top of page

MATT'S JOURNEY 

Αν θέλετε να διαβάσετε την ιστορία μου μέχρι τώρα, μπορείτε να τη διαβάσετεεδώ. Σκέφτηκα ότι ένα ιστολόγιο θα ήταν ένας πολύ καλός τρόπος για να τεκμηριώσω το ταξίδι μου στα σκαμπανεβάσματα της καθημερινής ζωής με SRS, διάγνωση και, ελπίζω, χειρουργική επέμβαση και ανάρρωση.
Έχω βάλει τις πιο παλιές αναρτήσεις στο πάνω μέρος και τις νεότερες αναρτήσεις στο κάτω, για να μπορείτε να τις διαβάσετε με χρονολογική σειρά.

12 Φεβρουαρίου 2022. Δυναμικός υπέρηχος, διάγνωση και παραπομπή. 

 

Έχουν γίνει τόσα πολλά αυτή την εβδομάδα. Κυρίως θετικά με κάποια σκαμπανεβάσματα. 

Έκανα τον δυναμικό υπέρηχο μου στη Harley Street του Λονδίνου με τον Δρ. Abbasi τη Δευτέρα 7 Φεβρουαρίου. Μετρούσα αντίστροφα για αυτό και διέσχιζα τις ημέρες άδειας στο ημερολόγιό μου για περίπου 6 εβδομάδες και ανυπομονούσα να λάβω μια επιβεβαιωμένη διάγνωση, στοιχεία και επικύρωση, αλλά ένιωθα ολοένα και πιο ανήσυχος (κάτι που είναι πολύ άγνωστο για μένα) καθώς πλησίαζε. "Κι αν δεν εμφανιστεί;" κτλ. Αρχικά ο μπαμπάς επρόκειτο να μας οδηγήσει εκεί, καθώς η κινητικότητά μου είναι πολύ κακή, αλλά κάποιος με συμβούλευσε ότι δεν υπάρχει χώρος στάθμευσης κοντά στην οδό Harley, το κέντρο του Λονδίνου είναι λίγο εφιάλτης για να οδηγείτε, συν τα τέλη κυκλοφοριακής συμφόρησης και τις πιθανές καθυστερήσεις , οπότε οδηγήσαμε από τη Βόρεια Ουαλία στο Crewe για να πάρουμε το τρένο του Euston και μετά πήραμε ταξί. Έπρεπε να περπατήσω μόνο περίπου 100 μέτρα, με το ραβδί μου, από το τρένο μέχρι την πιάτσα των ταξί, ξεκουραστήκαμε μερικές φορές στο δρόμο, αλλά το επίπεδο του πόνου ήταν σκληρό. 
 

Φτάσαμε εκεί και εξήγησα στον Δρ Abbasi ότι θα κοιτούσαμε τα πλευρά μου και είχα κλείσει μια σάρωση και στις δύο πλευρές, αλλά εκείνος εστίασε στη δεξιά πλευρά, που είπα ότι ήταν χειρότερη. Δεν τον θυμάμαι πραγματικά να κοιτάζει την αριστερή μου πλευρά καθώς ήμουν πολύ νευρικός, όχι για τον υπέρηχο, αλλά επειδή αυτό σήμαινε τόσα πολλά για μένα και εξαρτιόταν πάρα πολλά από αυτό. Ήταν όλα λίγο θολά πραγματικά. Έκανε πρώτα μια σταθερή σάρωση και βρήκε μια "ασυνήθιστη υπερηχογονική ηχοσύσταση" στο μεσοπλεύριο διάστημα μεταξύ των πλευρών 9 και 10 στη δεξιά πλευρά, που πιστεύει ότι μπορεί να είναι μερική απονεύρωση, χρόνια ατροφία (ακόμα δεν είμαι σίγουρος τι είναι αυτό). ή τραυματισμό. Είχε μια αίσθηση της άκρης της 10ης πλευράς μου, η οποία ήταν πολύ τρυφερή στην αφή. Στην έκθεση σημείωσε ότι "Η περιοχή της μέγιστης ευαισθησίας εμφανίζεται στην άκρη του δεξιού πλευρικού χόνδρου. Ο δεξιός πλευρικός χόνδρος είναι αιωρούμενος και εμφανώς υπερκινητικός με ήπια αυξημένη κίνηση πάνω στο Valsalva". 
 

Όταν κάναμε το «δυναμικό» μέρος του υπερήχου, δυσκολευόμουν πολύ να κάνω τους κοιλιακούς. Όπως προανέφερα έκανα εγχείρηση κοιλίας με επιπλοκές το 2016 και έχω μια πολύ μεγάλη ουλή και παχύ ουλώδη ιστό εκεί. Για να συντομεύσω, είχα μια τρύπα 10 εκατοστών στο στομάχι μου που έπρεπε να γεμίσω και να ντυθώ για μερικούς μήνες, επειδή το τραύμα είχε μολυνθεί και είχε ανοίξει μετά την εγχείρησή μου για περιτονίτιδα και ένα απόστημα, αφού είχε σκάσει η σκωληκοειδίτιδα μου 11 μέρες πριν, είχε παραβλεφθεί και είχε διαλυθεί μέσα μου. Νομίζω ότι οι κοιλιακοί μου μύες δέχθηκαν λίγο χτύπημα εξαιτίας αυτού, και ο Δρ Abbasi μπορούσε να δει ότι παρόλο που οι κοιλιακοί μου μύες ήταν καλά διατηρημένοι, υπήρχε μεγάλη μείωση στη σύσπαση των μυών στη δεξιά πλευρά σε σύγκριση με την αριστερή. Είχα πραγματική δυσκολία με τους κοιλιακούς και δεν καταφέραμε να αποτυπώσουμε το γλίστρημα στην αρχή, αλλά όταν έκανα ένα κρίσιμο, το καταλάβαμε, καθαρά σαν μέρα. 

Ανέφερα τον πόνο γύρω από την 11η και τη 12η πλευρά μου, αλλά καθώς είναι αιωρούμενες πλευρές, και το σύνδρομο ολίσθησης των πλευρών εμφανίζεται με τις «ψευδείς πλευρές» 10, 9 και, μερικές φορές, 8, δεν τις κοιτάξαμε πραγματικά στη σάρωση καθώς κάναμε επικεντρώνονταν στο σύνδρομο Slipping rib. Ο Δρ Abbasi σημείωσε πόσο πολύ όλο αυτό επηρέαζε την καθημερινή μου ζωή και ότι βίωνα βασανιστικό πόνο και ένιωσα καλά που είχα κάποια επικύρωση. 
 

Ένιωσα αρκετά πεσμένος μετά τη σάρωση, ήταν αρκετά συντριπτικό. Μπορώ να νιώσω το 10ο πλευρό μου κάτω από το 9ο μου με τα χέρια μου όποτε κάθομαι ή στέκομαι, αλλά όταν ξαπλώνω είναι στη φυσική τους θέση. Συνειδητοποίησα επίσης ότι παρόλο που το SRS ήταν η πηγή του πόνου μου, συνέβαινε κάτι άλλο με το 11 και το 12, και ήταν ότι αυτό μου προκαλούσε δυσκολία στο περπάτημα, αλλά δεν ήξερα τι ήταν εκείνη τη στιγμή . Είναι λογικό πλέον. 
 

Έλαβα την αναφορά την Τετάρτη μαζί με τις εικόνες της 10ης πλευράς μου που έπεσε κάτω από το 9ο μου και ήλπιζα ότι αυτό θα ήταν αρκετό για να λάβω μια παραπομπή στον χειρουργό, Joel Dunning, με τον οποίο είχα επικοινωνήσει τον Δεκέμβριο. Ανησυχούσα πολύ για το τι συνέβαινε με το 11. Ήξερα ότι το 11 είναι εξαιρετικά υπερκινητικό και ο πόνος στο περπάτημα επικεντρωνόταν γύρω από την άκρη του 12. Ήξερα ότι το 12 πήγε κάτω από το 11 (το οποίο έχει μετατοπιστεί από τη θέση του, στο πλάι, μακριά από το σώμα μου σχεδόν σε όλη τη διαδρομή) όταν έφτασα σε συγκεκριμένες θέσεις και μπορώ να νιώσω το 12 να χτυπάω στις 11 - αυτή η αίσθηση από το κόκαλο με το κόκαλο είναι φρικτή, αλλά ακόμα δεν ήξερα τι ήταν αυτό. Δεν πίστευα ότι θα μπορούσε να είναι σύνδρομο άκρου πλευρών ή σύνδρομο 12ης πλευράς, καθώς δεν πίστευα ότι αφορούσε την λαγόνιο ακρολοφία μου εκείνη τη στιγμή, και είχα συγκεντρωθεί τόσο πολύ στο να μάθω για το SRS, νόμιζα ότι όλα προέρχονταν από αυτό. Μέχρι το Δυναμικό Υπερηχογράφημα, από ό,τι βίωνα, νόμιζα ότι η 11η πλευρά ήταν στην πραγματικότητα η 10η μου και ότι ήταν τόσο μακριά επειδή είχε γλιστρήσει και νόμιζα ότι το 10 ήταν 9. Αφού είδα τον Δρ Abbasi, κατάλαβα ότι δεν ήταν Δεν ισχύει, και αυτό πραγματικά με ανησύχησε και με μπέρδεψε. 
 

Ψυχικά με επηρέαζε πολύ. Δεν είναι μόνο το SRS, αλλά κατά βάθος νομίζω ότι το ήξερα κάπως αυτό, επειδή υπάρχουν λίγοι άνθρωποι που συναντούσα και οι οποίοι φαινόταν να επηρεάζονται τόσο πολύ από την κινητικότητα όσο η δική μου. Έψαξα στην ομάδα με την ελπίδα ότι θα μπορούσα να βρω κάποιον άλλο με αυτό, και βρήκα την ιστορία ενός συναδέλφου, στις ΗΠΑ που περιέγραψε ακριβώς τι ένιωθα εκεί κάτω - το συναίσθημα του 11 που επικαλύπτεται στο 12, ο πόνος στο οι άκρες των 11 και 12, πόνος από την ορθοστασία και το περπάτημα, αίσθημα μώλωπας στην αφή, αδυναμία να σταθεί κανείς ή να περπατήσει για περισσότερο από 5 λεπτά χωρίς βασανιστικό πόνο, η κατάκλιση ήταν το μόνο πράγμα που το ανακούφισε και ξαφνικές κινήσεις ακίδα νευρικού πόνου. Αυτός, όπως και εγώ, και όπως πολλοί από εμάς, είχαν υποβληθεί σε τόνους εξετάσεων με αρνητικά αποτελέσματα. Κανένα παυσίπονο δεν του λειτούργησε ούτε με εξαίρεση τα οπιοειδή (δεν παίρνω καθόλου παυσίπονα καθώς τίποτα από όσα έχω δοκιμάσει δεν λειτουργεί). Αφού απελπίστηκε, πήγε να δει τον Δρ Χάνσεν στη Δυτική Βιρτζίνια, και βελτιώθηκε μαζικά μετά από εκτομή (κόψιμο τμήματος) της πλευράς 12. Βλέποντας την ιστορία του να ζήσω μια τεράστια στιγμή. Διάβασα όλες τις αναρτήσεις του και όλα ήταν απολύτως λογικά. Είχε βιώσει ακριβώς το ίδιο με εμένα, αλλά είχα και τα κλασικά συμπτώματα SRS. 
 

Δεν με είχαν παραπέμψει ακόμα, αλλά έστειλα email στον Joel Dunning, λέγοντάς του ότι είχα κάνει σάρωση, συμπεριέλαβα την αναφορά και μερικές εικόνες, ένα βίντεο του 11ου πλευρού του υπερκινητού μου και στιγμιότυπα οθόνης της ιστορίας του Brian, με την ελπίδα να πάρω κάποια επιβεβαίωση , καθώς πίστευα ότι αυτό που βίωνα ήταν πραγματικά πολύ ασυνήθιστο σε σύγκριση με μια «τυπική» περίπτωση. 

Μου απάντησε αρκετά γρήγορα και μου είπε ότι χαιρόταν που έλαβε μια παραπομπή και είχε προωθήσει το e-mail μου στον Δρ Hansen στη Δυτική Βιρτζίνια για τη συμβουλή του, καθώς το είχε δει στο παρελθόν και το διόρθωσε με εκτομή. Αυτό με έκανε να νιώθω πολύ πιο άνετα. 

Το επόμενο πρωί τηλεφώνησα στον γιατρό μου και εξήγησα στη ρεσεψιονίστ ότι είχα κάνει πολλές ασαφείς εξετάσεις, αλλά είχα δει έναν ειδικό στο Λονδίνο, είχα τη διάγνωση μιας σπάνιας, συχνά παραμελημένης πάθησης που ήξερα ότι ο γιατρός δεν είχε ακούσει. και χρειάστηκε να μιλήσει με τον Δρ για να λάβει παραπομπή για χειρουργική επέμβαση. Μου αρνήθηκαν ραντεβού πρόσωπο με πρόσωπο (covid), αλλά είπε ότι ο γιατρός θα με καλούσε. Ήμουν ανήσυχος ότι δεν θα μπορούσα να μεταφέρω τα πάντα σε μια κλήση, καθώς δεν θα μπορούσα να τους δείξω την αναφορά ή βίντεο από τη σάρωση, έτσι έστειλα ένα e-mail και αντέγραψα τον Joel σε περίπτωση Συνάντησα οποιαδήποτε αντίσταση. Αυτό είπα: 
 

"Μετά από μήνες ατελών εξετάσεων, είδα έναν μυοσκελετικό ακτινολόγο στο Harley St του Λονδίνου τη Δευτέρα και διαγνώστηκα με σύνδρομο Slipping Rib. Το είχα υποψιαστεί και το είχα αναφέρει τον Δεκέμβριο, αλλά καθώς είναι αρκετά σπάνιο δεν είναι ευρέως γνωστό, ο γιατρός I μίλησε με δεν το είχε ακούσει ποτέ. 

Επικοινώνησα με έναν χειρουργό που είναι εξοικειωμένος με το SRS και είναι ένας από τους 2 γνωστούς χειρουργούς στο Ηνωμένο Βασίλειο που εκτελεί τη χειρουργική επέμβαση που μπορεί να το διορθώσει (τον έχω αντιγράψει σε αυτό το e-mail) 

Κάλεσα το χειρουργείο σήμερα το πρωί, εξήγησα και μου αρνήθηκαν ραντεβού πρόσωπο με πρόσωπο από τη ρεσεψιονίστ, αλλά περιμένω μια κλήση από εσάς σύντομα. Στέλνω με e-mail την αναφορά από τον Δρ Abbasi, μαζί με 2 σύντομα βίντεο με το υπεξάρθρημα της δεξιάς 10ης πλευράς μου και ένα βίντεο που δείχνει την υπερκινητή 11η πλευρά μου, η οποία πιστεύω ότι πέφτει και αγγίζει την πλευρά 12 όταν στέκομαι ή είμαι ξαπλωμένη. ορισμένες θέσεις στο κρεβάτι. Χθες είχα μια ανταλλαγή email με τον Joel Dunning (τον χειρουργό) και θα ήθελα να ζητήσω να με παραπέμψετε σε αυτόν στο Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο James Cook. Έχω επισυνάψει ένα στιγμιότυπο οθόνης ενός από τα μηνύματα ηλεκτρονικού ταχυδρομείου που του ζήτησε να το κάνω αυτό. 

Θα ήθελα επίσης να ζητήσω άλλο ένα σημείωμα ασθενείας, καθώς εξακολουθώ να αντιμετωπίζω έντονο πόνο και σοβαρή μειωμένη κινητικότητα. Δεν είμαι σε θέση να εργαστώ ή κάνω πολλές καθημερινές εργασίες και αναμένω ότι αυτό θα συμβεί μέχρι μετά την επέμβαση. 

Ήθελα επίσης να συζητήσω μαζί σας εάν εξακολουθεί να είναι σκόπιμο να παίρνω αμιτριπτυλίνη τώρα που έχω επιβεβαιωμένη διάγνωση για το τι μου προκαλεί πολλούς πόνους και επηρεάζει την κινητικότητά μου. 

Έχω συμπεριλάβει ορισμένες ιατρικές μελέτες που σχετίζονται με το SRS σε περίπτωση που χρειάζεστε περισσότερες πληροφορίες για την ίδια την πάθηση, καθώς σπάνια διαγιγνώσκεται. 

Ανυπομονώ να σας ακούσω μέσω τηλεφώνου σήμερα. 

Με εκτίμηση, 

Matt Deary" 

 

Με πήρε τηλέφωνο ο γιατρός. Ήταν ο ίδιος γιατρός που μου είχε πει ότι δεν είχα τίποτα κακό και να προσπαθήσω να προσέξω. Κατά κάποιο τρόπο χάρηκα που ήταν αυτός, γιατί θα ήξερε ότι είχα κάτι, θα έβλεπε τα στοιχεία και θα ήξερε ότι μετά από τόσο καιρό δεν ήταν στο μυαλό μου. Εξήγησα ότι υπήρχαν μόνο 2 γνωστοί χειρουργοί στο Ηνωμένο Βασίλειο που είναι εξοικειωμένοι με αυτό και τη χειρουργική επέμβαση που χρειάζομαι. Μου είπε ότι δεν μπορούν να με παραπέμψουν εκτός περιοχής γιατί κοστίζει πάρα πολύ και ότι θα μπορούσαν να με παραπέμψουν σε έναν τοπικό θωρακοχειρουργό ο οποίος στη συνέχεια θα μπορούσε να "κάνει μια τριτοβάθμια παραπομπή, αν συμφωνούσε".  

Η καρδιά μου βυθίστηκε. Θα έπρεπε να παλέψω γι' αυτό. 

Επανέλαβα ότι αναμένω ότι δεν θα ξέρουν τι είναι αυτό ή δεν θα έχουν ακούσει για αυτό, και ότι υπάρχουν μόνο 2 χειρουργοί στο Ηνωμένο Βασίλειο που μπορούν να το αντιμετωπίσουν και ότι βλέπουν ασθενείς με SRS από όλη τη χώρα. 

 

Τελικά το τηλεφώνημα έληξε με ένα ήσυχο «οκ». Είχα φύγει τόσες φορές από αυτό το γραφείο, γνωρίζοντας ότι κάτι δεν πήγαινε καλά με το κεφάλι μου κάτω και απλώς «οκ». Δεν θα μπορούσα να ζήσω έτσι. Πονάτε καθημερινά, δεν μπορώ να φύγω από το σπίτι, περιμένω πιθανώς μήνες ή χρόνια να σας πουν "συγγνώμη, παρόλο που έχετε διάγνωση, δεν ξέρουμε τι είναι αυτό και δεν μπορούμε να σας βοηθήσουμε". 

Μίλησα με τον μπαμπά μου και στράφηκα στην ομάδα για υποστήριξη. Κανείς που ήξερα δεν είχε συναντήσει τέτοιου είδους αντίσταση.  
 

Κάποιος από την ομάδα μου έδειξε το καταστατικό του NHS στον ιστότοπο του NHS, το οποίο αναφέρει, μεταξύ άλλων, ότι οι ασθενείς έχουν το νόμιμο δικαίωμα να επιλέξουν σε ποιο νοσοκομείο θα νοσηλευτούν και ποια ομάδα από συμβούλους θα είναι υπεύθυνη για τη θεραπεία σας, λέει ότι εάν δεν σας προσφερθεί επιλογή στο σημείο παραπομπής, να ρωτήσετε το γιατρό σας γιατί, και εάν δεν σας προσφερθεί μέχρι στιγμής η επιλογή ή σας αρνηθούν, επικοινωνήστε με την τοπική CCG (Clinical Commissioning Group). Δεν πρόκειται να αντιγράψω όλες τις πληροφορίες, γιατί είναι μακροσκελής, αλλά αν κάποιος το διαβάζει ποτέ και βρεθεί σε παρόμοια θέση, μη διστάσετε να επικοινωνήσετε μαζί μου και μπορώ να σας στείλω τον σύνδεσμο. Υπήρχε τρέμουλο, δάκρυα και μια αίσθηση απόλυτης απόγνωσης για ώρες το πρωί της Πέμπτης, αλλά αυτή η πληροφορία άλλαξε τα πράγματα. Έστειλα άλλο email. Μέσα σε λίγα λεπτά είχα μια απάντηση. 

