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MATT'S JOURNEY 

Wenn Sie meine bisherige Geschichte lesen möchten, können Sie sie lesenHier. Ich dachte, ein Blog wäre eine großartige Möglichkeit, meine Reise durch die Höhen und Tiefen des täglichen Lebens mit SRS, Diagnose und hoffentlich Operation und Genesung zu dokumentieren.
Ich habe die ältesten Beiträge oben und die neuesten Beiträge unten platziert, damit Sie sie in chronologischer Reihenfolge lesen können.

12. Februar 2022. Dynamischer Ultraschall, Diagnose und Überweisung. 

 

Diese Woche ist so viel passiert. Größtenteils positiv mit einigen Höhen und Tiefen. 

Ich hatte meinen dynamischen Ultraschall am Montag, den 7. Februar, in der Harley Street in London bei Dr. Abbasi. Ich hatte den Countdown bis dahin heruntergezählt und die freien Tage in meinem Kalender seit etwa sechs Wochen gestrichen und freute mich darauf, hoffentlich eine bestätigte Diagnose, Beweise und Bestätigung zu erhalten, wurde aber zunehmend ängstlicher (was für mich ziemlich untypisch ist). als es näher kam. „Was ist, wenn es nicht angezeigt wird?“ usw. Ursprünglich wollte Papa uns dorthin fahren, da meine Mobilität wirklich ziemlich eingeschränkt ist, aber jemand hat mir mitgeteilt, dass es in der Nähe der Harley Street keine Parkplätze gibt. Das Herumfahren in der Innenstadt von London ist ein ziemlicher Albtraum, dazu kommen noch Staugebühren und mögliche Verzögerungen Also fuhren wir von Nordwales nach Crewe, um stattdessen den Euston-Zug zu nehmen, und nahmen uns dann ein Taxi. Vom Zug bis zum Taxistand musste ich nur etwa 100 Meter mit meinem Stock laufen, wir machten unterwegs ein paar Pausen, aber die Schmerzen waren stark. 
 

Wir kamen dort an und ich erklärte Dr. Abbasi, dass wir meine Rippen untersuchen würden und ich einen Scan beider Seiten gebucht hatte, aber er konzentrierte sich auf die rechte Seite, die meiner Meinung nach schlimmer sei. Ich kann mich nicht wirklich erinnern, dass er auf meine linke Seite geschaut hat, da ich sehr nervös war, nicht wegen des Ultraschalls, sondern weil mir das so viel bedeutete und so viel davon abhing. Es war wirklich alles ein bisschen verschwommen. Er führte zuerst einen stationären Scan durch und fand eine „ungewöhnliche hyperechogene Echotextur“ im Interkostalraum zwischen den Rippen 9 und 10 auf der rechten Seite, die seiner Meinung nach eine teilweise Denervierung oder eine chronische Atrophie sein könnte (ich bin mir immer noch nicht sicher, was das ist). oder Verletzung. Er spürte die Spitze meiner zehnten Rippe, die sich sehr, sehr empfindlich anfühlte. In dem Bericht stellte er fest, dass „der Bereich mit der größten Empfindlichkeit an der Spitze des rechten Rippenknorpels auftritt. Der rechte Rippenknorpel ist schwebend und deutlich hypermobil, mit leicht erhöhter Bewegung auf Valsalva.“ 
 

Als wir den „dynamischen“ Teil des Ultraschalls machten, fiel es mir sehr schwer, die Sit-ups zu machen. Wie bereits erwähnt hatte ich 2016 eine Bauchoperation mit Komplikationen und habe dort eine sehr große Narbe und dickes Narbengewebe. Um es kurz zu machen: Ich hatte ein 10 cm großes Loch in meinem Magen, das ein paar Monate lang gepackt und verbunden werden musste, weil die Wunde nach meiner Operation wegen Bauchfellentzündung infiziert war und aufplatzte, und einen Abszess, nachdem mein Blinddarm geplatzt war 11 Tage zuvor übersehen worden war und sich in mir aufgelöst hatte. Ich glaube, dass meine Bauchmuskeln dadurch etwas in Mitleidenschaft gezogen wurden, und Dr. Abbasi konnte feststellen, dass meine Bauchmuskeln zwar gut erhalten waren, die Kontraktion der Muskeln auf der rechten Seite jedoch im Vergleich zur linken deutlich nachließ. Ich hatte echte Schwierigkeiten mit den Sit-Ups und wir konnten das Ausrutschen anfangs nicht erfassen, aber als ich einen Crunch machte, haben wir es blitzschnell hinbekommen. 

Ich erwähnte die Schmerzen um meine 11. und 12. Rippe, aber da es sich um schwebende Rippen handelt und bei den „falschen Rippen“ 10, 9 und manchmal auch 8 ein Slipping-Rib-Syndrom auftritt, haben wir sie im Scan nicht wirklich betrachtet konzentrierten sich auf das Slipping-Rib-Syndrom. Dr. Abbasi bemerkte, wie sehr sich das alles auf mein tägliches Leben auswirkte und dass ich unerträgliche Schmerzen hatte, und es fühlte sich gut an, eine gewisse Bestätigung zu bekommen. 
 

Ich fühlte mich nach dem Scan ziemlich niedergeschlagen, es war ziemlich überwältigend. Ich kann meine 10. Rippe unter meiner 9. mit meinen Händen spüren, wann immer ich sitze oder stehe, aber wenn ich mich hinlege, sind sie in ihrer natürlichen Position. Mir wurde auch klar, dass SRS zwar die Ursache einiger meiner Schmerzen war, bei 11 und 12 aber noch etwas anderes im Gange war, und dass das meine Schwierigkeiten beim Gehen verursachte, aber ich wusste zu diesem Zeitpunkt noch nicht, was es war . Jetzt macht es Sinn. 
 

Ich erhielt den Bericht am Mittwoch zusammen mit den Bildern meiner Subluxation der 10. Rippe unter der 9. und hoffte, dass dies ausreichen würde, um eine Überweisung an den Chirurgen Joel Dunning zu erhalten, den ich im Dezember kontaktiert hatte. Ich machte mir große Sorgen darüber, was mit 11 los war. Ich wusste, dass 11 extrem hypermobil ist und der Schmerz beim Gehen sich um die Spitze von 12 konzentrierte. Ich wusste, dass 12 unter 11 ging (was sich zur Seite verschoben hat). (fast ganz von meinem Körper entfernt), wenn ich in bestimmte Positionen kam, und ich spüre, wie 12 gegen 11 prallt – dieses Knochen-an-Knochen-Gefühl ist schrecklich, aber ich wusste immer noch nicht, was das war. Ich glaubte nicht, dass es sich um ein Rippenspitzensyndrom oder 12. Rippensyndrom handeln könnte, da ich zu diesem Zeitpunkt nicht glaubte, dass es meinen Beckenkamm betraf, und ich mich so darauf konzentriert hatte, etwas über SRS zu lernen, dass ich dachte, dass alles darauf zurückzuführen sei. Bis zum dynamischen Ultraschall dachte ich aufgrund meiner Erfahrungen, dass die 11. Rippe tatsächlich meine 10. war und dass sie so weit draußen war, weil sie verrutscht war, und ich dachte, 10 sei 9. Nachdem ich Dr. Abbasi gesehen hatte, wusste ich, dass dies der Fall war Das ist nicht der Fall, und das hat mich wirklich beunruhigt und verwirrt. 
 

Geistig hat es mich sehr berührt. Es ist nicht nur SRS, aber tief in meinem Inneren glaube ich, dass ich das irgendwie wusste, denn es gibt nur wenige Menschen, denen ich begegnet bin, deren Mobilität so beeinträchtigt zu sein schien wie meine. Ich suchte in der Gruppe in der Hoffnung, dass ich jemand anderen mit diesem Problem finden könnte, und fand die Geschichte eines Kollegen in den USA, der genau beschrieb, was ich dort unten fühlte – das Gefühl von 11, die sich mit 12 überlappen, der Schmerz bei die Spitzen von 11 und 12, Schmerzen beim Stehen und Gehen, Gefühl der Zerschlagenheit bei Berührung, nicht in der Lage, länger als 5 Minuten ohne quälende Schmerzen zu stehen oder zu gehen, das einzige, was das Liegen linderte, und plötzliche Bewegungen, die das verursachten Nervenschmerzspitze. Er hatte, wie ich und viele von uns, unzählige Tests mit negativen Ergebnissen hinter sich. Bei ihm wirkten auch keine Schmerzmittel, mit Ausnahme von Opioiden (ich nehme überhaupt keine Schmerzmittel, da nichts, was ich ausprobiert habe, wirkt). Nachdem er verzweifelt war, suchte er Dr. Hansen in West Virginia auf, und nach einer Resektion (Abschneiden eines Teils) der 12. Rippe ging es ihm enorm besser. Als ich seine Geschichte sah, hatte ich ein großes Glücksgefühl. Ich habe alle seine Beiträge gelesen und alles machte absolut Sinn. Er hatte genau das Gleiche erlebt wie ich, aber ich hatte auch die klassischen SRS-Symptome. 
 

Ich war noch nicht überwiesen worden, aber ich schickte eine E-Mail an Joel Dunning und teilte ihm mit, dass ich meinen Scan durchgeführt hatte, fügte den Bericht und einige Bilder, ein Video meiner hypermobilen 11. Rippe und Screenshots von Brians Geschichte bei, in der Hoffnung, etwas Sicherheit zu bekommen , da ich glaubte, dass das, was ich erlebte, im Vergleich zu einem „typischen“ Fall wirklich ziemlich ungewöhnlich war. 

Er antwortete mir ziemlich schnell und sagte mir, dass er sich über eine Überweisung freue und meine E-Mail an Dr. Hansen in West Virginia weitergeleitet habe, um ihn um Rat zu bitten, da er das schon einmal gesehen und es mit einer Resektion behoben habe. Dadurch habe ich mich viel wohler gefühlt. 

Am nächsten Morgen rief ich meinen Hausarzt an und erklärte der Rezeptionistin, dass ich viele ergebnislose Tests hatte, aber einen Spezialisten in London aufgesucht hatte und die Diagnose einer seltenen, oft übersehenen Erkrankung hatte, von der ich wusste, dass der Arzt noch nichts gehört hatte. und musste mit dem Arzt sprechen, um eine Überweisung für die Operation zu bekommen. Mir wurde ein persönlicher Termin verweigert (Covid), aber sie sagte, der Arzt würde mich anrufen. Ich befürchtete, dass ich in einem Anruf nicht alles rüberbringen könnte, da ich ihnen weder den Bericht noch die Videos des Scans zeigen konnte, also schickte ich eine E-Mail und schickte Joel für alle Fälle vorbei Ich bin auf keinen Widerstand gestoßen. Das habe ich gesagt: 
 

„Nach Monaten ergebnisloser Tests suchte ich am Montag einen Radiologen für Muskel-Skelett-Erkrankungen in Harley St, London auf und bei ihm wurde das Slipping-Rib-Syndrom diagnostiziert. Ich hatte dies vermutet und im Dezember erwähnt, aber da es ziemlich selten vorkommt, ist es nicht allgemein bekannt, der Arzt I Ich habe mit ihm gesprochen, noch nie davon gehört. 

Ich habe mich an einen Chirurgen gewandt, der mit SRS vertraut ist und einer von zwei bekannten Chirurgen im Vereinigten Königreich ist, der die Operation durchführt, die das Problem beheben kann (ich habe ihn in diese E-Mail kopiert).

Ich habe heute Morgen in der Praxis angerufen und alles erklärt. Ein persönlicher Termin an der Rezeption wurde mir jedoch verweigert, aber ich erwarte in Kürze einen Anruf von Ihnen. Ich schicke den Bericht von Dr. Abbasi per E-Mail, zusammen mit zwei kurzen Videos der Subluxation meiner rechten 10. Rippe und einem Video, das meine hypermobile 11. Rippe zeigt, die meiner Meinung nach herunterfällt und Rippe 12 berührt, wenn ich stehe oder liege bestimmte Positionen im Bett. Gestern hatte ich einen E-Mail-Austausch mit Joel Dunning (dem Chirurgen) und möchte Sie bitten, mich an ihn am James Cook University Hospital zu überweisen. Ich habe einen Screenshot einer E-Mail von ihm angehängt, in der er mich dazu auffordert. 

Ich möchte auch eine weitere Krankschreibung beantragen, da ich immer noch unter starken Schmerzen und einer stark eingeschränkten Beweglichkeit leide. Ich bin nicht in der Lage zu arbeiten oder viele Aufgaben des täglichen Lebens zu erledigen und gehe davon aus, dass dies bis nach der Operation der Fall sein wird.

Ich wollte auch mit Ihnen besprechen, ob es für mich immer noch ratsam ist, Amitriptylin einzunehmen, nachdem ich eine bestätigte Diagnose darüber habe, was meine vielen Schmerzen verursacht und meine Mobilität beeinträchtigt hat. 

Ich habe einige medizinische Studien zu SRS beigefügt, falls Sie weitere Informationen über die Erkrankung selbst benötigen, da diese selten diagnostiziert wird.

Ich freue mich darauf, heute telefonisch von Ihnen zu hören. 

Herzliche Grüße, 

Matt Deary“ 

 

Der Arzt rief mich an. Es war derselbe Arzt, der mir gesagt hatte, dass mit mir alles in Ordnung sei und ich es mit Achtsamkeit versuchen sollte. In gewisser Weise war ich froh, dass er es war, denn er würde wissen, dass ich etwas hatte, die Beweise sehen und wissen, dass es nach all der Zeit nicht in meinem Kopf war. Ich erklärte, dass es in Großbritannien nur zwei bekannte Chirurgen gebe, die sich mit dieser Operation und der von mir benötigten Operation auskennen. Er sagte mir, dass sie mich nicht außerhalb der Region überweisen könnten, weil es zu viel kostete, und dass sie mich an einen Thoraxchirurgen vor Ort überweisen könnten, der dann „eine tertiäre Überweisung durchführen könnte, wenn er damit einverstanden wäre“.  

Mein Herz sank. Dafür musste ich kämpfen. 

Ich wiederholte, dass ich davon ausgehe, dass sie weder wissen, was das ist, noch davon gehört haben, und dass es im Vereinigten Königreich nur zwei Chirurgen gibt, die damit umgehen können, und dass sie SRS-Patienten aus dem ganzen Land behandeln. 

 

Am Ende endete das Telefonat mit einem leisen „ok“. Ich hatte das Büro so oft verlassen, weil ich wusste, dass etwas nicht stimmte, mit gesenktem Kopf und einfach nur „ok“. Ich könnte so nicht leben. Jeden Tag Schmerzen haben, das Haus nicht verlassen können, möglicherweise Monate oder Jahre darauf warten, dass man ihnen sagt: „Tut mir leid, obwohl Sie eine Diagnose haben, wissen wir nicht, was das ist und können Ihnen nicht helfen.“

Ich sprach mit meinem Vater und bat die Gruppe um Unterstützung. Niemand, den ich kannte, war auf solchen Widerstand gestoßen.  
 

