​

Moje cesta začala v roce 2018 pálením mezi pravou lopatkou a páteří a někdy i necitlivým, chladným pocitem, který postupem času přešel v ostrou, dlouhotrvající bolest, která se zhoršovala fyzickou aktivitou.

Během několika příštích let se doba, po kterou jsem mohl být fyzicky aktivní, než propukla tato bolest, zmenšila a začala jsem mít ochromující, drtivou bolest v páteři.

Zpočátku jsem nechodil ke svému lékaři, protože jsem měl v roce 2016 nesouvisející chybnou diagnózu, která vedla k zánětu pobřišnice, na pokraji smrti a operaci břicha, která měla komplikace. V té době už moje důvěra v medicínu nebyla velká. Začátkem roku 2019 se to začalo tak zhoršovat, že jsem musel vyhledat pomoc a navštívit svého praktického lékaře, který měl podezření, že bych mohl mít ankylozující spondylitidu, a poslal mě na rentgen. Rentgen neukázal žádné zjevné poškození nebo abnormalitu v mé páteři kromě mírného zakřivení. Můj lékař mě poslal k fyzioterapeutovi, který mi řekl, že potřebuji jen posílit svaly na zádech, a dal mi nějaké cviky na domácí cvičení.

Chvíli jsem tato cvičení dělala denně, ale na mou bolest to nijak nezměnilo a měl jsem pocit, že to ještě zhoršují.

K chiropraktikovi jsem začala chodit v dubnu 2019. Vysvětlila jsem jí své příznaky a ona při pohledu na moji páteř neviděla nic zřejmého, ale zjistil jsem, že úpravy, které provedla, by pomohly trochu zmírnit bolest až na 2 dny. . Pokračoval jsem v chození k chiropraktikovi, ale tak zoufale jsem toužil po úlevě, že jsem zkusil všechno ostatní, co mě napadlo, abych zmírnil stále narůstající bolest. Zkoušela jsem léky proti bolesti, zahřívací gel, led, jógu, akupunkturu, homeopatii, masáže, nosítka na záda, ale nic z toho, co jsem vyzkoušela, mi nepřineslo žádnou úlevu. Jen jsem se s tím musel naučit žít a řekl jsem si, že to možná bylo jen součástí stárnutí, ale bylo mi pouhých 30 a zdálo se, že nikdo jiný nemá tak ochromující bolest jako já. Říkal jsem si, že možná jen špatně snáším bolest, ale protože jsem v minulosti prodělal ledvinové kameny, zánět slepého střeva, zánět pobřišnice a různé další bolestivé stavy, bolest jsem znal a věděl jsem, že tomu tak není. Měl jsem velmi veřejný život a stal jsem se zběhlým ve skrývání své bolesti.

V červnu 2019 jsem začal mít gastrointestinální potíže. Většinu dní jsem měl průjem spolu s nadýmáním a silnými bolestmi břicha. Znovu jsem se snažil vyhnout doktorovi a říkal jsem si, že to přejde, ale asi po měsíci jsem cítil, že musím jít. Doktor udělal nějaké testy. Měla jsem endoskopii, která neodhalila nic jiného než hiátovou kýlu, o které mi bylo řečeno, že ji budeme sledovat a možná bude potřeba ji později v životě operovat. Abych vysvětlil mé další příznaky, můj lékař mi řekl, že mám syndrom dráždivého tračníku a dal mi loperamid a mebeverin, aby zpomalily mé kontrakce a pomohly zabránit řídké stolici.

Většinu dní jsem musel chodit do práce s prázdným žaludkem, protože jsem se bál následků po jídle, a to mě velmi oslabilo. Začal jsem pravidelně dostávat migrény a závratě, na které nyní beru léky (Propranolol) a funguje to dobře.

