Síndrome de la costella lliscant .org
La meva història.
Matt, 32 anys (En el moment d'escriure aquest escrit), Regne Unit
MATT'S STORY
El meu viatge va començar l'any 2018 amb una sensació de cremor entre l'omòplat dret i la columna vertebral i, de vegades, una sensació d'adormiment i fred que va progressar amb el pas del temps fins a un dolor agut i durador que va empitjorar amb l'activitat física.
Durant els propers anys, la quantitat de temps que vaig poder estar físicament actiu abans de l'aparició d'aquest dolor va disminuir i vaig començar a tenir un dolor paralizant i aclaparador a la columna vertebral.
Inicialment, no vaig anar al meu metge, ja que el 2016 havia tingut un diagnòstic errònia no relacionat que va provocar peritonitis, estar a punt de morir i una cirurgia abdominal que va tenir complicacions. En aquest moment, la meva confiança en la medicina ja no era gran. A principis del 2019 les coses van començar a empitjorar tant que vaig haver de buscar ajuda i visitar el meu metge de capçalera, que va sospitar que podria tenir espondilitis anquilosant i em va enviar a fer una radiografia. La radiografia no va mostrar cap dany o anormalitat evident a la meva columna més que una lleugera curvatura. El meu metge em va derivar a un fisioterapeuta, que em va dir que només necessitava enfortir els músculs de l'esquena i em va donar alguns exercicis per fer a casa.
Vaig fer aquests exercicis diàriament durant un temps, però no van fer cap diferència en el meu dolor i vaig sentir que ho empitjoraven.
Vaig començar a anar a un quiropràctic l'abril de 2019. Li vaig explicar els meus símptomes i no va poder veure res obvi mirant la meva columna, però vaig descobrir que els ajustos que va fer ajudarien a reduir una mica el dolor fins a 2 dies. . Vaig continuar anant al quiropràctic, però estava tan desesperat per l'alleujament que vaig provar tot el que em podia pensar per alleujar el dolor cada cop més gran. Vaig provar analgèsics, gel tèrmic, gel, ioga, acupuntura, homeopatia, massatge, una llitera d'esquena, però res del que vaig provar em va alleujar. Només havia d'aprendre a conviure amb això i em vaig dir a mi mateix que potser només era part de fer-me gran, però només tenia 30 anys, i ningú més semblava tenir aquest dolor paralizant que tenia. Em vaig dir a mi mateix que potser només tenia una baixa tolerància al dolor, però després d'haver patit càlculs renals, apendicitis, peritonitis i diverses altres condicions doloroses en el passat, coneixia el dolor i sabia que no era així. Vaig tenir una vida molt pública i vaig ser experta per amagar el meu dolor.
Al juny de 2019 vaig començar a tenir problemes gastrointestinals. Vaig tenir diarrea la majoria dels dies, juntament amb inflor i dolor abdominal intens. De nou, vaig intentar evitar el metge i em vaig dir a mi mateix que desapareixeria, però al cap d'un mes aproximadament vaig sentir que havia d'anar. El metge li va fer algunes proves. Em van fer endoscòpies, que no van revelar res més que una hèrnia de hiat, que em van dir que estaríem vigilades i que potser hauríem de ser operades més endavant a la meva vida. Per explicar els meus altres símptomes, el meu metge em va dir que tenia la síndrome de l'intestí irritable i em va donar loperamida i mebeverina per frenar les meves contraccions i ajudar a prevenir les femtes fluixes.
La majoria de dies havia d'anar a treballar amb l'estómac buit, perquè tenia por de les repercussions després de menjar qualsevol cosa, i això em feia sentir molt feble. Vaig començar a tenir migranyes i vertigen regularment, per als quals ara estic prenent medicaments (Propranolol), i funciona bé.
Una combinació de la debilitat, els mals de cap, els marejos, la diarrea i el dolor agonitzant a la columna i l'escàpula van fer que vaig començar a lluitar en el meu treball molt físic de 50 hores a la setmana. Vaig reduir les meves hores de 50 a 40 amb l'esperança que això podria marcar la diferència, però l'activitat física i els dies llargs van fer que hagués d'intentar fer front i continuar amagant-ho tot tant com podia, però alguns dies com tan aviat com vaig arribar a casa m'hauria d'anar estirat a terra durant hores. Això em consumia la vida. Què li podria dir a algú si fos sincer sobre el que sentia? No sabia què era.
Vaig comprar la meva primera casa el 2020 i em vaig mudar una setmana abans que comencés el primer bloqueig al Regne Unit. Em passava els dies decorant, jardinant i treballant a la casa, i em vaig adonar que la quantitat de temps que podia parar i fer activitat física abans de l'aparició del dolor es feia més curta. A hores d'ara també vaig començar a tenir dolor a la meitat de l'esquena, que és més baixa. L'àrea que afectava el dolor semblava ser més gran. L'empitjorament va continuar lentament al llarg del temps.
