Síndrome de la costella lliscant .org
MATT'S JOURNEY
Si voleu llegir la meva història fins ara, podeu llegir-laaquí. Vaig pensar que un bloc seria una manera fantàstica de documentar el meu viatge a través dels alts i baixos del dia a dia amb la SRS, el diagnòstic i, amb sort, la cirurgia i la recuperació.
He posat les entrades més antigues a la part superior i les més noves a la part inferior, perquè les puguis llegir per ordre cronològic.
12 de febrer de 2022. Ultrasò dinàmic, diagnòstic i derivació.
Aquesta setmana han passat moltes coses. Majoritàriament positiu amb alguns alts i baixos.
Vaig fer la meva ecografia dinàmica a Harley Street, Londres amb el Dr. Abbasi el dilluns 7 de febrer. Havia estat comptant enrere per a això i creuant els dies lliures al meu calendari durant unes 6 setmanes i esperava poder obtenir un diagnòstic, evidència i validació confirmats, però em vaig sentir cada cop més ansiós (cosa que és força estranya per a mi) a mesura que s'acostava. "I si no apareix?" etc. Originalment, el pare ens anava a portar fins allà, ja que la meva mobilitat és molt dolenta, però algú em va aconsellar que no hi ha aparcament a prop de Harley Street, el centre de Londres és una mica un malson per circular, a més de les taxes de congestió i possibles retards. , així que vam conduir del nord de Gal·les a Crewe per agafar el tren Euston i després vam agafar un taxi. Només vaig haver de caminar uns 100 metres, amb el meu bastó, des del tren fins a la parada de taxis, vam descansar unes quantes vegades pel camí, però el nivell de dolor era dur.
Vam arribar-hi i li vaig explicar al doctor Abbasi que estaríem mirant les meves costelles i que havia reservat una exploració dels dos costats, però es va centrar en el costat dret, que vaig dir que era pitjor. Realment no el recordo mirant-me al costat esquerre perquè estava molt nerviós, no per l'ecografia, sinó perquè això significava molt per a mi i depenia molt d'això. Va ser tot una mica borrós realment. Primer va fer una exploració estacionària i va trobar una "ecotextura hiperecogènica inusual" a l'espai intercostal entre les costelles 9 i 10 del costat dret, que creu que podria ser una denervació parcial, una atròfia crònica (encara no estic segur de què és això), o lesió. Tenia una sensació de la punta de la meva 10a costella, que era molt tendre al tacte. A l'informe va assenyalar que "L'àrea de màxima tendresa es produeix a la punta del cartílag costal dret. El cartílag costal dret és flotant i marcadament hipermòbil amb un lleuger augment del moviment sobre Valsalva".
Quan estàvem fent la part "dinàmica" de l'ecografia, em va costar molt fer les abdominals. Com he comentat abans, el 2016 em van fer una cirurgia abdominal amb complicacions i tinc una cicatriu molt gran i un teixit cicatricial gruixut. Per resumir-ho, vaig tenir un forat de 10 cm a l'estómac que vaig haver d'empaquetar i vestir durant uns mesos perquè la ferida s'havia infectat i es va obrir després de l'operació de peritonitis, i un abscés, després que el meu apèndix s'hagués rebentat 11. dies abans, es passava per alt i s'havia desintegrat dins meu. Crec que els meus músculs abdominals van patir una mica per això, i el doctor Abbasi va poder veure que, tot i que els meus músculs abdominals estaven ben conservats, hi havia una reducció considerable de la contracció dels músculs del costat dret en comparació amb l'esquerra. Vaig tenir moltes dificultats amb les abdominals i no vam poder captar el lliscament inicialment, però quan vaig fer un cruixit, ho vam aconseguir, clar com el dia.
Vaig esmentar el dolor al voltant de les meves costelles 11 i 12, però com que són costelles flotants i la síndrome de la costella lliscant es produeix amb les "costelles falses" 10, 9 i, de vegades, 8, no les vam mirar realment a l'escaneig es van centrar en la síndrome de la costella lliscant. El doctor Abbasi va prendre nota de quant tot això estava afectant la meva vida diària i que estava experimentant un dolor insoportable, i em va semblar bé tenir alguna validació.
Em vaig sentir bastant abatut després de l'escaneig, va ser bastant aclaparador. Puc sentir la meva 10a costella sota la 9a amb les mans sempre que estic assegut o dret, però quan estic ajagut estan en la seva posició natural. També em vaig adonar que tot i que l'SRS era la font d'algun dels meus dolors, hi havia alguna cosa més amb l'11 i el 12, i era que això em causava dificultat per caminar, però no sabia què era en aquell moment. . Ara té sentit.
Vaig rebre l'informe el dimecres juntament amb les imatges de la meva 10a costella subluxant per sota de la 9a, i esperava que això fos suficient per obtenir una derivació al cirurgià, Joel Dunning, amb qui m'havia posat en contacte al desembre. Estava molt preocupat pel que passava amb l'11. Sabia que l'11 és extremadament hipermòbil i el dolor al caminar es centrava al voltant de la punta del 12. Sabia que el 12 passava per sota de l'11 (que s'ha desplaçat fora de lloc, cap al costat, lluny del meu cos gairebé tot el recorregut) quan em vaig posar en determinades posicions, i puc sentir 12 cops contra 11: aquesta sensació d'os contra ossos és horrible, però encara no sabia què era això. No pensava que pogués ser la síndrome de la punta de la costella o la síndrome de la 12a costella, ja que en aquell moment no pensava que implicava la meva cresta ilíaca, i m'havia concentrat tant a aprendre sobre la SRS, vaig pensar que tot venia d'això. Fins a l'ecografia dinàmica, vaig pensar pel que estava experimentant que l'11a costella era en realitat la meva 10a, i que estava tan lluny perquè havia relliscat, i vaig pensar que 10 era 9. Després de veure el doctor Abbasi, vaig saber que això no era. no és el cas, i això em va preocupar i confondre molt.
Mentalment em va afectar molt. No és només SRS, sinó que en el fons crec que ho sabia, perquè hi ha poques persones que m'han trobat i que la mobilitat semblava tan afectada com la meva. Vaig buscar al grup amb l'esperança de trobar algú més amb això, i vaig trobar la història d'un company dels Estats Units que va descriure exactament el que sentia allà baix: la sensació d'onze sobreposats a 12, el dolor de les puntes de 11 i 12, dolor per estar dempeus i caminar, sentir-se contusionat al tacte, no poder mantenir-se dempeus ni caminar durant més de 5 minuts sense dolor insoportable, estirar-se l'únic que l'alleujava, i moviments bruscos que fan que el punt de dolor nerviós. Ell, com jo, i com molts de nosaltres, havia fet tones de proves amb resultats negatius. Tampoc no li va funcionar cap medicament per al dolor, a excepció dels opioides (no tinc cap medicament per al dolor, ja que res del que he provat funciona). Després de desesperar-se, va anar a veure el Dr. Hansen a West Virginia, i va millorar massivament després d'una resecció (tallar una part) de la costella 12. Veure la seva història em va donar un gran moment de bombeta. Vaig llegir totes les seves publicacions i cada cosa tenia molt sentit. Ell havia experimentat exactament el mateix que jo, però també tenia els clàssics símptomes del SRS.
Encara no m'havien referit, però li vaig enviar un correu electrònic a Joel Dunning, dient-li que m'havia escanejat, incloïa l'informe i algunes imatges, un vídeo de la meva 11a costella hipermòbil i captures de pantalla de la història de Brian, amb l'esperança d'obtenir una mica de tranquil·litat. , ja que creia que el que estava experimentant era realment força inusual en comparació amb un cas "típic".
Em va respondre ràpidament i em va dir que estava encantat de rebre una derivació i que havia enviat el meu correu electrònic al doctor Hansen a West Virginia perquè li aconsellés, ja que ho havia vist abans i ho va solucionar amb una resecció. Això em va fer sentir molt més a gust.
L'endemà al matí vaig trucar al meu metge de capçalera i li vaig explicar a la recepcionista que m'havien fet moltes proves no concloents, però que havia vist un especialista a Londres, em van diagnosticar una malaltia rara, sovint ignorada, de la qual sabia que el doctor no havia sentit parlar. i necessitava parlar amb el doctor per obtenir una derivació per a una cirurgia. Em van denegar una cita cara a cara (covid), però va dir que el doctor em trucaria. Estava ansiós per no poder transmetre-ho tot en una trucada, ja que no els podria mostrar l'informe o els vídeos de l'escaneig, així que vaig enviar un correu electrònic i vaig copiar en Joel per si de cas. Vaig trobar qualsevol resistència. Això és el que he dit:
"Després de mesos de proves no concloents vaig veure dilluns un radiòleg musculoesquelètic a Harley St, Londres i em van diagnosticar la síndrome de la costella lliscant. Jo ho havia sospitat i ho vaig esmentar al desembre, però com que és força rar, no se'n coneix gaire, el metge no n'havia sentit a parlar mai.
Em vaig posar en contacte amb un cirurgià que està familiaritzat amb SRS i és un dels 2 cirurgians coneguts al Regne Unit que realitza la cirurgia que pot solucionar-ho (l'he copiat en aquest correu electrònic)
He trucat a la cirurgia aquest matí, he explicat i m'han denegat una cita cara a cara per part de la recepcionista, però espero una trucada teva en breu. Envio per correu electrònic l'informe del Dr Abbasi, juntament amb 2 vídeos breus de la subluxació de la meva 10a costella del costat dret i un vídeo que mostra la meva 11a costella hipermòbil, que crec que està caient i tocant la 12a quan estic dempeus o estirat. determinades posicions al llit. Ahir vaig tenir un intercanvi de correu electrònic amb Joel Dunning (el cirurgià) i m'agradaria sol·licitar-me que em referissis a ell a l'Hospital Universitari James Cook. He adjuntat una captura de pantalla d'un dels correus electrònics d'ell sol·licitant que ho faci.
També m'agradaria sol·licitar una altra nota de malaltia, ja que encara estic patint un fort dolor i una mobilitat molt reduïda. No puc treballar ni fer moltes tasques de la vida diària i anticipo que això serà així fins després de la cirurgia.
També volia parlar amb vostè si encara és aconsellable que prengui amitriptilina ara que tinc un diagnòstic confirmat del que m'ha estat causant molts dolors i afectant la meva mobilitat.
He inclòs alguns estudis mèdics relacionats amb el SRS per si necessiteu més informació sobre la malaltia en si, ja que rarament es diagnostica.
Espero rebre notícies vostres per telèfon avui.
Salutacions cordials,
Matt Deary"
El metge em va trucar. Va ser el mateix metge que m'havia dit que no em passava res i que havia de provar el mindfulness. D'alguna manera m'alegro que fos ell, perquè sabria que jo sí que tenia alguna cosa, veuria les proves i sabria que després de tot aquest temps no estava al meu cap. Vaig explicar que només hi havia 2 cirurgians coneguts al Regne Unit que estaven familiaritzats amb això i la cirurgia que necessito. Em va dir que no em poden derivar fora de la zona perquè costa massa, i que em podrien derivar a un cirurgià toràcic local que després podria "fer una derivació terciària, si hi accepta".
El meu cor es va enfonsar. Hauria de lluitar per això.
Vaig repetir que anticipava que no sabrien què és això ni n'haurien sentit a parlar, i que només hi ha 2 cirurgians al Regne Unit que poden tractar-ho, i que veuen pacients amb SRS d'arreu del país.
Al final, la trucada telefònica va acabar amb un silenciós "d'acord". Havia deixat l'oficina tantes vegades, sabent que alguna cosa estava malament amb el cap avall i simplement "d'acord". No podria viure així. Dolor cada dia, sense poder sortir de casa, possiblement esperant mesos o anys per dir-se 'ho sento, encara que tinguis un diagnòstic, no sabem què és això i no et podem ajudar'.