Jemand aus der Gruppe hat mich auf der NHS-Website auf die NHS-Verfassung hingewiesen, in der es unter anderem heißt, dass Patienten das gesetzliche Recht haben, zu wählen, in welchem Krankenhaus sie behandelt werden und welches von einem Berater geleitete Team für Ihre Behandlung verantwortlich sein wird. Darin heißt es, dass Sie Ihren Arzt nach dem Grund fragen sollten, wenn Ihnen zum Zeitpunkt der Überweisung keine Wahl angeboten wird. Und wenn Ihnen immer noch keine Wahl angeboten wird oder diese abgelehnt wird, wenden Sie sich an die örtliche CCG (Clinical Commissioning Group). Ich werde nicht alle Informationen kopieren, weil sie sehr langwierig sind, aber wenn jemand dies jemals liest und sich in einer ähnlichen Situation befindet, kann er sich gerne an mich wenden und ich kann Ihnen den Link senden. Am Donnerstagmorgen gab es stundenlang Zittern, Tränen und ein Gefühl absoluter Verzweiflung, aber diese Information änderte die Dinge. Ich habe eine weitere E-Mail gesendet. Innerhalb weniger Minuten erhielt ich eine Antwort. 

„Sehr geehrter Herr Deary, Sie werden an Joel Dunning vom James Cook University Hospital überwiesen. Wenn Probleme auftreten, bei denen wir helfen können, nehmen Sie bitte Kontakt mit uns auf.“  

 

Ich habe es angestarrt, und ich meine es nicht dramatisch, wenn ich sage, dass ich es mehrere Male immer wieder anschauen musste, bevor ich glaubte, dass es echt sei. Mein ganzer Körper fühlte sich kribbelig und schwach an, aber auf eine gute Art und Weise, die schwer zu beschreiben ist. Ich glaube, dass ich endlich auf dem Weg bin, die Hilfe zu bekommen, die ich brauche, von einem großartigen Arzt, der sich damit auskennt, seinen Patienten mit Mitgefühl zuhört, sich aufrichtig um sie kümmert und ihnen helfen möchte.  

 

Ich möchte diesen Blogbeitrag mit einer Nachricht für alle beenden, die dies in Zukunft lesen und sich in einer ähnlichen Situation befinden. Ich weiß, dass es jetzt vielleicht nicht so aussieht, aber bitte seien Sie sich darüber im Klaren, dass es Hoffnung gibt. Es ist so schwer und erschöpfend, nicht nur unerträgliche Schmerzen zu haben, sondern gleichzeitig um Bestätigung und Hilfe kämpfen zu müssen. Ich weiß, dass man sich dabei manchmal unglaublich allein fühlen kann. Man kann von Menschen umgeben sein und sich dennoch allein fühlen. Die Gruppen (siehe Support-Seite oben) sind eine enorme Unterstützung, bitte melden Sie sich, und wenn Sie mit mir Kontakt aufnehmen möchten, bin ich auch hier.  
 

30 bis 40 % der Menschen mit SRS haben Selbstmordgedanken, und einige haben sich aufgrund der Verzweiflung, die dies und die damit verbundenen Situationen hervorrufen können, das Leben genommen. Es ist für mich keine Schande, zuzugeben, dass ich tatsächlich einige sehr dunkle Tage hatte, und es ist mir an mehreren Stellen dieser Reise durch den Kopf gegangen, aber wir sind stärker als wir denken, und wir können das schaffen. Es mag sich jetzt vielleicht nicht so anfühlen, aber es stehen bessere Tage bevor und Hilfe ist da draußen. Ruhen Sie sich also aus, wenn Sie es brauchen, aber geben Sie bitte nicht auf. 

Clip showing movement of Matt's hypermobile 11th rib

Clip showing movement of Matt's hypermobile 11th rib

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Clip from Matt's Dynamic Ultrasound

Clip from Matt's Dynamic Ultrasound

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15. Februar 2022. Eine Antwort von Dr. Hansen. 
 

Nachdem ich meine E-Mail an Dr. Hansen weitergeleitet hatte, um ihn um Rat zu bitten, leitete mein Chirurg die Antwort von Dr. Hansen an mich weiter (Es war so nett von ihm, sich die Zeit dafür zu nehmen, und dass Dr. Hansen sich auch die Zeit genommen hat ).  

Es sieht so aus, als hätte ich das 12. Rippensyndrom auf der rechten Seite sowie die beidseitigen Zehnerrippen, was einiges erklären würde. Die Diagnose wird klinisch gestellt und ich bin zuversichtlich, dass mein Chirurg alles, was ich beschreibe, durch Abtasten spüren kann, da ich mit meinen Händen spüren kann, was da drin vor sich geht. Ich hoffe, dass ich beide verrutschten 10. Rippen mit dem Hansen-Verfahren an die 9. nähen lassen werde, was hoffentlich einen Teil meiner Schmerzen lindern wird, und dass auch einige der 12 auf der rechten Seite herausgeschnitten (abgeschnitten) werden, um sie an der Bewegung zu hindern darunter und stoße gegen 11 (der aufgeweitet ist) und möglicherweise gegen meinen Beckenkamm (die Oberseite des Hüftknochens).  
 

Mittlerweile mache ich täglich Planking, da es meine Bauchmuskeln stärkt und hoffentlich die Heilung erleichtert. Es könnte sogar 11 sein, aber wir werden sehen. Andere Übungen kann ich nicht machen, da sie zu sehr weh tun und riskant wären, aber Planken ist großartig, um die Bauchmuskeln zu beanspruchen, ohne die Rippen zu bewegen, wie es bei Sit-Ups oder Crunches der Fall wäre, und bei allem, was Stehen und Bewegen beinhaltet , oder Verdrehen kommt nicht in Frage.  
 

Ich weiß nicht, wie lange ich auf meinen Chirurgen warten werde, aber geistig geht es mir jetzt viel besser, da ich eine Diagnose und eine Überweisung habe und mir zugehört wird. Ich muss nicht mehr kämpfen. Jeder Tag ist mit starken Schmerzen verbunden und körperlich bin ich sehr eingeschränkt in dem, was ich tun kann. Es fühlt sich in gewisser Weise wie mein persönlicher Lockdown an, da ich an das Haus gebunden bin, aber ich glaube, ich bin jetzt auf dem Weg, weniger Schmerzen zu haben, laufen zu können und danach wieder ein einigermaßen normales Leben zu führen Operation. Vorerst, einen Tag nach dem anderen. 

 


 

18. März 2002. Aktualisierungs- und Konsultationstermin. 
 

Ich wollte nur ein kleines Update geben. Ich habe einen Termin für meine Beratung bei Herrn Dunning in Middlesbrough. Es sind noch etwas mehr als sechs Wochen, am Dienstag, dem 3. Mai. Ursprünglich wurde mir ein Videotermin angeboten, was meiner Meinung nach heutzutage ziemlich normal ist, aber ich erklärte seiner Sekretärin, dass ich per E-Mail Kontakt aufgenommen hatte und das Gefühl hatte, dass ich einen persönlichen Termin brauchte, damit er sehen konnte und spüre, was dort vor sich geht und es wurde arrangiert. Middlesbrough ist eine dreistündige Autofahrt quer durch das Land und etwas weiter nördlich entfernt, und wir sind auf der Hut vor Verkehr und Verzögerungen, deshalb werden Papa und ich am Montagabend dort bleiben, damit wir wissen, dass wir pünktlich dort sind. Auf dem Gelände des Krankenhauses gibt es ein Hotel, was sehr praktisch ist und ich an diesem Tag keine weiten Wege zurücklegen muss. Das Gehen verursacht starke dauerhafte Schmerzen, aber in gewisser Weise ist es meiner Meinung nach nicht unbedingt schlimm, Schmerzen an diesem Tag zu haben, da wir dadurch genau lokalisieren können, wo sie gerade sind. 

 

Ich denke, dass die Operation selbst noch in weiter Ferne liegen wird, da die Covid-19-Erkrankung hier im Vereinigten Königreich wieder zunimmt und Krankenhauseinweisungen und -abwesenheiten dadurch beeinträchtigt werden (ich habe heute einen Artikel in den BBC-Nachrichten gesehen, 1 von 20 Menschen in England). hatte letzte Woche Covid). Ich habe von einem anderen SRS-Mitarbeiter gehört, dass die gesamte Herz-Thorax-Abteilung früher drei Stationen hatte und jetzt nur noch 10 Betten in der gesamten Abteilung hat, und dass sie sich derzeit völlig zu Recht auf Krebspatienten konzentrieren. Ich nehme an, dass ich eine Idee von anderen Leuten in der Gruppe bekomme, die ein paar Monate vor mir sind. 

Ich freue mich wirklich darauf, Herrn Dunning kennenzulernen und hoffentlich auf dem Weg zu einer relativ schmerzfreien und mobilen Mobilität zu sein. 

Ich mache jetzt seit etwa einem Monat an den meisten Tagen Planking, Dr. Hansen hat es in seiner E-Mail empfohlen, aber es eignet sich auch hervorragend als „Pre-Hab“ vor einer Operation, um die Bauchmuskeln zu stärken, ohne den Brustkorb zu bewegen. Ehrlich gesagt habe ich sie anfangs absolut gehasst, es fiel mir schwer, wieder zu Atem zu kommen, und ich schaffte es, etwa 10 Sekunden zu überstehen, bevor ich zu Boden fiel. Es ist viel einfacher geworden und ich hasse sie nicht mehr. Ich habe heute meine Zeit gemessen und 1 Minute und 41 Sekunden geschafft, was meiner Meinung nach ein erstaunlicher Fortschritt für so kurze Zeit ist. Ich habe einen Artikel von Harvard Health gelesen, in dem es heißt, dass es ausreicht, eine Planke 30 Sekunden lang zu halten, um einen Unterschied zu machen, und wenn man Fortschritte macht, kann man die Dauer auf bis zu 2 Minuten verlängern, also wird das mein Ziel sein.  

 

Was Schmerzen und Beweglichkeit angeht, hat sich eigentlich nichts geändert und das Leben gleicht im Moment sehr dem „Murmeltiertag“. Ich hatte letzte Woche ein paar Tage, an denen ich mich sehr niedergeschlagen fühlte, was passieren wird, aber ich habe es geschafft, mich zu erholen und fühle mich im Moment nicht mehr so schlecht. Ich hatte letzte Woche meine PIP-Bewertung (PIP steht für Personal Independence Payment und ersetzt im Vereinigten Königreich die Disability Living Allowance). Es wird bis zu 8 Wochen dauern, bis sie eine Entscheidung treffen, aber ich bin froh, dass sie jetzt nicht mehr im Weg ist. Ich hatte davor große Bedenken. Ich habe alle möglichen negativen Geschichten über den PIP-Prozess gehört und gelesen und darüber, dass die meisten Menschen im Allgemeinen eine Ablehnung ablehnen, die Gerichte jedoch 70 % der Ablehnungen aufheben. Das kann bis zu 4 Jahre dauern... 

Die Gutachterin, die ich hatte, war absolut nett, ich glaube, sie war Krankenschwester. Ich glaube nicht, dass sie zuvor von SRS gehört hatte, aber sie schien zu verstehen, welche Auswirkungen es auf mich hatte, und war sehr mitfühlend.  

 

Während ich dies schreibe, existiert diese Website seit 2 Monaten. Ich habe einen kleinen Blick auf die Analyse geworfen. Es erscheint jetzt in Websuchen und hat insgesamt 4224 Seitenaufrufe, was viel mehr ist, als ich erwartet hatte. Ich habe gutes Feedback von Leuten erhalten, die es verwendet haben, und ich bin so froh, dass es seinen Zweck erfüllt.  

21. März 2022 

Ich wollte wirklich, dass sich dieser Blog nach Möglichkeit auf Hoffnung und Positivität konzentriert, aber er muss auch eine echte Widerspiegelung dessen sein, was passiert und wie ich mich fühle. Ich stelle mir vor, dass die Leute nicht wirklich darüber lesen wollen, wie viele Schmerzen ich an einem bestimmten Tag habe, wie stark ich kämpfe oder wie oft ich mit Schmerzen aufgewacht bin, weil ich mich im Schlaf umgedreht habe. Sie wissen alles, was hier vor sich geht, und es wäre wahrscheinlich eine ziemlich langweilige Lektüre, aber heute ist einer dieser hoffentlich seltenen Gelegenheiten, bei denen ich mich besonders beschissen fühle. 

 

Ich überschritt meine Grenzen und krümmte mich schließlich fast eine Stunde lang auf dem Wohnzimmerboden, gefolgt von einigem Schluchzen am Küchentisch und stundenlangen Restschmerzen. Ich habe lediglich eine Katzentoilette ausgewischt, einen Müllsack aus dem Mülleimer gehoben und ihn ein paar Meter weit getragen. 

Wirklich, ich kenne jetzt meine Grenzen und weiß, wohin es mich bringt, mich selbst anzustrengen, aber ich habe es trotzdem getan, weil es getan werden musste. Ich denke, es gibt einen Teil von mir, der manchmal immer noch glaubt, dass, weil ich das Gefühl habe, dass ich in der Lage sein sollte, etwas zu tun, das Grund genug ist, weiterzumachen und es zu tun. 

Ich kann nicht, und ich weiß, dass ich das akzeptieren muss, aber gleichzeitig wird mir klar, dass ich jemand bin, der früher 50 Stunden pro Woche gearbeitet hat, 8 Meilen am Tag gelaufen ist, Rad gefahren ist, im Garten gearbeitet hat, Ich hetze herum und putze, und jetzt kann ich keinen leichten Müllsack mehr hochheben, ohne in eine schluchzende Sauerei zu geraten. Es ist schwer, sich damit abzufinden. 

Ich verbringe die meiste Zeit meines Tages damit, abwechselnd still auf dem Sofa zu sitzen, in ein Schwangerschaftskissen gewickelt, und flach auf dem Rücken auf dem Boden zu liegen. Dadurch wird verhindert, dass die Schmerzen von „gerade noch beherrschbar“ auf das Niveau sinken, das ich beherrsche heute erlebt. 
 

Ich sagte mir: „Der Müllsack ist nicht schwer. Es wird nicht lange dauern. Du musst nur ein paar Meter laufen und schon kannst du den Müll auf dem Boden wechseln. Es dauert nur ein paar Minuten, dann kannst du dich hinsetzen.“ Es wird dir gut gehen.“ 

Großer Fehler. 

Es hat die Schmerzen auf ein Niveau gebracht, das ich seit Wochen nicht mehr hatte, und ich werde wahrscheinlich noch ein paar Tage dafür bezahlen. 

Ich mache mir Vorwürfe, weil ich in meinem Kopf das Gefühl habe, dass ich in der Lage sein sollte, diese Dinge zu tun. Das sind wirklich einfache Aufgaben, aber mein Körper kann sie einfach nicht ertragen. Es fällt mir immer noch sehr schwer zu akzeptieren, dass ich diese Dinge tun möchte, es aber körperlich nicht kann. Es ist auch der erste Frühlingstag. Ich sollte (da ist schon wieder dieses Wort) draußen im Garten sein und Blätter entfernen, abgestorbene Pflanzen für neues Wachstum beschneiden, Samen für den Sommer pflanzen ... aber Mutter Natur ist dieses Jahr auf sich allein gestellt und für mich ist es wieder auf dem Sofa.  

 


 

30. März 2022 
 

Als ich anfange, dies zu schreiben, ist es 5.15 Uhr. Ich hatte ungefähr zwei Stunden Schlaf und wurde von starken Nervenschmerzen geweckt, die sich von meiner rechten Seite bis in meinen Rücken ausbreiteten.  