"Αγαπητέ κύριε Deary, παραπέμπεστε στον Joel Dunning στο Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο James Cook. Εάν προκύψουν προβλήματα με τα οποία μπορούμε να βοηθήσουμε, παρακαλούμε επικοινωνήστε".  

 

Το κοίταξα επίμονα, και δεν είμαι δραματικός όταν λέω ότι έπρεπε να το κοιτάξω ξανά και ξανά αρκετές φορές πριν πιστέψω ότι ήταν αληθινό. Ολόκληρο το σώμα μου αισθάνθηκα μυρμήγκιασμα και αδυναμία, αλλά με καλό τρόπο αυτό είναι δύσκολο να το περιγράψω. Πιστεύω ότι επιτέλους βρίσκομαι στο δρόμο για να πάρω τη βοήθεια που χρειάζομαι, από έναν καταπληκτικό γιατρό που το γνωρίζει αυτό, ακούει τους ασθενείς του με συμπόνια και νοιάζεται πραγματικά και θέλει να βοηθήσει.  

 

Θέλω να τελειώσω αυτήν την ανάρτηση ιστολογίου με ένα μήνυμα για όποιον στο μέλλον θα το διαβάσει και θα βρεθεί σε παρόμοια κατάσταση. Ξέρω ότι μπορεί να μην φαίνεται έτσι τώρα, αλλά σας παρακαλώ να ξέρετε ότι υπάρχει ελπίδα. Είναι τόσο δύσκολο και εξουθενωτικό όχι μόνο να υποφέρεις από φρικτό πόνο, αλλά να πρέπει να παλεύεις για επικύρωση και βοήθεια ταυτόχρονα. Ξέρω ότι μερικές φορές, μπορείς να νιώθεις απίστευτα μόνος με αυτό. Μπορείς να περιτριγυρίζεσαι από ανθρώπους και να νιώθεις ακόμα μόνος. Οι ομάδες (Δείτε τη σελίδα υποστήριξης παραπάνω) είναι μια τεράστια υποστήριξη, επικοινωνήστε μαζί μου και αν θέλετε να επικοινωνήσετε μαζί μου, είμαι κι εγώ εδώ.  
 

Το 30 έως 40% των ατόμων με SRS έχουν ιδέες αυτοκτονίας και μερικοί έχουν αυτοκτονήσει εξαιτίας της απελπισίας που μπορεί να προκαλέσει αυτό και οι καταστάσεις που προκύπτουν με αυτό. Δεν ντρέπομαι να παραδεχτώ ότι είχα όντως κάποιες πολύ σκοτεινές μέρες και μου πέρασε από το μυαλό σε πολλά σημεία αυτού του ταξιδιού, αλλά είμαστε πιο δυνατοί από όσο νομίζουμε και μπορούμε να το κάνουμε αυτό. Μπορεί να μην σας αρέσει τώρα, αλλά υπάρχουν πιο φωτεινές μέρες μπροστά και η βοήθεια είναι εκεί έξω, επομένως, ξεκουραστείτε εάν το χρειάζεστε, αλλά παρακαλώ, μην τα παρατάτε. 

Clip showing movement of Matt's hypermobile 11th rib

Clip showing movement of Matt's hypermobile 11th rib

Αναπαραγωγή βίντεο
Clip from Matt's Dynamic Ultrasound

Clip from Matt's Dynamic Ultrasound

Αναπαραγωγή βίντεο

15 Φεβρουαρίου 2022. Απάντηση από τον Δρ. Χάνσεν. 
 

Αφού προώθησα το e-mail μου στον Δρ. Χάνσεν για τη συμβουλή του, ο χειρουργός μου έστειλε την απάντηση από τον Δρ. Χάνσεν σε μένα (Ήταν πολύ καλό εκ μέρους του που αφιέρωσε χρόνο για να το κάνει αυτό και ο Δρ. Χάνσεν αφιέρωσε επίσης χρόνο ).  

Φαίνεται ότι έχω το σύνδρομο της 12ης πλευράς στα δεξιά καθώς και το αμφίπλευρο slipped 10s, κάτι που θα εξηγούσε πολλά. Η διάγνωση αυτού είναι κλινική και είμαι βέβαιος ότι ο χειρουργός μου θα μπορεί να νιώσει όλα όσα περιγράφω μέσω της ψηλάφησης, καθώς μπορώ να νιώσω τι συμβαίνει εκεί μέσα με τα χέρια μου. Ελπίζω ότι θα έχω συρραφεί και οι δύο 10 πλευρές στις 9 χρησιμοποιώντας τη διαδικασία Hansen, η οποία ελπίζω ότι θα ανακουφίσει λίγο από τον πόνο μου, και επίσης να έχω αφαιρέσει (κόψει) μερικές από τις 12 στα δεξιά για να σταματήσει να κινείται κάτω και χτυπώ στο 11, (το οποίο έχει φουντώσει), και πιθανώς στην λαγόνια κορυφή μου (το επάνω μέρος του οστού του ισχίου).  
 

Εν τω μεταξύ κάνω planking καθημερινά, καθώς θα δυναμώσει τους κοιλιακούς μου μυς και ελπίζω να διευκολύνει την επούλωση. Μπορεί να βγάλει και 11, αλλά θα δούμε. Δεν μπορώ να κάνω άλλες ασκήσεις, καθώς πονάνε πολύ και θα ήταν επικίνδυνο, αλλά το σανίδωμα είναι εξαιρετικό για την εμπλοκή των κοιλιακών μυών χωρίς να κινούνται τα πλευρά με τον τρόπο που κάνουν οι κάθισμα ή το τσούγκρισμα και οτιδήποτε περιλαμβάνει ορθοστασία, κίνηση , ή στρίψιμο αποκλείεται.  
 

Δεν είμαι σίγουρος πόσο καιρό θα περιμένω να δω τον χειρουργό μου, αλλά, ψυχικά νιώθω πολύ καλύτερα τώρα που έχω διάγνωση, παραπομπή και με ακούνε. Δεν θα χρειαστεί να παλέψω άλλο. Κάθε μέρα είναι σκληρός πόνος, και σωματικά είμαι πολύ περιορισμένος στο τι μπορώ να κάνω. Αισθάνομαι κατά κάποιον τρόπο σαν δικό μου προσωπικό κλείδωμα καθώς είμαι περιορισμένος στο σπίτι, αλλά, νομίζω ότι είμαι τώρα στο δρόμο για να πονάω λιγότερο, να μπορώ να περπατήσω και να έχω μια κάπως κανονική ζωή ξανά μετά χειρουργική επέμβαση. Προς το παρόν, μια μέρα τη φορά. 

 


 

18 Μαρτίου 2002. Ενημέρωση και ημερομηνία διαβούλευσης. 
 

Ήθελα απλώς να κάνω μια μικρή ενημέρωση. Έχω μια ημερομηνία για τη διαβούλευση μου με τον κ. Ντάνινγκ στο Μίντλεσμπρο. Απέχει μόλις 6 εβδομάδες, την Τρίτη 3 Μαΐου. Αρχικά μου πρότειναν ένα ραντεβού με βίντεο, κάτι που νομίζω ότι είναι σχεδόν ο κανόνας αυτές τις μέρες, αλλά εξήγησα στη γραμματέα του ότι είχα έρθει σε επαφή μέσω e-mail και ένιωσα ότι χρειαζόμουν ένα ραντεβού προσωπικά για να μπορεί να δει και νιώστε τι συμβαίνει εκεί μέσα και έχει κανονιστεί. Το Μίντλεσμπρο απέχει 3 ώρες με το αυτοκίνητο σε όλη τη χώρα και ελαφρώς προς τα βόρεια, και είμαστε επιφυλακτικοί για την κίνηση και τις καθυστερήσεις, οπότε ο μπαμπάς και εγώ θα μείνουμε τη Δευτέρα το βράδυ, ώστε να ξέρουμε ότι είμαστε εκεί στην ώρα μας. Υπάρχει ένα ξενοδοχείο στο χώρο του νοσοκομείου που είναι πολύ βολικό και δεν θα χρειαστεί να πάω μακριά την ημέρα. Το περπάτημα προκαλεί πολύ μόνιμο πόνο, αλλά κατά κάποιον τρόπο υποθέτω ότι ο πόνος την ημέρα δεν είναι απαραιτήτως κάτι τρομερό, καθώς θα μας επιτρέψει να εντοπίσουμε ακριβώς πού βρίσκεται εκείνη τη στιγμή. 

 

Νομίζω ότι η ίδια η χειρουργική επέμβαση θα είναι πολύ μακριά, καθώς ο Covid απογειώνεται ξανά εδώ στο Ηνωμένο Βασίλειο και ως αποτέλεσμα επηρεάζονται οι εισαγωγές και οι απουσίες στα νοσοκομεία (είδα ένα άρθρο σήμερα στις ειδήσεις του BBC, 1 στους 20 ανθρώπους στην Αγγλία είχε Covid την περασμένη εβδομάδα). Άκουσα από έναν άλλο πολεμιστή του SRS ότι ολόκληρο το καρδιοθωρακικό τμήμα είχε 3 θαλάμους και τώρα έχει μόνο 10 κρεβάτια σε όλο το τμήμα και, πολύ σωστά, αυτή τη στιγμή επικεντρώνονται σε καρκινοπαθείς. Υποθέτω ότι θα πάρω μια ιδέα από άλλα άτομα στην ομάδα που είναι λίγους μήνες μπροστά μου. 

Ανυπομονώ πραγματικά να συναντήσω τον κ. Dunning και ελπίζω να ξεκινήσω τον δρόμο για να είμαι σχετικά απαλλαγμένος από τον πόνο και να κινηθώ. 

Έχω σανίδες τις περισσότερες μέρες εδώ και περίπου ένα μήνα τώρα, το συνέστησε ο Δρ Χάνσεν στο e-mail του, αλλά είναι υπέροχο και ως «προκαταρκτικό» πριν από την επέμβαση για την ενίσχυση των κοιλιακών μυών χωρίς να μετακινήσετε το θώρακα. Θα είμαι ειλικρινής, στην αρχή τους μισούσα απολύτως, δυσκολευόμουν να πάρω την ανάσα μου και μπορούσα να τα καταφέρω περίπου 10 δευτερόλεπτα πριν σωριαστώ στο πάτωμα. Έχει γίνει πολύ πιο εύκολο και δεν τους μισώ πλέον. Χρονομέτρησα τον εαυτό μου σήμερα και κατάφερα 1 λεπτό και 41 δευτερόλεπτα, κάτι που νομίζω ότι είναι εκπληκτική πρόοδος για τόσο σύντομο χρονικό διάστημα. Διάβασα ένα άρθρο από το Harvard Health, που λέει ότι το να κρατάς μια σανίδα για 30 δευτερόλεπτα αρκεί για να κάνεις τη διαφορά και όσο προχωράς μπορείς να την επεκτείνεις έως και 2 λεπτά, οπότε αυτός θα είναι ο στόχος μου.  

 

Όσον αφορά τον πόνο και την κινητικότητα, τίποτα δεν έχει αλλάξει πραγματικά και η ζωή μοιάζει πολύ με την «ημέρα του γκρεμού» αυτή τη στιγμή. Είχα μερικές μέρες που ένιωθα πολύ πεσμένος την περασμένη εβδομάδα, κάτι που θα συμβεί, αλλά κατάφερα να σηκωθώ και να μην αισθάνομαι τόσο άσχημα αυτή τη στιγμή. Έκανα την αξιολόγηση PIP την περασμένη εβδομάδα (το PIP σημαίνει Personal Independence Payment, και αντικατέστησε το Disability Living Allowance στο Ηνωμένο Βασίλειο). Θα χρειαστούν έως και 8 εβδομάδες για να πάρουν μια απόφαση, αλλά χαίρομαι που είναι εκτός λειτουργίας. Είχα πολύ άγχος για αυτό από πριν. Είχα ακούσει και διαβάσει κάθε είδους αρνητικές ιστορίες για τη διαδικασία PIP και ότι γενικά αρνούνται τους περισσότερους ανθρώπους, αλλά ότι τα δικαστήρια ανατρέπουν το 70% των αρνήσεων. Αυτό μπορεί να διαρκέσει έως και 4 χρόνια... 

Η αξιολογήτρια που είχα ήταν απολύτως υπέροχη, νομίζω ότι ήταν νοσοκόμα. Δεν νομίζω ότι είχε ακούσει για το SRS πριν, αλλά φαινόταν να καταλαβαίνει πώς με επηρέασε και ήταν πολύ συμπονετική.  

 

Καθώς γράφω αυτό, αυτός ο ιστότοπος υπάρχει εδώ και 2 μήνες. Έριξα μια μικρή ματιά στα αναλυτικά στοιχεία. Τώρα εμφανίζεται σε αναζητήσεις στον ιστό και είχε συνολικά 4224 προβολές σελίδας, που είναι πολύ περισσότερες από ό,τι περίμενα. Είχα καλά σχόλια από ανθρώπους που το έχουν χρησιμοποιήσει και είμαι τόσο χαρούμενος που κάνει τη δουλειά του.  

21 Μαρτίου 2022 

Ήθελα πραγματικά αυτό το ιστολόγιο να επικεντρωθεί στην ελπίδα και τη θετικότητα όπου είναι δυνατόν, αλλά πρέπει επίσης να είναι μια πραγματική αντανάκλαση του τι συμβαίνει και του πώς νιώθω. Φαντάζομαι ότι οι άνθρωποι δεν θέλουν πραγματικά να διαβάσουν για να μάθουν πόσο πόνο πονάω μια δεδομένη μέρα ή πόσο παλεύω ή πόσες φορές ξύπνησα με πόνο επειδή αναποδογύρισα στον ύπνο μου. Ξέρετε όλα όσα συμβαίνουν και θα ήταν πιθανώς πολύ βαρετό να διαβάσετε, αλλά σήμερα είναι μια από αυτές τις, ελπίζω σπάνιες περιπτώσεις όπου αισθάνομαι ιδιαίτερα χάλια. 

 

Ξεπέρασα τα όριά μου και κατέληξα να στριφογυρίζω στο πάτωμα του σαλονιού για σχεδόν μια ώρα, ακολουθούμενο από λίγο λυγμό στο τραπέζι της κουζίνας και ώρες υπολειπόμενου πόνου. Το μόνο που έκανα ήταν να σκουπίσω έναν δίσκο απορριμμάτων, να σηκώσω έναν σάκο από τον κάδο και να τον μεταφέρω για λίγα μέτρα. 

Πραγματικά, ξέρω τα όριά μου τώρα, και ξέρω πού με οδηγεί να πιέζω τον εαυτό μου, αλλά το έκανα ακόμα γιατί έπρεπε να γίνει. Νομίζω ότι υπάρχει ένα μέρος του εαυτού μου που εξακολουθεί να πιστεύει μερικές φορές ότι επειδή νιώθω ότι πρέπει να μπορώ να κάνω κάτι, αυτός είναι αρκετός λόγος για να προχωρήσω και να το κάνω. 

Δεν μπορώ, και ξέρω ότι πρέπει να το αποδεχτώ, αλλά ταυτόχρονα, μου φέρνει στο σπίτι ότι είμαι κάποιος που εργαζόταν 50 ώρες την εβδομάδα, περπατούσε 8 μίλια την ημέρα, ποδήλατο, κήπο, βιαστείτε να καθαρίσετε, και τώρα δεν μπορώ να σηκώσω έναν ελαφρύ σάκο χωρίς να μετατραπεί σε ένα χάος με λυγμούς. Είναι δύσκολο να συμβιβαστείς. 

Περνάω τις περισσότερες μέρες μου εναλλάσσοντας ανάμεσα στο να κάθομαι ακίνητος στον καναπέ τυλιγμένο σε ένα μαξιλάρι εγκυμοσύνης και να ξαπλώνω ανάσκελα στο πάτωμα, και με αυτόν τον τρόπο, εμποδίζει τα επίπεδα του πόνου να μεταβούν από "σχεδόν διαχειρίσιμο" σε αυτό που έχω. εμπειρία σήμερα. 
 

Είπα στον εαυτό μου "Η τσάντα του κάδου δεν είναι βαριά. Δεν θα χρειαστεί πολύς χρόνος. Πρέπει να περπατήσετε μόνο μερικά μέτρα και μπορείτε να αλλάξετε τα σκουπίδια στο πάτωμα. Είναι μόλις λίγα λεπτά, μετά μπορείτε να καθίσετε. Θα είσαι καλά." 

Μεγάλο λάθος. 

Πήρε τον πόνο σε ένα επίπεδο που δεν είχα για εβδομάδες και πιθανότατα θα τον πληρώσω για λίγες μέρες. 

Δέρνω τον εαυτό μου γιατί στο κεφάλι μου νιώθω ότι θα έπρεπε να μπορώ να κάνω αυτά τα πράγματα. Αυτές είναι πραγματικά απλές εργασίες, αλλά το σώμα μου απλά δεν μπορεί να τις αντέξει. Εξακολουθώ να είναι πολύ δύσκολο για μένα να δεχτώ ότι θέλω να κάνω αυτά τα πράγματα αλλά σωματικά δεν μπορώ. Είναι και η πρώτη μέρα της άνοιξης. Θα έπρεπε (υπάρχει πάλι αυτή η λέξη) να είμαι έξω στον κήπο να καθαρίζω φύλλα, να κλαδεύω νεκρά φυτά έτοιμα για νέα ανάπτυξη, να φυτεύω σπόρους για το καλοκαίρι... αλλά η μητέρα φύση είναι μόνη της φέτος, και είναι πίσω στον καναπέ για μένα.  

 


 

30 Μαρτίου 2022 
 

Καθώς αρχίζω να το γράφω, είναι 5.15 π.μ. Κοιμήθηκα περίπου 2 ώρες και ξύπνησα από έντονο νευρικό πόνο που τυλίγεται γύρω από τη δεξιά μου πλευρά στην πλάτη μου.  

Σήμερα είναι Τετάρτη και πέρασα ολόκληρη τη Δευτέρα και την Τρίτη στο κρεβάτι με ένα επίπεδο πόνου που θυμίζει την ένταση που είχα όταν τα πράγματα φαινόταν στο χειρότερο τους στα τέλη Νοεμβρίου.  

Συνήθως, αυτή τη στιγμή, είναι «ημέρα του γκρεμού». Σηκώνομαι, πίνω καφέ, παίρνω φάρμακα (βιταμίνη D και προπρανολόλη για χρόνιες ημικρανίες), κάνω ντους και μετά κάθομαι στον καναπέ τυλιγμένο σφιχτά στο μαξιλάρι εγκυμοσύνης για την υπόλοιπη μέρα μέχρι να έρθει η ώρα να πάω για ύπνο, σκάβοντας περιστασιακά τα δάχτυλά μου στο πλευρό μου για να τραβήξω τα 10 μου μακριά από ό,τι χτυπάνε ή να ξαπλώνω στο πάτωμα για λίγα λεπτά με την ελπίδα ότι όλα θα κάτσουν εκεί που πρέπει για λίγο και εγώ λίγη προσωρινή ανακούφιση .  Είναι το ίδιο κάθε μέρα και μπορεί να είναι αρκετά καταστρεπτικό, αλλά ο περιορισμός της κίνησής μου είναι ο μόνος τρόπος για να κρατήσω τον πόνο σε ένα επίπεδο που μπορώ να σκεφτώ. Εξακολουθώ να προσπαθώ να παραμένω θετική και τις περισσότερες μέρες καταφέρνω, διανοητικά, να ξεπεράσω τη μέρα. 

