​

Min rejse begyndte i 2018 med en brændende fornemmelse mellem mit højre skulderblad og min rygsøjle, og nogle gange en følelsesløs, kold følelse, der udviklede sig over tid til en skarp, langvarig smerte, der blev forværret med fysisk aktivitet.

I løbet af de næste par år blev den tid, jeg kunne være fysisk aktiv, før denne smerte begyndte, mindre, og jeg begyndte at få en lammende, knusende smerte i min rygsøjle.

I starten gik jeg ikke til min læge, da jeg havde haft en uafhængig fejldiagnose i 2016, som førte til bughindebetændelse, at være på randen af døden og en abdominal operation, der havde komplikationer. På dette tidspunkt var min tillid til medicin allerede ikke stor. I begyndelsen af 2019 begyndte det at blive så slemt, at jeg måtte søge hjælp og besøge min praktiserende læge, som havde mistanke om, at jeg kunne have ankyloserende spondylitis og sendte mig til en røntgenundersøgelse. Røntgenbilledet viste ingen åbenlys skade eller abnormitet i min rygsøjle udover en let krumning. Min læge henviste mig til en fysioterapeut, som fortalte mig, at jeg bare skulle styrke musklerne i ryggen og gav mig nogle øvelser, jeg skulle lave derhjemme.

Jeg lavede disse øvelser dagligt i et stykke tid, men de gjorde ingen forskel på mine smerter, og jeg følte, at de gjorde det værre.

Jeg begyndte at gå til en kiropraktor i april 2019. Jeg forklarede hende mine symptomer, og hun kunne ikke se noget tydeligt ved at se på min rygsøjle, men jeg fandt ud af, at de justeringer, hun gjorde, ville hjælpe med at reducere smerten lidt i op til 2 dage . Jeg fortsatte med at gå til kiropraktor, men var så desperat efter lindring, at jeg prøvede alt andet, jeg kunne komme i tanke om, for at lindre den stadigt stigende smerte. Jeg prøvede smertestillende medicin, varmegel, is, yoga, akupunktur, homøopati, massage, en rygstrækker, men intet jeg prøvede gav mig nogen lindring. Jeg skulle bare lære at leve med det og sagde til mig selv, at det måske bare var en del af at blive ældre, men jeg var kun 30, og ingen andre så ud til at have denne lammende smerte, som jeg havde. Jeg fortalte mig selv, at jeg måske bare havde en lav tolerance over for smerte, men efter at have været ude for nyresten, blindtarmsbetændelse, bughindebetændelse og forskellige andre smertefulde tilstande, kendte jeg smerte, og jeg vidste, at det ikke var tilfældet. Jeg havde et meget offentligt ansigt og blev dygtig til at skjule min smerte.

I juni 2019 begyndte jeg at få mave-tarmproblemer. Jeg havde diarré de fleste dage, sammen med oppustethed og stærke mavesmerter. Igen prøvede jeg at undgå lægen og sagde til mig selv, at det ville gå væk, men efter omkring en måned følte jeg, at jeg var nødt til at gå. Lægen lavede nogle prøver. Jeg havde endoskopier, som ikke afslørede andet end et hiatusbrok, som jeg fik at vide, at vi ville holde øje med og måske skulle opereres senere i mit liv. For at forklare mine andre symptomer fortalte min læge mig, at jeg havde irritabel tyktarm og gav mig loperamid og mebeverin for at bremse mine sammentrækninger og hjælpe med at forhindre løs afføring.

De fleste dage måtte jeg gå på arbejde på tom mave, fordi jeg var bange for konsekvenser efter at have spist noget, og det fik mig til at føle mig meget svag. Jeg begyndte at få migræne og svimmelhed regelmæssigt, som jeg nu er på medicin (Propranolol) for, og det virker godt.

