top of page

MATT'S JOURNEY 

Ако искате да прочетете историята ми досега, можете да я прочетететук. Мислех, че блогът ще бъде чудесен начин да документирам моето пътуване през възходите и паденията на ежедневния живот със SRS, диагноза и, надявам се, операция и възстановяване.
Поставих най-старите публикации в горната част, а най-новите публикации в долната част, за да можете да ги прочетете в хронологичен ред.

12 февруари 2022 г. Динамичен ултразвук, диагностика и насочване. 

 

Толкова много се случи тази седмица. Предимно положителни с някои възходи и падения. 

Направих си динамичен ултразвук на Харли Стрийт, Лондон при д-р Абаси в понеделник, 7 февруари. Отброявах до това и пресичах почивните дни в календара си в продължение на около 6 седмици и очаквах с нетърпение да се надявам да получа потвърдена диагноза, доказателства и потвърждение, но се тревожех все повече (което е доста нехарактерно за мен) като се приближи. — Ами ако не се появи? и т.н. Първоначално татко щеше да ни закара до там, тъй като мобилността ми наистина е доста лоша, но някой ме посъветва, че няма паркинг близо до Harley Street, централен Лондон е малко кошмар за шофиране, плюс таксите за задръствания и възможните закъснения , така че карахме от Северен Уелс до Крю, за да вземем влака Euston вместо това и след това взехме такси. Трябваше да извървя само около 100 метра с тоягата си от влака до стоянката на такситата, почивахме няколко пъти по пътя, но нивото на болката беше тежко. 
 

Стигнахме там и обясних на д-р Абаси, че ще гледаме ребрата ми и бях записал сканиране от двете страни, но той се фокусира върху дясната страна, което казах, че е по-лошо. Наистина не си спомням да ме е гледал лявата страна, тъй като бях много нервна, не заради ултразвука, а защото това означаваше толкова много за мен и толкова много зависеше от това. Всичко наистина беше малко размазано. Първо направи стационарен скенер и откри "необичайна хиперехогенна ехотекстура" в интеркосталното пространство между ребра 9 и 10 от дясната страна, което смята, че може да е частична денервация, хронична атрофия (все още не съм сигурен какво е това), или нараняване. Той усети върха на 10-то ми ребро, което беше много, много нежно на допир. В доклада той отбелязва, че „областта на максимална чувствителност се появява на върха на десния ребрен хрущял. Десният ребрен хрущял е плаващ и подчертано хиперподвижен с леко повишено движение върху Валсалва“. 
 

Когато правехме „динамичната“ част от ултразвука, ми беше много трудно да правя коремните преси. Както споменах преди, имах коремна операция с усложнения през 2016 г. и имам много голям белег и дебела белег. Накратко, имах 10 см дупка в стомаха си, която трябваше да се опакова и превързва няколко месеца, защото раната беше инфектирана и се отвори след операцията ми за перитонит и абсцес, след като апендиксът ми се спука 11 дни преди това беше пренебрегнато и се беше разпаднало в мен. Мисля, че коремните ми мускули получиха лек удар поради това и д-р Абаси можеше да види, че въпреки че коремните ми мускули бяха добре запазени, имаше доста намалено свиване на мускулите от дясната страна в сравнение с лявата. Имах сериозни затруднения с коремните преси и първоначално не успяхме да уловим подхлъзването, но когато направих коремни преси, се справихме, ясно като бял ден. 

Споменах болката около моите 11-то и 12-то ребро, но тъй като те са плаващи ребра и синдромът на хлъзгащото ребро се появява при „фалшивите ребра“ 10, 9 и понякога 8, ние не ги погледнахме наистина при сканирането, докато се фокусираха върху синдрома на хлъзгащото ребро. Д-р Абаси отбеляза доколко всичко това се отразява на ежедневието ми и че изпитвам непоносима болка и беше добре да имам известно потвърждение. 
 

Чувствах се доста потиснат след сканирането, беше доста поразително. Усещам 10-то си ребро под 9-то с ръцете си, когато седя или прав, но когато лежа са в естествената си позиция. Осъзнах също, че въпреки че SRS беше източникът на част от моята болка, имаше нещо друго, което се случваше с 11 и 12, и това беше, че причиняваше затрудненията ми с ходенето, но не знаех какво е по това време . Сега има смисъл. 
 

Получих доклада в сряда заедно с изображенията на моето 10-то ребро, сублуксирано под моето 9-то, и се надявах, че това ще е достатъчно, за да получа направление за хирурга, Джоел Дънинг, с когото се бях свързала през декември. Бях много притеснен какво става с 11. Знаех, че 11 е изключително хиперподвижен и болката при ходене беше центрирана около върха на 12. Знаех, че 12 отива под 11 (което се е изместило от мястото си, настрани, далеч от тялото ми почти навсякъде), когато заех определени позиции, и усещам как 12 се блъскат в 11 - това усещане кост в кост е ужасно, но все още не знаех какво е това. Не мислех, че може да е синдром на върха на ребро или синдром на 12-то ребро, тъй като не мислех, че засяга илиачния ми гребен по това време и бях толкова фокусиран върху изучаването на SRS, че си мислех, че всичко идва от това. До динамичния ултразвук от това, което преживях, си мислех, че 11-то ребро всъщност е моето 10-то и че е толкова далече, защото се беше изплъзнало, и мислех, че 10 е 9. След като видях д-р Абаси, знаех, че това не е не е така и това наистина ме притесни и обърка. 
 

Психически това ми влияеше много. Не е само SRS, но дълбоко в себе си мисля, че донякъде знаех това, защото има малко хора, които бих срещнал, чиято мобилност изглеждаше толкова засегната, колкото моята. Търсих в групата с надеждата, че мога да намеря някой друг с това, и намерих историята на колега от САЩ, който описа точно какво чувствам там долу - чувството на 11 припокриване на 12, болката при върховете на 11 и 12, болка от изправяне и ходене, усещане за натъртване при докосване, невъзможност да стоите или да ходите повече от 5 минути без мъчителна болка, лежането е единственото нещо, което я облекчава, и внезапните движения правят скок на нервна болка. Той, като мен и като много от нас, беше направил купища тестове с отрицателни резултати. Никакви болкоуспокояващи не му помогнаха, с изключение на опиоидите (изобщо не съм на никакви болкоуспокояващи, тъй като нищо, което съм опитвал, не работи). След като изпадна в отчаяние, той отиде при д-р Хансен в Западна Вирджиния и се подобри значително след резекция (отрязване на част) на ребро 12. Виждайки историята му, ми даде огромен миг на светлинна крушка. Прочетох всичките му публикации и всяко едно нещо беше напълно логично. Той беше изпитал абсолютно същото като мен, но аз също имах класическите симптоми на SRS. 
 

Все още не бях препоръчан, но изпратих имейл на Джоел Дънинг, като му казах, че съм преминал сканирането си, включих доклада и някои изображения, видео на моето хипермобилно 11-то ребро и екранни снимки на историята на Брайън, с надеждата да получа известно успокоение , тъй като вярвах, че това, което преживявам, наистина е доста необичайно в сравнение с „типичен“ случай. 

Той ми отговори доста бързо и ми каза, че се радва да получи препоръка и че е препратил имейла ми на д-р Хансен в Западна Вирджиния за неговия съвет, тъй като той беше виждал това преди и го беше поправил с резекция. Това ме накара да се почувствам много по-спокоен. 

На следващата сутрин се обадих на личния си лекар и обясних на рецепциониста, че съм имал много неубедителни тестове, но съм бил при специалист в Лондон, имах диагноза рядко, често пренебрегвано състояние, за което знаех, че докторът не е чувал, и трябваше да говоря с д-р, за да получа направление за операция. Отказаха ми среща лице в лице (covid), но тя каза, че докторът ще ми се обади. Притеснявах се, че няма да мога да предам всичко в едно обаждане, тъй като нямаше да мога да им покажа доклада или видеоклипове от сканирането, така че изпратих имейл и копирах Джоел в случай Срещнах всякаква съпротива. Ето какво казах: 
 

„След месеци на неубедителни тестове посетих мускулно-скелетен рентгенолог в Harley St, Лондон в понеделник и ми поставиха диагноза синдром на приплъзване на ребрата. Подозирах това и го споменах през декември, но тъй като е доста рядко, не е широко известно, лекарят I никога не е чувал за това. 

Свързах се с хирург, който е запознат със SRS и е един от 2-мата известни хирурзи в Обединеното кралство, които извършват операция, която може да го поправи (копирах го в този имейл) 

Обадих се в хирургията тази сутрин, обясних и ми отказаха среща лице в лице от рецепционистката, но очаквам обаждане от вас скоро. Изпращам по електронната поща доклада от д-р Абаси, заедно с 2 кратки видеоклипа на сублуксацията на дясното ми 10-то ребро и видео, показващо хипермобилното ми 11-то ребро, което според мен пада и докосва ребро 12, когато стоя или лежа определени позиции в леглото. Вчера размених имейли с Джоел Дънинг (хирургът) и бих искал да ви помоля да ме насочите към него в университетската болница Джеймс Кук. Прикачих екранна снимка на един от имейлите от него с молба да направя това. 

