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Meine Geschichte.

Matt, 32 (zum Zeitpunkt des Schreibens), Vereinigtes Königreich

MATT'S STORY

Meine Reise begann im Jahr 2018 mit einem brennenden Gefühl zwischen meinem rechten Schulterblatt und meiner Wirbelsäule und manchmal einem tauben, kalten Gefühl, das sich im Laufe der Zeit zu einem stechenden, lang anhaltenden Schmerz entwickelte, der sich bei körperlicher Aktivität verschlimmerte.

Im Laufe der nächsten Jahre ließ die Zeitspanne, in der ich körperlich aktiv sein konnte, bis der Schmerz einsetzte, nach, und ich bekam einen lähmenden, erdrückenden Schmerz in meiner Wirbelsäule.


Ich ging zunächst nicht zu meinem Arzt, da ich 2016 eine unabhängige Fehldiagnose erhalten hatte, die zu einer Bauchfellentzündung, einem Sterberisiko und einer Bauchoperation mit Komplikationen führte. Zu diesem Zeitpunkt war mein Vertrauen in die Medizin noch nicht so groß. Anfang 2019 begann es so schlimm zu werden, dass ich Hilfe suchen und meinen Hausarzt aufsuchen musste, der den Verdacht hatte, dass ich an Spondylitis ankylosans leiden könnte, und mich zu einer Röntgenaufnahme schickte. Das Röntgenbild zeigte außer einer leichten Krümmung keine offensichtlichen Schäden oder Anomalien an meiner Wirbelsäule. Mein Arzt verwies mich an einen Physiotherapeuten, der mir sagte, dass ich nur meine Rückenmuskulatur stärken müsse und mir einige Übungen für zu Hause gab.


Ich machte diese Übungen eine Zeit lang täglich, aber sie änderten nichts an meinen Schmerzen und ich hatte das Gefühl, dass sie sie nur noch schlimmer machten.

Im April 2019 begann ich, einen Chiropraktiker aufzusuchen. Ich erklärte ihr meine Symptome und sie konnte an meiner Wirbelsäule nichts Offensichtliches erkennen, aber ich stellte fest, dass die von ihr vorgenommenen Anpassungen dazu beitragen würden, die Schmerzen bis zu zwei Tage lang ein wenig zu lindern . Ich ging weiterhin zum Chiropraktiker, war aber so verzweifelt auf der Suche nach Linderung, dass ich alles versuchte, was mir einfiel, um die immer stärker werdenden Schmerzen zu lindern. Ich habe es mit Schmerzmitteln, Wärmegel, Eis, Yoga, Akupunktur, Homöopathie, Massage und einem Rückenstrecker versucht, aber nichts, was ich versucht habe, hat mir irgendeine Linderung gebracht. Ich musste einfach lernen, damit zu leben und sagte mir, dass es vielleicht nur ein Teil des Älterwerdens war, aber ich war erst 30 und niemand sonst schien diese lähmenden Schmerzen zu haben wie ich. Ich sagte mir, dass ich vielleicht nur eine geringe Schmerztoleranz hatte, aber da ich in der Vergangenheit unter Nierensteinen, Blinddarmentzündung, Bauchfellentzündung und verschiedenen anderen schmerzhaften Erkrankungen gelitten hatte, kannte ich Schmerzen, und ich wusste, dass das nicht der Fall war. Ich führte ein sehr öffentliches Leben und lernte, meinen Schmerz zu verbergen.


Im Juni 2019 bekam ich Magen-Darm-Probleme. An den meisten Tagen hatte ich Durchfall, Blähungen und starke Bauchschmerzen. Wieder versuchte ich, dem Arzt auszuweichen und sagte mir, dass es verschwinden würde, aber nach etwa einem Monat hatte ich das Gefühl, dass ich gehen musste. Der Arzt hat einige Tests durchgeführt. Ich hatte Endoskopien, bei denen nichts anderes als ein Hiatushernie festgestellt wurde, den wir im Auge behalten würden und der möglicherweise später in meinem Leben operiert werden müsse. Um meine anderen Symptome zu erklären, sagte mir mein Arzt, dass ich ein Reizdarmsyndrom hätte, und gab mir Loperamid und Mebeverin, um meine Wehen zu verlangsamen und flüssigen Stuhlgang zu verhindern.

