​

21. marts 2022 

​

Jeg ønskede virkelig, at denne blog skulle fokusere på håb og positivitet, hvor det var muligt, men det skal også være en reel afspejling af, hvad der sker, og hvordan jeg har det. Jeg forestiller mig, at folk ikke rigtig vil læse om for at vide, hvor mange smerter jeg har på en given dag, eller hvor meget jeg kæmper, eller hvor mange gange jeg vågnede op med smerter, fordi jeg vendte mig i søvne. Du ved alt, hvad der foregår, og det ville nok være ret kedeligt at læse, men i dag er en af de, forhåbentlig sjældne lejligheder, hvor jeg føler mig særlig sur. 

 

Jeg overskred mine grænser og endte med at vride mig på stuegulvet i næsten en time, efterfulgt af nogle hulken ved køkkenbordet og timevis med resterende smerter. Det eneste, jeg gjorde, var at tørre en affaldsbakke, løfte en skraldespand ud af skraldespanden og bære den et par meter. 

Virkelig, jeg kender mine grænser nu, og jeg ved, hvor det bringer mig med at presse mig selv, men jeg gjorde det stadig, fordi det skulle gøres. Jeg tror, der er en del af mig, der stadig tror nogle gange, at fordi jeg føler, at jeg burde kunne noget, er det grund nok til at gå videre og gøre det. 

Jeg kan ikke, og jeg ved, at jeg er nødt til at acceptere det, men på samme tid bringer det bare hjem for mig, at jeg er en person, der plejede at arbejde 50 timer om ugen, gå 8 miles om dagen, cykle, have, suser rundt og gør rent, og nu kan jeg ikke løfte en let skraldespand uden at blive til et hulkende rod. Det er svært at affinde sig med. 

Jeg bruger det meste af mine dage på at veksle mellem at sidde stille i sofaen svøbt i en barselspude, og ligge fladt på ryggen på gulvet, og på den måde holder det smerteniveauet fra at gå fra "nogenlunde overskueligt" til det jeg opleves i dag. 
 

Jeg sagde til mig selv "Spaldeposen er ikke tung. Det tager ikke lang tid. Du skal kun gå et par meter, og du kan skifte affald på gulvet. Det er kun et par minutter, så kan du sætte dig ned. Du skal nok klare dig." 

Stor fejl. 

Det tog smerten til et niveau, som jeg ikke har haft i flere uger, og jeg kommer sandsynligvis til at betale for det i et par dage. 

Jeg slår mig selv op, fordi jeg i mit hoved føler, at jeg burde være i stand til at gøre disse ting. Det er virkelig simple opgaver, men min krop kan bare ikke klare det. Det er stadig virkelig svært for mig at acceptere, at jeg gerne vil gøre disse ting, men fysisk ikke kan. Det er også den første dag i foråret. Jeg skulle (der er det ord igen) være ude i haven og rydde blade, beskære døde planter klar til ny vækst, plante frø til sommer... men moder natur er på egen hånd i år, og den er tilbage i sofaen for mig.  

 

 

30. marts 2022 
 

Da jeg begynder at skrive dette, er klokken 5.15. Jeg havde omkring 2 timers søvn og blev vækket af intense nervesmerter, der lagde sig rundt om min højre side og ind i ryggen.  

I dag er det onsdag, og jeg tilbragte hele mandagen og tirsdagen i sengen med et smerteniveau, der mindede om den intensitet, jeg havde, da tingene så værst ud i slutningen af november.  

Normalt, i øjeblikket, er det 'groundhog day'. Jeg står op, drikker kaffe, tager medicin (D-vitamin og propranolol mod kronisk migræne), går i bad og sidder så i sofaen tæt pakket ind i min barselspude resten af dagen, indtil det er tid til at gå i seng, og graver af og til min. fingrene ind i brystkassen for at trække 'mine 10'ere' væk fra det, de rammer, eller ligge fladt på gulvet i et par minutter i håbet om, at alting vil sidde, hvor det skal være et lille stykke tid, og mig en smule midlertidig lettelse .  Det er det samme hver dag, og det kan være temmelig ødelæggende for sjælen, men at begrænse min bevægelse er den eneste måde at holde smerten på et niveau, hvor jeg kan tænke. Jeg forsøger stadig at forblive positiv, og de fleste dage formår jeg mentalt at komme igennem dagen. 

 

Vi har en lille gruppe venner, der mødes omkring en gang om måneden, normalt til en snak, lidt mad og nogle kortspil. Vi planlagde for et par uger siden at få dem til at komme hjem til os den 27., som i søndags lige var væk, og da det også viste sig at være mors dag, tog vi i dagtimerne til min partners forældre til frokost (de hentede os ). Jeg skulle kun gå fra sofaen til bilen, fra bilen til deres stol og omvendt. Det er svært at komme ind og ud af en bil, og det er meget ubehageligt at vende eller køre over bump, men ellers gjorde jeg ikke rigtig noget anderledes. Jeg sad lige. Det var rart at komme ud af huset, og da jeg var indelukket derhjemme måneder ad gangen, løftede det naturligvis mit humør.  

 

Om aftenen kom vores venner over. Det var så godt at have noget selskab og noget normalitet. Vi fik noget mad, noget vin, og jeg sad hele varigheden, så det kom som lidt af en overraskelse, da jeg begyndte at få virkelig intense nervesmerter i ryggen. Først lagde jeg det til måske, at jeg sad på en anden stol, og sagde til mig selv, at det ville blive mindre om morgenen. Jeg var i seng om mandagen indtil omkring kl. 22.00, ude af stand til at bevæge mig, og var nødt til at sende en sms til min partner nedenunder for at bringe min pind op og hjælpe mig med at komme ud af sengen, så jeg kunne spise. Jeg lå også i sengen hele dagen i går, og lå bare der, fordi smerterne var så intense. Normalt ville det give mig en vis lindring at ligge på ryggen, men uanset hvordan jeg lå, var det ubarmhjertigt.  

Den eneste måde jeg kan beskrive det på er, at det føltes som om min rygsøjle var blevet erstattet med en rødglødende jernspil, som også blev knust fra top til bund, mens nogen også klemte deres næve inde i min ryg og gav mig taser stød i de interkostale mellemrum mellem mine ribben med få sekunders mellemrum med deres anden hånd. 

Jeg prøvede alt. Jeg prøvede alle tænkelige positioner, jeg prøvede at ligge på gulvet, jeg prøvede flere puder, færre puder, jeg havde ibuprofen, topisk ibuprofen, vel vidende at de ikke ville røre ved smerten, men af ren desperation for en sikkerheds skyld.  

Jeg var i stand til at falde i søvn til sidst, og smerten er der stadig nu, men selvom den ikke er så intens, kryber den op. I øjeblikket er jeg i stand til at fokusere på at skrive dette, og jeg formår at sidde ved køkkenbordet, men jeg føler, at jeg snart bliver nødt til at ligge på gulvet. Jeg håber bare, at det bliver på dette niveau eller bliver lidt bedre i dag, som om det bliver meget værre ser det ud til, at jeg skal bruge endnu en dag i sengen.  

​

Selvom søndag var anderledes end 'groundhog day', da jeg kom ud af huset og så folk, pressede jeg mig ikke på, jeg holdt mig til mine grænser, og jeg sad hele dagen. De eneste ting, som jeg kan komme i tanke om, der kunne have forårsaget denne 'spids', er enten at sidde i flere forskellige stole, noget bevæger sig inde i mig og irritere noget som følge af at være i bilen, eller at have vin.  

Jeg er ikke en stor drinker, og da alt dette startede sidste år, holdt jeg helt op med at drikke, fordi jeg ikke vidste, hvad det var på det tidspunkt, og besluttede, at det var bedst, indtil jeg gjorde det, selv før alt dette, da tingene var normale , jeg havde måske fået 1 eller 2 øl en gang om måneden eller et glas vin til et måltid. Siden jeg fandt ud af, at det var Slipping Rib Syndrome et al., har jeg af og til forkælet mig selv med en ulige, små 25 ml whisky før sengetid, og ikke haft nogen stigning i smerteniveauet som et direkte resultat. Jeg havde et par gins juledag, og det var da heller ikke mærkbart anderledes. Søndag fik jeg 3 glas rødvin over en periode på omkring 5 timer.  
 