Искам също така да поискам още един болничен лист, тъй като все още изпитвам силни болки и силно намалена подвижност. Не съм в състояние да работя или да върша много ежедневни задачи и очаквам, че това ще бъде така до след операцията. 

Също така исках да обсъдя с вас дали все още е препоръчително да приемам амитриптилин сега, след като имам потвърдена диагноза за това, което причинява многото ми болки и засяга мобилността ми. 

Включих някои медицински изследвания, свързани със SRS, в случай че имате нужда от повече информация за самото състояние, тъй като рядко се диагностицира. 

Очаквам с нетърпение да ви чуя по телефона днес. 

Сърдечни поздрави, 

Мат Диъри" 

 

Докторът ме извика. Това беше същият лекар, който ми каза, че нищо не е наред с мен и да опитам внимателност. В известен смисъл се радвах, че е той, защото той щеше да разбере, че имам нещо, щеше да види доказателствата и да разбере, че след толкова време не е в главата ми. Обясних, че има само 2 известни хирурзи в Обединеното кралство, които са запознати с това и операцията, от която се нуждая. Той ми каза, че не могат да ме насочат извън района, защото струва твърде скъпо, и че могат да ме насочат към местен гръден хирург, който след това ще може да „направи третично насочване, ако е съгласен“.  

Сърцето ми се сви. Щях да трябва да се боря за това. 

Повторих, че очаквам, че те няма да знаят какво е това или са чували за него и че има само 2 хирурзи в Обединеното кралство, които могат да се справят с това, и че те приемат пациенти със SRS от цялата страна. 

 

Накрая телефонният разговор завърши с тихо "ок". Бях напускал този офис толкова много пъти, знаейки, че нещо не е наред с наведена глава и просто „добре“. Не можех да живея така. Изпитвате болка всеки ден, не можете да напуснете къщата, потенциално чакате месеци или години да ви кажат „съжалявам, въпреки че имате диагноза, ние не знаем какво е това и не можем да ви помогнем“. 

Говорих с баща ми и се обърнах към групата за подкрепа. Никой, когото познавах, не беше срещал такъв вид съпротива.  
 

Някой от групата ме насочи към конституцията на NHS на уебсайта на NHS, която гласи, наред с други неща, че пациентите имат законно право да избират в коя болница да бъдат лекувани и кой ръководен от консултант екип ще отговаря за вашето лечение, там се казва, че ако не ви бъде предложен избор в момента на насочване, да попитате Вашия лекар защо, и ако все още не ви бъде предложен избор или ви бъде отказано, да се свържете с местната CCG (Група за клинично назначаване). Няма да копирам цялата информация, защото е дълга, но ако някой някога чете това и се окаже в подобна позиция, моля не се колебайте да се свържете с мен и мога да ви изпратя връзката. Имаше треперене, сълзи и чувство на абсолютно отчаяние в продължение на часове в четвъртък сутринта, но тази информация промени нещата. Изпратих друг имейл. След минути получих отговор. 

„Уважаеми г-н Дири, препращат ви към Джоел Дънинг в университетската болница Джеймс Кук. Ако възникнат проблеми, с които можем да помогнем, моля, свържете се с нас“.  

 

Гледах го и не съм драматичен, когато казвам, че трябваше да го гледам отново и отново няколко пъти, преди да повярвам, че е истинско. Цялото ми тяло беше изтръпнало и слабо, но по добър начин, който е трудно да се опише. Вярвам, че най-накрая съм на път да получа помощта, от която се нуждая, от невероятен лекар, който знае за това, изслушва пациентите си със състрадание и искрено го е грижа и иска да помогне.  

 

Искам да завърша тази публикация в блога със съобщение за всеки в бъдеще, който чете това и е в подобна ситуация. Знам, че сега може да не изглежда така, но моля, знайте, че има надежда. Толкова е трудно и изтощително не само да изпитваш непоносима болка, но и да трябва да се бориш за утвърждаване и същевременно помощ. Знам, че понякога можеш да се почувстваш невероятно сам с това. Можете да бъдете заобиколени от хора и пак да се чувствате сами. Групите (вижте страницата за поддръжка по-горе) са огромна подкрепа, моля, свържете се и ако искате да се свържете с мен, аз също съм тук.  
 

30 до 40% от хората със SRS имат идеи за самоубийство, а някои са посегнали на живота си поради отчаянието, което това и ситуациите, които възникват с него, могат да причинят. Не ме е срам да призная, че наистина имах много мрачни дни и това ми е минавало през ума на няколко етапа от това пътуване, но ние сме по-силни, отколкото си мислим, и можем да го направим. Може да не се чувства така сега, но предстоят по-светли дни и помощта е някъде, така че починете си, ако имате нужда, но моля, не се отказвайте. 

Clip showing movement of Matt's hypermobile 11th rib

Clip showing movement of Matt's hypermobile 11th rib

Възпроизвеждане на видеото
Clip from Matt's Dynamic Ultrasound

Clip from Matt's Dynamic Ultrasound

Възпроизвеждане на видеото

15 февруари 2022 г. Отговор от д-р Хансен. 
 

След като препрати имейла си до д-р Хансен за неговия съвет, моят хирург препрати отговора от д-р Хансен до мен (Много мило от негова страна да отдели време за това и д-р Хансен също да отдели време ).  

Изглежда, че имам синдром на 12-то ребро вдясно, както и двустранно изплъзване на 10-те, което обяснява много. Диагнозата на това е клинична и съм уверен, че моят хирург ще може да усети всичко, което описвам чрез палпация, както мога да усетя какво се случва вътре с ръцете си. Надявам се, че ще имам и двете подхлъзнали 10-ти ребра, зашити до 9, използвайки процедурата на Хансен, което се надявам да облекчи част от болката ми, а също така да има изрязани (отрязани) някои от 12-те вдясно, за да спрат да се движат под и блъскане в 11, (което е избухнало) и вероятно илиачния ми гребен (горната част на тазобедрената кост).  
 

Междувременно правя планкинг всеки ден, тъй като това ще укрепи коремните ми мускули и се надявам да улесни заздравяването. Може дори да привлече и 11, но ще видим. Не мога да правя никакви други упражнения, тъй като те болят твърде много и биха били рискови, но планкингът е чудесен за ангажиране на коремните мускули, без да движите ребрата по начина, по който коремните преси или хрускането биха направили, и всичко, което включва изправяне, движение , или усукването е изключено.  
 

Не съм сигурен колко дълго ще чакам да видя моя хирург, но психически се чувствам много по-добре сега, когато имам диагноза, направление и ме слушат. Няма да се налага да се бия повече. Всеки ден е тежък от гледна точка на болката и физически съм много ограничен в това, което мога да направя. Чувствам се някак като мое лично заключване по някакъв начин, тъй като съм затворен в къщата, но мисля, че вече съм на път да изпитвам по-малко болка, да мога да ходя и да имам донякъде нормален живот отново след операция. Засега ден по ден. 

 


 

18 март 2002 г. Актуализация и дата за консултация. 
 

Просто исках да дам малко актуализация. Имам дата за моята консултация с г-н Дънинг в Мидълзбро. Остават малко повече от 6 седмици, във вторник, 3 май. Първоначално ми беше предложена видео среща, което според мен е почти норма в днешно време, но обясних на секретарката му, че съм се свързал по имейл и сметнах, че имам нужда от лична среща, за да може той да види и усетете какво се случва там и е уредено. Мидълзбро е на 3 часа път с кола в цялата страна и леко на север и внимаваме за трафика и закъсненията, така че с татко ще останем в понеделник вечерта, за да знаем, че сме там навреме. Има хотел на територията на болницата, което е много удобно и няма да се налага да ходя далеч през деня. Ходенето причинява много продължителна болка, но в известен смисъл предполагам, че болката през деня не е непременно нещо ужасно, тъй като ще ни позволи да определим точно къде се намира в момента. 

 

Мисля, че самата операция ще бъде доста далече, тъй като covid отново започва да се разраства тук в Обединеното кралство и в резултат на това се засягат приемът и отсъствията в болница (видях статия днес в BBC news, 1 на 20 души в Англия имаше covid миналата седмица). Чух от друг воин на SRS, че цялото кардиоторакално отделение е имало 3 отделения, а сега има само 10 легла в цялото отделение и, съвсем правилно, в момента се фокусират върху пациенти с рак. Предполагам, че ще получа идея от други хора в групата, които са няколко месеца преди мен. 

Наистина очаквам с нетърпение да се срещна с г-н Дънинг и се надявам да поема по пътя към това да бъда относително безболезнен и мобилен. 

