Syndrom Asen Llithro .org
MATT'S JOURNEY
Os ydych chi eisiau darllen fy stori hyd yn hyn gallwch chi ei darllenyma. Roeddwn i'n meddwl y byddai blog yn ffordd wych o ddogfennu fy nhaith trwy'r uchafbwyntiau a'r anfanteision o fywyd bob dydd gyda SRS, diagnosis, a llawdriniaeth ac adferiad gobeithio.
Rwyf wedi rhoi'r pyst hynaf ar y brig a'r pyst mwyaf newydd ar y gwaelod, fel y gallwch eu darllen mewn trefn gronolegol.
12 Chwefror 2022. Uwchsain Dynamig, Diagnosis, ac Atgyfeirio.
Mae cymaint wedi digwydd yr wythnos hon. Ar y cyfan yn gadarnhaol gyda rhai pethau da a drwg.
Cefais fy uwchsain deinamig yn Harley Street, Llundain gyda Dr. Abbasi ddydd Llun 7 Chwefror. Roeddwn i wedi bod yn cyfri i lawr i hyn ac yn croesi'r dyddiau i ffwrdd ar fy nghalendr ers tua 6 wythnos ac roeddwn i'n edrych ymlaen at gael diagnosis wedi'i gadarnhau, tystiolaeth a dilysiad gobeithio, ond roeddwn i'n mynd yn fwyfwy pryderus (sy'n hollol anghydnaws i mi) fel yr oedd yn nesau. "Beth os nad yw'n ymddangos?" ayyb. Yn wreiddiol roedd Dad yn mynd i'n gyrru ni yno, gan fod fy symudedd yn eithaf gwael, ond dywedodd rhywun nad oes parcio ger Harley Street, canol Llundain yn dipyn o hunllef i yrru o gwmpas, ynghyd â'r costau tagfeydd a'r oedi posib. , felly gyrrasom o Ogledd Cymru i Crewe i gael trên Euston yn lle ac yna cael tacsi. Dim ond tua 100 metr oedd yn rhaid i mi gerdded, gyda fy ffon, o'r trên i'r safle tacsis, fe wnaethom orffwys ychydig o weithiau ar y ffordd, ond roedd lefel y boen yn galed.
Cyrhaeddasom yno, ac esboniais i Dr Abbasi y byddem yn edrych ar fy asennau ac roeddwn wedi archebu sgan o'r ddwy ochr, ond canolbwyntiodd ar yr ochr dde, a dywedais ei fod yn waeth. Dydw i ddim yn ei gofio mewn gwirionedd yn edrych ar fy ochr chwith gan fy mod yn nerfus iawn, nid am yr uwchsain, ond oherwydd bod hyn yn golygu cymaint i mi ac yn dibynnu cymaint ar hyn. Roedd y cyfan yn dipyn o niwlog a dweud y gwir. Gwnaeth sgan llonydd yn gyntaf a daeth o hyd i "echotexture hyperechogenic anarferol" yn y gofod rhyngasennol rhwng asennau 9 a 10 ar yr ochr dde, y mae'n meddwl y gallai fod yn denervation rhannol, atroffi cronig (dwi dal ddim yn siŵr beth yw hwn), neu anaf. Roedd ganddo deimlad o flaen fy 10fed asen, a oedd yn dyner iawn i'r cyffyrddiad. Yn yr adroddiad nododd fod "Y maes tynerwch mwyaf yn digwydd ar flaen y cartilag arfordirol cywir. Mae'r cartilag arfordirol cywir yn arnofio ac yn hynod orsymudol gyda symudiad ychydig yn fwy ar Valsalva".
Pan oeddem yn gwneud y rhan 'deinamig' o'r uwchsain, roeddwn yn ei chael hi'n anodd iawn gwneud y sesiynau eistedd. Fel y soniais o’r blaen cefais lawdriniaeth abdomenol gyda chymhlethdodau yn 2016 ac mae gen i graith fawr iawn a meinwe craith drwchus yno. I dorri stori hir yn fyr, roedd gen i dwll 10cm yn fy stumog a bu'n rhaid ei bacio a'i wisgo am rai misoedd oherwydd bod y clwyf wedi heintio a byrstio'n agored ar ôl fy llawdriniaeth ar gyfer peritonitis, a chrawniad, ar ôl i'm pendics fyrstio 11 ddyddiau o'r blaen, yn cael ei anwybyddu ac wedi chwalu y tu mewn i mi. Rwy'n meddwl bod fy nghyhyrau abdomenol wedi cael tipyn o ergyd oherwydd hynny, a gallai Dr Abbasi weld, er bod fy nghyhyrau abdomenol wedi'u cadw'n dda, roedd cryn ostyngiad yng nghyfangiad y cyhyrau ar yr ochr dde o'i gymharu â'r chwith. Cefais anhawster gwirioneddol gyda'r eistedd-ups ac ni allem ddal y llithro i ddechrau, ond pan wnes i wasgfa, fe'i cawsom, yn glir fel dydd.
Soniais am y boen o amgylch fy asennau 11eg a 12fed ond gan eu bod yn asennau arnofiol, ac mae syndrom asennau llithro yn digwydd gyda'r 'asennau ffug' 10, 9 ac, weithiau 8, ni wnaethom edrych arnynt yn y sgan mewn gwirionedd. yn canolbwyntio ar syndrom asennau llithro. Gwnaeth Dr Abbasi nodyn o faint yr oedd hyn i gyd yn effeithio ar fy mywyd bob dydd, a fy mod yn profi poen dirdynnol, ac roedd yn teimlo'n dda cael rhywfaint o ddilysiad.
Roeddwn i'n teimlo'n eithaf isel ar ôl y sgan, Roedd yn eithaf llethol. Gallaf deimlo fy 10fed asen o dan fy 9fed gyda fy nwylo pryd bynnag yr wyf yn eistedd neu'n sefyll, ond pan fyddaf yn gorwedd i lawr maent yn eu safle naturiol. Sylweddolais hefyd, er mai SRS oedd ffynhonnell rhywfaint o fy mhoen, bod rhywbeth arall yn digwydd gyda 11 a 12, ac mai dyna oedd yn achosi fy anhawster gyda cherdded, ond doeddwn i ddim yn gwybod beth oedd ar y pryd . Mae'n gwneud synnwyr nawr.
Cefais yr adroddiad ddydd Mercher ynghyd â'r delweddau o fy 10fed asen yn subluxing o dan fy 9fed, ac roeddwn yn gobeithio y byddai hyn yn ddigon i mi gael atgyfeiriad at y llawfeddyg, Joel Dunning, y byddwn wedi cysylltu ag ef ym mis Rhagfyr. Roeddwn i'n bryderus iawn am yr hyn oedd yn digwydd gydag 11. Roeddwn i'n gwybod bod 11 yn orsymudol iawn ac roedd y poen cerdded yn canolbwyntio ar flaenau 12. Roeddwn i'n gwybod bod 12 wedi mynd o dan 11 oed (sydd wedi symud allan o le, i'r ochr, i ffwrdd oddi wrth fy nghorff bron yr holl ffordd o gwmpas) pan es i mewn i safleoedd penodol, a gallaf deimlo 12 yn taro i mewn i 11 - mae'r teimlad hwnnw o asgwrn ar asgwrn yn ofnadwy, ond doeddwn i ddim yn gwybod beth oedd hyn o hyd. Doeddwn i ddim yn meddwl y gallai fod yn syndrom tip tip neu syndrom 12fed asen, gan nad oeddwn yn meddwl ei fod yn cynnwys fy arfbais iliac ar y pryd, ac roeddwn wedi canolbwyntio cymaint ar ddysgu am SRS, roeddwn i'n meddwl bod popeth yn dod o hynny. Tan yr Uwchsain Deinamig, roeddwn i'n meddwl o'r hyn roeddwn i'n ei brofi mai'r 11eg asen oedd fy 10fed mewn gwirionedd, a'i fod mor bell allan oherwydd ei fod wedi llithro, ac roeddwn i'n meddwl mai 10 oedd 9. Ar ôl gweld Dr Abbasi, roeddwn i'n gwybod nad oedd hyn 'Dyw hi ddim yn wir, ac roedd hynny'n fy mhoeni a'm drysu'n fawr.
Yn feddyliol, roedd yn effeithio llawer arnaf. Nid SRS yn unig ydyw, ond yn ddwfn i lawr rwy'n meddwl fy mod yn gwybod hyn, oherwydd ychydig o bobl y byddwn i'n dod ar eu traws yr oedd yn ymddangos bod eu symudedd wedi'i effeithio cymaint â fy un i. Chwiliais yn y grŵp yn y gobaith y gallwn ddod o hyd i rywun arall gyda hyn, a dod o hyd i stori cyd-foneddigaidd, yn yr Unol Daleithiau a ddisgrifiodd yn union yr hyn yr oeddwn yn ei deimlo i lawr yno - y teimlad o 11 yn gorgyffwrdd ar 12, y boen yn awgrymiadau 11 a 12, poen o sefyll a cherdded, teimlo'n gleision i'r cyffyrddiad, methu â sefyll na cherdded am fwy na 5 munud heb boen dirdynnol, gorwedd i lawr yw'r unig beth a'i lleddfu, a symudiadau sydyn yn gwneud y pigyn poen nerfol. Roedd ef, fel fi, ac fel llawer ohonom, wedi cael tunnell o brofion gyda chanlyniadau negyddol. Nid oedd unrhyw feddyginiaeth poen yn gweithio iddo ychwaith ac eithrio opioidau (nid wyf ar unrhyw feddyginiaeth poen o gwbl gan nad oes dim yr wyf wedi rhoi cynnig arno yn gweithio). Ar ôl mynd yn anobeithiol aeth i weld Dr Hansen yn West Virginia, a gwella'n aruthrol ar ôl echdoriad (torri rhan i ffwrdd) o asen 12. Roedd gweld ei stori yn rhoi momentyn bwlb golau enfawr i mi. Darllenais ei holl bostiadau ac roedd pob un peth yn gwneud synnwyr perffaith. Roedd wedi profi'r un peth yn union ag a gefais, ond cefais hefyd y symptomau SRS clasurol.
Nid oeddwn wedi cael fy nghyfeirio eto, ond anfonais e-bost at Joel Dunning, yn dweud wrtho fy mod wedi cael fy sgan, yn cynnwys yr adroddiad a rhai delweddau, fideo o fy 11eg asen hypermobile a sgrinluniau o stori Brian, yn y gobaith o gael rhywfaint o sicrwydd , gan fy mod yn credu bod yr hyn yr oeddwn yn ei brofi yn eithaf anarferol o'i gymharu ag achos 'nodweddiadol'.
Atebodd ataf yn weddol gyflym, a dywedodd wrthyf ei fod yn hapus i dderbyn atgyfeiriad, a'i fod wedi anfon fy e-bost ymlaen at Dr Hansen yn West Virginia am ei gyngor, gan ei fod wedi gweld hyn o'r blaen a'i drwsio ag echdoriad. Gwnaeth hyn i mi deimlo'n llawer mwy cyfforddus.
Y bore wedyn ffoniais fy meddyg teulu ac esbonio i’r derbynnydd fy mod wedi cael llawer o brofion amhendant, ond wedi gweld arbenigwr yn Llundain, wedi cael diagnosis o gyflwr prin, sy’n aml yn cael ei esgeuluso, yr oeddwn yn gwybod nad oedd y Dr wedi clywed amdano, ac roedd angen siarad â'r Dr i gael atgyfeiriad ar gyfer llawdriniaeth. Gwrthodwyd apwyntiad wyneb yn wyneb (covid) i mi ond dywedodd y byddai'r Dr yn fy ffonio. Roeddwn yn bryderus na fyddwn yn gallu cyfleu popeth mewn galwad, gan na fyddwn yn gallu dangos yr adroddiad, na fideos o'r sgan iddynt, felly anfonais e-bost a Chopio Joel rhag ofn Cyfarfûm ag unrhyw wrthwynebiad. Dyma beth ddywedais i:
"Ar ôl misoedd o brofion amhendant gwelais radiolegydd cyhyrysgerbydol yn Harley St, Llundain ddydd Llun a chefais ddiagnosis o Syndrom Asen Slip. Roeddwn wedi amau hyn a soniodd amdano ym mis Rhagfyr ond gan ei fod yn eithaf prin nid yw'n hysbys yn gyffredinol, dywedodd y meddyg I. siarad ag ef erioed wedi clywed amdano.
Estynnais at lawfeddyg sy'n gyfarwydd â SRS ac sy'n un o 2 lawfeddyg hysbys yn y DU sy'n cyflawni'r llawdriniaeth a all ei thrwsio (rwyf wedi ei gopïo i'r e-bost hwn)
Ffoniais y feddygfa y bore yma, eglurodd, a gwrthodwyd apwyntiad wyneb yn wyneb i mi gan y derbynnydd ond rwy’n disgwyl galwad gennych yn fuan. Rwy’n e-bostio’r adroddiad gan Dr Abbasi, ynghyd â 2 fideo byr o subluxation fy 10fed asen ochr dde a fideo yn dangos fy 11eg asen hypermobile, sydd, yn fy marn i, yn gollwng ac yn cyffwrdd ag asen 12 pan fyddaf yn sefyll neu’n gorwedd i mewn. rhai swyddi yn y gwely. Ddoe cefais gyfnewidiad e-bost gyda Joel Dunning (y llawfeddyg) a hoffwn ofyn i chi fy nghyfeirio ato yn Ysbyty Athrofaol James Cook. Rwyf wedi atodi ciplun o un o'r e-byst ganddo yn gofyn i mi wneud hyn.
Hoffwn hefyd ofyn am nodyn salwch arall, gan fy mod yn dal i brofi poen difrifol a llai o symudedd yn ddifrifol. Nid wyf yn gallu gweithio, na gwneud llawer o dasgau byw bob dydd ac yn rhagweld y bydd hyn yn wir tan ar ôl llawdriniaeth.
Roeddwn hefyd eisiau trafod gyda chi a yw'n dal yn syniad da i mi gymryd amitriptyline nawr bod gen i ddiagnosis wedi'i gadarnhau o'r hyn sydd wedi bod yn achosi llawer o boenau ac yn effeithio ar fy symudedd.
Rwyf wedi cynnwys rhai astudiaethau meddygol yn ymwneud â SRS rhag ofn y byddwch angen mwy o wybodaeth am y cyflwr ei hun, gan mai anaml y caiff ei ddiagnosio.
Edrychaf ymlaen at glywed gennych dros y ffôn heddiw.
Cofion cynnes,
Matt Deary"
Galwodd y meddyg fi. Yr un meddyg a ddywedodd wrthyf nad oedd dim o'i le arnaf ac i geisio ymwybyddiaeth ofalgar. Mewn ffordd roeddwn yn falch mai ef ydoedd, oherwydd byddai'n gwybod bod gennyf rywbeth, yn gweld y dystiolaeth ac yn gwybod nad oedd yn fy mhen ar ôl yr holl amser hwn. Esboniais mai dim ond 2 lawfeddyg hysbys yn y DU sy'n gyfarwydd â hyn a'r llawdriniaeth sydd ei hangen arnaf. Dywedodd wrthyf na allant fy nghyfeirio y tu allan i'r ardal oherwydd ei fod yn costio gormod, ac y gallent fy nghyfeirio at lawfeddyg thorasig lleol a fyddai wedyn yn gallu "gwneud atgyfeiriad trydyddol, pe byddent yn cytuno".
Suddodd fy nghalon. Roeddwn i'n mynd i orfod ymladd am hyn.
Ailadroddais fy mod yn rhagweld na fyddent yn gwybod beth yw hyn nac wedi clywed amdano, ac mai dim ond 2 lawfeddyg yn y DU sy'n gallu delio â hyn, a'u bod yn gweld cleifion SRS o bob rhan o'r wlad.
Yn y diwedd, daeth yr alwad ffôn i ben gyda "iawn" tawel. Roeddwn wedi gadael y swyddfa honno gymaint o weithiau, yn gwybod bod rhywbeth o'i le gyda fy mhen i lawr a dim ond "iawn". Allwn i ddim byw felly. Mewn poen bob dydd, methu â gadael y tŷ, o bosibl yn aros misoedd neu flynyddoedd i gael gwybod 'sori, er bod gennych ddiagnosis, nid ydym yn gwybod beth yw hwn ac ni allwn eich helpu'.
Siaradais â fy nhad, a throi at y grŵp am gefnogaeth. Doedd neb roeddwn i'n ei adnabod wedi cwrdd â'r math hwn o wrthwynebiad.