Vaig parlar amb el meu pare i vaig demanar suport al grup. Ningú que conegués havia trobat aquest tipus de resistència.
Algú del grup em va indicar la constitució de l'NHS al lloc web de l'NHS, que estableix, entre altres coses, que els pacients tenen dret legal a triar a quin hospital seran tractats i quin equip dirigit per consultors s'encarregarà del vostre tractament, diu que si no us ofereixen una opció en el punt de derivació, pregunteu al vostre metge per què, i si encara no us ofereixen una opció o se us denega, poseu-vos en contacte amb el CCG (Grup de Comissió Clínica) local. No copiaré tota la informació, perquè és llarga, però si algú està llegint això i es troba en una posició semblant, si us plau, no dubti en contactar amb mi i li puc enviar l'enllaç. Hi va haver tremolors, llàgrimes i una sensació de desesperació absoluta durant hores el dijous al matí, però aquesta informació va canviar les coses. Vaig enviar un altre correu electrònic. En pocs minuts vaig tenir una resposta.
"Benvolgut Sr. Deary, Se us referirà a Joel Dunning a l'Hospital Universitari James Cook. Si sorgeix algun problema amb el qual us podem ajudar, poseu-vos en contacte".
M'ho vaig mirar, i no estic sent dramàtic quan dic que l'havia de mirar una i altra vegada diverses vegades abans de creure que era real. Tot el meu cos sentia un formigueig i feble, però d'una bona manera que és difícil de descriure. Crec que finalment estic en el meu camí per obtenir l'ajuda que necessito, d'un metge increïble que ho sap, escolta els seus pacients amb compassió i realment es preocupa i vol ajudar.
Vull acabar aquesta entrada del blog amb un missatge per a qualsevol persona en el futur que estigui llegint això i es trobi en una situació similar. Sé que potser no ho sembla ara, però si us plau, sàpiga que hi ha esperança. És molt dur i esgotador no només patir un dolor insoportable, sinó haver de lluitar per la validació i l'ajuda alhora. Sé que de vegades et pots sentir increïblement sol amb això. Pots estar envoltat de gent i encara sentir-te sol. Els grups (vegeu la pàgina de suport a dalt) són un suport massiu, si us plau, poseu-vos en contacte amb mi i, si voleu contactar amb mi, també estic aquí.
Entre el 30 i el 40% de les persones amb SRS tenen idees suïcides, i algunes s'han pres la vida per la desesperació que això i les situacions que s'hi plantegen poden provocar. No em fa vergonya admetre que he tingut uns dies molt foscos, i m'ha passat pel cap en diversos moments d'aquest viatge, però som més forts del que ens pensem, i ho podem fer. Potser no us sembla ara, però hi ha dies més brillants per davant i hi ha ajuda, així que descanseu si ho necessiteu, però si us plau, no us rendeu.
Clip showing movement of Matt's hypermobile 11th rib
Clip from Matt's Dynamic Ultrasound
15 de febrer de 2022. Resposta del Dr. Hansen.
Després d'enviar el meu correu electrònic al Dr. Hansen per demanar el seu consell, el meu cirurgià em va reenviar la resposta del Dr. Hansen (Va ser molt bo per part seu prendre-se el temps per fer-ho i que el Dr. Hansen també s'hagués dedicat el temps). ).
Sembla que tinc la síndrome de la 12a costella a la dreta, així com els 10 lliscats bilaterals, cosa que explicaria molt. El diagnòstic d'això és clínic, i estic segur que el meu cirurgià serà capaç de sentir tot el que descric a través de la palpació, ja que puc sentir el que hi passa amb les meves mans. Espero que m'hagin lliscat les 10 costelles suturades a 9 mitjançant el procediment Hansen, que espero que alleugirà part del meu dolor, i també que m'extirdin (tallem) algunes de les 12 a la dreta per evitar que es mogui. sota i colpejant en 11, (que s'ha esclatat), i possiblement la meva cresta ilíaca (la part superior de l'os del maluc).
Mentrestant estic fent planking diàriament, ja que enfortirà els meus músculs abdominals i espero que facilitarà la curació. Fins i tot podria arribar a 11 també, però ja veurem. No sóc capaç de fer cap altre exercici, ja que fan massa mal i seria arriscat, però el tauler és ideal per enganxar els músculs abdominals sense moure les costelles de la manera que ho farien les abdominals o els cruixents, i qualsevol cosa que impliqui dempeus, moure's. , o torçar està fora de qüestió.
No sé quant de temps estaré esperant per veure el meu cirurgià, però, mentalment, em sento molt millor ara que tinc un diagnòstic, una derivació i m'escolten. No hauré de lluitar més. Cada dia és dur pel que fa al dolor, i físicament estic molt limitat amb el que puc fer. D'alguna manera em sento com el meu confinament personal, ja que estic confinat a casa, però crec que ara estic en el meu camí per tenir menys dolor, poder caminar i tornar a tenir una vida una mica normal després. cirurgia. De moment, un dia a la vegada.
18 de març de 2002. Data d'actualització i consulta.
Només volia donar una petita actualització. Tinc una data per a la meva consulta amb el Sr. Dunning a Middlesbrough. Falta poc més de 6 setmanes, el dimarts 3 de maig. Originalment em van oferir una cita per vídeo, que crec que és pràcticament la norma en aquests dies, però li vaig explicar a la seva secretària que m'havia posat en contacte per correu electrònic i vaig sentir que necessitava una cita presencial perquè pogués veure'l. i sentir el que passa allà dins i s'ha arreglat. Middlesbrough es troba a 3 hores amb cotxe per tot el país i una mica cap al nord, i desconfiem del trànsit i dels retards, així que el pare i jo ens quedarem dilluns a la nit perquè sabem que hi anem a temps. Hi ha un hotel al recinte de l'hospital que és molt convenient, i no hauré d'anar molt lluny durant el dia. Caminar provoca molt de dolor durador, però d'alguna manera suposo que tenir dolor al dia no és necessàriament una cosa terrible, ja que ens permetrà identificar exactament on es troba en aquell moment.
Crec que la cirurgia en si estarà bastant llunyana, ja que el covid torna a enlairar aquí al Regne Unit i com a resultat es veuen afectats els ingressos i les absències hospitalàries (he vist un article avui a les notícies de la BBC, 1 de cada 20 persones a Anglaterra). va tenir covid la setmana passada). Vaig saber d'un altre guerrer de l'SRS que tot el departament cardiotoràcic abans tenia 3 sales i ara només té 10 llits a tot el departament i, amb tota raó, actualment s'estan centrant en pacients amb càncer. Suposo que em faré una idea d'altres persones del grup que estan uns mesos per davant meu.
Tinc moltes ganes de conèixer el Sr. Dunning i espero començar el camí cap a ser relativament sense dolor i mòbil.
He estat planejant la majoria dels dies durant aproximadament un mes, el doctor Hansen ho va recomanar al seu correu electrònic, però també és fantàstic com a "pre-hab" abans de la cirurgia per enfortir els músculs abdominals sense moure la caixa toràcica. Seré sincer, al principi els odiava absolutament, em va costar recuperar l'alè i vaig poder aguantar uns 10 segons abans de caure al terra. S'ha tornat molt més fàcil i ja no els odio. Avui m'he cronometrat i he aconseguit 1 minut i 41 segons, cosa que crec que és un progrés increïble durant tan poc temps. Vaig llegir un article de Harvard Health, que diu que aguantar una planxa durant 30 segons és suficient per marcar la diferència i, a mesura que avances, pots ampliar-lo fins a 2 minuts, així que aquest serà el meu objectiu.
Pel que fa al dolor i la mobilitat, res ha canviat realment i actualment la vida s'assembla molt al "dia de la marmota". Vaig tenir uns dies en què em vaig sentir molt deprimit la setmana passada, cosa que passarà, però vaig aconseguir recuperar-me i no em sento tan malament ara mateix. Vaig tenir la meva avaluació PIP la setmana passada (PIP significa Personal Independence Payment i va substituir Disability Living Allowance al Regne Unit). Trigaran fins a 8 setmanes a prendre una decisió, però m'alegro que estigui fora del camí. Estava molt ansiós per això abans. He escoltat i llegit tota mena d'històries negatives sobre el procés PIP, i que generalment neguen la majoria de la gent, però que els tribunals anul·len el 70% de les denegacions. Això pot trigar fins a 4 anys...
L'assessor que vaig tenir era absolutament encantador, crec que era infermera. No crec que hagués sentit parlar de SRS abans, però semblava entendre com em va afectar i va ser molt simpàtic.
Mentre escric això, aquest lloc web fa 2 mesos que existeix. Vaig fer una mica d'ull a les analítiques. Ara apareix a les cerques web i ha tingut un total de 4224 pàgines vistes, que és molt més del que esperava. He rebut bons comentaris de persones que l'han utilitzat i estic molt content que faci la seva feina.
21 de març de 2022
Volia molt que aquest bloc se centres en l'esperança i la positivitat sempre que fos possible, però també ha de ser un reflex real del que està passant i de com em sento. M'imagino que la gent no vol llegir per saber quant de dolor estic en un dia determinat o quant estic lluitant, o quantes vegades em vaig despertar amb dolor perquè em vaig girar durant el son. Ja saps tot el que està passant i probablement seria una lectura bastant avorrida, però avui és una d'aquelles ocasions, amb sort, rares, en què em sento especialment cutre.
Vaig superar els meus límits i vaig acabar retorçant-me al terra de la sala d'estar durant gairebé una hora, seguit d'alguns ploros a la taula de la cuina i hores de dolor residual. L'únic que vaig fer va ser netejar una safata d'escombraries, treure una bossa de paperera de la paperera i portar-la uns metres.
Realment, ara conec els meus límits i sé on em porta empènyer-me, però encara ho vaig fer perquè calia fer-ho. Crec que hi ha una part de mi que encara creu de vegades que perquè sento que hauria de ser capaç de fer alguna cosa, això és motiu suficient per seguir endavant i fer-ho.
No puc, i sé que ho he d'acceptar, però al mateix temps, només em porta a casa que sóc algú que treballava 50 hores a la setmana, caminava 8 quilòmetres al dia, en bicicleta, en el jardí, corre per netejar, i ara no puc aixecar una bossa de paperera lleugera sense convertir-me en un embolic plorant. És difícil acceptar-ho.
Passo la majoria dels meus dies alternant entre assegut quiet al sofà embolicat amb un coixí de maternitat i estirat d'esquena a terra, i en fer-ho, evita que els nivells de dolor passin de "gairebé manejables" al que jo experimentat avui.
Em vaig dir "La bossa de la paperera no pesa. No trigarà gaire. Només has de caminar uns metres, i pots canviar les escombraries a terra. Són només uns minuts i després pots seure. Estaràs bé."
Gran error.
Em va portar el dolor a un nivell que fa setmanes que no tenia i probablement el pagaré durant uns dies.
M'estic pegant perquè al cap sento que hauria de ser capaç de fer aquestes coses. Aquestes són tasques molt senzilles, però el meu cos no ho pot assumir. Encara em costa molt acceptar que vull fer aquestes coses però físicament no puc. També és el primer dia de primavera. Hauria (hi torna aquesta paraula) d'estar al jardí netejant les fulles, podant plantes mortes preparades per a un nou creixement, plantant llavors per a l'estiu... però la mare naturalesa està sola aquest any i ja ha tornat al sofà.
30 de març de 2022
Quan començo a escriure això, són les 5.15 h. Vaig dormir unes 2 hores i em va despertar un intens dolor nerviós que em va envoltar el costat dret a l'esquena.
Avui és dimecres i he passat tot el dilluns i el dimarts al llit amb un nivell de dolor que recorda la intensitat que tenia quan les coses semblaven pitjor a finals de novembre.