Jeg undersøgte, om visse typer alkohol kan gøre nervesmerter værre eller forårsage betændelse, og spurgte endda SRS-støttegruppen om deres meninger og erfaringer. Google siger, at rødvin indeholder anti-inflammatoriske midler og er god til at reducere betændelse i små mængder. Jeg fandt nogle medicinske undersøgelser relateret til tarm-, lever- og tarmbetændelse i forhold til kronisk stort alkoholforbrug, hvilket er irrelevant, så jeg er ikke desto klogere. Jeg ville elske at vide, hvordan en lille sjælden mængde alkohol kunne have så stor, hurtig og varig forskel på nerver og generel betændelse. Nogle mennesker i grupperne sværger, at alkohol gør deres nervesmerter og betændelse værre, og andre siger, at det hjælper eller gør ingen forskel, så igen, jeg er ikke desto klogere.  

Jeg kan tage fejl, det kan slet ikke have noget at gøre med vinen og har været ændringen i stole eller ikke at have puden til støtte, eller vibrationer fra at være i bilen, men uanset hvad det er, har det øget smerten 10 gange .  For nu i hvert fald ikke mere vin, men i forhold til at sidde og begrænse min fysiske aktivitet kunne jeg ikke være mere forsigtig, end jeg allerede er. Jeg håber bare, at dette falder tilbage til et niveau, hvor jeg kan sidde eller ligge ned med et håndterbart niveau af smerte. Jeg er ikke træt, jeg er lysvågen, men selv nu lige efter at have siddet og skrevet dette, er jeg nødt til at lægge mig ned igen, fordi smerten og stramheden kommer snigende. Der er 4 uger og 6 dage til jeg møder Joel Dunning, og jeg tæller.  

​

​

​

27. april 2022.  
 

Jeg har ikke haft meget at sige for nylig. Jeg har tilbragt mindst 2 dage om ugen i sengen. Jeg blev vækket af intense nervesmerter mellem ribben 11 og 12 i morges, som jeg tror var et resultat af, at jeg vendte mig om i sengen, og siden mit sidste blogindlæg har jeg haft 2 korte bilture, hvilket helt klart gør tingene værre, især næste dag. Jeg forestiller mig med 'op og ned' og 'side til side' fra bilen, at hvis noget er løst inden i mig, vil det bevæge sig og irritere tingene. Jeg har haft mange smerter og følt mig ret nede. 
 

Jeg var på besøg på hospitalet for et par uger siden med brystsmerter. Det føltes meget stramt midt på mit brystben og til venstre lige over mit hjerte. Jeg forsøgte at ignorere det i håbet om, at det ville forsvinde, men da det blev værre, ringede jeg til min praktiserende læge, og receptionisten sagde, at jeg skulle gå direkte på hospitalet. Jeg skal være ærlig. Det var ret skræmmende. Det havde ikke noget med mit hjerte at gøre, men på grund af den type smerte og hvor den var, føltes det som om det kunne have været. Jeg fik et EKG, som var normalt igen, og nogle blodprøver. Lægen spurgte, om jeg havde nogen medicinske tilstande, så jeg fortalte ham: "Jeg har glidende ribbenssyndrom." (Pause og blankt blik). "Du har sikkert aldrig hørt om det". Det havde han ikke, så jeg forklarede, hvad det er, og om Hansen-proceduren. Først sagde han, at det kunne være fordøjelsesbesvær eller halsbrand (det føltes ikke som fordøjelsesbesvær eller halsbrand) og spurgte, hvad jeg havde fået at spise (yoghurt og granola), så sagde han, at det sandsynligvis var noget med mine ribben at gøre. at diskutere det med min kirurg, og at det måske går over af sig selv. Jeg forventede ikke meget af sygehusbesøget, og der blev ikke tilbudt smertelindring ud over "tag paracetamol", men jeg havde i hvert fald den sikkerhed, at mit hjerte var ok. 

 

Jeg følte mig lidt patroniseret. Hvis jeg troede, at det ville have hjulpet at tage paracetamol, ville jeg ikke have været på A&E. Jeg er ikke fan af hospitaler, og tidligere erfaringer har ikke været gode, men jeg følte, at jeg var nødt til at gå på grund af smertens art og placering. 

Jeg havde haft en lignende følelse to gange før, omkring november, hvor jeg stadig var lidt mobil, og tingene var værst. Costochondritis? Hvem ved. Det var i brystet ret langt over de sædvanlige steder og var en anden slags smerte. Stram, tung og øm.  

Jeg gik i seng, da jeg kom hjem, og smerterne varede en uge. Jeg har haft et par anfald af ømhed der siden, men den særlige smerte er ikke så slem, som den var. 

Jeg er 6 dage væk fra min aftale med Mr. Dunning. Jeg bliver mere og mere angst. Jeg bliver ved med at fortælle mig selv, at jeg ikke har nogen grund til at være det, og jeg prøver at holde mig distraheret, men 'hvad nu hvis' er der. Jeg er virkelig bange for at skulle leve "groundhog day" resten af mit liv, så begrænset og med så store smerter.  
 

Jeg håber at have en positiv opdatering og en plan på dette tidspunkt i næste uge. 

​

​

​

5. maj 2022. Møder min kirurg. 
 

Far og jeg kørte til Middlesbrough i mandags og blev over før aftalen tirsdag morgen. Det tog omkring 4 timer fra Englands vest- til østkyst, og det var en hård tur, især over fartbump og sving, men jeg klarede mig ved hjælp af nogle lidokainplastre.  

Tirsdag morgen mødte jeg min konsulent, Joel Dunning, hans registrator og en medicinstuderende på 3. år. Jeg var meget nervøs forud for udnævnelsen, hvilket er ulig mig, men det her betød så meget for mig, og det skulle gå godt.  
 

Det kunne ikke have været bedre. Hele holdet var dejlige, medfølende og lyttede virkelig. Han havde allerede min dynamiske ultralydsrapport og mine e-mails, men det var en chance for ham at mærke mine vaklende 11 og 12 på min højre side. Jeg blev stillet nogle spørgsmål, og vi blev enige om en plan for at sy mit 10. ribben til mit 9. vha. Hansen-teknikken på begge sider samt stabilisering af ribben 11. Jeg kan ikke huske de præcise detaljer om, hvad proceduren for 11. vil involvere, men jeg opdaterer dette, når jeg har bekræftet. Oprindeligt troede jeg, at planen skulle være at fjerne ribben 12, men da 11 ser ud til at være hovedsynderen, giver det mening at forsøge at stabilisere mit 11. ribben for at forhindre det i at bevæge sig så meget, at 12 ikke kan komme nedenunder det. da det er mindre invasivt end resektion, og kun involverer et snit foran og kan udføres samtidig med sutureringen af 10 ovenfor. Jeg skal have 2 operationer. højre side først og derefter venstre. Jeg ved, at nogle mennesker i USA har bilateral operation, og jeg har hørt rigtig gode ting. Jeg har tænkt meget over dette, og der var engang, hvor jeg troede, at jeg ville have foretrukket at have mere smerte i kortere tid i stedet for at gå igennem det to gange, men med min kirurgers vejledning giver det mening for mig at have 2 separate procedurer, som synes at være at foretrække her i Storbritannien. Jeg håber, at anden gang bliver lidt nemmere, da jeg ved, hvad jeg kan forvente, og det vil kun involvere suturering 9 og 10, så i teorien burde det være en mindre smertefuld bedring, men jeg ved det ikke.  
 

Jeg er glad for, at jeg skal opereres, og efter det, der har været en meget hård rejse, føler jeg, at mentalt og følelsesmæssigt er verden løftet fra mine skuldre, og enden er i sigte. Jeg ved, det ikke bliver en tur i parken. det er en lang restitutionsperiode, da det tager tid for kroppen at vænne sig til ribbenene nye positioner, for musklerne at hele, og for arvæv at udvikle sig (hvilket hjælper med at skabe en 'bro' mellem ribbenene for yderligere at hjælpe suturer for at sikre dem på lang sigt), men jeg ser frem til at få noget af mit liv tilbage! 
 

Jeg håber snart at få en dato for min første operation, som bliver engang om sommeren i år.  

 

Efter chatten med Joel og hans team fik jeg lavet min præoperationsvurdering af nogle sygeplejersker. Mit blodtryk blev taget, EKG, højde, vægt og BMI, blodprøver, allergitest for det gule antiseptisk middel, de bruger under operationen, og nogle spørgsmål om min medicin og livsstil. Sygeplejerskerne var lige så søde, og jeg kunne mærke, at alle på afdelingen elskede det, de laver. 

Jeg mødte så Robin, som er akupunktør på hospitalet og arbejder tæt sammen med hjerte-thorax-teamet, og fik lidt akupunktur mellem mine interkostale rum for at frigøre nogle af spændingerne i mine muskler. Det var meget afslappende, og jeg tror virkelig, det hjalp mig med at klare hjemrejsen.  