Fe wnaeth rhywun yn y grŵp fy nghyfeirio at gyfansoddiad y GIG ar wefan y GIG, sy’n nodi, ymhlith pethau eraill, fod gan gleifion hawl gyfreithiol i ddewis ym mha ysbyty y cânt eu trin, a pha dîm dan arweiniad meddygon ymgynghorol fydd â gofal am eich triniaeth, mae'n dweud, os na chynigir dewis i chi ar y pwynt atgyfeirio, i ofyn i'ch meddyg pam, ac os na chynigir dewis i chi neu os cewch eich gwrthod, cysylltwch â'r CCG lleol (Grŵp Comisiynu Clinigol). Dydw i ddim yn mynd i gopïo'r holl wybodaeth, oherwydd mae'n hirwyntog, ond os oes unrhyw un byth yn darllen hwn ac yn cael eu hunain mewn sefyllfa debyg, mae croeso i chi gysylltu â mi a gallaf anfon y ddolen atoch. Bu crynu, a dagrau, a theimlad o anobaith llwyr am oriau fore Iau, ond newidiodd y wybodaeth hon bethau. Anfonais e-bost arall. O fewn munudau cefais ateb.
"Annwyl Mr Deary, Rydych chi'n cael eich cyfeirio at Joel Dunning yn Ysbyty Athrofaol James Cook. Os bydd unrhyw faterion yn codi y gallwn ni helpu gyda nhw, cysylltwch â ni".
Fe wnes i syllu arno, a dydw i ddim yn bod yn ddramatig pan ddywedaf fod yn rhaid i mi edrych arno dro ar ôl tro cyn i mi gredu ei fod yn real. Roedd fy nghorff cyfan yn teimlo'n arswydus ac yn wan, ond mewn ffordd dda mae hynny'n anodd ei ddisgrifio. Rwy’n credu fy mod o’r diwedd ar fy ffordd i gael yr help sydd ei angen arnaf, gan feddyg anhygoel sy’n gwybod am hyn, yn gwrando ar ei gleifion yn dosturiol, ac yn wirioneddol yn malio ac eisiau helpu.
Rwyf am orffen y blogbost hwn gyda neges i unrhyw un yn y dyfodol sy'n darllen hwn ac sydd mewn sefyllfa debyg. Gwn efallai nad yw’n ymddangos fel ei fod yn awr, ond os gwelwch yn dda yn gwybod bod gobaith. Mae mor galed, a blinedig nid yn unig bod mewn poen dirdynnol, ond gorfod ymladd am ddilysiad a chymorth ar yr un pryd. Gwn y gallwch chi deimlo'n hynod o unig gyda hyn weithiau. Gallwch gael eich amgylchynu gan bobl a dal i deimlo'n unig. Mae'r grwpiau (Gweler y dudalen gefnogaeth uchod) yn gefnogaeth enfawr, plis estynnwch, ac os ydych chi am estyn allan ataf, rydw i yma hefyd.
Mae gan 30 i 40% o bobl â SRS syniadau hunanladdol, ac mae rhai wedi lladd eu hunain oherwydd yr anobaith y gall hyn a'r sefyllfaoedd sy'n codi yn ei sgil ei achosi. Nid yw'n dod â chywilydd imi gyfaddef fy mod wedi cael rhai dyddiau tywyll iawn yn wir, ac mae wedi croesi fy meddwl ar sawl pwynt yn y daith hon, ond rydym yn gryfach nag yr ydym yn meddwl, a gallwn wneud hyn. Efallai nad yw'n teimlo fel hyn nawr, ond mae dyddiau mwy disglair o'ch blaen, ac mae cymorth ar gael, felly gorffwyswch os oes angen, ond peidiwch â rhoi'r gorau iddi.
Clip showing movement of Matt's hypermobile 11th rib
Clip from Matt's Dynamic Ultrasound
15fed Chwefror 2022. Ateb gan Dr. Hansen.
Ar ôl anfon fy e-bost ymlaen at Dr. Hansen am ei gyngor, anfonodd fy llawfeddyg yr ateb gan Dr. Hansen ataf (Roedd mor dda iddo gymryd yr amser i wneud hyn, ac i Dr. Hansen gymryd yr amser hefyd ).
Mae'n edrych fel bod gen i syndrom 12fed asen ar y dde yn ogystal â'r 10s llithro dwyochrog, a fyddai'n esbonio llawer. Mae diagnosis o hyn yn glinigol, ac rwy'n hyderus y bydd fy llawfeddyg yn gallu teimlo popeth rydw i'n ei ddisgrifio trwy grychguriad, gan fy mod yn gallu teimlo beth sy'n digwydd yno gyda fy nwylo. Fy ngobaith yw y bydd y ddau wedi llithro asennau 10fed pwythau i 9 gan ddefnyddio'r weithdrefn Hansen, a fydd, gobeithio, yn lleddfu rhywfaint o fy mhoen, a hefyd i gael rhywfaint o 12 ar y dde wedi'i dorri i ffwrdd (torri i ffwrdd) i'w atal rhag symud. o dan a bashing i mewn i 11, (sydd wedi fflachio allan), ac o bosibl fy criben iliac (top asgwrn y glun).
Yn y cyfamser rwy'n gwneud gwaith planio bob dydd, gan y bydd yn cryfhau fy nghyhyrau abdomenol a gobeithio yn gwneud iachâd yn haws. Efallai y bydd hyd yn oed yn tynnu 11 i mewn hefyd ond gawn ni weld. Ni allaf wneud unrhyw ymarferion eraill gan eu bod yn brifo gormod a byddent yn beryglus, ond mae planio yn wych ar gyfer ymgysylltu â chyhyrau'r abdomen heb symud yr asennau yn y ffordd y byddai eistedd i fyny neu grensian, ac unrhyw beth sy'n golygu sefyll, symud. , neu droelli sydd allan o'r cwestiwn.
Nid wyf yn siŵr am ba mor hir y byddaf yn aros i weld fy llawfeddyg, ond, yn feddyliol rwy’n teimlo’n llawer gwell nawr bod gennyf ddiagnosis, atgyfeiriad, a bod rhywun yn gwrando arnaf. Ni fydd yn rhaid i mi ymladd mwyach. Mae pob diwrnod yn anodd o ran poen, ac yn gorfforol rwy'n gyfyngedig iawn gyda'r hyn y gallaf ei wneud. Mae'n teimlo fel fy nghloi personol fy hun mewn ffordd gan fy mod wedi fy nghyfyngu i'r tŷ, ond, rwy'n meddwl fy mod bellach ar fy ffordd i gael llai o boen, gallu cerdded, a chael bywyd braidd yn normal eto ar ôl hynny. llawdriniaeth. Am y tro, un diwrnod ar y tro.
18fed Mawrth 2002. Diweddariad a dyddiad ymgynghori.
Roeddwn i eisiau rhoi ychydig o ddiweddariad. Mae gennyf ddyddiad ar gyfer fy ymgynghoriad â Mr Dunning yn Middlesbrough. Mae ychydig dros 6 wythnos i ffwrdd, ddydd Mawrth 3 Mai. Yn wreiddiol, cynigiwyd apwyntiad fideo i mi, sy'n arferol yn fy marn i y dyddiau hyn, ond esboniais i'w ysgrifennydd fy mod wedi cysylltu trwy e-bost a theimlais fy mod angen apwyntiad personol fel y gall weld ac yn teimlo beth sy'n digwydd yno ac mae wedi'i drefnu. Mae Middlesbrough 3 awr i ffwrdd mewn car ar draws y wlad ac i fyny ychydig i'r Gogledd, ac rydym yn wyliadwrus o draffig ac oedi felly mae Dad a fi yn mynd i aros draw ar y nos Lun felly rydyn ni'n gwybod ein bod ni yno ar amser. Mae yna westy ar y safle ar dir yr ysbyty sy’n gyfleus iawn, ac ni fydd yn rhaid i mi fynd yn bell ar y diwrnod. Mae cerdded yn achosi llawer o boen parhaol, ond mewn ffordd mae'n debyg nad yw cael poen ar y diwrnod o reidrwydd yn beth ofnadwy, gan y bydd yn caniatáu inni nodi'n union ble mae ar y pryd.
Rwy’n meddwl y bydd y feddygfa ei hun yn eithaf pell i ffwrdd, gan fod covid yn codi eto yma yn y DU ac mae derbyniadau ac absenoldebau ysbyty yn cael eu heffeithio o ganlyniad (gwelais erthygl heddiw ar newyddion y BBC, 1 o bob 20 o bobl yn Lloegr wedi covid wythnos diwethaf). Clywais gan ryfelwr SRS arall fod yr adran gardiothorasig gyfan yn arfer bod â 3 ward ac mai dim ond 10 gwely sydd ganddi bellach ar draws yr adran, ac, yn gwbl briodol, maent yn canolbwyntio ar gleifion canser ar hyn o bryd. Mae'n debyg y caf syniad gan bobl eraill yn y grŵp sydd ychydig fisoedd o fy mlaen.
Rwy'n edrych ymlaen yn fawr at gwrdd â Mr Dunning a gobeithio mynd ar y ffordd i fod yn gymharol ddi-boen a symudol.
Dwi wedi bod yn planio rhan fwyaf o ddyddiau ers tua mis bellach, fe wnaeth Dr Hansen ei argymell yn ei e-bost, ond mae'n wych fel 'pre-hab' cyn llawdriniaeth hefyd i gryfhau cyhyrau'r abdomen heb symud yr asennau. Byddaf yn onest, ar y dechrau roeddwn i'n eu casáu'n llwyr, roeddwn i'n ei chael hi'n anodd dal fy ngwynt a gallwn ymdopi tua 10 eiliad cyn cwympo i'r llawr. Mae wedi dod yn llawer haws ac nid wyf yn eu casáu mwyach. Fe wnes i amseru fy hun heddiw, a rheoli 1 munud a 41 eiliad, sydd yn fy marn i yn gynnydd anhygoel am gyfnod mor fyr. Darllenais erthygl gan Harvard Health, sy'n dweud bod dal planc am 30 eiliad yn ddigon i wneud gwahaniaeth, ac wrth i chi symud ymlaen gallwch chi ei ymestyn i hyd at 2 funud, felly dyna fydd fy nod.
O ran poen a symudedd, does dim byd wedi newid mewn gwirionedd ac mae bywyd yn debyg iawn i 'groundhog day' ar hyn o bryd. Fe ges i ychydig o ddyddiau lle roeddwn i'n teimlo'n isel iawn yr wythnos diwethaf, sy'n mynd i ddigwydd, ond llwyddais i godi fy hun a ddim yn teimlo mor ddrwg ar hyn o bryd. Cefais fy asesiad PIP yr wythnos diwethaf (mae PIP yn sefyll am Daliad Annibyniaeth Bersonol, ac yn disodli Lwfans Byw i’r Anabl yn y DU). Bydd yn cymryd hyd at 8 wythnos iddynt wneud penderfyniad ond rwy'n falch ei fod allan o'r ffordd. Roeddwn yn bryderus iawn amdano ymlaen llaw. Roeddwn wedi clywed a darllen pob math o straeon negyddol am y broses PIP, a’u bod yn gwadu’r rhan fwyaf o bobl yn gyffredinol, ond bod llysoedd yn gwrthdroi 70% o wadiadau. Gall hynny gymryd hyd at 4 blynedd...
Roedd yr asesydd oedd gen i yn hollol hyfryd, dwi'n meddwl mai nyrs oedd hi. Dydw i ddim yn meddwl ei bod hi wedi clywed am SRS o'r blaen ond roedd yn ymddangos ei bod yn deall sut yr effeithiodd arnaf ac roedd yn llawn cydymdeimlad.
Wrth i mi ysgrifennu hwn, mae'r wefan hon wedi bodoli ers 2 fis. Cefais gip bach ar y dadansoddeg. Mae bellach yn ymddangos ar chwiliadau gwe ac wedi cael cyfanswm o 4224 o ymweliadau â thudalennau, sy'n llawer mwy nag yr oeddwn yn ei ragweld. Rwyf wedi cael adborth da gan bobl sydd wedi ei ddefnyddio, ac rwyf mor falch ei fod yn gwneud ei waith.
21 Mawrth 2022
Roeddwn i wir eisiau i'r blog hwn ganolbwyntio ar obaith a phositifrwydd lle bo modd, ond mae angen iddo hefyd fod yn adlewyrchiad gwirioneddol o'r hyn sy'n digwydd a sut rwy'n teimlo. Rwy'n dychmygu nad yw pobl wir eisiau darllen am i wybod faint o boen rydw i ynddo ar ddiwrnod penodol neu faint rwy'n ei chael hi'n anodd, neu sawl gwaith y deffrais mewn poen oherwydd i mi droi drosodd yn fy nghwsg. Rydych chi'n gwybod popeth sy'n digwydd ac mae'n debyg y byddai'n ddarlleniad eithaf diflas, ond mae heddiw yn un o'r achlysuron prin hynny, gobeithio, lle rwy'n teimlo'n arbennig o flin.
Fe wnes i ragori ar fy nherfynau a gorffen yn wyllt ar lawr yr ystafell fyw am bron i awr, ac yna ychydig o sobio wrth fwrdd y gegin ac oriau o boen gweddilliol. Y cyfan wnes i oedd sychu hambwrdd sbwriel, codi bag bin allan o'r bin a'i gario am ychydig fetrau.
A dweud y gwir, rwy'n gwybod fy nherfynau nawr, ac rwy'n gwybod lle mae gwthio fy hun yn fy nghael, ond fe wnes i hynny oherwydd bod angen ei wneud. Rwy'n meddwl bod yna ran ohonof sy'n dal i gredu weithiau oherwydd fy mod yn teimlo y dylwn allu gwneud rhywbeth, fod hynny'n ddigon o reswm i fynd ymlaen a'i wneud.
Ni allaf, a gwn fod angen i mi dderbyn hynny, ond ar yr un pryd, mae'n dod â chartref i mi fy mod yn rhywun a oedd yn arfer gweithio 50 awr yr wythnos, yn cerdded 8 milltir y dydd, yn beicio, yn garddio, rhuthro o gwmpas glanhau, a nawr ni allaf godi bag bin ysgafn heb droi yn llanast sobbing. Mae'n anodd dod i delerau â.
Rwy'n treulio'r rhan fwyaf o'm dyddiau bob yn ail rhwng eistedd yn llonydd ar y soffa wedi'i lapio mewn gobennydd mamolaeth, a gorwedd yn fflat ar fy nghefn ar y llawr, ac wrth wneud hynny, mae'n cadw'r lefelau poen rhag mynd o "bron yn hylaw" i'r hyn rydw i profiadol heddiw.
Dywedais wrth fy hun "Nid yw'r bag bin yn drwm. Ni fydd yn cymryd yn hir. Dim ond ychydig fetrau y mae'n rhaid i chi gerdded, a gallwch chi newid y sbwriel ar y llawr. Dim ond ychydig funudau sydd, yna gallwch chi eistedd i lawr. Byddwch yn iawn."
Camgymeriad mawr.
Cymerodd y boen i lefel nad wyf wedi'i chael ers wythnosau ac mae'n debyg y byddaf yn talu amdano am rai dyddiau.
Rwy'n curo fy hun oherwydd yn fy mhen rwy'n teimlo y dylwn allu gwneud y pethau hyn. Mae'r rhain yn dasgau syml iawn, ond ni all fy nghorff eu cymryd. Mae'n dal yn anodd iawn i mi dderbyn fy mod eisiau gwneud y pethau hyn ond yn gorfforol methu. Mae hefyd yn ddiwrnod cyntaf y gwanwyn. Dylwn i (mae'r gair yna eto) fod allan yn yr ardd yn clirio dail, tocio planhigion marw yn barod ar gyfer tyfiant newydd, plannu hadau ar gyfer yr haf... ond mam natur ar ei phen ei hun eleni, ac mae'n ôl i'r soffa i mi.
30ain Mawrth 2022
Wrth i mi ddechrau ysgrifennu hwn, mae'n 5.15am. Cefais tua 2 awr o gwsg a chefais fy neffro gan boen nerf dwys yn lapio o amgylch fy ochr dde i mewn i'm cefn.
Heddiw yw dydd Mercher a treuliais y cyfan o ddydd Llun a dydd Mawrth yn y gwely gyda lefel poen sy'n atgoffa rhywun o'r dwyster a gefais pan oedd pethau'n ymddangos ar eu gwaethaf ddiwedd mis Tachwedd.