An den meisten Tagen musste ich mit leerem Magen zur Arbeit gehen, weil ich nach dem Essen Angst vor den Folgen hatte und mich dadurch sehr schwach fühlte. Ich bekam regelmäßig Migräne und Schwindel, gegen die ich jetzt Medikamente (Propranolol) einnehme, und die helfen gut.


Eine Kombination aus Schwäche, Kopfschmerzen, Schwindel, Durchfall und quälenden Schmerzen in meiner Wirbelsäule und meinem Schulterblatt führte dazu, dass ich begann, bei meinem sehr körperlichen Job von 50 Stunden pro Woche zu kämpfen. Ich habe meine Stunden um 50 auf 40 reduziert, in der Hoffnung, dass das einen Unterschied machen würde, aber die körperliche Aktivität und die langen Tage bedeuteten, dass ich versuchen musste, damit klarzukommen, und weiterhin alles so gut wie möglich verstecken musste, aber an manchen Tagen auch Sobald ich nach Hause kam, musste ich mich stundenlang auf den Boden legen. Das hat mein Leben verschlungen. Was könnte ich jemandem sagen, wenn ich ehrlich zu meinen Gefühlen wäre? Ich wusste nicht, was es war.


Ich habe mein erstes Haus im Jahr 2020 gekauft und bin eine Woche vor Beginn des ersten Lockdowns in Großbritannien eingezogen. Ich verbrachte meine Tage damit, zu dekorieren, im Garten zu arbeiten und am Haus zu arbeiten, und bemerkte, dass die Zeit, die ich vor dem Einsetzen der Schmerzen stehen und mich körperlich betätigen konnte, immer kürzer wurde. Mittlerweile bekam ich auch Schmerzen im mittleren Rücken, der tiefer liegt. Der Bereich, der von den Schmerzen betroffen war, schien immer größer zu werden. Die Verschlechterung setzte sich im Laufe der Zeit langsam fort.

Spulen wir vor bis Juli 2021. Die Dinge begannen sich sehr schnell zu entwickeln. Ich bekam sehr starke innere Schmerzen im unteren Rücken auf der rechten Seite. Es war intensiv und fühlte sich sehr ähnlich an wie der Schmerz von Nierensteinen, den ich schon mehrmals hatte.

Ich ging zu meinem Arzt, der mich zu einer Ultraschalluntersuchung meiner Nieren und Harnwege schickte. Wir hatten beide damit gerechnet, Steine zu finden, und waren überrascht, als der Test negativ ausfiel. Ich sagte mir, dass ich vielleicht den Stein überwunden hatte und dass sich die Dinge vielleicht bessern würden, aber das geschah nicht.


Dann bekam ich schreckliche Bauchschmerzen, besonders nach dem Essen, und meine Magen-Darm-Beschwerden begannen sich zu verschlimmern. Sobald ich etwas aß, kam es einfach durch. Ich hatte auch starke Blähungen und Blähungen, selbst wenn ich nur Wasser trank.

Ich ging erneut zum Arzt, um ihm meine sich verschlimmernden Symptome zu erklären, und sie führten einige Blutuntersuchungen durch. Sie untersuchten, ob es Entzündungen und Infektionen gab, überprüften meine Nieren- und Leberfunktion, meine Bauchspeicheldrüse und wir führten einen CT-Scan meines Bauches durch, der ebenfalls wieder normal war.


Meine Schmerzen wurden schlimmer und häufiger, und ich bemerkte, dass mein Stuhl schwarz war, also ordnete mein Arzt einen FIT-Test an, um festzustellen, ob Darmkrebs vorliegt.