Normalment, de moment, és el "dia de la marmota". M'aixeco, prenc cafè, prenc medicaments (vitamina D i propranolol per a les migranyes cròniques), em ducho i després m'assec al sofà ben embolicat amb el coixí de maternitat durant la resta del dia fins que és l'hora d'anar al llit, de tant en tant cavant-me. els dits a la meva caixa toràcica per allunyar els "meus 10" del que estigui colpejant, o estirat a terra durant uns minuts amb l'esperança que tot s'asseu on hauria d'estar una estona i jo una mica d'alleujament temporal. . Cada dia passa el mateix i pot ser bastant destructiu per a l'ànima, però restringir el meu moviment és l'única manera de mantenir el dolor a un nivell on puc pensar. Encara estic intentant ser positiu i la majoria dels dies aconsegueixo, mentalment, passar el dia.
Tenim un petit grup d'amics que es reuneixen al voltant d'un cop al mes, normalment per xerrar, menjar alguna cosa i jocs de cartes. Fa unes setmanes teníem previst que vinguessin a casa nostra el dia 27, que aquest diumenge acabava de marxar, i com que també va ser el dia de la mare, durant el dia vam anar a dinar als pares de la meva parella (ens van recollir ). Només havia de caminar del sofà al cotxe, del cotxe a la seva cadira, i viceversa. És difícil entrar i baixar d'un cotxe, i girar, o passar per cops és molt incòmode, però d'altra manera, realment no vaig fer res diferent. Només estava assegut. Va ser agradable sortir de casa i, com estava tancat a casa mesos a la vegada, naturalment, em va aixecar l'ànim.
Al vespre van venir els nostres amics. Va ser tan bo tenir una mica de companyia i una mica de normalitat. Vam prendre menjar, una mica de vi i vaig estar assegut durant tot el temps, així que va ser una mica una sorpresa quan vaig començar a tenir un dolor nerviós molt intens a l'esquena. Al principi, vaig pensar que potser estava assegut en una cadira diferent, i em vaig dir a mi mateix que disminuiria al matí. Dilluns vaig estar al llit fins a les 10 de la nit, sense poder moure'm, i vaig haver d'enviar missatges de text a la meva parella a la planta baixa perquè aixequés el meu bastó i m'ajudés a aixecar-me del llit per poder menjar. Ahir també vaig estar tot el dia al llit, estirat allà perquè el dolor era molt intens. Normalment, estirar-me d'esquena em donava un cert alleujament, però per molt que estigués estirat, era implacable.
L'única manera en què puc descriure-ho és que sentia com si la meva columna s'hagués substituït per un pòquer de ferro calent, que també estava aixafat de dalt a baix, mentre que algú també apretava el puny dins de la meva esquena i em donava el taser. xocs als espais intercostals entre les meves costelles cada pocs segons amb l'altra mà.
Ho vaig provar tot. Vaig provar totes les posicions imaginables, vaig intentar estirar-me a terra, vaig provar més coixins, menys coixins, vaig prendre ibuprofè, ibuprofè tòpic, sabent molt bé que no tocarien el dolor, però per pura desesperació per si de cas.
Vaig poder dormir, finalment, i el dolor encara hi continua, però encara que no és tan intens, s'està arrossegant. En aquests moments sóc capaç de centrar-me en escriure això i estic aconseguint seure a la taula de la cuina, però tinc la sensació que m'hauré de estirar a terra aviat. Només espero que es mantingui en aquest nivell o millori una mica avui, ja que si empitjora molt sembla que em passaré un altre dia al llit.
Tot i que el diumenge era diferent al "dia de la marmota", ja que vaig sortir de casa i vaig veure gent, no em vaig empènyer, em vaig quedar amb els meus límits i vaig estar tot el dia assegut. Les úniques coses que puc pensar que podrien haver causat aquest "punt" són asseure's en diverses cadires diferents, alguna cosa que es mogui dins meu i irritant alguna cosa com a resultat d'estar al cotxe o prendre vi.
No sóc un gran bevedor, i quan tot això va començar l'any passat vaig deixar de beure del tot, perquè no sabia què era això en aquell moment i vaig decidir que era millor fins que ho vaig fer, fins i tot abans de tot això quan les coses eren normals. , podria haver pres 1 o 2 cerveses un cop al mes o una copa de vi amb un àpat. Des que vaig saber que es tractava de la síndrome de la costella lliscant i altres, m'he donat uns estranys 25 ml de whisky de vegades abans d'anar a dormir i no he tingut cap augment dels nivells de dolor com a resultat directe. Vaig prendre unes quantes ginebres el dia de Nadal i tampoc era notablement diferent aleshores. Diumenge vaig prendre 3 copes de vi negre durant un període d'unes 5 hores.
Vaig investigar si certs tipus d'alcohol poden empitjorar el dolor dels nervis o causar inflamació, i fins i tot vaig demanar al grup de suport de l'SRS les seves opinions i experiències. Google diu que el vi negre conté antiinflamatoris i és bo per reduir la inflamació en petites quantitats. Vaig trobar alguns estudis mèdics relacionats amb la inflamació intestinal, hepàtica i intestinal en relació amb el consum intens d'alcohol crònic, que és irrellevant, per tant, no sóc gens més savi. M'encantaria saber com una petita quantitat poc freqüent d'alcohol podria tenir una diferència tan gran, ràpida i duradora per als nervis i la inflamació general. Algunes persones dels grups juren que l'alcohol empitjora el dolor dels nervis i la inflamació, i d'altres diuen que ajuda o no fa cap diferència, així que, de nou, no sóc gens més savi.
Podria estar equivocat, no podria tenir res a veure amb el vi i haver estat el canvi de cadires o no tenir el coixí de suport, o vibracions per estar al cotxe, però sigui el que sigui, el dolor ha augmentat 10 vegades. . De moment com a mínim, no hi ha més vi, però pel que fa a asseure's i limitar la meva activitat física, no podria ser més curós del que ja estic. Només espero que això es torni a establir a un nivell on em pugui asseure o estirar amb un nivell de dolor manejable. No estic cansat, estic ben despert, però fins i tot ara just després de seure i escriure això necessito tornar a estirar-me perquè el dolor i la tensió s'arrosseguen. Falten 4 setmanes i 6 dies fins que conec Joel Dunning, i estic comptant.
27 d'abril de 2022.
No he tingut molt a dir recentment. He passat almenys 2 dies a la setmana al llit. Aquest matí m'ha despertat un intens dolor nerviós entre les costelles 11 i 12, que crec que va ser el resultat de girar-me al llit, i des de la meva darrera entrada al blog he tingut 2 viatges curts en cotxe, cosa que sens dubte empitjora les coses, especialment el el pròxim dia. M'imagino que amb el "amunt i avall" i "de costat a costat" del cotxe, si hi ha alguna cosa solta dins meu, es mourà i irritarà les coses. He patit molt de dolor i em sento bastant abatut.
Vaig tenir una visita a l'hospital fa unes setmanes amb dolor al pit. Em sentia molt ajustat al mig de l'estèrnum i a l'esquerra just sobre el meu cor. Vaig intentar ignorar-ho amb l'esperança que desaparegués, però quan va empitjorar vaig trucar al meu metge de capçalera i la recepcionista em va dir que anés directament a l'hospital. Seré sincer. Va fer bastant por. No tenia res a veure amb el meu cor, però a causa del tipus de dolor i on estava, vaig sentir que podria haver estat. Em van fer un ECG que va tornar normal i algunes anàlisis de sang. El metge em va preguntar si tenia alguna afecció mèdica, així que li vaig dir: "Tinc la síndrome de la costella lliscant". (Pausa i mirada en blanc). "Segurament no n'heu sentit a parlar mai". No ho havia fet, així que li vaig explicar què és i sobre el procediment Hansen. Al principi va dir que podia ser indigestió o ardor d'estómac (no sentia res com indigestió o ardor d'estómac) i em va preguntar què havia de menjar (iogurt i granola), després va dir que probablement tenia alguna cosa a veure amb les meves costelles i per parlar-ho amb el meu cirurgià, i que podria desaparèixer sol. No esperava gaire de la visita a l'hospital, i no es va oferir cap alleujament del dolor més que "prendre paracetamol", però almenys vaig tenir la tranquil·litat que el meu cor estava bé.
Em vaig sentir una mica patrocinat. Si hagués pensat que prendre paracetamol hauria ajudat, no hauria estat a A&E. No sóc fan dels hospitals i les experiències prèvies no han estat genials, però vaig sentir que havia d'anar per la naturalesa i la ubicació del dolor.
Havia tingut una sensació semblant dues vegades abans, cap al novembre, quan encara era una mica mòbil i les coses estaven en el seu pitjor. Costocondritis? Qui sap. Estava al pit bastant per sobre dels llocs habituals, i era un tipus de dolor diferent. Apretat, pesat i tendre.
Vaig anar al llit quan vaig arribar a casa, i el dolor va durar una setmana. Des d'aleshores he tingut alguns atacs de tendresa, però aquest dolor en particular no és tan dolent com era.
Estic a 6 dies de la meva cita amb el Sr. Dunning. Cada cop estic més ansiós. No deixo de dir-me que no tinc cap raó per ser-ho i estic intentant mantenir-me distret, però els 'i si' hi són. Realment tinc por d'haver de viure el "dia de la marmota" la resta de la meva vida, tan limitada i amb tant de dolor.
Espero tenir una actualització positiva i un pla a aquesta hora la setmana vinent.
5 de maig de 2022. Trobada amb el meu cirurgià.
El pare i jo vam anar a Middlesbrough dilluns i ens vam quedar abans de la cita del dimarts al matí. Va trigar unes 4 hores des de la costa oest fins a l'est d'Anglaterra, i va ser un viatge dur, sobretot per cops de velocitat i revolts, però em vaig arreglar amb l'ajuda d'alguns pegats de lidocaïna.
Dimarts al matí vaig conèixer el meu consultor, Joel Dunning, el seu registrador i un estudiant de medicina de 3r any. Estava molt nerviós abans de la cita, que és diferent a mi, però això va significar molt per a mi i havia d'anar bé.
No podria haver estat millor. Tot l'equip va ser encantador, compassiu i realment escoltat. Ja tenia el meu informe d'ecografia dinàmica i els meus correus electrònics, però va ser una oportunitat per a ell de sentir els meus 11 i 12 tambaleants al meu costat dret. Em van fer algunes preguntes i vam acordar un pla per suturar la meva 10a costella a la 9a utilitzant la tècnica Hansen, a banda i banda, així com l'estabilització de la costella 11. No recordo els detalls exactes del procediment per a l'11. implicarà, però ho actualitzaré quan tingui confirmació. Originalment, pensava que el pla seria resecar la costella 12, però com que l'11 sembla ser el principal culpable, té sentit intentar estabilitzar la meva costella 11 per evitar que es mogués tant perquè el 12 no pugui passar per sota. ja que és menys invasiva que la resecció, i només implica una incisió al davant i es pot fer al mateix temps que la sutura de 10 anteriors. Em faré 2 operacions. primer el costat dret i després l'esquerra. Sé que algunes persones als EUA tenen cirurgia bilateral i he sentit coses molt bones. He pensat molt en això i hi va haver un moment en què vaig pensar que hauria preferit patir més dolor durant menys temps en lloc de passar-ho dues vegades, però amb la guia dels meus cirurgians, té sentit que tingués 2 procediments separats, que sembla ser preferits aquí al Regne Unit. Espero que la segona vegada sigui una mica més fàcil, ja que sabré què esperar i només implicarà suturar 9 i 10, així que en teoria hauria de ser una recuperació menys dolorosa, però no ho sé.
Estic encantat d'haver-me operat i, després del que ha estat un viatge molt dur, sento que mentalment i emocionalment, el món s'ha aixecat de les meves espatlles i el final està a la vista. Sé que no serà un passeig pel parc. és un llarg període de recuperació, ja que el cos necessita temps per acostumar-se a les noves posicions de les costelles, perquè els músculs es curen i es desenvolupi teixit cicatricial (que ajuda a crear un "pont" entre les costelles per ajudar encara més el sutures per assegurar-los a llarg termini), però estic desitjant recuperar part de la meva vida!