Fel arfer, ar hyn o bryd, Mae'n 'groundhog day'. Rwy'n codi, yn cael coffi, yn cymryd meds (fitamin D a propranolol ar gyfer meigryn cronig), cawod, ac yna eistedd ar y soffa wedi'i lapio'n dynn yn fy gobennydd mamolaeth am weddill y dydd nes ei bod yn amser mynd i'r gwely, gan gloddio fy nghlustogau o bryd i'w gilydd. bysedd i mewn i fy asennau i dynnu fy 10au i ffwrdd o beth bynnag maen nhw'n taro, neu orwedd yn fflat ar y llawr am ychydig funudau yn y gobaith y bydd popeth yn eistedd lle dylai fod am ychydig a rhywfaint o ryddhad dros dro i mi & nbsp; Mae'r un peth bob dydd a gall fod yn eithaf dinistriol, ond cyfyngu ar fy symudiad yw'r unig ffordd i gadw'r boen ar lefel y gallaf feddwl. Rwy'n dal i geisio aros yn bositif ac ar y rhan fwyaf o ddyddiau rwy'n llwyddo, yn feddyliol, i ddod drwy'r dydd.
Mae gennym grŵp bach o ffrindiau sy'n cyfarfod tua unwaith y mis, fel arfer am sgwrs, ychydig o fwyd, a rhai gemau cardiau. Roedden ni'n bwriadu eu cael nhw i'n tŷ ni ar y 27ain ychydig wythnosau yn ôl, sef dydd Sul newydd fynd, a gan ei bod hi hefyd wedi troi allan i fod yn Sul y Mamau, yn ystod y dydd aethon ni at rieni fy mhartner am ginio (fe wnaethon nhw ein codi ni lan ). Dim ond cerdded o'r soffa i'r car oedd raid i mi, o'r car i'w cadair, a visa-versa. Mae'n anodd mynd i mewn ac allan o gar, ac mae troi, neu fynd dros bumps yn anghyfforddus iawn ond fel arall, ni wnes i ddim byd yn wahanol mewn gwirionedd. Roeddwn i'n eistedd. Roedd hi'n braf cael mynd allan o'r tŷ a, gyda chael fy nghydwthio gartref fisoedd ar y tro, yn naturiol, fe gododd fy ysbryd.
Yn yr hwyr, daeth ein ffrindiau draw. Roedd hi mor dda cael rhywfaint o gwmni a rhywfaint o normalrwydd. Cawsom ychydig o fwyd, ychydig o win, ac roeddwn i'n eistedd am y cyfan, felly daeth yn dipyn o syndod pan ddechreuais gael poen nerfol dwys iawn yn fy nghefn. Ar y dechrau, fe wnes i nodi efallai fy mod yn eistedd ar gadair wahanol, ac yn dweud wrthyf fy hun y byddai'n lleihau erbyn y bore. Roeddwn yn y gwely ddydd Llun tan tua 10pm, yn methu symud, ac roedd yn rhaid i mi anfon neges destun at fy mhartner i lawr y grisiau i ddod â fy ffon i fyny a fy helpu i godi o'r gwely er mwyn i mi allu bwyta. Roeddwn i yn y gwely trwy'r dydd ddoe hefyd, dim ond gorwedd yno oherwydd bod y boen mor ddwys. Fel arfer byddai gorwedd ar fy nghefn yn rhoi rhywfaint o ryddhad i mi, ond ni waeth sut roeddwn i'n gorwedd, roedd yn ddi-baid.
Yr unig ffordd y gallaf ei ddisgrifio yw ei fod yn teimlo fel pe bai fy asgwrn cefn wedi'i osod yn lle pocer haearn poeth coch, a oedd hefyd yn cael ei wasgu o'r top i'r gwaelod, tra bod rhywun hefyd yn gwasgu eu dwrn y tu mewn i'm cefn, ac yn rhoi taser i mi. siociau yn y gofodau rhyngasennol rhwng fy asennau bob ychydig eiliadau gyda'u llaw arall.
Ceisiais bopeth. Ceisiais bob safle y gellir ei ddychmygu, ceisiais orwedd ar y llawr, ceisiais fwy o glustogau, llai o glustogau, roedd gen i ibuprofen, ibuprofen amserol, gan wybod yn iawn na fyddent yn cyffwrdd â'r boen, ond allan o anobaith llwyr rhag ofn.
Roeddwn i'n gallu mynd i gysgu, yn y pen draw, ac mae'r boen yn dal i fod yno nawr ond er nad yw mor ddwys, mae'n cynyddu. Ar hyn o bryd rwy'n gallu canolbwyntio ar ysgrifennu hwn ac rwy'n llwyddo i eistedd wrth fwrdd y gegin, ond rwy'n teimlo y bydd yn rhaid i mi orwedd ar y llawr yn fuan. Dwi jest yn gobeithio ei fod yn aros ar y lefel yma neu’n gwella ychydig heddiw, oherwydd os yw’n mynd yn llawer gwaeth mae’n edrych fel y byddaf yn treulio diwrnod arall yn y gwely.
Er bod dydd Sul yn wahanol i 'groundhog day' gan fy mod wedi dod allan o'r tŷ a gweld pobl, wnes i ddim gwthio fy hun, glynu at fy nghyfyngiadau ac roeddwn i'n eistedd drwy'r dydd. Yr unig bethau y gallaf feddwl amdanynt allai fod wedi achosi’r ‘spike’ hwn yw naill ai eistedd mewn sawl cadair wahanol, rhywbeth yn symud y tu mewn i mi ac yn cythruddo rhywbeth o ganlyniad i fod yn y car, neu gael gwin.
Dydw i ddim yn yfwr mawr, a phan ddechreuodd hyn i gyd y llynedd fe wnes i roi'r gorau i yfed yn gyfan gwbl, oherwydd doeddwn i ddim yn gwybod beth oedd hyn ar y pryd a phenderfynais ei fod orau nes i mi wneud hynny, hyd yn oed cyn hyn i gyd pan oedd pethau'n normal. , efallai fy mod wedi cael 1 neu 2 gwrw unwaith y mis neu wydraid o win gyda phryd o fwyd. Ers i mi ddarganfod ei fod yn Slipping Rib Syndrome et al rwyf wedi trin fy hun i ryw 25ml bach o wisgi cyn mynd i'r gwely ar adegau, ac nid wyf wedi cael unrhyw gynnydd mewn lefelau poen o ganlyniad uniongyrchol. Ges i ambell jin ar ddiwrnod Nadolig ac onid oedd yn amlwg yn wahanol i hynny chwaith. Dydd Sul ges i 3 gwydraid o win coch dros gyfnod o tua 5 awr.
Fe wnes i ymchwilio i weld a all rhai mathau o alcohol waethygu poen nerfau neu achosi llid, a hyd yn oed gofyn i grŵp cymorth SRS am eu barn a'u profiadau. Mae Google yn dweud bod gwin coch yn cynnwys gwrthlidiol ac mae'n dda ar gyfer lleihau llid mewn symiau bach. Deuthum o hyd i rai astudiaethau meddygol yn ymwneud â llid y coluddion, yr afu a'r perfedd mewn perthynas ag yfed alcohol trwm cronig, sy'n amherthnasol, felly, nid wyf yn ddoethach ychwaith. Byddwn wrth fy modd yn gwybod sut y gallai ychydig bach o alcohol fod â gwahaniaeth mor enfawr, cyflym a pharhaol i nerfau a llid cyffredinol. Mae rhai pobl yn y grwpiau yn tyngu bod alcohol yn gwaethygu poen yn eu nerfau a llid, ac eraill yn dweud ei fod yn helpu, neu'n gwneud dim gwahaniaeth, felly, unwaith eto, dydw i ddim yn ddoethach.
Gallwn i fod yn anghywir, gallai fod yn ddim byd o gwbl i'w wneud â'r gwin a bu'r newid yn y cadeiriau neu beidio â chael y gobennydd i'w gynnal, neu'r dirgryniadau o fod yn y car, ond beth bynnag ydyw, mae wedi cynyddu'r boen 10 gwaith yn fwy. & nbsp; Am y tro o leiaf, dim mwy o win, ond o ran eistedd a chyfyngu ar fy ngweithgarwch corfforol, allwn i ddim bod yn fwy gofalus nag ydw i eisoes. Rwy'n gobeithio y bydd hyn yn setlo'n ôl i lefel lle gallaf eistedd neu orwedd gyda lefel hylaw o boen. Dydw i ddim wedi blino, rwy'n effro, ond hyd yn oed nawr dim ond ar ôl eistedd a theipio hwn mae angen i mi orwedd eto oherwydd bod y boen a'r tyndra'n cynyddu. Mae'n 4 wythnos a 6 diwrnod nes i mi gwrdd â Joel Dunning, a dwi'n cyfri.
27 Ebrill 2022.
Nid wyf wedi cael llawer i'w ddweud yn ddiweddar. Rydw i wedi bod yn treulio o leiaf 2 ddiwrnod yr wythnos yn y gwely. Cefais fy neffro gan boen nerf dwys rhwng asennau 11 a 12 y bore yma sydd yn fy marn i o ganlyniad i droi drosodd yn y gwely, ac ers fy mlogbost diwethaf rwyf wedi cael 2 daith car fer, sy'n bendant yn gwneud pethau'n waeth, yn enwedig y diwrnod nesaf. Dwi'n dychmygu gyda'r 'i fyny ac i lawr' ac 'ochr yn ochr' o'r car, os oes rhywbeth yn rhydd y tu mewn i mi, mae'n mynd i symud a gwylltio pethau. Rydw i wedi bod mewn llawer o boen ac yn teimlo'n eithaf isel.
Cefais ymweliad â'r ysbyty ychydig wythnosau yn ôl gyda phoen yn y frest. Roedd yn teimlo'n dynn iawn yng nghanol fy sternum ac i'r chwith ychydig dros fy nghalon. Ceisiais ei anwybyddu yn y gobaith y byddai'n mynd i ffwrdd ond pan aeth yn waeth ffoniais fy meddyg teulu a dywedodd y derbynnydd wrthyf am fynd yn syth i'r ysbyty. Byddaf yn onest. Roedd yn eithaf brawychus. Nid oedd yn ddim i'w wneud â fy nghalon, ond oherwydd y math o boen a lle'r oedd, roedd yn teimlo fel y gallai fod. Cefais ECG a ddaeth yn ôl yn normal a rhai profion gwaed. Gofynnodd y meddyg a oedd gennyf unrhyw gyflyrau meddygol felly dywedais wrtho "Mae gen i syndrom asennau llithro." (Saib a syllu wag). "Mae'n debyg nad ydych erioed wedi clywed amdano". Nid oedd, felly esboniais beth ydyw ac am weithdrefn Hansen. Ar y dechrau dywedodd y gallai fod yn ddiffyg traul neu losg cylla (Nid oedd yn teimlo unrhyw beth fel diffyg traul na llosg y galon) a gofynnodd beth oedd gennyf i'w fwyta (Iogwrt a Granola), yna dywedodd ei fod yn debygol o fod yn rhywbeth i'w wneud gyda fy asennau a i'w drafod gyda fy llawfeddyg, ac iddo fynd i ffwrdd ar ei ben ei hun. Doeddwn i ddim yn disgwyl llawer o'r ymweliad â'r ysbyty, ac ni chynigiwyd unrhyw leddfu poen heblaw "cymerwch paracetamol", ond o leiaf cefais y sicrwydd bod fy nghalon yn iawn.
Roeddwn i'n teimlo ychydig yn nawddoglyd. Pe bawn i'n meddwl y byddai cymryd paracetamol wedi helpu, ni fyddwn wedi bod yn yr adran damweiniau ac achosion brys. Dydw i ddim yn ffan o ysbytai ac nid yw profiadau blaenorol wedi bod yn wych, ond teimlais fod angen i mi fynd oherwydd natur a lleoliad y boen.
Roeddwn i wedi cael teimlad tebyg ddwywaith o'r blaen, tua mis Tachwedd pan oeddwn i'n dal braidd yn symudol ac roedd pethau ar eu gwaethaf. Costochondritis? Pwy a wyr. Roedd yn y frest yn eithaf pell uwchben y lleoedd arferol, ac roedd yn fath gwahanol o boen. Tyn, trwm, a thyner.
Es i'r gwely pan gyrhaeddais adref, a pharhaodd y boen am wythnos. Rwyf wedi cael ambell i pwl o dynerwch yno ers hynny, ond nid yw'r boen arbennig honno cynddrwg ag yr oedd.
Rydw i 6 diwrnod i ffwrdd o fy apwyntiad gyda Mr Dunning. Rwy'n mynd yn fwyfwy pryderus. Dwi'n dweud wrth fy hun o hyd nad oes gen i unrhyw reswm i fod a dwi'n ceisio cadw fy sylw'n ôl, ond mae'r 'beth os' yno. Dwi wir yn ofni gorfod byw "groundhog day" am weddill fy oes, mor gyfyngedig, ac mewn cymaint o boen.
Rwy'n gobeithio cael diweddariad cadarnhaol, a chynllun erbyn yr adeg hon yr wythnos nesaf.
5ed Mai 2022. Cyfarfod â fy llawfeddyg.
Gyrrodd Dad a fi i Middlesbrough ddydd Llun ac aros draw cyn yr apwyntiad fore Mawrth. Cymerodd tua 4 awr o arfordir gorllewinol i ddwyrain Lloegr, ac roedd yn daith arw, yn enwedig dros bumpsiau cyflym a chorneli troi ond llwyddais gyda chymorth rhai clytiau lidocaîn.
Bore dydd Mawrth cyfarfûm â'm hymgynghorydd, Joel Dunning, ei gofrestrydd, a myfyriwr meddygol 3edd flwyddyn. Roeddwn yn nerfus iawn cyn yr apwyntiad, sy'n wahanol i mi, ond roedd hyn yn golygu cymaint i mi ac roedd yn rhaid iddo fynd yn dda.
Ni allai fod wedi bod yn well. Roedd y tîm cyfan yn hyfryd, yn dosturiol, ac yn gwrando'n fawr. Roedd ganddo fy adroddiad uwchsain deinamig yn barod, a fy e-byst ond roedd yn gyfle iddo deimlo fy 11 a 12 yn sigledig ar fy ochr dde. Gofynnwyd rhai cwestiynau i mi, a chytunwyd ar gynllun i suture fy 10fed asen i fy 9fed gan ddefnyddio'r dechneg Hansen, ar y ddwy ochr yn ogystal â sefydlogi asen 11. Ni allaf gofio union fanylion yr hyn y mae'r weithdrefn ar gyfer 11 Bydd hyn yn cynnwys ond byddaf yn diweddaru hyn ar ôl i mi gael cadarnhad. Yn wreiddiol roeddwn i'n meddwl mai'r cynllun fyddai i echdori asen 12 ond gan fod 11 yn ymddangos fel y prif droseddwr, mae'n gwneud synnwyr ceisio sefydlogi fy 11eg asen i'w hatal rhag symud cymaint fel na all 12 fynd oddi tano, gan ei fod yn llai ymwthiol nag echdoriad, ac yn cynnwys un toriad yn unig ar y blaen a gellir ei wneud ar yr un pryd â phwytho 10 uchod. Byddaf yn cael 2 lawdriniaeth. ochr dde yn gyntaf, ac yna'r chwith. Rwy'n gwybod bod rhai pobl yn yr Unol Daleithiau yn cael llawdriniaeth ddwyochrog ac rwyf wedi clywed pethau da iawn. Rydw i wedi meddwl llawer am hyn ac roedd yna adeg pan oeddwn i'n meddwl y byddai'n well gen i fod mewn mwy o boen am lai o amser yn hytrach na mynd drwyddo ddwywaith, ond gydag arweiniad fy llawfeddygon, mae'n gwneud synnwyr i mi gael 2 weithdrefn ar wahân, sy'n ymddangos yn well yma yn y DU. Rwy'n gobeithio y bydd yr eildro ychydig yn haws gan y byddaf yn gwybod beth i'w ddisgwyl a dim ond pwythau 9 a 10 y bydd yn ei olygu, felly mewn egwyddor dylai fod yn adferiad llai poenus, ond wn i ddim.
Rwy'n falch iawn y byddaf yn cael y llawdriniaeth, ac ar ôl yr hyn sydd wedi bod yn daith anodd iawn, rwy'n teimlo, yn feddyliol ac yn emosiynol, bod y byd wedi'i godi oddi ar fy ysgwyddau ac mae'r diwedd yn y golwg. Rwy'n gwybod na fydd yn daith gerdded yn y parc. mae’n gyfnod adfer hir, gan ei fod yn cymryd amser i’r corff ddod i arfer â safleoedd newydd yr asennau, i’r cyhyrau wella, ac i feinwe craith ddatblygu (sy’n helpu i greu ‘pont’ rhwng yr asennau i gynorthwyo’r pwythau i'w sicrhau yn y tymor hir), ond rwy'n edrych ymlaen at gael rhywfaint o fy mywyd yn ôl!
Rwy'n gobeithio cael dyddiad ar gyfer fy llawdriniaeth gyntaf yn fuan, a fydd rhywbryd yn yr haf eleni.