Правя планкинг през повечето дни от около месец, д-р Хансен го препоръча в имейла си, но е страхотно и като „предварителна подготовка“ преди операция за укрепване на коремните мускули, без да се движи гръдния кош. Ще бъда честен, в началото абсолютно ги мразех, беше ми трудно да си поема дъх и успях да се справя около 10 секунди, преди да се строполя на пода. Стана много по-лесно и вече не ги мразя. Измерих времето си днес и успях 1 минута и 41 секунди, което според мен е невероятен напредък за толкова кратко време. Прочетох статия от Harvard Health, която казва, че задържането на планк за 30 секунди е достатъчно, за да има разлика, и с напредването можете да го удължите до 2 минути, така че това ще бъде моята цел.  

 

По отношение на болката и мобилността, нищо не се е променило наистина и животът в момента много прилича на „деня на мармота“. Имах няколко дни, в които се чувствах много отчаяна миналата седмица, което ще се случи, но успях да се съвзема и не се чувствам толкова зле в момента. Миналата седмица получих оценката си за PIP (PIP означава Плащане за лична независимост и замества надбавка за издръжка за инвалидност в Обединеното кралство). Ще им отнеме до 8 седмици, за да вземат решение, но се радвам, че това е от пътя. Много се притеснявах за това преди това. Бях чувал и чел всякакви негативни истории за процеса на PIP и че те обикновено отказват на повечето хора, но че съдилищата отменят 70% от отказите. Това може да отнеме до 4 години... 

Оценителката, която имах, беше абсолютно прекрасна, мисля, че беше медицинска сестра. Не мисля, че тя беше чувала за SRS преди, но изглежда разбираше как ми въздейства и беше много съпричастна.  

 

Докато пиша това, този уебсайт съществува от 2 месеца. Погледнах малко анализите. Сега се появява при търсения в мрежата и има общо 4224 показвания на страници, което е много повече, отколкото очаквах. Получих добри отзиви от хора, които са го използвали, и се радвам, че върши работата си.  

21 март 2022 г. 

Наистина исках този блог да се фокусира върху надеждата и позитивността, където е възможно, но също така трябва да бъде истинско отражение на това, което се случва и как се чувствам. Предполагам, че хората всъщност не искат да четат, за да знаят колко ме боли в даден ден или колко се боря, или колко пъти съм се събуждал от болка, защото съм се обръщал в съня си. Знаете всичко, което се случва и вероятно ще бъде доста скучно четиво, но днес е един от онези, надявам се редки случаи, в които се чувствам особено гадно. 

 

Превиших границите си и в крайна сметка се гърчех на пода в хола почти час, последван от известно ридание на кухненската маса и часове на остатъчна болка. Всичко, което направих, беше да избърша тава за боклук, да вдигна торба за боклук от кошчето и да я нося няколко метра. 

Наистина вече познавам границите си и знам докъде ме води напъването, но все пак го направих, защото трябваше да се направи. Мисля, че има част от мен, която все още понякога вярва, че защото чувствам, че трябва да мога да направя нещо, това е достатъчна причина да продължа напред и да го направя. 

Не мога и знам, че трябва да приема това, но в същото време това просто ми напомня, че съм човек, който е работил 50 часа седмично, ходел по 8 мили на ден, карал колело, градина, бързам да чистя и сега не мога да вдигна лека торба за боклук, без да се превърна в ридаеща бъркотия. Трудно е да се примириш с това. 

Прекарвам по-голямата част от дните си, редувайки се между неподвижно седене на дивана, увито във възглавница за бременни жени, и легнало по гръб на пода, като по този начин не позволява нивата на болката да преминат от „почти поносими“ до това, което преживяно днес. 
 

Казах си: „Чантата за боклук не е тежка. Няма да отнеме много време. Трябва да изминете само няколко метра и можете да смените боклука на пода. Това са само няколко минути, след което можете да седнете. Ще се оправиш." 

Голяма грешка. 

Вдигна болката до ниво, което не съм имал от седмици и вероятно ще плащам за нея няколко дни. 

Удрям се, защото в главата си чувствам, че трябва да мога да правя тези неща. Това са наистина прости задачи, но тялото ми просто не може да ги понесе. Все още ми е много трудно да приема, че искам да правя тези неща, но физически не мога. Това е и първият ден на пролетта. Трябва (отново има тази дума) да съм навън в градината, да чистя листа, да подрязвам мъртви растения, готови за нов растеж, да засаждам семена за лятото... но майката природа е сама тази година и за мен се върна на дивана.  

 


 

30 март 2022 г. 
 

Когато започвам да пиша това, е 5.15 сутринта. Спах около 2 часа и бях събуден от силна нервна болка, обгръщаща дясната ми страна в гърба.  

Днес е сряда и прекарах целия понеделник и вторник в леглото с ниво на болка, напомнящо за интензивността, която имах, когато нещата изглеждаха най-лоши в края на ноември.  

Обикновено в момента е „денят на мармота“. Ставам, пия кафе, вземам лекарства (витамин D и пропранолол за хронични мигрени), вземам душ и след това седя на дивана, плътно увит във възглавницата си за бременни през останалата част от деня, докато стане време за лягане, като от време на време ровя моята пръсти в гръдния ми кош, за да издърпам „моите десетки“ от каквото и да удрят, или да лежа на пода за няколко минути с надеждата, че всичко ще седи там, където трябва за малко и аз ще получа малко временно облекчение .  Всеки ден е едно и също и може да бъде доста разрушително за душата, но ограничаването на движението ми е единственият начин да поддържам болката на ниво, на което мога да мисля. Все още се опитвам да остана позитивен и през повечето дни успявам психически да преживея деня. 

 

Имаме малка група приятели, които се срещат веднъж месечно, обикновено за чат, храна и игри на карти. Планирахме преди няколко седмици да ги накараме да дойдат у нас на 27-ми, който тази неделя току-що мина и тъй като се оказа, че е и Денят на майката, през деня отидохме при родителите на партньора ми за обяд (те ни взеха ). Трябваше само да вървя от дивана до колата, от колата до техния стол и обратно. Трудно е влизането и излизането от кола и завиването или преминаването през неравности е много неудобно, но иначе не съм направил нищо различно. Просто бях седнал. Беше приятно да се измъкна от вкъщи и, разбира се, след като бях затворен вкъщи месеци наред, това повдигна настроението ми.  

 

Вечерта дойдоха наши приятели. Беше толкова хубаво да имаме компания и малко нормалност. Имахме малко храна, малко вино и бях седнал през цялото време, така че беше малко изненада, когато започнах да получавам наистина силна нервна болка в гърба. Отначало го отдадох може би на факта, че бях седнал на различен стол, и си казах, че до сутринта ще намалее. В понеделник бях в леглото до около 22:00 часа, неспособен да се движа и трябваше да изпрати съобщение на партньора си долу, за да вдигне пръчката си и да ми помогне да стана от леглото, за да мога да ям. Вчера също бях в леглото цял ден, просто лежах там, защото болката беше толкова силна. Обикновено лежането по гръб щеше да ми даде известно облекчение, но както и да лежа, беше безмилостно.  

Единственият начин, по който мога да го опиша е, че имах чувството, че гръбначният ми стълб беше заменен с нажежен до червено желязо, който също беше смачкан отгоре надолу, докато някой също стискаше юмрука си в гърба ми и ми даваше електрошок удари в междуребрените пространства между ребрата ми на всеки няколко секунди с другата ръка. 

Опитах всичко. Опитах всяка позиция, която мога да си представя, опитах да лежа на пода, опитах повече възглавници, по-малко възглавници, имах ибупрофен, локален ибупрофен, знаейки много добре, че няма да докоснат болката, но от чисто отчаяние за всеки случай.  

В крайна сметка успях да заспя и болката все още е там, но въпреки че не е толкова силна, тя пълзи. В момента мога да се съсредоточа върху писането на това и успявам да седна на кухненската маса, но имам чувството, че скоро ще трябва да легна на пода. Просто се надявам да остане на това ниво или да се подобри малко днес, тъй като ако стане много по-лошо, изглежда, че ще прекарам още един ден в леглото.  

Въпреки че неделя беше различна от „деня на мармота“ по това, че излязох от къщата и видях хора, не се напрягах, придържах се към границите си и бях седнал цял ден. Единствените неща, за които се сещам, че биха могли да причинят този „скок“, са или седене на няколко различни стола, нещо да се движи вътре в мен и да дразни нещо в резултат на това, че съм в колата, или да пия вино.  

Не съм голям пияч и когато всичко това започна миналата година, спрях да пия, защото тогава не знаех какво е това и реших, че е най-добре, докато не го направих, дори преди всичко това, когато нещата бяха нормални , може би съм пил 1 или 2 бири веднъж месечно или чаша вино с храна. Откакто разбрах, че това е синдром на хлъзгащото ребро и др., понякога се лекувах с малко странни 25 мл уиски преди лягане и нямах никакво повишаване на нивата на болка като пряк резултат. Изпих няколко джина на Коледа и не беше ли забележимо различно и тогава. В неделя изпих 3 чаши червено вино за около 5 часа.  
 

