​

21. března 2022 

​

Opravdu jsem chtěl, aby se tento blog zaměřil na naději a pozitivitu, kde je to možné, ale také musí být skutečným odrazem toho, co se děje a jak se cítím. Představuji si, že lidé ve skutečnosti nechtějí číst o tom, aby věděli, jak velké bolesti v daný den mám nebo jak moc bojuji, nebo kolikrát jsem se probudil s bolestí, protože jsem se ve spánku převrátil. Víte, co se děje, a bylo by to asi docela nudné čtení, ale dnes je to jedna z těch, doufám, že vzácných příležitostí, kdy se cítím obzvlášť mizerně. 

 

Překročil jsem své limity a skončil jsem se skoro hodinu svíjel na podlaze obývacího pokoje, následovalo vzlykání u kuchyňského stolu a hodiny zbytkové bolesti. Jediné, co jsem udělal, bylo utřít misku na odpadky, vyndat z koše pytel a přenést ho několik metrů. 

Opravdu, teď už znám své limity a vím, kam mě to posouvání dostane, ale přesto jsem to udělal, protože to bylo potřeba udělat. Myslím, že je část mého já, která někdy stále věří, že protože cítím, že bych měl něco udělat, je to dostatečný důvod jít do toho a udělat to. 

Nemohu a vím, že to musím přijmout, ale zároveň mi to přináší domů, že jsem někdo, kdo pracoval 50 hodin týdně, chodil 8 mil denně, na kole, na zahradě, spěchat kolem úklidu a teď nemůžu zvednout lehký pytel, aniž bych se proměnil v vzlykající nepořádek. Je těžké se s tím smířit. 

Většinu dní trávím střídáním mezi sezením na pohovce zabaleným v těhotenském polštáři a ležením na zádech na podlaze, a přitom to udržuje úroveň bolesti, aby se nezměnila z „takřka zvládnutelné“ na to, co já zažité dnes. 
 

Říkal jsem si: "Taška na odpadky není těžká. Nebude to trvat dlouho. Stačí ujít pár metrů a můžete vyměnit podestýlku na podlaze. Je to jen pár minut, pak si můžete sednout." Budeš v pořádku." 

Velká chyba. 

Posunulo to bolest na úroveň, kterou jsem neměl týdny a pravděpodobně za ni pár dní budu doplácet. 

Tluču se, protože v hlavě cítím, že bych tyhle věci měl umět. Jsou to opravdu jednoduché úkoly, ale moje tělo to prostě neunese. Pořád je pro mě opravdu těžké přijmout, že tyhle věci chci dělat, ale fyzicky nemůžu. Je také první jarní den. Měla bych (je tu zase to slovo) být venku na zahradě a odklízet listí, prořezávat odumřelé rostliny připravené na nový růst, sázet semínka na léto... ale matka příroda je letos sama a pro mě je zpět na pohovce.  

 

 

30. března 2022 
 

Když to začínám psát, je 5:15. Spal jsem asi 2 hodiny a probudila mě intenzivní bolest nervů, která mě ovíjela kolem pravé strany do zad.  

Dnes je středa a celé pondělí a úterý jsem strávil v posteli s bolestí připomínající intenzitu, kterou jsem měl, když se koncem listopadu zdálo, že je všechno nejhorší.  

Obvykle je v tuto chvíli 'Gesel den'. Vstanu, dám si kafe, dám si léky (vitamín D a propranolol na chronické migrény), osprchuji se a pak po zbytek dne sedím na pohovce pevně zabalená v porodním polštáři, dokud není čas jít spát, a občas se prohrabu prsty do mého hrudního koše, abych odtáhl „svých 10“ pryč od všeho, na co narážejí, nebo ležet na podlaze několik minut v naději, že všechno bude na chvíli sedět tam, kde má být, a já trochu dočasné úlevy .  Je to stejné každý den a může to pěkně ničit duši, ale omezení pohybu je jediný způsob, jak udržet bolest na úrovni, kdy mohu myslet. Stále se snažím zůstat pozitivní a většinu dní zvládám, psychicky, den přežít. 

 

Máme malou skupinku přátel, kteří se scházejí zhruba jednou za měsíc, obvykle na chatu, nějaké jídlo a nějaké karetní hry. Před pár týdny jsme plánovali, že k nám domů přijdou 27., což byla právě tato neděle, a protože se také ukázalo, že je Den matek, přes den jsme šli na oběd k rodičům mého partnera (vyzvedli nás ). Musel jsem jen projít z pohovky do auta, z auta do jejich křesla a naopak. Je těžké nastupovat a vystupovat z auta a zatáčení nebo přejíždění nerovností je velmi nepříjemné, ale jinak jsem ve skutečnosti neudělal nic jinak. Jen jsem seděl. Bylo příjemné vypadnout z domu a tím, že jsem byl několik měsíců zavřený doma, mi to přirozeně zvedlo náladu.  

 

Večer přišli naši přátelé. Bylo tak dobré mít nějakou společnost a trochu normálnosti. Dali jsme si jídlo, víno a celou dobu jsem seděl, takže mě trochu překvapilo, když jsem začal mít opravdu intenzivní nervovou bolest v zádech. Zpočátku jsem to připisoval snad tomu, že jsem seděl na jiné židli, a říkal jsem si, že to do rána poleví. V pondělí jsem byl v posteli kolem 22:00, nemohl jsem se hýbat a musel jsem svému partnerovi napsat dolů, aby mi zvedl hůl a pomohl mi vstát z postele, abych se mohl najíst. Včera jsem byl taky celý den v posteli a jen jsem tam ležel, protože bolest byla tak intenzivní. Obvykle mi ulehnutí na zádech poskytlo určitou úlevu, ale bez ohledu na to, jak jsem ležel, bylo to neúprosné.  

Jediný způsob, jak to mohu popsat, je, že jsem měl pocit, jako by moje páteř byla nahrazena rozžhaveným železným pohrabáčem, který se také drtil odshora dolů, zatímco někdo také mačkal pěst v mých zádech a dával mi taser. nárazy do mezižeberních prostorů mezi mými žebry každých pár sekund jejich druhou rukou. 

Zkoušel jsem všechno. Vyzkoušel jsem všechny představitelné polohy, zkusil jsem ležet na podlaze, zkusil jsem více polštářů, méně polštářů, měl jsem ibuprofen, topicky ibuprofen, dobře jsem věděl, že se bolesti nedotknou, ale z čirého zoufalství pro každý případ.  

Nakonec se mi podařilo usnout a bolest je stále tam, ale i když není tak intenzivní, vkrádá se. Momentálně se dokážu soustředit na psaní tohoto článku a zvládám sedět u kuchyňského stolu, ale mám pocit, že si budu muset brzy lehnout na zem. Jen doufám, že to zůstane na této úrovni nebo se to dnes trochu zlepší, jako kdyby se to zhoršilo, vypadá to, že strávím další den v posteli.  

​

I když neděle byla jiná než 'sysel' v tom, že jsem vyšel z domu a viděl jsem lidi, netlačil jsem na sebe, držel jsem se svých limitů a celý den jsem seděl. Jediné, co mě napadá a které mohlo způsobit tento 'hrot', je buď sedět na několika různých židlích, něco se ve mně hýbat a něco dráždit v důsledku pobytu v autě, nebo pití vína.  

Nejsem velký piják, a když to všechno začalo minulý rok, přestal jsem pít úplně, protože jsem v té době nevěděl, co to je, a rozhodl jsem se, že to bude nejlepší, dokud jsem to neudělal, dokonce i před tím vším, když byly věci normální. , mohl jsem si dát 1 nebo 2 piva jednou za měsíc nebo sklenku vína k jídlu. Od té doby, co jsem zjistil, že se jedná o syndrom vyklouznutí žeber a spol., dopřál jsem si příležitostně 25ml liché whisky před spaním a jako přímý důsledek jsem nezaznamenal žádné zvýšení bolesti. Na Štědrý den jsem měl pár ginů a ani tehdy to nebylo znatelně jiné. V neděli jsem si dal 3 sklenky červeného vína po dobu asi 5 hodin.  
 