Kombinace slabosti, bolestí hlavy, závratí, průjmu a trýznivé bolesti páteře a lopatky znamenala, že jsem ve své velmi fyzické práci, 50 hodin týdně, začal bojovat. Zkrátil jsem své hodiny na 50 na 40 v naději, že by to mohlo změnit, ale fyzická aktivita a dlouhé dny znamenaly, že jsem se musel snažit vše zvládnout a dál vše skrývat, jak jen to šlo, ale některé dny jakmile jsem se vrátil domů, musel jsem ležet na podlaze celé hodiny. Tohle pohltilo můj život. Co bych mohl někomu říct, kdybych byl upřímný o tom, co cítím? Nevěděl jsem, co to bylo.

Svůj první dům jsem koupil v roce 2020 a nastěhoval jsem se 1 týden předtím, než začalo první uzamčení ve Spojeném království. Strávil jsem své dny zdobením, zahradnictvím a prací na domě a všiml jsem si, že čas, který jsem mohl stát a věnovat se fyzické aktivitě před nástupem bolesti, se stále zkracoval. Tou dobou jsem také začal pociťovat bolesti ve střední části zad, které byly nižší. Zdálo se, že oblast, kterou bolest zasáhla, se zvětšovala. Zhoršování pokračovalo pomalu v průběhu času.

Rychle vpřed do července 2021. Věci se začaly vyvíjet velmi rychle. Začal jsem mít velmi ostré vnitřní bolesti v dolní části zad na pravé straně. Bylo to intenzivní a připadalo mi to velmi podobné bolesti z ledvinových kamenů, kterou jsem měl už několikrát.

Šla jsem ke svému lékaři, který mě poslal na ultrazvukové vyšetření ledvin a močových cest. Oba jsme očekávali, že najdeme kameny, a byli jsme překvapeni, když byl test negativní. Říkal jsem si, že jsem možná ten kámen překonal a že se věci mohou začít zlepšovat, ale ne.

Pak jsem začal mít strašné bolesti břicha, zejména po jídle, a moje gastrointestinální problémy se začaly zhoršovat. Jakmile jsem něco snědl, okamžitě to prošlo. Měl jsem také silné nadýmání a plynatost, i když jsem pil jen vodu.

Vrátil jsem se k lékaři, abych vysvětlil své zhoršující se příznaky a udělali mi nějaké krevní testy. Zkontrolovali mi zánět, infekci, zkontrolovali funkci ledvin a jater, slinivku a udělali jsme CT břicha, které se také vrátilo do normálu.

Moje bolesti se zhoršovaly a byly stále častější a všiml jsem si, že moje stolice je černá, takže můj lékař nařídil FIT test na kontrolu rakoviny střev.

Byl říjen 2021. Zatímco jsem čekal na výsledky FIT testu, začal jsem být trochu nervózní. Co když to byla rakovina? Jak by to můj partner beze mě zvládnul? A co dům? Dokonce jsem začal přemýšlet o tom, jakou hudbu chci na pohřbu. Vím, že to může znít divně, ale část mého já chtěla, aby byl test pozitivní, protože pak bych alespoň konečně věděl, co se mnou je, a mohl bych být na cestě k léčbě. Zatímco jsem čekal na výsledky, vyrazili jsme s partnerem na dovolenou do Skotska. Hodně jsme chodili a v tomto bodě se věci opravdu začaly mnohem zhoršovat.

První den jsem si všiml, že dostávám silné bolesti v boku, které se zhoršují při chůzi, stejně jako mé, nyní obvyklé bolesti páteře a lopatky. Snažil jsem se pokračovat a ignorovat to, ale musel jsem si najít místo, kam si sednout. Každým dnem jsem se musel zastavovat víc a víc a na delší dobu, po kratších chůzích, protože moje tělo na mě křičelo, že už to prostě nezvládne. Byly dny, kdy jsme se museli vrátit do hotelu brzy, abych si mohl lehnout nebo nedělat všechny aktivity, které jsme plánovali. Chtěl jsem je udělat, ale fyzicky jsem nemohl.