Heute ist Mittwoch und ich habe den gesamten Montag und Dienstag im Bett verbracht, mit einem Schmerzniveau, das an die Intensität erinnert, die ich hatte, als es Ende November am schlimmsten schien.  

Normalerweise ist im Moment „Murmeltiertag“. Ich stehe auf, trinke Kaffee, nehme Medikamente (Vitamin D und Propranolol gegen chronische Migräne), dusche und sitze dann für den Rest des Tages fest in mein Schwangerschaftskissen gehüllt auf dem Sofa, bis es Zeit zum Zubettgehen ist, und wühle ab und zu in meinem Kissen Finger in meinen Brustkorb, um „meine Zehner“ von allem wegzuziehen, was sie treffen, oder ich liege ein paar Minuten lang flach auf dem Boden in der Hoffnung, dass alles für eine Weile dort bleibt, wo es sein sollte, und mir vorübergehend etwas Erleichterung verschafft .  Es ist jeden Tag das Gleiche und es kann ziemlich seelenzerstörend sein, aber die Einschränkung meiner Bewegung ist die einzige Möglichkeit, den Schmerz auf einem Niveau zu halten, auf dem ich denken kann. Ich versuche immer noch, positiv zu bleiben und schaffe es an den meisten Tagen, mental durch den Tag zu kommen. 

 

Wir haben eine kleine Gruppe von Freunden, die sich etwa einmal im Monat trifft, normalerweise zum Plausch, zum Essen und zum Kartenspielen. Wir hatten vor ein paar Wochen geplant, dass sie am 27. zu uns nach Hause kommen würden, was an diesem Sonntag gerade vorbei war, und da sich herausstellte, dass es auch Muttertag war, gingen wir tagsüber zum Mittagessen zu den Eltern meines Partners (sie holten uns ab). ). Ich musste nur vom Sofa zum Auto gehen, vom Auto zum Sessel und umgekehrt. Es ist schwierig, in ein Auto ein- und auszusteigen, und das Wenden oder das Überfahren von Unebenheiten ist sehr unangenehm, aber ansonsten habe ich eigentlich nichts anders gemacht. Ich saß einfach da. Es war schön, aus dem Haus zu kommen, und da ich monatelang zu Hause eingesperrt war, hat es natürlich meine Stimmung gehoben.  

 

Am Abend kamen unsere Freunde vorbei. Es war so schön, etwas Gesellschaft und etwas Normalität zu haben. Wir hatten etwas zu essen, etwas Wein und ich saß die ganze Zeit da, daher war es eine kleine Überraschung, als ich anfing, wirklich starke Nervenschmerzen im Rücken zu bekommen. Zuerst habe ich es vielleicht darauf zurückgeführt, dass ich auf einem anderen Stuhl saß, und mir gesagt, dass es bis zum Morgen nachlassen würde. Am Montag lag ich bis etwa 22 Uhr im Bett, konnte mich nicht bewegen und musste meinem Partner unten eine SMS schicken, damit er meinen Stock hochholt und mir hilft, aus dem Bett zu kommen, damit ich essen kann. Ich lag gestern auch den ganzen Tag im Bett und lag nur da, weil die Schmerzen so stark waren. Normalerweise verschaffte es mir eine gewisse Erleichterung, wenn ich auf dem Rücken lag, aber egal wie ich lag, es war unerbittlich.  

Ich kann es nur so beschreiben, dass es sich anfühlte, als wäre meine Wirbelsäule durch einen glühenden Eisenhaken ersetzt worden, der ebenfalls von oben bis unten zerquetscht wurde, während jemand auch seine Faust in meinen Rücken drückte und mir einen Taser verabreichte Ich stoße alle paar Sekunden mit der anderen Hand auf die Interkostalräume zwischen meinen Rippen. 

Ich habe alles versucht. Ich habe jede erdenkliche Position ausprobiert, ich habe versucht, auf dem Boden zu liegen, ich habe mehr Kissen ausprobiert, weniger Kissen, ich habe Ibuprofen genommen, Ibuprofen zur topischen Anwendung, wohlwissend, dass sie den Schmerz nicht lindern würden, aber aus purer Verzweiflung nur für den Fall der Fälle.  

Irgendwann konnte ich einschlafen und die Schmerzen sind immer noch da, aber obwohl sie nicht mehr so stark sind, werden sie immer schlimmer. Im Moment kann ich mich auf das Schreiben konzentrieren und schaffe es, am Küchentisch zu sitzen, aber ich habe das Gefühl, dass ich bald auf dem Boden liegen muss. Ich hoffe nur, dass es heute auf diesem Niveau bleibt oder etwas besser wird, denn wenn es noch schlimmer wird, sieht es so aus, als würde ich einen weiteren Tag im Bett verbringen.  

Obwohl sich der Sonntag vom „Murmeltiertag“ dadurch unterschied, dass ich das Haus verließ und Leute sah, habe ich mich nicht überfordert, bin an meine Grenzen gegangen und habe den ganzen Tag gesessen. Die einzigen Dinge, die mir einfallen und die diesen „Anstieg“ verursacht haben könnten, sind entweder das Sitzen auf mehreren verschiedenen Stühlen, etwas, das sich in meinem Inneren bewegt und etwas irritiert, weil ich im Auto sitze, oder das Trinken von Wein.  

Ich bin kein großer Trinker, und als das alles letztes Jahr anfing, habe ich ganz aufgehört zu trinken, weil ich damals noch nicht wusste, was das ist, und beschlossen habe, dass es das Beste sei, bis ich es wusste, noch bevor alles normal war , ich hätte vielleicht einmal im Monat 1 oder 2 Bier oder ein Glas Wein zum Essen getrunken. Seitdem ich herausgefunden habe, dass es sich um das Slipping-Rib-Syndrom und andere handelt, habe ich mir vor dem Schlafengehen gelegentlich ein paar kleine 25 ml Whisky gegönnt, und als direkte Folge hatte ich keinen Anstieg der Schmerzen. Ich habe am Weihnachtstag ein paar Gins getrunken und da war es auch nicht merklich anders. Am Sonntag habe ich über einen Zeitraum von ca. 5 Stunden 3 Gläser Rotwein getrunken.  
 

Ich habe recherchiert, ob bestimmte Arten von Alkohol Nervenschmerzen verschlimmern oder Entzündungen verursachen können, und habe sogar die SRS-Selbsthilfegruppe nach ihrer Meinung und Erfahrungen gefragt. Google sagt, dass Rotwein entzündungshemmende Mittel enthält und in kleinen Mengen gut zur Linderung von Entzündungen ist. Ich habe einige medizinische Studien zu Darm-, Leber- und Darmentzündungen im Zusammenhang mit chronisch starkem Alkoholkonsum gefunden, die irrelevant sind, also bin ich nicht klüger geworden. Ich würde gerne wissen, wie eine kleine, seltene Menge Alkohol eine so große, schnelle und dauerhafte Wirkung auf die Nerven und allgemeine Entzündungen haben kann. Einige Leute in den Gruppen schwören, dass Alkohol ihre Nervenschmerzen und Entzündungen verschlimmert, und andere sagen, es hilft oder macht keinen Unterschied, also bin ich wiederum nicht klüger.  

Ich könnte mich irren, es könnte überhaupt nichts mit dem Wein zu tun haben, und es könnte am Wechsel der Stühle oder am Fehlen des Kissens als Stütze oder an den Vibrationen vom Aufenthalt im Auto gelegen haben, aber was auch immer es ist, es hat die Schmerzen um das Zehnfache verstärkt .  Zumindest vorerst kein Wein mehr, aber was das Sitzen und die Einschränkung meiner körperlichen Aktivität angeht, könnte ich nicht vorsichtiger sein, als ich es ohnehin schon bin. Ich hoffe nur, dass sich das wieder auf ein Niveau beruhigt, bei dem ich mit erträglichen Schmerzen sitzen oder liegen kann. Ich bin nicht müde, ich bin hellwach, aber selbst jetzt, nachdem ich gesessen und das geschrieben habe, muss ich mich wieder hinlegen, weil der Schmerz und das Spannungsgefühl immer schlimmer werden. Es dauert noch 4 Wochen und 6 Tage, bis ich Joel Dunning treffe, und ich zähle.  

27. April 2022.  
 

Ich hatte in letzter Zeit nicht viel zu sagen. Ich habe mindestens 2 Tage pro Woche im Bett verbracht. Ich wurde heute Morgen von starken Nervenschmerzen zwischen der 11. und 12. Rippe geweckt, die meiner Meinung nach auf das Umdrehen im Bett zurückzuführen sind, und seit meinem letzten Blogeintrag hatte ich zwei kurze Autofahrten, was die Sache definitiv noch schlimmer macht, vor allem die nächster Tag. Ich stelle mir vor, dass sich bei dem „Auf und Ab“ und „Seite an Seite“ des Autos etwas in mir bewegt, wenn es locker ist, und die Dinge irritieren. Ich hatte große Schmerzen und fühlte mich ziemlich niedergeschlagen. 
 

Ich war vor ein paar Wochen wegen Brustschmerzen im Krankenhaus. In der Mitte meines Brustbeins und links direkt über meinem Herzen fühlte es sich sehr eng an. Ich habe versucht, es zu ignorieren, in der Hoffnung, dass es verschwinden würde, aber als es schlimmer wurde, rief ich meinen Hausarzt an und die Empfangsdame sagte mir, ich solle direkt ins Krankenhaus gehen. Ich werde ehrlich sein. Es war ziemlich beängstigend. Es hatte nichts mit meinem Herzen zu tun, aber aufgrund der Art des Schmerzes und der Lage, wo er war, fühlte es sich so an, als hätte es so sein können. Ich hatte ein EKG, das wieder normal war, und einige Blutuntersuchungen. Der Arzt fragte mich, ob ich irgendwelche gesundheitlichen Beschwerden hätte, also sagte ich zu ihm: „Ich habe ein Slipping-Rib-Syndrom.“ (Pause und leerer Blick). „Sie haben wahrscheinlich noch nie davon gehört.“ Er hatte es nicht getan, also erklärte ich ihm, was es ist und über das Hansen-Verfahren. Zuerst sagte er, es könnte eine Verdauungsstörung oder Sodbrennen sein (es fühlte sich nicht so an wie eine Verdauungsstörung oder Sodbrennen) und fragte, was ich gegessen hätte (Joghurt und Müsli), dann sagte er, dass es wahrscheinlich etwas mit meinen Rippen zu tun habe Ich muss es mit meinem Chirurgen besprechen, damit es von selbst verschwindet. Ich hatte von dem Krankenhausbesuch nicht viel erwartet und außer „Paracetamol nehmen“ wurde mir keine Schmerzlinderung angeboten, aber zumindest hatte ich die Gewissheit, dass es meinem Herzen gut ging. 

 

Ich fühlte mich ein wenig bevormundet. Wenn ich gedacht hätte, dass die Einnahme von Paracetamol geholfen hätte, wäre ich nicht bei A&E gewesen. Ich bin kein Fan von Krankenhäusern und die bisherigen Erfahrungen waren nicht besonders gut, aber ich hatte das Gefühl, dass ich wegen der Art und Lage der Schmerzen gehen musste. 

Ein ähnliches Gefühl hatte ich schon zweimal gehabt, ungefähr im November, als ich noch ein wenig mobil war und die Lage am schlimmsten war. Costochondritis? Wer weiß. Es befand sich ziemlich weit über den üblichen Stellen in der Brust und war eine andere Art von Schmerz. Eng, schwer und zart.  

Als ich nach Hause kam, ging ich zu Bett und die Schmerzen hielten eine Woche an. Seitdem hatte ich dort ein paar Anfälle von Zärtlichkeit, aber dieser besondere Schmerz ist nicht mehr so schlimm wie zuvor. 

Bis zu meinem Termin bei Mr. Dunning sind es noch 6 Tage. Ich werde zunehmend ängstlicher. Ich sage mir immer wieder, dass ich keinen Grund dazu habe und versuche, mich abzulenken, aber die „Was wäre wenn“ sind da. Ich habe große Angst davor, für den Rest meines Lebens den „Murmeltier-Tag“ erleben zu müssen, so eingeschränkt und mit so großen Schmerzen.  
 

Ich hoffe, bis nächste Woche um diese Zeit ein positives Update und einen Plan zu haben. 

5. Mai 2022. Treffen mit meinem Chirurgen. 
 

Papa und ich fuhren am Montag nach Middlesbrough und blieben dort vor dem Termin am Dienstagmorgen. Die Fahrt von der West- zur Ostküste Englands dauerte etwa vier Stunden und es war eine holprige Fahrt, vor allem über Bodenschwellen und Kurven, aber mit Hilfe einiger Lidocain-Pflaster schaffte ich es.  

Am Dienstagmorgen traf ich meinen Berater, Joel Dunning, seinen Assistenzarzt und einen Medizinstudenten im dritten Jahr. Ich war vor dem Termin sehr nervös, was anders ist als ich, aber das bedeutete mir so viel und es musste gut laufen.  
 

Es hätte nicht besser sein können. Das gesamte Team war nett, mitfühlend und hat wirklich zugehört. Er hatte bereits meinen dynamischen Ultraschallbericht und meine E-Mails, aber es war eine Gelegenheit für ihn, meine wackeligen 11 und 12 auf meiner rechten Seite zu spüren. Mir wurden einige Fragen gestellt, und wir einigten uns auf den Plan, meine 10. Rippe mit meiner 9. Rippe mit der Hansen-Technik auf beiden Seiten zu vernähen und Rippe 11 zu stabilisieren. Ich kann mich nicht an die genauen Einzelheiten des Verfahrens für 11 erinnern wird beinhalten, aber ich werde dies aktualisieren, sobald ich eine Bestätigung habe. Ursprünglich dachte ich, der Plan wäre, Rippe 12 zu resezieren, aber da Rippe 11 die Hauptursache zu sein scheint, macht es Sinn, zu versuchen, meine 11. Rippe zu stabilisieren, um zu verhindern, dass sie sich so stark bewegt, dass 12 nicht darunter gelangen kann. da es weniger invasiv als die Resektion ist und nur einen Einschnitt an der Vorderseite erfordert und gleichzeitig mit dem Nähen von 10 oben durchgeführt werden kann. Ich werde mich zwei Operationen unterziehen. Zuerst die rechte Seite und dann die linke. Ich weiß, dass einige Menschen in den USA sich einer bilateralen Operation unterziehen, und ich habe wirklich gute Dinge gehört. Ich habe viel darüber nachgedacht und es gab eine Zeit, in der ich dachte, ich hätte es vorgezogen, in kürzerer Zeit mehr Schmerzen zu haben, anstatt sie zweimal durchzumachen, aber mit der Anleitung meines Chirurgen macht es für mich Sinn, das zu tun 2 separate Verfahren, die hier im Vereinigten Königreich bevorzugt zu sein scheinen. Ich hoffe, dass das zweite Mal etwas einfacher wird, da ich weiß, was mich erwartet, und es nur das Nähen von Punkt 9 und 10 erfordert. Theoretisch sollte es also eine weniger schmerzhafte Genesung sein, aber ich weiß es nicht.  
 

Ich freue mich sehr über die Operation, und nach einer sehr anstrengenden Reise habe ich das Gefühl, dass mir mental und emotional die Welt von den Schultern genommen wurde und das Ende in Sicht ist. Ich weiß, dass es kein Spaziergang im Park sein wird. Es ist eine lange Erholungsphase, da der Körper Zeit braucht, um sich an die neue Position der Rippen zu gewöhnen, bis die Muskeln heilen und sich Narbengewebe entwickelt (was dabei hilft, eine „Brücke“ zwischen den Rippen zu schaffen, um die Situation weiter zu unterstützen Nähte, um sie langfristig zu sichern), aber ich freue mich darauf, einen Teil meines Lebens zurückzubekommen! 
 