Zkoumal jsem, zda některé druhy alkoholu mohou zhoršit bolest nervů nebo způsobit zánět, a dokonce jsem se zeptal podpůrné skupiny SRS na jejich názory a zkušenosti. Google říká, že červené víno obsahuje protizánětlivé látky a je dobré pro snížení zánětu v malých množstvích. Našel jsem nějaké lékařské studie týkající se zánětů střev, jater a střev ve vztahu k chronické těžké konzumaci alkoholu, což je irelevantní, takže nejsem o nic moudřejší. Rád bych věděl, jak malé, občasné množství alkoholu může mít tak obrovský, rychlý a trvalý rozdíl na nervy a celkový zánět. Někteří lidé ve skupinách přísahají, že alkohol zhoršuje jejich bolesti nervů a záněty, a jiní říkají, že pomáhá, nebo v tom není žádný rozdíl, takže opět nejsem o nic moudřejší.  

Mohu se mýlit, nemusí to mít vůbec nic společného s vínem a bylo to změnou židlí nebo tím, že jsem neměl polštář jako oporu, nebo vibracemi z pobytu v autě, ale ať je to cokoli, bolest se zvýšila 10krát .  Víno zatím alespoň ne, ale co se týče sezení a omezení fyzické aktivity, nemohl jsem být opatrnější, než už jsem. Jen doufám, že se to ustálí na úroveň, kdy budu moci sedět nebo ležet se zvládnutelnou mírou bolesti. Nejsem unavený, jsem úplně vzhůru, ale i teď, když jsem si sedl a napsal toto, musím si znovu lehnout, protože bolest a napětí se vkrádají nahoru. Jsou to 4 týdny a 6 dní, než potkám Joela Dunninga, a počítám.  

​

​

​

27. dubna 2022.  
 

Nedávno jsem toho neměl moc co říct. Trávím minimálně 2 dny v týdnu v posteli. Dnes ráno mě probudila intenzivní bolest nervů mezi žebry 11 a 12, která byla myslím důsledkem převrácení se v posteli, a od mého posledního příspěvku na blogu jsem absolvovala 2 krátké cesty autem, což situaci rozhodně zhoršuje, zejména další den. Představuji si, že s „nahoru a dolů“ a „ze strany na stranu“ z auta, když se ve mně něco uvolní, bude se to hýbat a bude to dráždit věci. Měl jsem velké bolesti a cítil jsem se docela na dně. 
 

Před několika týdny jsem byl v nemocnici s bolestí na hrudi. Bylo to velmi těsné uprostřed mé hrudní kosti a nalevo těsně nad mým srdcem. Snažil jsem se to ignorovat v naději, že to přejde, ale když se to zhoršilo, zavolal jsem svému praktickému lékaři a recepční mi řekl, abych šel rovnou do nemocnice. Budu upřímný. Bylo to docela děsivé. Nemělo to nic společného s mým srdcem, ale vzhledem k typu bolesti a místu, kde to bylo, jsem měl pocit, že to tak být mohlo. Měl jsem EKG, které bylo v pořádku, a nějaké krevní testy. Doktor se zeptal, jestli mám nějaké zdravotní potíže, tak jsem mu řekl: "Mám syndrom klouzajícího žebra." (Pauza a prázdný pohled). "Pravděpodobně jsi o tom nikdy neslyšela." Neměl, tak jsem mu vysvětlil, co to je a o Hansenově postupu. Nejprve řekl, že to může být špatné trávení nebo pálení žáhy (Necítil jsem nic jako špatné trávení nebo pálení žáhy) a zeptal se, co jsem měl k jídlu (jogurt a granola), pak řekl, že to pravděpodobně má něco společného s mými žebry a abych to probral s mým chirurgem a že by to mohlo odeznít samo. Od návštěvy nemocnice jsem nic moc neočekával a žádná jiná úleva od bolesti než „ber paracetamol“ se nenabízela, ale aspoň jsem měla jistotu, že srdce je v pořádku. 

 

Cítil jsem se trochu povýšený. Kdybych si myslel, že užívání paracetamolu pomůže, nebyl bych v A&E. Nejsem příznivcem nemocnic a předchozí zkušenosti nebyly skvělé, ale cítil jsem, že musím jít kvůli povaze a umístění bolesti. 

Měl jsem podobný pocit už dvakrát, asi v listopadu, když jsem byl ještě trochu mobilní a bylo nejhůř. Kostochondritida? Kdo ví. Bylo to v hrudi dost vysoko nad obvyklá místa a byl to jiný druh bolesti. Těsné, těžké a něžné.  

Když jsem se vrátil domů, šel jsem spát a bolesti trvaly týden. Od té doby jsem tam měl pár záchvatů něhy, ale ta konkrétní bolest není tak hrozná, jak byla. 

Do mé schůzky s panem Dunningem zbývá 6 dní. Jsem čím dál nervóznější. Pořád si říkám, že k tomu nemám důvod a snažím se rozptýlit, ale 'co kdyby' tam bylo. Opravdu se bojím toho, že budu muset do konce života žít „sysel“, tak omezený a v tolika bolestech.  
 

Doufám, že budu mít pozitivní aktualizaci a plán příští týden touto dobou. 

​

​

​

5. května 2022. Setkání s chirurgem. 
 

V pondělí jsme s tátou jeli do Middlesbrough a zůstali jsme tam před schůzkou v úterý ráno. Ze západního na východní pobřeží Anglie to trvalo asi 4 hodiny a byla to drsná jízda, zejména přes překážky a zatáčky, ale zvládl jsem to s pomocí několika lidokainových náplastí.  

V úterý ráno jsem potkal svého konzultanta Joela Dunninga, jeho registrátora a studenta 3. ročníku medicíny. Před schůzkou jsem byl velmi nervózní, což je na rozdíl ode mě, ale moc to pro mě znamenalo a muselo to dopadnout dobře.  
 

Nemohlo to být lepší. Celý tým byl milý, soucitný a opravdu naslouchal. Už měl moji zprávu z dynamického ultrazvuku a mé e-maily, ale byla to pro něj šance cítit moji vratkou 11 a 12 na mé pravé straně. Dostal jsem několik otázek a dohodli jsme se na plánu přišít mé 10. žebro k mému 9. pomocí Hansenovy techniky, a to na obou stranách, stejně jako stabilizační žebro 11. Nepamatuji si přesné podrobnosti o postupu pro 11. bude zahrnovat, ale jakmile budu mít potvrzení, aktualizuji to. Původně jsem si myslel, že plánem bude resekce žebra 12, ale protože se zdá, že hlavním viníkem je 11, dává smysl pokusit se stabilizovat mé 11. žebro, aby se nehýbalo natolik, že se pod něj 12 nedostane. protože je méně invazivní než resekce a zahrnuje pouze jeden řez vpředu a lze jej provést ve stejnou dobu jako šití 10 výše. Čekají mě 2 operace. nejprve pravou stranu a poté levou. Vím, že někteří lidé v USA mají bilaterální operaci a slyšel jsem opravdu dobré věci. Hodně jsem o tom přemýšlel a byly chvíle, kdy jsem si myslel, že bych raději měl více bolesti po kratší dobu, než abych tím prošel dvakrát, ale s mým vedením chirurga mi dává smysl mít 2 samostatné postupy, což se zdá být preferováno zde ve Spojeném království. Doufám, že podruhé to bude o něco jednodušší, protože budu vědět, co očekávat, a bude to zahrnovat pouze sešití 9 a 10, takže teoreticky by to mělo být méně bolestivé zotavení, ale nevím.  
 

Jsem potěšen, že mě čeká operace, a po této velmi náročné cestě cítím, že mentálně a emocionálně se mi zvedl svět z ramen a konec je v nedohlednu. Vím, že to nebude procházka růžovým sadem. je to dlouhé období zotavení, protože tělu trvá, než si zvykne na nové pozice žeber, než se zahojí svaly a než se vyvine jizva (což pomáhá vytvořit „most“ mezi žebry, aby se dále podpořilo stehy při jejich dlouhodobém zajištění), ale těším se, až budu mít část svého života zpět! 
 

Doufám, že brzy dostanu termín své první operace, což bude někdy v létě tohoto roku.  

 

Po chatu s Joelem a jeho týmem jsem nechal provést předoperační posouzení několika zdravotními sestrami. Byl mi změřen krevní tlak, EKG, výška, váha a BMI, krevní testy, test na alergii na žluté antiseptikum, které používají při operaci, a nějaké otázky ohledně mých léků a životního stylu. Sestry byly stejně milé a mohla jsem říct, že všichni na oddělení to, co dělají, milovali. 