Avancem ràpidament fins al juliol de 2021. Les coses van començar a avançar molt ràpidament. Vaig començar a tenir dolors interns molt aguts a la part baixa de l'esquena al costat dret. Va ser intens i em va semblar molt al dolor dels càlculs renals, que he tingut diverses vegades abans.
Vaig anar al meu metge, que em va enviar a fer una ecografia dels ronyons i del tracte urinari. Tots dos esperàvem trobar pedres i ens vam sorprendre quan la prova va donar negatiu. Em vaig dir que potser havia passat la pedra i que les coses podrien començar a millorar, però no va ser així.
Aleshores vaig començar a tenir dolors abdominals horribles, sobretot després de dinar, i els meus problemes gastrointestinals van començar a empitjorar. Tan bon punt menjava alguna cosa, només sortiria directament. També vaig tenir inflor greu i gasos, encara que només begués aigua.
Vaig tornar al metge per explicar-li els meus símptomes d'empitjorament i em van fer algunes anàlisis de sang. Van comprovar si hi havia inflamació, infecció, van comprovar la funció hepàtica i renal, el pàncrees i em van fer una tomografia de l'abdomen, que també va tornar amb normalitat.
Els meus dolors empitjoraven i es feien més freqüents, i em vaig adonar que les meves femtes eren negres, així que el meu metge va ordenar una prova FIT per comprovar si hi havia càncer d'intestí.
Ara era l'octubre del 2021. Mentre esperava els resultats de la prova FIT em vaig posar una mica ansiós. I si fos càncer? Com ho faria la meva parella sense mi? Què passa amb la casa? Fins i tot vaig començar a pensar quina música volia al meu funeral. Sé que pot semblar estrany, però una part de mi volia que la prova tornés positiva, perquè almenys llavors finalment sabria què em passava i podria estar en camí de rebre tractament. Mentre esperava els resultats, la meva parella i jo vam anar de vacances a Escòcia. Estàvem caminant molt i va ser que en aquest punt les coses realment van començar a empitjorar molt.
El primer dia em vaig adonar que tenia un fort dolor al flanc que va empitjorar amb la marxa, així com el meu, ara habitual, dolor de columna i omòplats. Vaig intentar continuar i ignorar-ho, però vaig haver de trobar un lloc per seure. Cada dia m'havia d'aturar més i més i durant períodes més llargs, després de períodes més curts de caminar, perquè el meu cos em cridava que ja no podia fer això. Hi va haver dies en què vam haver de tornar d'hora a l'hotel per poder estirar-me o no fer totes les activitats que teníem previstes. Volia fer-los, però físicament no podia.
Va ser aleshores, el 29 d'octubre, quan vaig començar a portar un diari dels meus símptomes al telèfon. Mirant-ho enrere, vaig esmentar molt les meves costelles, però en aquest moment ni jo ni els meus metges havíem sentit parlar de SRS. Podeu llegir el diari fent clicaquí.Vaig decidir incloure-ho per si alguna vegada ajuda algú.
Quan vam arribar a casa vaig tornar al meu metge. Ara li diria que s'estava cansat de veure'm i segurament es pensava que era un hipocondríac, o un boig, perquè cada cop que hi anava tenia nous símptomes, i cada vegada que ens feia una prova, no hi havia res.
Li vaig demanar que em mirés al costat perquè sentia que alguna cosa sobresortia, però em va donar un cop d'ull ràpid a les costelles des de l'esquena, aixecant-se, i em va dir que no passava res. Em va dir que pensava que estava ansiós o deprimit, i em va dir "provar el mindfulness". Li vaig dir que no estava ansiós i que sens dubte no estava deprimit. Tenia dolor! I necessitava una mica d'alleujament del dolor!
El meu metge va respirar profundament i va sospirar en veu alta just davant meu. Després em va prescriure amitriptilina i es va suggerir que podria tenir fibromiàlgia.
Li vaig dir que em costava caminar però no li interessava. Un dia després de veure el meu metge, 2 dies després de tornar d'Edimburg, vaig entrar a treballar. Sabia que no podia caminar lluny. Vaig aconseguir anar amb bicicleta lentament a la feina, cosa que vaig poder gestionar en aquell moment perquè les meves cames no estaven afectades. Vaig fer un torn d'11 hores. Aquell dia vaig tenir més dolor del que mai havia tingut en aquest moment. Estava per tot el meu tors, davant i darrere. Un intens dolor ardent. Em va sentir tendre i com si el meu cos estigués en flames.