Es war jetzt Oktober 2021. Während ich auf die Ergebnisse des FIT-Tests wartete, wurde ich etwas nervös. Was wäre, wenn es Krebs wäre? Wie würde mein Partner ohne mich zurechtkommen? Was ist mit dem Haus? Ich begann sogar darüber nachzudenken, welche Musik ich bei meiner Beerdigung haben wollte. Ich weiß, es mag seltsam klingen, aber ein Teil von mir wollte, dass der Test positiv ausfällt, denn dann würde ich zumindest endlich wissen, was mit mir los ist, und auf dem Weg zur Behandlung sein. Während ich auf die Ergebnisse wartete, fuhren mein Partner und ich in den Urlaub nach Schottland. Wir waren viel zu Fuß unterwegs und an diesem Punkt begann es wirklich noch schlimmer zu werden.


Am ersten Tag bemerkte ich, dass ich starke Schmerzen in der Flanke bekam, die sich beim Gehen verschlimmerten, zusätzlich zu meinen mittlerweile üblichen Schmerzen in der Wirbelsäule und im Schulterblatt. Ich habe versucht weiterzumachen und es zu ignorieren, aber ich musste einen Platz finden, wo ich mich hinsetzen konnte. Jeden Tag musste ich nach kürzeren Gehabschnitten immer mehr und längere Pausen einlegen, weil mein Körper mich anschrie, dass er das einfach nicht mehr schaffe. Es gab Tage, an denen wir früher ins Hotel zurück mussten, damit ich mich hinlegen konnte, oder an denen wir nicht alle geplanten Aktivitäten durchführen konnten. Ich wollte sie machen, konnte es aber körperlich nicht.


Dann, am 29. Oktober, begann ich, auf meinem Handy ein Tagebuch über meine Symptome zu führen. Rückblickend erwähnte ich oft meine Rippen, aber zu diesem Zeitpunkt hatten weder ich noch meine Ärzte von SRS gehört. Sie können das Tagebuch lesen, indem Sie darauf klickenHier.Ich habe beschlossen, es aufzunehmen, für den Fall, dass es jemals jemandem hilft.


Als wir nach Hause kamen, ging ich noch einmal zu meinem Arzt. Ich würde jetzt sagen, dass er es satt hatte, mich zu sehen, und wahrscheinlich dachte, ich sei ein Hypochonder oder verrückt, denn jedes Mal, wenn ich dorthin ging, hatte ich neue Symptome, und jedes Mal, wenn wir einen Test machten, war da nichts.


Ich bat ihn, auf meine Seite zu schauen, weil es sich anfühlte, als würde etwas hervorstehen, aber er warf im Stehen einen kurzen Blick von hinten auf meine Rippen und sagte mir, dass nichts falsch sei. Er sagte mir, dass er dachte, ich sei ängstlich oder deprimiert, und sagte zu mir: „Versuchen Sie es mit Achtsamkeit.“ Ich sagte ihm, dass ich keine Angst habe und schon gar nicht deprimiert sei. Ich hatte Schmerzen! Und ich brauchte etwas Schmerzlinderung!

Mein Arzt holte tief Luft und seufzte laut direkt vor mir. Dann verschrieb er mir Amitriptylin und es wurde vermutet, dass ich möglicherweise an Fibromyalgie leide.


Ich sagte ihm, dass ich Schwierigkeiten beim Gehen hätte, aber er hatte kein Interesse. Einen Tag nach meinem Arztbesuch, zwei Tage nachdem wir aus Edinburgh zurückgekehrt waren, ging ich zur Arbeit. Ich wusste, dass ich nicht weit laufen konnte. Es gelang mir, langsam mit dem Fahrrad zur Arbeit zu radeln, was mir damals auch gelang, da meine Beine selbst davon nicht betroffen waren. Ich habe eine 11-Stunden-Schicht gemacht. An diesem Tag hatte ich mehr Schmerzen als jemals zuvor. Es war überall auf meinem ganzen Oberkörper, vorne und hinten. Ein intensiver brennender Schmerz. Es fühlte sich zärtlich an und als stünde mein Körper in Flammen.