Espero tenir una data per a la meva primera cirurgia aviat, que serà a l'estiu d'aquest any.
Després de la xerrada amb Joel i el seu equip, algunes infermeres van fer la meva avaluació preoperatòria. Em van prendre la pressió arterial, ECG, alçada, pes i IMC, anàlisis de sang, prova d'al·lèrgia a l'antisèptic groc que utilitzen durant la cirurgia i algunes preguntes sobre els meus medicaments i estil de vida. Les infermeres eren igual de simpàtiques, i em podia dir que a tothom al departament li encantava el que fan.
Llavors vaig conèixer a Robin, que és acupuntor a l'hospital i treballa estretament amb l'equip cardiotoràcic, i vaig fer una mica d'acupuntura entre els meus espais intercostals per alliberar part de la tensió dels meus músculs. Va ser molt relaxant, i realment crec que em va ajudar a gestionar el viatge cap a casa.
Estic molt content amb el resultat i molt agraït de tenir aquesta oportunitat.
No m'imagino que publicaré una estona, ja que només estaré esperant i preparant-me per a la cirurgia, però estic molt content de poder tenir una notícia tan positiva!
19 de maig de 2022. Preparació per a la cirurgia.
Vaig tenir la meva data per a la cirurgia al costat dret la setmana passada. 30 de maig! Molt més ràpid del que esperava, i només d'aquí a 11 dies.
Anirem el divendres 27, ja que dissabte em faré un hisop de Covid i no tindré temps fins uns dies abans, aleshores m'aïllaré i seré ingressat a la sala el dia Diumenge a la tarda, i la cirurgia serà el dilluns.
Probablement estaré a l'hospital de 3 a 4 dies, ja que els agrada esperar que l'anestèsic local desaparegui al Regne Unit i assegurar-se que el dolor estigui sota control abans de l'alta, i estaré a la sala toràcica o a l'alta dependència. unitat després depenent de com vagin les coses. Espero que el pare també pugui venir una hora al dia. Algú de la zona m'ha enviat amablement algunes idees de llocs perquè el pare visiti mentre ell també és allà, cosa que va ser molt reflexiva.
El pla original era quedar-me al mateix hotel on ens vam allotjar abans de la consulta, al lloc durant uns dies després fins que estigués prou bé per pujar al cotxe i suportar les 4 hores de viatge a casa, però és mig trimestre i la setmana del Jubileu de la Reina. , de manera que l'hotel està completament reservat i els altres locals són molt cars, així que l'anem fent. si estic prou bé per conduir cap a casa quan em donin l'alta ho farem, o podrem trencar-ho i quedar-nos en algun lloc entremig durant un dia o dos. Tot depèn del dolor. Se m'hauran tallat els músculs abdominals, així que necessitaré molta ajuda durant la primera setmana i, si torno a casa, el pare es quedarà fins que pugui ser una mica més independent. També estaré prenent analgèsics forts durant un temps, així que també espero estar una mica marejat.
He comprat unes palletes per poder beure estirat (assegut serà difícil durant una estona), alguns coixins addicionals per poder recolzar-me i unes compreses de gel per portar. També prendré alguns laxants, ja que els medicaments per al dolor provocaran restrenyiment i abastaré de medicaments per al dolor de venda lliure, així que els tinc si cal quan estigui fora dels medicaments que em dóna l'hospital. No podré fer gaire, així que he estat guardant "L'últim regne" a Netflix per veure'l després de la cirurgia per entretenir-me i, tant de bo, treure'm la ment del dolor. És bastant cruent, així que tindré l'avantatge addicional de poder dir "Almenys no sóc aquest tipus" quan a algun pobre saxó li tallen el cap. Seguint el que han dit els altres, la recuperació serà bastant desagradable durant unes quantes setmanes i probablement passaran uns quants mesos abans que obtingui cap benefici, però he de passar-ho. "Dolor amb un propòsit".
A més de "Hansen 2.0" del 10, el pla de la costella 11 és lligar-la sense problemes a la costella 10 per, amb sort, reduir la hipermobilitat i evitar que s'escampi tant. Estic una mica nerviós pels 11, ja que ha de tenir una mica de llibertat perquè puguem doblegar-nos i girar-nos, però al mateix temps tampoc es pot deixar que es mogui com està. Dono llibertat al meu cirurgià per fer el que cregui necessari un cop hi entri. El meu 11 és molt llarg, per la qual cosa podria necessitar tallar el final, i tinc la sensació que també podria necessitar escurçar-lo per evitar que entri en contacte amb el meu maluc, ja que també és hipermòbil, però ja veurem. Tinc total fe en ell. Vaig aconseguir posar-me en contacte amb una dona a Austràlia que tenia 11 lligats a 10 i està millor que abans de la cirurgia, però encara té una mica de dolor. Això va ser tranquil·litzador, ja que no m'he trobat amb moltes persones que hagin tingut aquest problema exacte, tot i que he sentit parlar de persones que s'havien suturat 11 a 10 i que van haver de treure la sutura més tard i resecar la costella.
He estat investigant aquesta condició d'una manera o altra cada dia durant els últims 5 mesos, i m'ha quedat clar que les persones varien molt pel que fa a la recuperació. Es necessita temps, empitjora abans que millori, i no espero estar mai al 100% ("Prepareu-vos per al pitjor i espereu el millor" és un gran lema). Espero que sempre ho tindré. alguns dolors i alguns límits basats en les experiències d'altres persones que s'han operat, però si podem reduir el dolor substancialment i augmentar la meva mobilitat, i si puc arribar fins i tot al 70% de 'Old Matt' podré ajustar-me i viure amb això. Qualsevol millora és millor que cap.
Estic una mica nerviós, que suposo que és natural. Les 2 cirurgies que em vaig fer anteriorment (no relacionades amb les costelles) van ser ambdues operacions d'emergència, així que no vaig tenir temps per preparar-me ni preocupar-me, però em mantinc distret i recordant que tot i que serà difícil, ho farà. valdrà la pena a llarg termini i em tornarà una mica de qualitat de vida. El dolor de la síndrome de la costella lliscant ha estat l'únic dolor que he tingut en la meva vida adulta que m'ha fet plorar. Ni tan sols l'apendicitis o els càlculs renals ho van fer, així que, sobre aquesta base, potser el dolor posterior a la cirurgia no serà tan greu.
Un dels homes del grup s'opera el mateix dia que jo, i 3 dones 2 dies després, així que estarà bé que ho passem tots al mateix temps i podrem donar suport a una. un altre.
M'imagino que la propera publicació serà després de la cirurgia i encara que el viatge encara no s'acabarà, esperem que a partir d'aquí tot sigui més fàcil.
30 de maig de 2022, 18:48. Cirurgia.
El pare i jo vam anar a Yarm (on ens allotjàvem) a uns 20 minuts de Middlesbrough el divendres a la tarda i vam arribar al vespre. Aquesta vegada ens vam quedar a les autopistes, cosa que va ser molt més fàcil de manejar per al meu cos que els cops de velocitat, els girs i els girs de l'última ruta que vam fer quan vam escoltar el navegador per satèl·lit! Vaig fer la prova de covid dissabte a la tarda i em van ingressar a la sala 32 de l'Hospital James Cook el diumenge a la tarda.
Vaig rebre la visita del meu anestesista a les 21:00 i em van donar uns electròlits per beure abans d'anar a dormir i de nou a les 6 del matí, després vaig baixar a la cirurgia a les 8 del matí. Estava bastant nerviós per l'anestèsia, no sé ben bé per què, ja que l'he fet dues vegades abans, però el personal del teatre va ser meravellós i em va explicar tot el que feien per posar-me a gust. Recordo que l'anestèsic es va donar a través de la meva cànula i vaig entrar una mica de pànic, pensant "estic segur que això va funcionar més ràpidament l'última vegada", i això és l'últim que recordo.
Realment no recordo haver despertat després ni haver tornat a la sala. Vaig estar una estona a la unitat d'Alta dependència perquè em poguessin vigilar, i tenia bastant son però vaig començar a sentir-me més conscient cap a les 2 de la tarda. El pare va venir a visitar a les 3 de la tarda, i vaig prendre unes galetes i després a les 5 vaig sopar. No esperava tenir molta gana però vaig aconseguir menjar sense problemes.
No he tingut cap dolor fins ara. Cap. que em sorprèn. Aquesta és la primera vegada des de l'octubre del 2021 que no sento cap dolor. Però arribarà i sé que m'ho espero. Em van donar molta anestèsia local als meus espais intercostals i quan això comenci a desaparèixer durant la nit, espero que sigui molt dur durant uns dies. Se suposa que el dia 4 ha de ser especialment desagradable, o per a algunes persones és el dia 3, però estic preparat per a això, i llavors serà un cas d'escoltar el meu cos i prendre un dia a la vegada.
Estic esperant que probablement sentiré tensió a la part davantera i posterior, inflamació, dolor muscular, possiblement un augment del dolor nerviós i un cert dolor al lloc de la incisió fins que les coses s'acomodin i les costelles s'acostumin a les seves noves posicions.
Tot i que encara no he tingut cap dolor real, he necessitat molta ajuda per moure'm, asseure'm i aixecar-me de les infermeres, cosa que és comprensible fins que els músculs que estaven separats es curen. Utilitzem els nostres músculs abdominals i oblics molt més del que ens adonem i espero que aquests 4 mesos de planking donin els seus fruits.
Tal com estava previst, pel que recordo, el meu cirurgià em va suturar la 10a costella dreta a la 9a i va lligar la meva 11a a la 10a. També va trobar un cop allà dins i tenia una visió clara de tot que hi havia un gran espai entre les costelles 9 i 8, així que també les ha suturat per apropar-les. Em vaig adonar de seguida que és més fàcil respirar! Se sent menys treballat i més natural, i vaig tenir una sensació molt lleugera al costat amb les mans (allunyes de la meva incisió) i ja no sento que 11 sobresurt ni ficar-hi els dits. No hi ha cops ni crestes, així que això és realment prometedor! Ho deixaré tot sol ara i no picaré l'ós, però això és tranquil·litzador. Estava molt preocupat per la meva 11a costella en particular.
Encara que tot se sent molt adormit, estic tenint especial cura de no posar el braç prop de la meva incisió mentre escric això (estic assegut inclinat al llit escrivint al telèfon).
M'acaben de traslladar a la sala principal i tinc la meva pròpia habitació, que és genial!
Estic bastant cansat, així que probablement vaig a dormir tàcticament aviat (tàctica perquè crec que seria una bona idea dormir una mica de bona qualitat abans que l'anestèsia s'esgoti).
Pel que he llegit d'altres persones que han passat per això, empitjorarà abans que millori, hi haurà alguns obstacles i alguns dies dolents mentre les coses es curen lentament, i trigarà temps, però em sento positiva i estic preparat per a la resta del viatge. Tinc un munt de suport d'un grup increïble de persones d'arreu del món, que fins ara han estat absolutament inestimables per a mi.
Una cosa que m'he adonat és que, amb aquestes operacions, hi ha tantes variables, i per això no hi ha dos viatges de recuperació iguals.
Algunes persones tenen un costat operat, altres 2.
Alguns tenen la síndrome de costella lliscant unilateral, d'altres bilateral.
Alguns tenen excisions o reseccions, altres tenen el procediment de Hansen. D'aquests, alguns tenen Hansen 1.0, alguns tenen Hansen 2.0, altres tenen reconstruccions amb plaques i empelts de cartílag. Algunes persones tenen 1 costella relliscada, altres en tenen 2, 3, 4, 5 o 6.
Algunes persones tenen hEDS o una altra afecció subjacent, altres han patit una caiguda o un accident. Per a alguns, els símptomes apareixen gradualment, d'altres apareixen de cop.