Ich hoffe, bald einen Termin für meine erste Operation zu bekommen, die irgendwann im Sommer dieses Jahres stattfinden wird.  

 

Nach dem Gespräch mit Joel und seinem Team ließ ich meine präoperative Beurteilung durch einige Krankenschwestern durchführen. Es wurden mein Blutdruck gemessen, ein EKG, Größe, Gewicht und BMI, Bluttests, ein Allergietest auf das gelbe Antiseptikum, das sie während der Operation verwenden, und einige Fragen zu meinen Medikamenten und meinem Lebensstil. Die Krankenschwestern waren ebenso nett und ich merkte, dass alle in der Abteilung ihre Arbeit liebten.

Dann traf ich Robin, einen Akupunkteur im Krankenhaus, der eng mit dem Herz-Thorax-Team zusammenarbeitet, und ließ mich zwischen meinen Interkostalräumen mit Akupunktur behandeln, um die Spannung in meinen Muskeln etwas zu lösen. Es war sehr entspannend und ich glaube wirklich, dass es mir geholfen hat, die Heimreise zu bewältigen.  

Ich bin so zufrieden mit dem Ergebnis und so dankbar, diese Chance zu haben.  
 

Ich kann mir nicht vorstellen, dass ich eine Weile posten werde, da ich nur auf die Operation warte und mich auf sie vorbereite, aber ich freue mich sehr, so positive Neuigkeiten zu haben!  

 

 

19. Mai 2022. Vorbereitung auf die Operation. 
 

Ich habe letzte Woche meinen Termin für eine Operation auf der rechten Seite bekommen. 30. Mai! Viel schneller als ich erwartet hatte und in nur 11 Tagen. 

Wir gehen am Freitag, den 27., da ich am Samstag einen Covid-Abstrich bekomme und erst ein paar Tage vorher Zeit bekomme, dann werde ich mich selbst isolieren und am nächsten Tag auf die Station eingeliefert werden Sonntagnachmittag und die Operation findet am Montag statt.

 

Ich werde wahrscheinlich drei bis vier Tage im Krankenhaus bleiben, da man in Großbritannien gerne darauf wartet, dass die örtliche Betäubung nachlässt, und vor der Entlassung sicherstellt, dass die Schmerzen unter Kontrolle sind. Dann werde ich entweder auf der Thoraxstation oder in der Hochpflegestation sein Einheit danach, je nachdem, wie die Dinge laufen. Ich hoffe, dass Papa auch eine Stunde am Tag zu Besuch kommen kann. Jemand aus der Gegend hat mir freundlicherweise einige Ideen für Orte geschickt, die mein Vater besuchen könnte, während er auch dort ist, was wirklich aufmerksam war. 

Der ursprüngliche Plan sah vor, im selben Hotel zu übernachten, in dem wir vor der Beratung übernachtet haben, und zwar einige Tage später vor Ort, bis es mir wieder gut genug geht, um ins Auto zu steigen und die vierstündige Heimreise zu ertragen, aber es sind gerade Semesterferien und die Woche des Königinjubiläums , daher ist das Hotel ausgebucht und die anderen Hotels vor Ort sind sehr teuer, also werden wir lieber darauf verzichten. Wenn es mir gut genug geht, um nach meiner Entlassung nach Hause zu fahren, werden wir das tun, oder wir brechen ab und bleiben irgendwo dazwischen für ein oder zwei Tage. Es hängt alles von den Schmerzen ab. Da meine Bauchmuskeln durchtrennt sind, werde ich in der ersten Woche viel Hilfe brauchen, und wenn ich nach Hause komme, wird Papa bleiben, bis ich etwas unabhängiger sein kann. Außerdem werde ich eine Zeit lang starke Schmerzmittel einnehmen, also erwarte ich, dass ich auch etwas benommen sein werde. 

 

Ich habe ein paar Strohhalme gekauft, damit ich im Liegen trinken kann (das Sitzen wird eine Zeit lang schwierig sein), ein paar zusätzliche Kissen, damit ich mich abstützen kann, und ein paar tragbare Eisbeutel. Außerdem werde ich Abführmittel bekommen, da die Schmerzmittel Verstopfung verursachen können, und ich werde mich mit rezeptfreien Schmerzmitteln eindecken, damit ich sie bei Bedarf habe, wenn ich keine Medikamente mehr bekomme, die mir das Krankenhaus gibt. Ich werde nicht viel tun können, also habe ich „The last Kingdom“ auf Netflix gespeichert, um es mir nach der Operation anzusehen, um mich zu unterhalten und mich hoffentlich von den Schmerzen abzulenken. Es ist ziemlich blutig, also habe ich den zusätzlichen Vorteil, dass ich sagen kann: „Wenigstens bin ich nicht dieser Typ“, wenn einem armen Sachsen der Kopf abgehackt wird. Nach dem, was andere gesagt haben, wird die Genesung ein paar Wochen lang ziemlich schlimm sein und es wird wahrscheinlich ein paar Monate dauern, bis ich irgendeinen Nutzen davon habe, aber ich muss das durchmachen. „Schmerz mit einem Zweck“.  

 

Neben „Hansen 2.0“ auf 10 besteht der Plan für Rippe 11 darin, sie lose an Rippe 10 zu befestigen, um hoffentlich die Hypermobilität zu reduzieren und zu verhindern, dass sie sich so stark ausbreitet. Ich bin etwas nervös wegen 11, da es etwas Freiheit braucht, damit wir uns biegen und drehen können, aber gleichzeitig darf es auch nicht so herumwackeln, wie es ist. Ich lasse meinem Chirurgen die freie Hand, alles zu tun, was er für notwendig hält, sobald er da drin ist. Meine 11 ist sehr lang, daher muss möglicherweise das Ende abgeschnitten werden, und ich habe das Gefühl, dass die 12 möglicherweise auch gekürzt werden muss, damit sie nicht meine Hüfte berührt, da sie auch hypermobil ist, aber wir werden sehen. Ich habe volles Vertrauen in ihn. Es gelang mir, Kontakt zu einer Frau in Australien aufzunehmen, der 11 an 10 angebunden war und der es besser geht als vor der Operation, die aber immer noch Schmerzen hat. Das war beruhigend, da ich nicht vielen Menschen begegnet bin, die genau dieses Problem hatten, obwohl ich von Leuten gehört habe, bei denen 11 zu 10 genäht wurden und die Naht zu einem späteren Zeitpunkt entfernt und stattdessen die Rippe reseziert werden musste.  

 

Ich habe mich in den letzten 5 Monaten jeden Tag auf die eine oder andere Weise mit dieser Erkrankung befasst und mir ist klar geworden, dass die Genesung bei Menschen sehr unterschiedlich ist. Es braucht Zeit, es wird schlimmer, bevor es besser wird, und ich erwarte nicht, jemals 100 % zu erreichen. („Bereiten Sie sich auf das Schlimmste vor und hoffen Sie auf das Beste“ ist ein großartiges Motto.) Ich gehe davon aus, dass ich es immer schaffen werde Einige Schmerzen und einige Grenzen basieren auf den Erfahrungen anderer, die sich einer Operation unterzogen haben, aber wenn wir die Schmerzen erheblich reduzieren und meine Mobilität erhöhen können und wenn ich sogar 70 % von „Old Matt“ erreiche, werde ich in der Lage sein, mich anzupassen und damit leben. Jede Verbesserung ist besser als keine. 

 

Ich bin etwas nervös, was wohl normal ist. Bei den beiden Operationen, die ich zuvor hatte (nicht im Zusammenhang mit den Rippen), handelte es sich jeweils um Notoperationen, daher hatte ich keine Zeit, mich darauf vorzubereiten oder mir darüber Sorgen zu machen, aber ich halte mich abgelenkt und denke daran, dass es zwar hart sein wird, es aber schwierig wird Es lohnt sich auf lange Sicht und gibt mir ein Stück Lebensqualität zurück. Der Schmerz durch das Slipping-Rib-Syndrom war der einzige Schmerz, den ich in meinem Erwachsenenleben hatte und der mich zu Tränen gerührt hat. Nicht einmal eine Blinddarmentzündung oder Nierensteine haben das bewirkt, daher werden die Schmerzen nach der Operation vielleicht nicht so schlimm sein. 

Einer der Herren aus der Gruppe wird am selben Tag wie ich operiert, und drei Damen zwei Tage später. Es ist also gut, dass wir alle gleichzeitig durchmachen und einen unterstützen können andere.  

 

Ich kann mir vorstellen, dass der nächste Beitrag nach der Operation sein wird und obwohl die Reise noch nicht zu Ende sein wird, wird es von hier aus hoffentlich einfacher. 

30. Mai 2022, 18:48. Chirurgie. 

 

Papa und ich fuhren am Freitagnachmittag etwa 20 Minuten von Middlesbrough nach Yarm (wo wir wohnten) und kamen am Abend an. Diesmal blieben wir bei den Autobahnen, was für meinen Körper viel einfacher zu bewältigen war als die Bodenschwellen, Kurven und Wendungen der letzten Route, die wir genommen haben, als wir auf das Navigationsgerät hörten! Ich hatte meinen Covid-Test am Samstagnachmittag und wurde am Sonntagnachmittag in die Station 32 des James Cook Hospital eingeliefert.

Ich hatte um 21 Uhr Besuch von meinem Anästhesisten und bekam vor dem Schlafengehen und noch einmal um 6 Uhr morgens etwas Elektrolyte zu trinken, dann ging ich um 8 Uhr morgens zur Operation. Ich war ziemlich nervös wegen der Narkose, ich weiß nicht genau warum, da ich sie schon zweimal hatte, aber das Theaterpersonal war wunderbar und erklärte mir alles, was sie taten, um mich zu beruhigen. Ich erinnere mich, wie mir das Anästhetikum durch meine Kanüle verabreicht wurde und ich ein wenig in Panik geriet und dachte: „Ich bin sicher, das hat beim letzten Mal schneller funktioniert“, und das ist das Letzte, woran ich mich erinnern kann. 

 

Ich kann mich nicht wirklich erinnern, danach aufgewacht zu sein oder auf die Station zurückgekommen zu sein. Ich war eine Zeit lang in der Abteilung für schwere Pflegebedürftige, damit sie mich im Auge behalten konnten, und ich war ziemlich schläfrig, fühlte mich aber gegen 14 Uhr wieder bei Bewusstsein. Papa kam um 15 Uhr zu Besuch, und ich aß ein paar Kekse und dann um 17 Uhr Abendessen. Ich hatte nicht damit gerechnet, großen Appetit zu haben, schaffte es aber, ohne Probleme zu essen.

Bisher hatte ich überhaupt keine Schmerzen. Keiner. worüber ich überrascht bin. Dies ist das erste Mal seit Oktober 2021, dass ich keine Schmerzen verspüre. Es wird jedoch kommen und ich weiß, dass ich damit rechnen muss. Ich bekam viel Lokalanästhetikum in meinen Interkostalräumen und wenn das über Nacht nachlässt, erwarte ich, dass es ein paar Tage lang sehr hart sein wird. Tag 4 soll besonders schlimm sein, für manche ist es Tag 3, aber ich bin bereit dafür, und dann wird es darum gehen, auf meinen Körper zu hören und einen Tag nach dem anderen einzunehmen. 

 

Ich erwarte, dass ich wahrscheinlich ein Spannungsgefühl vorne und hinten, Entzündungen, Muskelkater, möglicherweise etwas stärkere Nervenschmerzen und etwas Schmerzen an der Einschnittstelle verspüre, bis sich die Lage beruhigt und sich die Rippen an ihre neue Position gewöhnt haben. 

Obwohl ich noch keine wirklichen Schmerzen hatte, brauchte ich viel Hilfe beim Bewegen, beim Aufsetzen und Aufstehen von den Krankenschwestern, was verständlich ist, bis die abgetrennten Muskeln verheilt sind. Wir beanspruchen unsere Bauch- und Schrägmuskeln so viel mehr, als uns bewusst ist, und ich hoffe, dass sich diese vier Monate Planking auszahlen werden. 

Soweit ich mich erinnere, hat mein Chirurg wie geplant meine rechte 10. Rippe mit meiner 9. vernäht und meine 11. mit meiner 10. verbunden. Als er dort drin war und eine klare Sicht auf alles hatte, stellte er außerdem fest, dass zwischen den Rippen 9 und 8 ein großer Raum war, also hat er auch diese genäht, um sie näher zusammenzubringen. Ich habe sofort gemerkt, wie viel einfacher das Atmen ist! Es fühlt sich weniger anstrengend und natürlicher an, und ich hatte ein sehr leichtes Gefühl an der Seite meiner Hände (weg von meinem Einschnitt) und ich kann nicht mehr spüren, wie 11 herausragt oder meine Finger darunter geraten. Es gibt keine Unebenheiten oder Grate, das ist also wirklich vielversprechend! Ich werde es jetzt ganz lassen und den Bären nicht stupsen, aber das ist beruhigend. Vor allem um meine 11. Rippe machte ich mir große Sorgen. 

Obwohl sich alles immer noch sehr taub anfühlt, achte ich beim Schreiben besonders darauf, meinen Arm nicht in die Nähe meines Einschnitts zu legen (ich sitze auf einer Schräge im Bett und tippe auf meinem Handy). 
 

Ich bin gerade auf die Hauptstation verlegt worden und habe mein eigenes Zimmer, was großartig ist! 

Ich bin ziemlich müde, also werde ich wahrscheinlich bald taktisch schlafen (taktisch, weil ich denke, dass es eine gute Idee wäre, etwas guten Schlaf zu bekommen, bevor die Betäubung nachlässt). 

Nach dem, was ich von anderen Leuten gelesen habe, die das durchgemacht haben, wird es schlimmer werden, bevor es besser wird, es wird einige Stolpersteine und einige schlimme Tage geben, während die Dinge langsam heilen, und es wird einige Zeit dauern, Aber ich fühle mich positiv und bin bereit für den Rest der Reise. Ich habe jede Menge Unterstützung von einer tollen Gruppe von Menschen aus der ganzen Welt, die bisher für mich von unschätzbarem Wert waren. 

Mir ist klar geworden, dass es bei diesen Operationen so viele Variablen gibt und dass daher keine zwei Wiederherstellungswege gleich sind. 

Bei manchen Menschen wird eine Seite operiert, bei anderen zwei. 

Einige haben ein einseitiges Gleitrippensyndrom, andere ein beidseitiges. 

Einige haben Exzisionen oder Resektionen, andere das Hansen-Verfahren. Davon verfügen einige über Hansen 1.0, einige über Hansen 2.0, andere über Rekonstruktionen mit Platten und Knorpeltransplantaten. Manche Menschen haben eine verrutschte Rippe, andere haben 2, 3, 4, 5 oder 6. 

Manche Menschen haben HEDS oder eine andere Grunderkrankung, andere hatten einen Sturz oder einen Unfall. Bei einigen treten die Symptome schleichend auf, bei anderen treten sie plötzlich auf. 

Wir unterscheiden uns auch hinsichtlich der Symptome, wo und wie wir den Schmerz empfinden, Alter, Schmerztoleranz, Reaktionen auf Schmerzlinderung usw.