 

Έχουμε μια μικρή ομάδα φίλων που συναντιόμαστε περίπου μία φορά το μήνα, συνήθως για μια συνομιλία, λίγο φαγητό και μερικά παιχνίδια με κάρτες. Σχεδιάσαμε πριν από μερικές εβδομάδες να έρθουν στο σπίτι μας στις 27, που μόλις έφυγε αυτή η Κυριακή, και καθώς αποδείχτηκε ότι ήταν και η γιορτή της μητέρας, την ημέρα πήγαμε στους γονείς του συντρόφου μου για μεσημεριανό γεύμα (μας πήραν ). Έπρεπε μόνο να περπατήσω από τον καναπέ στο αυτοκίνητο, από το αυτοκίνητο στην καρέκλα τους και αντίστροφα. Είναι δύσκολο να μπεις και να βγεις από ένα αυτοκίνητο, και να στρίψεις ή να ξεπεράσεις τα χτυπήματα είναι πολύ άβολα, αλλά κατά τα άλλα, δεν έκανα τίποτα διαφορετικά. Μόλις καθόμουν. Ήταν ωραίο να βγαίνω από το σπίτι και, με το να κουράζομαι στο σπίτι μήνες κάθε φορά, φυσικά, μου ανέβαζε τη διάθεση.  

 

Το βράδυ ήρθαν οι φίλοι μας. Ήταν τόσο καλό να έχουμε λίγη παρέα και λίγη κανονικότητα. Είχαμε λίγο φαγητό, λίγο κρασί, και καθόμουν για όλη τη διάρκεια, οπότε ήταν λίγο έκπληξη όταν άρχισα να έχω πολύ έντονο νευρικό πόνο στην πλάτη μου. Στην αρχή το υπολόγισα ίσως στο γεγονός ότι καθόμουν σε μια διαφορετική καρέκλα και είπα στον εαυτό μου ότι θα μειωνόταν μέχρι το πρωί. Ήμουν στο κρεβάτι τη Δευτέρα μέχρι τις 10 το βράδυ, χωρίς να μπορώ να κουνηθώ, και έπρεπε να στείλω μήνυμα στον σύντροφό μου στον κάτω όροφο για να σηκώσει το ραβδί μου και να με βοηθήσει να σηκωθώ από το κρεβάτι για να φάω. Ήμουν στο κρεβάτι και χθες όλη μέρα, απλώς ξαπλωμένη γιατί ο πόνος ήταν τόσο έντονος. Συνήθως το να ξαπλώνω ανάσκελα μου έδινε λίγη ανακούφιση, αλλά όσο κι αν ξάπλωσα, ήταν αμείλικτο.  

Ο μόνος τρόπος που μπορώ να το περιγράψω είναι ότι ένιωθα ότι η σπονδυλική μου στήλη είχε αντικατασταθεί με ένα κόκκινο καυτό σιδερένιο πόκερ, το οποίο επίσης συνθλίβονταν από πάνω προς τα κάτω, ενώ κάποιος έσφιγγε τη γροθιά του μέσα στην πλάτη μου και μου έκανε τέιζερ χτυπήματα στα μεσοπλεύρια διαστήματα μεταξύ των πλευρών μου κάθε λίγα δευτερόλεπτα με το άλλο τους χέρι. 

Δοκίμασα τα πάντα. Δοκίμασα κάθε στάση που μπορούσα να φανταστώ, προσπάθησα να ξαπλώσω στο πάτωμα, δοκίμασα περισσότερα μαξιλάρια, λιγότερα μαξιλάρια, είχα ιβουπροφαίνη, τοπική ιβουπροφαίνη, γνωρίζοντας πολύ καλά ότι δεν θα άγγιζαν τον πόνο, αλλά από απόλυτη απόγνωση για κάθε ενδεχόμενο.  

Κατάφερα να κοιμηθώ, τελικά, και ο πόνος είναι ακόμα εκεί τώρα, αλλά παρόλο που δεν είναι τόσο έντονος, επιδεινώνεται. Αυτή τη στιγμή είμαι σε θέση να επικεντρωθώ στο να γράψω αυτό και καταφέρνω να κάτσω στο τραπέζι της κουζίνας, αλλά νιώθω ότι θα πρέπει να ξαπλώσω στο πάτωμα σύντομα. Ελπίζω απλώς να παραμείνει σε αυτό το επίπεδο ή να γίνει λίγο καλύτερα σήμερα, καθώς αν χειροτερέψει πολύ φαίνεται ότι θα περάσω άλλη μια μέρα στο κρεβάτι.  

Αν και η Κυριακή ήταν διαφορετική από τη «μέρα του γκρεμού» στο ότι έβγαινα από το σπίτι και έβλεπα κόσμο, δεν πίεσα τον εαυτό μου, έμεινα στα όριά μου και καθόμουν όλη μέρα. Τα μόνα πράγματα που μπορώ να σκεφτώ ότι θα μπορούσαν να προκάλεσαν αυτήν την «ακίδα» είναι είτε να κάθομαι σε πολλές διαφορετικές καρέκλες, κάτι να κινείται μέσα μου και να ερεθίζω κάτι ως αποτέλεσμα του να είμαι στο αυτοκίνητο ή να πίνω κρασί.  

Δεν είμαι πολύ πότης, και όταν ξεκίνησαν όλα αυτά πέρυσι, σταμάτησα να πίνω εντελώς, επειδή δεν ήξερα τι ήταν αυτό εκείνη τη στιγμή και αποφάσισα ότι ήταν καλύτερο μέχρι να το έκανα, ακόμη και πριν από όλα αυτά όταν τα πράγματα ήταν φυσιολογικά , μπορεί να είχα 1 ή 2 μπύρες μια φορά το μήνα ή ένα ποτήρι κρασί με ένα γεύμα. Από τότε που ανακάλυψα ότι ήταν το Slipping Rib Syndrome et al, έχω περιποιηθεί τον εαυτό μου με 25 ml ουίσκι πριν τον ύπνο κατά καιρούς, και δεν είχα καμία αύξηση στα επίπεδα πόνου ως άμεσο αποτέλεσμα. Είχα μερικά τζιν την ημέρα των Χριστουγέννων και δεν ήταν αισθητά διαφορετικό ούτε τότε. Την Κυριακή ήπια 3 ποτήρια κόκκινο κρασί σε διάστημα περίπου 5 ωρών.  
 

Έψαξα εάν ορισμένοι τύποι αλκοόλ μπορούν να επιδεινώσουν τον πόνο των νεύρων ή να προκαλέσουν φλεγμονή, και ζήτησα ακόμη και από την ομάδα υποστήριξης SRS τις απόψεις και τις εμπειρίες τους. Η Google λέει ότι το κόκκινο κρασί περιέχει αντιφλεγμονώδη και είναι καλό για τη μείωση της φλεγμονής σε μικρές ποσότητες. Βρήκα κάποιες ιατρικές μελέτες που σχετίζονται με φλεγμονή του εντέρου, του ήπατος και του εντέρου σε σχέση με τη χρόνια μεγάλη κατανάλωση αλκοόλ, κάτι που δεν έχει σημασία, επομένως, δεν είμαι σοφότερος. Θα ήθελα πολύ να μάθω πώς μια μικρή σπάνια ποσότητα αλκοόλ θα μπορούσε να έχει μια τόσο τεράστια, γρήγορη και διαρκή διαφορά στα νεύρα και τη γενική φλεγμονή. Μερικοί άνθρωποι στις ομάδες ορκίζονται ότι το αλκοόλ επιδεινώνει τον πόνο των νεύρων και τη φλεγμονή τους, και άλλοι λένε ότι βοηθάει ή δεν κάνει καμία διαφορά, οπότε, και πάλι, δεν είμαι σοφότερος.  

Μπορεί να κάνω λάθος, μπορεί να μην έχει καμία σχέση με το κρασί και ήταν η αλλαγή σε καρέκλες ή η έλλειψη μαξιλαριού για στήριξη, ή οι κραδασμοί από το να βρίσκομαι στο αυτοκίνητο, αλλά ό,τι κι αν είναι, έχει αυξήσει τον πόνο 10 φορές .  Προς το παρόν τουλάχιστον, όχι άλλο κρασί, αλλά όσον αφορά το να κάθομαι και να περιορίζω τη σωματική μου δραστηριότητα, δεν θα μπορούσα να είμαι πιο προσεκτικός από όσο είμαι ήδη. Ελπίζω απλώς ότι αυτό θα επανέλθει σε ένα επίπεδο όπου μπορώ να καθίσω ή να ξαπλώσω με ένα διαχειρίσιμο επίπεδο πόνου. Δεν είμαι κουρασμένος, είμαι ξύπνιος, αλλά ακόμα και τώρα μόλις κάτσω και πληκτρολογώ αυτό, πρέπει να ξαπλώσω ξανά γιατί ο πόνος και το σφίξιμο αυξάνονται. Έχουν περάσει 4 εβδομάδες και 6 ημέρες μέχρι να γνωρίσω τον Joel Dunning και υπολογίζω.  

27 Απριλίου 2022.  
 

Δεν είχα πολλά να πω πρόσφατα. Περνάω τουλάχιστον 2 μέρες την εβδομάδα στο κρεβάτι. Ξύπνησα από έντονο νευρικό πόνο μεταξύ των πλευρών 11 και 12 σήμερα το πρωί, ο οποίος νομίζω ότι ήταν αποτέλεσμα της ανατροπής στο κρεβάτι, και από την τελευταία μου ανάρτηση στο blog έχω κάνει 2 σύντομα ταξίδια με το αυτοκίνητο, που σίγουρα κάνει τα πράγματα χειρότερα, ειδικά το επόμενη μέρα. Φαντάζομαι με το «πάνω-κάτω» και το «πλάι-πλάι» από το αυτοκίνητο, αν κάτι είναι χαλαρό μέσα μου, θα κινηθεί και θα εκνευρίσει τα πράγματα. Έχω πονέσει πολύ και νιώθω πολύ πεσμένος. 
 

Είχα μια επίσκεψη στο νοσοκομείο πριν από μερικές εβδομάδες με πόνο στο στήθος. Ένιωθα πολύ σφιχτό στη μέση του στέρνου μου και στα αριστερά ακριβώς πάνω από την καρδιά μου. Προσπάθησα να το αγνοήσω με την ελπίδα ότι θα έφευγε, αλλά όταν χειροτέρεψε, τηλεφώνησα στον γιατρό μου και η ρεσεψιονίστ μου είπε να πάω κατευθείαν στο νοσοκομείο. Θα είμαι ειλικρινής. Ήταν αρκετά τρομακτικό. Δεν είχε να κάνει με την καρδιά μου, αλλά λόγω του είδους του πόνου και του πού βρισκόταν, ένιωθα ότι θα μπορούσε να ήταν. Έκανα ένα ΗΚΓ που επανήλθε φυσιολογικό και κάποιες εξετάσεις αίματος. Ο γιατρός με ρώτησε αν είχα κάποια ιατρική πάθηση και του είπα «Έχω σύνδρομο ολίσθησης πλευρών». (Παύση και κενό βλέμμα). «Μάλλον δεν το έχετε ακούσει ποτέ». Δεν το είχε, οπότε εξήγησα τι είναι και για τη διαδικασία Hansen. Στην αρχή είπε ότι μπορεί να είναι δυσπεψία ή καούρα (Δεν ένιωθε τίποτα σαν δυσπεψία ή καούρα) και με ρώτησε τι είχα να φάω (γιαούρτι και γκρανόλα), μετά είπε ότι ήταν πιθανό να έχει να κάνει με τα πλευρά μου και να το συζητήσω με τον χειρουργό μου και ότι μπορεί να φύγει από μόνο του. Δεν περίμενα πολλά από την επίσκεψη στο νοσοκομείο και δεν προσφέρθηκε ανακούφιση από τον πόνο πέρα από το «πάρε παρακεταμόλη», αλλά τουλάχιστον είχα τη διαβεβαίωση ότι η καρδιά μου ήταν εντάξει. 

 

Αισθάνθηκα λίγο πατρονάριστη. Αν πίστευα ότι η λήψη παρακεταμόλης θα είχε βοηθήσει, δεν θα ήμουν στο A&E. Δεν είμαι λάτρης των νοσοκομείων και οι προηγούμενες εμπειρίες δεν ήταν εξαιρετικές, αλλά ένιωσα ότι έπρεπε να πάω λόγω της φύσης και της τοποθεσίας του πόνου. 

Είχα ένα παρόμοιο συναίσθημα δύο φορές στο παρελθόν, γύρω στο Νοέμβριο, όταν ήμουν ακόμα λίγο κινητό και τα πράγματα ήταν στη χειρότερη κατάσταση. Κωστοχονδρίτιδα; Ποιός ξέρει. Ήταν στο στήθος πολύ πιο πάνω από τα συνηθισμένα σημεία και ήταν διαφορετικός πόνος. Σφιχτό, βαρύ και τρυφερό.  

Πήγα για ύπνο όταν γύρισα σπίτι και ο πόνος κράτησε μια εβδομάδα. Έκτοτε είχα μερικές περιόδους ευαισθησίας, αλλά ο συγκεκριμένος πόνος δεν είναι τόσο κακός όσο ήταν. 

Είμαι 6 μέρες μακριά από το ραντεβού μου με τον κύριο Ντάνινγκ. Γίνομαι όλο και πιο ανήσυχος. Λέω συνέχεια στον εαυτό μου ότι δεν έχω λόγο να είμαι και προσπαθώ να αποσπάσω την προσοχή μου, αλλά τα «τι θα γινόταν αν» υπάρχουν. Πραγματικά φοβάμαι μήπως χρειαστεί να ζήσω την «ημέρα του γκρεμού» για το υπόλοιπο της ζωής μου, τόσο περιορισμένη και με τόσο πόνο.  
 

Ελπίζω να έχω μια θετική ενημέρωση και ένα σχέδιο μέχρι αυτή την ώρα την επόμενη εβδομάδα. 

5 Μαΐου 2022. Συναντώ τον χειρουργό μου. 
 

Ο μπαμπάς και εγώ πήγαμε στο Μίντλεσμπρο τη Δευτέρα και μείναμε πριν από το ραντεβού την Τρίτη το πρωί. Χρειάστηκαν περίπου 4 ώρες από τη δυτική έως την ανατολική ακτή της Αγγλίας και ήταν μια δύσκολη διαδρομή, ειδικά σε στροφές και στροφές, αλλά τα κατάφερα με τη βοήθεια κάποιων μπαλωμάτων λιδοκαΐνης.  

Το πρωί της Τρίτης συνάντησα τον σύμβουλό μου, Τζόελ Ντάνινγκ, τον γραμματέα του και έναν τριτοετή φοιτητή ιατρικής. Ήμουν πολύ νευρικός πριν από το ραντεβού, κάτι που δεν μοιάζει με εμένα, αλλά αυτό σήμαινε τόσα πολλά για μένα και έπρεπε να πάει καλά.  
 

Δεν θα μπορούσε να ήταν καλύτερο. Όλη η ομάδα ήταν υπέροχη, συμπονετική και πραγματικά άκουγε. Είχε ήδη την δυναμική μου έκθεση υπερήχων και τα e-mail μου, αλλά ήταν μια ευκαιρία για εκείνον να νιώσει τα ταλαντευόμενα 11 και 12 μου στα δεξιά μου. Μου έκαναν κάποιες ερωτήσεις και συμφωνήσαμε σε ένα σχέδιο να συρραφώ το 10ο πλευρό μου στο 9ο χρησιμοποιώντας την τεχνική Hansen, και στις δύο πλευρές καθώς και σταθεροποιώντας το 11. Δεν μπορώ να θυμηθώ τις ακριβείς λεπτομέρειες της διαδικασίας για το 11 θα περιλαμβάνει, αλλά θα το ενημερώσω μόλις έχω επιβεβαίωση. Αρχικά πίστευα ότι το σχέδιο επρόκειτο να είναι η εκτομή της πλευράς 12, αλλά καθώς το 11 φαίνεται να είναι ο κύριος ένοχος, είναι λογικό να προσπαθήσω να σταθεροποιήσω την 11η πλευρά μου για να την σταματήσω να κινείται τόσο πολύ ώστε η 12 να μην μπορεί να μπει από κάτω της. καθώς είναι λιγότερο επεμβατική από την εκτομή και περιλαμβάνει μόνο μία τομή στο μπροστινό μέρος και μπορεί να γίνει ταυτόχρονα με τη συρραφή του 10 παραπάνω. Θα κάνω 2 επεμβάσεις. πρώτα η δεξιά πλευρά και μετά η αριστερή. Ξέρω ότι μερικοί άνθρωποι στις ΗΠΑ κάνουν αμφίπλευρη χειρουργική επέμβαση και έχω ακούσει πολύ καλά λόγια. Το σκέφτηκα πολύ αυτό και ήταν μια στιγμή που σκέφτηκα ότι θα προτιμούσα να πονέσω περισσότερο για λιγότερο χρόνο, αντί να το περάσω δύο φορές, αλλά με την καθοδήγηση των χειρουργών μου, είναι λογικό να έχω 2 ξεχωριστές διαδικασίες, οι οποίες φαίνεται να προτιμώνται εδώ στο Ηνωμένο Βασίλειο. Ελπίζω η δεύτερη φορά να είναι λίγο πιο εύκολη αφού θα ξέρω τι να περιμένω και θα περιλαμβάνει μόνο συρραφή 9 και 10, οπότε θεωρητικά θα έπρεπε να είναι λιγότερο επώδυνη ανάρρωση, αλλά δεν ξέρω.  
 

Είμαι χαρούμενος που θα υποβληθώ στη χειρουργική επέμβαση και μετά από ένα πολύ δύσκολο ταξίδι, νιώθω ότι διανοητικά και συναισθηματικά, ο κόσμος έχει σηκωθεί από τους ώμους μου και το τέλος φαίνεται. Ξέρω ότι δεν θα είναι μια βόλτα στο πάρκο. είναι μια μακρά περίοδος ανάρρωσης, καθώς χρειάζεται χρόνος για να συνηθίσει το σώμα στις νέες θέσεις των πλευρών, για να επουλωθούν οι μύες και να αναπτυχθεί ουλώδης ιστός (που βοηθά στη δημιουργία μιας «γέφυρας» μεταξύ των πλευρών για περαιτέρω βοήθεια ράμματα για την ασφάλισή τους μακροπρόθεσμα), αλλά ανυπομονώ να επιστρέψω λίγο από τη ζωή μου! 
 

Ελπίζω να βρω μια ημερομηνία για την πρώτη μου επέμβαση σύντομα, η οποία θα είναι κάποια στιγμή το καλοκαίρι φέτος.  

 

Μετά τη συνομιλία με τον Τζόελ και την ομάδα του, έκανα την προεγχειρητική μου αξιολόγηση από κάποιες νοσοκόμες. Έγινε μέτρηση της αρτηριακής μου πίεσης, ΗΚΓ, ύψος, βάρος και ΔΜΣ, εξετάσεις αίματος, αλλεργικό τεστ για το κίτρινο αντισηπτικό που χρησιμοποιούν κατά τη διάρκεια της επέμβασης και μερικές ερωτήσεις σχετικά με τα φάρμακα και τον τρόπο ζωής μου. Οι νοσοκόμες ήταν εξίσου όμορφες και μπορούσα να πω ότι σε όλους στο τμήμα άρεσε αυτό που κάνουν. 