Ar ôl y sgwrs gyda Joel a'i dîm, cefais fy asesiad cyn llawdriniaeth gan rai nyrsys. Cymerwyd fy mhwysedd gwaed, ECG, taldra, pwysau, a BMI, profion gwaed, prawf alergedd ar gyfer yr antiseptig melyn y maent yn ei ddefnyddio yn ystod llawdriniaeth, a rhai cwestiynau am fy meddyginiaethau a'm ffordd o fyw. Roedd y nyrsys yr un mor hyfryd, a gallwn ddweud bod pawb yn yr adran wrth eu bodd â'r hyn y maent yn ei wneud.
Yna cyfarfûm â Robin, sy’n aciwbigydd yn yr ysbyty ac sy’n gweithio’n agos gyda’r tîm cardiothorasig, a chefais rywfaint o aciwbigo rhwng fy ngofodau rhyngasennol i ryddhau rhywfaint o’r tensiwn yn fy nghyhyrau. Roedd yn ymlaciol iawn, ac rydw i wir yn meddwl ei fod wedi fy helpu i ymdopi â'r daith adref.
Rydw i mor hapus gyda'r canlyniad ac mor ddiolchgar i gael y cyfle hwn.
Dydw i ddim yn dychmygu y byddaf yn postio am ychydig, gan y byddaf yn aros am lawdriniaeth ac yn paratoi ar ei chyfer, ond rwyf mor falch o allu cael newyddion mor gadarnhaol!
19eg Mai 2022. Paratoi ar gyfer llawdriniaeth.
Cefais fy nyddiad ar gyfer llawdriniaeth ar yr ochr dde yr wythnos diwethaf. 30ain Mai! Yn llawer cyflymach nag yr oeddwn yn ei ddisgwyl, a dim ond 11 diwrnod o nawr.
Byddwn yn mynd ar ddydd Gwener 27ain, gan y byddaf yn cael swab Covid ar y dydd Sadwrn ac ni fyddaf yn cael amser tan ychydig ddyddiau cyn hynny, yna byddaf yn hunan ynysu a byddaf yn cael mynediad i'r ward ar y Prynhawn Sul, a bydd y Feddygfa ar y dydd Llun.
Mae'n debyg y byddaf yn yr ysbyty am 3-4 diwrnod gan eu bod yn hoffi aros i'r anesthetig lleol ddiflannu yn y DU a gwneud yn siŵr bod poen dan reolaeth cyn rhyddhau, a byddaf naill ai yn y ward thorasig neu'r dibyniaeth fawr. uned wedyn yn dibynnu ar sut mae pethau'n mynd. Rwy'n gobeithio y bydd Dad yn gallu ymweld am awr y dydd hefyd. Bu rhywun lleol yn yr ardal yn garedig iawn wedi anfon rhai syniadau ataf am leoedd i dad ymweld â hwy tra ei fod yno hefyd, a oedd yn feddylgar iawn.
Y cynllun gwreiddiol oedd aros yn yr un gwesty ag y buon ni'n aros ynddo cyn yr ymgynghoriad, ar y safle am ychydig ddyddiau wedyn nes fy mod i'n ddigon iach i fynd i mewn i'r car a dioddef y daith 4 awr adref, ond mae'n hanner tymor ac yn wythnos Jiwbilî'r Frenhines. , felly mae'r gwesty wedi'i archebu'n llawn ac mae'r lleill yn lleol yn ddrud iawn, felly byddwn yn ei asgellu. os ydw i'n ddigon iach i yrru adref pan fyddaf yn cael fy rhyddhau fe wnawn ni, neu efallai y byddwn yn ei dorri i fyny ac yn aros rhywle yn y canol am ddiwrnod neu ddau. Mae'r cyfan yn dibynnu ar y boen. Bydd fy nghyhyrau abdomenol wedi cael eu torri drwodd felly bydd angen llawer o help arnaf am yr wythnos gyntaf, ac Os byddaf yn dod adref bydd Dad yn aros nes y gallaf fod ychydig yn fwy annibynnol. Byddaf hefyd ar gyffuriau lleddfu poen cryf am ychydig felly rwy'n disgwyl bod ychydig yn woozy hefyd.
Rwyf wedi prynu ychydig o wellt fel y gallaf yfed gorwedd i lawr (bydd eistedd i fyny yn anodd am ychydig), rhai clustogau ychwanegol fel y gallaf gael fy nal, a phecynnau iâ gwisgadwy. Byddaf hefyd yn cael carthyddion gan y bydd y meddyginiaethau poen yn achosi rhwymedd, a stocio ar feddyginiaethau poen OTC fel bod gennyf y rhai os nad oes angen pan fyddaf oddi ar y meddyginiaethau y mae'r ysbyty yn eu rhoi i mi. Fydda i ddim yn gallu gwneud llawer felly rydw i wedi bod yn achub 'The last Kingdom' ar Netflix i wylio ar ôl llawdriniaeth i'm cadw'n ddifyr a gobeithio tynnu fy meddwl oddi ar y boen. Mae'n eitha gory felly mi fydda i'n cael y fantais ychwanegol o allu dweud 'O leiaf dydw i ddim y boi yna' pan fydd rhyw Sacson druan yn torri ei ben i ffwrdd. Gan fynd yn ôl yr hyn y mae eraill wedi'i ddweud, mae adferiad yn mynd i fod yn eithaf cas am rai wythnosau ac mae'n debyg y bydd ychydig fisoedd cyn i mi gael unrhyw fudd-dal, ond mae angen i mi fynd drwyddo. "Poen gyda phwrpas".
Yn ogystal â 'Hansen 2.0' ar 10, y cynllun ar gyfer asen 11 yw ei glymu'n llac i asen 10 er mwyn, gobeithio, leihau'r gorsymudedd a'i atal rhag fflachio cymaint. Dwi braidd yn nerfus am 11, gan fod angen rhywfaint o ryddid i ni allu plygu a throelli, ond ar yr un pryd ni ellir ei adael i wiglo o gwmpas fel y mae chwaith. Rwy'n rhoi rhyddid i'm llawfeddyg wneud beth bynnag sy'n angenrheidiol yn ei farn ef ar ôl iddo gyrraedd yno. Mae fy 11 yn hir iawn felly efallai y bydd angen i'r diwedd gael ei dorri i ffwrdd, ac mae gen i deimlad y gallai fod angen byrhau 12 hefyd i'w atal rhag cysylltu â'm clun, gan fod hynny hefyd yn orsymudol, ond fe welwn ni. Mae gen i ffydd lwyr ynddo. Llwyddais i gysylltu â dynes yn Awstralia a oedd wedi clymu 11 i 10 ac sy'n well nag yr oedd cyn llawdriniaeth, ond sy'n dal i gael rhywfaint o boen. Roedd hynny'n galonogol gan nad wyf wedi dod ar draws llawer o bobl sydd wedi cael yr union fater hwn, er fy mod wedi clywed am bobl yn cael pwythau 11 i 10 ac yn y pen draw yn gorfod cael gwared ar y pwythau yn ddiweddarach ac ailgyfeirio'r asen yn lle hynny.
Rwyf wedi bod yn ymchwilio i'r cyflwr hwn mewn rhyw ffordd neu'i gilydd bob dydd am y 5 mis diwethaf, ac mae wedi dod yn amlwg i mi bod pobl yn amrywio cymaint o ran adferiad. Mae'n cymryd amser, mae'n gwaethygu cyn iddo wella, ac nid wyf yn disgwyl bod yn 100% byth, (mae "Paratoi ar gyfer y gwaethaf a gobeithio am y gorau" yn arwyddair gwych.) Rwy'n disgwyl y bydd gen i bob amser rhywfaint o boen a rhai cyfyngiadau yn seiliedig ar brofiadau eraill sydd wedi cael llawdriniaeth, ond Os gallwn leihau'r boen yn sylweddol a chynyddu fy symudedd, ac os gallaf gyrraedd hyd yn oed 70% o 'Old Matt' byddaf yn gallu addasu a byw gyda hynny. Mae unrhyw welliant yn well na dim.
Rydw i ychydig yn nerfus, sy'n naturiol, mae'n debyg. Roedd y 2 feddygfa a gefais yn flaenorol (ddim yn gysylltiedig â'r asennau) yn llawdriniaethau brys felly nid oedd gennyf unrhyw amser i baratoi ar eu cyfer na phoeni amdanynt, ond rwy'n tynnu fy sylw fy hun ac yn cofio, er y bydd yn anodd, mae'n mynd i fod yn werth chweil yn y tymor hir a bydd yn rhoi rhywfaint o ansawdd bywyd yn ôl i mi. Y boen o Syndrom Asennau Llithro yw'r unig boen rydw i wedi'i chael yn fy mywyd fel oedolyn sydd wedi fy lleihau i ddagrau. Ni wnaeth hyd yn oed llid y pendics neu gerrig yn yr arennau hynny, felly ar y sail honno, efallai na fydd y boen ar ôl llawdriniaeth mor ddrwg.
Mae un o'r dynion o'r Grŵp yn cael llawdriniaeth ar yr un diwrnod â mi, a 3 menyw 2 ddiwrnod yn ddiweddarach, felly bydd yn dda y byddwn i gyd yn mynd drwyddo ar yr un pryd ac yn gallu cefnogi un. arall.
Rwy'n dychmygu y bydd y post nesaf ar ôl llawdriniaeth ac er na fydd y daith drosodd eto, gobeithio y bydd y cyfan yn haws o'r fan hon.
30 Mai 2022, 18:48. Llawfeddygaeth.
Gyrrodd Dad a fi i Yarm (lle roedden ni'n aros) rhyw 20 munud allan o Middlesbrough pnawn Gwener a chyrraedd gyda'r nos. Glynasom at y traffyrdd y tro hwn a oedd yn llawer haws i’m corff ei drin na’r cyflymder, troeon trwstan a throeon y llwybr olaf a gymerasom wrth wrando ar y satnav! Cefais fy mhrawf covid brynhawn Sadwrn a chefais fy nerbyn i ward 32 yn Ysbyty James Cook brynhawn Sul.
Cefais ymweliad gan fy anesthetydd am 9pm, a chefais ychydig o electrolytau i'w yfed cyn mynd i'r gwely ac eto am 6am, yna es i lawr am lawdriniaeth am 8am. Roeddwn yn eithaf nerfus am yr anesthetig, nid wyf yn siŵr pam, gan fy mod wedi ei gael ddwywaith o'r blaen, ond roedd staff y theatr yn fendigedig ac yn egluro popeth roedden nhw'n ei wneud i dawelu fy meddwl. Rwy'n cofio'r anesthetig yn cael ei gyflwyno trwy fy nghaniwla ac yn mynd i banig ychydig, gan feddwl "Rwy'n siŵr bod hyn wedi gweithio'n gyflymach y tro diwethaf", a dyna'r peth olaf rwy'n ei gofio.
Dydw i ddim wir yn cofio deffro wedyn, neu ddod yn ôl i'r ward. Roeddwn yn yr uned Dibyniaeth Uchel am ychydig er mwyn iddynt gadw llygad arnaf, ac roeddwn yn eithaf cysglyd ond dechreuais deimlo'n fwy ymwybodol erbyn tua 2pm. Daeth Dad i ymweld am 3pm, a chefais ychydig o fisgedi, yna swper am 5. Doeddwn i ddim yn disgwyl cael llawer o archwaeth ond llwyddais i fwyta heb unrhyw broblemau.
Nid wyf wedi cael unrhyw boen o gwbl hyd yn hyn. Dim. yr wyf yn synnu yn ei gylch. Dyma'r tro cyntaf ers mis Hydref 2021 i mi deimlo dim poen. Fe ddaw serch hynny a gwn i ddisgwyl. Cefais lawer o anesthetig lleol yn fy ngofodau rhyngasennol a phan fydd hynny'n dechrau blino dros nos rwy'n disgwyl y bydd yn anodd iawn am rai dyddiau. Mae diwrnod 4 i fod i fod yn arbennig o gas, neu i rai pobl mae'n ddiwrnod 3, ond rwy'n barod amdano, ac yna bydd yn fater o wrando ar fy nghorff a chymryd un diwrnod ar y tro.
Rwy'n disgwyl y byddaf fwy na thebyg yn teimlo'n dynn yn y blaen a'r cefn, llid, dolur yn y cyhyrau, rhywfaint o boen nerfau cynyddol o bosibl a rhywfaint o boen ar safle'r toriad nes i bethau setlo a'r asennau ddod i arfer â'u safleoedd newydd.
Er nad wyf wedi cael unrhyw boen go iawn eto, rwyf wedi bod angen llawer o help i symud, i eistedd i fyny a sefyll i fyny gan y nyrsys, sy'n ddealladwy nes bod y cyhyrau a wahanwyd yn gwella. Rydyn ni'n defnyddio cyhyrau ein abdomen ac oblique gymaint yn fwy nag rydyn ni'n sylweddoli ac rydw i'n gobeithio y bydd y 4 mis hynny o estylliad yn talu ar ei ganfed.
Yn ôl y bwriad, o'r hyn rwy'n ei gofio, pwythodd fy llawfeddyg fy 10fed asen dde i fy 9fed a chlymu fy 11eg i fy 10fed. Canfu hefyd unwaith ei fod yno a chael golwg glir ar bopeth fod gofod mawr rhwng asennau 9 ac 8 felly mae wedi pwytho'r rheini hefyd i ddod â nhw'n agosach at ei gilydd. Sylwais yn syth faint yn haws mae'n teimlo i anadlu! Mae'n teimlo'n llai llafurus ac yn fwy naturiol, ac roedd gen i deimlad ysgafn iawn ar yr ochr â'm dwylo (i ffwrdd o fy nhoriad) ac ni allaf mwyach deimlo 11 yn sticio allan na chael fy mysedd o dano. Nid oes unrhyw bumps na chribau felly mae hyn yn wirioneddol addawol! Rydw i'n mynd i adael llonydd i'r cyfan nawr a pheidio â phrocio'r arth, ond mae hyn yn galonogol. Roeddwn yn bryderus iawn am fy 11eg asen yn arbennig.
Er bod y cyfan yn dal i deimlo'n ddideimlad iawn rwy'n cymryd gofal arbennig i beidio â gorffwys fy mraich ger fy nhoriad wrth i mi ysgrifennu hwn (Rwy'n eistedd i fyny ar inclein ar y gwely yn teipio ar fy ffôn).
Rwyf newydd gael fy symud i'r brif ward ac mae gennyf fy ystafell fy hun, sy'n wych!
Rwy'n eithaf blinedig felly mae'n debyg y byddaf yn cael cwsg tactegol yn fuan (tactegol oherwydd rwy'n meddwl y byddai'n syniad da cael rhywfaint o gwsg o ansawdd da cyn i'r anesthetig blino).
O'r hyn rydw i wedi'i ddarllen gan bobl eraill sydd wedi bod trwy hyn, mae'n mynd i waethygu cyn iddo wella, fe fydd yna rai rhwystrau a rhai dyddiau gwael tra bydd pethau'n gwella'n araf, ac mae'n mynd i gymryd amser, ond dwi'n teimlo'n bositif a dwi'n barod am weddill y daith. Mae gen i dunelli o gefnogaeth gan grŵp anhygoel o bobl o bob rhan o'r byd, sydd wedi bod yn gwbl amhrisiadwy i mi hyd yn hyn.
Un peth yr wyf wedi'i sylweddoli yw bod cymaint o newidynnau gyda'r llawdriniaethau hyn, ac oherwydd hynny nid oes dwy daith adfer yr un peth.
Mae gan rai pobl un ochr yn cael ei gweithredu, mae gan eraill 2.
Mae gan rai syndrom asennau llithro unochrog, mae gan eraill syndrom dwyochrog.
Mae gan rai doriadau neu echdoriadau, mae gan eraill weithdrefn Hansen. O'r rheini, mae gan rai Hansen 1.0, mae gan rai Hansen 2.0, mae gan eraill adluniadau gyda phlatiau a impiadau cartilag. Mae gan rai pobl 1 asen wedi llithro, mae gan eraill 2, 3, 4, 5, neu 6.
Mae gan rai pobl hEDS neu gyflwr gwaelodol arall, mae eraill wedi cwympo neu gael damwain. I rai mae'r symptomau'n dod ymlaen yn raddol, tra bod eraill yn cael eu symptomau'n sydyn.
Rydym hefyd yn amrywio o ran symptomau, ble a sut rydym yn teimlo'r boen, oedran, goddefgarwch poen, ymatebion i leddfu poen ac ati...
Felly mae'n bwysig i mi gofio peidio â chymharu fy adferiad i unrhyw un arall, ac mae'n bwysig i chi, os ydych chi'n cael neu newydd gael llawdriniaeth ac yn darllen hwn, nid i gymharu'ch adferiad â fy adferiad i, ond i'w ddefnyddio fel arwain a chymryd ohono beth bynnag sy'n ddefnyddiol i chi.