Jeg er så glad for resultatet og så taknemmelig for at have denne chance.  
 

Jeg forestiller mig ikke, at jeg kommer til at skrive et stykke tid, da jeg bare venter på og forbereder mig på operationen, men jeg er så glad for at kunne få så positive nyheder!  

 

 

​

19. maj 2022. Forberedelse til operation. 
 

Jeg fik min date til operation i højre side i sidste uge. 30 maj! Meget hurtigere end jeg havde forventet, og kun 11 dage fra nu. 

Vi skal afsted fredag den 27., da jeg skal have en covid-podning om lørdagen og først får tid et par dage før, så isolerer jeg mig selv og bliver indlagt på afdelingen d. Søndag eftermiddag, og operation vil være på mandag. 

 

Jeg vil sandsynligvis være på hospitalet 3-4 dage, da de kan lide at vente på, at lokalbedøvelsen forsvinder i Storbritannien og sørger for, at smerterne er under kontrol, før de udskrives, og jeg vil enten være på thoraxafdelingen eller den høje afhængighed enhed bagefter alt efter hvordan det går. Jeg håber, at far også kan komme på besøg en time om dagen. En lokal i området sendte mig nogle ideer til steder, som far kunne besøge, mens han også er der, hvilket var virkelig betænksomt. 

Den oprindelige plan var at bo på det samme hotel, som vi boede på før konsultationen, på stedet et par dage efter, indtil jeg er frisk nok til at sætte mig ind i bilen og udholde den 4 timers rejse hjem, men det er halve semester og Dronningens jubilæumsuge , så hotellet er fuldt booket og de andre lokalt er meget dyre, så vi fløjter det. hvis jeg er rask nok til at køre hjem, når jeg bliver udskrevet, gør vi det, eller vi kan bryde det op og blive et sted imellem i en dag eller 2. Det kommer helt an på smerten. Mine mavemuskler vil være skåret igennem, så jeg får brug for meget hjælp den første uge, og hvis jeg kommer hjem, bliver far, indtil jeg kan blive lidt mere selvstændig. Jeg vil også være på stærke smertestillende medicin i et stykke tid, så jeg forventer også at være lidt sløv. 

 

Jeg har købt nogle sugerør, så jeg kan drikke liggende (at sidde op vil være svært i et stykke tid), nogle ekstra puder, så jeg kan blive støttet op, og nogle isposer, der kan bæres. Jeg får også nogle afføringsmidler, da smertestillende medicin vil forårsage forstoppelse og fylde op med OTC smertestillende medicin, så jeg har dem, hvis det er nødvendigt, når jeg er ude af den medicin, som hospitalet giver mig. Jeg vil ikke være i stand til at gøre meget, så jeg har gemt 'The last Kingdom' på Netflix for at se efter operationen for at holde mig underholdt og forhåbentlig fjerne mig fra smerten. Det er ret blodigt, så jeg vil have den ekstra fordel at kunne sige 'Jeg er i hvert fald ikke den fyr', når en stakkels sakser får hugget hovedet af. Ud fra hvad andre har sagt, vil bedring være ret ubehagelig i et par uger, og der vil sandsynligvis gå et par måneder, før jeg får nogen fordel, men jeg er nødt til at gennemgå det. "Smerte med et formål".  

 

Samt 'Hansen 2.0' på 10, er planen for ribben 11 at binde den løst til ribben 10 for forhåbentlig at reducere hypermobiliteten og stoppe den med at blusse så meget ud. Jeg er lidt nervøs omkring 11, da den skal have lidt frihed for at vi kan bøje og vride os, men samtidig kan den heller ikke lade sig vrikke rundt som den er. Jeg giver min kirurg frie hænder til at gøre alt, hvad han synes er nødvendigt, når han kommer derind. Min 11'er er meget lang, så den trænger måske til at enden hugges af, og jeg har en fornemmelse af, at den også skal afkortes for at forhindre, at den kommer i kontakt med min hofte, da det også er hypermobilt, men vi får se. Jeg har fuld tillid til ham. Det lykkedes mig at komme i kontakt med en dame i Australien, der havde 11 bundet til 10 og er bedre end hun var før operationen, men som stadig har nogle smerter. Det var betryggende, da jeg ikke er stødt på mange mennesker, der har haft præcis dette problem, selvom jeg har hørt om folk, der har 11 sutureret til 10 og endte med at skulle have suturen fjernet på et senere tidspunkt, og ribben reseceret i stedet.  

 

Jeg har undersøgt denne tilstand på den ene eller anden måde hver dag de sidste 5 måneder, og det er blevet tydeligt for mig, at folk varierer så meget med hensyn til restitution. Det tager tid, det bliver værre, før det bliver bedre, og jeg forventer ikke nogensinde at være 100 %, ("forbered dig på det værste og håb på det bedste" er et godt motto.) Jeg forventer, at jeg altid vil have nogle smerter og nogle grænser baseret på erfaringer fra andre, der er blevet opereret, men hvis vi kan reducere smerterne væsentligt og øge min mobilitet, og hvis jeg kan nå selv 70 % af 'Old Matt', vil jeg være i stand til at justere og leve med det. Enhver forbedring er bedre end ingen. 

 

Jeg er lidt nervøs, hvilket er naturligt. De 2 operationer, jeg havde tidligere (ikke ribbensrelaterede) var begge akutte operationer, så jeg havde ikke tid til at forberede mig på eller bekymre mig om dem, men jeg holder mig distraheret og husker, at selvom det bliver hårdt, så kommer det til at være det værd på lang sigt og vil give mig noget livskvalitet tilbage. Smerten fra Slipping Rib Syndrome har været den eneste smerte, jeg har haft i mit voksne liv, som har reduceret mig til tårer. Ikke engang blindtarmsbetændelse eller nyresten gjorde det, så på den baggrund vil smerterne efter operationen måske ikke være så slemt. 

En af herrerne fra gruppen skal opereres samme dag som mig, og 3 damer 2 dage senere, så det vil være godt, at vi alle skal igennem det på samme tid og vil kunne støtte en en anden.  

 

Jeg forestiller mig, at det næste indlæg bliver efter operationen, og selvom rejsen ikke er forbi endnu, forhåbentlig bliver det hele nemmere herfra. 

​

​

​

30. maj 2022, 18:48. Kirurgi. 

 

Far og jeg kørte til Yarm (hvor vi boede) omkring 20 minutter ud af Middlesbrough fredag eftermiddag og ankom om aftenen. Vi holdt os til motorvejene denne gang, hvilket var meget nemmere for min krop at håndtere end fartbumpene, drejninger og sving på den sidste rute, vi tog, da vi lyttede til satellitnavigationen! Jeg havde min covid-test lørdag eftermiddag og blev indlagt på afdeling 32 på James Cook Hospital søndag eftermiddag. 

Jeg havde besøg af min anæstesilæge kl. 21, og fik nogle elektrolytter at drikke inden sengetid og igen kl. 06.00, så gik jeg ned til operation kl. 8.00. Jeg var ret nervøs for bedøvelsen, jeg ved ikke rigtig hvorfor, da jeg har haft det to gange før, men teaterpersonalet var vidunderligt og forklarede alt, hvad de gjorde for at berolige mig. Jeg kan huske, at bedøvelsen blev leveret gennem min kanyle og gik lidt i panik og tænkte "jeg er sikker på, at det her virkede hurtigere sidste gang", og det er det sidste, jeg husker. 

 

Jeg kan ikke rigtig huske, at jeg vågnede bagefter, eller kom tilbage til afdelingen. Jeg var på afdelingen for høj afhængighed i et stykke tid, så de kunne holde øje med mig, og jeg var ret søvnig, men jeg begyndte at føle mig mere bevidst omkring kl. Far kom på besøg kl. 15.00, og jeg fik nogle kiks, og derefter aftensmad kl. 5. Jeg forventede ikke at have den store appetit, men nåede at spise uden problemer. 

Jeg har ikke haft smerter overhovedet indtil videre. Ingen. hvilket jeg er overrasket over. Det er første gang siden oktober 2021, jeg ikke har følt smerte. Det kommer dog, og jeg ved at forvente det. Jeg fik masser af lokalbedøvelse i mine interkostale rum, og når det begynder at aftage over natten, forventer jeg, at det vil være rigtig hårdt i et par dage. Dag 4 skulle efter sigende være særlig grim, eller for nogle mennesker er det dag 3, men jeg er klar til det, og så bliver det en sag om at lytte til min krop og tage en dag ad gangen. 