Проучих дали някои видове алкохол могат да влошат нервната болка или да причинят възпаление и дори попитах групата за подкрепа на SRS за техните мнения и опит. Google казва, че червеното вино съдържа противовъзпалителни средства и е добро за намаляване на възпалението в малки количества. Намерих някои медицински изследвания, свързани с възпаление на червата, черния дроб и червата във връзка с хроничната тежка консумация на алкохол, което е без значение, така че не съм по-мъдър. Бих искал да знам как едно малко рядко количество алкохол може да има такава огромна, бърза и трайна разлика в нервите и общото възпаление. Някои хора в групите се кълнат, че алкохолът влошава нервната им болка и възпаление, а други казват, че помага или няма значение, така че, отново, аз не съм по-мъдър.  

Може да греша, може да няма нищо общо с виното и да е смяната на столовете или липсата на възглавница за опора, или вибрациите от престоя в колата, но каквото и да е, болката е увеличена 10 пъти .  Поне засега без повече вино, но по отношение на седенето и ограничаването на физическата си активност не бих могъл да бъда по-внимателен, отколкото съм. Просто се надявам това да се уталожи до ниво, на което мога да седя или лежа с управляемо ниво на болка. Не съм уморен, буден съм, но дори и сега, след като седнах и написах това, трябва да легна отново, защото болката и стягането пълзят. Остават 4 седмици и 6 дни, докато срещна Джоел Дънинг, и аз броя.  

27 април 2022 г.  
 

Напоследък нямам много за казване. Прекарвам поне 2 дни в седмицата в леглото. Тази сутрин се събудих от силна нервна болка между ребра 11 и 12, което според мен беше резултат от обръщане в леглото, а след последната ми публикация в блога имах 2 кратки пътувания с кола, което определено влошава нещата, особено следващия ден. Представям си с „нагоре и надолу“ и „отстрани до страни“ от колата, ако нещо се разхлаби вътре в мен, то ще се движи и ще дразни нещата. Изпитвах много болка и се чувствах доста отпаднал. 
 

Преди няколко седмици бях на посещение в болница с болки в гърдите. Чувствах се много стегнато в средата на гръдната кост и вляво точно над сърцето. Опитах се да го игнорирам с надеждата, че ще изчезне, но когато се влоши, се обадих на личния си лекар и рецепционистката ми каза да отида направо в болницата. Ще бъда честен. Беше доста страшно. Нямаше нищо общо със сърцето ми, но поради вида на болката и мястото, където беше, усещах, че може да е така. Направиха ми ЕКГ, което се оказа нормално и някои кръвни изследвания. Лекарят ме попита дали имам някакви медицински състояния, така че му казах „имам синдром на подхлъзване на ребрата“. (Пауза и празен поглед). „Вероятно никога не сте чували за това“. Той не беше, така че аз обясних какво е това и за процедурата на Хансен. Първо той каза, че може да е лошо храносмилане или киселини (Не се усещаше нищо като лошо храносмилане или киселини) и ме попита какво съм ял (кисело мляко и гранола), след което каза, че вероятно е нещо общо с ребрата ми и да го обсъдя с моя хирург и че може да изчезне от само себе си. Не очаквах много от посещението в болницата и не беше предложено друго облекчаване на болката освен „вземете парацетамол“, но поне имах уверението, че сърцето ми е наред. 

 

Чувствах се малко покровителстван. Ако смятах, че приемането на парацетамол щеше да помогне, нямаше да съм в A&E. Не съм фен на болниците и предишните преживявания не са добри, но почувствах, че трябва да отида поради естеството и местоположението на болката. 

Бях имал подобно усещане два пъти преди, около ноември, когато все още бях малко подвижен и нещата бяха най-лоши. Костохондрит? Кой знае. Беше в гърдите доста над обичайните места и беше различен вид болка. Стегнат, тежък и нежен.  

Легнах си, когато се прибрах и болката продължи цяла седмица. Оттогава имах няколко пристъпа на чувствителност, но тази конкретна болка не е толкова силна, колкото беше. 

Остават ми 6 дни от срещата ми с г-н Дънинг. Все повече се тревожа. Продължавам да си казвам, че нямам причина да бъда и се опитвам да се разсейвам, но „ами ако“ ги има. Наистина се страхувам, че трябва да живея „деня на мармота“ до края на живота си, толкова ограничен и с толкова много болка.  
 

Надявам се да имам положителна актуализация и план по това време следващата седмица. 

5 май 2022 г. Среща с моя хирург. 
 

Татко и аз отидохме в Мидълзбро в понеделник и останахме преди срещата във вторник сутринта. Отне около 4 часа от западното до източното крайбрежие на Англия и беше грубо каране, особено през неравности и завои, но се справих с помощта на някои лидокаинови пластири.  

Във вторник сутринта се срещнах с моя консултант Джоел Дънинг, неговия регистратор и студент по медицина от 3-та година. Бях много нервен преди срещата, което не ми харесва, но това означаваше толкова много за мен и трябваше да мине добре.  
 

Не можеше да бъде по-добре. Целият екип беше прекрасен, състрадателен и наистина изслушван. Той вече имаше моя динамичен ултразвуков доклад и моите имейли, но това беше шанс за него да усети колебливите ми 11 и 12 от дясната ми страна. Зададоха ми някои въпроси и се съгласихме на план за зашиване на моето 10-то ребро с моето 9-то с помощта на техниката на Хансен, от двете страни, както и стабилизиране на ребро 11. Не мога да си спомня точните подробности каква е процедурата за 11 ще включва, но ще актуализирам това, след като получа потвърждение. Първоначално мислех, че планът ще бъде резекция на ребро 12, но тъй като 11 изглежда е основният виновник, има смисъл да се опитам да стабилизирам 11-то си ребро, за да го предотвратя да се движи толкова много, че 12 да не може да влезе под него, тъй като е по-малко инвазивен от резекцията и включва само един разрез отпред и може да се направи едновременно със зашиването на 10 по-горе. Предстоят ми 2 операции. първо дясната страна, а след това лявата. Знам, че някои хора в САЩ имат двустранна операция и съм чувал наистина добри неща. Мислил съм много за това и имаше момент, когато си помислих, че бих предпочел да изпитвам повече болка за по-малко време, вместо да мина през това два пъти, но с насоките на моите хирурзи има смисъл да имам 2 отделни процедури, което изглежда е предпочитано тук във Великобритания. Надявам се вторият път да е малко по-лесен, тъй като ще знам какво да очаквам и ще включва само зашиване на 9 и 10, така че на теория би трябвало да е по-малко болезнено възстановяване, но не знам.  
 

Радвам се, че ще се подложа на операцията и след това, което беше много тежко пътуване, чувствам, че психически и емоционално светът е вдигнат от раменете ми и краят се вижда. Знам, че няма да е разходка в парка. това е дълъг период на възстановяване, тъй като отнема време тялото да свикне с новите позиции на ребрата, мускулите да заздравеят и да се развие белег (което помага да се създаде „мост“ между ребрата, за да се подпомогне допълнително шевове за осигуряването им в дългосрочен план), но очаквам с нетърпение да си върна част от живота! 
 

Надявам се скоро да получа дата за първата ми операция, която ще бъде някъде през лятото на тази година.  

 

След разговора с Джоел и екипа му, аз бях направена предоперативна оценка от няколко медицински сестри. Измериха ми кръвното налягане, ЕКГ, ръст, тегло и ИТМ, кръвни изследвания, тест за алергия към жълтия антисептик, който използват по време на операция, и някои въпроси относно лекарствата и начина ми на живот. Сестрите бяха също толкова прекрасни и можех да кажа, че всички в отделението харесват това, което правят. 

След това срещнах Робин, който е акупунктурист в болницата и работи в тясно сътрудничество с кардиоторакалния екип, и ми направиха акупунктура между междуребрените пространства, за да освободя част от напрежението в мускулите ми. Беше много релаксиращо и наистина мисля, че ми помогна да се справя с пътуването до дома.  

Толкова съм щастлив от резултата и съм толкова благодарен, че имам този шанс.  
 

Не си представям, че ще публикувам известно време, тъй като просто ще чакам и ще се подготвя за операция, но съм толкова доволен, че мога да имам толкова положителни новини!  

 

 

19 май 2022 г. Подготовка за операция. 
 

Получих дата за операция на дясната страна миналата седмица. 30 май! Много по-бързо, отколкото очаквах, и само след 11 дни. 

Ще отидем в петък, 27-ми, тъй като ще взема тампон за Covid в събота и няма да имам време до преди няколко дни, тогава ще се самоизолирам и ще бъда приет в отделението на Неделя следобед, а хирургията ще бъде в понеделник. 

 

Вероятно ще бъда в болница 3-4 дни, тъй като в Обединеното кралство обичат да изчакат локалната упойка да отмине и да се уверят, че болката е овладяна, преди да ме изпишат, и ще бъда или в торакалното отделение, или в отделението за висока зависимост единица след това в зависимост от това как вървят нещата. Надявам се, че татко също ще може да ме посещава за един час на ден. Някой от района любезно ми изпрати няколко идеи за места, които татко да посети, докато и той е там, което беше наистина замислено. 

