incluso cuando el hielo se ha derretido, he notado que la ligera presión del elástico ayuda a evitar demasiado movimiento y, aunque usar una banda elástica todo el día no es demasiado cómodo, es mucho más cómodo que no usarla.  

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Caminar todavía me causa dolor en la columna (aunque no en el costado o en la punta de la costilla como antes de la cirugía) y solo puedo caminar un tiempo antes de tener que detenerme o, idealmente, acostarme en el piso. Relajo mi cuerpo, inhalo lentamente, exhalo lentamente y, si tengo suerte, al exhalar puedo sentir un "clic" seguido de un alivio inmediato a medida que la cabeza de la costilla 11 se mueve hacia, o al menos más cerca, donde debería ser. Parece que la movilidad seguirá siendo un problema, pero estoy agradecido de que sea más manejable que hace 6 semanas.  

En ese sentido, tuve una cita telefónica para revisar mi medicación hace unos días con mi nuevo médico de cabecera, el Dr. Burns. Como saben, mi relación con mi médico de cabecera anterior no fue excelente, y tampoco lo fue mi opinión sobre su manera o nivel de profesionalismo, pero desde entonces dejó la práctica. Estaba tan nerviosa por esta cita con un nuevo Dr. Tenía la preocupación de que no me escucharan, que me despidieran o que no me tomaran en serio, y la ansiedad de tener que explicar qué es SRS y el problema con 11 y cómo me está afectando. El Dr. Burns fue absolutamente encantador. Fue muy profesional, escuchó y fue paciente mientras le explicaba qué es la SRS y sobre la cirugía.  

Mi cirujano está de acuerdo en que la fisioterapia es una buena idea para fortalecer los músculos alrededor del sitio de la cirugía, el lado izquierdo y los músculos de la espalda alrededor de la costilla 11. Hay un osteópata en Harley Street que ha elaborado un isométrico (ejercicios sin mover los músculos o las propias articulaciones)  programa de fisio.  
 

El Dr. Edward Lakowski explica muy bien los ejercicios isométricos:  

"Durante los ejercicios isométricos, el músculo no cambia notablemente de longitud. La articulación afectada tampoco se mueve. Los ejercicios isométricos ayudan a mantener la fuerza. También pueden desarrollar fuerza, pero no de manera efectiva. Y se pueden realizar en cualquier lugar. Los ejemplos incluyen una pierna ascensor o tablón. 

Debido a que los ejercicios isométricos se realizan en una posición sin movimiento, mejorarán la fuerza en una sola posición específica. Tendría que hacer muchos ejercicios isométricos en todo el rango de movimiento de la extremidad para mejorar la fuerza muscular en todo el rango. 

Dado que los ejercicios isométricos se realizan en una posición inmóvil (estática), no ayudarán a mejorar la velocidad o el rendimiento atlético. Sin embargo, los ejercicios isométricos pueden ser útiles para mejorar la estabilización, manteniendo la posición del área afectada. Estos ejercicios pueden ayudar porque los músculos a menudo se tensan sin movimiento para ayudar a estabilizar las articulaciones y el torso".
 

No he recibido instrucciones postoperatorias específicas, pero el Dr. Hansen aconseja a sus pacientes que no levanten nada de más de 10 libras durante 3 meses y que tengan cuidado de no doblarse ni torcerse, así que esperaré otras 6 semanas antes de comenzar con un fisio. programa, y lo tomaré con cuidado, y escucharé a mi cuerpo en todo momento. Tomaré el programa de Ciaran (el osteópata) y realizaré los ejercicios con el fisioterapeuta (si eres estadounidense y te preguntas qué es la fisioterapia, es la palabra en inglés británico para lo que llamas 'terapia física' en inglés estadounidense), así que sé Los estoy haciendo correctamente, y luego, con suerte, podrán trabajar conmigo para formular un programa isométrico para enfocarme en los músculos alrededor de la costilla 11. También voy a investigar más a fondo las inyecciones de proloterapia alrededor de la 11, ya que pueden ayudar. en términos de reducción del dolor, pero no están disponibles en el NHS, y no hay ningún lugar local para mí que los haga, por lo que tendrá que esperar. 

 

Tendré otro ultrasonido dinámico (en Londres o Surrey) en el lado izquierdo (y la cabeza de la costilla y la articulación costovertebral del 11 en el derecho si pueden hacerlo) tan pronto como las finanzas y las circunstancias lo permitan, con la esperanza de tener cirugía en el lado izquierdo a finales de este año. Me imagino que será mucho más fácil ya que es solo la costilla 10 y las costillas flotantes de ese lado están (afortunadamente) seguras, lo que reducirá aún más el dolor, ya que, aunque no es tan malo (todavía) como lo era el lado derecho, la 10ma costilla a la izquierda está constantemente enterrado detrás de 9 arriba, al igual que su contraparte del lado derecho antes de la cirugía).  

 

Tuve una entrevista la semana pasada con una encantadora periodista llamada Lucy sobre mi condición y mi experiencia con la cirugía. Eso aparecerá en una revista del NHS y, con suerte, despertará la curiosidad de más médicos y personal médico dentro del NHS, o ayudará a educarlos, lo cual es genial. 

No estoy seguro de cuándo proporcionaré otra actualización, ya que las cosas son bastante consistentes en este momento y me estoy enfocando en la curación.