 

Jeg forventer, at jeg nok kommer til at mærke stramhed foran og bagpå, betændelse, muskelømhed, muligvis nogle øgede nervesmerter og nogle smerter ved snitstedet, indtil tingene sætter sig og ribbenene vænner sig til deres nye stillinger. 

Selvom jeg ikke har haft rigtig ondt endnu, har jeg haft brug for meget hjælp til at bevæge mig, til at sidde op og rejse mig fra sygeplejerskerne, hvilket er forståeligt, indtil de muskler, der blev adskilt, heler. Vi bruger vores mave- og skråmuskler så meget mere, end vi er klar over, og jeg håber, at de 4 måneders planking vil betale sig. 

Som planlagt syede min kirurg, hvad jeg husker, mit højre 10. ribben til mit 9. og tøjrede mit 11. til mit 10. ribben. Han fandt også, når han var derinde og havde et klart overblik over alt, at der var et stort mellemrum mellem ribben 9 og 8, så han har også syet dem for at bringe dem tættere sammen. Jeg bemærkede med det samme, hvor meget lettere det føles at trække vejret! Det føles mindre anstrengt og mere naturligt, og jeg havde en meget let fornemmelse ved siden med mine hænder (væk fra mit snit), og jeg kan ikke længere mærke, at 11 stikker ud eller få fingrene under det. Der er ingen bump eller kamme, så dette er virkelig lovende! Jeg vil lade det være i fred nu og ikke stikke bjørnen, men det er betryggende. Jeg var virkelig bekymret for især mit 11. ribben. 

Selvom det hele stadig føles meget følelsesløst, passer jeg særligt på ikke at hvile min arm i nærheden af mit snit, mens jeg skriver dette (jeg sidder op ad en skråning på sengen og skriver på min telefon). 
 

Jeg er lige blevet flyttet til hovedafdelingen og har mit eget værelse, hvilket er skønt! 

Jeg er ret træt, så jeg skal nok snart have en taktisk søvn (taktisk, fordi jeg tror, det ville være en god ide at få en god søvnkvalitet, inden bedøvelsen aftager). 

Ud fra hvad jeg har læst fra andre mennesker, der har været igennem dette, vil det blive værre, før det bliver bedre, der vil være nogle snublesten og nogle dårlige dage, mens tingene langsomt heler, og det vil tage tid, men jeg føler mig positiv, og jeg er klar til resten af rejsen. Jeg har masser af støtte fra en fantastisk gruppe mennesker fra hele verden, som har været helt uvurderlige for mig indtil videre. 

En ting, jeg har indset, er, at der med disse operationer er så mange variabler, og på grund af det er ingen to restitutionsrejser ens. 

Nogle får den ene side opereret, andre har 2. 

Nogle har unilateral glidende ribbens syndrom, andre har bilateralt. 

Nogle har udskæringer eller resektioner, andre har Hansen-proceduren. Af dem har nogle Hansen 1.0, nogle har Hansen 2.0, andre har rekonstruktioner med plader og brusktransplantater. Nogle mennesker har 1 rib, andre har 2, 3, 4, 5 eller 6. 

Nogle mennesker har hEDS eller en anden underliggende tilstand, andre har haft et fald eller en ulykke. For nogle kommer symptomerne gradvist, andre fik deres symptomer pludseligt. 

Vi varierer også i symptomer, hvor og hvordan vi mærker smerten, alder, smertetolerance, reaktioner på smertelindring osv... 

Så det er vigtigt for mig at huske ikke at sammenligne min bedring med andres, og vigtigt for dig, hvis du er blevet eller lige er blevet opereret og læser dette, ikke at sammenligne din bedring med min, men at bruge den som en guide og tag det, du finder nyttigt.  

Ikke desto mindre vil jeg fortsætte med at dokumentere min oplevelse gennem op- og nedture af restitution. 
 

​

​

2. juni 2022. Post-op dag 2 - 4. 

​

Jeg har ikke følt mig i stand til at skrive noget i løbet af de sidste par dage, da jeg har kæmpet for at koncentrere mig. Jeg tager i alt 13 medicin, og nogle af dem er meget stærke. 

Jeg blev udskrevet dag 2 og kom direkte hjem. Jeg ønskede at få bilturen overstået, inden lokalbedøvelsen forsvandt, og jeg er virkelig glad for, at jeg gjorde det. Det var svært at sætte sig ind i bilen, og turen var ret hård, men det lykkedes. Jeg kunne ikke bruge mine skrå muskler til at vride mig eller komme ud af bilen, så jeg trak mig til siden i en siddende stilling ved hjælp af bildøren, løftede mine ben ud, faldt på gulvet på knæ og så løsnede mig op. på mine ben. Det så godt nok latterligt ud, men det virkede! 

 

De sidste par dage er ligesom rullet til en, og jeg er meget fortumlet og "væk med feerne" på grund af medicinen, men jeg har det godt indtil videre. Jeg har ikke taget morfin i 2 dage, da jeg ikke har følt behov for det, men det er der, hvis jeg har brug for det, og hvis tingene bliver uoverskuelige. 

Jeg havde brug for hjælp til at komme i seng den første nat hjemme, og kunne ikke ligge fladt, så jeg brugte 3 normale puder og en "v-pude" til at hæve (Før operation brugte jeg bare 2 puder) og sov på ryggen. Jeg har været hjemme i 2 nætter nu og har sovet lige igennem begge nætter, hvilket er godt, da jeg ikke troede, jeg ville sove godt på ryggen. 

 

Jeg følte ikke, at jeg kunne gå i bad i går, og det tog mig omkring 10 minutter at komme ud af sengen, og ret akavet, men i dag lykkedes det mig at komme ud af sengen selvstændigt (jeg rullede til min ikke-op-side, tabte mine ben siden af sengen, og blandede/skubbede så min krop op med venstre hånd og arm). 

Jeg brugte stokken i går til at komme op og ned af trapperne samt skinnen, jeg brugte stokken til at rejse mig fra stolen og til at komme langsomt rundt i huset. I dag er jeg i stand til at komme op ad trappen bare ved hjælp af skinnen, og jeg kan stå op af mig selv, hvilket jeg synes er et rigtig godt fremskridt! 

Jeg tog brusebad i morges (selvom det var hårdt at gøre mine ben, og jeg ikke kunne tørre mine ben eller fødder). 

Jeg havde brug for hjælp til at tage mine sokker på og til at tage min t-shirt på, da jeg ikke kan bøje mig ned eller strække armen ud endnu. 

Det er svært at børste mine tænder (jeg er 6ft2, så det er langt at bøje mig over vasken, og jeg kæmpede for at rejse mig fra en bøjet stilling før operationen), men jeg gjorde det på mine knæ og brugte mine ben til at rejse mig, så jeg behøvede slet ikke at bøje). 

Jeg tog forbindingen af mit sår og så på mit ar i morges. Det er stadig frisk og meget forslået (normalt), men det heler godt. Det er rent, og der er ingen tegn på infektion. 

 

Jeg kan ikke sidde ret længe på en normal stol uden forhøjede smerter, og jeg har brugt de sidste 2 dage i hvilestolen, med en ispose på mit sår foran og en varmedunk bagpå. Jeg har let krammet en pude, som jeg har brugt til at 'spænde' ved at kramme hårdt, hvis jeg har brug for at hoste, da det forårsager en massiv smertestigning, og selvom det ikke er rart, og jeg stadig er bange og frygter det hver gang , det er overstået ret hurtigt. 

Jeg har haft nogle smerter, nogle gange ret ubehagelige, især bagerst i ribbenshovederne nær rygsøjlen, da ribbenene og musklerne vænner sig til deres nye positioner. Jeg ved, at det vil tage et stykke tid at vænne sig til, og jeg tror, at jeg stadig har betændelsen, der skal komme, men de smertestillende piller virker meget godt indtil videre, og jeg får en vis lindring i modsætning til, at smerterne er konstante.  Jeg tager medicin kl. 08.00, 12.00, 17.00 og 23.00, og jeg har indtil videre konstateret, at mellem kl. 21.30 og 23.00 er den hårdeste del af dagen, hvor smerterne er mest intense, men jeg kan ærligt sige, at ingen af de smerter, jeg har haft i min højre side, har indtil videre været lige så slemme som de før kirurgiske smerter, og det er en kæmpe lettelse. 

 

Det er dag 4 nu og for tidligt at sige, hvor meget tingene vil blive bedre, da jeg stadig er meget begrænset fysisk  og har stadig lang vej at gå med hensyn til restitution, men generelt er jeg utrolig tilfreds med mine fremskridt på så kort tid siden operationen. 