En kombination af svagheden, hovedpinen, svimmelheden, diarréen og de smertefulde smerter i min rygsøjle og scapula betød, at jeg begyndte at kæmpe i mit meget fysiske 50 timers arbejde om ugen. Jeg reducerede mine timer fra 50 til 40 i håbet om, at det kunne gøre en forskel, men den fysiske aktivitet og lange dage betød, at jeg måtte forsøge at klare mig og fortsætte med at gemme alt væk, så meget jeg kunne, men nogle dage som snart jeg kom hjem, skulle jeg ligge på gulvet i timevis. Det her tærede mit liv. Hvad kunne jeg fortælle nogen, hvis jeg var ærlig om, hvad jeg følte? Jeg vidste ikke, hvad det var.

Jeg købte mit første hus i 2020 og flyttede ind 1 uge før den første lockdown startede i Storbritannien. Jeg brugte mine dage på at dekorere, lave havearbejde og arbejde på huset, og bemærkede, at den tid, jeg kunne stå og dyrke fysisk aktivitet, før smerterne begyndte, blev kortere og kortere. Nu er jeg også begyndt at få smerter i midten af ryggen, som også er lavere. Det område, som smerten påvirkede, så ud til at blive større. Forværringen fortsatte langsomt over tid.

Spol frem til juli 2021. Tingene begyndte at udvikle sig meget hurtigt. Jeg begyndte at få meget skarpe indre smerter i lænden i højre side. Det var intenst, og det føltes meget som smerten fra nyresten, som jeg har haft flere gange før.

Jeg gik til min læge, som sendte mig til en ultralydsscanning af mine nyrer og urinveje. Vi forventede begge at finde sten, og blev overraskede, da testen kom negativ tilbage. Jeg sagde til mig selv, at jeg måske havde passeret stenen, og at tingene kunne begynde at blive bedre, men det gjorde de ikke.

Jeg begyndte derefter at få forfærdelige mavesmerter, især efter at have spist, og mine mave-tarmproblemer begyndte at blive værre. Så snart jeg spiste noget, ville det bare komme lige igennem. Jeg havde også alvorlig oppustethed og gas, selvom jeg kun drak vand.

Jeg gik tilbage til lægen for at forklare mine forværrede symptomer, og de tog nogle blodprøver. De tjekkede for betændelse, infektion, tjekkede min nyre- og leverfunktion, min bugspytkirtel, og vi lavede en CT-scanning af mit underliv, som også gik som normalt.

Mine smerter forværredes og blev hyppigere, og jeg bemærkede, at min afføring var sort, så min læge bestilte en FIT-test for at tjekke for tarmkræft.

Det var nu oktober 2021. Mens jeg ventede på resultaterne af FIT-testen, blev jeg lidt ængstelig. Hvad hvis det var kræft? Hvordan ville min partner klare sig uden mig? Hvad med huset? Jeg begyndte endda at tænke på, hvilken musik jeg ville have til min begravelse. Jeg ved godt, at det kunne lyde mærkeligt, men en del af mig ønskede, at testen skulle være positiv, for så ville jeg i det mindste endelig vide, hvad der var galt med mig, og kunne være på vej til at komme i behandling. Mens jeg ventede på resultaterne, tog min partner og jeg på ferie til Skotland. Vi gik meget, og det var på dette tidspunkt, at tingene virkelig begyndte at blive meget værre.

Jeg bemærkede den første dag, at jeg fik stærke smerter i min flanke, der forværredes ved gang, samt mine, nu sædvanlige, rygsøjle- og skulderbladssmerter. Jeg prøvede at fortsætte og ignorere det, men jeg måtte finde et sted at sætte mig ned. Hver dag måtte jeg stoppe mere og mere og i længere perioder, efter kortere perioder med at gå, fordi min krop skreg af mig, at den bare ikke kunne gøre det mere. Der var nogle dage, hvor vi skulle tilbage til hotellet tidligt, så jeg kunne ligge ned, eller ikke lave alle de aktiviteter, vi havde planlagt. Jeg ville gerne gøre dem, men jeg kunne fysisk ikke.