També variem en símptomes, on i com sentim el dolor, edat, tolerància al dolor, respostes a l'alleujament del dolor, etc...
Per tant, és important que recordi no comparar la meva recuperació amb la de ningú més, i important per a tu, si estàs passant o acabes de tenir una cirurgia i estàs llegint això, no comparar la teva recuperació amb la meva, sinó utilitzar-la com a guia i pren-hi tot allò que trobis útil.
No obstant això, continuaré documentant la meva experiència a través dels alts i baixos de la recuperació.
2 de juny de 2022. Dies postoperatoris 2 - 4.
No m'he sentit capaç d'escriure res durant els darrers dies, ja que he lluitat per concentrar-me. Estic prenent un total de 13 medicaments i alguns d'ells són molt forts.
Em van donar l'alta el dia 2 i vaig arribar directament a casa. Volia acabar el viatge amb cotxe abans que s'acabés l'anestèsia local i estic molt content d'haver-ho fet. Pujar al cotxe va ser difícil, i el trajecte va ser força dur, però ho vaig aconseguir. No podia fer servir els meus músculs oblics per girar-me o sortir del cotxe, així que em vaig tirar cap al costat en posició asseguda amb la porta del cotxe, vaig aixecar les cames, em vaig deixar caure a terra de genolls i després em vaig aixecar. a les meves cames. Probablement semblava ridícul, però va funcionar!
Els darrers dies s'han convertit en un i estic molt embadalit i "allà amb les fades" a causa de la medicació, però fins ara estic bé. No he pres morfina en 2 dies perquè no he sentit la necessitat, però està allà si la necessito i si les coses es tornen incontrolables.
Necessitava ajuda per ficar-me al llit la primera nit a casa i no podia estirar-me, així que vaig fer servir 3 coixins normals i un "coixí en V" per elevar-me (abans de la cirurgia només vaig fer servir 2 coixins) i vaig dormir d'esquena. Fa 2 nits que estic a casa i he dormit les dues nits, la qual cosa està bé, ja que no pensava que dormiria bé d'esquena.
No vaig tenir la sensació de poder dutxar-me ahir i vaig trigar uns 10 minuts a aixecar-me del llit, i bastant incòmode, però avui he aconseguit aixecar-me del llit de manera independent (he girat cap al meu costat no operatiu, vaig deixar caure les cames. al costat del llit, i després em vaig remenar/empènyer el cos cap amunt amb la mà i el braç esquerres).
Ahir feia servir el pal per pujar i baixar les escales, així com la barana, vaig fer servir el pal per aixecar-me de la cadira i per moure'm a poc a poc per la casa. Avui sóc capaç de pujar les escales només utilitzant la barana i puc aixecar-me pel meu compte, cosa que crec que és un bon progrés!
M'he dutxat aquest matí (tot i que fer les cames va ser difícil i no em vaig poder assecar ni les cames ni els peus).
Necessitava ajuda per posar-me els mitjons i per posar-me la samarreta perquè encara no em puc ajupir ni estirar el braç.
Rentar-me les dents és difícil (fa 6 peus2, així que és un llarg camí per ajupir-me sobre la pica, i vaig lluitar per aixecar-me d'una posició doblegada abans de la cirurgia), però ho vaig fer de genolls i vaig fer servir les cames per aixecar-me, així que vaig no s'havia de doblegar en absolut).
Em vaig treure l'apòsit de la ferida i vaig mirar la meva cicatriu aquest matí. Encara està fresc i molt contusionat (normal) però s'està curant bé. Està net i no hi ha signes d'infecció.
No puc seure molt de temps en una cadira normal sense dolor elevat i he passat els últims 2 dies al reclinable, amb un paquet de gel a la ferida al davant i una ampolla d'aigua calenta al darrere. He estat abraçant lleugerament un coixí, que he estat fent servir per "abraçar-me" abraçant-me amb força si necessito tossir, ja que això provoca un augment de dolor massiu, i tot i que no és agradable i encara estic aprensiu i em fa por cada cop. , s'ha acabat força ràpidament.
He tingut una mica de dolor, de vegades bastant desagradable, especialment a la part posterior dels caps de les costelles prop de la columna vertebral mentre les costelles i els músculs s'acostumen a les seves noves posicions. Sé que trigarà una estona a acostumar-me, i crec que encara tinc la inflamació per venir, però els analgèsics funcionen molt bé fins ara i tinc una mica d'alleujament en lloc de que el dolor sigui constant. Pren medicaments a les 8, 12, 17 i 23:00, i fins ara estic descobrint que entre les 21:30 i les 23:00 és la part més dura del dia quan el dolor és més intens, però sincerament puc dir que cap d'ells el dolor que he tingut al costat dret ha estat tan greu com el dolor prequirúrgic, fins ara, i això és un gran alleujament.
Ara és el dia 4 i és massa aviat per dir quant milloraran les coses, ja que encara estic molt limitat físicament i encara tinc molt camí per recórrer en termes de recuperació, però en general estic increïblement satisfet amb el meu progrés en tan poc temps des de la cirurgia.
He dormit molt i no he pogut llegir ni mirar res, ja que concentrar-me ha estat difícil, però crec que després d'aquesta primera setmana, quan estic sense medicaments forts, hauria de ser més fàcil.
També és massa aviat per dir com és la costella 11 i quant millorarà la meva mobilitat, però se sent segur per dins en comparació amb abans i ja no sobresurt al voltant, així que estic esperançat. M'agradaria molt arribar a un punt on pogués caminar com abans, sense dolors nerviosos, la sensació d'"os contra os", i sentir-me "movejar-se per dins".
Sé que es farà més difícil un cop s'instal·li la inflamació i em deixi de prendre la medicació, i trigarà molt de temps, i encara hi ha el costat esquerre per enfrontar-se, però fins ara, estic molt, molt satisfet de com les coses marxen i em sento increïblement esperançat per al futur.
5 de juny de 2022. Dies postoperatoris 5 - 6
He de recordar-me que he de tenir paciència.
Al despertar, sento el dolor, sobretot per haver estat en la mateixa posició tota la nit, però els medicaments ajuden amb això. El lloc se sent molt adolorit i ardent, però és un dolor quirúrgic i els medicaments i el gel ajuden a alleujar-lo enormement, de manera que no és constant i de moment és manejable. Abans de la cirurgia gairebé no hi havia alleujament. La ferida pica molt, però això és un bon senyal, ja que vol dir que s'està curant.
El pare va marxar a casa ahir i em vaig quedar sense paracetamol (Tylenol) així que vaig caminar uns 40 metres (amb el bastó per si de cas) fins al garatge (benzinera) i no va anar tan bé com esperava. Vaig haver de seure per descansar a la tornada, ja que sentia aquell dolor familiar entre l'omòplat i la columna vertebral del costat de la cirurgia. Em va preocupar una mica, però he de recordar que només estic 5 dies fora. Vaig recórrer al grup per tranquil·litzar-me i vaig llegir algunes històries posteriors a la cirurgia que he anat recopilant des del gener.
El teixit cicatricial triga entre 3 i 6 mesos a formar-se internament per mantenir les coses unides, és probable que la inflamació pressioni els nervis i aquests nervis s'han irritat durant anys, de manera que trigarà temps a calmar-se.
En general, encara em sento molt positiu i estic satisfet amb el meu progrés, només necessito recordar que això necessitarà temps i ser amable amb mi mateix.
La majoria de la gent comença a veure les seves millores més grans als 4-6 mesos després de l'operació, i fins aleshores anirà amunt i avall, així que he de tenir paciència.
Definitivament em sento molt més alt i més estable, i no estic encorbat cap endavant quan estic assegut, com ho vaig estar durant molts anys. Abans no tenia estabilitat, ja que les meves 10es costelles estaven enterrades just darrere i per sota de 9 a banda i banda, i vaig haver d'utilitzar els braços o els colzes per aguantar-me i evitar que em caigués cap endavant. Mentre escric això, estic assegut a la cadira de la taula de la cuina amb la columna recta i els músculs de l'estómac em mantenen dret com cal. Puc saber quant més alt estic mirant el mirall de la cuina. Abans em veia tot el cap, però ahir em vaig adonar que ara em talla els ulls! La meva espatlla dreta és visiblement més alta i més recta que la meva esquerra (que s'arreglarà més endavant), però fins i tot tenir un costat fixat ha marcat una gran diferència estructural.
7 de juny de 2022. 1 setmana postoperatòria
Vaig començar a sentir la inflamació ahir, al vespre del dia 7. Admeto que sentia que la recuperació era "massa fàcil" fins aleshores pel que fa al dolor i una part de mi em vaig preguntar si d'alguna manera n'havia escapat i un altre. part de sabia que arribaria perquè m'havien avisat. El descriuria com un "hematoma interior" calent, cru, intens i localitzat que s'estén pel costat dret, amb la incisió a l'epicentre.
No és agradable, i certament no és fàcil, però tampoc no té por. Vaig seguir els consells de persones que s'havien operat prèviament per lliscar costelles i vaig comprar un paquet de gel que es pot portar abans de la cirurgia en preparació, i estic molt content d'haver-ho fet. Enllaçaré el que he comprataquí per si algú que llegeix això li sembla útil anar amb una recomanació. Té 2 paquets recongelables perquè pugui alternar. Es congelen bastant ràpidament i duren unes 2 hores abans de tornar a haver de tornar al congelador, però n'he comprat un altre per tenir-ne 4, així que cada vegada que en faig servir un em puc assegurar que fa més fred.
Vaig sortir dels antiinflamatoris fa 2 dies segons va indicar el meu cirurgià. Prendre antiinflamatoris massa temps pot inhibir el creixement de noves cèl·lules, de manera que pot allargar la curació, així que si us pregunteu per què no els prenem fins que la inflamació hagi baixat, aquesta és una de les moltes raons per les quals. No us avorriré amb els detalls dels antiinflamatoris, els pros i els contres del que fan i què és la inflamació o per què ho experimentem després de la cirurgia, però hi ha molta informació disponible en línia. Si heu estat seguint la meva història, probablement m'haureu conegut una mica i us heu adonat que sóc un àvid investigador, i m'encanta saber el "què és" i el "per què" de absolutament tot. Avui he passat una estona investigant i em sembla molt útil saber què passa al meu cos i per què.
Espero que això duri almenys unes poques setmanes, potser una mica més. Moltes persones que s'han operat per costelles relliscades experimenten la "fase d'inflamació 2" entre les 6 i les 8 setmanes a mesura que s'acostumen una mica més a moure's, i de vegades més enllà, però estic segur que això és més fàcil en temps.
De nou, per a mi, encara que no és agradable, i pot ser molt intens, és més fàcil de tractar que el dolor preoperatori. En part perquè és un tipus de dolor diferent, i en part perquè, tot i que és intens, els analgèsics i el gel ajuden massivament a alleujar-lo, i hi ha moments del dia en què està a un nivell totalment manejable, sempre que continuï trobant l'equilibri entre descansant, i fent una mica de llum passejant per casa durant uns minuts.
He descobert que per a mi fins ara està en el seu pitjor tan bon punt em desperto, i l'últim a la nit. Estar en una posició tota la nit i entrar i sortir del llit probablement agreuja les coses. A partir d'avui, em poso un paquet de gel tan bon punt em desperto, i moure'm una mica també ajuda, tot i que això pot semblar contra-intuïtiu en aquell moment.