Tehdy, 29. října, jsem si začal vést deník svých příznaků na svém telefonu. Když se na to dívám zpětně, hodně jsem se zmiňoval o svých žebrech, ale v tuto chvíli jsem já ani moji lékaři o SRS neslyšeli. Deník si můžete přečíst kliknutímtady.Rozhodl jsem se to zahrnout, kdyby to někdy někomu pomohlo.

Když jsme se vrátili domů, šel jsem znovu ke svému lékaři. Teď bych řekl, že už měl dost toho, že mě vidí, a pravděpodobně si myslel, že jsem hypochondr nebo blázen, protože pokaždé, když jsem tam šel, měl jsem nové příznaky a pokaždé, když jsme dělali test, nic tam nebylo.

Požádal jsem ho, aby se podíval na můj bok, protože měl pocit, jako by něco vyčnívalo, ale on se rychle podíval na moje žebra zezadu, vstal, a řekl mi, že se nic neděje. Řekl mi, že si myslí, že jsem úzkostná nebo depresivní, a řekl mi „zkuste všímavost“. Řekl jsem mu, že nejsem úzkostný a rozhodně nejsem v depresi. Bolelo mě to! A potřeboval jsem úlevu od bolesti!

Můj doktor se zhluboka nadechl a hlasitě si povzdechl přímo přede mnou. Poté mi předepsal amitriptylin a bylo navrženo, že bych mohl mít fibromyalgii.

Řekl jsem mu, že se snažím chodit, ale neměl zájem. Jednoho dne po návštěvě lékaře, dva dny poté, co jsme se vrátili z Edinburghu, jsem šel do práce. Věděl jsem, že nemůžu chodit daleko. Podařilo se mi pomalu dojíždět do práce na kole, což jsem v tu chvíli zvládal, protože moje nohy samotné nebyly ovlivněny. Dělal jsem 11 hodinovou směnu. Ten den jsem měl větší bolest, než kdy předtím. Bylo to po celém mém trupu, vepředu i vzadu. Intenzivní palčivá bolest. Bylo to něžné a jako by mé tělo bylo v plamenech.

Snažil jsem se to protlačit, ale po pár hodinách se to tak zhoršilo, že jsem já, relativně stoický a 32letý muž bez emocí, začal nekontrolovatelně vzlykat nesnesitelnou bolestí po celém těle. Moje tělo na mě křičelo, abych přestal, ale já jsem se, možná hloupě, přinutil zkusit pokračovat. Řekl jsem si, že bych to měl umět!

Pokračoval jsem v práci několik dní a prosadil jsem kratší směny. Po mé další 10hodinové směně se to stalo znovu. nemohla jsem chodit. V slzách jsem se snažila domů, bylo po půlnoci a tma. Zhroutil jsem se na podlahu v kuchyni a nekontrolovatelně vzlykal v klubíčku. Můj 3letý partner mě nikdy neviděl plakat a nevěděl, co dělat.

Druhý den ráno jsem se probudil a nemohl jsem se pohnout. Nejen, že prožíval nesnesitelnou, mučivou bolest. Cítil jsem se paralyzován. Byl jsem vyděšený. Trvalo mi 15 minut, než jsem vstal z postele. Zavolal jsem svému šéfovi a řekl mu, že nemohu přijít do práce, protože se nemohu hýbat. Cítil jsem se poražen.

Ten den jsem mluvil s lékařem po telefonu a zvýšili dávku amitriptylinu. Doufal jsem, že pár týdnů odpočinku a dání amitriptylinu šanci působit bude znamenat, že se budu moci vrátit do práce. Možná to byla fibromyalgie a bylo to jen „vzplanutí“, které by se uklidnilo.

Zkusil jsem se vrátit do práce na částečný úvazek. Říkal jsem si, že když budu dělat 25 hodin týdně, 5 hodin v kuse s omezenými povinnostmi, zvládnu to, ale vydržel jsem jen něco málo přes hodinu, než ze mě bolest znovu udělala vzlykající kaši. Neměl jsem jen fyzickou bolest, teď mě to ovlivnilo i psychicky a emocionálně. Bylo mi 32 a tohle všechno bych měl umět!