Първоначалният план беше да остана в същия хотел, в който бяхме преди консултацията, на място за няколко дни след това, докато се оправя достатъчно, за да се кача в колата и да издържа 4-часовото пътуване до вкъщи, но е половината от семестра и седмицата на юбилея на кралицата , така че хотелът е напълно резервиран, а другите на местно ниво са много скъпи, така че ще го преместим. ако съм достатъчно добре, за да се прибера вкъщи, когато ме изпишат, ще го направим, или може да го прекъснем и да останем някъде между тях за ден или 2. Всичко зависи от болката. Коремните ми мускули ще бъдат прерязани, така че ще имам нужда от много помощ през първата седмица и ако се прибера у дома, татко ще остане, докато стана малко по-независим. Също така ще съм на силни болкоуспокояващи за известно време, така че очаквам да съм и малко замаян. 

 

Купих няколко сламки, за да мога да пия легнал (седнал ще ми е трудно за известно време), допълнителни възглавници, за да мога да бъда подпрян, и няколко опаковки с лед, които могат да се носят. Освен това ще взема лаксативи, тъй като болкоуспокояващите ще причинят запек, и ще се запася с извънборсови болкоуспокояващи, за да имам такива, ако са необходими, когато спра да приемам лекарствата, които болницата ми дава. Няма да мога да правя много, затова запазих „Последното кралство“ в Netflix, за да го гледам след операцията, за да ме забавлява и да се надявам да откъсна ума си от болката. Доста е кървав, така че ще имам допълнителната полза да мога да кажа „Поне аз не съм този човек“, когато на някой беден саксонец му отрежат главата. Според казаното от другите, възстановяването ще бъде доста неприятно за няколко седмици и вероятно ще минат няколко месеца, преди да получа някаква полза, но трябва да го преживея. „Болка с цел“.  

 

Както и „Hansen 2.0“ на 10, планът за ребро 11 е да се завърже хлабаво към ребро 10, за да се надяваме, че ще се намали хипермобилността и ще спре да се раздува толкова много. Малко съм притеснен за 11, тъй като трябва да има известна свобода, за да можем да се огъваме и усукваме, но в същото време не може да бъде оставен да се върти така, както е. Давам свобода на моя хирург да направи каквото сметне за необходимо, след като влезе там. Моят 11 е много дълъг, така че може да има нужда от отрязване на края и имам чувството, че може да се наложи и 12 да се скъси, за да спре да контактува с бедрото ми, тъй като това също е хипермобилно, но ще видим. Имам пълна вяра в него. Успях да се свържа с една жена в Австралия, която имаше 11 привързани към 10 и е по-добре, отколкото беше преди операцията, но все още има известна болка. Това беше успокояващо, тъй като не съм срещал много хора, които са имали точно този проблем, въпреки че съм чувал за хора, които са зашили 11 на 10 и в крайна сметка е трябвало да премахнат конеца на по-късна дата и вместо това да резецират реброто.  

 

Проучвах това състояние по един или друг начин всеки ден през последните 5 месеца и ми стана ясно, че хората се различават толкова много по отношение на възстановяването. Отнема време, става по-лошо, преди да стане по-добро и не очаквам някога да бъда 100% („Подгответе се за най-лошото и се надявайте на най-доброто“ е страхотно мото.) Очаквам, че винаги ще имам известна болка и някои ограничения въз основа на опита на други, които са претърпели операция, но ако успеем да намалим значително болката и да увеличим мобилността ми и ако мога да стигна дори до 70% от „Стария Мат“, ще мога да се коригирам и живейте с това. Всяко подобрение е по-добро от никакво. 

 

Малко съм нервен, което предполагам е естествено. Двете операции, които имах преди (не свързани с ребрата), бяха спешни, така че нямах време да се подготвя или да се тревожа за тях, но се разсейвам и си спомням, че въпреки че ще бъде трудно, ще струва си в дългосрочен план и ще ми върне малко качеството на живот. Болката от синдрома на хлъзгащото ребро е единствената болка, която съм имал през живота си на възрастни, която ме е разплакала. Дори апендицитът или камъните в бъбреците не са направили това, така че въз основа на това може би болката след операцията няма да е толкова силна. 

Едно от господата от групата е на операция в същия ден като мен, а 3 дами 2 дни по-късно, така че ще е добре, че всички ще преминем през това по едно и също време и ще можем да подкрепим една друг.  

 

Предполагам, че следващата публикация ще бъде след операцията и въпреки че пътуването все още няма да е приключило, да се надяваме, че от тук нататък всичко ще стане по-лесно. 

30 май 2022 г., 18:48. Хирургия. 

 

Татко и аз карахме до Ярм (където бяхме отседнали) на около 20 минути от Мидълзбро в петък следобед и пристигнахме вечерта. Този път се придържахме към магистралите, което беше много по-лесно за тялото ми да се справи, отколкото неравностите, завоите и завоите на последния маршрут, по който минахме, когато слушахме сателитната навигация! Направих си тест за covid в събота следобед и ме приеха в отделение 32 на болница Джеймс Кук в неделя следобед. 

Имах посещение от моя анестезиолог в 21:00 и ми дадоха малко електролити за пиене преди лягане и отново в 6:00, след което отидох за операция в 8:00. Бях доста изнервена от упойката, не знам защо, тъй като съм я имала два пъти преди, но персоналът на театъра беше чудесен и ми обясни всичко, което правят, за да ме успокоят. Спомням си, че упойката беше доставена през канюлата ми и изпаднах в лека паника, мислейки си „Сигурен съм, че това подейства по-бързо последния път“, и това е последното нещо, което си спомням. 

 

Не си спомням да съм се събудил след това или да съм се върнал в отделението. Бях в отделението за висока зависимост за известно време, за да могат да ме държат под око и бях доста сънлив, но започнах да се чувствам по-съзнателен около 14 часа. Татко дойде на гости в 15:00 ч. и аз хапнах бисквити, след това вечерях в 5. Не очаквах да имам много апетит, но успях да ям без проблеми. 

До сега не съм имала никакви болки. Нито един. от което се учудвам. Това е първият път от октомври 2021 г., когато не почувствах болка. Все пак ще дойде и знам да го очаквам. Получих много местна упойка в междуребрените ми пространства и когато това започне да отшумява за една нощ, очаквам да е наистина трудно за няколко дни. Ден 4 трябва да е особено неприятен или за някои хора това е ден 3, но аз съм готов за това и тогава ще бъде случай да слушам тялото си и да вземам ден по ден. 

 

Очаквам, че вероятно ще почувствам стягане отпред и отзад, възпаление, мускулни болки, вероятно някаква повишена нервна болка и известна болка на мястото на разреза, докато нещата се уталожат и ребрата свикнат с новите си позиции. 

Въпреки че все още не съм имал силна болка, имах нужда от много помощ, за да се движа, да седна и да се изправя от сестрите, което е разбираемо, докато мускулите, които бяха разделени, заздравеят. Използваме нашите коремни и наклонени мускули много повече, отколкото осъзнаваме, и се надявам, че тези 4 месеца планк ще се отплатят. 

Както беше планирано, доколкото си спомням, моят хирург заши дясното ми 10-то ребро към 9-то и завърза 11-то към 10-то. Той също така откри, след като беше там и имаше ясна представа за всичко, че има голямо пространство между ребра 9 и 8, така че той също ги заши, за да ги доближи едно до друго. Веднага забелязах колко по-лесно се диша! Чувства се по-малко натоварено и по-естествено и имах много леко усещане отстрани с ръцете си (далече от разреза) и вече не усещам 11 да стърчат или да пъхна пръстите си под него. Няма неравности или ръбове, така че това е наистина обещаващо! Сега ще го оставя и няма да мушкам мечката, но това е успокояващо. Бях много притеснен по-специално за 11-то си ребро. 

Въпреки че всичко все още се чувства много изтръпнало, внимавам да не опирам ръката си близо до разреза, докато пиша това (седнала съм наклонена на леглото и пиша на телефона си). 
 

Току-що ме преместиха в основното отделение и имам собствена стая, което е страхотно! 

Доста съм уморен, така че вероятно скоро ще имам тактически сън (тактически, защото смятам, че би било добра идея да се наспя с добро качество, преди упойката да изчезне). 

От това, което съм чел от други хора, които са минали през това, ще стане по-лошо, преди да се подобри, ще има някои спънки и лоши дни, докато нещата бавно се лекуват и ще отнеме време, но се чувствам положително и съм готов за останалата част от пътуването. Имам тонове подкрепа от невероятна група хора от цял свят, които са били абсолютно безценни за мен досега. 

Едно нещо, което разбрах, е, че при тези операции има толкова много променливи и поради това няма две еднакви пътувания за възстановяване. 

Някои хора оперират едната страна, други имат 2. 

Някои имат едностранен синдром на приплъзване на ребрата, други имат двустранен. 