Vaig intentar avançar-lo, però al cap d'unes hores es va posar tan malament que jo, un home de 32 anys relativament estoic i sense emocions, vaig començar a plorar sense control a causa del dolor insoportable per tot el meu cos. El meu cos em cridava que parés, però jo, potser estúpidament, em vaig obligar a intentar continuar. Em vaig dir a mi mateix que hauria de ser capaç de fer això!
Vaig continuar treballant durant uns dies i vaig empènyer els torns més curts. Després del meu següent torn de 10 hores, va tornar a passar. no podia caminar. Vaig lluitar cap a casa amb llàgrimes, era passada la mitjanit i era fosc. Em vaig desplomar a terra a la cuina i vaig plorar sense control en una pilota. La meva parella de 3 anys mai m'havia vist plorar i no sabia què fer.
L'endemà al matí em vaig despertar i no em podia moure. No només estava experimentant un dolor insoportable i tortuós. Em vaig sentir paralitzat. Estava espantat. Vaig trigar 15 minuts a aixecar-me del llit. Vaig trucar al meu cap i li vaig dir que no podia entrar a treballar perquè no em podia moure. Em vaig sentir derrotat.
Vaig parlar amb el metge per telèfon aquell dia i van augmentar la dosi d'amitriptilina. Esperava que unes quantes setmanes de descans i donar l'oportunitat a l'Amitriptyline de treballar significarien que podria tornar a treballar. Potser això era fibromiàlgia i això era només un "flamat" que calmaria.
Vaig intentar tornar a treballar a temps parcial. Em vaig dir a mi mateix que si fes 25 hores a la setmana, 5 hores a la vegada amb tasques reduïdes, seria capaç de fer front, però vaig durar poc més d'una hora abans que el dolor em reduís a un embolic plorant. No només patia dolor físic, això ara també m'afectava mentalment i emocionalment. Tenia 32 anys i hauria de poder fer tot això!
El meu company va haver d'ajudar-me a aixecar-me perquè no em podia aguantar, i em vaig asseure a la cuina durant una hora abans que el meu cos em deixés anar lentament.
Vaig tornar a parlar amb el metge. Ara amb prou feines podia caminar, i havia d'esbrinar què era això.
El meu metge va repetir que no em passava res. Li vaig dir molt clarament que n'hi havia. No m'estava inventant això! Recordo les seves paraules exactes. "Si t'enviem a fer una altra ecografia, finalment acceptaràs que no et passa res mèdicament?"
Només el vaig mirar. Vaig sentir com els meus ulls s'ampliaven per la desesperació abans d'aixecar-me lentament i marxar tranquil·lament. Això no estava al meu cap i ho sabia. Però què podria fer?
Durant les properes setmanes vaig llegir tot el que vaig poder sobre la fibromiàlgia. A Internet, als llibres, i em vaig unir a un grup de Facebook. Alguna cosa tenia sentit, però el meu dolor estava per sobre de la meva cintura i per sota del coll, i va empitjorar amb el moviment. No podria ser. El dolor havia de ser físic, i alguna cosa, en algun lloc s'estava perdent.
Vaig fer l'ecografia. El radiòleg estava explorant el meu estómac inferior on hi ha els meus intestins. Al cap d'uns minuts li vaig dir: "Aquí és on és la majoria del meu dolor. És aquí. Aquí mateix." i em va assenyalar el flanc dret. "El metge va demanar una exploració del teu abdomen inferior", va dir. No es va trobar res anormal.
Desesperat, vaig publicar el meu diari de símptomes en un grup de fibromiàlgia. Una senyora anomenada Umme Yahya em va respondre i em va dir: "Fes una ullada a això. Crec que pots tenir la síndrome de la costella lliscant" amb un enllaç al vídeo de Josefine Ljungkvist a YouTube. Els meus pitjors símptomes van ser al meu abdomen, costat i esquena. I encara que mirant enrere el meu diari vaig mencionar les meves costelles tantes vegades, conscientment en aquell moment no em vaig adonar que podien ser la font dels meus problemes. Vaig veure el vídeo i durant els propers dies vaig començar a llegir més sobre SRS.
No vaig trobar gaire cosa a Internet, però això s'adaptava a tot el que havia estat experimentant durant els últims 4 anys. Vaig tornar a mirar a YouTube, vaig veure vídeos del doctor Adam Hansen, el doctor Joel Dunning i un altre vlog de Logan Alucci. Sabia en el meu cor que això era tot. Tenia esperança i hi havia ajuda.