Στη συνέχεια συνάντησα τον Robin, ο οποίος είναι βελονιστής στο νοσοκομείο και συνεργάζεται στενά με την καρδιοθωρακική ομάδα, και έκανα βελονισμό μεταξύ των μεσοπλεύριων διαστημάτων μου για να απελευθερώσω μέρος της έντασης στους μύες μου. Ήταν πολύ χαλαρωτικό και πραγματικά πιστεύω ότι με βοήθησε να τα καταφέρω με το ταξίδι στο σπίτι.  

Είμαι τόσο χαρούμενος με το αποτέλεσμα και τόσο ευγνώμων που έχω αυτή την ευκαιρία.  
 

Δεν φαντάζομαι ότι θα κάνω ανάρτηση για λίγο, καθώς θα περιμένω και θα προετοιμαστώ για το χειρουργείο, αλλά είμαι πολύ χαρούμενος που μπορώ να έχω τόσο θετικά νέα!  

 

 

19 Μαΐου 2022. Προετοιμασία για χειρουργική επέμβαση. 
 

Πήρα το ραντεβού μου για χειρουργική επέμβαση στη δεξιά πλευρά την περασμένη εβδομάδα. 30 Μαΐου! Πολύ πιο γρήγορα από ό,τι περίμενα και σε μόλις 11 ημέρες από τώρα. 

Θα πάμε την Παρασκευή 27, καθώς θα κάνω εμβόλιο Covid το Σάββατο και δεν θα έχω χρόνο πριν από λίγες μέρες, τότε θα απομονωθώ και θα εισαχθεί στον θάλαμο στο Κυριακή απόγευμα και το χειρουργείο θα γίνει τη Δευτέρα. 

 

Πιθανότατα θα είμαι στο νοσοκομείο 3-4 ημέρες καθώς τους αρέσει να περιμένουν να τελειώσει το τοπικό αναισθητικό στο Ηνωμένο Βασίλειο και να βεβαιωθούν ότι ο πόνος είναι υπό έλεγχο πριν φύγω από το εξιτήριο και θα είμαι είτε στο θωρακικό τμήμα είτε στην υψηλή εξάρτηση μονάδα μετά ανάλογα με το πώς πάνε τα πράγματα. Ελπίζω ότι ο μπαμπάς θα μπορεί να επισκέπτεται για μια ώρα την ημέρα. Κάποιος ντόπιος της περιοχής μου έστειλε ευγενικά μερικές ιδέες για μέρη για να επισκεφτεί ο μπαμπάς όσο είναι κι αυτός εκεί, κάτι που ήταν πολύ στοχαστικό. 

Το αρχικό σχέδιο ήταν να μείνω στο ίδιο ξενοδοχείο στο οποίο μείναμε πριν από τη συνεννόηση, στο χώρο του ξενοδοχείου για λίγες μέρες μετά, μέχρι να είμαι αρκετά καλά για να μπω στο αυτοκίνητο και να αντέξω το ταξίδι 4 ωρών για το σπίτι, αλλά είναι η μισή περίοδος και η εβδομάδα του Ιωβηλαίου της Βασίλισσας , επομένως το ξενοδοχείο είναι πλήρως κρατημένο και τα άλλα τοπικά είναι πολύ ακριβά, οπότε θα το κάνουμε winging. αν είμαι αρκετά καλά για να οδηγήσω σπίτι όταν πάρω εξιτήριο, θα το κάνουμε, ή μπορεί να το διαλύσουμε και να μείνουμε κάπου στο ενδιάμεσο για μια ή 2 μέρες. Όλα εξαρτώνται από τον πόνο. Οι κοιλιακοί μου μύες θα έχουν κοπεί, οπότε θα χρειαστώ πολλή βοήθεια την πρώτη εβδομάδα, και αν επιστρέψω σπίτι ο μπαμπάς θα μείνει μέχρι να γίνω λίγο πιο ανεξάρτητος. Επίσης, θα παίρνω ισχυρά παυσίπονα για λίγο, οπότε περιμένω να είμαι και λίγο αγχωμένος. 

 

Έχω αγοράσει μερικά καλαμάκια για να μπορώ να πίνω ξαπλωμένη (το να καθίσω θα είναι δύσκολο για λίγο), μερικά επιπλέον μαξιλάρια για να μπορώ να στηριχτώ και μερικές φορητές παγοκύστες. Θα λαμβάνω επίσης κάποια καθαρτικά, καθώς τα παυσίπονα θα προκαλέσουν δυσκοιλιότητα και θα εφοδιάζω τα παυσίπονα OTC, ώστε να τα έχω εάν χρειαστεί όταν σταματήσω τα φάρμακα που μου δίνει το νοσοκομείο. Δεν θα μπορώ να κάνω πολλά, γι' αυτό έχω αποθηκεύσει το "The last Kingdom" στο Netflix για να το παρακολουθήσω μετά την επέμβαση για να με διασκεδάζει και ελπίζω να απομακρύνω το μυαλό μου από τον πόνο. Είναι πολύ άσχημο, οπότε θα έχω το πρόσθετο πλεονέκτημα να μπορώ να πω «Τουλάχιστον δεν είμαι αυτός ο τύπος» όταν κάποιος φτωχός Σάξονας του κόψει το κεφάλι. Ακολουθώντας αυτά που είπαν άλλοι, η ανάκαμψη θα είναι πολύ άσχημη για μερικές εβδομάδες και πιθανότατα θα περάσουν μερικοί μήνες πριν έχω κάποιο όφελος, αλλά πρέπει να το περάσω. «Πόνος με σκοπό».  

 

Εκτός από το 'Hansen 2.0' στο 10, το σχέδιο για το rib 11 είναι να το δέσετε χαλαρά στο rib 10 για, ελπίζουμε, να μειώσετε την υπερκινητικότητα και να σταματήσετε να φουντώνει τόσο πολύ. Είμαι λίγο νευρικός για τα 11, καθώς χρειάζεται να έχει λίγη ελευθερία για να μπορούμε να λυγίζουμε και να στρίβουμε, αλλά ταυτόχρονα δεν μπορεί να το αφήσουμε να κουνιέται όπως είναι. Δίνω στον χειρουργό μου την ελευθερία να κάνει ό,τι κρίνει απαραίτητο μόλις μπει εκεί. Το 11 μου είναι πολύ μακρύ, οπότε μπορεί να χρειαστεί να κόψω το τέλος, και έχω την αίσθηση ότι μπορεί να χρειάζομαι και 12 κούρεμα για να σταματήσω να έρχεται σε επαφή με το ισχίο μου, καθώς είναι επίσης υπερκινητικό, αλλά θα δούμε. Έχω απόλυτη πίστη σε αυτόν. Κατάφερα να έρθω σε επαφή με μια κυρία στην Αυστραλία, η οποία είχε τα 11 δεμένα με τα 10 και είναι καλύτερη από ό,τι πριν από την επέμβαση, αλλά εξακολουθεί να έχει κάποιο πόνο. Αυτό ήταν καθησυχαστικό καθώς δεν έχω συναντήσει πολλούς ανθρώπους που είχαν αυτό ακριβώς το πρόβλημα, αν και έχω ακούσει για άτομα που έκαναν συρραφή 11 σε 10 και κατέληξαν να αφαιρέσουν το ράμμα αργότερα και να εκτομή της πλευράς.  

 

Ερευνάω αυτήν την πάθηση με τον ένα ή τον άλλο τρόπο κάθε μέρα τους τελευταίους 5 μήνες και μου έχει καταστεί σαφές ότι οι άνθρωποι διαφέρουν τόσο πολύ όσον αφορά την αποκατάσταση. Χρειάζεται χρόνος, χειροτερεύει προτού βελτιωθεί, και δεν περιμένω να είμαι ποτέ 100%, ("Προετοιμαστείτε για το χειρότερο και ελπίδα για το καλύτερο" είναι ένα υπέροχο σύνθημα.) Περιμένω ότι θα έχω πάντα κάποιο πόνο και κάποια όρια με βάση τις εμπειρίες άλλων που έχουν υποβληθεί σε χειρουργική επέμβαση, αλλά αν μπορέσουμε να μειώσουμε τον πόνο ουσιαστικά και να αυξήσουμε την κινητικότητά μου και αν καταφέρω να φτάσω ακόμη και στο 70% του "Old Matt" θα είμαι σε θέση να προσαρμοστώ και ζήσε με αυτό. Οποιαδήποτε βελτίωση είναι καλύτερη από καμία. 

 

Είμαι λίγο νευρικός, κάτι που είναι φυσικό. Οι 2 χειρουργικές επεμβάσεις που είχα προηγουμένως (δεν σχετίζονται με τα πλευρά) ήταν και οι δύο επείγουσες επεμβάσεις, επομένως δεν είχα χρόνο να προετοιμαστώ ή να ανησυχήσω για αυτές, αλλά διατηρώ τον εαυτό μου αποσπασματικό και θυμάμαι ότι, αν και θα είναι δύσκολο, θα αξίζει τον κόπο μακροπρόθεσμα και θα μου δώσει πίσω κάποια ποιότητα ζωής. Ο πόνος από το σύνδρομο Slipping Rib ήταν ο μόνος πόνος που είχα στην ενήλικη ζωή μου που με έκανε να δακρύσω. Ούτε η σκωληκοειδίτιδα ή οι πέτρες στα νεφρά δεν το έκαναν αυτό, οπότε σε αυτή τη βάση, ίσως ο μετεγχειρητικός πόνος να μην είναι τόσο κακός. 

Ένας από τους κύριους από την ομάδα χειρουργείται την ίδια μέρα με εμένα και 3 κυρίες 2 ημέρες αργότερα, οπότε θα είναι καλό να το περάσουμε όλοι ταυτόχρονα και να μπορούμε να υποστηρίξουμε μία αλλο.  

 

Φαντάζομαι ότι η επόμενη ανάρτηση θα είναι μετά την επέμβαση και παρόλο που το ταξίδι δεν θα έχει τελειώσει ακόμα, ελπίζω ότι όλα θα γίνουν πιο εύκολα από εδώ. 

30 Μαΐου 2022, 18:48. Χειρουργική. 

 

Ο μπαμπάς και εγώ οδηγήσαμε στο Yarm (όπου μέναμε) περίπου 20 λεπτά έξω από το Middlesbrough το απόγευμα της Παρασκευής και φτάσαμε το βράδυ. Κολλήσαμε στους αυτοκινητόδρομους αυτή τη φορά που ήταν πολύ πιο εύκολο να διαχειριστεί το σώμα μου από τα χτυπήματα ταχύτητας, τις ανατροπές και τις στροφές της τελευταίας διαδρομής που κάναμε όταν ακούγαμε το satnav! Έκανα το τεστ Covid το απόγευμα του Σαββάτου και εισήχθηκα στην πτέρυγα 32 στο νοσοκομείο James Cook το απόγευμα της Κυριακής. 

Είχα μια επίσκεψη από τον αναισθησιολόγο μου στις 9 μ.μ. και μου έδωσαν μερικούς ηλεκτρολύτες για να πιω πριν κοιμηθώ και ξανά στις 6 το πρωί, μετά πήγα για χειρουργείο στις 8 το πρωί. Ήμουν πολύ νευρικός για το αναισθητικό, δεν είμαι πραγματικά σίγουρος γιατί, όπως το είχα κάνει δύο φορές στο παρελθόν, αλλά το προσωπικό του θεάτρου ήταν υπέροχο και εξήγησε όλα όσα έκαναν για να με χαλαρώσουν. Θυμάμαι το αναισθητικό να μου χορηγείται μέσω της κάνουλας μου και να πανικοβάλλομαι λίγο, λέγοντας «Είμαι σίγουρος ότι αυτό λειτούργησε πιο γρήγορα την προηγούμενη φορά», και αυτό είναι το τελευταίο πράγμα που θυμάμαι. 

 

Δεν θυμάμαι πραγματικά να ξύπνησα μετά ή να επέστρεψα στον θάλαμο. Ήμουν στη μονάδα υψηλής εξάρτησης για λίγο, ώστε να μπορούν να με παρακολουθούν και νυστάζω αρκετά, αλλά άρχισα να αισθάνομαι πιο συνειδητός περίπου στις 14:00. Ο μπαμπάς ήρθε για επίσκεψη στις 3 μ.μ., και είχα μερικά μπισκότα, μετά δείπνο στις 5. Δεν περίμενα να έχω πολλή όρεξη, αλλά κατάφερα να φάω χωρίς προβλήματα. 

Δεν έχω πονέσει καθόλου μέχρι στιγμής. Κανένας. για το οποίο εκπλήσσομαι. Αυτή είναι η πρώτη φορά από τον Οκτώβριο του 2021 που δεν αισθάνομαι πόνο. Θα έρθει όμως και ξέρω να το περιμένω. Μου χορηγήθηκε πολύ τοπικό αναισθητικό στους μεσοπλεύριους χώρους μου και όταν αυτό αρχίσει να φθείρεται κατά τη διάρκεια της νύχτας, περιμένω να είναι πολύ σκληρό για μερικές ημέρες. Η ημέρα 4 υποτίθεται ότι είναι ιδιαίτερα δυσάρεστη ή για μερικούς ανθρώπους είναι η 3η μέρα, αλλά είμαι έτοιμος γι' αυτό και, στη συνέχεια, θα πρέπει να ακούω το σώμα μου και να παίρνω μια μέρα τη φορά. 

 

Περιμένω ότι πιθανότατα θα νιώσω σφίξιμο στο μπροστινό και πίσω μέρος, φλεγμονή, μυϊκό πόνο, πιθανώς κάποιο αυξημένο νευρικό πόνο και κάποιο πόνο στο σημείο της τομής μέχρι να ηρεμήσουν και τα πλευρά να συνηθίσουν στις νέες θέσεις τους. 

Αν και δεν έχω πονέσει ακόμα, χρειάστηκα πολλή βοήθεια για να κινηθώ, να καθίσω και να σηκωθώ από τις νοσοκόμες, κάτι που είναι κατανοητό μέχρι να επουλωθούν οι μύες που χωρίστηκαν. Χρησιμοποιούμε τους κοιλιακούς και τους λοξούς μύες μας πολύ περισσότερο από όσο αντιλαμβανόμαστε και ελπίζω ότι αυτοί οι 4 μήνες σανίδωμα θα αποδώσουν. 

Όπως είχα προγραμματίσει, από ό,τι θυμάμαι, ο χειρουργός μου έσυρε τη δεξιά 10η πλευρά μου στην 9η και έδεσε τη 11η στη 10η μου. Βρήκε επίσης όταν ήταν εκεί μέσα και είχε καθαρή θέα σε όλα ότι υπήρχε ένα μεγάλο κενό μεταξύ των πλευρών 9 και 8, οπότε τα έχει συρράψει και αυτά για να τα φέρει πιο κοντά. Παρατήρησα αμέσως πόσο πιο εύκολο είναι να αναπνέεις! Αισθάνομαι λιγότερο κοπιαστικό και πιο φυσικό, και είχα μια πολύ ελαφριά αίσθηση στο πλάι με τα χέρια μου (μακριά από την τομή μου) και δεν μπορώ πλέον να νιώθω το 11 να βγαίνει έξω ή να βάζω τα δάχτυλά μου κάτω από αυτό. Δεν υπάρχουν χτυπήματα ή κορυφογραμμές, οπότε αυτό είναι πραγματικά πολλά υποσχόμενο! Θα το αφήσω μόνο του τώρα και δεν θα τρυπήσω την αρκούδα, αλλά αυτό είναι καθησυχαστικό. Ανησυχούσα ιδιαίτερα για το 11ο πλευρό μου. 

Αν και εξακολουθούν να μουδιάζουν όλα, προσέχω ιδιαίτερα να μην ακουμπάω το χέρι μου κοντά στην τομή μου καθώς γράφω αυτό (κάθομαι σε μια κλίση στο κρεβάτι και πληκτρολογώ στο τηλέφωνό μου). 
 

Μόλις μετακόμισα στον κεντρικό θάλαμο και έχω το δικό μου δωμάτιο, το οποίο είναι υπέροχο! 

Είμαι αρκετά κουρασμένος, οπότε πιθανότατα θα έχω έναν τακτικό ύπνο σύντομα (τακτική γιατί νομίζω ότι θα ήταν καλή ιδέα να κοιμηθώ καλής ποιότητας πριν τελειώσει το αναισθητικό). 

Από ό,τι έχω διαβάσει από άλλους ανθρώπους που το έχουν περάσει αυτό, θα χειροτερέψει προτού βελτιωθεί, θα υπάρξουν κάποια εμπόδια και μερικές κακές μέρες, ενώ τα πράγματα σιγά σιγά επουλώνονται και θα χρειαστεί χρόνος, αλλά νιώθω θετικά και είμαι έτοιμος για το υπόλοιπο ταξίδι. Έχω πολλή υποστήριξη από μια καταπληκτική ομάδα ανθρώπων από όλο τον κόσμο, οι οποίοι ήταν απολύτως ανεκτίμητοι για μένα μέχρι στιγμής. 

Ένα πράγμα που έχω συνειδητοποιήσει είναι ότι, με αυτές τις λειτουργίες, υπάρχουν τόσες πολλές μεταβλητές και γι' αυτό δεν υπάρχουν δύο διαδρομές ανάκτησης ίδιες. 

Κάποιοι χειρουργούν τη μία πλευρά, άλλοι 2. 

Ορισμένοι έχουν σύνδρομο μονόπλευρης ολίσθησης πλευρών, άλλοι έχουν αμφοτερόπλευρο. 

Μερικοί έχουν εκτομές ή εκτομές, άλλοι έχουν τη διαδικασία Hansen. Από αυτά, μερικά έχουν Hansen 1.0, άλλα έχουν Hansen 2.0, άλλα έχουν ανακατασκευές με πλάκες και μοσχεύματα χόνδρου. Μερικοί άνθρωποι έχουν 1 γλιστρημένη πλευρά, άλλοι έχουν 2, 3, 4, 5 ή 6. 

Μερικοί άνθρωποι έχουν hEDS ή άλλη υποκείμενη πάθηση, άλλοι είχαν πτώση ή ατύχημα. Για κάποιους τα συμπτώματα εμφανίζονται σταδιακά, άλλοι εμφανίστηκαν ξαφνικά. 

Διαφέρουμε επίσης ως προς τα συμπτώματα, πού και πώς νιώθουμε τον πόνο, ηλικία, ανοχή στον πόνο, ανταποκρίσεις στην ανακούφιση από τον πόνο κ.λπ... 

Επομένως, είναι σημαντικό για μένα να θυμάμαι να μην συγκρίνω την ανάρρωσή μου με οποιονδήποτε άλλον, και σημαντικό για εσάς, εάν κάνετε ή μόλις είχατε χειρουργική επέμβαση και διαβάζετε αυτό, να μην συγκρίνετε την ανάρρωσή σας με τη δική μου, αλλά να τη χρησιμοποιήσετε ως οδηγήστε και πάρτε από αυτό ό,τι θεωρείτε χρήσιμο.  

Ωστόσο, θα συνεχίσω να τεκμηριώνω την εμπειρία μου μέσα από τα υψηλά και τα χαμηλά της ανάκαμψης. 
 

2 Ιουνίου 2022. Μέρες μετά την επέμβαση 2 - 4. 

Τις τελευταίες μέρες δεν ένιωσα ικανός να γράψω τίποτα καθώς δυσκολευόμουν να συγκεντρωθώ. Παίρνω συνολικά 13 φάρμακα και μερικά από αυτά είναι πολύ ισχυρά. 