Pak jsem se setkal s Robinem, který je akupunkturistou v nemocnici a úzce spolupracuje s kardiotorakálním týmem, a absolvoval jsem akupunkturu mezi mými mezižeberními prostory, abych uvolnil část napětí ve svalech. Bylo to velmi uvolňující a opravdu si myslím, že mi to pomohlo zvládnout cestu domů.  

Jsem tak spokojený s výsledkem a jsem vděčný za tuto příležitost.  
 

Nepředpokládám, že budu nějakou dobu přispívat, protože budu jen čekat a připravovat se na operaci, ale jsem moc rád, že mohu mít tak pozitivní zprávy!  

 

 

​

19. května 2022. Příprava na operaci. 
 

Minulý týden jsem dostal termín operace na pravé straně. 30. května! Mnohem rychleji, než jsem čekal, a za pouhých 11 dní. 

Půjdeme v pátek 27., protože v sobotu budu mít výtěr na covid a dostanu čas až pár dní předtím, pak se izoluji a budu přijat na oddělení na Neděle odpoledne a Ordinace bude v pondělí. 

 

Pravděpodobně budu v nemocnici 3-4 dny, protože ve Spojeném království rádi počkají, až lokální anestetikum odezní, a před propuštěním se ujistili, že bolest je pod kontrolou, a buď budu na hrudním oddělení, nebo na vysoké závislosti jednotka poté v závislosti na tom, jak se věci vyvinou. Doufám, že i táta bude moci na hodinu denně navštívit. Někdo místní v této oblasti mi laskavě poslal pár nápadů na místa, která by táta mohl navštívit, když tam bude také, což bylo opravdu promyšlené. 

Původní plán byl zůstat ve stejném hotelu, ve kterém jsme bydleli před konzultací, na místě několik dní poté, dokud nebudu dostatečně v pořádku, abych nasedl do auta a vydržel 4hodinovou cestu domů, ale je to polovina semestru a jubilejní týden královny. , takže hotel je plně obsazený a ostatní na místě jsou velmi drahé, takže to přeženeme. jestli budu natolik v pořádku, že dojedu domů, až mě propustí, tak to uděláme, nebo to rozbijeme a zůstaneme někde mezi tím den nebo dva. Všechno záleží na bolesti. Moje břišní svaly budou proříznuté, takže první týden budu potřebovat hodně pomoci, a pokud se vrátím domů, táta zůstane, dokud nebudu trochu samostatnější. Chvíli budu také na silných prášcích proti bolesti, takže očekávám, že budu taky trochu omámený. 

 

Koupil jsem si brčka, abych mohl pít vleže (sezení bude chvíli obtížné), nějaké polštáře navíc, abych se mohl podepřít, a nějaké nositelné ledové obklady. Dostanu také nějaká projímadla, protože léky proti bolesti způsobí zácpu, a zásobím se volně prodejnými léky proti bolesti, abych je měl v případě potřeby, až budu mimo léky, které mi dá nemocnice. Nebudu moct dělat, takže jsem si na Netflixu ukládal „Poslední království“, abych se na něj po operaci podíval, aby mě to bavilo a snad mě odpoutalo od bolesti. Je to docela krvavé, takže budu mít tu výhodu, že budu moci říct „Alespoň nejsem ten chlap“, když nějakému chudákovi Saxovi useknou hlavu. Podle toho, co řekli ostatní, bude zotavování po dobu několika týdnů docela ošklivé a pravděpodobně to bude několik měsíců, než dostanu nějaký prospěch, ale musím si tím projít. "Bolest s účelem".  

 

Stejně jako 'Hansen 2.0' na 10, plán pro žebro 11 je volně přivázat je k žebru 10, aby se, doufejme, snížila hypermobilita a zastavila se co nejvíce. Z 11 jsem trochu nervózní, protože potřebuje mít trochu volnosti, abychom se mohli ohýbat a kroutit, ale zároveň se nesmí nechat vrtět tak, jak je. Dávám svému chirurgovi volnou ruku, aby udělal, co bude považovat za nutné, jakmile se tam dostane. Moje 11 je velmi dlouhá, takže možná bude potřebovat uříznout konec a mám pocit, že bych taky mohla zkrátit 12, aby se mi nedostala do kontaktu s kyčlí, protože to je také hypermobilní, ale uvidíme. Mám v něj naprostou důvěru. Podařilo se mi dostat do kontaktu s paní v Austrálii, která měla 11 připoutaných k 10 a je lepší než před operací, ale stále má nějaké bolesti. To mě uklidnilo, protože jsem se nesetkal s mnoha lidmi, kteří by měli přesně tento problém, i když jsem slyšel o lidech, kteří si nechali sešít 11 na 10 a nakonec museli mít suturu později odstraněnou a místo toho resekovat žebro.  

 

Zkoumal jsem tento stav tak či onak každý den posledních 5 měsíců a je mi jasné, že lidé se velmi liší, pokud jde o zotavení. Chce to čas, zhoršuje se to, než se to zlepší, a neočekávám, že někdy budu 100% ("Připravte se na nejhorší a doufejte v nejlepší" je skvělé motto.) Očekávám, že vždy budu mít nějakou bolest a nějaké limity založené na zkušenostech ostatních, kteří podstoupili operaci, ale pokud dokážeme podstatně snížit bolest a zvýšit mou pohyblivost a pokud se dostanu dokonce na 70 % 'Old Matt', budu schopen se přizpůsobit a žít s tím. Jakékoli zlepšení je lepší než žádné. 

 

Jsem trochu nervózní, což je asi přirozené. Dvě operace, které jsem předtím podstoupil (nesouvisely s žebry), byly obě nouzové operace, takže jsem neměl čas se na ně připravovat ani se o ně starat, ale nechávám se rozptýlit a pamatuji si, že i když to bude těžké, bude to stojí za to dlouhodobě a vrátí mi nějakou kvalitu života. Bolest ze syndromu sklouzávajících žeber byla jediná bolest, kterou jsem v dospělosti měl a která mě dohnala k slzám. Neudělal to ani zánět slepého střeva nebo ledvinové kameny, takže na základě toho snad pooperační bolesti nebudou tak hrozné. 

Jeden z pánů ze Skupiny je na operaci ve stejný den jako já a 3 dámy o 2 dny později, takže bude dobře, že tím budeme procházet všichni ve stejnou dobu a budeme moci jednoho podpořit. další.  

 

Představuji si, že další příspěvek bude po operaci, a přestože cesta ještě neskončila, doufejme, že odsud bude vše snazší. 

​

​

​

30. května 2022, 18:48. Chirurgie. 

 

S tátou jsme v pátek odpoledne jeli do Yarm (kde jsme byli ubytováni) asi 20 minut od Middlesbrough a dorazili jsme večer. Tentokrát jsme se drželi dálnic, které moje tělo zvládalo mnohem snadněji než rychlovky, zatáčky a zatáčky na poslední trase, kterou jsme jeli, když jsme poslouchali satelitní navigaci! V sobotu odpoledne jsem měl test na covid a v neděli odpoledne jsem byl přijat na oddělení 32 v nemocnici Jamese Cooka. 

Ve 21:00 mě navštívil můj anesteziolog a dostal jsem před spaním nějaké elektrolyty k pití a znovu v 6:00, pak jsem šel na operaci v 8:00. Z narkózy jsem byla docela nervózní, vlastně ani nevím proč, protože už jsem ji měla dvakrát, ale zaměstnanci divadla byli úžasní a vysvětlili vše, co dělali, aby mě uklidnili. Pamatuji si, jak mi kanylou podávalo anestetikum, trochu jsem zpanikařil a pomyslel si: „Naposled to určitě fungovalo rychleji“, a to je to poslední, co si pamatuji. 

 

Opravdu si nepamatuji, že bych se potom probudil nebo se vrátil na oddělení. Chvíli jsem byl na oddělení vysoké závislosti, aby na mě mohli dohlížet, a byl jsem docela ospalý, ale asi ve 14 hodin jsem se začal cítit více při vědomí. Táta přišel na návštěvu v 15:00 a já měl nějaké sušenky, pak večeři v 17. Nečekal jsem, že budu mít moc chuť, ale bez problémů jsem se najedl. 

Zatím jsem neměl vůbec žádné bolesti. Žádný. což mě překvapuje. Je to poprvé od října 2021, kdy jsem necítil žádnou bolest. Ale ono to přijde a já vím, že to můžu očekávat. Dostal jsem spoustu lokálních anestetik do mezižeberních prostor, a když to přes noc začne mizet, očekávám, že to bude několik dní opravdu těžké. 4. den má být obzvláště ošklivý, nebo pro některé lidi je to 3. den, ale já jsem na to připraven a pak to bude případ, kdy budu poslouchat své tělo a dávat si jeden den za druhým. 