Kolega mi musel pomoci vstát, protože jsem nemohl stát, a seděl jsem v kuchyni hodinu, než mě tělo nechalo pomalu odšourat.

Znovu jsem mluvil s doktorem. Sotva jsem teď mohl chodit a musel jsem zjistit, co to je.

Můj lékař opakoval, že mi nic není. Řekl jsem mu to velmi jasně, že ano. Tohle jsem si nevymýšlel! Pamatuji si jeho přesná slova. "Pokud tě pošleme na další ultrazvuk, přijmeš konečně, že s tebou z lékařského hlediska není nic v nepořádku!"

Jen jsem se na něj podíval. Cítil jsem, jak se mi zoufale rozšířily oči, než jsem se pomalu postavil a tiše se odšoural pryč. Tohle nebylo z mé hlavy a věděl jsem to. Ale co jsem mohl dělat?

Během několika příštích týdnů jsem si o fibromyalgii přečetl vše, co jsem mohl. Na internetu, v knihách a přidal jsem se do facebookové skupiny. Něco z toho dávalo smysl, ale moje bolest byla všude nad pasem a pod krkem a zhoršovala se pohybem. To nemohlo být. Ta bolest musela být fyzická a někde něco chybělo.

Byla jsem na ultrazvuku. Radiolog skenoval můj spodní žaludek, kde mám střeva. Po několika minutách jsem jí řekl: „Tady je nejvíc mé bolesti. Je to tady. Právě tady." a ukázal na můj pravý bok. "Doktor požádal o skenování spodní části břicha," řekla. Nebylo zjištěno nic neobvyklého.

V zoufalství jsem zveřejnil svůj deník symptomů ve skupině s fibromyalgií. Dáma jménem Umme Yahya mi odpověděla a řekla: „Podívejte se na to. Myslím, že můžete mít syndrom sklouzávajících žeber“ s odkazem na video Josefine Ljungkvist na YouTube. Moje nejhorší příznaky byly v břiše, boku a zádech. A přestože jsem se při pohledu zpět do svého deníku tolikrát zmínil o svých žebrech, vědomě jsem si tehdy neuvědomoval, že by mohla být zdrojem mých problémů. Podíval jsem se na video a během několika příštích dní jsem začal číst více o SRS.

Na samotném internetu jsem toho moc nenašel, ale tohle odpovídalo všemu, co jsem za poslední 4 roky zažil. Znovu jsem se podíval na YouTube, viděl jsem videa od Dr. Adama Hansena, Dr. Joela Dunninga a další vlog od Logana Alucciho. V srdci jsem věděl, že to je ono. Měl jsem naději a byla tu pomoc.

Druhý den jsem zavolala svému lékaři, o kterém jsem věděla, že je mu opravdu špatně, když mě teď slyší. Řekl jsem: "Už jste někdy slyšeli o syndromu sklouznutí žeber?". „Ne, neslyšel jsem o tom. Počkejte a proberte to s revmatologem,“ zněla odpověď. Čím více jsem se o SRS dozvěděl, tím více jsem si uvědomoval, jak málo se o něm ví. Uvědomil jsem si, že i kdybych čekal, revmatolog by pravděpodobně také nevěděl, co to je.

Musel jsem něco udělat. 2 týdny jsem celé dny hledal na internetu vše, co jsem našel.

Četl jsem články a akademické studie od zdánlivě malého počtu lékařů, chirurgů, rentgenologů a dalších lékařských profesionálů, kteří tuto podmínku přijali. Sám jsem si prohlédl hrudní koš, lehl si na podlahu v obývacím pokoji a zjistil, že jedno z žeber na pravé straně mého hrudního koše nejen vyčnívá, ale pohybuje se o více než palec. Čím více jsem studoval, tím více jsem si uvědomoval, co se děje uvnitř mého těla. Když jsem chodil, moje 11. žebro padalo a třelo se o mé 12. žebro níže, kdykoli jsem položil nohu, a také si třel mezižeberní nervy, které směřují do břicha a páteře. Když jsem vlezl do postele, narazili do sebe a v tu chvíli jsem si uvědomil, že když jsem se posadil, mé 10. žebro na obou stranách bylo zabořené přímo pod mým devátým.