L'endemà vaig trucar al meu metge, que em veia que s'estava cansat de saber de mi ara. Vaig dir "Has sentit a parlar mai de la síndrome de la costella lliscant?". "No, no n'he sentit a parlar. Espera, i comenta-ho amb el reumatòleg” va ser la resposta. Com més vaig conèixer l'SRS, més em vaig adonar del poc conegut que era. Em vaig adonar que encara que esperés, probablement el reumatòleg tampoc sabria què era.
Vaig haver de fer alguna cosa. Durant 2 setmanes vaig passar dies sencers buscant per Internet tot el que podia trobar.
Vaig llegir articles i estudis acadèmics dels aparentment pocs metges, cirurgians, radiògrafs i altres professionals mèdics que van acceptar aquesta condició. Vaig examinar la meva caixa toràcica jo mateix, estirat al terra de la sala d'estar, i vaig descobrir que una de les costelles del costat dret de la meva caixa toràcica no només sortia, sinó que es movia més d'una polzada. Com més estudiava, més em vaig adonar del que passava dins del meu cos. Quan caminava, la meva 11a costella estava caient i es fregava a la 12a costella per sota sempre que posava el peu avall, a més de fregar els nervis intercostals, que van cap a l'abdomen i la columna vertebral. Quan em vaig ficar al llit es topen entre ells, i en aquest moment em vaig adonar que quan em vaig asseure, la meva 10a costella a banda i banda estava enterrada just sota la 9a.
Des del que recordo, havia sentit fer clic i esclatar a la meva caixa toràcica inferior, però sincerament vaig pensar que era normal.
Sabia que aquesta havia estat la font de tot el meu dolor durant anys, però vaig començar a preguntar-me com aconseguiria ajuda amb això.
Vaig buscar per Internet i, tot i que sabia què era, els símptomes i com es podia solucionar, hi havia molt poca informació sobre cap a on girar. No sabia com ni per on començar.
Eren les 4 de la matinada i no vaig poder dormir. No sé d'on va sorgir la idea, però vaig escriure "Síndrome de la costella lliscant" a Facebook per veure què sortiria i vaig trobar un grup. Vaig haver d'esperar fins l'endemà per ser acceptat, però vaig passar la major part d'aquell dia llegint totes les publicacions, de tornada, i per primera vegada vaig sentir que ja no estava sol amb això. Vaig fer una publicació sobre la meva situació desesperada, i algú al Regne Unit va mencionar un radiòleg, el doctor Ali Abbasi, a Londres, que tenia experiència en trobar, registrar i diagnosticar SRS mitjançant ecografia dinàmica, i el doctor Joel Dunning, un cirurgià cardiotoràcic amb seu a l'Hospital James Cook de Middlesbrough que va operar mitjançant el procediment Hansen. Un company guerrer SRS del grup em va posar en contacte amb Joel. La nit de Nadal del 2021, li vaig enviar un correu electrònic. No esperava rebre resposta durant algunes setmanes, però a les 22:30 vaig rebre una resposta.
Vaig a Londres el 7 de febrer de 2022 per veure el Dr. Abbasi per a una ecografia dinàmica per registrar exactament quines costelles estan entrant en contacte amb què, i després espero fer-me una cirurgia per assegurar-les. Sé que serà una recuperació dura, i que trigarà molt de temps, però valdrà la pena.
Aquest viatge ha estat molt dur, tant mentalment i emocionalment com físicament. Mentre escric això, al gener de 2022, la meva mobilitat és molt dolenta. No puc caminar més de 20 metres, ni tan sols amb un bastó, i estic pràcticament confinat a casa, però el fet de conèixer finalment l'origen del meu dolor i que l'ajuda està en camí m'ha donat esperança. SRS m'ha robat tantes coses, però crec que em recuperaré. Potser no al 100%, però hi ha dies més brillants per davant i tornaré a caminar, tornaré a ballar, podré cuinar, i jardineria, i tornaré a viatjar.
--------------
Quan buscava informació a Internet sobre la síndrome de la costella lliscant, n'he trobat ben poca cosa, dispersa per tot tipus de llocs, i era com un trencaclosques gegant que vaig haver de passar setmanes muntant. Em vaig adonar que hi podria haver altres persones allà fora que encara pateixen i pateixen, i que segueixen buscant respostes, que potser no pensen mirar a YouTube o Facebook i es rendeixen després d'una simple cerca web.
Vaig tornar a pensar que hi havia gent allà fora que encara patia i que no hi havia cap lloc web únic dedicat a la síndrome de la costella lliscant que ho tingués tot en un sol lloc i volia canviar-ho perquè en el futur fos més fàcil. perquè altres persones trobessin informació, suport i esperança, així que vaig decidir crear aquest lloc jo mateix i em vaig posar a treballar per crearslippingribsyndrome.org
Això va ser escrit el 19 de gener de 2022. Podeu llegir sobre la resta del meu viatge, com passa, al meubloc.