 

Očekávám, že budu pravděpodobně cítit sevření vpředu a vzadu, zánět, bolestivost svalů, možná zvýšená bolest nervů a bolest v místě řezu, dokud se věci neusadí a žebra si zvyknou na své nové polohy. 

I když jsem zatím žádné skutečné bolesti neměla, potřebovala jsem od sestřiček hodně pomoci, abych se mohla pohnout, posadit se a vstát, což je pochopitelné, dokud se svaly, které byly odděleny, nezahojí. Břišní a šikmé svaly využíváme mnohem více, než si uvědomujeme a doufám, že se ty 4 měsíce plankingu vyplatí. 

Jak bylo naplánováno, co si pamatuji, můj chirurg mi sešil pravé 10. žebro k 9. a přivázal mi 11. k 10. žebru. Jakmile tam byl a měl jasný výhled na všechno, zjistil také, že mezi žebry 9 a 8 je velký prostor, takže je také sešil, aby je přiblížil k sobě. Okamžitě jsem si všiml, jak snáze se mi dýchá! Připadá mi to méně namáhavé a přirozenější a ruce jsem měl velmi lehký pocit na boku (od mého řezu) a už necítím, jak vyčnívá nebo se pod něj dostávají prsty. Nejsou tam žádné hrboly ani vyvýšeniny, takže je to opravdu slibné! Teď to nechám být a nebudu do medvěda šťouchat, ale tohle mě uklidňuje. Zejména o své 11. žebro jsem se opravdu bál. 

I když je to všechno stále velmi otupělé, dávám si při psaní tohoto článku zvláštní pozor, abych si neopřel paži do blízkosti řezu (sedím na šikmé posteli a píšu do telefonu). 
 

Právě mě přestěhovali na hlavní oddělení a mám vlastní pokoj, což je skvělé! 

Jsem dost unavený, takže asi brzy budu mít taktický spánek (taktický, protože si myslím, že by bylo dobré se pořádně vyspat, než odezní anestetikum). 

Z toho, co jsem četl od jiných lidí, kteří si tím prošli, se to bude zhoršovat, než se to zlepší, budou nějaké překážky a nějaké špatné dny, zatímco se věci pomalu uzdravují, a bude to nějakou dobu trvat, ale cítím se pozitivně a jsem připraven na zbytek cesty. Mám tuny podpory od úžasné skupiny lidí z celého světa, kteří jsou pro mě doposud naprosto neocenitelní. 

Uvědomil jsem si jednu věc, že u těchto operací existuje tolik proměnných, a proto nejsou žádné dvě cesty obnovy stejné. 

Někdo má operovanou jednu stranu, jiný 2. 

Někteří mají syndrom jednostranného sklouznutí žeber, jiní mají oboustranný. 

Někteří mají excize nebo resekce, jiní mají Hansenovu proceduru. Někteří z nich mají Hansen 1.0, někteří mají Hansen 2.0, jiní mají rekonstrukce ploténkami a štěpy chrupavky. Někdo má 1 sklouznuté žebro, jiný 2, 3, 4, 5 nebo 6. 

Někteří lidé mají hEDS nebo jiné základní onemocnění, jiní měli pád nebo nehodu. U některých se příznaky objevují postupně, u jiných se příznaky objevily náhle. 

Lišíme se také příznaky, kde a jak bolest cítíme, věk, tolerance bolesti, reakce na úlevu od bolesti atd... 

Takže je důležité, abych si pamatoval, že své uzdravení nemám srovnávat s nikým jiným, a pro vás je důležité, pokud máte nebo jste právě podstoupili operaci a čtete tento článek, neporovnávat své uzdravení s mým, ale použít to jako průvodce a vezměte si z něj, co uznáte za užitečné.  

Přesto budu nadále dokumentovat své zkušenosti prostřednictvím vrcholů a pádů zotavení. 
 

​

​

2. června 2022. Pooperační dny 2. - 4. 

​

Posledních pár dní jsem se necítil schopen nic napsat, protože jsem se snažil soustředit. Užívám celkem 13 léků a některé z nich jsou velmi silné. 

Byl jsem propuštěn 2. den a vrátil jsem se rovnou domů. Chtěl jsem mít cestu autem za sebou, než pomine místní anestetikum, a jsem opravdu rád, že jsem to udělal. Nastupování do auta bylo obtížné a cesta byla docela náročná, ale zvládl jsem to. Nemohl jsem použít své šikmé svaly ke kroucení nebo vystupování z auta, takže jsem se pomocí dveří auta vytáhl na stranu v sedě, zvedl nohy, klesl na zem na kolena a pak jsem se lehce zvedl. na mých nohách. Asi to vypadalo směšně, ale fungovalo to! 

 

Posledních pár dní se tak nějak stočilo do jednoho a já jsem kvůli lékům velmi omámená a "pryč s vílami", ale zatím se mi daří dobře. Morfin jsem si nevzal 2 dny, protože jsem necítil potřebu, ale je tam, když ho potřebuji a když se věci stanou nezvladatelnými. 

Potřeboval jsem pomoct se dostat do postele první noc doma, a nemohl jsem ležet, takže jsem použil 3 normální polštáře a "v polštář" na zvednutí (před operací jsem použil 2 polštáře) a spal na zádech. Už jsem 2 noci doma a obě noci jsem prospal, což je dobře, protože jsem si nemyslel, že budu spát dobře na zádech. 

 

Včera jsem neměl pocit, že bych se mohl osprchovat a trvalo mi asi 10 minut, než jsem vstal z postele, a docela nešikovně, ale dnes se mi podařilo vstát z postele samostatně (převalil jsem se na bok, spustil nohy straně postele a pak jsem levou rukou a paží zamíchal/vystrčil tělo nahoru). 

Včera jsem používal hůl na vstávání a sestupování po schodech a také na zábradlí, používal jsem hůl ke vstávání ze židle a k pomalému pohybu po domě. Dnes jsem schopen vylézt po schodech pouze pomocí zábradlí a dokážu se sám postavit, což je podle mě opravdu dobrý pokrok! 

Dnes ráno jsem se sprchoval (i když dělat nohy bylo těžké a nemohl jsem si nohy ani chodidla osušit). 

Potřeboval jsem pomoc s navlékáním ponožek a trika, protože se ještě nemůžu ohnout ani natáhnout ruku. 

Čištění zubů je obtížné (měřím 6 stop, takže je to dlouhá cesta ohnout se přes umyvadlo a před operací jsem se snažil vstát z ohnuté polohy), ale dělal jsem to na kolenou a vstával jsem nohama, takže se nemusel vůbec ohýbat). 

Sundal jsem si z rány obvaz a dnes ráno jsem se podíval na svou jizvu. Je stále čerstvý a hodně pohmožděný (normální), ale hojí se dobře. Je čistý a nejeví žádné známky infekce. 

 

Nemohu sedět na normální židli dlouho bez zvýšené bolesti a poslední 2 dny jsem strávil v křesle s ledovým obkladem na ráně vpředu a termoforem vzadu. Zlehka jsem objímal polštář, který jsem používal k „opírání“ pevným objímáním, pokud potřebuji zakašlat, protože to způsobuje masivní prudký nárůst bolesti, a přestože to není příjemné a pokaždé se toho bojím a děsím se toho , je to celkem rychle pryč. 

Měl jsem nějaké bolesti, někdy docela ošklivé, zejména vzadu v hlavách žeber u páteře, jak si žebra a svaly zvykají na své nové pozice. Vím, že to bude chvíli trvat, než si zvyknu, a myslím, že ten zánět mě ještě čeká, ale prášky proti bolesti zatím zabírají velmi dobře a já si trochu ulevuji, na rozdíl od neustálé bolesti.  Beru léky v 8:00, 12:00, 17:00 a 23:00 a zatím zjišťuji, že mezi 21:30 a 23:00 je nejtěžší část dne, kdy je bolest nejintenzivnější, ale mohu upřímně říci, že žádná bolest, kterou jsem měl na pravé straně, byla zatím stejně silná jako bolest před operací, a to je obrovská úleva. 

 

Nyní je 4. den a je příliš brzy na to říct, jak moc se věci zlepší, protože jsem stále fyzicky velmi omezený  a mám před sebou ještě dlouhou cestu, co se týče rekonvalescence, ale celkově jsem se svým pokrokem za tak krátkou dobu od operace neuvěřitelně spokojená. 