Deshalb ist es für mich wichtig, daran zu denken, meine Genesung nicht mit der anderer zu vergleichen, und es ist wichtig für Sie, wenn Sie sich einer Operation unterziehen oder gerade eine Operation hatten und dies lesen, Ihre Genesung nicht mit meiner zu vergleichen, sondern sie als Referenz zu verwenden Leitfaden und nehmen Sie daraus alles mit, was Ihnen hilfreich erscheint.  

Dennoch werde ich weiterhin meine Erfahrungen durch die Höhen und Tiefen der Genesung dokumentieren.
 

2. Juni 2022. Postoperative Tage 2 – 4. 

Ich hatte in den letzten Tagen nicht das Gefühl, etwas schreiben zu können, da ich Schwierigkeiten hatte, mich zu konzentrieren. Ich nehme insgesamt 13 Medikamente und einige davon sind sehr stark. 

Ich wurde am zweiten Tag entlassen und kam direkt nach Hause. Ich wollte die Autofahrt hinter mich bringen, bevor die örtliche Betäubung nachließ, und ich bin wirklich froh, dass ich das getan habe. Es war schwierig, ins Auto zu steigen, und die Fahrt war ziemlich beschwerlich, aber ich habe es geschafft. Ich konnte meine schrägen Muskeln nicht nutzen, um mich zu drehen oder aus dem Auto auszusteigen, also zog ich mich in sitzender Position an der Autotür zur Seite, hob meine Beine heraus, ließ mich auf die Knie auf den Boden fallen und richtete mich dann auf an meinen Beinen. Es sah wahrscheinlich lächerlich aus, aber es hat funktioniert! 

 

Die letzten paar Tage sind irgendwie ineinander übergegangen und ich bin aufgrund der Medikamente sehr benommen und „mit den Feen weg“, aber bisher geht es mir gut. Ich habe seit 2 Tagen kein Morphium mehr genommen, da ich kein Bedürfnis danach verspürte, aber es ist da, wenn ich es brauche und wenn die Dinge unkontrollierbar werden. 

In der ersten Nacht zu Hause brauchte ich Hilfe beim Zubettgehen und konnte nicht flach liegen, also benutzte ich drei normale Kissen und ein „V-Kissen“ zum Hochlagern (vor der Operation habe ich nur zwei Kissen verwendet) und schlief auf dem Rücken. Ich bin jetzt seit 2 Nächten zu Hause und habe in beiden Nächten durchgeschlafen, was gut ist, denn ich hätte nicht gedacht, dass ich auf dem Rücken gut schlafen würde. 

 

Gestern hatte ich nicht das Gefühl, duschen zu können, und es dauerte etwa 10 Minuten, bis ich aus dem Bett kam, und das war ziemlich umständlich, aber heute habe ich es geschafft, selbstständig aus dem Bett zu kommen (ich habe mich auf die Nicht-Op-Seite gerollt und meine Beine fallen lassen). die Seite des Bettes, und dann schlurfte/drückte ich meinen Körper mit meiner linken Hand und meinem Arm nach oben). 

Gestern habe ich den Stock benutzt, um die Treppe hoch und runter zu gehen, sowie das Geländer, ich habe den Stock benutzt, um vom Stuhl aufzustehen und mich langsam im Haus zu bewegen. Heute schaffe ich es, die Treppe allein mithilfe des Geländers hinaufzusteigen, und ich kann alleine aufstehen, was meiner Meinung nach ein wirklich guter Fortschritt ist! 

Ich habe heute Morgen geduscht (allerdings war es schwierig, meine Beine zu trainieren, und ich konnte weder meine Beine noch meine Füße trocknen). 

Ich brauchte Hilfe beim Anziehen meiner Socken und meines T-Shirts, da ich mich noch nicht bücken oder meinen Arm ausstrecken kann. 

Das Zähneputzen ist schwierig (ich bin 1,80 m groß, daher ist es ein langer Weg, mich über das Waschbecken zu beugen, und vor der Operation hatte ich Mühe, aus der gebeugten Position aufzustehen), aber ich tat es auf den Knien und benutzte meine Beine, um aufzustehen musste mich überhaupt nicht bücken). 

Ich habe heute Morgen den Verband von meiner Wunde entfernt und mir meine Narbe angesehen. Es ist noch frisch und sehr verletzt (normal), aber es heilt gut. Es ist sauber und es gibt keine Anzeichen einer Infektion. 

 

Ich kann nicht sehr lange ohne erhöhte Schmerzen auf einem normalen Stuhl sitzen und habe die letzten zwei Tage im Liegestuhl verbracht, mit einem Eisbeutel auf meiner Wunde vorne und einer Wärmflasche hinten. Ich habe ein Kissen leicht umarmt, das ich zum „Abstützen“ verwende, indem ich es fest umarme, wenn ich husten muss, da dies einen massiven Schmerzanstieg verursacht, und obwohl es nicht schön ist, habe ich immer noch jedes Mal Angst und Angst davor , es ist ziemlich schnell vorbei. 

Ich hatte Schmerzen, manchmal ziemlich heftig, vor allem hinten in den Rippenköpfen nahe der Wirbelsäule, da sich die Rippen und Muskeln an ihre neue Position gewöhnen. Ich weiß, dass es eine Weile dauern wird, bis ich mich daran gewöhnt habe, und ich denke, ich habe immer noch die Entzündung, aber die Schmerzmittel wirken bisher sehr gut und ich verspüre eine gewisse Linderung, anstatt dass die Schmerzen konstant bleiben.  Ich nehme um 8 Uhr, 12 Uhr, 17 Uhr und 23 Uhr Medikamente und habe bisher festgestellt, dass zwischen 21.30 Uhr und 23 Uhr der härteste Teil des Tages ist, in dem die Schmerzen am stärksten sind, aber ich kann ehrlich sagen, dass nichts davon der Fall ist Die Schmerzen, die ich auf meiner rechten Seite hatte, waren bisher genauso schlimm wie die Schmerzen vor der Operation, und das ist eine große Erleichterung. 

 

Es ist jetzt Tag 4 und es ist noch zu früh, um zu sagen, wie sehr sich die Dinge verbessern werden, da ich körperlich immer noch sehr eingeschränkt bin. und ich habe noch einen langen Weg vor mir, was die Genesung angeht, aber insgesamt bin ich unglaublich zufrieden mit meinen Fortschritten in so kurzer Zeit seit der Operation. 

Ich habe viel geschlafen und war nicht in der Lage, etwas zu lesen oder anzuschauen, da es schwierig war, mich zu konzentrieren, aber ich denke, nach dieser ersten Woche, wenn ich die starken Medikamente abgesetzt habe, sollte es einfacher werden.

Es ist auch noch zu früh, um zu sagen, wie Rippe 11 ist und wie sehr sich meine Beweglichkeit verbessern wird, aber sie fühlt sich innen sicherer an als zuvor und sie ragt nicht mehr rundherum heraus, also bin ich zuversichtlich. Ich würde wirklich gerne einen Punkt erreichen, an dem ich wie früher gehen kann, ohne Nervenschmerzen, das „Knochen auf Knochen“-Gefühl und das Gefühl, dass es „in mir herumwackelt“.

 

Ich weiß, dass es schwieriger werden wird, sobald die Entzündung einsetzt und ich die Medikamente abgesetzt habe, und es wird lange dauern, und ich muss immer noch mit der linken Seite zu kämpfen haben, aber bisher bin ich wirklich sehr, sehr zufrieden mit dem Verlauf gehen und ich bin unglaublich hoffnungsvoll für die Zukunft. 

 


 

5. Juni 2022. Postoperative Tage 5–6 

 

Ich muss mich daran erinnern, geduldig zu sein. 

Beim Aufwachen spüre ich Schmerzen, vor allem weil ich die ganze Nacht in der gleichen Position war, aber die Medikamente helfen dabei. Die Stelle fühlt sich sehr wund und brennend an, aber es sind chirurgische Schmerzen, und die Medikamente und das Eis tragen zu einer enormen Linderung bei, so dass es nicht konstant ist und im Moment beherrschbar ist. Vor der Operation gab es kaum Erleichterung. Die Wunde juckt stark, aber das ist ein wirklich gutes Zeichen, denn es bedeutet, dass sie heilt. 

Als Papa gestern nach Hause ging, ging mir das Paracetamol (Tylenol) aus, also lief ich etwa 40 Meter (für alle Fälle mit dem Stock) zur Garage (Tankstelle) und es lief nicht so gut, wie ich gehofft hatte. Auf dem Rückweg musste ich mich für eine Pause hinsetzen, da ich auf der OP-Seite die bekannten Schmerzen zwischen Schulterblatt und Wirbelsäule verspürte. Es hat mich ein wenig beunruhigt, aber ich muss bedenken, dass ich nur fünf Tage unterwegs bin. Um mich zu beruhigen, wandte ich mich an die Gruppe und las einige Geschichten nach der Operation, die ich seit Januar sammele.

 

Es dauert 3–6 Monate, bis sich das Narbengewebe im Inneren bildet und die Dinge wirklich zusammenhält. Die Entzündung drückt wahrscheinlich auf die Nerven, und diese Nerven sind seit Jahren gereizt, daher wird es einige Zeit dauern, bis sie sich beruhigen. 

Insgesamt fühle ich mich immer noch sehr positiv und bin mit meinen Fortschritten zufrieden. Ich muss nur bedenken, dass dies einige Zeit dauern wird, und vorsichtig mit mir selbst sein. 

Die meisten Menschen bemerken ihre größten Verbesserungen vier bis sechs Monate nach der Operation, und bis dahin wird es ein Auf und Ab geben, also muss ich geduldig sein.

Ich fühle mich definitiv viel größer und stabiler und bin beim Sitzen nicht mehr nach vorne gebeugt, wie ich es viele Jahre lang war. Zuvor hatte ich keine Stabilität, da meine 10. Rippe direkt hinter und unter 9 auf beiden Seiten vergraben war und ich meine Arme oder Ellbogen benutzen musste, um mich aufrecht zu halten und zu verhindern, dass ich nach vorne fiel. Während ich das schreibe, sitze ich mit gerader Wirbelsäule auf dem Stuhl am Küchentisch und meine Bauchmuskeln halten mich aufrecht, wie sie es sollen. Wie viel größer ich bin, erkenne ich am Spiegel in der Küche. Früher konnte ich meinen ganzen Kopf sehen, aber gestern ist mir aufgefallen, dass er mir jetzt vor den Augen abschneidet! Meine rechte Schulter ist sichtbar höher und gerader als meine linke (was zu einem späteren Zeitpunkt repariert wird), aber selbst die Korrektur einer Seite hat strukturell einen riesigen Unterschied gemacht.

7. Juni 2022. 1 Woche nach der Operation 
 

Gestern, am Abend des siebten Tages, begann ich die Entzündung zu spüren. Ich gebe zu, dass ich bis dahin das Gefühl hatte, dass die Genesung angesichts der Schmerzen „zu einfach“ sei, und ein Teil von mir fragte sich, ob ich dem irgendwie entkommen war und noch einem anderen Ein Teil von mir wusste, dass es kommen würde, weil ich gewarnt worden war. Ich würde es als einen heißen, rohen, intensiven, lokalisierten „inneren Bluterguss“ beschreiben, der sich über die rechte Seite ausbreitet, mit dem Einschnitt im Epizentrum. 

 

Es ist nicht schön und sicherlich nicht einfach, aber es ist auch nichts, wovor man Angst haben muss. Ich folgte dem Rat von Leuten, die sich zuvor einer Operation wegen Rippenrutschen unterzogen hatten, und kaufte vor der Operation zur Vorbereitung einen wieder einfrierbaren tragbaren Eisbeutel, und ich bin sehr froh, dass ich das gemacht habe. Ich verlinke das, das ich gekauft habeHier Falls jemand, der dies liest, es hilfreich finden würde, eine Empfehlung auszusprechen. Es gibt 2 wieder einfrierbare Packungen, so dass ich sie abwechseln kann. Sie gefrieren ziemlich schnell und halten etwa 2 Stunden, bevor sie wieder in den Gefrierschrank müssen, aber ich habe noch eins gekauft, so dass ich 4 habe, sodass ich jedes Mal, wenn ich eines verwende, sicher sein kann, dass es am kältesten ist. 

Ich habe die entzündungshemmenden Mittel vor zwei Tagen auf Anweisung meines Chirurgen abgesetzt. Eine zu lange Einnahme von entzündungshemmenden Mitteln kann das Wachstum neuer Zellen hemmen und somit die Heilung tatsächlich verlängern. Wenn Sie sich also fragen, warum wir sie nicht einnehmen, bis die Entzündung abgeklungen ist, ist dies einer der vielen Gründe dafür. Ich werde Sie nicht mit den Vor- und Nachteilen von Entzündungshemmern und den Vor- und Nachteilen ihrer Wirkung langweilen und was eine Entzündung ist oder warum wir sie nach einer Operation erleben, aber es sind zahlreiche Informationen online verfügbar. Wenn Sie meine Geschichte verfolgt haben, haben Sie mich wahrscheinlich ein wenig kennengelernt und festgestellt, dass ich ein begeisterter Forscher bin und es liebe, das „Was“ und „Warum“ von absolut allem zu wissen. Ich habe heute einige Zeit damit verbracht, zu recherchieren, und ich finde es wirklich hilfreich zu wissen, was in meinem Körper passiert und warum. 

 

Ich erwarte, dass dies mindestens ein paar Wochen anhält, vielleicht auch etwas länger. Viele Menschen, die sich einer Operation wegen eines Rippenrutsches unterzogen haben, erleben die „Entzündungsphase 2“ zwischen der 6. und 8. Woche, wenn sie sich etwas mehr daran gewöhnen, sich zu bewegen, und manchmal auch darüber hinaus, aber ich bin mir sicher, dass das leichter wird Zeit. 

Auch wenn es für mich nicht angenehm ist und sehr intensiv sein kann, ist es für mich leichter zu ertragen als die Schmerzen vor der Operation. Teilweise, weil es sich um eine andere Art von Schmerz handelt, und teilweise, weil Schmerzmittel und Eis, obwohl er intensiv ist, enorm helfen, ihn zu lindern, und es Momente im Laufe des Tages gibt, an denen er auf einem völlig beherrschbaren Niveau ist, solange ich weiterhin die Balance zwischen beiden finde Ruhen Sie sich aus und machen Sie ein paar Minuten lang einen leichten Spaziergang durch das Haus.

Ich habe bisher festgestellt, dass es bei mir am schlimmsten ist, sobald ich aufwache, und zuletzt am Abend. Die ganze Nacht in einer Position zu verbringen und ins Bett und wieder aufzustehen, verschlimmert die Situation wahrscheinlich. Ab heute lege ich gleich nach dem Aufwachen einen Eisbeutel auf und ein wenig Bewegung hilft auch, auch wenn das zu diesem Zeitpunkt vielleicht kontraintuitiv erscheint. 