Някои имат изрязване или резекция, други имат процедура на Хансен. От тях някои имат Hansen 1.0, други имат Hansen 2.0, други имат реконструкции с пластини и хрущялни присадки. Някои хора имат 1 подхлъзнато ребро, други имат 2, 3, 4, 5 или 6. 

Някои хора имат hEDS или друго основно заболяване, други са претърпели падане или инцидент. При някои симптомите се появяват постепенно, при други се появяват внезапно. 

Също така се различаваме по симптоми, къде и как усещаме болката, възраст, поносимост към болка, отговори за облекчаване на болката и т.н... 

Затова е важно за мен да помня да не сравнявам възстановяването си с това на някой друг и е важно за вас, ако имате или току-що сте имали операция и четете това, да не сравнявате вашето възстановяване с моето, а да го използвате като ръководство и вземете от него всичко, което намерите за полезно.  

Въпреки това ще продължа да документирам своя опит чрез върховете и спадовете на възстановяването. 
 

2 юни 2022 г. Следоперативни дни 2 - 4. 

Не се чувствах способен да пиша нищо през последните няколко дни, тъй като се борех да се концентрирам. Приемам общо 13 лекарства и някои от тях са много силни. 

Изписаха ме на 2 ден и се прибрах направо. Исках да приключа с пътуването с колата, преди местната упойка да изчезне и наистина се радвам, че го направих. Качването в колата беше трудно, а и пътуването беше доста тежко, но успях. Не можех да използвам наклонените си мускули, за да се извия или да изляза от колата, така че се дръпнах настрани в седнала позиция, използвайки вратата на колата, вдигнах краката си навън, паднах на пода на колене и след това се изправих лесно на краката ми. Вероятно изглеждаше нелепо, но проработи! 

 

Последните няколко дни като че ли се превъртяха в един и аз съм много зашеметен и „далече от феите“ заради лекарството, но засега се справям добре. Не съм приемал морфин от 2 дни, тъй като не съм чувствал необходимост, но го има, ако имам нужда и ако нещата станат неконтролируеми. 

Имах нужда от помощ, за да си легна първата нощ у дома и не можех да лежа, така че използвах 3 нормални възглавници и една „v възглавница“, за да се повдигна (преди операцията използвах само 2 възглавници) и спах по гръб. Вече съм вкъщи от 2 нощи и спах през двете нощи, което е добре, тъй като не мислех, че ще спя добре по гръб. 

 

Вчера нямах чувството, че мога да се изкъпя и ми отне около 10 минути, за да стана от леглото, и то доста неудобно, но днес успях да стана самостоятелно от леглото (претърколих се на неоперативната си страна, пуснах краката си отстрани на леглото и след това разместих/избутах тялото си нагоре с лявата си ръка и ръка). 

Вчера използвах пръчката, за да се качвам и слизам по стълбите, както и по парапета, използвах пръчката, за да се изправя от стола и да обикалям бавно из къщата. Днес мога да се кача по стълбите само с помощта на парапета и мога да се изправя сам, което според мен е наистина добър напредък! 

Тази сутрин се изкъпах (въпреки че правенето на краката ми беше трудно и не можех да изсуша краката или ходилата си). 

Имах нужда от помощ, за да обуя чорапите си и да облека тениската си, тъй като все още не мога да се навеждам или да протегна ръка. 

Миенето на зъбите ми е трудно (висок съм 6 фута 2, така че е дълъг път да се наведа над мивката и се борех да стана от наведена позиция преди операцията), но го направих на колене и използвах краката си, за да стана, така че изобщо не трябваше да се огъва). 

Свалих превръзката от раната си и тази сутрин погледнах белега си. Все още е прясно и много натъртено (нормално), но зараства добре. Чисто е и няма признаци на инфекция. 

 

Не мога да седя много дълго на нормален стол без силна болка и прекарах последните 2 дни в облегалката, с лед върху раната си отпред и бутилка с топла вода отзад. Леко прегръщах възглавница, която използвах, за да „прегръщам“, като прегръщах силно, ако трябва да кашля, тъй като това причинява огромен скок на болка и въпреки че не е приятно, аз все още се притеснявам и се страхувам от това всеки път , свърши доста бързо. 

Имах известна болка, понякога доста неприятна, особено отзад в главите на ребрата близо до гръбначния стълб, докато ребрата и мускулите свикват с новите си позиции. Знам, че ще отнеме известно време, за да свикна, и мисля, че все още имам възпаление, но засега болкоуспокояващите действат много добре и получавам известно облекчение, за разлика от постоянната болка.  Взимам лекарства в 8 сутринта, 12 вечерта, 17 ч. и 23 ч. и досега откривам, че между 21:30 и 23 ч. е най-трудната част от деня, когато болката е най-силна, но мога честно да кажа, че никой от болката, която имах от дясната страна, досега беше толкова силна, колкото болката преди операцията и това е огромно облекчение. 

 

Сега е ден 4 и е твърде рано да се каже доколко нещата ще се подобрят, тъй като все още съм много ограничен физически  и все още ми предстои дълъг път по отношение на възстановяването, но като цяло съм невероятно доволен от напредъка си за толкова кратко време след операцията. 

Спях много и не успях да чета или гледам нищо, тъй като концентрацията беше трудна, но мисля, че след тази първа седмица, когато спра силните лекарства, ще ми стане по-лесно. 

Също така е твърде рано да се каже какво е ребро 11 и колко ще се подобри мобилността ми, но се чувствам сигурно отвътре в сравнение с преди и вече не стърчи наоколо, така че съм обнадежден. Наистина бих искал да стигна до момент, в който мога да ходя както преди, без нервна болка, чувството „кокал върху кост“ и усещането, че „мърда в мен“. 

 

Знам, че ще стане по-трудно, след като възпалението настъпи и спра лекарствата, и ще отнеме много време и все още има лявата страна, с която трябва да се боря, но досега съм наистина, наистина доволен от това как нещата отиват и се чувствам невероятно обнадежден за бъдещето. 

 


 

5 юни 2022 г. Следоперативни дни 5 - 6 

 

Трябва да си напомням да бъда търпелив. 

Събуждайки се, чувствам болка, особено след като съм бил в същата позиция цяла нощ, но лекарствата помагат с това. Мястото е много болезнено и парене, но това е хирургична болка и лекарствата и ледът помагат за облекчаването й значително, така че не е постоянна и в момента е управляема. Преди операцията нямаше никакво облекчение. Раната сърби много, но това е наистина добър знак, тъй като означава, че зараства. 

Татко се прибра вчера и ми свърши парацетамолът (тиленол), така че изминах около 40 метра (с пръчката за всеки случай) до гаража (бензиностанция) и не мина толкова добре, колкото се надявах. Трябваше да седна за почивка на връщане, тъй като получавах онази позната болка между лопатката и гръбнака от страната на операцията. Малко ме притесни, но трябва да помня, че съм само след 5 дни. Обърнах се към групата за известно успокоение и прочетох някои следоперативни истории, които събирам от януари. 

 

Необходими са 3-6 месеца, докато тъканта на белег се образува вътрешно, за да държи нещата заедно, възпалението вероятно притиска нервите и тези нерви са били раздразнени от години, така че ще отнеме време, за да се успокоят. 

Като цяло все още се чувствам много позитивен и съм доволен от напредъка си, просто трябва да помня, че това ще отнеме време и да бъда нежен със себе си. 

Повечето хора започват да виждат най-големите си подобрения на 4-6 месеца след операцията, а дотогава ще се покачват и намаляват, така че трябва да бъда търпелив. 

Определено се чувствам много по-висок и по-стабилен и не съм прегърбен напред, когато съм седнал, както бях в продължение на много години. Преди нямах стабилност, тъй като 10-то ми ребро беше заровено точно зад и под 9 от двете страни и трябваше да използвам ръцете или лактите си, за да се държа изправен и да се спра да не се хвърча напред. Докато пиша това, седя на стола до кухненската маса с изправен гръбнак и коремните ми мускули ме държат изправен, както трябва. Мога да разбера колко по-висок съм, като се погледна в огледалото в кухнята. Преди виждах цялата си глава, но вчера забелязах, че сега ми я реже в очите! Дясното ми рамо е видимо по-високо и по-изправено от лявото (което ще бъде коригирано на по-късна дата), но дори фиксирането на едната страна направи огромна структурна разлика. 

7 юни 2022 г. 1 седмица след операцията 
 

Започнах да усещам възпалението вчера, вечерта на ден 7. Ще призная, че чувствах, че възстановяването беше „твърде лесно“ дотогава по отношение на болката и част от мен се чудеше дали някак си съм избягал от нея и друга част от знаех, че идва, защото бях предупреден. Бих го описал като горещо, сурово, интензивно, локализирано „вътрешно натъртване“, което се разпространява през дясната страна, с разреза в епицентъра. 