Hodně jsem spal a nemohl jsem nic číst ani sledovat, protože bylo těžké se soustředit, ale myslím, že po tomto prvním týdnu, kdy jsem vysadil silné léky, by to mělo být jednodušší. 

Je také příliš brzy na to říct, jak je na tom žebro 11 a jak moc se zlepší moje pohyblivost, ale ve srovnání s dřívějškem se cítí bezpečněji a už nevyčnívá dokola, takže doufám. Opravdu bych se rád dostal do bodu, kdy budu moci chodit jako dříve, bez bolesti nervů, pocitu „kost na kosti“ a pocitu, že se ve mně „kroutí“. 

 

Vím, že to bude těžší, jakmile se objeví zánět a já vysadím léky, a bude to trvat dlouho, a stále je tu levá strana, se kterou je třeba bojovat, ale zatím jsem opravdu, opravdu spokojený s tím, jak se věci mají jdu a cítím neskutečnou naději do budoucna. 

 

​
 

5. června 2022. Pooperační dny 5. - 6. 

 

Musím si připomenout, abych byl trpělivý. 

Když se probudím, cítím bolest, zvláště když jsem byl celou noc ve stejné poloze, ale léky s tím pomáhají. Místo je velmi bolestivé a pálí, ale je to chirurgická bolest a léky a led ji velmi pomáhají zmírnit, takže to není konstantní a v tuto chvíli je to zvládnutelné. Před operací nebyla téměř žádná úleva. Rána hodně svědí, ale to je opravdu dobré znamení, protože to znamená, že se hojí. 

Táta jel včera domů a došel mi paracetamol (Tylenol), tak jsem šel asi 40 metrů (s klackem pro jistotu) do garáže (benzínky) a nešlo to tak, jak jsem doufal. Cestou zpět jsem si musel sednout, abych si odpočinul, protože mě na chirurgické straně pociťovala ta známá bolest mezi lopatkou a páteří. Trochu mě to znepokojilo, ale musím si pamatovat, že mi chybí jen 5 dní. Obrátil jsem se na skupinu pro určité ujištění a přečetl si několik příběhů po operaci, které jsem sbíral od ledna. 

 

Trvá 3-6 měsíců, než se tkáň jizvy uvnitř vytvoří, aby skutečně držela věci pohromadě, zánět pravděpodobně tlačí na nervy a tyto nervy jsou podrážděné roky, takže bude chvíli trvat, než se uklidní. 

Celkově se stále cítím velmi pozitivně a jsem potěšen svými pokroky, jen si musím pamatovat, že to bude nějakou dobu trvat, a být k sobě jemný. 

Většina lidí začne vidět své největší zlepšení 4-6 měsíců po operaci a do té doby to bude nahoru a dolů, takže musím být trpělivý. 

Rozhodně se cítím mnohem vyšší a stabilnější a nejsem nahrbený, když sedím, jak jsem byl po mnoho let. Dříve jsem neměl žádnou stabilitu, protože moje 10. žebra byla zabořená těsně za a pod 9 na obou stranách, a musel jsem používat ruce nebo lokty, abych se zvedl a zabránil tak padání dopředu. Když to píšu, sedím na židli u kuchyňského stolu s rovnou páteří a břišní svaly mě drží vzpřímeně, jak mají. O kolik výše stojím, poznám podle pohledu do zrcadla v kuchyni. Předtím jsem si viděl celou hlavu, ale včera jsem si všiml, že mi to teď useká u očí! Moje pravé rameno je viditelně vyšší a rovnější než levé (což bude později opraveno), ale i to, že jsem jednu stranu zafixoval, znamenalo obrovský strukturální rozdíl. 

​

​

7. června 2022. 1 týden po operaci 
 

Zánět jsem začal pociťovat včera, sedmého dne večer. Přiznám se, že jsem měl do té doby pocit, že zotavení bylo „příliš snadné“, co se týče bolesti, a část mě přemýšlela, jestli jsem tomu nějak neunikl a další část věděla, že to přijde, protože jsem byl varován. Popsal bych to jako horkou, syrovou, intenzivní, lokalizovanou "vnitřní modřinu", která se šíří přes pravou stranu s řezem v epicentru. 

 

Není to hezké a rozhodně to není snadné, ale ani se není čeho bát. Dal jsem na radu lidí, kteří předtím podstoupili operaci sklouznutí žeber, a koupil jsem si před operací v rámci přípravy znovu zmrazitelný přenosný ledový obklad, a jsem velmi rád, že jsem to udělal. Připojím ten, který jsem koupiltady v případě, že by někdo, kdo to čte, považoval za užitečné jít s doporučením. Má 2 znovuzmrazitelná balení, takže můžu střídat. Zmrazují docela rychle a vydrží asi 2 hodiny, než se musí vrátit do mrazáku, ale koupil jsem si další, takže mám 4, takže pokaždé, když jeden použiji, můžu si být jistý, že je nejchladnější. 

Před 2 dny jsem vysadil protizánětlivé léky podle pokynů mého chirurga. Příliš dlouhé užívání protizánětlivých léků může inhibovat růst nových buněk, takže může skutečně prodloužit hojení, takže pokud vás zajímá, proč je nebereme, dokud zánět neustoupí, toto je jeden z mnoha důvodů. Nebudu vás nudit záludnostmi protizánětlivých léků a jejich výhodami a nevýhodami toho, co dělají a co je zánět nebo proč jej zažíváme po operaci, ale na internetu je k dispozici spousta informací. Pokud sledujete můj příběh, pravděpodobně jste mě trochu poznali a uvědomili jste si, že jsem zapálený badatel a miluji vědět „co je“ a „proč“ úplně všeho. Dnes jsem strávil nějaký čas výzkumem a považuji za opravdu užitečné vědět, co se děje v mém těle a proč. 

 

Očekávám, že to bude trvat alespoň několik týdnů, možná o něco déle. Spousta lidí, kteří podstoupili operaci vyklouznutých žeber, zažívá „fázi zánětu 2“ mezi 6.-8. týdnem, protože si trochu více zvykají na pohyb a někdy i dál, ale jsem si jist, že to bude snazší. čas. 

Opět, pro mě, i když to není příjemné a může to být velmi intenzivní, je snazší se s tím vyrovnat než s bolestí před operací. Částečně proto, že je to jiný druh bolesti, a částečně proto, že ačkoli je intenzivní, prášky proti bolesti a led ji výrazně pomáhají zmírnit, a během dne jsou body, kdy je na zcela zvládnutelné úrovni, pokud budu pokračovat v hledání rovnováhy mezi odpočívat a pár minut se lehce procházet po domě. 

Zjistil jsem, že pro mě je to zatím nejhorší, jakmile se probudím, a poslední věc v noci. Být celou noc v jedné poloze a vstávat a vstávat z postele pravděpodobně věci zhoršuje. Ode dneška si hned po probuzení nasazuji ledový obklad a trochu mi pomáhá i pohyb, i když se to v tu chvíli může zdát neintuitivní. 

 

Měl jsem nějaké ty příšerné "bolesti páteře", když stojím příliš dlouho, ale nebojím se, že operace nefungovala nebo že takhle budu navždy. Krátce mě to napadlo, ale pokud uvažuji logicky, dává to dokonalý smysl, že pokud jsou mezižeberní prostory oteklé a zanícené, dojde k dalšímu tlaku na nervy, které jsou pravděpodobně stále docela naštvané, že se s nimi někdo popletl, ale jakmile se zánět časem ustálí, myslím, že to bude také. Věděl jsem, že to nebude rychlé řešení. Hlava žebra (část vzadu, která se připojuje k páteři) žebra 11 je velmi bolavá a citlivá a dává najevo, že to není šťastné. Kolem se také objevila ostrá bolest nervů, ale předpokládám, že je to částečně proto, že se žebro posunulo a zvyká si na svou novou polohu, a také kvůli zánětu a otoku, a jakmile se to zmenší, usadí se i to. čas. 