Ich versuchte, durchzuhalten, aber nach ein paar Stunden wurde es so schlimm, dass ich, ein relativ stoischer und emotionsloser 32-jähriger Mann, wegen der entsetzlichen Schmerzen am ganzen Körper unkontrolliert zu schluchzen begann. Mein Körper schrie mich an, ich solle aufhören, aber ich zwang mich, vielleicht dummerweise, dazu, weiterzumachen. Ich sagte mir, dass ich das schaffen sollte!


Ich arbeitete noch ein paar Tage weiter und schob die kürzeren Schichten durch. Nach meiner nächsten 10-Stunden-Schicht passierte es erneut. Ich konnte nicht laufen. Ich kämpfte mich weinend nach Hause, es war nach Mitternacht und dunkel. Ich brach in der Küche auf dem Boden zusammen und schluchzte unkontrolliert. Mein Partner, mit dem ich seit drei Jahren zusammen bin, hatte mich noch nie weinen sehen und wusste nicht, was er tun sollte.

Am nächsten Morgen wachte ich auf und konnte mich nicht bewegen. Ich hatte nicht nur unerträgliche, quälende Schmerzen. Ich fühlte mich wie gelähmt. Ich war ängstlich. Ich brauchte 15 Minuten, um aus dem Bett zu kommen. Ich rief meinen Chef an und sagte ihm, dass ich nicht zur Arbeit kommen könne, weil ich nicht umziehen könne. Ich fühlte mich besiegt.


Ich habe an diesem Tag mit dem Arzt telefoniert und er hat die Dosierung von Amitriptylin erhöht. Ich hoffte, dass ich nach ein paar Wochen Ruhe und der Möglichkeit, Amitriptylin zu wirken, wieder arbeiten gehen könnte. Vielleicht war es Fibromyalgie und das war nur ein „Schub“, der sich beruhigen würde.


Ich habe versucht, wieder Teilzeit zu arbeiten. Ich sagte mir, dass ich es schaffen würde, wenn ich 25 Stunden pro Woche, jeweils 5 Stunden am Stück, mit reduzierten Aufgaben arbeiten würde, aber ich hielt etwas mehr als eine Stunde durch, bevor die Schmerzen mich wieder in ein schluchzendes Chaos verwandelten. Ich hatte nicht nur körperliche Schmerzen, diese wirkten sich nun auch geistig und emotional auf mich aus. Ich war 32 und sollte das alles schaffen!

Mein Kollege musste mir aufhelfen, weil ich nicht stehen konnte, und ich saß eine Stunde lang in der Küche, bevor mein Körper mich langsam davonschlurfen ließ.


Ich habe noch einmal mit dem Arzt gesprochen. Ich konnte jetzt kaum noch laufen und musste herausfinden, was das war.

Mein Arzt wiederholte, dass mit mir alles in Ordnung sei. Ich sagte ihm ganz deutlich, dass es das gab. Ich habe mir das nicht ausgedacht! Ich erinnere mich genau an seine Worte. „Wenn wir Sie zu einem weiteren Ultraschall schicken, werden Sie dann endlich akzeptieren, dass mit Ihnen medizinisch nichts falsch ist?“


Ich habe ihn nur angeschaut. Ich spürte, wie sich meine Augen vor Verzweiflung weiteten, bevor ich langsam aufstand und leise davonschlurfte. Das war nicht in meinem Kopf und ich wusste es. Aber was könnte ich tun?


In den nächsten Wochen las ich alles über Fibromyalgie, was ich konnte. Im Internet, in Büchern und ich bin einer Facebook-Gruppe beigetreten. Einiges davon machte Sinn, aber meine Schmerzen waren überall oberhalb meiner Taille und unterhalb meines Nackens und wurden bei Bewegung schlimmer. Das konnte nicht sein. Der Schmerz musste körperlich sein und irgendwo wurde etwas übersehen.