He tingut una mica d'aquest terrible "dolor de columna" si em quedo massa temps, però no em preocupa que la cirurgia no hagi funcionat o que sigui així per sempre. Se m'ha passat breument pel cap, però si ho penso lògicament, té molt sentit que si els espais intercostals estan inflats i inflamats, hi haurà una mica de pressió addicional sobre els nervis, que probablement encara estan força enfadats per haver-los fet malbé, però una vegada que la inflamació s'instal·li, amb el temps, crec que això també ho farà. Sabia que no seria una solució ràpida. El cap de la costella (la part de la part posterior que connecta amb la columna vertebral) de la costella 11 està molt adolorida i sensible i fa saber que no és feliç. També hi ha hagut un dolor nerviós agut per aquí, però espero que això sigui en part perquè la costella s'ha mogut i s'està acostumant a la seva nova posició, i també per la inflamació i la inflor, i una vegada que disminueixi, també s'instal·larà. temps.
Ahir vaig caminar pel meu jardí durant uns minuts, i fins i tot una cosa tan petita com aquella em va semblar meravellosa. Tot i que algunes parts són bastant salvatges perquè no he pogut fer res amb ell durant un any, és la primera vegada que puc sortir-hi en molt de temps en lloc de mirar només des d'una posició asseguda a través del finestra. El meu jardí va ser el meu orgull i alegria i estic segur que amb el temps ho tornarà a ser. També vaig deixar de tocar el piano fa uns 3 anys perquè asseure's en un tamboret sense suport per a l'esquena era massa dolorós i m'encorbava cap endavant perquè no tenia estabilitat amb els meus 10 anys enterrat sota i darrere dels 9, i mentre feia servir les meves mans per tocar. en lloc de poder recolzar-me amb ells, com sovint havia de fer quan estava assegut, el dolor era massa intens. En aquell moment no sabia que va ser a causa de les costelles relliscades, però un dia, quan tot s'hagi arreglat i curat, i després de la meva segona cirurgia, m'imagino que podré seure completament dret sense ajuda i sense dolor, i jo podrem tornar a jugar.
SRS i "wobbly" (la meva 11a costella hipermòbil) m'han allunyat tant, no sabia què em passava durant tant de temps, i hi va haver un llarg període de temps abans que fins i tot hagués sentit parlar de la costella relliscada. síndrome quan sincerament no pensava que seria capaç de tornar a fer les coses que estimo. Fa 6 mesos em va passar pel cap la idea que potser ni tan sols tornaria a sortir de casa! Però ara, hi ha tanta esperança, i això en si mateix eclipsa qualsevol dolor o inflamació que estic sentint.
17 de juny de 2022. 2,5 setmanes després de l'operació.
Volia esperar fins que em deixés la codeïna fins que vaig donar una altra actualització, especialment sobre els meus símptomes gastrointestinals, ja que la codeïna provoca restrenyiment i pot causar molèsties abdominals com a resultat i volia tenir una idea clara de com eren les coses de manera natural. També he estat provant amb cura algunes coses que no podia fer abans de la cirurgia o immediatament després per veure com estic amb elles abans de donar una actualització.
Comencem amb les bones notícies!:
Estic content d'informar que des de la cirurgia i des que vaig deixar de prendre codeïna fa 5 dies, no he tingut cap dolor abdominal agut, cap molèstia abdominal, excés de gasos, gorgoteig, diarrea o sensació d'"enganxament" sota la costella 10. Tots els meus els símptomes gastronòmics eren del costat dret durant tot això. Vaig trobar un cas d'estudi molt interessant de la Chest Wall Injury Society que podria donar una mica de llum sobre per què alguns de nosaltres tenim símptomes gastrointestinals, que intentaré trobar de nou per poder enllaçar-lo.
Fa 5 dies que no tinc tots els medicaments per al dolor, excepte els pegats de lidocaïna, tot i que estic fent servir compreses de gel rotant diàriament durant tot el dia, alternant la part davantera i posterior, i això m'està ajudant molt.
Encara tinc una mica de dolor nerviós al costat dret a l'esquena entre l'omòplat i la columna vertebral a l'espai intercostal entre les costelles 9 i 10, però és més ocasional i manejable que abans i probablement continuarà instal·lant-se amb el temps. Abans no vaig poder aguantar més de 2-3 minuts abans que comencés a arribar a un nivell incontrolable molt ràpidament i em vaig haver d'asseure o estirar. Ara puc estar dempeus durant 10-15 minuts sense dolor. Encara tinc problemes amb el costat esquerre, però estic segur que això va caure uns quants anys després del dret i no implica les costelles flotants, així que ho deixaré fora de l'equació per ara per tal d'escriure. això i centrar-se en el costat dret que va ser el pitjor dels 2 i va començar fa 4 anys. Encara estic utilitzant pegats de lidocaïna prop de l'omòplat a l'espai intercostal entre 10 i 11, però no tots els dies (tallo cada pegat en 6 pegats més petits i l'aplico sobre l'epicentre si el dolor perdura).
El lloc de la cirurgia en si va molt bé! La cicatriu és molt sana i encara se sent adormida a la superfície, l'envermelliment i els hematomes s'han instal·lat, la meva pell ha tornat al seu color normal i puc sentir el teixit cicatricial gruixut que es forma a sota, que trigarà temps a desenvolupar-se, però és el que aguantarà les coses. en un lloc segur a llarg termini. La costella 10 se sent molt segura i encara no tinc cap moviment al davant ni al costat des de la costella 11 quan camino, que és meravellós!
Vaig tenir un contratemps fa 2 nits després d'esternudar tres vegades seguides sense tenir prou temps per agafar un coixí per fer-lo servir, però es va arreglar després d'un dia.
Encara tinc molèsties i tensió a la part davantera si m'assec en una cadira normal amb respatller recte durant més de 15 minuts i encara estic trobant que el reclinable és el lloc més còmode per estar, però això és bastant normal en aquesta etapa.
No podia estirar-me, però a partir d'avui sí (tot i que per aixecar-me d'una posició plana necessito ajuda).
Encara no puc doblegar-me ni girar-me, però això no és un problema, ja que puc posar-me a la gatzoneta i utilitzar només les cames mentre mantinc la columna vertebral recta, i encara no puc dormir de costat (tot i que tinc moltes ganes de fer-ho) i estic dormint damunt meu. enrere, però això també és força habitual en aquesta etapa.
Avui he fet el meu primer viatge amb cotxe de 20 minuts en cada sentit mentre anàvem a visitar els sogres. Podria entrar-hi assegut cap enrere i després girant les cames d'una en una. Els viatges en cotxe van ser increïblement difícils abans de la cirurgia i realment van elevar el meu dolor fins a un punt que normalment hauria de passar l'endemà al llit. Tenia moviment de la costella 11 a la part posterior (en passaré a això...) però tenia un coixí que m'ajudava a reforçar i portava un pegat de lidocaïna.
Tot plegat, molt bon progrés!
Pel que fa a l'estat d'ànim, he notat una gran diferència. He intentat mantenir-me positiu i esperançador durant tot això, malgrat alguns reptes enormes i crec que he fet una feina força bona tenint en compte les circumstàncies, però aquesta setmana per primera vegada en molt de temps m'he notat somrient. , fent broma i, en general, tot just començant a sentir-me com el meu vell jo. He pogut mantenir converses completes amb la meva parella i els membres de la família sense haver d'aturar-me ni perdre el focus a causa del nivell de dolor.
El que m'he referit com a "dolor de columna" al voltant d'una polzada a la dreta de T11 encara és bastant desagradable, però ara ho explicaré. Recordaràs que la meva 11a costella "babilosa" es va aixecar per tot arreu i es va moure una gran quantitat al davant cada vegada que em mova. Vaig sospitar fa un temps, però ara n'estic segur: està subluxat o està completament luxat de la columna vertebral a l'articulació costotransversa. Se sent més com això últim. Té uns quants noms diferents, com ara síndrome del cap de costella, subluxació de costella (si encara està semi-adjunta) i luxació de costella (si està completament deslligada), fins i tot puc dir-vos exactament quan i com va passar. Els problemes amb 11 van començar al novembre, el dia abans de començar el meudiari de símptomes. La meva parella i jo havíem viatjat a Edimburg amb tren per passar unes vacances, i portava una motxilla pesada a l'esquena i una motxilla més petita al davant a través d'un passatge estret per diversos vagons de tren. Va causar molt de dolor. Quan vam arribar a l'hotel vaig desembalar immediatament la llitera, la vaig elevar a la seva posició més alta, vaig estirar-la i després em vaig estirar posant les mans per sobre del meu cap per a una pressió addicional. Tot el meu cos va tremolar i es va produir un fort crack, però això en si mateix no em va fer mal, així que no hi vaig pensar gaire. L'endemà va ser quan vaig començar a sentir el nou dolor de flanc, i van començar els problemes per caminar.
La síndrome del cap de costella / subluxació / luxació de les costelles és una altra condició que aparentment és fàcil de perdre en la imatge. El millor exemple d'explicació d'això amb una imatge de raigs X es pot trobaraquí. És clar com el dia a la imatge com veuràs, però el seu metge s'ho va perdre. Tenia hEDS, que és notòriament comú entre nosaltres, les costelles lliscants, i, curiosament, la seva també és la costella 11 del costat dret.
De fet, el sento moure's a l'esquena ara que s'ha fixat al davant, però no tot el temps, no quan estic assegut o caminant, sinó al cotxe i, sobretot, al llit, i si agafo una respiració profunda, fa mal. Suposo que això és el inflar que el pressiona cap a fora i cap al múscul. No és el pitjor dolor del món en comparació amb abans i, sincerament, si hagués de triar entre els 2, el tindria sobre el moviment al davant que vaig tenir perquè era TAN dolorós i TAN debilitant. L'ideal, però, preferiria no tenir cap dels dos.
Ho he pensat llargament i enviaré un correu electrònic al meu cirurgià abans del meu seguiment, però també ho copiaré al meu metge de capçalera per si la imatge seria beneficiosa. Tot i que crec que és un problema ortopèdic, no un problema toràcic, confio implícitament en el meu cirurgià, i no vull haver de tenir una altra discussió amb el meu metge de capçalera sobre un altre problema que és difícil de diagnosticar, i potser mai no ho han sentit. de, però al mateix temps no vull especialment haver de viure amb una altra malaltia de dolor crònic que podria empitjorar i fer-me miserable, així que el meu habitual "abordar-ho, amagar-lo, evitar el metge, i intentar ignorar-ho" no és una opció i he de buscar almenys un diagnòstic confirmat perquè si les coses empitjoren, estigui tot allà i documentat i no comenci un altre viatge difícil des de zero.
A partir de la investigació que he fet (ja ja em coneixeu i la investigació!) El consens general és que no hi ha res quirúrgic que es pugui fer amb una gran probabilitat d'èxit, però sí que vaig trobar un sol cas, que era un procediment nou:
Les subluxacions d'aquest pacient eren en múltiples costelles veritables (connectades a la columna i l'estèrnum), mentre que la meva es troba en una costella flotant (connectada només a la columna), però en ambdós casos les articulacions de la columna són les mateixes.
El cirurgià va examinar les costelles que se sospitava que eren inestables durant la preoperatòria i les va comparar amb les costelles inferiors i superiors. Va palpar les costelles 3-6 i va veure que hi havia una clara diferència visible en T3 respecte a les 3 costelles inestables (T4-6). L'articulació costotransversa no s'hauria de moure, però va tocar tant la costella com el procés transversal i tant l'articulació costella com la TC eren globalment inestables. Quan l'empènyera, lliscava i el moviment anormal era en totes direccions.
Es va obtenir una TAC abans de l'operació per tal d'ajudar en la planificació quirúrgica a partir de la qual van fer una reconstrucció en 3D i van obtenir un model imprès en 3D. El model va mostrar que el pacient tenia la propensió que el material encerclat llisqués a causa del pendent de la costella cap a l'apòfisi transversal, de manera que ho va superar creant algunes osques a la costella i l'apòfisi transversal. El pacient tenia 2 cirurgians ortopèdics assistents. Un va realitzar la sutura i un altre va protegir els òrgans de la zona (pulmó, aorta, etc.). Van embolicar bandes de polièster de niló al voltant del cap de costella del pacient i el procés costotransversal utilitzant tants llaços com era possible, les van nuar i van embolicar Ethibond (cinta de fibra no absorbible) a sobre per dissuadir de deslligar-se.