Det var dengang, den 29. oktober, at jeg begyndte at føre dagbog over mine symptomer på min telefon. Når jeg ser tilbage på det, nævnte jeg mine ribben meget, men på dette tidspunkt havde hverken jeg selv eller mine læger hørt om SRS. Du kan læse dagbogen ved at klikkeher.Jeg besluttede at inkludere det, hvis det nogensinde hjælper nogen.

Da vi kom hjem gik jeg tilbage til min læge igen. Jeg ville fortælle nu, at han var ved at blive træt af at se mig og sikkert troede, at jeg var en hypokonder, eller skør, for hver gang jeg skulle dertil, havde jeg nye symptomer, og hver gang vi lavede en test, var der intet der.

Jeg bad ham om at se på min side, fordi det føltes som om, der var noget, der stak ud, men han kastede et hurtigt blik på mine ribben fra ryggen, rejste sig op og fortalte mig, at der ikke var noget galt. Han fortalte mig, at han troede, jeg var angst eller deprimeret, og sagde til mig "prøv mindfulness". Jeg fortalte ham, at jeg ikke var angst og bestemt ikke var deprimeret. Jeg havde ondt! Og jeg havde brug for smertelindring!

Min læge tog en dyb indånding og sukkede højlydt lige foran mig. Han ordinerede mig derefter Amitriptylin, og det blev foreslået, at jeg kunne have fibromyalgi.

Jeg fortalte ham, at jeg kæmpede for at gå, men han var ikke interesseret. En dag efter at have set min læge, 2 dage efter vi var vendt tilbage fra Edinburgh, gik jeg ind på arbejde. Jeg vidste, at jeg ikke kunne gå langt. Det lykkedes mig at cykle langsomt på arbejde, hvilket jeg kunne klare på det tidspunkt, fordi mine ben selv var upåvirkede. Jeg lavede en 11 timers vagt. Den dag havde jeg flere smerter, end jeg nogensinde havde haft på dette tidspunkt. Det var over hele min torso, foran og bagpå. En intens brændende smerte. Det føltes ømt, og som om min krop brændte.

Jeg forsøgte at trænge igennem det, men efter et par timer blev det så slemt, at jeg, en forholdsvis stoisk og følelsesløs 32-årig mand, begyndte at hulke ukontrolleret på grund af de voldsomme smerter i hele kroppen. Min krop skreg til mig, at jeg skulle stoppe, men jeg tvang, måske dumt, mig selv til at prøve at fortsætte. Jeg sagde til mig selv, at det her skulle jeg kunne!

Jeg fortsatte med at arbejde i et par dage og gennemtrængte de kortere vagter. Efter min næste 10 timers vagt skete det igen. Jeg kunne ikke gå. Jeg kæmpede mig hjem i tårer, det var efter midnat og mørkt. Jeg faldt sammen på gulvet i køkkenet og hulkede ukontrolleret i en bold. Min partner gennem 3 år havde aldrig set mig græde og vidste ikke, hvad jeg skulle gøre.

Næste morgen vågnede jeg, og jeg kunne ikke bevæge mig. Ikke kun oplevede ulidelig, torturerende smerte. Jeg følte mig lammet. Jeg var bange. Det tog mig 15 minutter at komme ud af sengen. Jeg ringede til min chef og fortalte ham, at jeg ikke kunne komme på arbejde, fordi jeg ikke kunne flytte. Jeg følte mig besejret.

Jeg talte med lægen i telefonen den dag, og de øgede dosis af Amitriptylin. Jeg håbede, at et par ugers hvile og give Amitriptyline en chance for at virke ville betyde, at jeg kunne gå tilbage til arbejdet. Måske var dette fibromyalgi, og dette var bare en 'opblussen', der ville falde til ro.

Jeg prøvede at vende tilbage på deltid. Jeg sagde til mig selv, at hvis jeg lavede 25 timer om ugen, 5 timer ad gangen med nedsat pligt, ville jeg kunne klare mig, men jeg varede lidt over en time, før smerterne reducerede mig til et hulkende rod igen. Jeg havde ikke kun fysiske smerter, det her påvirkede mig nu også mentalt og følelsesmæssigt. Jeg var 32, og jeg burde være i stand til alt dette!