 

Ich hatte einige dieser schrecklichen „Wirbelsäulenschmerzen“, wenn ich zu lange stand, aber ich mache mir keine Sorgen, dass die Operation nicht funktioniert hat oder dass ich für immer so bleiben werde. Es kam mir kurz in den Sinn, aber wenn ich logisch denke, macht es absolut Sinn, dass, wenn die Interkostalräume geschwollen und entzündet sind, ein zusätzlicher Druck auf die Nerven ausgeübt wird, die wahrscheinlich immer noch ziemlich verärgert darüber sind, dass man sie angegriffen hat, aber Sobald die Entzündung mit der Zeit abklingt, denke ich, dass dies auch der Fall sein wird. Ich wusste, dass es keine schnelle Lösung sein würde. Der Rippenkopf (der Teil hinten, der mit der Wirbelsäule verbunden ist) von Rippe 11 ist sehr wund und empfindlich und macht deutlich, dass es ihm nicht gut geht. Es gab dort auch ein paar stechende Nervenschmerzen, aber ich gehe davon aus, dass dies teilweise darauf zurückzuführen ist, dass die Rippe verschoben wurde und sich an ihre neue Position gewöhnt, und auch auf die Entzündung und Schwellung, und wenn diese nachlässt, wird auch das nachlassen Zeit. 

Gestern bin ich ein paar Minuten durch meinen Garten gelaufen, und selbst so etwas Kleines fühlte sich wunderbar an. Auch wenn es teilweise ziemlich wild zugeht, da ich ein Jahr lang nichts damit anfangen konnte, ist es das erste Mal seit langer Zeit, dass ich da rausgehen kann, anstatt nur im Sitzen durch die Gegend zu schauen Fenster. Mein Garten war mein ganzer Stolz und ich bin zuversichtlich, dass er es mit der Zeit wieder sein wird. Vor etwa drei Jahren habe ich auch ganz aufgehört, Klavier zu spielen, weil das Sitzen auf einem Stuhl ohne Rückenstütze zu schmerzhaft war und ich mich aufgrund mangelnder Stabilität nach vorne beugte, da meine Zehner unter und hinter der Neun vergraben waren und ich meine Hände zum Spielen benutzte Im Gegensatz dazu, dass ich mich darauf abstützen konnte, wie ich es so oft im Sitzen tun musste, waren die Schmerzen einfach zu stark. Damals wusste ich noch nicht, dass es an einem Rippenrutschen lag, aber eines Tages, wenn sich alles beruhigt und verheilt hat und nach meiner zweiten Operation, kann ich mir vorstellen, dass ich völlig aufrecht ohne Hilfe und ohne Schmerzen sitzen kann, und ich Werde wieder spielen können. 

 

SRS und „Wobbly“ (meine hypermobile 11. Rippe) haben mir so viel genommen, ich wusste so lange nicht, was mit mir los war, und es dauerte lange, bis ich überhaupt von einem Rippenrutschen gehört hatte Syndrom, als ich ehrlich gesagt nicht mehr in der Lage war, die Dinge zu tun, die ich liebe. Vor 6 Monaten kam mir der Gedanke, dass ich das Haus vielleicht nie wieder verlassen würde! Aber jetzt gibt es so viel Hoffnung, und das allein überschattet jeden Schmerz oder jede Entzündung, die ich verspüre.  

 

17. Juni 2022. 2,5 Wochen nach der Operation. 
 

Ich wollte warten, bis ich das Codein abgesetzt habe, und dann ein weiteres Update geben, insbesondere zu meinen Magen-Darm-Symptomen, da Codein Verstopfung verursacht und dadurch Bauchbeschwerden verursachen kann, und ich wollte mir ein klares Bild davon machen, wie die Dinge natürlich sind. Ich habe auch sorgfältig einige Dinge ausprobiert, die ich vor der Operation oder unmittelbar danach nicht tun konnte, um zu sehen, wie es mir geht, bevor ich ein Update gebe. 

Beginnen wir mit den guten Nachrichten!: 

 

Ich freue mich, Ihnen mitteilen zu können, dass ich seit der Operation und seit ich vor 5 Tagen mit der Einnahme von Codein aufgehört habe, keine scharfen Bauchschmerzen, keine Bauchbeschwerden, keine übermäßigen Blähungen, kein Gurgeln, Durchfall oder ein „Feststecken“-Gefühl unter Rippe 10 hatte. Alle meine Die Magenbeschwerden waren die ganze Zeit über auf der rechten Seite. Ich habe eine wirklich interessante Fallstudie der Chest Wall Injury Society gefunden, die Aufschluss darüber geben könnte, warum einige von uns Magen-Darm-Symptome bekommen. Ich werde versuchen, sie noch einmal zu finden, damit ich sie verknüpfen kann. 

Ich habe jetzt seit 5 Tagen alle Schmerzmittel außer Lidocain-Pflastern abgesetzt, obwohl ich den ganzen Tag über täglich wechselnde Eisbeutel verwende, abwechselnd auf der Vorder- und Rückseite, und das hilft sehr. 

Ich habe immer noch leichte Nervenschmerzen auf der rechten Seite hinten zwischen dem Schulterblatt und der Wirbelsäule im Interkostalraum zwischen den Rippen 9 und 10, aber diese treten seltener auf und sind beherrschbarer als zuvor und werden wahrscheinlich mit der Zeit weiter nachlassen. Früher konnte ich nicht länger als 2-3 Minuten stehen, bevor es sehr schnell ein unkontrollierbares Ausmaß erreichte und ich mich hinsetzen oder hinlegen musste. Jetzt kann ich 10-15 Minuten ohne Schmerzen stehen. Ich habe immer noch Probleme mit der linken Seite, aber ich bin mir sicher, dass das ein paar Jahre nach der rechten abgerutscht ist und nicht die schwebenden Rippen betrifft, deshalb werde ich das zum Zweck des Schreibens vorerst aus der Gleichung herauslassen Dies und konzentrieren Sie sich auf die rechte Seite, die von beiden am schlimmsten war und vor 4 Jahren begann. Ich verwende immer noch Lidocain-Pflaster in der Nähe des Schulterblatts im Interkostalraum zwischen 10 und 11, aber nicht jeden Tag (ich schneide jedes Pflaster in 6 kleinere Pflaster und klebe es über dem Epizentrum auf, wenn der Schmerz nachlässt, damit es anhält). 

 

Der Operationsstelle selbst geht es großartig! Die Narbe ist sehr gesund und fühlt sich an der Oberfläche immer noch taub an, die Rötung und die Blutergüsse haben sich gelegt, meine Haut hat wieder ihre normale Farbe angenommen und ich spüre, wie sich darunter dickes Narbengewebe bildet, dessen Entwicklung einige Zeit in Anspruch nehmen wird, das aber die Dinge hält dauerhaft sicher an Ort und Stelle. Rippe 10 fühlt sich sehr sicher an und ich habe immer noch keine Bewegung an der Vorderseite oder in der Flanke von Rippe 11, wenn ich gehe, was wunderbar ist! 

Ich hatte vor zwei Nächten zwar einen Rückschlag, nachdem ich dreimal hintereinander geniest hatte, ohne dass ich genug Zeit hatte, mir ein Kissen zu schnappen, um es abzustützen, aber das ließ nach einem Tag nach. 

Wenn ich länger als etwa 15 Minuten in einem normalen Stuhl mit gerader Rückenlehne sitze, verspüre ich immer noch ein Unbehagen und ein Spannungsgefühl an der Vorderseite, und ich finde immer noch, dass der Sessel der bequemste Ort ist, aber das ist in diesem Stadium ganz normal.  

Ich konnte nicht flach liegen, aber ich kann es seit heute (obwohl ich beim Aufstehen aus einer flachen Position Hilfe brauche). 

Ich kann mich noch nicht beugen oder drehen, aber das ist kein Problem, da ich hocken und nur meine Beine benutzen kann, während ich meine Wirbelsäule gerade halte, und ich kann immer noch nicht auf meiner Seite schlafen (obwohl ich es wirklich möchte) und schlafe auf meiner Seite zurück, aber das ist in dieser Phase auch ziemlich üblich. 

Ich hatte heute meine erste Autofahrt, jeweils 20 Minuten hin und zurück, um die Schwiegereltern zu besuchen. Ich konnte einsteigen, indem ich mich mit dem Gesicht nach hinten hinsetzte und dann meine Beine einzeln eindrehte. Autofahrten waren vor der Operation unglaublich schwierig und führten dazu, dass meine Schmerzen so weit gingen, dass ich den nächsten Tag normalerweise im Bett verbringen musste. Ich hatte eine Bewegung der Rippe 11 auf der Rückseite (dazu komme ich gleich...), hatte aber ein Kissen, das beim Stützen half, und ich trug ein Lidocain-Pflaster. 

Alles in allem wirklich gute Fortschritte! 

 

Was die Stimmung angeht, habe ich einen großen Unterschied bemerkt. Ich habe trotz einiger großer Herausforderungen versucht, trotz einiger großer Herausforderungen positiv und hoffnungsvoll zu bleiben, und ich denke, dass ich angesichts der Umstände ziemlich gute Arbeit geleistet habe, aber diese Woche habe ich zum ersten Mal seit langer Zeit bemerkt, dass ich lächele , Scherz, und im Allgemeinen fühle ich mich gerade wieder wie ich selbst. Ich war in der Lage, ausführliche Gespräche mit meinem Partner und Familienmitgliedern zu führen, ohne dass ich wegen der Schmerzen innehalten oder den Fokus verlieren musste. 

Was ich als „Wirbelsäulenschmerzen“ etwa einen Zoll rechts von T11 bezeichnet habe, ist immer noch ziemlich schlimm, aber das werde ich jetzt erklären. Sie werden sich erinnern, dass meine „wackelige“ 11. Rippe rundherum aufgeweitet war und sich vorne stark bewegte, wenn ich mich bewegte. Ich habe es schon vor einiger Zeit vermutet, aber jetzt bin ich mir sicher: Es ist entweder subluxiert oder im Bereich des Costotransversalgelenks vollständig von der Wirbelsäule ausgerenkt. Es fühlt sich eher wie Letzteres an. Es gibt ein paar verschiedene Namen, darunter Rippenkopfsyndrom, Rippensubluxation (wenn noch halb befestigt) und Rippenluxation (wenn vollständig gelöst). Ich kann Ihnen sogar genau sagen, wann und wie es passiert ist. Die Probleme mit 11 begannen im November, einen Tag bevor ich mit meinem begannSymptomtagebuch. Mein Partner und ich waren für einen Urlaub mit dem Zug nach Edinburgh gereist, und ich hatte einen schweren Rucksack auf dem Rücken und einen kleineren Rucksack auf der Vorderseite durch einen engen Durchgang zwischen mehreren Eisenbahnwaggons getragen. Es verursachte große Schmerzen. Als wir im Hotel ankamen, packte ich sofort meine Rückentrage aus, hob sie in die höchste Position, legte mich darauf und streckte mich dann nach hinten, wobei ich für zusätzlichen Druck die Hände über den Kopf legte. Mein ganzer Körper zitterte und es gab einen lauten Knall, aber das tat an sich nicht weh, also habe ich mir nicht viel dabei gedacht. Am nächsten Tag spürte ich die neuen Schmerzen in der Flanke und die Gehprobleme begannen. 

 

Das Rippenkopfsyndrom/Rippensubluxation/Rippenluxation ist ein weiterer Zustand, der in der Bildgebung offenbar leicht zu übersehen ist. Das beste Beispiel für eine Erklärung hierfür ist ein RöntgenbildHier. Wie Sie sehen werden, ist es auf dem Bild deutlich zu erkennen, aber ihr Arzt hat es übersehen. Sie hatte HEDS, was bei uns Gleitrippen bekanntermaßen häufig vorkommt, und interessanterweise hat sie auch Rippe 11 auf der rechten Seite. 

Ich spüre tatsächlich, wie es sich hinten bewegt, nachdem es vorne gesichert wurde, aber nicht die ganze Zeit, nicht wenn ich sitze oder gehe, sondern im Auto und vor allem im Bett und wenn ich es nehme Ein tiefer Atemzug, es tut weh. Ich gehe davon aus, dass es sich dabei um das Aufblasen handelt, das es nach außen und in den Muskel drückt. Im Vergleich zu vorher sind es nicht die schlimmsten Schmerzen auf der Welt, und ehrlich gesagt, wenn ich mich zwischen den beiden entscheiden müsste, hätte ich lieber die Bewegung an der Vorderseite, die ich hatte, weil das SO schmerzhaft und SO kräftezehrend war. Im Idealfall würde ich jedoch lieber darauf verzichten. 

 

Ich habe lange darüber nachgedacht und werde meinem Chirurgen vor der Nachuntersuchung eine E-Mail schicken, aber auch eine Kopie an meinen Hausarzt schicken, falls eine Bildgebung von Vorteil wäre. Obwohl ich glaube, dass es sich um ein orthopädisches Problem und nicht um ein Thoraxproblem handelt, vertraue ich meinem Chirurgen voll und ganz und möchte nicht noch einmal mit meinem Hausarzt über ein weiteres Problem sprechen, das schwer zu diagnostizieren ist und von dem er möglicherweise noch nie etwas gehört hat von, aber gleichzeitig möchte ich nicht unbedingt mit einer anderen chronischen Schmerzerkrankung leben müssen, die sich verschlimmern und mich unglücklich machen könnte, also meine übliche Vorgehensweise: „Damit klarkommen, es verbergen, den Arzt meiden, und versuchen, es zu ignorieren“-Methode ist keine Option und ich muss zumindest eine bestätigte Diagnose anstreben, damit alles vorhanden und dokumentiert ist, wenn es schlimmer wird, und ich nicht erneut eine schwierige Reise von vorne beginnen muss. 

Aufgrund der von mir durchgeführten Recherchen (Sie kennen mich und recherchieren inzwischen!) herrscht allgemeiner Konsens darüber, dass es nichts Chirurgisches gibt, das mit hoher Erfolgsaussicht durchgeführt werden kann, aber ich habe einen einzigen Fall gefunden, und zwar einen neuartiges Verfahren: 

Bei diesem Patienten traten Subluxationen in mehreren echten Rippen auf (die an der Wirbelsäule und am Brustbein verbunden sind), während es sich bei mir um eine schwebende Rippe handelte (die nur an der Wirbelsäule verbunden war). Allerdings sind die Gelenke an der Wirbelsäule in beiden Fällen gleich. 

 

Der Chirurg untersuchte vor der Operation die Rippen, bei denen der Verdacht auf Instabilität bestand, und verglich sie mit den Rippen darunter und darüber. Er palpierte die Rippen 3–6 und stellte fest, dass es einen deutlich sichtbaren Unterschied zwischen T3 und den instabilen 3 Rippen (T4–6) gab. Das Costotransversalgelenk sollte sich nicht bewegen, aber er berührte sowohl die Rippe als auch den Querfortsatz und sowohl die Rippe als auch das CT-Gelenk waren insgesamt instabil. Wenn er darauf drückte, rutschte es und die ungewöhnliche Bewegung erfolgte in alle Richtungen. 

Vor der Operation wurde ein CT-Scan angefertigt, um die Operationsplanung zu unterstützen. Anschließend erstellten sie eine 3D-Rekonstruktion und erhielten ein 3D-gedrucktes Modell. Das Modell zeigte, dass der Patient dazu neigte, dass umschlossenes Material aufgrund der Neigung der Rippe in den Querfortsatz abrutschte, sodass sie dies durch die Schaffung einiger Kerben in der Rippe und dem Querfortsatz überwanden. Der Patient wurde von zwei orthopädischen Chirurgen betreut. Einer führte das Nähen durch und ein anderer schützte die Organe in der Umgebung (Lunge, Aorta usw.). Sie wickelten Nylon-Polyester-Bänder mit so vielen Bändern wie möglich um den Rippenkopf und den Rippenfortsatz des Patienten, verknoteten sie und wickelten Ethibond (nicht resorbierbares Faserband) darüber, um ein Lösen zu verhindern.