El pacient ara fa una mica més de 9 mesos després de l'operació i ha informat que sembla que ha estat un èxit. Es necessiten almenys 2 anys de seguiment per publicar i considerar una cirurgia ortopèdica reeixida, per la qual cosa encara és aviat, però, la pacient va informar que com a resultat, el seu cos va començar a compensar l'estabilitat i les costelles a la contralateral. costat (costat esquerre) va començar a subluxar i luxar. S'esperava que la intervenció primerenca amb injeccions abans que la càpsula articular s'estirés massa impediria la luxació de les costelles, però no podien estabilitzar profilàcticament totes les costelles perquè es plantejava la hipòtesi que provocaria una malaltia pulmonar restrictiva.
Després d'unes quantes injeccions de dextrosa amb només 1 setmana d'alleujament, el pacient es va preguntar si la dextrosa era l'agent adequat per utilitzar. Va començar a investigar més i va trobar una publicació relacionada amb l'ús de sulfat de tetradecil, que es va injectar al CTP i al voltant de tots els lligaments del cap de les costelles. El pacient va rebre 7 dies d'alleujament. La pacient va aconseguir contactar amb l'autor de la publicació per demanar consell i es va mantenir una reunió amb l'autora, la pacient i el seu metge de capçalera. L'autor va fer els següents punts:
1. Tot ha d'estar alineat abans de la injecció per curar correctament. Això es fa mitjançant la manipulació osteopàtica.
2. Si la columna toràcica no està estabilitzada, posarà estrès torsional a les costelles. Les costelles s'han d'injectar no només al CTP sinó també als lligaments interespinosos. Si són massa laxes, les tensions de torsió a les costelles faran que es disloquin.
3. Si el pacient té una disfunció articular a la columna toràcica, imitarà i provocarà dolor de costelles. Les articulacions de les facetes permeten que la columna es mogui cap endavant i cap enrere, però si van massa endavant, es poden trencar els lligaments supraespinosos i interespinosos que hi circulen. En el cas d'una lesió d'hiperflexió, es trenquen els lligaments entre els processos espinosos que poden posar-vos en posició de flexió i rotació. Mitjançant la manipulació osteopàtica, ho alineeu amb una alineació més normal i després injecteu les puntes de les apòfisis espinoses i entre les apòfisis espinoses. La manipulació sembla ser clau per alliberar les articulacions enganxades i després el sulfat de tetradecil al 0,5% (concentracions més altes indueixen necrosi) enforteix els lligaments interespinosos.
És difícil aplicar la força a un conjunt d'estructures i la pacient, que ella mateixa treballa en un hospital d'investigació, va informar inicialment d'escepticisme i va afirmar: "Els lligaments interespinosos que causen tanta inestabilitat no tenien gaire sentit per a mi. A la costella. articulació cap-espina, hi ha menys contacte ossi i depèn en gran mesura dels lligaments, el potencial que es mogui en múltiples dimensions és molt més gran que la possibilitat que la columna toràcica es mogui molt a causa de la laxitud del lligament interespinós. d'estabilitat òssia inherent a aquesta àrea, mentre que les articulacions costelles-espina dorsal són purament lligamentoses. Les costelles generalment es mouen una quantitat molt petita, però potser petites quantitats poden marcar una gran diferència, especialment en aquells de nosaltres amb EDS"
El pacient va informar una disminució de la freqüència de les subluxacions després de la tercera ronda i 5 setmanes d'estabilitat completa amb una gran disminució de les subluxacions. Afirma que tenia més de 40 reubicacions al dia abans de les injeccions i 2-3 en aquest moment. Els esclats es van sentir més superficials i menys profunds a les articulacions.
El meu pensament és que si em fes una cirurgia per assegurar la meva 11a costella a la columna, i ara també està assegurada a la part davantera, causaria una tensió excessiva i restringiria els pulmons perquè no es pot expandir amb la respiració, ja que hauria de fer-ho, o hi hauria un risc de més moviment a la part davantera després d'assegurar la costella a la part posterior, cosa que seria catastròfica i em tornaria a la plaça, però no sóc cap expert en això, per això he de mossegar la bala. i discuteix-ho amb un metge.
No crec que els blocs nerviosos funcionin perquè em considero un expert en com se sent el dolor nerviós, després d'haver-lo experimentat amb tanta intensitat durant tant de temps, i no se sent com un dolor nerviós, se sent mecànica. Com apunyalar ossos, atrapar i fregar els teixits tous. Tampoc són espasmes musculars.
Vaig a suggerir que, un cop m'he recuperat d'aquesta cirurgia, una derivació a fisioteràpia podria ser un punt de partida basat en la teoria que si enfortís els músculs que envolten les articulacions i els lligaments a T11 amb exercicis intensius dirigits, els músculs que l'envolten. podria mantenir la costella una mica més fermament al seu lloc. Em pregunto si potser les injeccions de cortisona per sobre i per sota funcionarien conjuntament per treballar el dolor, però em donaré consells sobre això. Mentrestant, també provaré amb pegats de lidocaïna allà baix per intentar anestesiar la zona quan es faci especialment dolenta, i un cop les coses s'hagin curat prou com per pensar-me en posar-me una ortopèdia per a l'esquena (que trigarà una estona) ho intentaré. basat en la teoria que una mica de pressió des de l'exterior podria restringir el moviment a l'interior i donar un alleujament temporal. Tot i que portar un suport per a l'esquena no serà pràctic al llit, ho seria pràctic i podria ajudar una mica el dia a dia. El més important per a mi en aquesta etapa és fer rodar la pilota per buscar la confirmació del diagnòstic mentre intento gestionar-lo de manera conservadora el millor possible.
Malgrat això, encara em sento molt positiu, perquè en general em sento molt millor ara que fa 3 setmanes i encara que hi ha un dolor força intens a prop de la columna i hi ha la por que empitjori amb el temps, estic en molt menys dolor en general, en menys llocs, sense problemes gastrointestinals ni dolor després de dinar i puc caminar per casa i distàncies curtes sense haver de fer servir un bastó.
10 de juliol de 2022. 6 setmanes després de l'operació
Les coses segueixen anant bé pel que fa a les costelles lliscants. No he tingut cap dolor nerviós al voltant de les costelles 9 i 10, la qual cosa és meravellós i se sent molt estable. Vaig tenir un augment marcat del dolor després d'excedir-lo (flexió) fa unes 2 setmanes i em preocupava que m'hagués trencat les sutures, però encara estan ben col·locades. Encara estic en procés d'esbrinar què puc i què no puc fer, però 6 setmanes encara és bastant aviat.
Com he esmentat a la meva última publicació, la costella 11 segueix sent un problema, encara que no tant com ho era. No vaig entrar a la cirurgia pensant que tornaria al 100%, però que ajudaria una mica, i ho ha fet. La reducció del dolor nerviós i l'absència de clics han fet una gran diferència en la meva qualitat de vida, ja que (segons el que faig i fent alguns ajustos/evitant certes coses) puc tenir períodes sense dolor o tenir un nivell de dolor manejable. . Abans de la cirurgia, tindria 1 o 2 dies al llit. No he hagut de passar un dia al llit des de la cirurgia (a excepció dels dies 1 i 2), que és molt positiu.
El que és una mica irònic és que el llit era el lloc més còmode per a mi abans de la cirurgia, ara és el contrari. Encara he de tenir molta cura d'anar al llit, ja que el 12 encara passa per sota de la costella 11 i provoca un dolor agut si no tinc cura, i he d'intentar evitar dormir en posició fetal pel mateix motiu. No puc dormir d'estómac, ni del costat de la cirurgia, i si dormo d'esquena tota la nit (del qual mai no vaig ser un gran fan) em desperto amb un dolor més intens a prop de la columna, així que és trigar una estona a posar-me còmode, però estic intentant dormir al costat esquerre, amb les cames completament rectes, així que 12 es manté allunyat de les 11, i això funciona bé pel que fa a dormir, però trobo que m'estic movent inconscientment. el meu son i després em desperta molt mal al voltant de les 11. Els matins no són massa agradables, però un cop m'he dutxat d'aigua calenta i després em poso la borsa de gel, es redueix, i sempre que no em doblegui la cintura, o fer alguna cosa massa extenuant estic bé. Encara porto el paquet de gel tot el dia i em veig fent això a llarg termini. Fins i tot quan el gel s'ha fos, m'he adonat que la lleugera pressió de l'elàstic ajuda a evitar massa moviments i, tot i que portar una goma elàstica tot el dia no és massa còmode, és molt més còmode que no portar-la.
Caminar encara està causant dolor a la columna (encara que no al flanc ni a la punta de la costella com va fer abans de la cirurgia) i només puc caminar molt de temps abans que hagi de parar o, idealment, estirar-me a terra. Relaxo el meu cos, inspiro lentament, expiro lentament i, si tinc sort, a l'exhalació puc sentir un "clic" seguit d'un alleujament immediat mentre el cap de la costella 11 es mou, o almenys més a prop, on hauria de ser. ser. Sembla que la mobilitat continuarà sent un problema, però estic agraït que sigui més manejable que fa 6 setmanes.
En aquesta nota, vaig tenir una cita telefònica per revisar la meva medicació fa uns dies amb el meu nou metge de capçalera, el doctor Burns. Com sabeu, la meva relació amb el meu anterior metge de capçalera no va ser genial, ni tampoc la meva opinió sobre la seva manera o nivell de professionalitat, però des de llavors ha deixat la consulta. Estava tan nerviós per aquesta cita amb un nou Dr. Vaig tenir la preocupació de no ser escoltat, ser acomiadat o no ser pres seriosament, i ansietat per haver d'explicar què és el SRS i el problema de l'11 i com m'està afectant. El doctor Burns va ser absolutament encantador. Va ser molt professional, va escoltar i va tenir paciència mentre explicava què és el SRS i sobre la cirurgia.
El meu cirurgià està d'acord que la fisioteràpia és una bona idea per enfortir els músculs al voltant del lloc de la cirurgia, el costat esquerre i els músculs de l'esquena al voltant de la costella 11. Hi ha un osteòpata a Harley Street que ha elaborat un isomètric (exercicis sense moure els músculs o les mateixes articulacions) programa de fisioterapeuta.
El doctor Edward Lakowski explica molt bé els exercicis isomètrics:
"Durant els exercicis isomètrics, el múscul no canvia notablement de llargada. L'articulació afectada tampoc no es mou. Els exercicis isomètrics ajuden a mantenir la força. També poden augmentar la força, però no de manera eficaç. I es poden realitzar a qualsevol lloc. Alguns exemples inclouen una cama. ascensor o tauler.
Com que els exercicis isomètrics es fan en una posició sense moviment, només milloraran la força en una posició específica. Hauríeu de fer molts exercicis isomètrics a través de tot el rang de moviment de l'extremitat per millorar la força muscular a tot el rang.
Com que els exercicis isomètrics es fan en una posició quieta (estàtica), no ajudaran a millorar la velocitat o el rendiment esportiu. Tanmateix, els exercicis isomètrics poden ser útils per millorar l'estabilització, mantenint la posició de la zona afectada. Aquests exercicis poden ajudar perquè els músculs sovint s'estiren sense moviment per ajudar a estabilitzar les articulacions i el nucli."