 

Не е хубаво и със сигурност не е лесно, но и няма от какво да се страхувате. Приех съвета на хора, които преди това са имали операция за подхлъзване на ребра, и си купих повторно замразяващ компрес за носене преди операцията в подготовка и много се радвам, че го направих. Ще свържа този, който купихтук в случай че някой, който чете това, ще намери за полезно да отиде с препоръка. Има 2 опаковки за повторно замразяване, така че мога да ги редувам. Те замръзват доста бързо и издържат около 2 часа, преди да се наложи да се върнат във фризера, но купих друг, за да имам 4, така че всеки път, когато използвам един, мога да съм сигурен, че е най-студен. 

Премахнах противовъзпалителните средства преди 2 дни според указанията на моя хирург. Приемането на противовъзпалителни средства твърде дълго може да попречи на растежа на нови клетки, така че всъщност може да удължи заздравяването, така че ако се чудите защо не ги приемаме, докато възпалението не намалее, това е една от многото причини защо. Няма да ви отегчавам с тънкостите на противовъзпалителните средства, плюсовете и минусите на това какво правят и какво представлява възпалението или защо го изпитваме след операция, но има много информация, достъпна онлайн. Ако сте следили историята ми, вероятно сте ме опознали малко и сте разбрали, че съм запален изследовател и обичам да знам „какво е“ и „защо“ за абсолютно всичко. Прекарах известно време в проучване днес и намирам за наистина полезно да знам какво се случва в тялото ми и защо. 

 

Очаквам това да продължи поне няколко седмици, може би малко повече. Много хора, които са претърпели операция за подхлъзване на ребра, изпитват "фаза 2 на възпаление" между 6-8 седмицата, докато свикват малко повече да се движат, а понякога и след това, но съм сигурен, че става по-лесно в време. 

Отново, за мен, въпреки че не е приятно и може да бъде много интензивно, е по-лесно за справяне, отколкото с болката преди операцията. Отчасти защото това е различен вид болка и отчасти защото въпреки че е интензивна, болкоуспокояващите и ледът помагат значително за облекчаването й и има моменти през деня, в които е на напълно управляемо ниво, стига да продължа да намирам баланса между почивка и лека разходка из къщата за няколко минути. 

Открих, че за мен досега е най-лошо веднага щом се събудя и последно през нощта. Да бъдеш в едно положение цяла нощ и да ставаш и ставаш от леглото вероятно влошава нещата. От днес си слагам пакет с лед веднага щом се събудя и малкото движение също помага, въпреки че това може да изглежда контраинтуитивно в този момент. 

 

Имах някои от тези ужасни „болки в гръбначния стълб“, ако стоя твърде дълго, но не се притеснявам, че операцията не е подействала или че ще бъда така завинаги. За кратко ми мина през ума, но ако помисля логично, има смисъл, че ако междуребрените пространства са подути и възпалени, ще има допълнителен натиск върху нервите, които вероятно все още са доста ядосани, че са били бъркани, но след като възпалението се уталожи, след време, мисля, че и това ще стане. Знаех, че няма да е бързо решение. Главата на реброто (частта отзад, която се свързва с гръбначния стълб) на ребро 11 е много болезнена и чувствителна и показва, че не е щастлива. Там също имаше някаква остра нервна болка, но предполагам, че това е отчасти защото реброто е преместено и свиква с новата си позиция, а също и поради възпалението и подуването, и след като това намалее, това също ще се уталожи време. 

Вчера се разходих из градината си за няколко минути и дори нещо толкова малко като това се стори прекрасно. Въпреки че части от него са доста диви, тъй като не успях да направя нищо с него от една година, това е първият път, когато успях да отида там от дълго време, вместо просто да гледам от седнала позиция през прозорец. Моята градина беше моята гордост и радост и съм убеден, че след време ще бъде отново. Също така напълно спрях да свиря на пиано преди около 3 години, защото седенето на табуретка без опора за гърба беше твърде болезнено и се прегърбвах напред поради липса на стабилност, тъй като моите 10 бяха заровени под и зад 9, и докато използвах ръцете си, за да свиря за разлика от възможността да се подпирам с тях, както често трябваше да правя, когато седях, болката беше твърде силна. По онова време не знаех, че се дължи на подхлъзване на ребрата, но един ден, когато всичко се намести и заздравее и след втората ми операция, си представям, че ще мога да седя напълно изправен без помощ и без болка, и аз ще можете да играете отново. 

 

SRS и "нестабилното" (моето хипермобилно 11-то ребро) ми отнеха толкова много, че не знаех какво не е наред с мен толкова дълго и имаше дълъг период от време, преди дори да чуя за изплъзващо се ребро синдром, когато честно казано не мислех, че ще мога отново да правя нещата, които обичам. Преди 6 месеца през ума ми мина мисълта, че може дори повече да не изляза от вкъщи! Но сега има толкова много надежда и това само по себе си засенчва всяка болка или възпаление, което чувствам.  

 

17 юни 2022 г. 2,5 седмици след оп. 
 

Исках да изчакам, докато спра кодеина, докато не дам нова актуализация, особено относно моите стомашно-чревни симптоми, тъй като кодеинът причинява запек и може да причини коремен дискомфорт в резултат на това и исках да получа ясна представа как нещата са естествени. Също така внимателно пробвах някои неща, които не можех да направя преди операцията или веднага след нея, за да видя как съм с тях, преди да дам актуализация. 

Да започнем с добрите новини!: 

 

Щастлив съм да съобщя, че след операцията и откакто спрях да приемам кодеин преди 5 дни, не съм имал остра коремна болка, никакъв коремен дискомфорт, излишни газове, къркорене, диария или усещане за „заседване“ под ребро 10. Всички мои стомашните симптоми бяха от дясната страна през цялото това време. Намерих наистина интересен казус от Обществото за наранявания на гръдната стена, който може да хвърли малко светлина върху това защо някои от нас получават стомашно-чревни симптоми, който ще се опитам да намеря отново, за да мога да го свържа. 

Вече 5 дни съм спрял всички болкоуспокояващи с изключение на лидокаиновите пластири, въпреки че използвам компреси с лед на ротационен принцип всеки ден през целия ден, редувайки ги отпред и отзад, и това помага много. 

Все още имам някаква нервна болка от дясната страна отзад между лопатката и гръбначния стълб в интеркосталното пространство между ребра 9 и 10, но е по-от време на време и по-лесно управляема от преди и вероятно ще продължи да отшумява с времето. Преди не можех да стоя прав повече от 2-3 минути, преди да започне да достига неконтролируемо ниво много бързо и трябваше да седя или лежа. Сега мога да стоя 10-15 минути без болка. Все още имам проблеми с лявата страна, но съм сигурен, че това се изплъзна няколко години след дясната и не включва плаващите ребра, така че ще оставя това извън уравнението за момента, за да пиша това и се съсредоточете върху дясната страна, което беше най-лошото от 2-те и започна преди 4 години. Все още използвам лидокаинови пластири близо до лопатката в междуребрието между 10 и 11, но не всеки ден (разрязвам всеки пластир на 6 по-малки пластира и го поставям върху епицентъра, ако болката е така, че да издържат). 

 

Самото място за операция се справя страхотно! Белегът е много здрав и все още се чувства вцепенен на повърхността, зачервяването и синините са изчезнали, кожата ми се е върнала към нормалния си цвят и усещам образуването на плътен белег отдолу, който ще отнеме време да се развие, но това ще задържи нещата сигурно на място в дългосрочен план. Ребро 10 ми се струва много сигурно и все още нямам движение отпред или отстрани от ребро 11, когато ходя, което е прекрасно! 

Имах неуспех преди 2 нощи, след като кихнах три пъти подред, без да имам достатъчно време да грабна възглавница, която да използвам, за да го използвам, но се уталожи след един ден. 

Все още изпитвам дискомфорт и стягане отпред, ако седя на нормален стол с права облегалка за повече от около 15 минути и все още намирам, че облегалката е най-удобното място, но това е съвсем нормално на този етап.  

Не можех да лежа прав, но от днес мога (въпреки че за да се изправя от легнало положение имам нужда от помощ). 

Все още не мога да се навеждам или усуквам, но това не е проблем, тъй като мога да клякам и да използвам само краката си, като същевременно държа гръбнака си изправен, и все още не мога да спя настрани (въпреки че наистина искам) и спя на себе си назад, но това също е доста обичайно на този етап. 

Днес имах първото си пътуване с кола 20 минути във всяка посока, докато отидохме да посетим свекърите. Мога да вляза, като седна с лице назад и след това извивам краката си един по един. Пътуванията с кола бяха невероятно трудни преди операцията и наистина увеличиха болката ми до степен, в която обикновено трябваше да прекарам следващия ден в леглото. Имах движение на ребро 11 отзад (ще се спра на това...), но имах възглавничка, която помогна да се закрепи, и носех лидокаинов пластир. 

Като цяло, наистина добър напредък! 

 

Що се отнася до настроението, забелязах голяма разлика. Опитах се да остана позитивен и обнадежден през всичко това, въпреки някои огромни предизвикателства и мисля, че свърших доста добра работа предвид обстоятелствата, но тази седмица за първи път от много време забелязах, че се усмихвам , шегувам се и като цяло започвам да се чувствам отново като стария си аз. Успях да проведа пълноценни разговори с моя партньор и членове на семейството, без да се налага да спирам или да губя фокус поради нивото на болка. 