Πήρα εξιτήριο τη 2η μέρα και γύρισα κατευθείαν σπίτι. Ήθελα να ολοκληρώσω το ταξίδι με το αυτοκίνητο πριν τελειώσει το τοπικό αναισθητικό και είμαι πολύ χαρούμενος που το έκανα. Το να μπω στο αυτοκίνητο ήταν δύσκολο και το ταξίδι ήταν αρκετά δύσκολο, αλλά τα κατάφερα. Δεν μπορούσα να χρησιμοποιήσω τους λοξούς μου μύες για να στρίψω ή να βγω από το αυτοκίνητο, έτσι τραβήχτηκα στο πλάι σε καθιστή θέση χρησιμοποιώντας την πόρτα του αυτοκινήτου, σήκωσα τα πόδια μου έξω, έπεσα στο πάτωμα με τα γόνατά μου και μετά ανακουφίστηκα στα πόδια μου. Μάλλον φαινόταν γελοίο, αλλά λειτούργησε! 

 

Οι τελευταίες μέρες έχουν γίνει κάπως και είμαι πολύ ζαλισμένη και «μακριά με τις νεράιδες» λόγω της φαρμακευτικής αγωγής, αλλά μέχρι στιγμής τα πάω καλά. Δεν έχω πάρει μορφίνη εδώ και 2 μέρες γιατί δεν έχω νιώσει την ανάγκη, αλλά είναι εκεί αν τη χρειαστώ και αν τα πράγματα γίνουν αδύναμα. 

Χρειαζόμουν βοήθεια να πάω στο κρεβάτι την πρώτη νύχτα στο σπίτι και δεν μπορούσα να ξαπλώσω, γι' αυτό χρησιμοποίησα 3 κανονικά μαξιλάρια και ένα μαξιλάρι "v" για να ανυψωθώ (Πριν την επέμβαση χρησιμοποιούσα μόλις 2 μαξιλάρια) και κοιμήθηκα ανάσκελα. Είμαι στο σπίτι για 2 νύχτες τώρα και κοιμήθηκα αμέσως και τα δύο βράδια, κάτι που είναι καλό καθώς δεν πίστευα ότι θα κοιμόμουν καλά ανάσκελα. 

 

Δεν ένιωθα ότι μπορούσα να κάνω ντους χθες και μου πήρε περίπου 10 λεπτά για να σηκωθώ από το κρεβάτι, και αρκετά άβολα, αλλά σήμερα κατάφερα να σηκωθώ από το κρεβάτι ανεξάρτητα (κύλησα προς την πλευρά που δεν επέτρεψα, άφησα τα πόδια μου το πλάι του κρεβατιού και στη συνέχεια ανακάτεψα/έσπρωξα το σώμα μου προς τα πάνω με το αριστερό μου χέρι και το χέρι). 

Χθες χρησιμοποιούσα το ραβδί για να ανεβοκατεβαίνω τις σκάλες καθώς και τη ράγα, χρησιμοποίησα το ραβδί για να σηκωθώ από την καρέκλα και να κυκλοφορώ αργά στο σπίτι. Σήμερα μπορώ να ανέβω τις σκάλες χρησιμοποιώντας τη ράγα και μπορώ να σηκωθώ μόνος μου, κάτι που πιστεύω ότι είναι πολύ καλή πρόοδος! 

Έκανα ντους σήμερα το πρωί (αν και το να κάνω τα πόδια μου ήταν δύσκολο και δεν μπορούσα να στεγνώσω τα πόδια ή τα πόδια μου). 

Χρειαζόμουν βοήθεια για να φορέσω τις κάλτσες μου και να φορέσω το μπλουζάκι μου, καθώς δεν μπορώ να σκύψω ή να απλώσω το χέρι μου ακόμα. 

Το βούρτσισμα των δοντιών μου είναι δύσκολο (είμαι 6 πόδια 2, οπότε έχω πολύ δρόμο να σκύψω πάνω από τον νεροχύτη και δυσκολεύτηκα να σηκωθώ από μια λυγισμένη θέση πριν από την επέμβαση) αλλά το έκανα στα γόνατά μου και χρησιμοποίησα τα πόδια μου για να σηκωθώ. δεν χρειάστηκε να λυγίσει καθόλου). 

Έβγαλα τον επίδεσμο από την πληγή μου και κοίταξα την ουλή μου σήμερα το πρωί. Είναι ακόμα φρέσκο και πολύ μελανιασμένο (κανονικό) αλλά επουλώνεται καλά. Είναι καθαρό και δεν υπάρχουν σημάδια μόλυνσης. 

 

Δεν μπορώ να καθίσω για πολλή ώρα σε μια κανονική καρέκλα χωρίς αυξημένο πόνο και έχω περάσει τις τελευταίες 2 ημέρες στην ανάκλιση, με μια παγοκύστη στην πληγή μου μπροστά και ένα μπουκάλι ζεστού νερού στο πίσω μέρος. Έχω αγκαλιάσει ελαφρά ένα μαξιλάρι, το οποίο χρησιμοποιούσα για να «αγκαλιάζω» σφιχτά, αν χρειαστεί να βήξω, καθώς αυτό προκαλεί έναν τεράστιο πόνο, και παρόλο που δεν είναι ωραίο και εξακολουθώ να φοβάμαι και το φοβάμαι κάθε φορά , τελείωσε αρκετά γρήγορα. 

Είχα κάποιο πόνο, μερικές φορές πολύ άσχημο, ειδικά στο πίσω μέρος στις πλευρές κοντά στη σπονδυλική στήλη καθώς τα πλευρά και οι μύες συνηθίζουν στις νέες θέσεις τους. Ξέρω ότι θα χρειαστεί λίγος χρόνος για να το συνηθίσω και νομίζω ότι έχω ακόμα τη φλεγμονή, αλλά τα παυσίπονα λειτουργούν πολύ καλά μέχρι στιγμής και έχω κάποια ανακούφιση σε αντίθεση με το ότι ο πόνος είναι συνεχής.  Παίρνω φάρμακα στις 8 π.μ., 12 μ.μ., 5 μ.μ. και 11 μ.μ., και διαπιστώνω μέχρι στιγμής ότι μεταξύ 9.30 μ.μ. και 23.00 είναι το πιο σκληρό μέρος της ημέρας όταν ο πόνος είναι πιο έντονος, αλλά μπορώ ειλικρινά να πω ότι κανένα από τα ο πόνος που είχα στη δεξιά μου πλευρά ήταν τόσο κακός όσο ο προχειρουργικός πόνος, μέχρι στιγμής, και αυτό είναι μια τεράστια ανακούφιση. 

 

Είναι 4η μέρα τώρα και πολύ νωρίς για να πούμε πόσο θα βελτιωθούν τα πράγματα καθώς είμαι ακόμα πολύ περιορισμένος σωματικά  και έχω ακόμα πολύ δρόμο να διανύσουμε όσον αφορά την ανάκαμψη, αλλά γενικά είμαι απίστευτα ευχαριστημένος με την πρόοδό μου σε τόσο σύντομο χρονικό διάστημα από την επέμβαση. 

Κοιμόμουν πολύ και δεν μπόρεσα να διαβάσω ή να παρακολουθήσω τίποτα, καθώς η συγκέντρωση ήταν δύσκολη, αλλά νομίζω ότι μετά από αυτή την πρώτη εβδομάδα που θα σταματήσω τα ισχυρά φάρμακα, θα πρέπει να γίνει πιο εύκολο. 

Είναι επίσης πολύ νωρίς για να πούμε πόσο είναι το rib 11 και πόσο θα βελτιωθεί η κινητικότητά μου, αλλά αισθάνομαι ασφαλής μέσα σε σύγκριση με πριν και δεν βγαίνει πια παντού, οπότε είμαι αισιόδοξος. Θα ήθελα πολύ να φτάσω σε ένα σημείο όπου να μπορώ να περπατάω όπως παλιά, χωρίς νευρικό πόνο, το αίσθημα «κόκαλο πάνω σε κόκαλο» και να το νιώθω «να κουνιέται μέσα μου». 

 

Ξέρω ότι θα γίνει πιο δύσκολο μόλις ξεκινήσει η φλεγμονή και σταματήσω το φάρμακο, και θα χρειαστεί πολύς χρόνος, και υπάρχει ακόμα η αριστερή πλευρά για να αντιμετωπίσω, αλλά μέχρι στιγμής, είμαι πραγματικά, πολύ ευχαριστημένος με το πώς τα πράγματα πηγαίνουν και νιώθω απίστευτα αισιόδοξος για το μέλλον. 

 


 

5 Ιουνίου 2022. Μέρες μετά την επέμβαση 5 - 6 

 

Πρέπει να υπενθυμίσω στον εαυτό μου να έχω υπομονή. 

Ξυπνώντας νιώθω τον πόνο, ειδικά επειδή ήμουν στην ίδια θέση όλη τη νύχτα, αλλά τα φάρμακα βοηθούν σε αυτό. Το σημείο αισθάνεται πολύ επώδυνο και καυστικό, αλλά είναι χειρουργικός πόνος και τα φάρμακα και ο πάγος βοηθούν στην ανακούφισή του πάρα πολύ, επομένως δεν είναι σταθερό και αυτή τη στιγμή είναι διαχειρίσιμο. Πριν από τη χειρουργική επέμβαση δεν υπήρχε σχεδόν καθόλου ανακούφιση. Η πληγή φαγούρα πολύ, αλλά αυτό είναι ένα πολύ καλό σημάδι καθώς σημαίνει ότι επουλώνεται. 

Ο μπαμπάς πήγε σπίτι χθες και μου τελείωσε η παρακεταμόλη (Tylenol) οπότε περπάτησα περίπου 40 μέτρα (με το ραβδί για κάθε περίπτωση) μέχρι το γκαράζ (βενζινάδικο) και δεν πήγε όσο καλά ήλπιζα. Έπρεπε να καθίσω για να ξεκουραστώ στο δρόμο της επιστροφής, καθώς ένιωθα αυτόν τον γνωστό πόνο μεταξύ της ωμοπλάτης και της σπονδυλικής στήλης από την πλευρά της χειρουργικής μου επέμβασης. Με ανησύχησε λίγο αλλά πρέπει να θυμάμαι ότι είμαι μόνο 5 μέρες έξω. Γύρισα στην ομάδα για λίγη διαβεβαίωση και διάβασα μερικές ιστορίες μετά την επέμβαση που συλλέγω από τον Ιανουάριο. 

 

Χρειάζονται 3-6 μήνες για να σχηματιστεί ο ουλώδης ιστός εσωτερικά για να συγκρατήσει πραγματικά τα πράγματα.

Συνολικά, εξακολουθώ να αισθάνομαι πολύ θετικός και είμαι ευχαριστημένος με την πρόοδό μου, απλά πρέπει να θυμάμαι ότι αυτό θα πάρει χρόνο και να είμαι ευγενικός με τον εαυτό μου. 

Οι περισσότεροι άνθρωποι αρχίζουν να βλέπουν τις μεγαλύτερες βελτιώσεις τους 4-6 μήνες μετά την έναρξη λειτουργίας, και μέχρι τότε θα είναι πάνω-κάτω, οπότε πρέπει να είμαι υπομονετικός. 

Σίγουρα νιώθω πολύ ψηλότερος και πιο σταθερός, και δεν είμαι καμπουριασμένος όταν είμαι καθισμένος, όπως ήμουν για πολλά χρόνια. Προηγουμένως δεν είχα σταθερότητα καθώς η 10η πλευρά μου ήταν θαμμένη ακριβώς πίσω και κάτω από τις 9 και στις δύο πλευρές, και έπρεπε να χρησιμοποιήσω τα χέρια ή τους αγκώνες μου για να κρατηθώ ψηλά και να μην πέφτω προς τα εμπρός. Καθώς γράφω αυτό, κάθομαι στην καρέκλα στο τραπέζι της κουζίνας με ίσια σπονδυλική στήλη και οι στομαχικοί μου μύες με κρατούν όρθια όπως θα έπρεπε. Μπορώ να καταλάβω πόσο ψηλότερος στέκομαι κοιτάζοντας τον καθρέφτη στην κουζίνα. Πριν, έβλεπα ολόκληρο το κεφάλι μου, αλλά χθες παρατήρησα ότι τώρα μου το κόβει στα μάτια! Ο δεξιός μου ώμος είναι εμφανώς ψηλότερος και πιο ίσιος από τον αριστερό μου (το οποίο θα διορθωθεί αργότερα), αλλά ακόμη και η σταθεροποίηση της μίας πλευράς έχει κάνει τεράστια δομική διαφορά. 

7 Ιουνίου 2022. 1 εβδομάδα μετά τη λειτουργία 
 

Άρχισα να νιώθω τη φλεγμονή χθες, το απόγευμα της 7ης ημέρας. Ομολογώ ότι ένιωθα ότι η ανάρρωση ήταν «πολύ εύκολη» μέχρι τότε όσον αφορά τον πόνο και μέρος του εαυτού μου αναρωτιόταν αν με κάποιο τρόπο το είχα ξεφύγει και άλλο μέρος ήξερε ότι ερχόταν επειδή είχα προειδοποιηθεί. Θα το περιέγραφα ως μια καυτή, ακατέργαστη, έντονη, εντοπισμένη «εσωτερική μελανιά» που εξαπλώνεται στη δεξιά πλευρά, με την τομή στο επίκεντρό της. 

 

Δεν είναι ωραίο και σίγουρα δεν είναι εύκολο, αλλά ούτε και να φοβάσαι τίποτα. Ακολούθησα τις συμβουλές ανθρώπων που είχαν προηγουμένως υποβληθεί σε χειρουργική επέμβαση για ολίσθηση πλευρών και αγόρασα μια επαναπαγωμένη φορητή παγοκύστη πριν από την προετοιμασία της επέμβασης, και είμαι πολύ χαρούμενος που το έκανα. Θα συνδέσω αυτό που αγόρασαεδώ Σε περίπτωση που κάποιος που διαβάζει αυτό θα ήταν χρήσιμο να ακολουθήσει μια σύσταση. Διαθέτει 2 συσκευασίες που μπορούν να παγώσουν ξανά για να μπορώ να εναλλάσσομαι. Παγώνουν αρκετά γρήγορα και διαρκούν περίπου 2 ώρες πριν χρειαστεί να ξαναμπούν στην κατάψυξη, αλλά αγόρασα άλλη μια για να έχω 4, οπότε κάθε φορά που χρησιμοποιώ ένα μπορώ να είμαι σίγουρος ότι είναι στο πιο κρύο. 

Βγήκα από τα αντιφλεγμονώδη πριν από 2 μέρες σύμφωνα με τις οδηγίες του χειρουργού μου. Η παρατεταμένη λήψη αντιφλεγμονωδών μπορεί να αναστείλει την ανάπτυξη νέων κυττάρων, επομένως μπορεί πραγματικά να παρατείνει την επούλωση, οπότε αν αναρωτιέστε γιατί δεν τα παίρνουμε μέχρι να υποχωρήσει η φλεγμονή, αυτός είναι ένας από τους πολλούς λόγους. Δεν θα σας κουράσω με τις λεπτομέρειες των αντιφλεγμονωδών φαρμάκων και τα πλεονεκτήματα και τα μειονεκτήματα του τι κάνουν και τι είναι η φλεγμονή ή γιατί την αντιμετωπίζουμε μετά την επέμβαση, αλλά υπάρχουν πολλές διαθέσιμες πληροφορίες στο διαδίκτυο. Αν παρακολουθείτε την ιστορία μου, πιθανότατα με έχετε γνωρίσει λίγο και έχετε συνειδητοποιήσει ότι είμαι άπληστος ερευνητής και μου αρέσει να γνωρίζω το "τι είναι" και το "γιατί" απολύτως των πάντων. Πέρασα λίγο χρόνο ερευνώντας σήμερα και θεωρώ ότι είναι πολύ χρήσιμο να γνωρίζω τι συμβαίνει στο σώμα μου και γιατί. 

 

Περιμένω ότι αυτό θα διαρκέσει τουλάχιστον μερικές εβδομάδες, ίσως λίγο περισσότερο. Πολλοί άνθρωποι που έχουν υποβληθεί σε χειρουργική επέμβαση για ολισθηρές πλευρές βιώνουν τη "φάση φλεγμονής 2" μεταξύ των 6-8 εβδομάδων, καθώς συνηθίζουν λίγο περισσότερο να μετακινούνται, και μερικές φορές περισσότερο, αλλά είμαι βέβαιος ότι γίνεται ευκολότερο ώρα. 

Και πάλι, για μένα, αν και δεν είναι ευχάριστο και μπορεί να είναι πολύ έντονο, είναι πιο εύκολο να το αντιμετωπίσω από τον προεγχειρητικό πόνο. Εν μέρει επειδή είναι διαφορετικός πόνος και εν μέρει επειδή, αν και είναι έντονος, τα παυσίπονα και ο πάγος βοηθούν μαζικά στην ανακούφισή του, και υπάρχουν σημεία της ημέρας όπου είναι σε ένα απόλυτα διαχειρίσιμο επίπεδο, αρκεί να συνεχίσω να βρίσκω την ισορροπία μεταξύ ξεκουράζεστε και κάνετε ελαφρύ περπάτημα στο σπίτι για λίγα λεπτά. 

Έχω διαπιστώσει ότι για μένα μέχρι στιγμής είναι στο χειρότερο μόλις ξυπνήσω και τελευταίο το βράδυ. Το να είσαι σε μια στάση όλη τη νύχτα και να σηκώνεσαι από το κρεβάτι μάλλον επιδεινώνει τα πράγματα. Από σήμερα, βάζω μια παγοκύστη μόλις ξυπνάω και η μετακίνηση βοηθάει επίσης λίγο, παρόλο που αυτό μπορεί να φαίνεται αντιπαθητικό εκείνη τη στιγμή. 

 

Είχα λίγο από αυτόν τον τρομερό «πόνο στη σπονδυλική στήλη» αν στέκομαι πολύ, αλλά δεν ανησυχώ ότι η χειρουργική επέμβαση δεν λειτούργησε ή ότι θα είμαι έτσι για πάντα. Μου πέρασε εν συντομία από το μυαλό, αλλά αν το σκεφτώ λογικά, είναι απολύτως λογικό ότι εάν τα μεσοπλεύρια διαστήματα είναι πρησμένα και φλεγμονώδη, θα υπάρξει κάποια πρόσθετη πίεση στα νεύρα, τα οποία είναι πιθανότατα ακόμα πολύ θυμωμένα που έχουν μπλέξει, αλλά όταν η φλεγμονή υποχωρήσει, με τον καιρό, νομίζω ότι θα γίνει και αυτό. Ήξερα ότι δεν θα ήταν μια γρήγορη λύση. Η κεφαλή της πλευράς (το τμήμα στο πίσω μέρος που συνδέεται με τη σπονδυλική στήλη) του πλευρού 11 είναι πολύ επώδυνο και τρυφερό και κάνει γνωστό ότι δεν είναι χαρούμενο. Υπήρχε κάποιος οξύς νευρικός πόνος εκεί γύρω, αλλά αναμένω ότι αυτό οφείλεται εν μέρει επειδή το πλευρό έχει μετακινηθεί και συνηθίζει στη νέα του θέση, και επίσης λόγω της φλεγμονής και του πρηξίματος, και μόλις μειωθεί, θα εγκατασταθεί επίσης ώρα. 