Jeg har sovet meget og har ikke været i stand til at læse eller se noget, da det har været svært at koncentrere mig, men jeg tror, at efter denne første uge, hvor jeg er ude af den stærke medicin, burde det blive lettere. 

Det er også for tidligt at sige, hvordan ribben 11 er, og hvor meget min mobilitet vil forbedres, men den føles sikker indeni i forhold til før, og den stikker ikke længere ud hele vejen rundt, så jeg er håbefuld. Jeg vil rigtig gerne nå til et punkt, hvor jeg kan gå, som jeg plejede, uden nervesmerter, 'knogle på knogle'-følelsen og mærke, at den 'vrikker rundt inde i mig'. 

 

Jeg ved, at det bliver sværere, når først betændelsen sætter ind, og jeg stopper med medicinen, og det vil tage lang tid, og der er stadig venstre side at kæmpe med, men indtil videre er jeg virkelig, rigtig tilfreds med tingene går, og jeg føler mig utroligt håbefuld for fremtiden. 

 

​
 

5. juni 2022. Post-op dage 5 - 6 

 

Jeg skal minde mig selv om at være tålmodig. 

Når jeg vågner, mærker jeg smerten, især med at have været i samme stilling hele natten, men medicinen hjælper på det. Stedet føles meget ømt og brændt, men det er kirurgiske smerter, og medicinen og isen er med til at lindre det enormt, så det er ikke konstant og i øjeblikket er det overskueligt. Før operationen var der næsten ingen lindring overhovedet. Såret klør meget, men det er et rigtig godt tegn, da det betyder, at det heler. 

Far gik hjem i går, og jeg løb tør for paracetamol (Tylenol), så jeg gik omkring 40 meter (med stokken for en sikkerheds skyld) til garagen (tankstationen), og det gik ikke så godt, som jeg håbede. Jeg var nødt til at sidde ned og hvile mig på vej tilbage, da jeg fik den velkendte smerte mellem skulderbladet og rygsøjlen på min operationsside. Det bekymrede mig lidt, men jeg skal huske, at jeg kun er 5 dage ude. Jeg henvendte mig til gruppen for at få tryghed og læste nogle historier efter operationen, som jeg har samlet siden januar. 

 

Det tager 3-6 måneder for arvævet at dannes internt for virkelig at holde tingene sammen, betændelsen presser sandsynligvis på nerverne, og disse nerver har været irriterede i årevis, så det vil tage tid for dem at falde til ro. 

Generelt føler jeg mig stadig meget positiv, og jeg er tilfreds med mine fremskridt, jeg skal bare huske, at det vil tage tid, og at være blid over for mig selv. 

De fleste mennesker begynder at se deres største forbedringer 4-6 måneder efter operationen, og det vil være op og ned indtil da, så jeg skal være tålmodig. 

Jeg føler mig bestemt meget højere og mere stabil, og jeg er ikke krumbøjet, når jeg sidder, som jeg var i mange år. Tidligere havde jeg ingen stabilitet, da mit 10. ribben var begravet lige bagved og under 9 på begge sider, og jeg var nødt til at bruge mine arme eller albuer til at holde mig selv op og forhindre mig i at floppe fremad. Mens jeg skriver dette, sidder jeg på stolen ved køkkenbordet med en lige rygrad, og mine mavemuskler holder mig oprejst, som de skal. Jeg kan se, hvor meget højere jeg står, ved at se på spejlet i køkkenet. Før kunne jeg se hele mit hoved, men i går lagde jeg mærke til, at nu hugger det det af på mine øjne! Min højre skulder er synligt højere og mere lige end min venstre (hvilket vil blive rettet på et senere tidspunkt), men selv at have den ene side fikset har gjort en kæmpe stor forskel strukturelt. 

​

​

7. juni 2022. 1 uge efter operationen 
 

Jeg begyndte at mærke betændelsen i går, om aftenen på dag 7. Jeg må indrømme, at jeg følte, at bedring var "for let" indtil da med hensyn til smerten, og en del af mig spekulerede på, om jeg på en eller anden måde var undsluppet det og endnu en en del af vidste, at det ville komme, fordi jeg var blevet advaret. Jeg vil beskrive det som en varm, rå, intens, lokaliseret "indre blå mærker", der breder sig gennem højre side, med snittet i epicentret. 

 

Det er ikke rart, og det er bestemt ikke nemt, men det er heller ikke noget at være bange for. Jeg tog rådet fra folk, der tidligere var blevet opereret for glidende ribben, og købte en genfrysbar, bærbar ispose før operationen som forberedelse, og jeg er meget glad for, at jeg gjorde det. Jeg linker til den jeg købteher hvis nogen, der læser dette, ville finde det nyttigt at gå med en anbefaling. Den har 2 pakker, der kan genfryses, så jeg kan skifte. De fryser ret hurtigt og holder cirka 2 timer, før de skal tilbage i fryseren, men jeg købte en anden, så jeg har 4, så hver gang jeg bruger en, kan jeg være sikker på, at den er koldst. 

Jeg fik anti-inflammatorisk medicin for 2 dage siden som anvist af min kirurg. Hvis du tager anti-inflammatoriske midler for lang tid, kan det hæmme væksten af nye celler, så det kan faktisk forlænge helingen, så hvis du undrer dig over, hvorfor vi ikke tager dem, før betændelsen er gået ned, er dette en af de mange grunde. Jeg vil ikke kede dig med ins og outs af antiinflammatoriske midler, og fordele og ulemper ved, hvad de gør, og hvad betændelse er, eller hvorfor vi oplever det efter operationen, men der er masser af information tilgængelig online. Hvis du har fulgt min historie, har du sikkert lært mig lidt at kende og indset, at jeg er en ivrig forsker, og jeg elsker at vide "hvad" og "hvorfor" af absolut alting. Jeg brugte lidt tid på at researche i dag, og jeg synes, det er meget nyttigt at vide, hvad der sker i min krop og hvorfor. 

 

Jeg forventer, at dette varer mindst et par uger, måske lidt længere. Mange mennesker, der er blevet opereret for ribbensglidninger, oplever "betændelsesfase 2" mellem 6-8 ugers mærket, da de vænner sig lidt mere til at bevæge sig rundt, og nogle gange længere, men jeg er sikker på, at det bliver lettere i tid. 

Igen, for mig, selvom det ikke er behageligt og kan være meget intenst, er det lettere at håndtere end smerterne før operationen. Dels fordi det er en anden slags smerte, og dels fordi selv om det er intenst, hjælper smertestillende medicin og is massivt med at lindre dem, og der er punkter på dagen, hvor det er på et helt overskueligt niveau, så længe jeg bliver ved med at finde balancen mellem hviler og laver lidt let gang rundt i huset i et par minutter. 

Jeg har fundet ud af, at for mig indtil videre er det værst, så snart jeg vågner, og det sidste om natten. At være i én stilling hele natten og komme ind og ud af sengen forværrer sandsynligvis tingene. Fra i dag tager jeg en ispose på, så snart jeg vågner, og det hjælper også at flytte lidt rundt, selvom det på det tidspunkt kunne virke kontraintuitivt. 

 

Jeg har haft nogle af de frygtelige "rygsøjlesmerter", hvis jeg står for længe, men jeg er ikke bekymret for, at operationen ikke har virket, eller at jeg vil være sådan for evigt. Det strejfede mig kort, men hvis jeg tænker logisk, giver det perfekt mening, at hvis de interkostale rum er hævede og betændte, vil der komme et ekstra pres på nerverne, som nok stadig er ret sure over at være blevet rodet med, men når først betændelsen sætter sig, med tiden, tror jeg også det gør det. Jeg vidste, at det ikke ville være en hurtig løsning. Ribhovedet (den del på bagsiden, der forbinder til rygsøjlen) på ribben 11 er meget ømt og ømt og gør det kendt, at det ikke er glad. Der har også været nogle skarpe nervesmerter der omkring, men jeg forventer, at det dels skyldes, at ribben er blevet flyttet og er ved at vænne sig til sin nye position, og også på grund af betændelse og hævelse, og når det først aftager, vil det også sætte sig i tid. 

I går gik jeg rundt i min have et par minutter, og endda noget så lille som det føltes vidunderligt. Selvom dele af det er ret vildt med, at jeg ikke har kunnet gøre noget ved det i et år, er det første gang, jeg har kunnet gå derud i lang tid, i modsætning til bare at se fra en siddende stilling gennem vindue. Min have var min stolthed og glæde, og jeg er overbevist om, at det med tiden bliver det igen. Jeg holdt også helt op med at spille klaver for omkring 3 år siden, fordi det var for smertefuldt at sidde på en skammel uden rygstøtte, og jeg bøjede mig frem på grund af manglende stabilitet, da mine 10'ere blev begravet under og bagved 9, og da jeg brugte mine hænder til at spille i modsætning til at kunne støtte mig op med dem, som jeg så ofte plejede at gøre, når jeg sad, var smerten bare for intens. Jeg vidste ikke, at det skyldtes glidende ribben på det tidspunkt, men en dag, hvor alt er faldet til ro og helet, og efter min anden operation, forestiller jeg mig, at jeg vil være i stand til at sidde helt oprejst uden hjælp og uden smerter, og jeg vil være i stand til at spille igen. 