No he rebut instruccions específiques després de l'operació, però el Dr. Hansen aconsella als seus pacients que no aixequin res de més de 10 lliures durant 3 mesos i que tinguin cura de no doblegar-se ni girar-se, així que estaré esperant 6 setmanes més abans de començar un fisioterapeuta. programa, i ho prendré amb suavitat i escoltaré el meu cos durant tot el temps. Prendré el programa de Ciaran (L'osteòpata) i faré els exercicis amb el fisioterapeuta (si ets nord-americà i et preguntes què és la fisioteràpia, és la paraula en anglès britànic per al que anomenes "teràpia física" en anglès americà) perquè ho sé Els estic fent correctament i, aleshores, espero que puguin treballar amb mi per formular un programa isomètric per orientar els músculs al voltant de la costella 11. També estudiaré les injeccions de proloteràpia al voltant de l'11, ja que aquestes poden ajudar. pel que fa a la reducció del dolor, però no estan disponibles al NHS, i no hi ha cap lloc local per a mi que els faci, de manera que caldrà esperar.
Em faré una altra ecografia dinàmica (a Londres o Surrey) al costat esquerre (i el cap de costella i l'articulació costovertebral d'11 a la dreta si ho poden fer) tan aviat com les finances i les circumstàncies ho permetin, amb l'esperança de tenir cirurgia al costat esquerre a finals d'aquest any. M'imagino que serà molt més fàcil, ja que només és la costella 10 i les costelles flotants d'aquest costat estan (per sort) segures, la qual cosa reduirà encara més el dolor, ja que, encara que no és tan dolent (encara) com el costat dret, la 10a costella. a l'esquerra està constantment enterrat darrere del 9 de dalt, igual que el seu homòleg del costat dret abans de la cirurgia).
La setmana passada vaig tenir una entrevista amb una encantadora periodista anomenada Lucy sobre el meu estat i la meva experiència amb la cirurgia. Això sortirà a una revista de l'NHS i, amb sort, despertarà la curiositat o ajudarà a educar més metges i personal mèdic de l'NHS, la qual cosa és genial.
No estic segur de quan oferiré una altra actualització, ja que les coses són força coherents en aquest moment i m'estic centrant en la curació.
21 de novembre de 2022
Ha passat un temps. Darrerament he estat força solitari i, seré sincer, estic lluitant força. També mentalment.
El sostre de la cuina es va esfondrar a l'agost després d'una tempesta, l'aigua entrava a través de la llum i després el sostre va començar a col·lapsar-se. Això va trigar 3 mesos a arreglar-se, també hi ha hagut alguns problemes amb la família, i la meva parella, que té esquizofrènia, també ha estat lluitant recentment, no ajudat per tot l'agitació del sostre, etc.
M'he allunyat dels grups de suport i, de moment, vaig prendre la decisió de treure la pàgina de "contacte" del lloc web, ja que estava absolutament inundat. Estava descobrint que molta gent que trobava el lloc web, evitava llegir-lo i anava directament a fer preguntes, la resposta a la majoria de les quals, es trobava al lloc web, i altres volien converses d'una hora a totes hores del dia, cosa que no és factible per a mi de moment. Vaig crear el lloc web per ser un recurs per a la gent, però jo mateix no ho puc ser. Suposo que el problema amb la meva història és tan pública, és que molta gent em preguntava "com estàs ara?" i sincerament, no sé com respondre-ho.
La costella 10 (la costella lliscant) és millor del que era. Ja no tinc dolor de nervis al davant i el dolor abdominal no és diari com abans, així que està bé. El meu objectiu ha estat sempre ser millor que l'any passat, i ho sóc, però estic lluny del 100%. Encara porto compreses de gel durant 5 mesos al lloc de la cirurgia, ja que és bastant tendre, però crec que té més a veure amb el moviment de la costella 11.
Així que pel que fa a costelles lliscants, sí, millora, però com sabeu, hi ha més coses, i encara estic navegant per això.
Crec que al llarg d'aquest blog, fins ara, he mantingut força bé la positivitat, però cada cop és més difícil.
Hi ha molta pressió de la gent per ser "millor".
Vaig tornar a Londres a l'agost per veure el doctor Abbasi per fer-li una ecografia dinàmica al costat esquerre, que va confirmar una 10a costella lliscant al costat esquerre, i també les 11a i 12a costelles mòbils i vaig tenir una consulta de vídeo amb Joel unes setmanes més tard el dia 6. setembre. Tenim previst fer una altra operació per estabilitzar la costella 10 a l'esquerra, però també he esmentat les dificultats que estic tenint amb l'11a i la 12a costella, que per a mi són una prioritat. Crec que inicialment pensava/esperava que tot el dolor que estava experimentant estava causat per les sabatilles, però com he esmentat anteriorment, sembla que hi ha diversos problemes de costelles. Els dos 12 s'han caigut i estan asseguts al damunt del meu maluc (síndrome d'impacte cost-ilíac, o "síndrome de la punta de la costella", no només al davant, sinó al darrere, ho puc sentir tant internament com amb el meu dits. També tinc la sensació, com s'ha esmentat anteriorment, que la costella 11 (segurament la dreta, però possiblement ambdós costats) s'ha allunyat de la columna vertebral. Aquesta és una altra afecció de costella poc coneguda, mal entesa i rarament diagnosticada que rep diversos noms, com ara " síndrome del cap de costella" o subluxació de l'articulació costotransversa. Caminar i moure's en general segueix sent un problema i he de tenir molta cura d'entrar i sortir del llit en particular. Altres coses m'he hagut d'adaptar. Puc suportar uns 5 minuts abans de patir el que anomeno "el dolor de columna", així que encara em passo la major part del temps asseguda, embolicada amb el coixí de maternitat, i m'he d'acostar diverses vegades al dia. També vaig comprar una cadira de rodes uns mesos. fa per poder sortir de casa.La primera vegada que el vaig fer servir va ser un desastre. Em vaig convèncer que seria capaç de sortir pel meu compte (és una cadira de rodes autopropulsada, així que puc empènyer-me amb les mans). Allà on visc els camins són molt muntanyosos i irregulars, vaig intentar impulsar-me per un desnivell força pronunciat i vaig acabar caient cap enrere, xocant l'esquena a la carretera amb la cadira al damunt. Des de llavors, he après que les inclinacions s'han d'abordar cap enrere o inclinant-se cap endavant per canviar la gravetat. He provat d'inclinar-me cap endavant, però això fa pressió sobre la costella 10, que passa per sota del 9 a l'esquerra i intenta moure's per la dreta. El resultat són les llàgrimes, tot i que és útil Si necessito sortir absolutament, té les seves caigudes. L'altre problema són els "cops" que fan que les costelles mòbils saltin cap amunt i cap avall provocant encara més dolor.
Joel no s'ha trobat amb això abans, però ha llegit les publicacions que he enviat i està obert a conèixer-ne, la qual cosa em dona esperança. Sé pels grups que hi ha un petit nombre de persones a tot el món (que jo conec) que experimenten això, però no hi ha gaire investigació o publicacions. Posaré la recerca que vaig trobar en un google driveaquí per si algú que llegeix això necessita més informació.
En Joel va demanar un TAC (convertit a 3D) que vaig tenir la setmana passada, perquè puguem veure exactament on està tot i intentar formular un pla a partir d'aquí. Trigaré una o dues setmanes a arribar a l'Hospital South Tees i aviat tindré una altra consulta amb el Joel.
Recordaràs de publicacions anteriors que em preguntava si hEDS (síndrome d'Ehlers Danlos hipermòbil, coneguda formalment com a EDS tipus 3) era la causa principal d'això. La gran majoria de les persones que veig als grups de SRS que no han patit trauma tenen hEDS.
A més de l'SRS i altres problemes de costelles, tinc migranyes cròniques i vertigen (manejades per la medicació, però encara no en sabem la causa), una luxació de la mandíbula a l'esquerra ("disfunció de l'articulació temporomandibular", que també està ben engegada). la seva manera de luxar-se també a la dreta), problemes de genoll, problemes de maluc (el meu maluc esquerre, en particular, surt i torna a entrar), fent clic a tot arreu, des del coll fins als dits dels peus, diverses vegades al dia (pensava que era normal/edat). SII, peus plans i diverses altres coses, com ara complicacions quirúrgiques prèvies, palpitacions estranyes sense causa aparent, hèrnia de hiat, etc. que són, en conjunt, un indicador d'hEDS o un trastorn de l'espectre d'hipermobilitat.
He fet una cita per veure la Dra. Pauline Ho a Manchester al gener, que té molta experiència amb EDS. No hi ha cap cura, i és un cas de "golpeig" de tota la vida per a les persones que el tenen, però seria útil tenir un diagnòstic i explorar-lo.
Crec que el que he estat lluitant més recentment són les expectatives de la gent que m'envolta i la manca de comprensió. Això no és només dolor físic, tot, des del dolor i la incapacitat dels medicaments per reduir el dolor, fins a no creure i sentir "no et passa res, és tot al teu cap" fins a haver de lluitar per ser diagnosticat i tractat, i estar atrapat a casa durant la major part d'un any sencer, m'ha passat molt factura. La gent que va tenir paciència amb mi al principi ara s'està impacient. Hi va haver un incident fa uns mesos quan vaig sentir un familiar proper murmurar "per l'amor de Déu!" quan vaig dir que seria tan ràpid com podria sortir de la cadira de la cuina i pujar les escales. Vaig explotar.
L'actitud sembla ser "T'has operat, ara hauries d'estar millor" i si el temps és o no, fa la sensació que la gent pensa que sóc mandra o "jugant-hi". Hi ha moltes possibilitats que no sigui així, però així em sento.
No em pregunten "Com estàs?" molt sovint ara. Però quan ho faig, jo, una persona habitualment decidida i estoica, em baralla amb què dir. És un dret de pas aquí al Regne Unit que quan la gent digui "Com estàs?" se suposa que has de respondre amb "bé" o "no malament", sense importar com et sentis. Hi ha una pressió sobre els homes, en particular, perquè "s'hi passin". Ho vaig fer durant 4 anys. Estic 'enfrontant-ho' com puc, creieu-me.
la gent no veu les llàgrimes, ni els dies que estic al llit perquè he sortit el dia abans, però tampoc en volen sentir a parlar. Hi ha tanta minimització i positivitat tòxica. Sento aquesta pressió enorme d'haver de fingir que tot està bé i que m'enfronto bé, o no esmentar-ho. Com a resultat, m'he convertit en força reclus. Vaig veure una cosa, fa una estona, una cita, no recordo on, "No tinguis una malaltia crònica. És realment incòmode per a altres persones". Em va ressonar molt.
Crec que molta gent (inclòs el meu metge de capçalera) pensa que això és només "dolor de costelles", i no els culpo d'això, perquè a menys que el tinguis, és difícil d'imaginar.
He fet tot el possible per educar a la gent propera sobre tot això (afortunadament, la meva parella és un gran suport i veu de primera mà el que em fa tot això a porta tancada), però què passa si una part d'això no pot fer-ho? ser arreglat? Hi ha hagut molt pocs procediments quirúrgics per alleujar el dolor a l'articulació costo-vertebral/costo-transversa, i per la publicació que he llegit, els que s'han fet han estat experimentals i no en sabem els resultats a llarg termini. Espero que els dos 12 es puguin resecar i treure del maluc, cosa que podria reduir el dolor, però estic acceptant el fet que no tornaré a estar al 100%. En realitat estic d'acord amb això, i estic en pau amb això, ho he acceptat, em puc adaptar, em puc centrar en el que PUC fer, però sembla que altres persones tenen problemes per acceptar tot això, malgrat JO. sent la persona que afecta directament. Prefereixen les opcions fàcils que són "És només dramàtic" o "Estarà bé". No estic sent negatiu, sóc realista. És probable, sobretot si tinc EDS, que apareguin més problemes en el futur i, a més de les costelles, tinc la mandíbula, el genoll i el maluc per enfrontar-me en aquest moment.
Em sap greu que el to general d'això sigui negatiu, però de vegades només cal dir-ho tal com és. Escriure això m'ha ajudat una mica a treure'm el pit, suposo. Espero oferir una altra actualització un cop hagi tingut la meva propera consulta amb el Joel i hàgim vist l'exploració TC 3D. Suposo que estic una mica nerviós per això, i espero que mostri l'abast del que puc sentir.