Serch hynny, byddaf yn parhau i ddogfennu fy mhrofiad trwy uchafbwyntiau ac isafbwyntiau adferiad.
2 Mehefin 2022. Diwrnodau ôl-op 2 - 4.
Nid wyf wedi teimlo y gallaf ysgrifennu dim dros y dyddiau diwethaf gan fy mod wedi cael trafferth canolbwyntio. Rydw i ar gyfanswm o 13 o feddyginiaethau ac mae rhai ohonyn nhw'n gryf iawn.
Cefais fy rhyddhau ar ddiwrnod 2 a des yn syth adref. Roeddwn i eisiau cael y daith car drosodd cyn i'r anesthetig lleol ddod i ben ac rwy'n falch iawn fy mod wedi gwneud hynny. Roedd mynd i mewn i’r car yn anodd, ac roedd y daith yn eithaf anodd ond llwyddais. Ni allwn ddefnyddio fy nghyhyrau lletraws i droelli na dod allan o'r car felly tynnais fy hun i'r ochr mewn safle eistedd gan ddefnyddio drws y car, codi fy nghoesau allan, gollwng ar y llawr ar fy mhengliniau, ac yna lleddfu fy hun i fyny ar fy nghoesau. Mae'n debyg ei fod yn edrych yn chwerthinllyd, ond fe weithiodd!
Mae'r dyddiau diwethaf wedi treiglo i mewn i un a dwi wedi fy syfrdanu'n fawr ac "i ffwrdd gyda'r tylwyth teg" oherwydd y feddyginiaeth ond rwy'n gwneud yn dda hyd yn hyn. Dydw i ddim wedi cymryd morffin mewn 2 ddiwrnod gan nad wyf wedi teimlo'r angen i wneud hynny ond mae yno os bydd ei angen arnaf ac os yw pethau'n mynd yn anhydrin.
Roeddwn angen help i fynd i'r gwely y noson gyntaf gartref, ac ni allwn orwedd yn fflat, felly defnyddiais 3 gobennydd arferol a "gobennydd v" i godi (cyn llawdriniaeth, defnyddiais 2 o glustogau) a chysgu ar fy nghefn. Rydw i wedi bod gartref ers 2 noson nawr ac wedi cysgu'n iawn ar y ddwy noson sy'n dda gan nad oeddwn i'n meddwl y byddwn i'n cysgu'n dda ar fy nghefn.
Do’n i ddim yn teimlo mod i’n gallu cael cawod ddoe ac fe gymerodd tua 10 munud i mi godi o’r gwely, ac yn eithaf lletchwith, ond heddiw llwyddais i godi o’r gwely yn annibynnol (roliais i fy ochr non op, gollwng fy nghoesau i ffwrdd ochr y gwely, ac yna siffrwd / gwthio fy nghorff i fyny gyda fy llaw chwith a braich).
Roeddwn i'n defnyddio'r ffon ddoe i godi ac i lawr y grisiau yn ogystal â'r rheilen, defnyddiais y ffon i sefyll i fyny o'r gadair, ac i fynd o gwmpas y tŷ yn araf. Heddiw rwy'n gallu codi'r grisiau gan ddefnyddio'r rheilen yn unig a gallaf sefyll ar fy mhen fy hun, sy'n gynnydd da iawn yn fy marn i!
Cefais gawod y bore 'ma (er ei bod yn anodd gwneud fy nghoesau ac ni allwn sychu fy nghoesau na'm traed).
Roeddwn angen help i wisgo fy sanau ac i roi fy nghrys-t ymlaen gan nad wyf yn gallu plygu i lawr nac ymestyn fy mraich eto.
Mae brwsio fy nannedd yn anodd (dwi'n 6tr2 felly mae'n ffordd bell i blygu dros y sinc, ac roeddwn i'n cael trafferth codi o safle plygu cyn llawdriniaeth) ond fe wnes i hynny ar fy mhengliniau a defnyddio fy nghoesau i godi felly fe wnes i nid oedd yn rhaid plygu o gwbl).
Cymerais y dresin oddi ar fy mriw a chael golwg ar fy nghraith y bore yma. Mae'n dal yn ffres ac yn gleision iawn (normal) ond mae'n gwella'n dda. Mae'n lân ac nid oes unrhyw arwyddion o haint.
Ni allaf eistedd yn hir iawn ar gadair arferol heb boen uchel ac rwyf wedi treulio'r 2 ddiwrnod diwethaf yn y gogwyddor, gyda phecyn iâ ar fy nghlwyf yn y blaen a photel dŵr poeth yn y cefn. Rydw i wedi bod yn cofleidio clustog yn ysgafn, rydw i wedi bod yn ei ddefnyddio i 'brysio' trwy gofleidio'n dynn os ydw i angen peswch gan fod hynny'n achosi pigyn poen enfawr, ac er nad yw'n braf ac rwy'n dal yn bryderus ac yn ofnus bob tro. , mae drosodd yn eithaf cyflym.
Rwyf wedi cael rhywfaint o boen, weithiau'n eithaf cas, yn enwedig yn y cefn ym mhen yr asennau ger yr asgwrn cefn wrth i'r asennau a'r cyhyrau ddod i arfer â'u safleoedd newydd. Gwn y bydd yn cymryd amser i ddod i arfer ag ef, a chredaf fod gennyf y llid i ddod o hyd, ond mae'r cyffuriau lladd poen yn gweithio'n dda iawn hyd yn hyn ac rwy'n cael rhywfaint o ryddhad yn hytrach na bod y boen yn gyson. Rwy'n cymryd meds am 8am, 12pm, 5pm, ac 11pm, ac rwy'n darganfod hyd yn hyn mai rhwng 9.30pm ac 11pm yw'r rhan anoddaf o'r diwrnod pan fydd y boen ar ei fwyaf dwys, ond gallaf ddweud yn onest nad oes yr un o'r rhain. mae'r boen a gefais ar fy ochr dde wedi bod cynddrwg â'r boen cyn llawdriniaeth, hyd yn hyn, ac mae hynny'n rhyddhad enfawr.
Mae'n ddiwrnod 4 nawr ac yn rhy gynnar i ddweud faint mae pethau'n mynd i wella gan fy mod yn dal yn gyfyngedig iawn yn gorfforol ac mae llawer o ffordd i fynd eto o ran adferiad, ond ar y cyfan rwy'n hynod falch o'm cynnydd mewn cyfnod mor fyr ers llawdriniaeth.
Rwyf wedi bod yn cysgu llawer ac nid wyf wedi gallu darllen na gwylio unrhyw beth gan fod canolbwyntio wedi bod yn anodd ond rwy'n meddwl ar ôl yr wythnos gyntaf hon pan fyddaf i ffwrdd o'r meds cryf a ddylai fynd yn haws.
Mae hefyd yn rhy gynnar i ddweud faint yw asen 11 a faint mae fy symudedd yn mynd i wella, ond mae'n teimlo'n ddiogel y tu mewn o'i gymharu ag o'r blaen ac nid yw'n aros yr holl ffordd o gwmpas mwyach felly rwy'n obeithiol. Byddwn i wir yn hoffi cyrraedd pwynt lle gallaf gerdded fel roeddwn i'n arfer ei wneud, heb boen yn y nerfau, y teimlad 'asgwrn ar asgwrn', a'i deimlo'n 'swiglen y tu mewn i mi'.
Rwy'n gwybod y bydd yn mynd yn anoddach unwaith y bydd y llid yn dod i mewn a minnau wedi tynnu oddi ar y feddyginiaeth, a bydd yn cymryd amser hir, ac mae'r ochr chwith i ymdopi â hi o hyd, ond hyd yn hyn, rwy'n falch iawn, iawn â sut mae pethau yn mynd ac rwy'n teimlo'n hynod obeithiol ar gyfer y dyfodol.
5 Mehefin 2022. Diwrnodau ar ôl llawdriniaeth 5 - 6
Mae angen i mi atgoffa fy hun i fod yn amyneddgar.
Wrth ddeffro dwi'n teimlo'r boen, yn enwedig gyda bod yn yr un sefyllfa drwy'r nos ond mae'r meds yn helpu gyda hynny. Mae'r safle'n teimlo'n ddolurus a llosg ond mae'n boen llawfeddygol ac mae'r meddyginiaethau a'r rhew yn helpu i'w leddfu'n aruthrol, felly nid yw'n gyson ac ar hyn o bryd mae'n hylaw. Cyn llawdriniaeth prin oedd unrhyw ryddhad o gwbl. Mae'r clwyf yn cosi llawer ond mae hynny'n arwydd da iawn gan ei fod yn golygu ei fod yn gwella.
Aeth Dad adref ddoe a rhedais i allan o paracetamol (Tylenol) felly cerddais tua 40 metr (gyda'r ffon rhag ofn) i'r garej (gorsaf nwy) a doedd o ddim yn mynd cystal ag oeddwn i'n gobeithio. Roedd yn rhaid i mi eistedd i lawr i orffwys ar y ffordd yn ôl, gan fy mod yn cael y boen gyfarwydd honno rhwng llafn ysgwydd ac asgwrn cefn ar ochr fy llawdriniaeth. Roedd yn fy mhoeni ychydig ond mae angen i mi gofio mai dim ond 5 diwrnod allan ydw i. Troais at y grŵp i gael rhywfaint o sicrwydd a darllenais rai straeon ar ôl llawdriniaeth yr wyf wedi bod yn eu casglu ers mis Ionawr.
Mae'n cymryd 3-6 mis i'r meinwe craith ffurfio'n fewnol i wir ddal pethau gyda'i gilydd, mae'r llid yn debygol o bwyso ar y nerfau, ac mae'r nerfau hyn wedi bod yn llidiog ers blynyddoedd felly mae'n mynd i gymryd amser iddynt dawelu.
Ar y cyfan rwy'n dal i deimlo'n gadarnhaol iawn ac rwy'n falch o'm cynnydd, mae angen i mi gofio y bydd hyn yn cymryd amser, a bod yn dyner gyda fy hun.
Mae'r rhan fwyaf o bobl yn dechrau gweld eu gwelliannau mwyaf ar ôl 4-6 mis ar ôl y llawdriniaeth, ac mae'n mynd i fod i fyny ac i lawr tan hynny, felly mae angen i mi fod yn amyneddgar.
Rwy'n bendant yn teimlo'n dalach ac yn fwy sefydlog, ac nid wyf yn cael fy syfrdanu pan fyddaf yn eistedd, fel yr oeddwn ers blynyddoedd lawer. Cyn hynny doedd gen i ddim sefydlogrwydd gan fod fy 10fed asennau wedi'u claddu y tu ôl ac o dan 9 ar y ddwy ochr, ac roedd yn rhaid i mi ddefnyddio fy mreichiau neu benelinoedd i ddal fy hun i fyny ac atal fy hun rhag fflio ymlaen. Wrth i mi ysgrifennu hwn rydw i'n eistedd ar y gadair wrth fwrdd y gegin gyda meingefn syth ac mae cyhyrau fy stumog yn fy nal yn unionsyth fel y dylen nhw. Gallaf ddweud faint yn dalach yr wyf yn sefyll trwy edrych ar y drych yn y gegin. O'r blaen, roeddwn i'n gallu gweld fy mhen cyfan, ond ddoe sylwais ei fod nawr yn ei dorri i ffwrdd wrth fy llygaid! Mae fy ysgwydd dde yn amlwg yn uwch ac yn sythach na'r ochr chwith (a fydd yn cael ei gosod yn ddiweddarach) ond mae gosod un ochr hyd yn oed wedi gwneud gwahaniaeth enfawr yn strwythurol.
7 Mehefin 2022. 1 wythnos ar ôl gweithredu
Dechreuais deimlo'r llid ddoe, gyda'r nos ar ddiwrnod 7. Fe gyfaddefaf fy mod yn teimlo fel bod adferiad yn "rhy hawdd" tan hynny o ran y boen ac roedd rhan ohonof yn meddwl tybed a fyddwn i rywsut wedi dianc ohono ac un arall. roedd rhan o'n gwybod ei fod yn dod oherwydd roeddwn i wedi cael fy rhybuddio. Byddwn yn ei ddisgrifio fel "cleisio mewnol" poeth, amrwd, dwys, lleol sy'n ymledu trwy'r ochr dde, gyda'r toriad yn ei uwchganolbwynt.
Nid yw'n braf, ac yn sicr nid yw'n hawdd, ond nid yw'n ddim i'w ofni ychwaith. Cymerais gyngor pobl a oedd wedi cael llawdriniaeth am asennau llithro o'r blaen, a phrynu pecyn iâ gwisgadwy y gellir ei ail-rewi cyn llawdriniaeth wrth baratoi, ac rwy'n falch iawn fy mod wedi gwneud hynny. Byddaf yn cysylltu'r un a brynaisyma rhag ofn y byddai unrhyw un sy'n darllen hwn yn ei chael yn ddefnyddiol i fynd gydag argymhelliad. Mae ganddo 2 becyn y gellir eu hail-rhewi fel y gallaf eu hail-rhewi. Maen nhw'n rhewi'n eithaf cyflym ac yn para tua 2 awr cyn bod angen mynd yn ôl i'r rhewgell, ond prynais un arall fel bod gen i 4, felly bob tro rwy'n defnyddio un gallaf fod yn sicr ei fod ar ei oeraf.
Deuthum oddi ar gyffuriau gwrthlidiol 2 ddiwrnod yn ôl yn unol â chyfarwyddyd fy llawfeddyg. Gall cymryd cyffuriau gwrthlidiol yn rhy hir atal twf celloedd newydd, felly gall ymestyn iachâd mewn gwirionedd, felly os ydych chi'n pendroni pam nad ydym yn eu cymryd nes bod y llid wedi lleihau, dyma un o'r nifer o resymau pam. Fydda i ddim yn diflasu arnoch chi gyda'r nodweddion gwrthlidiol, a'r manteision a'r anfanteision o'r hyn maen nhw'n ei wneud a beth yw llid neu pam rydyn ni'n ei brofi ar ôl llawdriniaeth, ond mae digon o wybodaeth ar gael ar-lein. Os ydych chi wedi bod yn dilyn fy stori mae'n debyg eich bod chi wedi dod i fy adnabod ychydig a sylweddoli fy mod i'n ymchwilydd brwd, ac rydw i wrth fy modd yn gwybod "beth sy'n" a "pam" o bopeth. Treuliais beth amser yn ymchwilio heddiw, ac mae'n ddefnyddiol iawn gwybod beth sy'n digwydd yn fy nghorff a pham.
Rwy'n disgwyl i hyn bara o leiaf ychydig wythnosau, efallai ychydig yn hirach. Mae llawer o bobl sydd wedi cael llawdriniaeth ar gyfer asennau wedi llithro yn profi "Cam llid 2" rhwng y marc 6-8 wythnos gan eu bod yn dod ychydig yn fwy cyfarwydd â symud o gwmpas, ac weithiau y tu hwnt, ond rwy'n sicr bod hynny'n mynd yn haws yn amser.
Unwaith eto, i mi, er nad yw'n ddymunol, a gall fod yn ddwys iawn, mae'n haws delio ag ef na'r boen cyn llawdriniaeth. Yn rhannol oherwydd ei fod yn fath gwahanol o boen, ac yn rhannol oherwydd er ei fod yn ddwys, mae poenladdwyr a rhew yn helpu'n aruthrol i'w leddfu, ac mae yna adegau yn y dydd lle mae ar lefel hollol hylaw, cyn belled ag y byddaf yn parhau i ddod o hyd i'r cydbwysedd rhwng gorffwys, a gwneud rhywfaint o ysgafn yn cerdded o amgylch y tŷ am rai munudau.
Rwyf wedi darganfod ei fod ar ei waethaf i mi hyd yn hyn cyn gynted ag y byddaf yn deffro, a'r peth olaf yn y nos. Mae bod mewn un sefyllfa drwy'r nos a mynd i mewn ac allan o'r gwely yn ôl pob tebyg yn gwaethygu pethau. O heddiw ymlaen, rwy'n gwisgo pecyn iâ cyn gynted ag y byddaf yn deffro, ac mae symud o gwmpas ychydig yn helpu hefyd, er y gallai hynny ymddangos yn wrth-sythweledol ar y pryd.