 

SRS og "wobbly" (mit hypermobile 11. ribben) har taget så meget fra mig, jeg vidste ikke, hvad der var galt med mig i så lang tid, og der gik lang tid, før jeg overhovedet havde hørt om glidende ribben syndrom, da jeg ærligt talt ikke troede, at jeg ville være i stand til at gøre de ting, jeg elsker igen. For 6 måneder siden slog den tanke mig op, at jeg måske ikke engang forlader huset igen! Men nu er der så meget håb, og det i sig selv overskygger enhver smerte eller betændelse, jeg føler.  

 

​

​

17. juni 2022. 2,5 uger efter op. 
 

Jeg ville vente, indtil jeg var væk med kodein, indtil jeg gav en ny opdatering, især om mine mave-tarmsymptomer, da kodein forårsager forstoppelse og kan forårsage ubehag i maven som et resultat, og jeg ønskede at få et klart billede af, hvordan tingene var naturligt. Jeg har også omhyggeligt prøvet nogle ting, jeg ikke kunne gøre før operationen eller umiddelbart efter, for at se, hvordan jeg har det med dem, før jeg giver en opdatering. 

Lad os starte med de gode nyheder!: 

 

Jeg er glad for at kunne rapportere, at siden operationen, og siden jeg holdt op med at tage kodein for 5 dage siden, har jeg ikke haft skarpe mavesmerter, intet ubehag i maven, overskydende gas, klukken, diarré eller "fast" følelse under 10 ribben. gastro symptomer var på højre side hele vejen igennem. Jeg fandt et rigtig interessant casestudie fra Chest Wall Injury Society, der måske kan kaste lidt lys over, hvorfor nogle af os får gastrointestinale symptomer, som jeg vil forsøge at finde igen, så jeg kan linke det. 

Jeg har været fri for al smertestillende medicin bortset fra lidokainplastre i 5 dage nu, selvom jeg bruger isposer på rotation dagligt hele dagen, skiftevis mellem for- og bagside, og det hjælper meget. 

Jeg har stadig nogle nervesmerter i højre side bagpå mellem skulderbladet og rygsøjlen i interkostalrummet mellem ribben 9 og 10, men det er mere lejlighedsvis og overskueligt end før og vil sandsynligvis fortsætte med at sætte sig over tid. Tidligere kunne jeg ikke stå mere end 2-3 minutter, før det meget hurtigt begyndte at nå et uoverskueligt niveau, og jeg skulle sidde eller ligge. Nu kan jeg stå i 10-15 minutter uden smerter. Jeg har stadig problemer med venstre side, men jeg er sikker på, at det gled et par år efter højre og ikke involverer de flydende ribben, så jeg vil lade det være ude af ligningen for nu med det formål at skrive dette og fokus på højre side, som var den værste af de 2 og startede for 4 år siden. Jeg bruger stadig lidokainplastre nær skulderbladet i det interkostale mellemrum mellem 10 og 11, men ikke hver dag (jeg klipper hvert plaster i 6 mindre plastre og påfører det over epicentret, hvis smerten, så de varer ved). 

 

Selve operationsstedet har det godt! Arret er meget sundt og føles stadig følelsesløst på overfladen, rødmen og blå mærker har lagt sig, min hud er vendt tilbage til sin normale farve, og jeg kan mærke det tykke arvæv dannes nedenunder, hvilket vil tage tid at udvikle sig, men det er det, der vil holde på tingene sikkert på plads på lang sigt. Rib 10 føles meget sikker, og jeg har stadig ingen bevægelse foran eller i flanken fra ribben 11, når jeg går, hvilket er vidunderligt! 

Jeg fik et tilbageslag for 2 nætter siden efter at have nyset tre gange i træk uden at have tid nok til at få fat i en pude til at bruge til at afstive den, men det ordnede sig efter en dag. 

Jeg får stadig ubehag og stramhed foran, hvis jeg sidder i en normal stol med lige ryg i mere end omkring 15 minutter, og jeg oplever stadig, at hvilestolen er det mest behagelige sted at være, men det er helt normalt på dette tidspunkt.  

Jeg kunne ikke ligge fladt, men det kan jeg fra i dag (selvom jeg har brug for hjælp til at rejse mig fra en flad stilling). 

Jeg kan ikke bøje eller vride mig endnu, men det er ikke et problem, da jeg kan squatte og kun bruge mine ben, mens jeg holder min rygsøjle lige, og jeg kan stadig ikke sove på siden (selv om jeg virkelig vil) og sover på min tilbage, men det er også ret almindeligt på dette tidspunkt. 

Jeg havde min første biltur i dag 20 minutter hver vej, da vi besøgte svigerfamilien. Jeg kunne komme ind ved at sætte mig bagudvendt og så vride mine ben ind ad gangen. Bilture var utroligt vanskelige før operationen og forhøjede virkelig mine smerter til et punkt, hvor jeg normalt skulle tilbringe den følgende dag i sengen. Jeg havde bevægelse af ribben 11 bagpå (det kommer jeg videre til...), men havde en pude, som hjalp med at afstive, og jeg havde et lidokainplaster på. 

Alt i alt rigtig god fremgang! 

 

Humørmæssigt har jeg bemærket en stor forskel. Jeg har forsøgt at forblive positiv og håbefuld gennem alt dette, på trods af nogle store udfordringer, og jeg synes, jeg har gjort et ret godt stykke arbejde taget omstændighederne i betragtning, men i denne uge har jeg for første gang i lang tid bemærket, at jeg smiler. , sjov og generelt bare begyndt at føle mig som mit gamle jeg igen. Jeg har været i stand til at have fulde samtaler med min partner og familiemedlemmer uden at skulle stoppe eller miste fokus på grund af smerteniveauet. 

Det, jeg har henvist til som "rygsøjlen" omkring en tomme til højre for T11, er stadig ret grimt, men jeg vil forklare det nu. Du kan huske, at mit "vaklende" 11. ribben blev blusset ud hele vejen rundt og bevægede sig enormt meget foran, hver gang jeg bevægede mig. Jeg havde mistanke om for et stykke tid siden, men nu er jeg sikker: Det er enten sublukseret eller helt forskudt fra rygsøjlen ved det costotransversale led. Det føles mere som det sidste. Det har et par forskellige navne, inklusive ribbenshovedsyndrom, ribbenssubluksation (hvis stadig delvist fastgjort) og ribbensluksation (hvis helt løsrevet). Jeg kan endda fortælle dig præcis, hvornår og hvordan det skete. Problemerne med 11 startede i november, dagen før jeg startede minsymptom dagbog. Min partner og jeg var rejst til Edinburgh med tog på en ferie, og jeg havde båret en tung rygsæk på ryggen og en mindre rygsæk foran gennem en smal passage gennem flere togvogne. Det gav mange smerter. Da vi kom til hotellet pakkede jeg straks min rygbår ud, jeg hævede den til dens højeste position, lagde mig på den og strakte mig så tilbage og lagde hænderne over mit hoved for ekstra pres. Hele min krop rystede og der kom et højt knæk, men det gjorde i sig selv ikke ondt, så jeg tænkte ikke så meget over det. Dagen efter begyndte jeg at mærke de nye flankesmerter, og gangproblemerne begyndte. 

 

Rib-hovedsyndrom/rib-subluksation/dislokation er en anden tilstand, der tilsyneladende er let at gå glip af ved billeddannelse. Det bedste eksempel på en forklaring på dette med et røntgenbillede kan findesher. Det er klart som dagen på billedet, som du vil se, men hendes læge savnede det. Hun havde hEDS, som er notorisk almindeligt blandt os glidende ribber, og interessant nok er hendes også rib 11 i højre side. 

Jeg kan faktisk mærke, at den bevæger sig bagpå, nu hvor den er blevet sikret foran, men ikke hele tiden, ikke når jeg sidder eller går, men i bilen og især i sengen, og hvis jeg tager en dyb indånding, det gør ondt. Jeg antager, at det er oppustningen, der presser den ud og ind i musklerne. Det er ikke den værste smerte i verden sammenlignet med før, og ærligt talt, hvis jeg skulle vælge mellem de 2, ville jeg have det frem for bevægelsen foran, som jeg havde, fordi det var SÅ smertefuldt og SÅ invaliderende. Ideelt set vil jeg dog hellere lade være. 