Der Patient ist jetzt etwas mehr als 9 Monate nach der Operation und berichtet, dass die Operation offenbar ein Erfolg gewesen sei. Es dauert mindestens zwei Jahre, bis eine orthopädische Operation veröffentlicht und als erfolgreich angesehen werden kann. Es ist also noch früh. Allerdings berichtete die Patientin, dass ihr Körper dadurch begann, die Stabilität und ihre Rippen auf der Gegenseite auszugleichen Die linke Seite begann zu subluxieren und auszurenken. Man hoffte, dass ein frühzeitiges Eingreifen mit Injektionen vor einer Überdehnung der Gelenkkapsel die Ausrenkung der Rippen verhindern würde. Sie konnten jedoch nicht alle Rippen prophylaktisch stabilisieren, da angenommen wurde, dass dies zu einer restriktiven Lungenerkrankung führen würde.
 

Nach einigen Dextrose-Injektionen mit nur einer Woche Linderung fragte sich der Patient, ob Dextrose das richtige Mittel sei. Sie begann weitere Nachforschungen anzustellen und fand eine Veröffentlichung über die Verwendung von Tetradecylsulfat, das in das CTP und um alle Rippenkopfbänder injiziert wurde. Der Patient erhielt 7 Tage lang Linderung. Der Patientin gelang es, den Autor der Veröffentlichung um Rat zu bitten, und es fand ein Treffen mit dem Autor, der Patientin und ihrem Hausarzt statt. Der Autor machte folgende Punkte: 

1. Vor der Injektion muss alles ausgerichtet sein, damit die Wunde richtig verheilt. Dies geschieht durch osteopathische Manipulation.

2. Wenn die Brustwirbelsäule nicht stabilisiert ist, kommt es zu einer Torsionsbelastung der Rippen. Rippen müssen nicht nur am CTP, sondern auch an den interspinalen Bändern injiziert werden. Sind diese zu lax, führt die Torsionsbelastung der Rippen zu deren Ausrenken. 

3. Wenn der Patient eine Gelenkfunktionsstörung in der Brustwirbelsäule hat, wird er Rippenschmerzen imitieren und verursachen. Die Facettengelenke ermöglichen es der Wirbelsäule, sich hin und her zu bewegen. Wenn sie jedoch zu weit nach vorne gehen, können die supraspinalen und interspinalen Bänder, die zwischen ihnen verlaufen, reißen. Bei einer Hyperflexionsverletzung reißen die Bänder zwischen den Dornfortsätzen, wodurch Sie möglicherweise in eine gebeugte und gedrehte Position geraten. Durch osteopathische Manipulation bringen Sie dies in eine normalere Ausrichtung und injizieren dann die Spitzen der Dornfortsätze und zwischen die Dornfortsätze. Die Manipulation scheint der Schlüssel zum Lösen der festsitzenden Gelenke zu sein, und dann stärkt das 0,5 %ige Tetradecylsulfat (höhere Konzentrationen verursachen Nekrose) die interspinalen Bänder. 

Es ist schwierig, Kraft auf eine Reihe von Strukturen auszuüben, und die Patientin, die selbst in einem Forschungskrankenhaus arbeitet, zeigte sich zunächst skeptisch und erklärte: „Interspinale Bänder, die so viel Instabilität verursachen, machten für mich überhaupt keinen Sinn. In der Rippe.“ Da es bei der Artikulation zwischen Kopf und Wirbelsäule weniger Knochenkontakt gibt und dieser weitgehend von den Bändern abhängt, ist die Möglichkeit, dass sich diese in mehreren Dimensionen bewegt, viel größer als die Möglichkeit, dass sich die Brustwirbelsäule aufgrund der Laxität der interspinalen Bänder stark verschiebt. Es gibt eine Menge von inhärenter knöcherner Stabilität in diesem Bereich, während die Gelenke zwischen Rippe und Wirbelsäule rein ligamentär sind. Rippen bewegen sich im Allgemeinen nur in sehr geringem Maße, aber möglicherweise können kleine Mengen einen großen Unterschied machen, insbesondere bei denen von uns mit EDS.“ 

Der Patient berichtete über einen Rückgang der Häufigkeit der Subluxationen nach der dritten Runde und 5 Wochen völliger Stabilität mit einem enormen Rückgang der Subluxationen. Sie gibt an, dass sie vor den Injektionen mehr als 40 Umzüge pro Tag hatte und zu diesem Zeitpunkt 2-3. Das Knacken fühlte sich oberflächlicher und weniger tief in den Gelenken an. 

 

Meiner Meinung nach würde eine Operation zur Fixierung meiner 11. Rippe an der Wirbelsäule, die jetzt auch vorne fixiert ist, entweder zu einer übermäßigen Anspannung führen und die Lunge einschränken, da sie sich bei der Atmung nicht ausdehnen kann sollte, sonst bestünde die Gefahr einer stärkeren Bewegung an der Vorderseite nach der Sicherung der Rippe an der Rückseite, was katastrophal wäre und mich wieder auf den Punkt bringen würde, aber ich bin kein Experte darin, weshalb ich in den sauren Apfel beißen muss und besprechen Sie es mit einem Arzt. 

Ich glaube nicht, dass Nervenblockaden funktionieren würden, denn ich halte mich selbst für einen Experten, wenn es darum geht, wie sich Nervenschmerzen anfühlen, da ich sie so lange in einer solchen Intensität erlebt habe, und es fühlt sich nicht wie Nervenschmerz an, es fühlt sich an mechanisch. Wie Knochenstechen, Einklemmen und Reiben von Weichgewebe. Es sind auch keine Muskelkrämpfe.  

Ich würde vorschlagen, dass, sobald ich mich von dieser Operation erholt habe, eine Überweisung zur Physiotherapie ein Ausgangspunkt sein könnte, basierend auf der Theorie, dass, wenn ich die Muskeln rund um die Gelenke und Bänder bei T11 durch intensive gezielte Übungen stärke, auch die Muskeln um sie herum gestärkt werden hält die Rippe vielleicht etwas fester an Ort und Stelle. Ich frage mich, ob Kortisoninjektionen oben und unten möglicherweise zusammenwirken würden, um die Schmerzen zu lindern, aber ich werde diesbezüglich Ratschläge annehmen. In der Zwischenzeit werde ich dort unten auch Lidocain-Pflaster ausprobieren, um den Bereich zu betäuben, wenn es besonders schlimm wird, und wenn die Dinge soweit verheilt sind, dass ich über das Tragen einer Rückenorthese nachdenken kann (was eine Weile dauern wird), werde ich das versuchen Basierend auf der Theorie, dass ein wenig Druck von außen die Bewegung im Inneren einschränken und vorübergehende Linderung verschaffen könnte. Auch wenn das Tragen einer Rückenorthese im Bett nicht praktikabel ist, wäre sie doch praktisch und könnte im Alltag ein wenig helfen. In dieser Phase ist es für mich am wichtigsten, die Bestätigung der Diagnose voranzutreiben und gleichzeitig zu versuchen, so konservativ wie möglich damit umzugehen.

 

Trotzdem fühle ich mich immer noch überaus positiv, denn insgesamt fühle ich mich jetzt SO viel besser als vor drei Wochen, und obwohl ich einige ziemlich starke Schmerzen in der Nähe der Wirbelsäule habe und befürchte, dass sie mit der Zeit schlimmer werden, bin ich dabei Insgesamt habe ich so viel weniger Schmerzen an weniger Stellen, keine Magen-Darm-Probleme oder Schmerzen nach dem Essen und ich kann im Haus und auf kurzen Strecken laufen, ohne einen Stock benutzen zu müssen. 

10. Juli 2022. 6 Wochen nach der Operation. 

Was die rutschenden Rippen betrifft, läuft es weiterhin gut. Ich hatte überhaupt keine Nervenschmerzen im Bereich der Rippen 9 und 10, was wunderbar ist, und es fühlt sich sehr stabil an. Nachdem ich mich vor etwa zwei Wochen übertrieben hatte (Bücken), hatte ich deutlich stärkere Schmerzen und hatte Angst, dass die Nähte gerissen wären, aber sie sitzen immer noch fest. Ich bin immer noch dabei herauszufinden, was ich tun kann und was nicht, aber 6 Wochen sind noch ziemlich früh.  

 Wie ich in meinem letzten Beitrag erwähnt habe, ist Rippe 11 immer noch ein Problem, wenn auch nicht mehr so groß wie zuvor. Ich bin nicht mit dem Gedanken zur Operation gegangen, dass ich wieder bei 100 % sein würde, sondern dass es einigermaßen helfen würde, und das hat es auch. Die Verringerung der Nervenschmerzen und das Fehlen von Klickgeräuschen haben einen großen Unterschied in meiner Lebensqualität gemacht, da ich (je nachdem, was ich tue und einige Anpassungen vornehme/bestimmte Dinge vermeide) schmerzfreie Phasen haben kann oder ein beherrschbares Maß an Schmerzen haben kann . Vor der Operation lag ich ein bis zwei Tage im Bett. Ich musste seit der Operation keinen Tag im Bett verbringen (mit Ausnahme von Tag 1 und 2), was ein großer Vorteil ist.  
 

Etwas ironisch ist, dass das Bett vor der Operation für mich der bequemste Ort war, jetzt ist das Gegenteil der Fall. Ich muss immer noch sehr vorsichtig sein, wenn ich ins Bett gehe, da 12 immer noch unter Rippe 11 geht und starke Schmerzen verursacht, wenn ich nicht aufpasse, und ich muss aus dem gleichen Grund versuchen, das Schlafen in der Embryonalposition zu vermeiden. Ich kann nicht auf dem Bauch oder auf der Operationsseite schlafen, und wenn ich die ganze Nacht auf dem Rücken schlafe (wovon ich anfangs nie wirklich ein Fan war), wache ich mit stärkeren Schmerzen in der Nähe der Wirbelsäule auf, also ist es so Es dauert eine Weile, bis ich es mir bequem mache, aber ich versuche, auf der linken Seite zu schlafen, mit völlig ausgestreckten Beinen, sodass 12 von 11 fern bleibt, und das funktioniert gut, wenn es ums Einschlafen geht, aber ich merke, dass ich mich unbewusst hineinbewege Mein Schlaf und dann wache ich gegen 11 Uhr mit starken Schmerzen auf. Der Morgen ist nicht so schön, aber sobald ich heiß geduscht und dann meinen Eisbeutel aufgesetzt habe, lässt es nach, und solange ich mich nicht in der Taille beuge, oder etwas zu Anstrengendes tun, mir geht es gut. Ich trage den Eisbeutel immer noch den ganzen Tag und kann mir vorstellen, dies auch langfristig zu tun. Selbst wenn das Eis geschmolzen ist, habe ich gemerkt, dass der leichte Druck des Gummibands dazu beiträgt, zu viel Bewegung zu verhindern, und obwohl es nicht besonders bequem ist, den ganzen Tag ein Gummiband zu tragen, ist es viel bequemer, als es nicht zu tragen.  

Das Gehen verursacht immer noch Schmerzen an der Wirbelsäule (allerdings nicht in der Flanke oder an der Rippenspitze, wie es vor der Operation der Fall war) und ich kann nur eine begrenzte Zeit gehen, bevor ich anhalten oder mich idealerweise auf den Boden legen muss. Ich entspanne meinen Körper, atme langsam ein, atme langsam aus und wenn ich Glück habe, spüre ich beim Ausatmen ein „Klicken“, gefolgt von sofortiger Erleichterung, wenn sich der Kopf der Rippe 11 dorthin oder zumindest näher dorthin bewegt, wo er sein sollte Sei. Es sieht so aus, als ob die Mobilität weiterhin ein Problem bleiben wird, aber ich bin dankbar, dass sie besser zu bewältigen ist als noch vor 6 Wochen.  

In diesem Sinne hatte ich vor ein paar Tagen einen Telefontermin mit meinem neuen Hausarzt, Dr. Burns, zur Überprüfung meiner Medikamente. Wie Sie wissen, war mein Verhältnis zu meinem früheren Hausarzt nicht besonders gut, und auch meine Meinung über sein Verhalten und seine Professionalität war nicht besonders gut, aber er hat die Praxis inzwischen verlassen. Ich war so nervös wegen dieses Termins bei einem neuen Arzt. Ich hatte Angst, dass man mir nicht zuhört, entlassen oder nicht ernst genommen wird, und Angst davor, erklären zu müssen, was SRS ist und das Problem mit 11 und wie es sich auf mich auswirkt. Dr. Burns war absolut nett. Sie war sehr professionell, sie hörte zu und war geduldig, als ich erklärte, was SRS ist und über die Operation.  

Mein Chirurg stimmt zu, dass Physiotherapie eine gute Idee ist, um die Muskeln rund um die Operationsstelle, die linke Seite und meine Rückenmuskulatur um Rippe 11 herum zu stärken. Es gibt einen Osteopathen in der Harley Street, der eine Isometrie zusammengestellt hat (Übungen ohne Bewegung der Muskeln bzw Gelenke selbst)  Physioprogramm.  
 

Dr. Edward Lakowski erklärt isometrische Übungen sehr gut:  

„Bei isometrischen Übungen verändert sich die Länge des Muskels nicht merklich. Das betroffene Gelenk bewegt sich auch nicht. Isometrische Übungen helfen, die Kraft zu erhalten. Sie können auch Kraft aufbauen, aber nicht effektiv. Und sie können überall durchgeführt werden. Beispiele hierfür sind ein Bein.“ Heben oder Planken. 

Da isometrische Übungen in einer Position ohne Bewegung ausgeführt werden, verbessern sie die Kraft nur in einer bestimmten Position. Sie müssten viele isometrische Übungen im gesamten Bewegungsbereich Ihrer Gliedmaßen durchführen, um die Muskelkraft im gesamten Bewegungsbereich zu verbessern.

Da isometrische Übungen in einer ruhigen (statischen) Position durchgeführt werden, tragen sie weder zur Verbesserung der Geschwindigkeit noch der sportlichen Leistung bei. Isometrische Übungen können jedoch hilfreich sein, um die Stabilisierung zu verbessern und die Position des betroffenen Bereichs beizubehalten. Diese Übungen können hilfreich sein, da sich die Muskeln häufig ohne Bewegung anspannen, um die Gelenke und den Rumpf zu stabilisieren.
 

Ich habe keine spezifischen Anweisungen nach der Operation erhalten, aber Dr. Hansen rät seinen Patienten, drei Monate lang nichts über 10 Pfund zu heben und darauf zu achten, dass sie sich nicht beugen oder verdrehen. Daher warte ich noch weitere 6 Wochen, bevor ich mit der Physiotherapie beginne Ich werde das Programm sanft angehen und die ganze Zeit auf meinen Körper hören. Ich nehme am Programm von Ciaran (dem Osteopathen) teil und mache die Übungen mit dem Physiotherapeuten (Wenn Sie Amerikaner sind und sich fragen, was Physiotherapie ist, ist das das britisch-englische Wort für das, was Sie im amerikanischen Englisch „Physical Therapy“ nennen), also weiß ich es Ich mache sie richtig, und dann können sie hoffentlich mit mir zusammenarbeiten, um ein isometrisches Programm zu formulieren, das auf die Muskeln um Rippe 11 abzielt. Ich werde mich auch näher mit Prolotherapie-Injektionen um Rippe 11 befassen, da diese helfen können in Bezug auf die Schmerzlinderung, aber sie sind beim NHS nicht verfügbar, und es gibt in meiner Nähe keinen Ort, der sie anbietet, also muss das warten. 