Rwyf wedi cael rhywfaint o'r "poen asgwrn cefn" ofnadwy hwnnw os byddaf yn sefyll yn rhy hir, ond nid wyf yn poeni nad yw'r feddygfa wedi gweithio nac y byddaf fel hyn am byth. Fe groesodd fy meddwl yn fyr, ond os credaf yn rhesymegol, mae'n gwneud synnwyr perffaith, os yw'r gofodau rhyngasennol wedi chwyddo ac yn llidus, y bydd rhywfaint o bwysau ychwanegol ar y nerfau, sydd yn ôl pob tebyg yn dal yn eithaf blin ynghylch cael eu cyboli, ond unwaith y bydd y llid yn setlo, ymhen amser, credaf y bydd hyn hefyd. Roeddwn i'n gwybod nad oedd yn mynd i fod yn ateb cyflym. Mae pen yr asen (y rhan yn y cefn sy'n cysylltu â'r asgwrn cefn) o asen 11 yn boenus iawn ac yn dendr ac mae'n gwneud yn hysbys nad yw'n hapus. Mae rhywfaint o boen nerf sydyn wedi bod o gwmpas yno hefyd ond rwy’n disgwyl bod hyn yn rhannol oherwydd bod yr asen wedi’i symud ac yn dod i arfer â’i safle newydd, a hefyd oherwydd y llid a’r chwydd, ac unwaith y bydd hynny’n lleihau, bydd hynny’n setlo i mewn hefyd. amser.
Ddoe cerddais o gwmpas fy ngardd am rai munudau, ac roedd hyd yn oed rhywbeth mor fach â hynny'n teimlo'n fendigedig. Er bod rhannau ohono'n eitha' gwyllt gyda fi ddim wedi gallu gwneud dim byd ag e ers blwyddyn, dyma'r tro cyntaf i mi allu mynd allan yna ers talwm yn hytrach na dim ond edrych o safle llonydd drwy'r ffenestr. Fy ngardd oedd fy balchder a llawenydd ac rwy'n hyderus ymhen amser y bydd hi eto. Fe wnes i roi'r gorau i chwarae'r piano yn gyfan gwbl hefyd tua 3 blynedd yn ôl oherwydd roedd eistedd ar stôl heb gefnogaeth fy nghefn yn rhy boenus a byddwn yn mynd ymlaen oherwydd dim sefydlogrwydd gyda fy 10au yn cael eu claddu o dan a thu ôl i 9, a gan fy mod yn defnyddio fy nwylo i chwarae yn hytrach na gallu cynnal fy hun gyda nhw, fel yr arferwn i mor aml ei wneud pan oeddwn yn eistedd, roedd y boen yn rhy ddwys. Doeddwn i ddim yn gwybod ei fod o ganlyniad i asennau llithro ar y pryd, ond un diwrnod, pan fydd popeth wedi setlo a gwella, ac ar ôl fy ail lawdriniaeth, rwy'n dychmygu y byddaf yn gallu eistedd yn hollol unionsyth heb gymorth a heb boen, ac rwy'n dychmygu 'bydd yn gallu chwarae eto.
Mae SRS a "wobbly" (fy hypermobile 11th asen) wedi cymryd cymaint oddi wrthyf, doeddwn i ddim yn gwybod beth oedd yn bod gyda mi am gymaint o amser, ac roedd cyfnod hir o amser cyn i mi hyd yn oed glywed am lithro asen syndrom pan oeddwn yn onest ddim yn meddwl y byddwn i'n gallu gwneud y pethau rwy'n eu caru eto. 6 mis yn ôl fe groesodd y meddwl fy meddwl efallai na fyddwn hyd yn oed yn gadael y tŷ eto! Ond yn awr, mae cymaint o obaith, ac mae hynny ynddo'i hun yn cysgodi unrhyw boen neu lid yr wyf yn ei deimlo.
17eg Mehefin 2022. 2.5 wythnos o bost op.
Roeddwn i eisiau aros nes oeddwn i oddi ar y codin nes i mi roi diweddariad arall, yn enwedig ar fy symptomau gastroberfeddol, gan fod codin yn achosi rhwymedd a gall achosi anghysur yn yr abdomen o ganlyniad ac roeddwn i eisiau cael darlun clir o sut roedd pethau'n naturiol. Rwyf hefyd wedi bod yn rhoi cynnig ar rai pethau na allwn eu gwneud cyn llawdriniaeth nac yn syth ar ôl hynny i weld sut ydw i gyda nhw cyn rhoi'r wybodaeth ddiweddaraf.
Gadewch i ni ddechrau gyda'r newyddion da!:
Rwy'n hapus i adrodd, ers llawdriniaeth ac ers i mi roi'r gorau i gymryd codin 5 diwrnod yn ôl, nad wyf wedi cael unrhyw boen sydyn yn yr abdomen, dim anghysur yn yr abdomen, nwy gormodol, gurgling, dolur rhydd neu "sownd" teimlad o dan asen 10. Fy holl roedd symptomau gastro ar yr ochr dde trwy gydol hyn. Deuthum o hyd i astudiaeth achos hynod ddiddorol gan Gymdeithas Anafiadau Waliau'r Frest a allai daflu rhywfaint o oleuni ar pam y mae rhai ohonom yn cael symptomau gastroberfeddol, y byddaf yn ceisio dod o hyd iddynt eto fel y gallaf ei gysylltu.
Rwyf wedi bod oddi ar bob meddyginiaeth poen ar wahân i glytiau lidocaîn ers 5 diwrnod bellach, er fy mod yn defnyddio pecynnau iâ ar gylchdro bob dydd trwy gydol y dydd, bob yn ail rhwng y blaen a'r cefn, ac mae hynny'n helpu llawer.
Mae gen i rywfaint o boen nerfol o hyd ar yr ochr dde yn y cefn rhwng y llafn ysgwydd a'r asgwrn cefn yn y gofod rhyngasennol rhwng asennau 9 a 10 ond mae'n fwy achlysurol a hylaw nag o'r blaen a bydd yn debygol o barhau i setlo dros amser. Yn flaenorol, ni allwn sefyll am fwy na 2-3 munud cyn iddo ddechrau cyrraedd lefel na ellir ei reoli yn gyflym iawn ac roedd yn rhaid i mi eistedd neu orwedd. Nawr gallaf sefyll am 10-15 munud heb boen. Mae gen i broblemau gyda'r ochr chwith o hyd, ond rwy'n siŵr bod hynny wedi llithro ychydig flynyddoedd ar ôl y dde ac nid yw'n ymwneud â'r asennau arnofio, felly rydw i'n mynd i adael hynny allan o'r hafaliad am y tro at ddiben ysgrifennu hyn a chanolbwyntio ar yr ochr dde sef y gwaethaf o'r 2 a ddechreuwyd 4 blynedd yn ôl. Rwy'n dal i ddefnyddio clytiau lidocaîn ger y llafn ysgwydd yn y gofod rhyngasennol rhwng 10 ac 11 ond nid bob dydd (rwyf yn torri pob clwt yn 6 darn llai a'i gymhwyso dros yr uwchganolbwynt os bydd y boen fel eu bod yn para).
Mae safle'r feddygfa ei hun yn gwneud yn wych! Mae'r graith yn iach iawn ac yn dal i deimlo'n ddideimlad ar yr wyneb, mae'r cochni a'r cleisio wedi setlo, mae fy nghroen wedi dychwelyd i'w liw arferol a gallaf deimlo'r meinwe craith trwchus yn ffurfio oddi tano a fydd yn cymryd amser i ddatblygu ond dyna beth fydd yn dal pethau yn ddiogel ar waith yn y tymor hir. Mae Asen 10 yn teimlo'n ddiogel iawn ac nid wyf yn dal i gael unrhyw symudiad yn y blaen nac yn yr ystlys o asen 11 pan fyddaf yn cerdded, sy'n wych!
Cefais rwystr 2 noson yn ôl ar ôl tisian deirgwaith yn olynol heb gael digon o amser i fachu clustog i'w ddefnyddio i'w glymu, ond fe setlodd ar ôl diwrnod.
Rwy'n dal i deimlo'n anghyfforddus ac yn dynn yn y blaen os byddaf yn eistedd mewn cadair gefn syth arferol am fwy na rhyw 15 munud ac rwy'n dal i ddarganfod mai'r lledorwedd yw'r lle mwyaf cyfforddus i fod, ond mae hynny'n eithaf normal ar hyn o bryd.
Allwn i ddim gorwedd yn fflat, ond fe alla i heddiw (er bod angen help arna i wrth godi o safle fflat).
Ni allaf blygu na throelli eto, ond nid yw hynny'n broblem oherwydd gallaf sgwatio a defnyddio dim ond fy nghoesau wrth gadw fy asgwrn cefn yn syth, ac rwy'n dal i fethu â chysgu ar fy ochr (er fy mod mewn gwirionedd eisiau) ac rwy'n cysgu ar fy mhen. yn ôl, ond mae hynny'n eithaf cyffredin ar hyn o bryd hefyd.
Cefais fy nhaith car gyntaf heddiw 20 munud bob ffordd wrth i ni fynd i ymweld â'r yng nghyfraith. Gallwn i fynd i mewn drwy eistedd i lawr yn wynebu yn ôl ac yna troelli fy nghoesau yn un ar y tro. Roedd teithiau car yn anhygoel o anodd cyn llawdriniaeth ac fe ddyrchafwyd fy mhoen i bwynt lle byddai'n rhaid i mi dreulio'r diwrnod canlynol yn y gwely fel arfer. Roeddwn i'n symud asen 11 yn y cefn (byddaf yn dod ymlaen at hynny...) ond roedd gennyf glustog a oedd yn helpu i frwsio ac roeddwn yn gwisgo darn lidocaîn.
Ar y cyfan, cynnydd da iawn!
O ran hwyliau, rwyf wedi sylwi ar wahaniaeth mawr. Rwyf wedi ceisio aros yn bositif ac yn obeithiol trwy gydol hyn i gyd, er gwaethaf rhai heriau enfawr a chredaf fy mod wedi gwneud gwaith eithaf da o ystyried yr amgylchiadau, ond yr wythnos hon am y tro cyntaf ers amser maith rwyf wedi sylwi fy hun yn gwenu. , cellwair, ac yn gyffredinol dim ond dechrau teimlo fel fy hen hunan eto. Rwyf wedi gallu cael sgyrsiau llawn gyda fy mhartner ac aelodau o'r teulu heb orfod stopio neu golli ffocws oherwydd lefel y boen.
Mae'r hyn rydw i wedi bod yn cyfeirio ato fel y "boen asgwrn cefn" tua modfedd i'r dde o T11 yn dal yn eithaf cas ond byddaf yn egluro hynny nawr. Byddwch yn cofio bod fy 11eg asen "syfrdanol" wedi'i ffaglu yr holl ffordd o gwmpas ac yn symud llawer iawn yn y blaen pryd bynnag y symudais. Roeddwn i'n amau ychydig yn ôl, ond nawr rwy'n siŵr: Mae naill ai wedi'i ddatgysylltu neu wedi'i ddatgymalu'n llwyr o'r asgwrn cefn yn y cymal costotransverse. Mae'n teimlo'n debycach i'r olaf hwnnw. Mae ganddo ychydig o enwau gwahanol, gan gynnwys syndrom pen yr asen, subluxation asennau (os yw'n dal yn lled gysylltiedig) a dadleoli asennau (os yw'n gwbl ddatgysylltiedig) gallaf hyd yn oed ddweud wrthych yn union pryd a sut y digwyddodd. Dechreuodd y problemau gyda 11 ym mis Tachwedd, y diwrnod cyn i mi ddechrau fydyddiadur symptomau. Roedd fy mhartner a minnau wedi teithio i Gaeredin ar y trên am wyliau, ac roeddwn wedi cario sach gefn trwm ar fy nghefn a sach deithio lai ar fy mlaen trwy dramwyfa gul drwy sawl cerbyd trên. Achosodd lawer o boen. Pan gyrhaeddon ni'r gwesty dadbacio fy stretsier cefn ar unwaith, fe'i dyrchafais i'w safle uchaf, gorwedd arno, ac yna ymestyn yn ôl gan roi fy nwylo uwch fy mhen am bwysau ychwanegol. Ysgydwodd fy nghorff cyfan a chynhyrchwyd crac uchel, ond nid oedd hynny ynddo'i hun yn brifo felly heb feddwl llawer ohono. Y diwrnod wedyn oedd pan ddechreuais i deimlo'r boen ystlys newydd, a dechreuodd y problemau cerdded.
Mae syndrom pen asen/tanhysbysiad/dadleoli asennau yn gyflwr arall sy'n hawdd ei golli yn ôl pob golwg wrth ddelweddu. Ceir yr enghraifft orau o esboniad o hyn gyda delwedd pelydr-xyma. Mae'n amlwg mor ddydd yn y ddelwedd ag y gwelwch, ond fe'i collodd ei meddyg. Roedd ganddi hEDS, sy'n enwog am fod yn gyffredin yn ein plith ni asennau llithro, ac, yn ddiddorol, mae hi hefyd yn asen 11 ar yr ochr dde.
Gallaf mewn gwirionedd ei deimlo'n symud yn y cefn nawr ei fod wedi'i sicrhau yn y blaen, ond nid drwy'r amser, nid pan fyddaf yn eistedd, neu'n cerdded, ond yn y car ac, yn enwedig, yn y gwely, ac os byddaf yn cymryd anadl ddwfn, mae'n brifo. Rwy'n cymryd mai dyna'r chwyddo sy'n ei wasgu allan ac i mewn i gyhyr. Nid dyma'r boen waethaf yn y byd o'i gymharu ag o'r blaen ac, a dweud y gwir, pe bai'n rhaid i mi ddewis rhwng y 2 byddwn yn ei chael hi dros y symudiad ar y blaen a oedd gennyf oherwydd roedd hynny SO boenus ac SO wanychol. Ond yn ddelfrydol, byddai'n well gen i beidio â chael y naill na'r llall.
Rwyf wedi meddwl yn helaeth amdano ac rwy'n mynd i e-bostio fy llawfeddyg cyn fy apwyntiad dilynol, ond hefyd anfon copi at fy meddyg teulu rhag ofn y byddai delweddu yn fuddiol. Er fy mod yn credu ei fod yn fater orthopedig, nid yn fater thorasig, rwy’n ymddiried yn fy llawfeddyg yn ymhlyg, ac nid wyf yn arbennig am orfod cael trafodaeth arall gyda fy meddyg teulu am fater arall eto sy’n anodd ei ddiagnosio, ac efallai nad ydynt erioed wedi clywed o, ond ar yr un pryd nid wyf am orfod byw gyda chyflwr poen cronig arall a allai waethygu, a'm gwneud yn ddiflas, felly fy nôd arferol i "ddelio ag ef, ei guddio, osgoi'r meddyg, a cheisio ei anwybyddu" nid yw'r dull yn opsiwn ac mae angen i mi o leiaf fynd ar drywydd diagnosis wedi'i gadarnhau fel, os yw pethau'n gwaethygu, mae'r cyfan yno ac wedi'i ddogfennu ac nid wyf yn cychwyn ar daith anodd arall o'r dechrau.
O'r ymchwil rydw i wedi'i wneud (Rydych chi'n fy adnabod ac yn ymchwilio erbyn hyn!) y consensws cyffredinol yw nad oes unrhyw beth llawfeddygol nag y gellir ei wneud gyda siawns uchel o lwyddo, ond fe wnes i ddod o hyd i un achos unigol, sef a gweithdrefn newydd:
Roedd subluxations y claf hwn mewn asennau gwir lluosog (yn gysylltiedig â'r asgwrn cefn a'r sternum), tra bod fy un i mewn 1 asen arnofiol (yn gysylltiedig yn unig wrth yr asgwrn cefn), fodd bynnag yn y ddau achos mae'r cymalau yn yr asgwrn cefn yr un peth.
Archwiliodd y Llawfeddyg yr asennau yr amheuwyd eu bod yn ansefydlog yn y cyfnod cyn llawdriniaeth a'u cymharu â'r asennau islaw ac uwch. Palpaliodd asennau 3-6 a gwelodd fod gwahaniaeth gweladwy clir yn T3 yn erbyn yr asennau 3 ansefydlog (T4-6). Ni ddylai'r uniad costotransverse symud, ond cyffyrddodd â'r broses asen a thraws ac roedd yr asen a'r uniad CT yn ansefydlog yn fyd-eang. Pan fyddai'n ei wthio, byddai'n llithro ac roedd y symudiad annormal i bob cyfeiriad.
Cafwyd sgan CT cyn y llawdriniaeth er mwyn cynorthwyo gyda'r cynllunio llawfeddygol ac o'r rhain gwnaethant adluniad 3D a chael model printiedig 3D. Roedd y model yn dangos bod gan y claf y tueddiad i ddeunydd wedi'i amgylchynu lithro i ffwrdd oherwydd goledd yr asen i'r broses ardraws felly fe wnaethant oresgyn hyn trwy greu rhiciau yn y broses asen a thraws. Mynychodd y claf ddau lawfeddyg orthopedig. Perfformiodd un y pwythau ac roedd un arall yn cysgodi'r organau yn yr ardal (ysgyfaint, aorta ac ati). Fe wnaethon nhw lapio bandiau polyester neilon o amgylch pen asen y claf a phroses costotransverse gan ddefnyddio cymaint o glymau â phosibl, eu clymu a lapio Ethibond (tâp ffibr anamsugnol) ar ei ben i atal datgysylltiad.