 

Jeg har tænkt længe over det, og jeg vil sende en e-mail til min kirurg forud for min opfølgning, men også kopiere det til min praktiserende læge, hvis billeddiagnostik ville være gavnligt. Selvom jeg tror, det er et ortopædisk problem, ikke et thoraxproblem, stoler jeg implicit på min kirurg, og jeg ønsker ikke specielt at skulle have endnu en diskussion med min praktiserende læge om endnu et problem, som er svært at diagnosticere, og som de måske aldrig har hørt. af, men samtidig har jeg ikke specielt lyst til at skulle leve med en anden kronisk smertetilstand, der kunne blive værre og gøre mig ulykkelig, så min sædvanlige go-to "tag med det, skjul det, undgå lægen, og prøv at ignorere det"-metoden er ikke en mulighed, og jeg skal i det mindste forfølge bekræftet diagnose, så hvis tingene bliver værre, er det hele der og dokumenteret, og jeg starter ikke endnu en vanskelig rejse fra bunden. 

Ud fra den forskning, jeg har lavet (du kender mig og forskning efterhånden!) Den generelle konsensus er, at der ikke er noget kirurgisk, end der kan gøres med en høj chance for succes, men jeg fandt et enkelt tilfælde, som var en ny procedure: 

Denne patient subluxationer var i flere ægte ribben (forbundet ved rygsøjlen og brystbenet), hvorimod min er i 1 flydende ribben (kun forbundet ved rygsøjlen), men i begge tilfælde er leddene ved rygsøjlen de samme. 

 

Kirurgen undersøgte de ribben, der var mistænkt for at være ustabile i præoperationen, og sammenlignede dem med ribbenene under og over. Han palperede ribben 3-6 og så, at der var en tydelig synlig forskel i T3 vs. de ustabile 3 ribben (T4-6). Costotransversale led skulle ikke bevæge sig, men han rørte både ribben og tværgående proces, og både ribben og CT leddet var globalt ustabile. Når han skubbede den, ville den glide, og den unormale bevægelse var i alle retninger. 

​

En CT-scanning blev foretaget forud for operationen for at hjælpe i den operationsplanlægning, hvorfra de lavede en 3D-rekonstruktion og fik en 3D-printet model. Modellen viste, at patienten havde tilbøjelighed til, at omkranset materiale glider af på grund af ribbens hældning ind i den tværgående proces, så de overvandt dette ved at skabe nogle hak i ribben og tværgående proces. Patienten havde 2 behandlende ortopædkirurger. En udførte sutureringen og en anden afskærmede organerne i området (lunge, aorta osv.). De viklede nylonpolyesterbånd rundt om patientens ribbenshoved og costotransversale proces ved at bruge så mange bånd som muligt, knyttede dem og viklede Ethibond (ikke-absorberbar fibertape) ovenpå det for at modvirke afbinding. 

Patienten er nu lidt mere end 9 måneder efter operation og har rapporteret, at det ser ud til at have været en succes. Det tager mindst 2 års opfølgning at publicere og betragte en ortopædisk operation som vellykket, så det er stadig tidligt, men patienten rapporterede, at som et resultat begyndte hendes krop at kompensere for stabiliteten og hendes ribben på det kontralaterale side (venstre side) begyndte at subluksere og forskydes. Det var håbet, at tidlig intervention med injektioner, før ledkapslen blev for strakt ud, ville forhindre ribbenene i at gå af led, men de kunne ikke profylaktisk stabilisere alle ribbenene, fordi det var hypoteser, at det ville føre til restriktiv lungesygdom. 
 

Efter et par dextrose-injektioner med kun 1 uges lindring, spurgte patienten, om dextrose var det rigtige middel at bruge. Hun begyndte at forske mere og fandt en publikation om brugen af tetradecylsulfat, som blev sprøjtet det ind i CTP og rundt om alle ribbens hovedbånd. Patienten fik 7 dages lindring. Det lykkedes patienten at kontakte forfatteren til publikationen for at få råd, og der blev afholdt et møde med forfatteren, patienten og hendes praktiserende læge. Forfatteren gjorde følgende: 

1. Alt skal være på linje før injektionen for at hele ordentligt. Dette gøres gennem osteopatisk manipulation. 

​

2. Hvis thoraxrygsøjlen ikke er stabiliseret, vil det lægge vridningsbelastning på ribbenene. Ribben skal injiceres ikke kun ved CTP, men også ved de interspinøse ledbånd. Hvis disse er for slappe, vil vridningsspændingerne på ribbenene få dem til at forskydes. 

​

3. Hvis patienten har en leddysfunktion i thoraxhvirvelsøjlen, vil de efterligne og forårsage ribbenssmerter. Facetleddene tillader rygsøjlen at bevæge sig frem og tilbage, men hvis de går for langt frem, kan du rive de supraspinøse og interspinøse ledbånd, der løber mellem dem. I tilfælde af en hyperfleksionsskade river du ledbåndene mellem rygsøjlens processer, hvilket kan sætte dig i en bøjet og roteret stilling. Gennem osteopatisk manipulation bringer du det i en mere normal justering og injicerer derefter spidserne af de spinøse processer og mellem de spinous processer. Manipulationen ser ud til at være nøglen til at frigøre de fastsiddende led, og så styrker 0,5 % tetradecylsulfat (højere koncentrationer inducerer nekrose) de interspinøse ledbånd. 

Det er svært at anvende kraft på et sæt strukturer, og patienten, der selv arbejder på et forskningshospital, rapporterede skepsis i begyndelsen og udtalte: "Interspinøse ledbånd, der forårsagede så meget ustabilitet, gav ikke megen mening for mig. I ribbenet hoved-rygsøjlen artikulation, der er mindre knoglekontakt, og det er i høj grad afhængig af ledbånd, potentialet for at bevæge sig rundt i flere dimensioner er meget større end muligheden for, at thoraxrygsøjlen flytter sig meget på grund af den interspinøse ledbåndsløshed. Der er meget af iboende knoglestabilitet til dette område, hvorimod ribben-rygsøjlens artikulære er rent ligamentøse. Ribben bevæger sig generelt meget lidt, men måske små mængder kan gøre en stor forskel, især hos dem af os med EDS" 

Patienten rapporterede et fald i hyppigheden af subluksationerne efter tredje runde og 5 ugers fuldstændig stabilitet med et enormt fald i subluksationerne. Hun oplyser, at hun havde 40+ flytninger om dagen før injektionerne og 2-3 på dette tidspunkt. Poppingen føltes mere overfladisk og mindre dybt i leddene. 

 

Min tankegang er, at hvis jeg blev opereret for at sikre mit 11. ribben ved rygsøjlen, hvor det også nu er sikret foran, ville det enten forårsage overdreven tæthed og begrænse lungerne, fordi det ikke kunne udvide sig med vejrtrækningen, da det burde, ellers ville der være en risiko for mere bevægelse foran efter at have sikret ribben bagpå, hvilket ville være katastrofalt og lande mig tilbage på plads 1, men jeg er ikke ekspert i dette, og derfor er jeg nødt til at bide mig fast. og drøfte det med en læge. 

Jeg tror ikke, at nerveblokader ville virke, fordi jeg anser mig selv for at være ekspert i, hvordan nervesmerter føles, efter at have oplevet det med sådan en intensitet i så lang tid, og det føles ikke som nervesmerter, det føles. mekanisk. Som knoglestikker, fanger og gnider blødt væv. Det er heller ikke muskelspasmer.  

Jeg vil foreslå, at når jeg er kommet mig over denne operation, kan en henvisning til fysioterapi være et udgangspunkt baseret på teorien om, at hvis jeg styrkede musklerne omkring leddene og ledbåndene ved T11 med intensive målrettede øvelser, vil musklerne omkring det. kan holde ribben lidt mere fast på plads. Jeg spekulerer på, om kortison-indsprøjtninger over og under måske ville virke sammen for at virke på smerterne, men jeg vil tage imod råd om dette. I mellemtiden har jeg tænkt mig at prøve lidokainplastre dernede også for at prøve at bedøve området, når det bliver særligt slemt, og når tingene er helet nok til, at jeg kan overveje at bruge en rygbøjle (hvilket vil tage et stykke tid) vil jeg prøve at baseret på teorien om, at en smule pres udefra kan begrænse bevægelsen indeni og give en midlertidig lindring. Selvom det ikke vil være praktisk i sengen at bære en rygbøjle, ville det være praktisk og måske hjælpe lidt fra dag til dag. Det vigtigste for mig på dette tidspunkt er at få bolden til at rulle videre med at forfølge bekræftelsen af diagnosen, mens jeg forsøger at håndtere den konservativt så godt jeg kan. 