Χθες περπάτησα στον κήπο μου για λίγα λεπτά, και ακόμη και κάτι τόσο μικρό όσο αυτό ένιωθα υπέροχο. Αν και μέρη του είναι αρκετά άγρια και δεν μπορώ να κάνω τίποτα με αυτό για ένα χρόνο, είναι η πρώτη φορά που μπορώ να βγω εκεί έξω εδώ και πολύ καιρό, σε αντίθεση με το να κοιτάζω από καθιστή θέση μέσα από το παράθυρο. Ο κήπος μου ήταν το καμάρι και η χαρά μου και είμαι σίγουρος ότι με τον καιρό, θα είναι ξανά. Επίσης, σταμάτησα τελείως να παίζω πιάνο πριν από περίπου 3 χρόνια, επειδή το να κάθομαι σε ένα σκαμπό χωρίς υποστήριξη πλάτης ήταν πολύ επώδυνο και είχα καμπουριάσει προς τα εμπρός λόγω έλλειψης σταθερότητας, καθώς τα 10 μου ήταν θαμμένα κάτω και πίσω από τα 9, και καθώς χρησιμοποιούσα τα χέρια μου για να παίξω Σε αντίθεση με το να μπορώ να στηριχτώ μαζί τους, όπως συνήθιζα να κάνω όταν καθόμουν, ο πόνος ήταν πολύ έντονος. Δεν ήξερα ότι οφειλόταν σε ολίσθηση των πλευρών εκείνη την εποχή, αλλά μια μέρα, όταν όλα έχουν τακτοποιηθεί και επουλωθεί, και μετά τη δεύτερη εγχείρησή μου, φαντάζομαι ότι θα μπορώ να καθίσω εντελώς όρθια χωρίς βοήθεια και χωρίς πόνο, και Θα είναι σε θέση να παίξει ξανά. 

 

Το SRS και το "ταλαντευόμενο" (το υπερκινητό 11ο πλευρό μου) μου έχουν αφαιρέσει τόσα πολλά, δεν ήξερα τι μου πήγαινε καλά για τόσο καιρό, και πέρασε πολύς καιρός πριν ακόμη είχα ακούσει για ολίσθηση. σύνδρομο όταν ειλικρινά δεν πίστευα ότι θα μπορούσα να κάνω ξανά τα πράγματα που αγαπώ. Πριν από 6 μήνες πέρασε από το μυαλό μου η σκέψη ότι μπορεί να μην ξαναφύγω καν από το σπίτι! Αλλά τώρα, υπάρχει τόση ελπίδα, και αυτό από μόνο του επισκιάζει κάθε πόνο ή φλεγμονή που νιώθω.  

 

17 Ιουνίου 2022. 2,5 εβδομάδες μετά την op. 
 

Ήθελα να περιμένω μέχρι να σταματήσω την κωδεΐνη μέχρι να δώσω μια άλλη ενημέρωση, ειδικά για τα γαστρεντερικά μου συμπτώματα, καθώς η κωδεΐνη προκαλεί δυσκοιλιότητα και μπορεί να προκαλέσει κοιλιακή δυσφορία ως αποτέλεσμα και ήθελα να έχω μια σαφή εικόνα για το πώς ήταν τα πράγματα φυσικά. Δοκίμασα επίσης προσεκτικά ορισμένα πράγματα που δεν μπορούσα να κάνω πριν από την επέμβαση ή αμέσως μετά για να δω πώς είμαι μαζί τους πριν δώσω μια ενημέρωση. 

Ας ξεκινήσουμε με τα καλά νέα!: 

 

Είμαι στην ευχάριστη θέση να αναφέρω ότι από τη χειρουργική επέμβαση και από τότε που σταμάτησα να παίρνω κωδεΐνη πριν από 5 ημέρες, δεν είχα οξύ κοιλιακό άλγος, καμία κοιλιακή ενόχληση, υπερβολικά αέρια, γουργούρισμα, διάρροια ή αίσθημα «κολλήματος» κάτω από το πλευρό 10. Όλα μου Τα γαστρικά συμπτώματα ήταν στη δεξιά πλευρά σε όλο αυτό. Βρήκα μια πραγματικά ενδιαφέρουσα περιπτωσιολογική μελέτη από την Εταιρεία Τραυμάτων Θώρακα που μπορεί να ρίξει λίγο φως στο γιατί μερικοί από εμάς παρουσιάζουν γαστρεντερικά συμπτώματα, την οποία θα προσπαθήσω να βρω ξανά για να μπορέσω να τη συνδέσω. 

Έχω σταματήσει όλα τα παυσίπονα εκτός από τα έμπλαστρα λιδοκαΐνης εδώ και 5 ημέρες, αν και χρησιμοποιώ παγοκύστες εναλλάξ καθημερινά όλη την ημέρα, εναλλάξ μεταξύ εμπρός και πίσω, και αυτό βοηθάει πολύ. 

Έχω ακόμα κάποιο πόνο στα νεύρα στη δεξιά πλευρά στο πίσω μέρος μεταξύ της ωμοπλάτης και της σπονδυλικής στήλης στο μεσοπλεύριο διάστημα μεταξύ των πλευρών 9 και 10, αλλά είναι πιο περιστασιακό και διαχειρίσιμο από πριν και πιθανότατα θα συνεχίσει να εγκαθίσταται με την πάροδο του χρόνου. Προηγουμένως δεν μπορούσα να σταθώ πάνω από 2-3 λεπτά πριν αρχίσει να φτάνει πολύ γρήγορα σε ένα μη διαχειρίσιμο επίπεδο και έπρεπε να καθίσω ή να ξαπλώσω. Τώρα μπορώ να σταθώ 10-15 λεπτά χωρίς πόνο. Εξακολουθώ να έχω προβλήματα με την αριστερή πλευρά, αλλά είμαι βέβαιος ότι αυτή γλίστρησε λίγα χρόνια μετά τη δεξιά και δεν περιλαμβάνει τις αιωρούμενες νευρώσεις, οπότε θα το αφήσω εκτός εξίσωσης προς το παρόν για να γράψω αυτό και εστίασε στη δεξιά πλευρά που ήταν η χειρότερη από τις 2 και ξεκίνησε πριν από 4 χρόνια. Εξακολουθώ να χρησιμοποιώ επιθέματα λιδοκαΐνης κοντά στην ωμοπλάτη στο μεσοπλεύριο διάστημα μεταξύ 10 και 11, αλλά όχι κάθε μέρα (κόβω κάθε έμπλαστρο σε 6 μικρότερα μπαλώματα και το εφαρμόζω πάνω από το επίκεντρο εάν ο πόνος, ώστε να διαρκέσουν). 

 

Ο ίδιος ο χώρος της χειρουργικής επέμβασης τα πάει περίφημα! Η ουλή είναι πολύ υγιής και εξακολουθεί να αισθάνεται μουδιασμένος στην επιφάνεια, η ερυθρότητα και οι μώλωπες έχουν εγκατασταθεί, το δέρμα μου έχει επιστρέψει στο κανονικό του χρώμα και μπορώ να νιώσω τον παχύ ουλώδη ιστό να σχηματίζεται από κάτω που θα πάρει χρόνο για να αναπτυχθεί, αλλά είναι αυτό που θα κρατήσει τα πράγματα με ασφάλεια στη θέση του μακροπρόθεσμα. Το πλευρό 10 αισθάνομαι πολύ ασφαλές και εξακολουθώ να μην έχω καμία κίνηση στο μπροστινό μέρος ή στο πλευρό από το πλευρό 11 όταν περπατάω, κάτι που είναι υπέροχο! 

Είχα μια οπισθοδρόμηση πριν από 2 νύχτες αφού φτάρνισα τρεις φορές στη σειρά χωρίς να έχω αρκετό χρόνο για να πιάσω ένα μαξιλάρι για να το χρησιμοποιήσω για να το στηρίξω, αλλά εγκαταστάθηκε μετά από μια μέρα. 

Εξακολουθώ να νιώθω ενόχληση και σφίξιμο στο μπροστινό μέρος αν κάθομαι σε μια κανονική καρέκλα με ίσια πλάτη για περισσότερο από περίπου 15 λεπτά και εξακολουθώ να διαπιστώνω ότι η ανάκλιση είναι το πιο άνετο μέρος, αλλά αυτό είναι απολύτως φυσιολογικό σε αυτό το στάδιο.  

Δεν μπορούσα να ξαπλώσω, αλλά μπορώ από σήμερα (αν και σηκώνομαι από μια επίπεδη θέση χρειάζομαι βοήθεια). 

Δεν μπορώ να λυγίσω ή να στρίψω ακόμα, αλλά αυτό δεν είναι πρόβλημα, καθώς μπορώ να κάνω οκλαδόν και να χρησιμοποιώ μόνο τα πόδια μου, ενώ κρατάω τη σπονδυλική μου στήλη ίσια, και ακόμα δεν μπορώ να κοιμηθώ στο πλάι (παρόλο που το θέλω πολύ) και κοιμάμαι ανάσκελα πίσω, αλλά αυτό είναι αρκετά συνηθισμένο και σε αυτό το στάδιο. 

Έκανα το πρώτο μου ταξίδι με το αυτοκίνητο σήμερα 20 λεπτά με κάθε διαδρομή καθώς πήγαμε να επισκεφτούμε τα πεθερικά. Μπορούσα να μπω μέσα καθίζοντας προς τα πίσω και μετά στρίβοντας τα πόδια μου ένα-ένα. Τα ταξίδια με το αυτοκίνητο ήταν απίστευτα δύσκολα πριν από την επέμβαση και πραγματικά ανέβασαν τον πόνο μου σε ένα σημείο όπου συνήθως έπρεπε να περάσω την επόμενη μέρα στο κρεβάτι. Είχα κίνηση του πλευρού 11 στο πίσω μέρος (θα προχωρήσω σε αυτό...) αλλά είχα ένα μαξιλάρι που με βοηθούσε να στηρίξω και φορούσα ένα έμπλαστρο λιδοκαΐνης. 

Συνολικά, πολύ καλή πρόοδος! 

 

Από άποψη διάθεσης, έχω παρατηρήσει μεγάλη διαφορά. Προσπάθησα να παραμείνω θετική και αισιόδοξη σε όλο αυτό, παρά τις τεράστιες προκλήσεις και νομίζω ότι έχω κάνει πολύ καλή δουλειά λαμβάνοντας υπόψη τις συνθήκες, αλλά αυτή την εβδομάδα για πρώτη φορά μετά από πολύ καιρό παρατήρησα τον εαυτό μου να χαμογελά , αστειεύομαι και γενικά μόλις άρχισα να νιώθω ξανά σαν τον παλιό μου εαυτό. Κατάφερα να κάνω πλήρεις συζητήσεις με τον σύντροφό μου και τα μέλη της οικογένειάς μου χωρίς να χρειάζεται να σταματήσω ή να χάσω την εστίασή μου λόγω του επιπέδου του πόνου. 

Αυτό που αναφερόμουν ως "πόνος στη σπονδυλική στήλη" γύρω από μια ίντσα δεξιά από το T11 είναι ακόμα αρκετά δυσάρεστο, αλλά θα το εξηγήσω τώρα. Θα θυμάστε ότι το «ταλαντευόμενο» 11ο πλευρό μου ήταν φουσκωμένο παντού και κινούνταν πολύ στο μπροστινό μέρος όποτε κινιόμουν. Υποψιαζόμουν πριν από λίγο, αλλά τώρα είμαι σίγουρος: Είναι είτε υπεξαρθρωμένο είτε εντελώς εξαρθρωμένο από τη σπονδυλική στήλη στην κοστοεγκάρσια άρθρωση. Αισθάνεται περισσότερο έτσι το τελευταίο. Έχει μερικά διαφορετικά ονόματα, όπως σύνδρομο κεφαλής πλευρών, υπεξάρθρημα πλευρών (αν εξακολουθεί να είναι μισοκολλημένο) και εξάρθρωση πλευρών (αν έχει αποκολληθεί τελείως). Μπορώ ακόμη να σας πω ακριβώς πότε και πώς συνέβη. Τα θέματα με το 11 ξεκίνησαν τον Νοέμβριο, μια μέρα πριν ξεκινήσω το δικό μουημερολόγιο συμπτωμάτων. Ο σύντροφός μου και εγώ είχαμε ταξιδέψει στο Εδιμβούργο με τρένο για διακοπές και είχα ένα βαρύ σακίδιο στην πλάτη μου και ένα μικρότερο σακίδιο μπροστά μου μέσα από ένα στενό πέρασμα μέσα από πολλά βαγόνια τρένου. Προκάλεσε πολύ πόνο. Όταν φτάσαμε στο ξενοδοχείο, ξεπακετάρωσα αμέσως το φορείο πλάτης μου, το ανέβασα στην υψηλότερη θέση του, ξάπλωσα πάνω του και μετά τέντωσα πίσω βάζοντας τα χέρια μου πάνω από το κεφάλι μου για επιπλέον πίεση. Ολόκληρο το σώμα μου έτρεμε και ακούστηκε ένα δυνατό κράξιμο, αλλά αυτό από μόνο του δεν πονούσε, οπότε δεν το σκέφτηκα πολύ. Την επόμενη μέρα άρχισα να νιώθω τον νέο πόνο στο πλάγιο και άρχισαν τα προβλήματα στο περπάτημα. 

 

Το σύνδρομο της κεφαλής των πλευρών/το υπεξάρθρημα/εξάρθρημα των πλευρών είναι μια άλλη πάθηση που είναι προφανώς εύκολο να χαθεί στην απεικόνιση. Το καλύτερο παράδειγμα εξήγησης αυτού με μια εικόνα ακτίνων Χ μπορεί να βρεθείεδώ. Είναι ξεκάθαρο σαν μέρα στην εικόνα όπως θα δείτε, αλλά ο γιατρός της το έχασε. Είχε hEDS, το οποίο είναι διαβόητο συνηθισμένο μεταξύ μας πλευρές ολίσθησης, και, ενδιαφέροντα, το δικό της είναι επίσης το πλευρό 11 στη δεξιά πλευρά. 

Μπορώ πραγματικά να το νιώσω να κινείται πίσω τώρα που έχει ασφαλιστεί μπροστά, αλλά όχι όλη την ώρα, όχι όταν κάθομαι ή περπατάω, αλλά στο αυτοκίνητο και, ειδικά, στο κρεβάτι, και αν πάρω μια βαθιά ανάσα, πονάει. Υποθέτω ότι αυτό είναι το φούσκωμα που το πιέζει προς τα έξω και μέσα στους μυς. Δεν είναι ο χειρότερος πόνος στον κόσμο σε σύγκριση με πριν και, ειλικρινά, αν έπρεπε να διαλέξω μεταξύ των 2, θα το είχα αντί της κίνησης στο μπροστινό μέρος που είχα γιατί ήταν ΤΟΣΟ επώδυνο και ΤΟΣΟ εξουθενωτικό. Στην ιδανική περίπτωση, όμως, θα προτιμούσα να μην έχω κανένα από τα δύο. 

 

Το έχω σκεφτεί εκτενώς και πρόκειται να στείλω email στον χειρουργό μου πριν από την παρακολούθησή μου, αλλά και να αντιγράψω στον γιατρό μου σε περίπτωση που η απεικόνιση θα ήταν ωφέλιμη. Αν και πιστεύω ότι είναι ορθοπεδικό ζήτημα, όχι θωρακικό, εμπιστεύομαι σιωπηρά τον χειρουργό μου και δεν θέλω ιδιαίτερα να χρειαστεί να συζητήσω ξανά με τον γιατρό μου για ένα ακόμη πρόβλημα που είναι δύσκολο να διαγνωστεί και μπορεί να μην το έχουν ακούσει ποτέ αλλά ταυτόχρονα δεν θέλω ιδιαίτερα να ζήσω με μια άλλη πάθηση χρόνιου πόνου που θα μπορούσε να χειροτερέψει και να με κάνει δυστυχισμένο, γι' αυτό ο συνηθισμένος μου στόχος "να το αντιμετωπίσω, να το κρύψω, να αποφύγω τον γιατρό, και προσπαθήστε να το αγνοήσετε" η μέθοδος δεν είναι επιλογή και πρέπει τουλάχιστον να επιδιώξω επιβεβαιωμένη διάγνωση, ώστε αν τα πράγματα χειροτερέψουν, όλα είναι εκεί και τεκμηριωμένα και δεν ξεκινάω άλλο ένα δύσκολο ταξίδι από την αρχή. 

Από την έρευνα που έκανα (Με γνωρίζετε και ερευνάτε τώρα!) Η γενική συναίνεση είναι ότι δεν υπάρχει τίποτα χειρουργικό από αυτό που μπορεί να γίνει με μεγάλες πιθανότητες επιτυχίας, αλλά βρήκα μια μεμονωμένη περίπτωση, η οποία ήταν νέα διαδικασία: 

Αυτά τα υπεξαρθρώματα ασθενών ήταν σε πολλαπλές αληθινές πλευρές (συνδεδεμένες στη σπονδυλική στήλη και στο στέρνο), ενώ η δική μου είναι σε 1 αιωρούμενη πλευρά (συνδεδεμένη μόνο στη σπονδυλική στήλη), ωστόσο και στις δύο περιπτώσεις οι αρθρώσεις στη σπονδυλική στήλη είναι ίδιες. 

 

Ο Χειρουργός εξέτασε τις πλευρές που υποπτεύονταν ότι ήταν ασταθείς στην προεγχειρητική επέμβαση και τις συνέκρινε με τις πλευρές κάτω και πάνω. Ψάλφησε τις πλευρές 3-6 και είδε ότι υπήρχε μια ξεκάθαρη ορατή διαφορά στο Τ3 έναντι των ασταθών 3 πλευρών (Τ4-6). Η κοστοεγκάρσια άρθρωση δεν πρέπει να κινείται, αλλά άγγιξε τόσο την πλευρά όσο και την εγκάρσια απόφυση και τόσο η πλευρική όσο και η αξονική άρθρωση ήταν συνολικά ασταθείς. Όταν το πίεζε, γλιστρούσε και η ανώμαλη κίνηση ήταν προς κάθε κατεύθυνση. 

Μια αξονική τομογραφία λήφθηκε πριν από την επέμβαση για να βοηθήσει στον χειρουργικό σχεδιασμό από τον οποίο έκαναν μια τρισδιάστατη ανακατασκευή και πήραν ένα τρισδιάστατο εκτυπωμένο μοντέλο. Το μοντέλο έδειξε ότι ο ασθενής είχε την τάση να γλιστράει το περικυκλωμένο υλικό λόγω της κλίσης της πλευράς στην εγκάρσια απόφυση, έτσι το ξεπέρασαν δημιουργώντας κάποιες εγκοπές στη νεύρωση και στην εγκάρσια διαδικασία. Ο ασθενής είχε 2 θεράποντες ορθοπεδικούς χειρουργούς. Ο ένας έκανε τη συρραφή και ένας άλλος θωράκισε τα όργανα της περιοχής (πνεύμονας, αορτή κλπ). Τύλιξαν ταινίες από νάιλον πολυεστέρα γύρω από το κεφάλι των πλευρών του ασθενούς και την κοστοεγκάρσια διαδικασία χρησιμοποιώντας όσο το δυνατόν περισσότερους δεσμούς, τους έδεσαν με κόμπους και τύλιξαν Ethibond (ταινία μη απορροφήσιμης ίνας) από πάνω για να αποτρέψουν το λύσιμο. 

Ο ασθενής είναι τώρα λίγο περισσότερος από 9 μήνες μετά την επέμβαση και έχει αναφέρει ότι φαίνεται να είχε επιτυχία. Χρειάζονται τουλάχιστον 2 χρόνια παρακολούθησης για να δημοσιευτεί και να θεωρηθεί επιτυχημένη μια ορθοπεδική χειρουργική επέμβαση, επομένως είναι ακόμη νωρίς, ωστόσο, η ασθενής ανέφερε ότι ως αποτέλεσμα, το σώμα της άρχισε να αντισταθμίζει τη σταθερότητα και τα πλευρά της στο ετερόπλευρο πλευρά (Αριστερή πλευρά) άρχισε να υπεξαρθρώνεται και να εξαρθρώνεται. Υπήρχε η ελπίδα ότι η έγκαιρη παρέμβαση με ενέσεις πριν τεντωθεί υπερβολικά η κάψουλα της άρθρωσης θα αποτρέψει την εξάρθρωση των πλευρών, ωστόσο δεν θα μπορούσαν να σταθεροποιήσουν προληπτικά όλες τις πλευρές, επειδή υπήρχαν υποθέσεις ότι θα οδηγούσε σε περιοριστική πνευμονική νόσο. 
 