Včera jsem se pár minut procházel po své zahradě a i něco tak malého mi přišlo úžasné. I když jsou jeho části docela divoké, že jsem s tím nemohl rok nic dělat, je to poprvé, co jsem tam mohl vyjít po dlouhé době, než abych se jen díval ze sedu skrz okno. Moje zahrada byla mou chloubou a radostí a věřím, že časem zase bude. Asi před 3 lety jsem také úplně přestal hrát na klavír, protože sedět na stoličce bez opory zad bylo příliš bolestivé a kvůli nestabilitě jsem se hrbil dopředu, protože mých 10 let bylo pohřbených pod a za 9, a jak jsem ke hře používal ruce na rozdíl od toho, že jsem se o ně mohl podepřít, jak jsem to často musel dělat, když jsem seděl, bolest byla prostě příliš intenzivní. Tehdy jsem nevěděl, že je to kvůli sklouznutí žeber, ale jednoho dne, až se vše srovná a zahojí, a po druhé operaci, si představuji, že budu moci sedět zcela vzpřímeně bez pomoci a bez bolesti. 'bude moci znovu hrát. 

 

SRS a "wobbly" (moje hypermobilní 11. žebro) mi vzaly tolik, že jsem tak dlouho nevěděl, co se mnou je, a trvalo dlouho, než jsem vůbec slyšel o sklouznutí žebra. syndrom, kdy jsem si upřímně nemyslel, že budu moci znovu dělat věci, které miluji. Před 6 měsíci mi hlavou prolétla myšlenka, že už možná ani nevyjdu z domu! Ale teď je tolik naděje a to samo o sobě zastiňuje jakoukoli bolest nebo zánět, který cítím.  

 

​

​

17. června 2022. 2,5 týdne po operaci. 
 

Chtěl jsem počkat, dokud nevynechám kodein, dokud neposkytnu další informace, zejména o mých gastrointestinálních příznacích, protože kodein způsobuje zácpu a v důsledku toho může způsobit břišní nepohodlí, a chtěl jsem získat jasnou představu o tom, jak to bylo přirozeně. Také jsem pečlivě zkoušel některé věci, které jsem před operací nebo bezprostředně po ní nemohl, abych zjistil, jak na tom jsem, než dám aktualizaci. 

Začněme dobrou zprávou!: 

 

S radostí oznamuji, že od operace a od doby, kdy jsem před 5 dny přestal užívat kodein, jsem neměl žádné ostré bolesti břicha, žádné břišní potíže, nadměrnou plynatost, grganí, průjem nebo pocit „zaseknutého“ pod žebrem 10. gastro symptomy byly po celou dobu na pravé straně. Našel jsem opravdu zajímavou případovou studii od Chest Wall Injury Society, která by mohla vnést trochu světla do toho, proč někteří z nás trpí gastrointestinálními příznaky, kterou se pokusím znovu najít, abych ji mohl propojit. 

Už 5 dní nemám léky na bolest kromě lidokainových náplastí, i když používám ledové obklady na rotaci denně po celý den, střídavě zepředu a zezadu, a to hodně pomáhá. 

Stále mám nějakou bolest nervů na pravé straně vzadu mezi lopatkou a páteří v mezižeberním prostoru mezi žebry 9 a 10, ale je to více příležitostné a zvládnutelné než dříve a pravděpodobně se bude časem usazovat. Dříve jsem nemohl stát déle než 2-3 minuty, než to začalo velmi rychle dosahovat nezvládnutelné úrovně a musel jsem sedět nebo ležet. Nyní mohu stát 10-15 minut bez bolesti. Stále mám problémy s levou stranou, ale jsem si jistý, že to sklouzlo několik let po pravé straně a nezahrnuje plovoucí žebra, takže to pro účely psaní prozatím vynechám z rovnice toto a zaměřte se na pravou stranu, která byla nejhorší ze 2 a začala před 4 lety. Stále používám lidokainové náplasti v blízkosti lopatky v mezižeberním prostoru mezi 10. a 11., ale ne každý den (každou náplast nastříhám na 6 menších náplastí a přiložím přes epicentrum, pokud bolest trvá). 

 

Samotné ordinační místo si vede skvěle! Jizva je velmi zdravá a na povrchu je stále znecitlivělá, zarudnutí a modřiny se usadily, moje kůže se vrátila do své normální barvy a cítím, jak se pod ní tvoří hustá jizva, která bude chvíli trvat, než se vytvoří, ale je to, co udrží věci dlouhodobě bezpečně na místě. Žebro 10 se cítí velmi bezpečně a při chůzi se stále nehýbu vpředu ani v boku od žebra 11, což je skvělé! 

Před 2 dny jsem měl porážku poté, co jsem třikrát za sebou kýchl, aniž bych měl dostatek času chytit se polštáře, abych ho podepřel, ale po dni se to uklidnilo. 

Stále mám nepohodlí a těsnost vpředu, když sedím na normální židli s rovným opěradlem déle než 15 minut a stále zjišťuji, že křeslo je nejpohodlnější místo, kde se dá být, ale to je v této fázi zcela normální.  

Nemohl jsem ležet, ale ode dneška ano (i když vstávání z ploché polohy potřebuji pomoc). 

Ještě se nemůžu ohýbat ani kroutit, ale to není problém, protože můžu dřepnout a používat jen nohy a přitom držet páteř rovně a stále nemůžu spát na boku (přestože opravdu chci) a spím na zpět, ale to je v této fázi také docela běžné. 

Dnes jsem měl svou první cestu autem 20 minut v každém směru, když jsme šli navštívit tchána. Mohl jsem se dostat dovnitř tak, že jsem se posadil čelem vzad a pak jsem zkroutil nohy jednu po druhé. Cesty autem byly před operací neuvěřitelně obtížné a opravdu zvýšily mou bolest do bodu, kdy jsem obvykle musel strávit následující den v posteli. Měl jsem pohyb žebra 11 vzadu (budu se k tomu věnovat...), ale měl jsem polštář, který mi pomáhal se zpevnit a měl jsem na sobě lidokainovou náplast. 

Celkově vzato, opravdu dobrý pokrok! 

 

Co se týče nálady, všiml jsem si velkého rozdílu. Snažil jsem se během toho všeho zůstat pozitivní a plný naděje, navzdory některým velkým výzvám a myslím, že jsem odvedl docela dobrou práci vzhledem k okolnostem, ale tento týden jsem si poprvé po dlouhé době všiml, že se usmívám , žertuji a obecně se zase začínám cítit jako moje staré já. Byl jsem schopen plně konverzovat se svým partnerem a členy rodiny, aniž bych se musel zastavit nebo ztrácet pozornost kvůli míře bolesti. 

To, co jsem označoval jako "bolest páteře" asi palec napravo od T11, je stále docela ošklivé, ale teď to vysvětlím. Jistě si vzpomenete, že moje "rozkolísané" 11. žebro bylo roztažené po celém obvodu a hýbalo se vepředu, kdykoli jsem se pohnul. Před chvílí jsem to tušil, ale teď jsem si jistý: buď je to subluxované nebo úplně vymknuté z páteře v kostopříčném kloubu. Připadá mi to spíš jako to druhé. Má několik různých názvů, včetně syndromu hlavy žeber, subluxace žebra (pokud je stále částečně připojena) a dislokace žebra (pokud je zcela oddělena). Mohu vám dokonce přesně říct, kdy a jak k tomu došlo. Problémy s 11 začaly v listopadu, den předtím, než jsem začaldeník symptomů. S mým partnerem jsme cestovali na dovolenou do Edinburghu vlakem a já nesl na zádech těžký batoh a vepředu menší batoh úzkým průchodem přes několik vagónů. Způsobilo to hodně bolesti. Když jsme dorazili do hotelu, okamžitě jsem vybalil svá nosítka, zvedl jsem je do nejvyšší polohy, lehl si na ně a pak se protáhl a dal ruce nad hlavu, abych zvýšil tlak. Celé mé tělo se třáslo a ozvalo se hlasité prasknutí, ale to samo o sobě nebolelo, takže jsem na to moc nemyslel. Druhý den jsem začal cítit bolest v novém boku a začaly problémy s chůzí. 

 

Syndrom hlavy žeber/subluxace/dislokace žeber je další stav, který lze při zobrazování zřejmě snadno přehlédnout. Nejlepší příklad vysvětlení tohoto pomocí rentgenového snímku lze nalézttady. Na obrázku je to jasné jako den, jak uvidíte, ale její lékař to přehlédl. Měla hEDS, což je u nás notoricky běžné, že u nás kloužou ribbers, a co je zajímavé, má také žebro 11 na pravé straně. 