 

På trods af dette føler jeg mig stadig overordentlig positiv, fordi jeg generelt har det SÅ meget bedre nu, end jeg gjorde for 3 uger siden, og selvom der er nogle ret intense smerter nær rygsøjlen, og der er frygt for, at det bliver værre med tiden, er jeg i så meget mindre smerte generelt, færre steder, uden mave-tarmproblemer eller smerter efter at have spist, og jeg kan gå rundt i huset og korte afstande uden at skulle bruge en pind. 

​

​

​

10. juli 2022. 6 uger efter op. 

​

Det fortsætter med at gå godt med hensyn til de glidende ribben. Jeg har slet ikke haft nervesmerter omkring ribben 9 og 10, hvilket er vidunderligt, og det føles meget stabilt. Jeg havde en markant stigning i smerter efter at have overdrevet det (bøjet) for omkring 2 uger siden, og jeg var bekymret for, at jeg havde brækket suturerne, men de sidder stadig fast. Jeg er stadig i gang med at finde ud af, hvad jeg kan og ikke kan, men 6 uger er stadig ret tidligt.  

 Som jeg nævnte i mit sidste indlæg er rib 11 stadig et problem, selvom det ikke er så meget som det var. Jeg gik ikke til operation og troede, at jeg ville være 100 % tilbage, men at det ville hjælpe noget, og det har det også gjort. Reduktionen af nervesmerter og fraværet af klik har gjort en stor forskel for min livskvalitet, da jeg (afhængigt af hvad jeg laver og foretager nogle justeringer/undgå visse ting) kan have smertefri menstruation eller have et overkommeligt niveau af smerter . Før operationen ville jeg have 1 eller 2 dage i sengen. Jeg har ikke været nødt til at tilbringe en dag i sengen siden operationen (med undtagelse af dag 1 og 2), hvilket er enormt positivt.  
 

Hvad der er lidt ironisk er, at sengen var det mest komfortable sted for mig før operationen, nu er det modsat. Jeg skal stadig være meget forsigtig med at komme i seng, da 12 stadig går under ribben 11 og giver skarpe smerter, hvis jeg ikke passer på, og jeg skal forsøge at undgå at sove i fosterstilling af samme årsag. Jeg kan ikke sove på maven eller på min operationsside, og hvis jeg sover på ryggen hele natten (hvilket jeg aldrig rigtig var fan af til at begynde med) vågner jeg med stærkere smerter nær rygsøjlen, så det er tager et stykke tid at blive godt tilpas, men jeg prøver at sove på venstre side, med mine ben helt lige, så 12 holder sig væk fra 11, og det fungerer godt i forhold til at falde i søvn, men jeg oplever, at jeg ubevidst bevæger mig ind. min søvn og så vågner meget øm omkring kl. 11. Morgenerne er ikke så hyggelige, men når jeg først har fået et varmt brusebad og så har fået isposen på, så mindsker det, og så længe jeg ikke bøjer mig i taljen, eller gør noget for anstrengende. Jeg er ok. Jeg har stadig isposen på hele dagen, og jeg kan se mig selv gøre det på lang sigt. Selv når isen er smeltet, har jeg bemærket, at det lille tryk fra elastikken er med til at forhindre for meget bevægelse, og selvom det ikke er for behageligt at bære en elastik hele dagen, er det meget mere behageligt end ikke at have det på.  

​

At gå forårsager stadig smerter i rygsøjlen (dog ikke i flanken eller ved ribbensspidsen, som det gjorde før operationen), og jeg kan kun gå så længe, før jeg skal stoppe eller helst lægge mig på gulvet. Jeg slapper af i min krop, inhalerer langsomt, ånder langsomt ud, og hvis jeg er heldig, kan jeg ved udåndingen mærke et 'klik' efterfulgt af øjeblikkelig lettelse, når hovedet af ribben 11 bevæger sig til eller i det mindste tættere på, hvor det skal være. Det ser ud til, at mobilitet vil fortsætte med at være et problem, men jeg er taknemmelig for, at det er mere overskueligt, end det var for 6 uger siden.  

På den note havde jeg en telefonsamtale for at gennemgå min medicin for et par dage siden med min nye praktiserende læge, Dr. Burns. Som du ved, var mit forhold til min tidligere praktiserende læge ikke så godt, og det var min mening heller ikke om hans måde eller professionalisme, men han har siden forladt praksis. Jeg var så nervøs for denne aftale med en ny læge, at jeg var bekymret for ikke at blive lyttet til, at blive afskediget eller ikke blive taget seriøst, og angst for at skulle forklare, hvad SRS er og problemet med 11, og hvordan det påvirker mig. Dr. Burns var helt fantastisk. Hun var meget professionel, hun lyttede og var tålmodig, da jeg forklarede, hvad SRS er og om operationen.  

Min kirurg er enig i, at fysioterapi er en god ide for at styrke musklerne omkring operationsstedet, venstre side og mine rygmuskler omkring ribben 11. Der er en osteopat i Harley Street, som har sammensat en isometrisk (øvelser uden at bevæge musklerne hhv. selve leddene)  fysio program.  
 

Dr. Edward Lakowski forklarer isometriske øvelser meget godt:  

"Under isometriske øvelser ændrer musklen ikke mærkbart længde. Det berørte led bevæger sig heller ikke. Isometriske øvelser hjælper med at bevare styrken. De kan også opbygge styrke, men ikke effektivt. Og de kan udføres overalt. Eksempler omfatter et ben lift eller planke. 

Fordi isometriske øvelser udføres i én position uden bevægelse, vil de kun forbedre styrken i én specifik position. Du skal lave mange isometriske øvelser gennem hele dit lems bevægelsesområde for at forbedre muskelstyrken på tværs af området. 

Da isometriske øvelser udføres i en stillestående (statisk) stilling, hjælper de ikke med at forbedre hastigheden eller atletisk præstation. Isometriske øvelser kan dog være nyttige til at forbedre stabiliseringen - at holde det berørte områdes position. Disse øvelser kan hjælpe, fordi muskler ofte strammer sig uden bevægelse for at hjælpe med at stabilisere leddene og din core." 
 

Jeg har ikke fået nogen specifik post-op-instruktion, men Dr. Hansen råder sine patienter til ikke at løfte noget over 10 kg i 3 måneder og passe på ikke at bøje eller vride, så jeg venter yderligere 6 uger, før jeg starter en fysioterapi program, og vil tage det blidt, og lytte til min krop hele vejen igennem. Jeg tager Ciarans (Osteopaten) program og gennemgår øvelserne med fysioterapeuten (Hvis du er amerikaner og spekulerer på, hvad fysioterapi er, er det det engelske engelske ord for det, du kalder 'Physical therapy' på amerikansk engelsk) så jeg ved det. Jeg gør dem korrekt, og så vil de forhåbentlig være i stand til at samarbejde med mig om at formulere et isometrisk program til at målrette musklerne omkring ribben 11. Jeg vil også se nærmere på proloterapi-injektioner omkring 11, da disse kan hjælpe med hensyn til smertereduktion, men de er ikke tilgængelige på NHS, og der er ingen steder lokalt for mig, der gør dem, så det må vente. 

 

Jeg skal have endnu en dynamisk ultralyd (I London eller Surrey) på venstre side (og ribbenshovedet og coovertebralleddet på 11 til højre, hvis de kan gøre det) så snart økonomien og omstændighederne tillader det, med håbet om at have operation i venstre side senere i år. Jeg forestiller mig, at det vil være meget nemmere, da det kun er ribben 10, og de flydende ribben på den side er (heldigvis) sikre, hvilket vil mindske smerten yderligere, da, selvom det ikke er så slemt (endnu) som højre side var, det 10. ribben til venstre er konstant begravet bag 9 ovenfor, ligesom dets højre side modstykke før operation).  

 

Jeg havde et interview i sidste uge med en dejlig journalist ved navn Lucy om min tilstand og min erfaring med operation. Det kommer i et NHS-magasin og vil forhåbentlig vække nysgerrigheden hos eller hjælpe med at uddanne flere læger og medicinsk personale inden for NHS, hvilket er fantastisk. 

Jeg er ikke sikker på, hvornår jeg vil levere endnu en opdatering, da tingene er ret konsistente i øjeblikket, og jeg fokuserer på healing.