Μετά από μερικές ενέσεις δεξτρόζης με ανακούφιση μόλις 1 εβδομάδα, ο ασθενής αναρωτήθηκε εάν η δεξτρόζη ήταν ο σωστός παράγοντας για χρήση. Άρχισε να κάνει περισσότερη έρευνα και βρήκε μια δημοσίευση που αφορούσε τη χρήση του θειικού τετραδεκυλίου, το οποίο το ενέθηκε στο CTP και γύρω από όλους τους συνδέσμους της κεφαλής των πλευρών. Ο ασθενής έλαβε 7 ημέρες ανακούφισης. Η ασθενής κατάφερε να επικοινωνήσει με τον συγγραφέα της δημοσίευσης για συμβουλές και πραγματοποιήθηκε συνάντηση με τη συγγραφέα, την ασθενή και τον ιατρό της. Ο συγγραφέας έκανε τα ακόλουθα σημεία: 

1. Όλα πρέπει να είναι σε ευθυγράμμιση πριν από την ένεση για να επουλωθούν σωστά. Αυτό γίνεται μέσω οστεοπαθητικής χειραγώγησης. 

2. Εάν η θωρακική μοίρα της σπονδυλικής στήλης δεν είναι σταθεροποιημένη, θα ασκήσει στρεπτική πίεση στις πλευρές. Οι νευρώσεις πρέπει να εγχυθούν όχι μόνο στο CTP αλλά και στους μεσοάκανθους συνδέσμους. Εάν αυτά είναι πολύ χαλαρά, οι στρεπτικές τάσεις στις νευρώσεις θα τους κάνουν να εξαρθρωθούν. 

3. Εάν ο ασθενής έχει δυσλειτουργία της άρθρωσης στη θωρακική μοίρα της σπονδυλικής στήλης, θα μιμηθεί και θα προκαλέσει πόνο στα πλευρά. Οι αρθρώσεις της όψης επιτρέπουν στη σπονδυλική στήλη να κινείται εμπρός και πίσω, αλλά αν πάνε πολύ μπροστά, μπορείτε να σχίσετε τους υπερακανθώδεις και μεσοάκανθους συνδέσμους που τρέχουν ανάμεσά τους. Σε περίπτωση τραυματισμού υπερκάμψης, σχίζετε τους συνδέσμους μεταξύ των ακανθωδών διεργασιών που μπορεί να σας φέρουν σε κάμψη και περιστροφή. Μέσω της οστεοπαθητικής χειραγώγησης, το φέρνετε σε μια πιο φυσιολογική ευθυγράμμιση και στη συνέχεια εγχύετε τις άκρες των ακανθωδών διεργασιών και ανάμεσα στις ακανθώδεις διεργασίες. Ο χειρισμός φαίνεται να είναι το κλειδί για την απελευθέρωση των κολλημένων αρθρώσεων και στη συνέχεια το 0,5% τετραδεκυλοθειικό (υψηλές συγκεντρώσεις προκαλούν νέκρωση) ενισχύει τους μεσοσπονδυλίους συνδέσμους. 

Είναι δύσκολο να εφαρμοστεί δύναμη σε ένα σύνολο δομών και η ασθενής, η οποία εργάζεται η ίδια σε ένα ερευνητικό νοσοκομείο, ανέφερε αρχικά σκεπτικισμό και δήλωσε: "Οι ενδιάμεσοι σύνδεσμοι που προκαλούν τόση αστάθεια δεν είχαν νόημα για μένα. Στο πλευρό άρθρωση κεφαλής-σπονδυλικής στήλης, υπάρχει λιγότερη επαφή με τα οστά και εξαρτάται σε μεγάλο βαθμό από τους συνδέσμους, η πιθανότητα να κινείται γύρω σε πολλαπλές διαστάσεις είναι πολύ μεγαλύτερη από την πιθανότητα μετατόπισης της θωρακικής μοίρας της σπονδυλικής στήλης λόγω της χαλάρωσης του μεσοσπονδυλίου συνδέσμου. εγγενούς οστικής σταθερότητας σε αυτήν την περιοχή, ενώ οι αρθρώσεις πλευρών-σπονδυλικής στήλης είναι καθαρά συνδέσμους. Οι νευρώσεις γενικά κινούνται πολύ μικρή ποσότητα, αλλά ίσως μικρές ποσότητες μπορεί να κάνουν μεγάλη διαφορά ειδικά σε εμάς με EDS" 

Ο ασθενής ανέφερε μείωση της συχνότητας των υπεξαρθρώσεων μετά τον τρίτο γύρο και 5 εβδομάδες πλήρους σταθερότητας με τεράστια μείωση των υπεξαρθρώσεων. Δηλώνει ότι είχε 40+ μετακομίσεις μια μέρα πριν τις ενέσεις και 2-3 σε αυτό το σημείο. Το σκάσιμο αισθάνθηκε πιο επιφανειακό και λιγότερο βαθιά στις αρθρώσεις. 

 

Η σκέψη μου είναι ότι αν είχα κάνει χειρουργική επέμβαση για να στερεώσω το 11ο πλευρό μου στη σπονδυλική στήλη, ενώ τώρα είναι ασφαλισμένο στο μπροστινό μέρος, είτε θα προκαλούσε υπερβολικό σφίξιμο και θα περιόριζε τους πνεύμονες επειδή δεν θα μπορούσαν να επεκταθούν με την αναπνοή καθώς θα έπρεπε, ή θα υπήρχε κίνδυνος περισσότερης κίνησης στο μπροστινό μέρος μετά τη στερέωση του πλευρού στο πίσω μέρος, κάτι που θα ήταν καταστροφικό και θα με καθιστούσε πίσω στο τετράγωνο, αλλά δεν είμαι ειδικός σε αυτό, γι' αυτό πρέπει να δαγκώσω τη σφαίρα και συζητήστε το με έναν γιατρό. 

Δεν νομίζω ότι οι νευρικοί αποκλεισμοί θα λειτουργούσαν γιατί θεωρώ τον εαυτό μου ειδικό στο πώς είναι ο πόνος των νεύρων, έχοντας τον βιώσει σε τέτοια ένταση για τόσο μεγάλο χρονικό διάστημα, και δεν αισθάνομαι σαν νευρικός πόνος, νιώθω μηχανικός. Όπως το μαχαίρι, η παγίδευση και το τρίψιμο των μαλακών ιστών. Δεν είναι ούτε μυϊκοί σπασμοί.  

Θα προτείνω ότι, μόλις συνέλθω από αυτή τη χειρουργική επέμβαση, μια παραπομπή στη φυσιοθεραπεία θα μπορούσε να είναι ένα σημείο εκκίνησης με βάση τη θεωρία ότι εάν δυνάμωσα τους μύες που περιβάλλουν τις αρθρώσεις και τους συνδέσμους στο Τ11 με εντατικές στοχευμένες ασκήσεις, οι μύες γύρω από αυτό μπορεί να κρατήσει το πλευρό λίγο πιο σταθερά στη θέση του. Αναρωτιέμαι αν οι ενέσεις κορτιζόνης πάνω και κάτω θα λειτουργούσαν σε συνδυασμό για να αντιμετωπίσουν τον πόνο, αλλά θα λάβω συμβουλές για αυτό. Εν τω μεταξύ, θα δοκιμάσω και επιθέματα λιδοκαΐνης εκεί κάτω για να προσπαθήσω να κάνω αναισθησία στην περιοχή όταν γίνει ιδιαίτερα άσχημη, και μόλις τα πράγματα θεραπευτούν αρκετά ώστε να σκεφτώ να φορέσω ένα στήριγμα πλάτης (που θα πάρει λίγο) θα το δοκιμάσω με βάση τη θεωρία ότι μια μικρή πίεση από το εξωτερικό μπορεί να περιορίσει την κίνηση μέσα και να δώσει κάποια προσωρινή ανακούφιση. Αν και το να φοράτε ένα στήριγμα πλάτης δεν θα είναι πρακτικό στο κρεβάτι, θα ήταν πρακτικό και θα μπορούσε να βοηθήσει λίγο καθημερινά. Το πιο σημαντικό πράγμα για μένα σε αυτό το στάδιο είναι να επιδιώξω την επιβεβαίωση της διάγνωσης, ενώ προσπαθώ να τη διαχειριστώ συντηρητικά όσο καλύτερα μπορώ. 

 

Παρόλα αυτά, εξακολουθώ να αισθάνομαι παντοδύναμα θετικός, γιατί συνολικά νιώθω ΤΟΣΟ πολύ καλύτερα τώρα από ό,τι πριν από 3 εβδομάδες και παρόλο που υπάρχει κάποιος αρκετά έντονος πόνος κοντά στη σπονδυλική στήλη και υπάρχει φόβος να χειροτερέψει με την πάροδο του χρόνου, είμαι σε τόσο λιγότερο πόνο συνολικά, σε λιγότερα σημεία, χωρίς γαστρεντερικά προβλήματα ή πόνο μετά το φαγητό και μπορώ να περπατήσω στο σπίτι και σε μικρές αποστάσεις χωρίς να χρειάζεται να χρησιμοποιήσω μπαστούνι. 

10 Ιουλίου 2022. 6 εβδομάδες μετά το op. 

Τα πράγματα συνεχίζουν να πάνε καλά σε ό,τι αφορά τα γλιστρήματα. Δεν είχα καθόλου πόνο στα νεύρα γύρω από τις πλευρές 9 και 10, κάτι που είναι υπέροχο, και αισθάνομαι πολύ σταθερό. Είχα μια αξιοσημείωτη αύξηση στον πόνο μετά από υπερβολική δόση (σκύψιμο) πριν από περίπου 2 εβδομάδες και ανησυχούσα ότι είχα σπάσει τα ράμματα, αλλά εξακολουθούν να είναι σταθερά στη θέση τους. Είμαι ακόμα στη διαδικασία να βρω τι μπορώ και τι δεν μπορώ να κάνω, αλλά 6 εβδομάδες είναι ακόμα αρκετά νωρίς.  

 Όπως ανέφερα στην τελευταία μου ανάρτηση, το rib 11 εξακολουθεί να είναι πρόβλημα, αν και όχι τόσο όσο ήταν. Δεν μπήκα στο χειρουργείο νομίζοντας ότι θα επέστρεφα στο 100%, αλλά ότι θα βοηθούσε κάπως, και έχει. Η μείωση του νευρικού πόνου και η απουσία κλικ έχει κάνει μεγάλη διαφορά στην ποιότητα ζωής μου καθώς (ανάλογα με το τι κάνω και κάνω κάποιες προσαρμογές/αποφεύγοντας ορισμένα πράγματα) μπορεί να έχω περιόδους χωρίς πόνο ή να έχω ένα διαχειρίσιμο επίπεδο πόνου . Πριν την επέμβαση θα είχα 1 ή 2 μέρες στο κρεβάτι. Δεν χρειάστηκε να περάσω ούτε μια μέρα στο κρεβάτι από την επέμβαση (με εξαίρεση την 1η και τη 2η ημέρα) που είναι τεράστιο θετικό.  
 

Αυτό που είναι κάπως ειρωνικό είναι ότι το κρεβάτι ήταν το πιο άνετο μέρος για μένα πριν από την επέμβαση, τώρα είναι το αντίθετο. Εξακολουθώ να πρέπει να είμαι πολύ προσεκτικός όταν μπαίνω στο κρεβάτι, καθώς το 12 εξακολουθεί να πηγαίνει κάτω από το πλευρό 11 και προκαλεί έντονο πόνο αν δεν προσέχω, και πρέπει να προσπαθήσω να αποφύγω να κοιμάμαι σε εμβρυϊκή θέση για τον ίδιο λόγο. Δεν μπορώ να κοιμηθώ στο στομάχι μου ή στην πλευρά της χειρουργικής μου επέμβασης και αν κοιμάμαι ανάσκελα όλη τη νύχτα (που ποτέ δεν ήμουν πραγματικά θαυμαστής για αρχή) ξυπνάω με πιο έντονο πόνο κοντά στη σπονδυλική στήλη, οπότε είναι αργώ λίγο για να νιώσω άνετα, αλλά προσπαθώ να κοιμηθώ στην αριστερή μου πλευρά, με τα πόδια μου εντελώς ίσια, έτσι ώστε το 12 να μένει μακριά από το 11, και αυτό λειτουργεί καλά όσον αφορά τον ύπνο, αλλά διαπιστώνω ότι υποσυνείδητα κινούμαι μέσα ο ύπνος μου και μετά το ξύπνημα πολύ πονεμένο γύρω στις 11. Τα πρωινά δεν είναι πολύ ωραία, αλλά μόλις κάνω ένα ζεστό ντους και μετά βάλω την παγοκύστη μου, μειώνεται και εφόσον δεν λυγίζω στη μέση, ή να κάνω οτιδήποτε πολύ κοπιαστικό, είμαι εντάξει. Εξακολουθώ να φοράω την παγοκύστη όλη μέρα και μπορώ να δω τον εαυτό μου να το κάνει αυτό μακροπρόθεσμα. Ακόμη και όταν ο πάγος έχει λιώσει, έχω παρατηρήσει ότι η ελαφριά πίεση από το λάστιχο βοηθά στην αποφυγή υπερβολικής κίνησης και παρόλο που το να φοράτε μια ελαστική ταινία όλη την ημέρα δεν είναι πολύ άνετο, είναι πολύ πιο άνετο από το να μην το φοράτε.  

Το περπάτημα εξακολουθεί να προκαλεί πόνο στη σπονδυλική στήλη (αν και όχι στην πλευρά ή στο άκρο των πλευρών όπως έκανε πριν από την επέμβαση) και μπορώ να περπατήσω μόνο για τόσο μεγάλο χρονικό διάστημα πριν χρειαστεί να σταματήσω ή ιδανικά να ξαπλώσω στο πάτωμα. Χαλαρώνω το σώμα μου, εισπνέω αργά, εκπνέω αργά και αν είμαι τυχερός, στην εκπνοή νιώθω ένα «κλικ» που ακολουθείται από άμεση ανακούφιση καθώς η κεφαλή της πλευράς 11 κινείται προς, ή τουλάχιστον πιο κοντά, εκεί που πρέπει είναι. Φαίνεται ότι η κινητικότητα θα συνεχίσει να αποτελεί πρόβλημα, αλλά είμαι ευγνώμων που είναι πιο διαχειρίσιμο από ό,τι πριν από 6 εβδομάδες.  

Σε αυτό το σημείωμα, είχα ένα τηλεφωνικό ραντεβού για να ελέγξω τα φάρμακά μου πριν από λίγες ημέρες με τον νέο μου γιατρό, τον Δρ. Μπερνς. Όπως γνωρίζετε, η σχέση μου με τον προηγούμενο γιατρό μου δεν ήταν καλή, ούτε η γνώμη μου για τον τρόπο ή το επίπεδο επαγγελματισμού του, αλλά έκτοτε εγκατέλειψε το ιατρείο. Ήμουν τόσο νευρικός για αυτό το ραντεβού με έναν νέο Δρ. Είχα την ανησυχία ότι δεν με ακούνε, δεν με απολύουν ή δεν με παίρνουν στα σοβαρά, και το άγχος να πρέπει να εξηγήσω τι είναι το SRS και το πρόβλημα με το 11 και πώς με επηρεάζει. Ο Δρ Μπερνς ήταν απολύτως υπέροχος. Ήταν πολύ επαγγελματίας, άκουγε και έκανε υπομονή καθώς εξήγησα τι είναι το SRS και σχετικά με τη χειρουργική επέμβαση.  

Ο χειρουργός μου συμφωνεί ότι η φυσιοθεραπεία είναι μια καλή ιδέα για την ενίσχυση των μυών γύρω από το σημείο της χειρουργικής επέμβασης, την αριστερή πλευρά και τους μύες της πλάτης μου γύρω από το πλευρό 11. Υπάρχει ένας Οστεοπαθητικός στην Harley Street που έχει δημιουργήσει μια ισομετρική (ασκήσεις χωρίς κίνηση των μυών ή οι ίδιες οι αρθρώσεις)  πρόγραμμα φυσικής κατάστασης.  
 

Ο Δρ Edward Lakowski εξηγεί πολύ καλά τις ισομετρικές ασκήσεις:  

"Κατά τη διάρκεια των ισομετρικών ασκήσεων, ο μυς δεν αλλάζει αισθητά μήκος. Η προσβεβλημένη άρθρωση επίσης δεν κινείται. Οι ισομετρικές ασκήσεις βοηθούν στη διατήρηση της δύναμης. Μπορούν επίσης να χτίσουν δύναμη, αλλά όχι αποτελεσματικά. Και μπορούν να εκτελεστούν οπουδήποτε. Τα παραδείγματα περιλαμβάνουν ένα πόδι ανυψωτικό ή σανίδα. 

Επειδή οι ισομετρικές ασκήσεις γίνονται σε μία θέση χωρίς κίνηση, θα βελτιώσουν τη δύναμη μόνο σε μία συγκεκριμένη θέση. Θα πρέπει να κάνετε πολλές ισομετρικές ασκήσεις σε όλο το εύρος κίνησης του άκρου σας για να βελτιώσετε τη μυϊκή δύναμη σε όλο το εύρος. 

Εφόσον οι ισομετρικές ασκήσεις γίνονται σε ακίνητη (στατική) θέση, δεν θα βοηθήσουν στη βελτίωση της ταχύτητας ή της αθλητικής απόδοσης. Οι ισομετρικές ασκήσεις μπορεί να είναι χρήσιμες, ωστόσο, για την ενίσχυση της σταθεροποίησης — διατήρηση της θέσης της πληγείσας περιοχής. Αυτές οι ασκήσεις μπορούν να βοηθήσουν επειδή οι μύες συχνά σφίγγονται χωρίς κίνηση για να βοηθήσουν στη σταθεροποίηση των αρθρώσεων και του πυρήνα σας." 
 

Δεν είχα συγκεκριμένες οδηγίες μετά την επέμβαση, αλλά ο Δρ. Χάνσεν συμβουλεύει τους ασθενείς του να μην σηκώνουν τίποτα πάνω από 10 κιλά για 3 μήνες και να προσέχουν να μην λυγίζουν ή στρίβουν, οπότε θα περιμένω άλλες 6 εβδομάδες πριν ξεκινήσω φυσιοθεραπεία. πρόγραμμα, και θα το πάρει απαλά, και θα ακούσει το σώμα μου σε όλη τη διάρκεια. Θα πάρω το πρόγραμμα του Ciaran (Ο οστεοπαθητικός) και θα κάνω τις ασκήσεις με τον φυσιοθεραπευτή (Εάν είστε Αμερικανός και αναρωτιέστε τι είναι φυσιοθεραπεία, είναι η βρετανική αγγλική λέξη για αυτό που ονομάζετε «Φυσική θεραπεία» στα Αμερικάνικα Αγγλικά) οπότε ξέρω Τις κάνω σωστά και ελπίζω ότι θα μπορέσουν να συνεργαστούν μαζί μου για να διαμορφώσουμε ένα ισομετρικό πρόγραμμα για να στοχεύσω τους μύες γύρω από την πλευρά 11. Θα εξετάσω επίσης περαιτέρω τις ενέσεις προλοθεραπείας γύρω στις 11, καθώς αυτές μπορούν να βοηθήσουν όσον αφορά τη μείωση του πόνου, αλλά δεν είναι διαθέσιμα στο NHS, και δεν υπάρχει πουθενά τοπικό μου που να τα κάνει, οπότε θα πρέπει να περιμένω. 