Mae'r claf bellach ychydig yn fwy na 9 mis ar ôl llawdriniaeth ac wedi adrodd ei bod yn ymddangos ei fod yn llwyddiant. Mae'n cymryd o leiaf 2 flynedd o apwyntiad dilynol i gyhoeddi ac ystyried llawdriniaeth orthopedig yn llwyddiannus felly mae'n dal yn gynnar, fodd bynnag, dywedodd y claf fod ei chorff, o ganlyniad, wedi dechrau gwneud iawn am y sefydlogrwydd a'i hasennau ar y cyfochrog. ochr (ochr chwith) dechrau subluxate a dadleoli. Y gobaith oedd y byddai ymyrraeth gynnar gyda phigiadau cyn i'r capsiwl cymalau fynd yn rhy ymestynnol yn atal yr asennau rhag dadleoli, fodd bynnag ni allent sefydlogi'r holl asennau'n broffylactig oherwydd y rhagdybiaeth oedd y byddai'n arwain at glefyd rhwystrol yr ysgyfaint.
Yn dilyn ychydig o bigiadau dextrose gyda dim ond 1 wythnos o ryddhad, gofynnodd y claf ai decstros oedd yr asiant cywir i'w ddefnyddio. Dechreuodd wneud mwy o ymchwil a daeth o hyd i gyhoeddiad yn ymwneud â'r defnydd o sylffad tetradecyl, a gafodd ei chwistrellu i'r CTP ac o amgylch holl gewynnau pen yr asen. Derbyniodd y claf 7 diwrnod o ryddhad. Llwyddodd y claf i gysylltu ag awdur y cyhoeddiad am gyngor a chynhaliwyd cyfarfod gyda'r awdur, y claf a'i meddyg teulu. Gwnaeth yr awdur y pwyntiau a ganlyn:
1. Mae angen i bopeth fod mewn aliniad cyn y pigiad i wella'n iawn. Gwneir hyn drwy driniaeth osteopathig.
2. Os na chaiff y asgwrn cefn thorasig ei sefydlogi, bydd yn rhoi straen torsional ar yr asennau. Mae angen chwistrellu asennau nid yn unig yn y CTP ond hefyd yn y gewynnau rhyng-sbinol. Os yw'r rhain yn rhy lac, bydd y pwysau dirdynnol ar yr asennau yn achosi iddynt ddadleoli.
3. Os oes gan y claf gamweithrediad ar y cyd yn yr asgwrn cefn thorasig, bydd yn dynwared ac yn achosi poen yn yr asen. Mae'r cymalau ffased yn caniatáu i'r asgwrn cefn symud yn ôl ac ymlaen ond os ydynt yn mynd yn rhy bell ymlaen, gallwch rwygo'r gewynnau supraspinous ac interspinous sy'n rhedeg rhyngddynt. Yn achos anaf hyperflexion, rydych chi'n rhwygo'r gewynnau rhwng y prosesau sbinol a all eich rhoi mewn sefyllfa ystwyth a chylchdroi. Trwy drin osteopathig, rydych chi'n dod â hynny i aliniad mwy arferol ac yna'n chwistrellu blaenau'r prosesau sbinol a rhwng y prosesau sbinol. Ymddengys bod y driniaeth yn allweddol i ryddhau'r cymalau sownd ac yna mae'r sylffad tetradecyl 0.5% (crynodiad uwch yn achosi necrosis) yn cryfhau'r gewynnau rhyng-sbinol.
Mae'n anodd rhoi grym i set o strwythurau a nododd y claf, sydd ei hun yn gweithio mewn ysbyty ymchwil, amheuaeth i ddechrau a dywedodd: "Nid oedd gewynnau rhyng-sbinol yn achosi'r llawer o ansefydlogrwydd hwn yn gwneud tunnell o synnwyr i mi. Yn yr asen ynganu pen-asgwrn cefn, mae llai o gyswllt asgwrn ac mae'n dibynnu i raddau helaeth ar gewynnau, mae'r potensial i symud o gwmpas mewn dimensiynau lluosog yn llawer mwy na'r posibilrwydd y bydd asgwrn cefn thorasig yn symud yn llawer oherwydd y lacrwydd ligament rhyng-sbinol. o sefydlogrwydd esgyrnog cynhenid i'r ardal hon tra bod y cymalau asgwrn cefn asen yn gewynnau yn unig. Yn gyffredinol, mae asennau'n symud swm bach iawn ond efallai y gall symiau bach wneud gwahaniaeth mawr yn enwedig yn y rhai ohonom ag EDS"
Nododd y claf ostyngiad yn amlder y subluxations ar ôl y drydedd rownd a 5 wythnos o sefydlogrwydd llwyr gyda gostyngiad enfawr mewn subluxations. Dywed ei bod wedi cael 40+ o adleoliadau y diwrnod cyn y pigiadau a 2-3 ar yr adeg hon. Roedd y popping yn teimlo'n fwy arwynebol ac yn llai dwfn yn y cymalau.
Fy meddwl yw pe bawn i'n cael llawdriniaeth i sicrhau fy 11eg asen yn y asgwrn cefn, gyda'r asen hefyd bellach yn cael ei gosod yn y blaen, byddai naill ai'n achosi tyndra gormodol ac yn cyfyngu ar yr ysgyfaint oherwydd na allai ehangu gyda resbiradaeth fel y mae. dylai, neu byddai perygl o fwy o symudiad yn y blaen ar ôl sicrhau'r asen yn y cefn, a fyddai'n drychinebus a'm glanio yn ôl yn sgwâr un ond dydw i ddim yn arbenigwr ar hyn a dyna pam mae angen i mi frathu'r bwled a'i drafod gyda meddyg.
Dydw i ddim yn meddwl y byddai blociau nerfau yn gweithio oherwydd rydw i'n ystyried fy hun yn arbenigwr ar sut mae poen nerf yn teimlo, ar ôl ei brofi mor ddwys am amser mor hir, ac nid yw'n teimlo fel poen nerfol, mae'n teimlo mecanyddol. Fel trywanu esgyrn, trapio, a rhwbio meinwe meddal. Nid sbasmau cyhyrau mohono chwaith.
Rwy’n mynd i awgrymu, ar ôl i mi wella ar ôl y llawdriniaeth hon, y gallai atgyfeiriad at ffisiotherapi fod yn fan cychwyn yn seiliedig ar y ddamcaniaeth, pe bawn i’n cryfhau’r cyhyrau o amgylch y cymalau a’r gewynnau yn T11 gydag ymarferion dwys wedi’u targedu, y cyhyrau o’i amgylch. gallai ddal yr asen ychydig yn fwy cadarn yn ei lle. Tybed a fyddai pigiadau cortison uwchben ac is o bosibl yn gweithio ar y cyd i weithio ar y boen, ond fe gymeraf gyngor ar hyn. Yn y cyfamser rydw i'n mynd i drio clytiau lidocaine lawr yno hefyd i drio anaesthetise yr ardal pan mae'n mynd yn arbennig o ddrwg, ac unwaith mae pethau wedi gwella digon i mi ystyried gwisgo brês cefn (a fydd yn cymryd sbel) byddaf yn ceisio hynny yn seiliedig ar y ddamcaniaeth y gallai ychydig o bwysau o'r tu allan gyfyngu ar symudiad y tu mewn a rhoi rhywfaint o ryddhad dros dro. Er na fydd gwisgo brace cefn yn ymarferol yn y gwely, byddai'n ymarferol a gallai helpu ychydig o ddydd i ddydd. Y peth pwysicaf i mi ar hyn o bryd yw gwneud y gorau o'r broses o gael cadarnhad o'r diagnosis tra byddaf yn ceisio ei reoli'n geidwadol orau y gallaf.
Er gwaethaf hyn, rwy’n dal i deimlo’n hollalluog o bositif, oherwydd ar y cyfan rwy’n teimlo SO yn llawer gwell nawr nag oeddwn i 3 wythnos yn ôl ac er bod rhywfaint o boen eithaf dwys ger yr asgwrn cefn ac mae ofn y bydd yn gwaethygu dros amser, rydw i mewn cymaint llai o boen yn gyffredinol, mewn llai o leoedd, heb unrhyw broblemau gastroberfeddol na phoen ar ôl bwyta a gallaf gerdded o gwmpas y tŷ a phellteroedd byr heb orfod defnyddio ffon.
10fed Gorffennaf 2022. 6 wythnos o bost op.
Mae pethau'n parhau i fynd yn dda o ran yr asennau llithro. Nid wyf wedi cael unrhyw boen nerfol o gwbl o amgylch asennau 9 a 10 sy'n wych, ac mae'n teimlo'n sefydlog iawn. Cefais gynnydd amlwg mewn poen ar ôl gorwneud hi (plygu) tua 2 wythnos yn ôl ac roeddwn yn poeni fy mod wedi torri'r pwythau, ond maent yn dal yn gadarn yn eu lle. Rwy'n dal i fod yn y broses o weithio allan beth y gallaf ac na allaf ei wneud, ond mae 6 wythnos yn eithaf cynnar o hyd.
Fel y soniais yn fy swydd ddiwethaf mae asen 11 yn dal i fod yn broblem, er nid cymaint ag yr oedd. Es i ddim i mewn i lawdriniaeth yn meddwl y byddwn yn ôl i 100%, ond y byddai'n helpu rhywfaint, ac mae wedi. Mae’r gostyngiad mewn poen yn y nerfau ac absenoldeb clicio wedi gwneud gwahaniaeth mawr i ansawdd fy mywyd oherwydd (yn dibynnu ar yr hyn rwy’n ei wneud a gwneud rhai addasiadau/osgoi rhai pethau) gallaf gael misglwyfau heb boen, neu gael lefel hylaw o boen. . Cyn llawdriniaeth byddwn yn cael 1 neu 2 ddiwrnod yn y gwely. Dydw i ddim wedi gorfod treulio diwrnod yn y gwely ers llawdriniaeth (ac eithrio diwrnod 1 a 2) sy'n bositif iawn.
Yr hyn sy'n eironig braidd yw mai gwely oedd y lle mwyaf cyfforddus i mi cyn llawdriniaeth, nawr mae'r gwrthwyneb. Rwy'n dal i orfod bod yn ofalus iawn wrth fynd i'r gwely gan fod 12 yn dal i fynd o dan asen 11 ac yn achosi poen sydyn os nad wyf yn ofalus, ac mae'n rhaid i mi geisio osgoi cysgu yn safle'r ffetws am yr un rheswm. Ni allaf gysgu ar fy stumog, nac ar ochr fy llawdriniaeth, ac os byddaf yn cysgu ar fy nghefn drwy'r nos (Nid oeddwn erioed yn gefnogwr ohono i ddechrau) byddaf yn deffro gyda phoen mwy difrifol ger yr asgwrn cefn, felly mae'n wir. cymryd amser i ddod yn gyfforddus ond rwy'n ceisio cysgu ar fy ochr chwith, gyda fy nghoesau yn hollol syth felly mae 12 yn aros i ffwrdd o 11, ac mae hynny'n gweithio'n dda o ran mynd i gysgu, ond rwy'n canfod fy mod yn symud i mewn yn isymwybodol fy nghwsg ac yna deffro'n boenus iawn o gwmpas 11. Nid yw'r boreau'n rhy braf, ond ar ôl i mi gael cawod boeth ac yna rhoi fy mhecyn iâ ymlaen, mae'n lleihau, a chyn belled nad wyf yn plygu yn y waist, neu wneud unrhyw beth rhy egnïol rwy'n iawn. Rwy'n dal i wisgo'r pecyn iâ drwy'r dydd a gallaf weld fy hun yn gwneud hyn yn y tymor hir. Hyd yn oed pan fydd y rhew wedi toddi dwi wedi sylwi bod y pwysau bach o'r elastig yn helpu i atal gormod o symudiad ac er nad yw gwisgo band elastig trwy'r dydd yn rhy gyfforddus, mae'n llawer mwy cyfforddus na pheidio â'i wisgo.
Mae cerdded yn dal i achosi poen yn yr asgwrn cefn (er nid yn yr ystlys nac ar flaen yr asennau fel y gwnaeth cyn llawdriniaeth) a dim ond cyhyd y gallaf gerdded cyn bod angen i mi stopio neu, yn ddelfrydol gorwedd ar y llawr. Rwy'n ymlacio fy nghorff, yn anadlu'n araf, yn anadlu allan yn araf, ac os ydw i'n ffodus, ar yr allanadlu gallaf deimlo 'clic' ac yna rhyddhad ar unwaith wrth i ben asen 11 symud i, neu o leiaf yn nes at, lle y dylai. fod. Mae'n edrych fel bod symudedd yn mynd i barhau i fod yn broblem, ond rwy'n ddiolchgar ei fod yn fwy hylaw nag yr oedd 6 wythnos yn ôl.
Ar y nodyn hwnnw, cefais apwyntiad ffôn i adolygu fy meddyginiaeth ychydig ddyddiau yn ôl gyda fy meddyg teulu newydd, Dr Burns. Fel y gwyddoch, nid oedd fy mherthynas â’m meddyg teulu blaenorol yn wych, ac nid oedd fy marn ychwaith am ei ddull na’i lefel o broffesiynoldeb, ond mae wedi gadael y practis ers hynny. Roeddwn mor nerfus am yr apwyntiad hwn gyda Dr newydd. Roeddwn yn poeni am beidio â chael fy ngwrando, cael fy niswyddo neu beidio â chael fy nghymryd o ddifrif, a phryder ynghylch gorfod egluro beth yw SRS a'r mater gydag 11 a sut mae'n effeithio arnaf. Yr oedd Dr Burns yn hollol hyfryd. Roedd hi'n broffesiynol iawn, roedd hi'n gwrando, ac yn amyneddgar wrth i mi egluro beth yw SRS ac am y feddygfa.
Mae fy llawfeddyg yn cytuno bod ffisiotherapi yn syniad da i gryfhau'r cyhyrau o amgylch safle'r feddygfa, yr ochr chwith, a chyhyrau fy nghefn o amgylch asen 11. Mae Osteopath yn Harley Street sydd wedi rhoi isometrig at ei gilydd (ymarfer corff heb symud y cyhyrau neu cymalau eu hunain) rhaglen ffisio.
Mae Dr. Edward Lakowski yn esbonio ymarferion Isometrig yn dda iawn:
"Yn ystod ymarferion isometrig, nid yw'r cyhyr yn newid hyd yn amlwg. Nid yw'r cymal yr effeithir arno hefyd yn symud. Mae ymarferion isometrig yn helpu i gynnal cryfder. Gallant hefyd adeiladu cryfder, ond nid yn effeithiol. A gellir eu perfformio yn unrhyw le. Mae enghreifftiau'n cynnwys coes lifft neu planc.
Oherwydd bod ymarferion isometrig yn cael eu gwneud mewn un safle heb symud, byddant yn gwella cryfder mewn un safle penodol yn unig. Byddai'n rhaid i chi wneud llawer o ymarferion isometrig trwy ystod gyfan eich corff o symudiadau i wella cryfder y cyhyrau ar draws yr ystod.
Gan fod ymarferion isometrig yn cael eu gwneud mewn sefyllfa llonydd (statig), ni fyddant yn helpu i wella cyflymder na pherfformiad athletaidd. Gall ymarferion isometrig fod yn ddefnyddiol, fodd bynnag, i wella sefydlogi - gan gadw safle'r ardal yr effeithir arni. Gall yr ymarferion hyn helpu oherwydd bod cyhyrau yn aml yn tynhau heb symud i helpu i sefydlogi cymalau a'ch craidd."
Nid wyf wedi cael unrhyw gyfarwyddiadau post op penodol ond mae Dr. Hansen yn cynghori ei gleifion i beidio â chodi unrhyw beth dros 10 pwys am 3 mis, a bod yn ofalus i beidio â phlygu na throelli, felly byddaf yn aros 6 wythnos arall cyn dechrau ffisio. rhaglen, a bydd yn cymryd yn dyner, ac yn gwrando ar fy nghorff drwy gydol. Byddaf yn cymryd rhaglen Ciaran (Yr osteopath) ac yn mynd trwy'r ymarferion gyda'r ffisiotherapydd (Os ydych chi'n Americanwr ac yn meddwl tybed beth yw ffisiotherapi, dyma'r gair Saesneg Prydeinig am yr hyn rydych chi'n ei alw'n 'Physical therapy' yn Saesneg Americanaidd) felly dwi'n gwybod Rwy'n eu gwneud yn gywir, ac yna gobeithio y byddant yn gallu gweithio gyda mi i lunio rhaglen isometrig i dargedu'r cyhyrau o amgylch asen 11. Rwyf hefyd yn mynd i edrych ymhellach ar chwistrelliadau prolotherapi o gwmpas 11, gan y gall y rhain helpu o ran lleihau poen, ond nid ydynt ar gael ar y GIG, ac nid oes unman lleol i mi sy'n eu gwneud, felly bydd yn rhaid aros.