Min kollega måtte hjælpe mig op, fordi jeg ikke kunne stå, og jeg sad i køkkenet i en time, før min krop lod mig langsomt blande væk.

Jeg talte med lægen igen. Jeg kunne næsten ikke gå nu, og jeg måtte finde ud af, hvad det her var.

Min læge gentog, at der ikke var noget galt med mig. Det fortalte jeg ham meget tydeligt, der var. Jeg fandt ikke på det her! Jeg husker hans præcise ord. "Hvis vi sender dig til endnu en ultralyd, vil du så endelig acceptere, at der ikke er noget medicinsk galt med dig!?"

Jeg kiggede bare på ham. Jeg mærkede, at mine øjne blev store i desperation, før jeg langsomt rejste mig op, og stille og roligt bevægede mig væk. Dette var ikke i mit hoved, og jeg vidste det. Men hvad kunne jeg gøre?

I løbet af de næste par uger læste jeg alt, hvad jeg kunne om fibromyalgi. På internettet, i bøger, og jeg meldte mig ind i en Facebook-gruppe. Noget af det gav mening, men min smerte var over min talje og under min hals, og det blev værre med bevægelse. Det kunne det ikke være. Smerten skulle være fysisk, og noget, et eller andet sted blev savnet.

Jeg var til ultralyd. Radiologen scannede min nedre mave, hvor mine tarme er. Efter et par minutter sagde jeg til hende "Det er her, de fleste af mine smerter er. Det er her. Lige her." og pegede på min højre flanke. "Lægen bad om en scanning af din nederste del af maven," sagde hun. Der blev ikke fundet noget unormalt.

I desperation postede jeg min symptomdagbog i en fibromyalgigruppe. En dame ved navn Umme Yahya svarede mig og sagde "tag et kig på det her. I think you might have Slipping Rib Syndrome” med et link til Josefine Ljungkvists video på YouTube. Mine værste symptomer var i min mave, side og ryg. Og selvom jeg kiggede tilbage på min dagbog, nævnte jeg mine ribben så mange gange, var jeg bevidst på det tidspunkt ikke klar over, at de kunne være kilden til mine problemer. Jeg så videoen og i løbet af de næste par dage begyndte jeg at læse mere om SRS.

Jeg kunne ikke finde meget på selve internettet, men dette passede med alt, hvad jeg havde oplevet i løbet af de sidste 4 år. Jeg kiggede igen på YouTube, jeg så videoer fra Dr. Adam Hansen, Dr. Joel Dunning og en anden vlog fra Logan Alucci. Jeg vidste i mit hjerte, at det var det. Jeg havde håb, og der var hjælp.

Dagen efter ringede jeg til min læge, som jeg kunne mærke, var virkelig ved at blive træt af at høre fra mig nu. Jeg sagde "Har du nogensinde hørt om Slipping Rib Syndrome?". "Nej, jeg har ikke hørt om det. Vent, og diskuter det med reumatologen” lød svaret. Jo mere jeg fandt ud af SRS, jo mere indså jeg, hvor lidt kendt det var. Jeg indså, at selvom jeg ventede, ville reumatologen nok heller ikke vide, hvad det var.

Jeg var nødt til at gøre noget. I 2 uger brugte jeg hele dage på at gennemsøge internettet efter alt, hvad jeg kunne finde.

Jeg læste artikler og akademiske undersøgelser fra de tilsyneladende få læger, kirurger, radiografer og andre medicinske fagfolk, som accepterede denne tilstand. Jeg undersøgte selv mit brystkasse, liggende på gulvet i min stue, og opdagede, at et af ribbenene på højre side af mit brystkasse ikke kun stak ud, men bevægede sig mere end en tomme. Jo mere jeg studerede, jo mere indså jeg, hvad der skete inde i min krop. Da jeg gik, faldt mit 11. ribben og gned på mit 12. ribben forneden, hver gang jeg satte foden ned, samt gned de interkostale nerver, som løber til maven og rygsøjlen. Da jeg kom i seng, stødte de ind i hinanden, og jeg indså på dette tidspunkt, at da jeg satte mig ned, var mit 10. ribben på hver side begravet lige under mit 9.