Ich hatte den Ultraschall. Der Radiologe hat meinen Unterbauch gescannt, wo sich mein Darm befindet. Nach ein paar Minuten sagte ich zu ihr: „Hier habe ich den größten Schmerz.“ Es ist hier. Genau hier." und zeigte auf meine rechte Flanke. „Der Arzt hat um eine Untersuchung Ihres Unterleibs gebeten“, sagte sie. Es wurde nichts Ungewöhnliches festgestellt.


In meiner Verzweiflung veröffentlichte ich mein Symptomtagebuch in einer Fibromyalgie-Gruppe. Eine Dame namens Umme Yahya antwortete mir und sagte: „Schau dir das an.“ Ich glaube, Sie haben möglicherweise ein Slipping-Rib-Syndrom“ mit einem Link zum Video von Josefine Ljungkvist auf YouTube. Meine schlimmsten Symptome betrafen meinen Bauch, meine Seite und meinen Rücken. Und obwohl ich im Rückblick auf mein Tagebuch so oft von meinen Rippen sprach, war mir damals bewusst nicht klar, dass sie die Ursache meiner Probleme sein könnten. Ich schaute mir das Video an und begann in den nächsten Tagen, mehr über SRS zu lesen.


Im Internet selbst konnte ich nicht viel finden, aber das passte zu allem, was ich in den letzten 4 Jahren erlebt hatte. Ich schaute noch einmal auf YouTube und sah Videos von Dr. Adam Hansen, Dr. Joel Dunning und einen weiteren Vlog von Logan Alucci. Ich wusste in meinem Herzen, dass es das war. Ich hatte Hoffnung und es gab Hilfe.


Am nächsten Tag rief ich meinen Arzt an, der, wie ich merkte, es mittlerweile wirklich satt hatte, mehr von mir zu hören. Ich sagte: „Haben Sie schon einmal vom Slipping-Rib-Syndrom gehört?“ „Nein, davon habe ich noch nichts gehört. Warten Sie und besprechen Sie es mit dem Rheumatologen“, lautete die Antwort. Je mehr ich über SRS erfuhr, desto mehr wurde mir klar, wie wenig bekannt es war. Mir wurde klar, dass der Rheumatologe wahrscheinlich auch nicht wissen würde, was es war, selbst wenn ich warten würde.


I musste etwas machen. Zwei Wochen lang habe ich ganze Tage damit verbracht, das Internet nach allem zu durchsuchen, was ich finden konnte.

Ich habe Artikel und wissenschaftliche Studien von den scheinbar wenigen Ärzten, Chirurgen, Radiologen und anderen medizinischen Fachkräften gelesen, die diese Erkrankung akzeptiert haben. Ich selbst untersuchte meinen Brustkorb, während ich auf dem Boden meines Wohnzimmers lag, und stellte fest, dass eine der Rippen auf der rechten Seite meines Brustkorbs nicht nur hervorragte, sondern sich auch um mehr als einen Zentimeter bewegte. Je mehr ich studierte, desto mehr wurde mir klar, was in meinem Körper vorging. Beim Gehen fiel meine 11. Rippe herab und rieb an der 12. Rippe darunter, wann immer ich meinen Fuß absetzte, außerdem rieb ich die Interkostalnerven, die zum Bauch und zur Wirbelsäule verlaufen. Als ich ins Bett ging, stießen sie aneinander und als ich mich hinsetzte, wurde mir klar, dass meine zehnte Rippe auf beiden Seiten direkt unter meiner neunten vergraben war.


Seit ich denken kann, habe ich ein Klicken und Knacken in meinem unteren Brustkorb gespürt, aber ehrlich gesagt dachte ich, das sei normal.

Ich wusste, dass dies seit Jahren die Ursache all meiner Schmerzen war, aber ich begann mich zu fragen, wie ich dabei Hilfe bekommen könnte.