Cítím, jak se to vzadu hýbe teď, když je to vpředu zajištěné, ale ne pořád, ne když sedím nebo chodím, ale v autě a hlavně v posteli, a když si vezmu hluboký nádech, bolí to. Předpokládám, že to je nafouknutí, které to vytlačí ven a do svalu. Není to ta nejhorší bolest na světě ve srovnání s dřívějškem a upřímně, kdybych si měl vybrat mezi dvěma, měl bych to před pohybem vpředu, který jsem měl, protože to bylo TAK bolestivé a TAK vysilující. V ideálním případě bych však raději neměl ani jedno. 

 

Dlouho jsem o tom přemýšlel a před mým sledováním pošlu e-mail svému chirurgovi, ale také opíšu svého praktického lékaře pro případ, že by bylo zobrazení prospěšné. I když se domnívám, že se jedná o ortopedický problém, nikoli o problém hrudníku, svému chirurgovi bezmezně důvěřuji a nijak zvlášť nechci znovu diskutovat se svým praktickým lékařem o dalším problému, který je těžké diagnostikovat a o kterém možná nikdy neslyšeli ale zároveň nechci žít s další chronickou bolestí, která by se mohla zhoršit a způsobit mi mizerně, takže můj obvyklý postup „vypořádat se s tím, skrýt to, vyhnout se doktorovi, a pokuste se to ignorovat“ metoda nepřipadá v úvahu a potřebuji alespoň pokračovat v potvrzené diagnóze, abych v případě, že by se situace zhoršila, bylo vše zdokumentováno a já nezačínám další náročnou cestu od nuly. 

Z výzkumu, který jsem provedl (Znáte mě a výzkum už teď!) Všeobecný konsenzus je, že neexistuje nic chirurgického, co by bylo možné provést s vysokou šancí na úspěch, ale našel jsem jeden jediný případ, který byl nový postup: 

U tohoto pacienta byly subluxace ve více pravých žebrech (spojené na páteři a hrudní kosti), kdežto moje je v 1 plovoucím žebru (spojené pouze na páteři), nicméně v obou případech jsou klouby na páteři stejné. 

 

Chirurg prozkoumal žebra, která byla před operací podezřelá, že jsou nestabilní, a porovnal je s žebry pod a nahoře. Prohmatal žebra 3-6 a viděl, že je jasně viditelný rozdíl v T3 oproti nestabilním 3 žebrům (T4-6). Kostotransverzální kloub by se neměl pohybovat, ale dotkl se jak žebra, tak transverzálního výběžku a žebro i CT kloub byly globálně nestabilní. Když na něj zatlačil, sklouzlo a abnormální pohyb byl v každém směru. 

​

Před operací bylo pořízeno CT skenování, které mělo pomoci při chirurgickém plánování, ze kterého provedli 3D rekonstrukci a získali 3D tištěný model. Model ukázal, že pacient měl sklon k tomu, že obklíčený materiál sklouznul kvůli sklonu žebra do příčného výběžku, takže to překonal vytvořením některých zářezů v žebru a příčném výběžku. Pacient měl 2 ošetřující ortopedy. Jeden prováděl šití a další chránil orgány v oblasti (plíce, aorta atd.). Omotali nylonové polyesterové pásy kolem hlavy pacienta a kostopříčným procesem pomocí co největšího počtu vazeb, zavázali je a na ně namotali Ethibond (neabsorbovatelná vláknitá páska), aby zabránili rozvazování. 

Pacient je nyní o něco více než 9 měsíců po operaci a hlásí, že se zdá, že byla úspěšná. Publikovat a považovat ortopedickou operaci za úspěšnou trvá minimálně 2 roky sledování, takže je ještě brzy, nicméně pacientka uvedla, že v důsledku toho její tělo začalo kompenzovat stabilitu a její žebra na kontralaterální strana (levá strana) začala subluxovat a dislokovat. Doufalo se, že včasný zásah injekcemi, než se kloubní pouzdro příliš roztáhne, zabrání vykloubení žeber, ale nemohly profylakticky stabilizovat všechna žebra, protože se předpokládalo, že by to vedlo k restriktivnímu onemocnění plic. 
 

Po několika injekcích dextrózy s pouhým 1 týdnem úlevy se pacient zeptal, zda je dextróza tím správným prostředkem k použití. Začala více zkoumat a našla publikaci týkající se použití tetradecylsulfátu, který byl injikován do CTP a kolem všech vazů hlavy žeber. Pacient dostal 7 dní úlevy. Pacientce se podařilo kontaktovat autorku publikace o radu a proběhlo setkání s autorkou, pacientkou a jejím praktickým lékařem. Autor uvedl následující body: 

1. Před injekcí musí být vše v zákrytu, aby se správně zahojilo. To se děje pomocí osteopatické manipulace. 

​

2. Pokud není hrudní páteř stabilizovaná, bude torzně namáhat žebra. Žebra je třeba injektovat nejen do CTP, ale také do interspinózních vazů. Pokud jsou tyto příliš laxní, torzní napětí na žebrech způsobí jejich vykloubení. 

​

3. Pokud má pacient kloubní dysfunkci v hrudní páteři, napodobují a způsobují bolest žeber. Fasetové klouby umožňují pohyb páteře tam a zpět, ale pokud jdou příliš dopředu, můžete si přetrhnout supraspinózní a interspinózní vazy, které mezi nimi probíhají. V případě hyperflexního poranění si přetrhnete vazy mezi trnovými výběžky, což vás může dostat do flektované a rotované polohy. Prostřednictvím osteopatické manipulace to přivedete do normálnějšího zarovnání a poté vstříknete špičky trnových výběžků a mezi trnové výběžky. Manipulace se zdá být klíčová pro uvolnění zaseknutých kloubů a následně 0,5% tetradecylsulfát (vyšší koncentrace vyvolávají nekrózu) posiluje interspinózní vazy. 

Je těžké aplikovat sílu na sadu struktur a pacientka, která sama pracuje ve výzkumné nemocnici, zpočátku hlásila skepsi a prohlásila: "Interspinózní vazy způsobující takovou nestabilitu mi nedávaly moc smysl. V žebru skloubení hlavy a páteře, dochází k menšímu kontaktu kostí a je to do značné míry závislé na vazech, potenciál pro pohyb ve více dimenzích je mnohem větší než možnost posunu hrudní páteře hodně kvůli laxitě interspinózního vazu. přirozené kostní stability v této oblasti, zatímco kloubní žebro-páteř jsou čistě vazivové. Žebra se obecně pohybují velmi málo, ale možná malé množství může znamenat velký rozdíl, zvláště u lidí s EDS" 

Pacient udával pokles frekvence subluxací po třetím kole a 5 týdnech úplné stability s obrovským poklesem subluxací. Uvádí, že měla 40+ přemístění den před injekcemi a 2-3 v tuto chvíli. Pukání mi přišlo povrchnější a méně hluboké v kloubech. 

 

Myslím si, že kdybych podstoupil operaci k zajištění mého 11. žebra na páteři, které by bylo nyní zajištěno i vpředu, způsobilo by to buď nadměrné sevření a omezilo by to plíce, protože by se nemohly rozpínat dýcháním. měl by, nebo by hrozil větší pohyb vpředu po zajištění žebra vzadu, což by bylo katastrofální a přistálo by mě to na nule, ale nejsem v tomhle odborník, a proto musím kousnout kulku a probrat to s lékařem. 

Nemyslím si, že by nervové bloky fungovaly, protože se považuji za odborníka na to, jak se cítí bolest nervů, když jsem ji prožíval v takové intenzitě po tak dlouhou dobu, a necítím se jako bolest nervů. mechanické. Jako bodání do kostí, zachycování a tření měkkých tkání. Nejsou to ani svalové křeče.  

Navrhuji, že jakmile se zotavím z této operace, doporučení na fyzioterapii by mohlo být výchozím bodem na základě teorie, že pokud bych na T11 posílil svaly obklopující klouby a vazy intenzivním cíleným cvičením, svaly kolem něj může držet žebro o něco pevněji na místě. Zajímalo by mě, jestli by kortizonové injekce výše a níže fungovaly společně, aby zabraly na bolest, ale nechám si s tím poradit. Mezitím zkusím tam dole i náplasti s lidokainem, abych to místo zkusil anestetizovat, když se to obzvlášť zhorší, a jakmile se věci dostatečně zahojí, abych zvážil nošení ortézy (což chvíli potrvá), zkusím to založené na teorii, že trochu tlaku zvenčí může omezit pohyb uvnitř a poskytnout určitou dočasnou úlevu. Ačkoli nošení ortézy nebude praktické v posteli, bylo by praktické a mohlo by to trochu pomoci každý den. V této fázi je pro mě nejdůležitější, abych se pustil do potvrzení diagnózy, zatímco se ji snažím zvládnout konzervativně, jak nejlépe dovedu. 