Byddaf yn cael uwchsain deinamig arall (Yn Llundain neu Surrey) ar yr ochr chwith (a phen yr asen a'r cymal costovertebral o 11 ar y dde os gallant wneud hynny) cyn gynted ag y bydd cyllid ac amgylchiadau'n caniatáu, gyda'r gobaith o gael llawdriniaeth ar yr ochr chwith yn ddiweddarach eleni. Rwy'n dychmygu y bydd hynny'n llawer haws gan mai dim ond asen 10 ydyw ac mae'r asennau arnofiol ar yr ochr honno (diolch byth) yn ddiogel, a fydd yn lleihau poen ymhellach, oherwydd, er nad yw cynddrwg (eto) ag yr ochr dde, y 10fed asen ar y chwith yn cael ei gladdu'n gyson y tu ôl i 9 uchod, yn ogystal â'i gymar ar yr ochr dde cyn llawdriniaeth).
Cefais gyfweliad wythnos diwethaf gyda newyddiadurwr hyfryd o'r enw Lucy am fy nghyflwr a fy mhrofiad gyda llawdriniaeth. Bydd hwnnw'n mynd yng nghylchgrawn y GIG, a'r gobaith yw y bydd yn tanio chwilfrydedd, neu'n helpu i addysgu, mwy o feddygon a staff meddygol o fewn y GIG, sy'n wych.
Nid wyf yn siŵr pryd y byddaf yn darparu diweddariad arall, gan fod pethau'n eithaf cyson ar hyn o bryd, ac rwy'n canolbwyntio ar wella.
21 Tachwedd 2022
Mae wedi bod yn amser. Rwyf wedi bod yn reclusive yn ddiweddar a, byddaf yn onest, rwy'n cael trafferth cryn dipyn. Yn feddyliol hefyd.
Cwympodd to'r gegin ym mis Awst ar ôl storm, dŵr yn dod i mewn drwy'r golau, ac yna dechreuodd y nenfwd gwympo. Cymerodd hynny 3 mis i'w drwsio, bu rhai problemau gyda'r teulu hefyd, ac mae fy mhartner, sydd â sgitsoffrenia, wedi bod yn cael trafferth yn ddiweddar hefyd, heb ei helpu gan yr holl helbul o'r to ac ati.
Rwyf wedi cadw draw oddi wrth grwpiau cymorth, ac wedi gwneud y penderfyniad i dynnu'r dudalen 'cyswllt' i lawr o'r wefan am y tro, gan fy mod yn mynd yn orlawn. Roeddwn yn gweld bod llawer o bobl a ddaeth o hyd i’r wefan, yn osgoi ei darllen, ac yn mynd yn syth i ofyn cwestiynau, y mae’r ateb i’r rhan fwyaf ohonynt, ar y wefan, ac roedd eraill eisiau sgyrsiau awr o hyd bob awr o’r dydd, sydd ddim yn ymarferol i mi ar hyn o bryd. Creais y wefan i fod yn adnodd i bobl, Ond ni allaf i, fy hun, fod. Mae'n debyg mai'r broblem gyda fy stori mor gyhoeddus yw bod llawer o bobl yn gofyn i mi 'sut wyt ti nawr?' ac yn gwbl onest, ni wn sut i ateb hynny.
Mae Rib 10 (yr asen sy'n llithro) yn well nag yr oedd. Nid wyf bellach yn cael poen nerfol yn y blaen, ac nid yw poen yn yr abdomen yn ddyddiol fel yr oedd o'r blaen, felly mae hynny'n dda. Fy nod bob amser oedd bod yn well nag yr oeddwn yr adeg hon y llynedd, a minnau, ond rwy'n bell o 100%. Rwy'n dal i wisgo pecynnau iâ 5 mis allan dros safle fy meddygfa, gan ei fod yn eithaf tyner, ond rwy'n meddwl bod gan hynny fwy i'w wneud â symud o asen 11.
Felly o ran asennau llithro, oes, gwelliant, ond fel y gwyddoch, mae mwy yn digwydd, ac rwy'n dal i lywio hynny.
Rwy'n meddwl, trwy gydol y blog hwn, hyd yn hyn, fy mod wedi cynnal positifrwydd yn eithaf da, ond mae'n mynd yn anoddach.
Mae cymaint o bwysau gan bobl i fod yn 'well'.
Dychwelais i Lundain ym mis Awst i weld Dr Abbasi am uwchsain deinamig ar yr ochr chwith, a gadarnhaodd asen 10fed llithro ar yr ochr chwith, a hefyd asennau symudol 11eg a 12fed a chefais ymgynghoriad fideo gyda Joel ychydig wythnosau'n ddiweddarach ar y 6ed. Medi. Rydym yn bwriadu cynnal llawdriniaeth bellach i sefydlogi asen 10 ar y chwith, ond soniais hefyd am yr anawsterau yr wyf yn eu cael gyda fy 11eg a 12fed asennau, sydd i mi, yn flaenoriaeth. Rwy'n meddwl yn wreiddiol fy mod wedi meddwl / gobeithio bod yr holl boen roeddwn i'n ei brofi yn cael ei achosi gan y sliperi ond fel y soniais yn flaenorol mae'n teimlo bod yna nifer o broblemau â'r asennau. Mae'r ddau 12 oed wedi disgyn ac yn eistedd ar ben fy nghlun (syndrom gwrthdaro costo-iliac, neu "syndrom tip yr asen", nid yn unig yn y blaen, ond yr holl ffordd o gwmpas i'r cefn, gallaf ei deimlo'n fewnol a gyda fy nghlun. bysedd. Rwyf hefyd yn teimlo, fel y crybwyllwyd yn flaenorol, asen 11 (yn sicr yr ochr dde, ond o bosibl y ddwy ochr) wedi dod i ffwrdd o'r asgwrn cefn. Mae hwn yn un arall sy'n hysbys yn aml, camddealltwriaeth ac yn anaml diagnosis cyflwr asen sy'n mynd gan nifer o enwau, gan gynnwys " syndrom pen yr asen" neu subluxation y cymal costotransverse. Mae cerdded a symud yn gyffredinol yn broblem o hyd ac mae'n rhaid i mi fod yn ofalus iawn wrth fynd i mewn ac allan o'r gwely yn arbennig. Pethau eraill yr wyf wedi gorfod eu haddasu. Gallaf sefyll am tua 5 munudau cyn i mi gael yr hyn rwy'n ei alw'n 'boen asgwrn cefn', felly rwy'n dal i dreulio'r rhan fwyaf o'm hamser yn eistedd, wedi'i lapio yn y gobennydd mamolaeth, ac mae'n rhaid i mi orwedd sawl gwaith y dydd.Rwyf hefyd yn prynu cadair olwyn ychydig fisoedd yn ôl er mwyn i mi fynd allan o'r tŷ.Roedd y tro cyntaf yn ei ddefnyddio yn drychineb. Fe wnes i fy argyhoeddi fy hun y byddwn i'n gallu mynd allan ar fy mhen fy hun (Mae'n gadair olwyn sy'n gyrru'ch hun, felly gallaf wthio fy hun ynghyd â'm dwylo). Lle rwy'n byw mae'r ffyrdd yn fryniog ac anwastad iawn, ceisiais fy ngyrru fy hun i fyny llethr eithaf serth, a daeth i ben i fyny yn disgyn yn ôl, clepian fy nghefn i'r ffordd gyda'r gadair ar fy mhen. Rwyf wedi dysgu ers hynny y dylid mynd i'r afael â llethrau naill ai am yn ôl, neu drwy bwyso ymlaen i newid disgyrchiant. Ceisiais bwyso ymlaen, ond mae hynny'n rhoi pwysau ar asen 10, sy'n mynd o dan 9 ar y chwith ac yn ceisio symud ar y dde. Y canlyniad yw dagrau, er ei fod yn ddefnyddiol Os oes gwir angen i mi fynd allan, mae ganddo ei ddiffygion. Y mater arall yw 'bumps' sy'n achosi'r asennau symudol i neidio i fyny ac i lawr gan achosi hyd yn oed mwy o boen.
Nid yw Joel wedi dod ar draws hyn o'r blaen, ond mae wedi darllen y cyhoeddiadau anfonais ac mae'n agored i ddysgu amdano, sy'n rhoi gobaith i mi. Dwi’n gwybod o grwpiau bod yna nifer fechan o bobl ar draws y byd (dwi’n gwybod amdanyn nhw) sy’n profi hyn, ond does dim llawer yn y ffordd o ymchwil na chyhoeddiadau. Byddaf yn rhoi'r ymchwil a ddarganfyddais mewn gyriant googleyma rhag ofn y bydd angen rhagor o wybodaeth ar unrhyw un sy'n darllen hwn.
Gofynnodd Joel am Sgan CT (wedi'i drosi i 3D) a gefais yr wythnos diwethaf, fel y gallwn weld yn union ble mae popeth a cheisio llunio cynllun oddi yno. Bydd yn cymryd wythnos neu 2 i gyrraedd Ysbyty South Tees a byddaf yn cael ymgynghoriad arall gyda Joel yn fuan.
Byddwch yn cofio o swyddi blaenorol fy mod yn cwestiynu ai hEDS (Hypermobile Ehlers Danlos Syndrome, a elwir yn ffurfiol fel math 3 EDS) oedd gwraidd hyn. Mae gan fwyafrif helaeth y bobl a welaf mewn grwpiau SRS nad ydynt wedi cael trawma hEDS.
Yn ogystal â'r SRS a materion eraill o'r asen, mae gen i feigryn cronig a fertigo (a reolir gan feddyginiaeth, ond nid ydym yn gwybod beth yw'r achos eto), gên sy'n dadleoli ar y chwith ("anhwylder cymal temporomandibular", sydd hefyd wedi hen ddechrau. ei ffordd i ddatgymalu ar y dde hefyd), problemau pen-glin, problemau clun (mae fy nghlun chwith yn arbennig yn picio allan ac yn mynd yn ôl i mewn eto), clicio ym mhobman o'r gwddf i fysedd traed, sawl gwaith y dydd (roeddwn i'n meddwl mai dyna oedd y peth. arferol/oed). IBS, traed gwastad, ac amryw o bethau eraill gan gynnwys cymhlethdodau llawfeddygol blaenorol, crychguriadau'r galon rhyfedd heb unrhyw achos amlwg, torgest hiatus ac ati sydd, gyda'i gilydd, yn ddangosydd o hEDS neu anhwylder sbectrwm gorsymudedd.
Rwyf wedi gwneud apwyntiad i weld Dr Pauline Ho ym Manceinion ym mis Ionawr, sydd â llawer o brofiad gydag EDS. Nid oes unrhyw iachâd, ac mae'n achos o 'whack-a-mole' gydol oes i bobl sy'n ei gael, ond byddai cael diagnosis, a byddai'n ddefnyddiol ei archwilio.
Rwy’n meddwl mai’r peth rwyf wedi bod yn cael trafferth ag ef yn fwyaf diweddar, yw disgwyliadau pobl o’m cwmpas, a’r diffyg dealltwriaeth. Nid poen corfforol yn unig yw hyn, yr holl beth o'r boen ac anallu meddyginiaethau i leihau'r boen, i anghrediniaeth a chlywed "does dim byd o'i le arnoch chi, mae'r cyfan yn eich pen" i orfod brwydro i gael diagnosis a cael fy nhrin, a bod yn sownd yn y tŷ am y rhan fwyaf o flwyddyn gyfan, wedi cael effaith fawr arnaf. Mae pobl a oedd yn amyneddgar gyda mi ar y dechrau bellach yn amlwg yn mynd yn ddiamynedd. Roedd yna ddigwyddiad rai misoedd yn ôl pan glywais i aelod agos o'r teulu yn mwmian 'er mwyn duw!' pan ddywedais y byddwn mor gyflym ag y gallwn fynd allan o gadair y gegin ac i fyny'r grisiau. chwythais i fyny.
Mae'n ymddangos mai'r agwedd yw "Rydych chi wedi cael llawdriniaeth, dylech fod yn well nawr" a'r tywydd yn wir neu ddim yn wir, mae'n teimlo bod pobl yn meddwl fy mod i'n ddiog neu'n "chwarae arno". Mae siawns uchel nad yw hynny'n wir, ond dyna sut rydw i'n teimlo.
Dydw i ddim yn cael fy holi "Sut wyt ti?" yn aml iawn nawr. Ond pan fydda' i'n gwneud hynny, rydw i, sydd fel arfer yn berson pendant a stoicaidd, yn cael trafferth gyda beth i'w ddweud. Mae'n hawl tramwy yma yn y DU pan fydd pobl yn dweud "Sut wyt ti?" rydych chi i fod i ateb gyda naill ai "iawn" neu "ddim yn ddrwg", waeth sut rydych chi'n teimlo. Mae yna bwysau ar ddynion yn arbennig i 'fwrw ymlaen'. Fe wnes i hynny am 4 blynedd. Rwy'n 'cyd-dynnu' orau ag y gallaf, credwch fi.
dyw pobl ddim yn gweld y dagrau, na'r dyddiau dwi yn y gwely achos dwi wedi bod allan y diwrnod o'r blaen, ond dydyn nhw ddim eisiau clywed amdano chwaith. Mae cymaint o leihau a phositifrwydd gwenwynig. Rwy'n teimlo'r pwysau enfawr hwn i orfod smalio bod popeth yn iawn ac rwy'n ymdopi'n iawn, neu heb sôn am y peth. O ganlyniad rydw i wedi dod yn dipyn o recluse. Gwelais rywbeth, ychydig yn ôl, dyfyniad, nid wyf yn cofio lle, "Peidiwch â chael cyflwr cronig. Mae'n wirioneddol anghyfleus i bobl eraill ". Roedd yn atseinio gyda mi mewn gwirionedd.
Rwy'n meddwl bod llawer o bobl (gan gynnwys fy meddyg teulu) yn meddwl mai 'poen yn yr asen' yn unig yw hyn, ac nid wyf yn eu beio am hynny, oherwydd oni bai bod gennych chi, mae'n anodd dychmygu.
Rwyf wedi gwneud fy ngorau i addysgu pobl sy'n agos ataf am hyn i gyd (yn ffodus, mae fy mhartner yn gefnogaeth enfawr, ac yn gweld â'm llygaid fy hun beth mae hyn i gyd yn ei wneud i mi y tu ôl i ddrysau caeedig) ond beth os na all rhywfaint o hyn fod yn sefydlog? Ychydig iawn o weithdrefnau llawfeddygol a gafwyd i liniaru poen yn y cymal costo-fertebraidd/costo-trawsnewidiol, ac o'r cyhoeddiad a ddarllenais, mae'r rhai a wnaethpwyd wedi bod yn arbrofol ac nid ydym yn gwybod y canlyniadau hirdymor. Rwy'n gobeithio y bydd y ddau 12 oed o bosibl yn cael eu hechdorri a'u tynnu oddi ar y glun a allai leihau o'r boen ond rwy'n dod i delerau â'r ffaith na fyddaf 100% eto. Rwy'n iawn gyda hynny mewn gwirionedd, ac rydw i'n heddychlon ag ef, rwyf wedi ei dderbyn, gallaf addasu, gallaf ganolbwyntio ar yr hyn y GALLAF ei wneud, ond mae'n ymddangos bod pobl eraill yn cael trafferth derbyn hynny i gyd, er gwaethaf ME. sef y person y mae'n effeithio'n uniongyrchol arno. Mae'n well ganddynt yr opsiynau hawdd, sef "Mae'n 'dim ond bod yn ddramatig" neu "bydd yn iawn". Dydw i ddim yn bod yn negyddol, rwy'n bod yn realistig. Mae'n debygol, yn enwedig os oes gennyf EDS, y bydd mwy o faterion yn codi yn y dyfodol, ac yn ogystal â'r asennau, mae gen i'r ên, y pen-glin a'r glun i ymdopi â nhw ar hyn o bryd.
Mae'n ddrwg gen i fod naws gyffredinol hyn yn negyddol, ond weithiau mae angen dweud hynny fel y mae. roedd ysgrifennu hwn wedi helpu ychydig i'w gael oddi ar fy mrest am wn i. Rwy'n gobeithio darparu diweddariad arall unwaith y byddaf wedi cael fy ymgynghoriad nesaf gyda Joel ac rydym wedi gweld y sgan CT 3D. Rydw i ychydig yn nerfus am y peth dybiwn i, a gobeithio ei fod yn dangos i ba raddau y gallaf deimlo.