Ich habe das Internet durchforstet und obwohl ich wusste, was es war, welche Symptome es gab und wie es behoben werden konnte, gab es nur sehr wenige Informationen darüber, an wen ich mich als Nächstes wenden sollte. Ich wusste nicht, wie oder wo ich anfangen sollte.


Es war 4 Uhr morgens und ich konnte nicht schlafen. Ich bin mir nicht sicher, woher die Idee kam, aber ich habe „Slipping Rib Syndrome“ in Facebook eingegeben, um zu sehen, was dabei herauskommen würde, und ich habe eine Gruppe gefunden. Ich musste bis zum nächsten Tag warten, um angenommen zu werden, aber ich verbrachte den größten Teil des Tages damit, alle Beiträge zu lesen, und zum ersten Mal hatte ich das Gefühl, nicht mehr allein damit zu sein. Ich schrieb einen Beitrag über meine verzweifelte Situation und jemand in Großbritannien erwähnte einen Radiologen, Dr. Ali Abbasi, in London, der Erfahrung in der Suche, Aufzeichnung und Diagnose von SRS mittels dynamischem Ultraschall hatte, und Dr. Joel Dunning, a Herz-Thorax-Chirurg am James Cook Hospital in Middlesbrough, der nach dem Hansen-Verfahren operierte. Ein anderer SRS-Kämpfer in der Gruppe brachte mich mit Joel in Kontakt. Am Heiligabend 2021 schrieb ich ihm eine E-Mail. Ich rechnete vielleicht erst in ein paar Wochen mit einer Antwort, aber um 22.30 Uhr erhielt ich eine Antwort.

Ich fahre am 7. Februar 2022 nach London, um Dr. Abbasi für eine dynamische Ultraschalluntersuchung aufzusuchen, um genau zu erfassen, welche Rippen womit in Kontakt kommen, und hoffe dann auf eine Operation, um sie zu sichern. Ich weiß, dass die Genesung hart sein wird und lange dauern wird, aber es wird sich lohnen.


Diese Reise war sehr hart, sowohl geistig und emotional als auch körperlich. Während ich dies schreibe, im Januar 2022, ist meine Mobilität sehr schlecht. Ich kann selbst mit einem Stock nicht mehr als 20 Meter weit gehen und bin praktisch ans Haus gefesselt, aber endlich zu wissen, woher meine Schmerzen kommen und dass Hilfe auf dem Weg ist, hat mir Hoffnung gegeben. SRS hat mir so viele Dinge geraubt, aber ich glaube, dass ich mich erholen werde. Vielleicht nicht zu 100 %, aber es stehen mir bessere Tage bevor und ich werde wieder laufen, ich werde wieder tanzen, ich werde wieder kochen, im Garten arbeiten und reisen können.


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Als ich im Internet nach Informationen über das Slipping-Rib-Syndrom suchte, fand ich sehr wenig, verstreut an allen möglichen Orten, und es war wie ein riesiges Puzzle, das ich wochenlang zusammensetzen musste. Mir wurde klar, dass es vielleicht noch andere Menschen da draußen gibt, die immer noch leiden und Schmerzen haben und immer noch nach Antworten suchen, die vielleicht nicht daran denken, auf YouTube oder Facebook nachzuschauen, und nach einer einfachen Websuche aufgeben.


Immer wieder kam mir der Gedanke in den Sinn, dass es Menschen gibt, die immer noch leiden, und dass es keine einzige Website gibt, die sich mit dem Slipping-Rib-Syndrom befasst und alles an einem Ort bietet, und das wollte ich ändern, damit es in Zukunft einfacher wird Damit andere Menschen Informationen, Unterstützung und Hoffnung finden können, beschloss ich, diesen Ort selbst zu schaffen, und machte mich an die Arbeitslippingribsyndrome.org


Dies wurde am 19. Januar 2022 geschrieben. Den Rest meiner eigenen Reise könnt ihr übrigens auf meiner Seite nachlesenBlog

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