 

Navzdory tomu se stále cítím všemocně pozitivně, protože celkově se teď cítím TAK mnohem lépe než před 3 týdny, a přestože mám docela intenzivní bolesti v blízkosti páteře a mám strach, že se to časem bude zhoršovat, jsem v celkově mnohem méně bolesti, na méně místech, bez gastrointestinálních problémů nebo bolesti po jídle a mohu chodit po domě a na krátké vzdálenosti, aniž bych musel použít hůl. 

​

​

​

10. července 2022. 6 týdnů po operaci. 

​

Věci pokračují dobře, pokud jde o uklouznutí žeber. Neměl jsem vůbec žádnou bolest nervů kolem žeber 9 a 10, což je úžasné a cítím se velmi stabilní. Asi před 2 týdny jsem měl po přetěžování (ohýbání) výrazný nárůst bolesti a bál jsem se, že jsem zlomil stehy, ale stále jsou pevně na svém místě. Pořád řeším, co můžu a co ne, ale 6 týdnů je ještě docela brzy.  

 Jak jsem zmínil ve svém posledním příspěvku, žebro 11 je stále problém, i když ne takový, jaký byl. Nešel jsem do operace s tím, že se vrátím na 100%, ale že to trochu pomůže, a to se stalo. Snížení bolesti nervů a absence klikání má velký vliv na kvalitu mého života, protože (v závislosti na tom, co dělám a na provedení určitých úprav/vyhýbání se určitým věcem) mohu mít období bez bolesti nebo mít zvládnutelnou úroveň bolesti . Před operací bych měl 1 nebo 2 dny v posteli. Od operace jsem nemusel strávit ani den na lůžku (s výjimkou 1. a 2. dne), což je obrovské pozitivum.  
 

Poněkud ironické je, že postel pro mě byla nejpohodlnější před operací, nyní je to naopak. Stále musím být velmi opatrný při vstávání do postele, protože 12 stále jde pod žebro 11 a způsobuje ostrou bolest, pokud si nedám pozor, a ze stejného důvodu se musím snažit vyhnout se spánku v poloze plodu. Nemohu spát na břiše ani na chirurgické straně, a pokud spím celou noc na zádech (což jsem pro začátek nikdy nebyl fanouškem), probudím se se silnějšími bolestmi v blízkosti páteře, takže Chvíli mi trvá, než se uklidním, ale snažím se spát na levém boku, s nohama úplně rovnýma, takže 12 se drží dál od 11, a to funguje dobře, pokud jde o usínání, ale zjišťuji, že se podvědomě hýbu Kolem 11 mě velmi bolí spánek a pak vstávání. Ráno nejsou moc hezká, ale jakmile si dám horkou sprchu a pak si dám ledový obklad, zmenší se to, a pokud se neprohnu v pase, nebo dělat něco příliš namáhavého, jsem v pořádku. Stále mám celý den na sobě ledový obklad a vidím, že to dělám dlouhodobě. I když led roztál, všiml jsem si, že mírný tlak gumičky pomáhá zabránit přílišnému pohybu, a přestože nošení gumičky po celý den není příliš pohodlné, je to mnohem pohodlnější než ji nenosit.  

​

Chůze mi stále způsobuje bolesti páteře (i když ne v boku nebo na špičce žeber, jak tomu bylo před operací) a mohu chodit jen tak dlouho, než se potřebuji zastavit nebo si v ideálním případě lehnout na zem. Uvolňuji své tělo, pomalu se nadechuji, pomalu vydechuji, a když mám štěstí, při výdechu cítím „cvaknutí“ následované okamžitou úlevou, jak se hlava žebra 11 pohybuje nebo alespoň blíže k místu, kde by měla být. Vypadá to, že mobilita bude i nadále problémem, ale jsem vděčný, že je to lépe zvládnutelné než před 6 týdny.  

V této souvislosti jsem měl před pár dny telefonickou schůzku, abych přezkoumal své léky s mým novým praktickým lékařem Dr. Burnsem. Jak víte, můj vztah s mým předchozím praktickým lékařem nebyl dobrý, stejně jako můj názor na jeho chování nebo úroveň profesionality, ale od té doby opustil praxi. Byl jsem tak nervózní z této schůzky s novým doktorem. Měl jsem obavy, že mě nikdo neposlouchá, že mě propustí nebo že mě nebudou brát vážně, a strach z toho, že budu muset vysvětlovat, co je SRS a problém s 11 a jak mě to ovlivňuje. Dr. Burns byl naprosto milý. Byla velmi profesionální, naslouchala a byla trpělivá, když jsem vysvětloval, co je SRS ao operaci.  

Můj chirurg souhlasí s tím, že fyzioterapie je dobrý nápad na posílení svalů kolem místa operace, na levé straně a zádové svaly kolem žebra 11. V Harley Street je osteopat, který dal dohromady izometrické (cvičení bez pohybu svalů popř. samotné klouby)  fyzio program.  
 

Dr. Edward Lakowski velmi dobře vysvětluje izometrická cvičení:  

"Při izometrických cvicích sval znatelně nemění délku. Postižený kloub se také nehýbe. Izometrické cviky pomáhají udržovat sílu. Mohou také budovat sílu, ale ne efektivně. A lze je provádět kdekoli. Příkladem může být noha zvednout nebo prkno. 

Protože izometrické cviky se provádějí v jedné pozici bez pohybu, zlepší sílu pouze v jedné konkrétní pozici. Pro zlepšení svalové síly v celém rozsahu byste museli provádět mnoho izometrických cvičení v celém rozsahu pohybu končetiny. 

Vzhledem k tomu, že izometrická cvičení se provádějí v nehybné (statické) poloze, nepomohou zlepšit rychlost nebo sportovní výkon. Izometrické cviky však mohou být užitečné pro zlepšení stabilizace – udržení pozice postižené oblasti. Tato cvičení mohou pomoci, protože svaly se často napínají bez pohybu, aby pomohly stabilizovat klouby a vaše jádro.“ 
 

Neměl jsem žádné konkrétní post-operační pokyny, ale Dr. Hansen radí svým pacientům, aby po dobu 3 měsíců nezvedali nic nad 10 liber a dávali si pozor, aby se neohýbali nebo nekroutili, takže před zahájením fyzioterapie počkám dalších 6 týdnů. program, a vezmu to jemně a po celou dobu naslouchám svému tělu. Vezmu Ciaranův program (Osteopat) a projdu si cvičení s fyzioterapeutem (Pokud jste Američan a zajímá vás, co je fyzioterapie, je to britské anglické slovo pro to, čemu v americké angličtině říkáte 'Physical therapy'), takže vím Dělám je správně a doufám, že se mnou budou moci spolupracovat na formulování izometrického programu pro zacílení svalů kolem žebra 11. Také se jdu dále podívat na proloterapeutické injekce kolem 11, protože mohou pomoci pokud jde o zmírnění bolesti, ale nejsou k dispozici na NHS a pro mě není nikde místní, kde by je dělali, takže to bude muset počkat. 

 

Budu mít další dynamický ultrazvuk (v Londýně nebo Surrey) na levé straně (a hlavu žebra a kostovertebrální kloub 11 na pravé straně, pokud to zvládnou), jakmile to finance a okolnosti dovolí, s nadějí, že budu mít operace na levé straně ještě letos. Představuji si, že to bude mnohem jednodušší, protože je to pouze žebro 10 a plovoucí žebra na této straně jsou (naštěstí) bezpečná, což dále sníží bolest, protože 10. žebro, ačkoli to není tak špatné (zatím) jako pravá strana vlevo je neustále pohřben za 9 nahoře, stejně jako jeho pravostranný protějšek před operací).  

 

Minulý týden jsem měl rozhovor s krásnou novinářkou Lucy o mém stavu a mých zkušenostech s operací. To bude zveřejněno v časopise NHS a doufejme, že to podnítí zvědavost nebo pomůže vzdělávat více lékařů a zdravotnického personálu v rámci NHS, což je skvělé. 

Nejsem si jistý, kdy poskytnu další aktualizaci, protože věci jsou v tuto chvíli celkem konzistentní a soustředím se na léčení.