 

Θα κάνω έναν άλλο δυναμικό υπέρηχο (στο Λονδίνο ή το Surrey) στην αριστερή πλευρά (και την κεφαλή της πλευράς και την κοστοσπονδυλική άρθρωση του 11 στα δεξιά αν μπορούν να το κάνουν) μόλις το επιτρέψουν τα οικονομικά και οι περιστάσεις, με την ελπίδα να χειρουργική επέμβαση στην αριστερή πλευρά αργότερα φέτος. Φαντάζομαι ότι θα είναι πολύ πιο εύκολο καθώς είναι μόνο η πλευρά 10 και οι αιωρούμενες νευρώσεις σε αυτήν την πλευρά είναι (ευτυχώς) ασφαλείς, γεγονός που θα μειώσει περαιτέρω τον πόνο, καθώς, αν και δεν είναι τόσο κακό (ακόμα) όσο η δεξιά πλευρά, η 10η πλευρά στα αριστερά είναι συνεχώς θαμμένο πίσω από το 9 παραπάνω, όπως και το αντίστοιχο της δεξιάς όψης πριν από την επέμβαση).  

 

Είχα μια συνέντευξη την περασμένη εβδομάδα με μια όμορφη δημοσιογράφο που ονομάζεται Lucy για την κατάστασή μου και την εμπειρία μου από τη χειρουργική επέμβαση. Αυτό θα δημοσιευτεί σε ένα περιοδικό του NHS και ελπίζουμε ότι θα πυροδοτήσει την περιέργεια ή θα βοηθήσει στην εκπαίδευση περισσότερων γιατρών και ιατρικού προσωπικού εντός του NHS, κάτι που είναι υπέροχο. 

Δεν είμαι σίγουρος πότε θα παράσχω άλλη ενημέρωση, καθώς τα πράγματα είναι αρκετά συνεπή αυτή τη στιγμή και εστιάζω στη θεραπεία. 

364205511_285928654022140_7346203110909500874_n.jpg
364216900_1009680173789109_2804348213990742502_n.jpg

21 Νοεμβρίου 2022 
 

Έχει περάσει καιρός. Είμαι αρκετά απομονωμένος πρόσφατα και, θα είμαι ειλικρινής, δυσκολεύομαι αρκετά. Διανοητικά επίσης. 

Η οροφή της κουζίνας κατέρρευσε τον Αύγουστο μετά από μια καταιγίδα, το νερό μπήκε μέσα από το φως και στη συνέχεια η οροφή άρχισε να καταρρέει. Αυτό χρειάστηκε 3 μήνες για να διορθωθεί, υπήρξαν επίσης κάποια προβλήματα με την οικογένεια και ο σύντροφός μου, ο οποίος πάσχει από σχιζοφρένεια, ταλαιπωρήθηκε επίσης πρόσφατα, χωρίς να τον βοηθούσε όλη η αναταραχή από την ταράτσα κ.λπ. 
 

Έμεινα μακριά από ομάδες υποστήριξης και αποφάσισα να αφαιρέσω τη σελίδα «επικοινωνία» από τον ιστότοπο προς το παρόν, καθώς είχα πλημμυρίσει εντελώς. Διαπίστωσα ότι πολλοί άνθρωποι που βρήκαν τον ιστότοπο, απέφευγαν να τον διαβάσουν και έβαζαν κατευθείαν ερωτήσεις, η απάντηση στα περισσότερα από τα οποία βρίσκεται στον ιστότοπο, και άλλοι ήθελαν ωριαίες συνομιλίες όλες τις ώρες της ημέρας, που απλά δεν είναι εφικτό για μένα αυτή τη στιγμή. Δημιούργησα τον ιστότοπο για να είναι ένας πόρος για τους ανθρώπους, αλλά εγώ, ο ίδιος, δεν μπορώ να είμαι. Υποθέτω ότι το πρόβλημα με την ιστορία μου είναι τόσο δημόσια, είναι ότι πολλοί άνθρωποι με ρωτούσαν "πώς είσαι τώρα;" και ειλικρινά, δεν ξέρω πώς να το απαντήσω.  

Το Rib 10 (το slipping rib) είναι καλύτερο από ό,τι ήταν. Δεν έχω πια πόνο στα νεύρα στο μπροστινό μέρος και ο κοιλιακός πόνος δεν είναι καθημερινός όπως πριν, οπότε είναι καλό. Στόχος μου ήταν πάντα να είμαι καλύτερος από ό,τι ήμουν πέρυσι, και είμαι, αλλά απέχω πολύ από το 100%. Εξακολουθώ να φοράω παγοκύστες 5 μήνες έξω από το σημείο της χειρουργικής μου, καθώς είναι αρκετά τρυφερό, αλλά νομίζω ότι αυτό έχει να κάνει περισσότερο με την κίνηση από το πλευρό 11. 

Οπότε, όσον αφορά τις πλευρές ολίσθησης, ναι, βελτίωση, αλλά όπως γνωρίζετε, υπάρχουν περισσότερα πράγματα και συνεχίζω να το περιηγούμαι. 

Νομίζω ότι σε όλο αυτό το ιστολόγιο, μέχρι στιγμής, έχω διατηρήσει τη θετικότητα αρκετά καλά, αλλά γίνεται όλο και πιο δύσκολο. 

Υπάρχει τόση πίεση από τους ανθρώπους για να είμαστε «καλύτεροι».  

 

Επέστρεψα στο Λονδίνο τον Αύγουστο για να δω τον Δρ Abbasi για έναν δυναμικό υπέρηχο στην αριστερή πλευρά, ο οποίος επιβεβαίωσε μια ολίσθηση της 10ης πλευράς στην αριστερή πλευρά, καθώς και την κινητή 11η και τη 12η πλευρά και είχα μια βιντεοεπισκόπηση με τον Joel λίγες εβδομάδες αργότερα στις 6. Σεπτέμβριος. Σχεδιάζουμε μια περαιτέρω επέμβαση για τη σταθεροποίηση της πλευράς 10 στα αριστερά, αλλά ανέφερα επίσης τις δυσκολίες που αντιμετωπίζω με την 11η και τη 12η πλευρά μου, που είναι για μένα προτεραιότητα. Νομίζω ότι αρχικά πίστευα/ήλπιζα ότι όλος ο πόνος που βίωνα προκλήθηκε από τις παντόφλες, αλλά όπως ανέφερα προηγουμένως φαίνεται ότι υπάρχουν πολλά προβλήματα με τα πλευρά. Και οι δύο 12 έχουν πέσει και κάθονται πάνω από το ισχίο μου (σύνδρομο κοστολαγόνιας πρόσκρουσης, ή «σύνδρομο άκρου πλευρών», όχι μόνο μπροστά, αλλά μέχρι πίσω, μπορώ να το νιώσω τόσο εσωτερικά όσο και με δάχτυλα. Αισθάνομαι επίσης ότι, όπως αναφέρθηκε προηγουμένως, το πλευρό 11 (σίγουρα το δεξί, αλλά πιθανώς και οι δύο πλευρές) έχει απομακρυνθεί από τη σπονδυλική στήλη. Αυτή είναι μια άλλη σπάνια γνωστή, παρεξηγημένη και σπάνια διαγνωσμένη πάθηση των πλευρών που έχει πολλά ονόματα, όπως " σύνδρομο πλευρικής κεφαλής" ή υπεξάρθρημα της κοστοεγκάρσιας άρθρωσης. Το περπάτημα και η κίνηση γενικά εξακολουθεί να είναι ένα θέμα και πρέπει να είμαι πολύ προσεκτικός ιδιαίτερα όταν μπαίνω και σηκώνομαι από το κρεβάτι. Άλλα πράγματα που έπρεπε να προσαρμοστώ. Μπορώ να σταθώ περίπου 5 λίγα λεπτά πριν πάθω αυτό που ονομάζω «πόνος στη σπονδυλική στήλη», οπότε εξακολουθώ να περνάω τον περισσότερο χρόνο μου καθισμένος, τυλιγμένος στο μαξιλάρι εγκυμοσύνης και πρέπει να ξαπλώνω πολλές φορές την ημέρα. Επίσης, αγόρασα ένα αναπηρικό καροτσάκι για μερικούς μήνες πριν για να μπορέσω να βγω από το σπίτι.Η πρώτη φορά που το χρησιμοποίησα ήταν καταστροφή. Έπεισα τον εαυτό μου ότι θα μπορούσα να βγω έξω μόνος μου (Είναι μια αυτοκινούμενη αναπηρική καρέκλα, ώστε να μπορώ να σπρώξω τον εαυτό μου μαζί με τα χέρια μου). Όπου μένω, οι δρόμοι είναι πολύ λοφώδεις και ανώμαλοι, προσπάθησα να ανέβω σε μια αρκετά απότομη κλίση και κατέληξα να πέσω προς τα πίσω, χτυπώντας την πλάτη μου στο δρόμο με την καρέκλα από πάνω μου. Έκτοτε έμαθα ότι οι κλίσεις πρέπει να αντιμετωπιστούν είτε προς τα πίσω είτε με κλίση προς τα εμπρός για να μετατοπιστεί η βαρύτητα. Προσπάθησα να γέρνω προς τα εμπρός, αλλά αυτό ασκεί πίεση στο πλευρό 10, το οποίο πηγαίνει κάτω από το 9 στα αριστερά και προσπαθεί να κινηθεί στα δεξιά. Το αποτέλεσμα είναι δάκρυα, αν και είναι χρήσιμο Αν πρέπει οπωσδήποτε να βγω έξω, έχει τις καταπτώσεις του. Το άλλο ζήτημα είναι τα «χτυπήματα» που προκαλούν τις κινητές πλευρές να πηδούν πάνω-κάτω προκαλώντας ακόμα περισσότερο πόνο. 

 

Ο Τζόελ δεν το έχει ξανασυναντήσει, αλλά έχει διαβάσει τις δημοσιεύσεις που έστειλα και είναι ανοιχτός να μάθει γι' αυτό, κάτι που μου δίνει ελπίδα. Γνωρίζω από ομάδες ότι υπάρχει ένας μικρός αριθμός ανθρώπων σε όλο τον κόσμο (που γνωρίζω) που το βιώνουν αυτό, αλλά δεν υπάρχουν πολλά στον τρόπο έρευνας ή δημοσιεύσεων. Θα βάλω την έρευνα που βρήκα σε ένα google driveεδώ σε περίπτωση που κάποιος που διαβάζει αυτό χρειάζεται περισσότερες πληροφορίες. 

Ο Joel ζήτησε μια αξονική τομογραφία (μετατροπή σε 3D) την οποία έκανα την περασμένη εβδομάδα, για να δούμε ακριβώς πού είναι όλα και να προσπαθήσουμε να διαμορφώσουμε ένα σχέδιο από εκεί. Θα χρειαστούν μία ή 2 εβδομάδες για να φτάσω στο Νοσοκομείο South Tees και θα έχω μια άλλη διαβούλευση με τον Joel σύντομα. 

 

Θα θυμάστε από προηγούμενες αναρτήσεις ότι αναρωτιόμουν εάν το hEDS (σύνδρομο υπερκινητού Ehlers Danlos, επίσημα γνωστό ως EDS τύπου 3) ήταν η βασική αιτία για αυτό. Η συντριπτική πλειονότητα των ανθρώπων που βλέπω σε ομάδες SRS που δεν έχουν υποστεί τραύμα έχουν hEDS. 

Εκτός από το SRS και άλλα προβλήματα πλευρών, έχω χρόνιες ημικρανίες και ίλιγγο (που αντιμετωπίζονται με φαρμακευτική αγωγή, αλλά δεν γνωρίζουμε ακόμη την αιτία), ένα εξαρθρωμένο σαγόνι στα αριστερά ("δυσλειτουργία της κροταφογναθικής άρθρωσης", το οποίο επίσης είναι καλά τώρα ο δρόμος του για εξάρθρωση και στα δεξιά), προβλήματα στο γόνατο, τα προβλήματα στο ισχίο (το αριστερό μου ισχίο συγκεκριμένα ξεφεύγει και ξαναμπαίνει), κάνοντας κλικ παντού από τον λαιμό μέχρι τα δάχτυλα των ποδιών, πολλές φορές την ημέρα (νόμιζα ότι ήταν κανονική/ηλικία). IBS, πλατυποδία και διάφορα άλλα πράγματα, συμπεριλαμβανομένων προηγούμενων χειρουργικών επιπλοκών, περίεργων αίσθημα παλμών χωρίς εμφανή αιτία, διαφραγματοκήλη κ.λπ. που αποτελούν, μαζί, δείκτη hEDS ή διαταραχής του φάσματος υπερκινητικότητας.  

Έχω κλείσει ραντεβού για να δω τη Δρ Pauline Ho στο Μάντσεστερ τον Ιανουάριο, η οποία έχει μεγάλη εμπειρία με το EDS. Δεν υπάρχει θεραπεία, και είναι μια περίπτωση δια βίου «χαλαρίσματος» για άτομα που την έχουν, αλλά η διάγνωση και η εξερεύνηση της θα ήταν χρήσιμη. 
 

Νομίζω ότι αυτό με το οποίο έχω παλέψει πιο πρόσφατα, είναι οι προσδοκίες των ανθρώπων γύρω μου και η έλλειψη κατανόησης. Αυτό δεν είναι μόνο σωματικός πόνος, το όλο θέμα από τον πόνο και την ανικανότητα των φαρμάκων να μειώσουν τον πόνο, στο να μην πιστεύεις και να ακούς "δεν υπάρχει τίποτα κακό με σένα, όλα είναι στο κεφάλι σου" μέχρι να πρέπει να παλέψεις για να διαγνωστεί και θεραπεύομαι, και το να είμαι κολλημένος στο σπίτι για το μεγαλύτερο μέρος ενός ολόκληρου έτους, με έχει βαρύνει πραγματικά. Οι άνθρωποι που ήταν υπομονετικοί μαζί μου στην αρχή, τώρα γίνονται σαφώς ανυπόμονοι. Υπήρχε ένα περιστατικό πριν από λίγους μήνες όταν άκουσα ένα στενό μέλος της οικογένειας να μουρμουρίζει «για όνομα του θεού!». όταν είπα ότι θα ήμουν όσο πιο γρήγορα μπορούσα να σηκωθώ από την καρέκλα της κουζίνας και να ανέβω τις σκάλες. ανατίναξα.  

Η στάση φαίνεται να είναι "Έχετε κάνει μια επέμβαση, θα πρέπει να είστε καλύτερα τώρα" και ο καιρός είναι ή δεν ισχύει, νιώθω ότι οι άνθρωποι πιστεύουν ότι είμαι τεμπέλης ή "παίζω σε αυτό". Υπάρχει μεγάλη πιθανότητα να μην ισχύει κάτι τέτοιο, αλλά έτσι νιώθω. 

Δεν με ρωτάνε "πώς είσαι;" πολύ συχνά τώρα.  Αλλά όταν το κάνω, εγώ, ένα συνήθως αποφασιστικό και στωικό άτομο, παλεύω με το τι να πω. Είναι δικαίωμα διέλευσης εδώ στο Ηνωμένο Βασίλειο όταν οι άνθρωποι λένε "Πώς είσαι;" υποτίθεται ότι πρέπει να απαντήσετε είτε με "καλά" ή "όχι άσχημα", ανεξάρτητα από το πώς αισθάνεστε. Υπάρχει πίεση ειδικά για τους άνδρες να «συνεχίσουν με αυτό». Το έκανα για 4 χρόνια. «Συνεχίζω» όσο καλύτερα μπορώ, πιστέψτε με. 

οι άνθρωποι δεν βλέπουν τα δάκρυα ή τις μέρες που είμαι στο κρεβάτι επειδή είχα βγει έξω την προηγούμενη μέρα, αλλά δεν θέλουν ούτε να το ακούσουν. Υπάρχει τόση ελαχιστοποίηση και τοξική θετικότητα. Νιώθω αυτή την τεράστια πίεση να πρέπει να προσποιηθώ ότι όλα είναι καλά και τα καταφέρνω καλά, ή να μην το αναφέρω. Ως αποτέλεσμα, έχω γίνει αρκετά ερημικός.  Είδα κάτι, πριν από λίγο, ένα απόσπασμα, δεν θυμάμαι πού, "Μην πάθεις μια χρόνια πάθηση. Είναι πραγματικά άβολο για τους άλλους". Μου είχε μεγάλη απήχηση. 

 

Νομίζω ότι πολλοί άνθρωποι (συμπεριλαμβανομένου του γενικού ιατρού μου) πιστεύουν ότι πρόκειται απλώς για «πόνο στα πλευρά» και δεν τους κατηγορώ γι' αυτό, γιατί είναι δύσκολο να φανταστείς αν δεν τον έχεις. 

Έχω κάνει ό,τι καλύτερο μπορούσα να εκπαιδεύσω τους κοντινούς μου ανθρώπους για όλα αυτά (ευτυχώς, ο σύντροφός μου είναι μια τεράστια υποστήριξη και βλέπει από πρώτο χέρι τι μου κάνει όλο αυτό πίσω από κλειστές πόρτες) αλλά τι γίνεται αν μερικά από αυτά δεν μπορούν να διορθωθεί; Υπήρξαν πολύ λίγες χειρουργικές επεμβάσεις για την ανακούφιση του πόνου στην κοστοσπονδυλική/κοστο-εγκάρσια άρθρωση και από τη δημοσίευση που έχω διαβάσει, αυτές που έχουν γίνει ήταν πειραματικές και δεν γνωρίζουμε τα μακροπρόθεσμα αποτελέσματα. Ελπίζω ότι και τα δύο 12 μπορούν ενδεχομένως να αφαιρεθούν και να αφαιρεθούν από το ισχίο, κάτι που μπορεί να μειωθεί από τον πόνο, αλλά συμβιβάζομαι με το γεγονός ότι δεν θα ξαναγίνω 100%. Είμαι πραγματικά εντάξει με αυτό, και είμαι ήσυχος με αυτό, το έχω αποδεχτεί, μπορώ να προσαρμοστώ, μπορώ να επικεντρωθώ σε αυτό που ΜΠΟΡΩ να κάνω, αλλά άλλοι άνθρωποι φαίνεται να δυσκολεύονται να αποδεχτούν όλα αυτά, παρά ΕΓΩ είναι το άτομο που επηρεάζει άμεσα. Προτιμούν τις εύκολες επιλογές που είναι "απλώς είναι δραματικός" ή "θα είναι καλά".  Δεν είμαι αρνητικός, είμαι ρεαλιστής. Είναι πιθανό, ειδικά αν έχω EDS, να εμφανιστούν περισσότερα προβλήματα στο μέλλον και, εκτός από τα πλευρά, να αντιμετωπίσω το σαγόνι, το γόνατο και το ισχίο αυτή τη στιγμή.  

 

Λυπάμαι που ο συνολικός τόνος είναι αρνητικός, αλλά μερικές φορές χρειάζεται απλώς να ειπωθεί όπως είναι. Το γράφοντας αυτό βοήθησε λίγο να το βγάλω από το στήθος μου υποθέτω. Ελπίζω να παράσχω άλλη ενημέρωση μόλις έχω την επόμενη διαβούλευση με τον Joel και έχουμε δει την 3D αξονική τομογραφία. Είμαι λίγο νευρικός για αυτό, υποθέτω, και ελπίζω ότι δείχνει την έκταση αυτού που μπορώ να νιώσω. 

333175033_885488659351083_2345140800405601631_n.jpg
bottom of page