Jeg havde følt at klikke og poppe i mit nederste bryst, så længe jeg kan huske, men jeg troede ærligt talt, at det var normalt.

Jeg vidste, at dette havde været kilden til al min smerte i årevis, men jeg begyndte at spekulere på, hvordan jeg ville få hjælp til dette.

Jeg gennemsøgte internettet, og selvom jeg vidste, hvad det var, symptomerne, og hvordan det kunne løses, var der meget lidt information om, hvor jeg skulle henvende mig. Jeg vidste ikke, hvordan eller hvor jeg skulle starte.

Klokken var 4 og jeg kunne ikke sove. Jeg er ikke sikker på, hvor ideen kom fra, men jeg skrev "Slipping Rib Syndrome" på Facebook for at se, hvad der ville komme op, og jeg fandt en gruppe. Jeg måtte vente til næste dag på at blive accepteret, men jeg brugte størstedelen af den dag på at læse alle indlæggene lige bagud, og for første gang følte jeg, at jeg ikke var alene med dette længere. Jeg lavede et indlæg om min desperate situation, og nogen i Storbritannien nævnte en radiolog, Dr. Ali Abbasi, i London, som havde erfaring med at finde, optage og diagnosticere SRS ved hjælp af dynamisk ultralyd, og Dr. Joel Dunning, en kardiothoraxkirurg med base på James Cook Hospital i Middlesbrough, som opererede ved hjælp af Hansen-proceduren. En anden SRS-kriger i gruppen satte mig i kontakt med Joel. Juleaftensdag 2021 sendte jeg en e-mail til ham. Jeg forventede ikke at høre tilbage i et par uger, men klokken 22.30 modtog jeg et svar.

Jeg tager til London den 7. februar 2022 for at se Dr. Abbasi til en dynamisk ultralyd for at registrere præcis, hvilke ribben der kommer i kontakt med hvad, og så håber jeg at blive opereret for at sikre dem. Jeg ved, at det bliver en hård bedring, og det vil tage lang tid, men det vil være det værd.

Denne rejse har været meget hård, mentalt og følelsesmæssigt såvel som fysisk. Mens jeg skriver dette, i januar 2022, er min mobilitet meget dårlig. Jeg kan ikke gå mere end 20 meter, selv med en kæp, og jeg er stort set bundet til huset, men lige endelig at kende kilden til min smerte, og at hjælpen er på vej, har givet mig håb. SRS har frarøvet mig så mange ting, men jeg tror på, at jeg vil komme mig. Måske ikke 100 %, men der er lysere dage forude, og jeg vil gå igen, jeg vil danse igen, jeg vil være i stand til at lave mad og have haven og rejse igen.

--------------

Da jeg søgte efter information på internettet om Slipping Rib Syndrome, fandt jeg meget lidt, spredt alle mulige steder, og det var som et kæmpe puslespil, som jeg skulle bruge uger på at stykke sammen. Jeg indså, at der måske er andre mennesker derude, som stadig lider og har smerter, og som stadig søger efter svar, som måske ikke tænker på at kigge på YouTube eller Facebook og give op efter en simpel websøgning.

Jeg blev ved med at vende tilbage til tanken om, at der var mennesker derude, som stadig led, og at der ikke var en enkelt hjemmeside dedikeret til Slipping Rib Syndrome, der havde alt på ét sted, og det ville jeg ændre, så det i fremtiden ville være lettere for andre mennesker at finde information, støtte og håb, så jeg besluttede at skabe det sted selv og gik i gang med at laveslippingribsyndrome.org

Dette blev skrevet den 19. januar 2022. Du kan læse om resten af min egen rejse, som det sker, på minblog.