Cítil jsem cvakání a praskání v dolní části hrudního koše tak dlouho, jak si pamatuji, ale upřímně jsem si myslel, že je to normální.

Věděl jsem, že to bylo zdrojem všech mých bolestí po celá léta, ale začal jsem přemýšlet, jak bych s tím mohl získat pomoc.

Prohledal jsem internet, a přestože jsem věděl, co to je, jaké jsou příznaky a jak by se to dalo napravit, bylo jen velmi málo informací o tom, kam se obrátit příště. Nevěděl jsem, jak a kde začít.

Byly 4 hodiny ráno a já nemohla spát. Nejsem si jistý, kde se ten nápad vzal, ale napsal jsem na Facebook „Slipping Rib Syndrome“, abych viděl, co se objeví, a našel jsem skupinu. Musel jsem čekat do dalšího dne, než mě přijali, ale většinu toho dne jsem strávil čtením všech příspěvků hned zpět a poprvé jsem měl pocit, že už na to nejsem sám. Napsal jsem příspěvek o své zoufalé situaci a někdo ve Spojeném království zmínil radiologa Dr. Aliho Abbasiho z Londýna, který měl zkušenosti s vyhledáváním, záznamem a diagnostikou SRS pomocí dynamického ultrazvuku, a Dr. Joela Dunninga, a. kardiotorakální chirurg působící v nemocnici Jamese Cooka v Middlesbrough, který operoval pomocí Hansenova postupu. Spolubojovník SRS ve skupině mi dal kontakt na Joela. Na Štědrý den 2021 jsem mu poslal e-mail. Nečekal jsem, že se ozvu možná několik týdnů, ale ve 22:30 jsem dostal odpověď.

Dne 7. února 2022 jedu do Londýna k Dr. Abbasimu na dynamický ultrazvuk, který přesně zaznamená, která žebra přicházejí do kontaktu s čím, a pak doufám, že podstoupím operaci, která je zajistí. Vím, že to bude těžké zotavení a bude to trvat dlouho, ale bude to stát za to.

Tato cesta byla velmi náročná, psychicky a emocionálně i fyzicky. Když toto píšu, v lednu 2022 je moje pohyblivost velmi špatná. Nemohu ujít více než 20 metrů, dokonce ani s holí, a jsem téměř upoutaný na domácnost, ale to, že jsem konečně poznal zdroj své bolesti a pomoc je na cestě, mi dodalo naději. SRS mě obral o tolik věcí, ale věřím, že se uzdravím. Možná ne na 100%, ale čekají mě světlejší dny a já zase budu chodit, budu zase tančit, budu umět vařit, zahradničit a zase cestovat.

--------------

Když jsem na internetu hledal informace o syndromu sklouznutí žeber, našel jsem jich velmi málo, roztroušených na nejrůznějších místech a bylo to jako obří puzzle, které jsem musel skládat týdny dohromady. Uvědomil jsem si, že tam venku mohou být další lidé, kteří stále trpí a trpí bolestmi a stále hledají odpovědi, které možná nenapadne podívat se na YouTube nebo Facebook a po jednoduchém hledání na webu to vzdají.

Stále jsem se vracel k myšlence, že jsou lidé, kteří stále trpí a že neexistuje jediná webová stránka věnovaná syndromu sklouzávajících žeber, která by měla vše na jednom místě, a chtěl jsem to změnit, aby to v budoucnu bylo jednodušší. pro ostatní lidi, aby našli informace, podporu a naději, a tak jsem se rozhodl vytvořit toto místo sám a pustil se do práce na jeho výroběslippingribsyndrome.org

Toto bylo napsáno 19. ledna 2022. O zbytku mé vlastní cesty, jak se to stává, si můžete přečíst na mémblog.