 

Ich werde einen weiteren dynamischen Ultraschall (in London oder Surrey) auf der linken Seite durchführen lassen (und den Rippenkopf und das Rippenknochengelenk von 11 auf der rechten Seite, wenn das möglich ist), sobald es die Finanzen und die Umstände zulassen, in der Hoffnung, dass dies der Fall ist Operation auf der linken Seite später in diesem Jahr. Ich stelle mir vor, dass das viel einfacher sein wird, da es sich nur um die 10. Rippe handelt und die schwebenden Rippen auf dieser Seite (zum Glück) sicher sind, was die Schmerzen weiter lindert, ebenso wie die 10. Rippe, obwohl sie (noch) nicht so schlimm ist wie die rechte Seite auf der linken Seite ist ständig hinter 9 oben vergraben, ebenso wie sein rechtes Gegenstück vor der Operation).  

 

Letzte Woche hatte ich ein Interview mit einer lieben Journalistin namens Lucy über meinen Zustand und meine Erfahrungen mit der Operation. Das wird in einem NHS-Magazin erscheinen und hoffentlich die Neugier von mehr Ärzten und medizinischem Personal innerhalb des NHS wecken oder dazu beitragen, sie auszubilden, was großartig ist.

Ich bin mir nicht sicher, wann ich ein weiteres Update bereitstellen werde, da die Dinge im Moment recht konsistent sind und ich mich auf die Heilung konzentriere. 

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21. November 2022 
 

Es ist eine Weile her. Ich lebe in letzter Zeit ziemlich zurückgezogen und, um ehrlich zu sein, habe ich große Probleme. Auch mental. 

Das Küchendach stürzte im August nach einem Sturm ein, Wasser drang durch das Licht ein und dann begann die Decke einzustürzen. Es hat drei Monate gedauert, bis das Problem behoben war. Außerdem gab es einige Probleme mit der Familie, und mein Partner, der an Schizophrenie leidet, hat in letzter Zeit ebenfalls zu kämpfen, auch wenn der ganze Aufruhr auf dem Dach usw. nicht geholfen hat.
 

Ich habe mich von Selbsthilfegruppen ferngehalten und beschlossen, die „Kontakt“-Seite vorerst von der Website zu entfernen, da ich völlig überlastet war. Ich habe festgestellt, dass viele Leute, die die Website gefunden haben, es vermeiden würden, sie zu lesen, und direkt Fragen stellen würden, von denen die Antworten auf die meisten davon auf der Website zu finden sind, und andere sich zu jeder Tageszeit stundenlange Gespräche wünschten. was für mich im Moment einfach nicht machbar ist. Ich habe die Website erstellt, um eine Ressource für Menschen zu sein, aber ich selbst kann das nicht sein. Ich schätze, das Problem damit, dass meine Geschichte so öffentlich ist, ist, dass viele Leute mich fragten: „Wie geht es dir jetzt?“ Und ganz ehrlich, ich weiß nicht, wie ich darauf antworten soll.  

Rippe 10 (die Gleitrippe) ist besser als sie war. Ich habe keine Nervenschmerzen mehr an der Vorderseite und Bauchschmerzen treten nicht mehr täglich auf wie früher, also ist das gut. Mein Ziel war es immer, besser zu sein als letztes Jahr um diese Zeit, und das tue ich auch, aber ich bin noch lange nicht bei 100 %. Ich trage 5 Monate lang immer noch Eisbeutel über meiner Operationsstelle, da sie ziemlich empfindlich ist, aber ich denke, das hat mehr mit der Bewegung ab Rippe 11 zu tun. 

Was das Abrutschen der Rippen betrifft, gibt es ja eine Verbesserung, aber wie Sie wissen, ist noch mehr los, und ich bin immer noch dabei, damit klarzukommen. 

Ich denke, dass ich in diesem Blog bisher eine positive Einstellung ziemlich gut bewahrt habe, aber es wird immer schwieriger. 

Es gibt so viel Druck von Seiten der Menschen, „besser“ zu werden.  

 

Im August kehrte ich nach London zurück, um Dr. Abbasi für eine dynamische Ultraschalluntersuchung der linken Seite aufzusuchen, die ein Verrutschen der 10. Rippe auf der linken Seite sowie bewegliche 11. und 12. Rippen bestätigte. Einige Wochen später, am 6., hatte ich eine Videosprechstunde mit Joel September. Wir planen zwar eine weitere Operation zur Stabilisierung der 10. Rippe auf der linken Seite, ich erwähnte aber auch die Schwierigkeiten, die ich mit meiner 11. und 12. Rippe habe, die für mich Priorität haben. Ich glaube, ich hatte ursprünglich geglaubt/gehofft, dass alle Schmerzen, die ich hatte, durch die Hausschuhe verursacht würden, aber wie ich bereits erwähnt habe, fühlt es sich an, als ob es mehrere Rippenprobleme gäbe. Beide 12er sind heruntergefallen und sitzen auf meiner Hüfte (Kosto-iliakales Impingement-Syndrom oder „Rib-Tip-Syndrom“), nicht nur vorne, sondern ganz nach hinten, ich kann es sowohl innerlich als auch mit meinem spüren Ich habe auch das Gefühl, dass sich, wie bereits erwähnt, Rippe 11 (sicherlich die rechte, aber möglicherweise beide Seiten) von der Wirbelsäule gelöst hat. Dies ist eine weitere selten bekannte, missverstandene und selten diagnostizierte Rippenerkrankung, die unter mehreren Namen bekannt ist, darunter „ „Rippenkopfsyndrom“ oder Subluxation des Costotransversalgelenks. Gehen und Bewegen im Allgemeinen sind immer noch ein Problem und ich muss besonders beim Ein- und Aussteigen aus dem Bett sehr vorsichtig sein. Andere Dinge musste ich anpassen. Ich kann etwa 5 stehen Minuten bevor ich das bekomme, was ich „Wirbelsäulenschmerzen“ nenne, verbringe ich immer noch die meiste Zeit im Sitzen, eingewickelt in das Schwangerschaftskissen, und muss mich mehrmals am Tag hinlegen. Außerdem habe ich mir vor ein paar Monaten einen Rollstuhl gekauft damit ich das Haus verlassen kann. Die erste Benutzung war eine Katastrophe. Ich habe mir eingeredet, dass ich alleine rausgehen könnte (es ist ein selbstfahrender Rollstuhl, sodass ich mich mit meinen Händen fortbewegen kann). Dort, wo ich wohne, sind die Straßen sehr hügelig und uneben. Ich habe versucht, mich einen ziemlich steilen Anstieg hinaufzubewegen, bin dabei rückwärts gefallen und mit dem Rücken auf die Straße geschleudert, während der Stuhl auf mir lag. Seitdem habe ich gelernt, dass Steigungen entweder rückwärts oder durch Vorbeugen bewältigt werden sollten, um die Schwerkraft zu verlagern. Ich habe versucht, mich nach vorne zu beugen, aber das übt Druck auf Rippe 10 aus, die links unter Rippe 9 geht und versucht, sich nach rechts zu bewegen. Das Ergebnis sind Tränen, obwohl es nützlich ist. Wenn ich unbedingt ausgehen muss, hat es seine Nachteile. Das andere Problem sind „Beulen“, die dazu führen, dass die beweglichen Rippen auf und ab springen, was noch mehr Schmerzen verursacht.

 

Joel ist noch nie darauf gestoßen, hat aber die von mir gesendeten Veröffentlichungen gelesen und ist offen dafür, mehr darüber zu erfahren, was mir Hoffnung gibt. Aus Gruppen weiß ich, dass es eine kleine Anzahl von Menschen auf der ganzen Welt (soweit ich weiß) gibt, die so etwas erleben, aber es gibt nicht viel Forschung oder Veröffentlichungen. Ich werde die Recherche, die ich gefunden habe, in ein Google-Laufwerk stellenHier falls jemand, der dies liest, weitere Informationen benötigt. 

Joel hat letzte Woche einen CT-Scan (in 3D konvertiert) angefordert, damit wir genau sehen können, wo sich alles befindet, und versuchen, von dort aus einen Plan zu formulieren. Es wird ein oder zwei Wochen dauern, bis ich im South Tees Hospital ankomme, und ich werde bald eine weitere Konsultation mit Joel haben. 

 

Sie werden sich aus früheren Beiträgen erinnern, dass ich gefragt habe, ob hEDS (Hypermobiles Ehlers-Danlos-Syndrom, offiziell bekannt als EDS Typ 3) die Hauptursache dafür ist. Die überwiegende Mehrheit der Menschen, die ich in SRS-Gruppen sehe und die kein Trauma erlitten haben, haben hEDS. 

Zusätzlich zum SRS und anderen Rippenproblemen leide ich unter chronischer Migräne und Schwindel (mit Medikamenten behandelt, aber die Ursache kennen wir noch nicht), einem ausgerenkten Kiefer auf der linken Seite („Kiefergelenksstörung“, der mittlerweile ebenfalls gut ausgeprägt ist). es kommt auch zu einer Ausrenkung auf der rechten Seite), Knieprobleme, Hüftprobleme (besonders meine linke Hüfte springt irgendwie heraus und geht wieder hinein), überall am Hals bis zu den Zehen klickend, mehrmals am Tag (ich dachte, das wäre so). normal/Alter). Reizdarmsyndrom, Plattfüße und verschiedene andere Dinge, einschließlich früherer chirurgischer Komplikationen, seltsames Herzklopfen ohne erkennbare Ursache, Hiatushernie usw., die zusammen ein Indikator für hEDS oder eine Störung des Hypermobilitätsspektrums sind.  

Ich habe im Januar einen Termin bei Dr. Pauline Ho in Manchester vereinbart, die viel Erfahrung mit EDS hat. Es gibt keine Heilung, und für Menschen, die darunter leiden, ist es ein Fall von lebenslangem „Schlag ins Maul“, aber eine Diagnose zu haben und sie zu erforschen, wäre hilfreich. 
 

Ich denke, das, womit ich in letzter Zeit zu kämpfen habe, sind die Erwartungen der Menschen um mich herum und der Mangel an Verständnis. Dabei handelt es sich nicht nur um körperliche Schmerzen, sondern um die ganze Sache, von den Schmerzen und der Unfähigkeit von Medikamenten, die Schmerzen zu lindern, über Unglauben und das Hören „Mit dir ist alles in Ordnung, es ist alles nur in deinem Kopf“ bis hin zum Kampf um die Diagnose behandelt wurde und fast das ganze Jahr im Haus festsaß, hat mich wirklich belastet. Menschen, die am Anfang geduldig mit mir waren, werden jetzt offensichtlich ungeduldig. Vor ein paar Monaten gab es einen Vorfall, bei dem ich ein nahes Familienmitglied „Um Himmels willen!“ murmeln hörte. als ich sagte, ich würde so schnell wie möglich vom Küchenstuhl aufstehen und die Treppe hinaufsteigen. Ich bin in die Luft geflogen.  

Die Einstellung scheint zu lauten: „Du wurdest operiert, es sollte dir jetzt besser gehen“, und ob das nun der Fall ist oder nicht, es fühlt sich an, als würden die Leute mich für faul halten oder „auf dem Spiel herumspielen“. Die Wahrscheinlichkeit ist hoch, dass das nicht der Fall ist, aber so empfinde ich es. 

Ich werde nicht gefragt: „Wie geht es dir?“ sehr oft jetzt.  Aber wenn ich das tue, fällt es mir, einem normalerweise entschlossenen und stoischen Menschen, schwer, was ich sagen soll. Hier im Vereinigten Königreich ist es ein Durchgangsrecht, wenn Leute sagen: „Wie geht es dir?“ Sie sollten entweder mit „gut“ oder „nicht schlecht“ antworten, egal wie Sie sich fühlen. Vor allem Männer stehen unter dem Druck, „durchzumachen“. Das habe ich 4 Jahre lang gemacht. Ich mache weiter, so gut ich kann, glauben Sie mir. 

Die Leute sehen die Tränen nicht oder die Tage, an denen ich im Bett liege, weil ich am Tag zuvor nicht da war, aber sie wollen auch nichts davon hören. Es gibt so viel Minimierung und toxische Positivität. Ich verspüre diesen enormen Druck, so tun zu müssen, als wäre alles in Ordnung und ich komme gut zurecht, oder es nicht erwähnen zu müssen. Infolgedessen bin ich ein ziemlicher Einsiedler geworden.  Ich habe vor einiger Zeit etwas gesehen, ein Zitat, an das ich mich nicht mehr erinnern kann: „Bekomme keine chronische Erkrankung. Das ist wirklich unbequem für andere Menschen.“ Es hat mich wirklich berührt. 

 

Ich denke, dass viele Leute (einschließlich meines Hausarztes) denken, dass es sich nur um „Rippenschmerzen“ handelt, und ich mache ihnen dafür keine Vorwürfe, denn wenn man sie nicht hat, kann man sich das kaum vorstellen. 

Ich habe mein Bestes gegeben, um Menschen in meinem Umfeld über all das aufzuklären (zum Glück ist mein Partner eine große Unterstützung und sieht hinter verschlossenen Türen aus erster Hand, was das alles mit mir macht), aber was ist, wenn einiges davon nicht gelingt? festgesetzt werden? Es gab nur sehr wenige chirurgische Eingriffe zur Schmerzlinderung am Rippenwirbel-/Rippenquergelenk, und aus der Veröffentlichung, die ich gelesen habe, geht hervor, dass die durchgeführten Eingriffe experimenteller Natur waren und wir die langfristigen Ergebnisse nicht kennen. Ich hoffe, dass beide Zwölfbeine möglicherweise reseziert und von der Hüfte entfernt werden können, was die Schmerzen lindern könnte, aber ich muss mich mit der Tatsache abfinden, dass ich nicht wieder bei 100 % sein werde. Eigentlich bin ich damit einverstanden, und ich bin damit zufrieden, ich habe es akzeptiert, ich kann mich anpassen, ich kann mich auf das konzentrieren, was ich tun KANN, aber anderen Menschen scheint es trotz MIR schwer zu fallen, all das zu akzeptieren die Person zu sein, die es direkt betrifft. Sie bevorzugen die einfachen Optionen wie „Er ist nur dramatisch“ oder „Es wird ihm gut gehen“. Ich bin nicht negativ, ich bin realistisch. Es ist wahrscheinlich, dass, insbesondere wenn ich EDS habe, in Zukunft weitere Probleme auftreten werden, und neben den Rippen habe ich im Moment auch mit Kiefer, Knie und Hüfte zu kämpfen.  

 

Es tut mir leid, dass der Gesamtton hier negativ ist, aber manchmal muss man es einfach so sagen, wie es ist. Das zu schreiben hat mir wohl ein wenig geholfen, mich von der Seele zu lösen. Ich hoffe, ein weiteres Update bereitstellen zu können, sobald ich meine nächste Konsultation mit Joel hatte und wir den 3D-CT-Scan gesehen haben. Ich bin wohl etwas nervös deswegen und hoffe, dass es das Ausmaß dessen zeigt, was ich fühlen kann. 

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