Това, което наричах "болка в гръбначния стълб" около един инч вдясно от T11, все още е доста неприятно, но ще го обясня сега. Ще си спомните моето "колебливо" 11-то ребро беше изпъкнало наоколо и се движеше огромно количество отпред, когато се движех. Подозирах преди малко, но сега съм сигурен: Или е сублуксиран, или напълно изместен от гръбначния стълб в косто-трансверзалната става. По-скоро се усеща последното. Има няколко различни имена, включително синдром на главата на реброто, сублуксация на ребрата (ако все още е полузакрепено) и дислокация на ребрата (ако е напълно отделено). Дори мога да ви кажа точно кога и как се е случило. Проблемите с 11 започнаха през ноември, ден преди да започна моядневник на симптомите. Партньорът ми и аз бяхме пътували до Единбург с влак за почивка и аз носех тежка раница на гърба си и по-малка раница отпред през тесен проход през няколко вагона. Това причини много болка. Когато стигнахме до хотела, веднага разопаковах носилката за гърба си, повдигнах я до най-високата й позиция, легнах върху нея и след това се протегнах назад, като поставих ръцете си над главата си за допълнителен натиск. Цялото ми тяло се разтресе и се разнесе силен пукот, но това само по себе си не ме болеше, така че не му мислех много. На следващия ден започнах да усещам новата болка в хълбока и започнаха проблемите с ходенето. 

 

Синдром на главата на реброто/сублуксация/изместване на ребрата е друго състояние, което очевидно е лесно да се пропусне при образна диагностика. Най-добрият пример за обяснение на това може да се намери с рентгеново изображениетук. На изображението е ясно като бял ден, както ще видите, но нейният лекар го е пропуснал. Тя имаше hEDS, което е известно, че е често срещано сред нас с подхлъзващи се ребра, и, което е интересно, нейното също е ребро 11 от дясната страна. 

Всъщност мога да го усетя как се движи отзад сега, когато е закрепен отпред, но не през цялото време, не когато съм седнал или вървя, а в колата и особено в леглото, и ако взема дълбоко дъх, боли. Предполагам, че това е напомпването, което го притиска навън и в мускулите. Това не е най-лошата болка в света в сравнение с преди и, честно казано, ако трябваше да избирам между 2-те, бих я предпочела пред движението отпред, което имах, защото беше ТОЛКОВА болезнено и ТОЛКОВА изтощително. В идеалния случай обаче предпочитам да нямам нито едно от двете. 

 

Обмислях това дълго време и ще изпратя имейл на моя хирург преди прегледа, но също така ще копия на моя личен лекар, в случай че образната диагностика би била от полза. Въпреки че вярвам, че това е ортопедичен, а не торакален проблем, вярвам безусловно на моя хирург и не искам особено да се налага да обсъждам с личния си лекар още един проблем, който е труден за диагностициране и те може никога да не са чували но в същото време не искам особено да живея с друго състояние на хронична болка, което може да се влоши и да ме направи нещастен, така че обичайният ми ход е „справи се с това, скрий го, избягвай лекаря, и се опитайте да го игнорирате" методът не е опция и трябва поне да преследвам потвърдена диагноза, така че ако нещата се влошат, всичко да е налице и документирано и да не започвам още едно трудно пътуване от нулата. 

От изследванията, които направих (Вие ме познавате и изследвате вече!) Общият консенсус е, че няма нищо хирургично, което може да се направи с голям шанс за успех, но открих един единствен случай, който беше нова процедура: 

Сублуксациите на този пациент бяха в множество истински ребра (свързани в гръбначния стълб и гръдната кост), докато моите са в 1 плаващо ребро (свързано само в гръбначния стълб), но и в двата случая ставите на гръбначния стълб са едни и същи. 

 

Хирургът прегледа ребрата, за които се предполагаше, че са нестабилни в предоперативната фаза, и ги сравни с ребрата отдолу и отгоре. Той палпира ребра 3-6 и видя, че има ясна видима разлика в T3 спрямо нестабилните 3 ребра (T4-6). Реберно-трансверзалната става не трябва да се движи, но той докосна както реброто, така и напречния израстък и както реброто, така и CT ставата бяха глобално нестабилни. Когато го натискаше, той се плъзгаше и необичайното движение беше във всички посоки. 

Преди операцията беше направено CT сканиране, за да се подпомогне хирургичното планиране, от което те направиха 3D реконструкция и получиха 3D отпечатан модел. Моделът показа, че пациентът е имал склонността обграденият материал да се изплъзне поради наклона на реброто към напречния процес, така че те са преодолели това, като са създали някои прорези в реброто и напречния процес. Пациентът е имал 2 лекуващи ортопеди. Един извърши зашиването, а друг защити органите в областта (бял дроб, аорта и т.н.). Те увиха найлонови полиестерни ленти около главата на реброто на пациента и реберно-напречния процес, като използваха възможно най-много връзки, завързаха ги и увиха Ethibond (лента от нерезорбируеми влакна) отгоре, за да обезсърчат развързването. 

Пациентът вече е малко повече от 9 месеца след операцията и има доклад, че изглежда е била успешна. Необходими са поне 2 години проследяване, за да се публикува и да се приеме, че ортопедичната операция е успешна, така че все още е рано, но пациентката съобщи, че в резултат на това тялото й е започнало да компенсира стабилността и ребрата й на контралатералната страна (лявата страна) започна да сублуксира и изкълчва. Надяваха се, че ранната интервенция с инжекции, преди ставната капсула да се е разтегнала твърде много, ще предотврати разместването на ребрата, но те не могат да стабилизират профилактично всички ребра, тъй като съществуват хипотези, че това ще доведе до рестриктивно белодробно заболяване. 
 

След няколко инжекции с декстроза само с 1 седмица облекчение, пациентът се запита дали декстрозата е правилният агент за употреба. Тя започна да прави повече изследвания и откри публикация, отнасяща се до използването на тетрадецил сулфат, който беше инжектиран в CTP и около всички връзки на главата на ребрата. Пациентът получи 7 дни облекчение. Пациентката успя да се свърже с автора на публикацията за съвет и се проведе среща с автора, пациентката и нейния личен лекар. Авторът направи следните точки: 

1. Всичко трябва да е в съответствие преди инжектирането, за да зарасне правилно. Това се прави чрез остеопатична манипулация. 

2. Ако гръдният отдел на гръбначния стълб не е стабилизиран, това ще доведе до усукване върху ребрата. Ребрата трябва да се инжектират не само в CTP, но и в интерспинозните връзки. Ако те са твърде хлабави, напреженията при усукване върху ребрата ще доведат до тяхното разместване. 

3. Ако пациентът има ставна дисфункция в гръдния кош, те ще имитират и ще причинят болка в ребрата. Фасетните стави позволяват на гръбначния стълб да се движи напред-назад, но ако отиват твърде далеч напред, можете да разкъсате супраспинозните и интерспинозните връзки, които минават между тях. В случай на нараняване при хиперфлексия, вие разкъсвате връзките между спинозните израстъци, което може да ви постави в огъната и завъртяна позиция. Чрез остеопатична манипулация вие привеждате това в по-нормално подравняване и след това инжектирате върховете на спинозните процеси и между спинозните процеси. Манипулацията изглежда е от ключово значение за освобождаване на заседналите стави и след това 0,5% тетрадецил сулфат (по-високи концентрации предизвикват некроза) укрепва интерспинозните връзки. 

Трудно е да се приложи сила към набор от структури и пациентката, която самата работи в изследователска болница, първоначално изрази скептицизъм и заяви: „Интершипновите връзки, причиняващи толкова голяма нестабилност, нямаха смисъл за мен. В реброто артикулация глава-гръбначен стълб, има по-малък контакт на костите и до голяма степен зависи от връзките, потенциалът за това да се движат в множество измерения е много по-голям от възможността гръдният отдел на гръбначния стълб да се измести много поради отпуснатостта на интерспинозния лигамент.Има много на присъщата костна стабилност в тази област, докато ставите на ребрата и гръбначния стълб са чисто връзки. Ребрата обикновено се движат много малко, но може би малки количества могат да имат голяма разлика, особено при тези от нас с EDS" 

Пациентът съобщава за намаляване на честотата на сублуксациите след третия кръг и 5 седмици на пълна стабилност с огромно намаляване на сублуксациите. Тя заявява, че е имала 40+ премествания на ден преди инжекциите и 2-3 в този момент. Пукането се усещаше по-повърхностно и по-малко дълбоко в ставите. 

 

Мисля си, че ако имах операция за фиксиране на 11-то си ребро на гръбначния стълб, като то също сега е фиксирано отпред, това или ще причини прекомерно стягане и ще ограничи белите дробове поради невъзможността да се разшири с дишане, тъй като би трябвало или ще има риск от повече движение отпред след закрепване на реброто отзад, което би било катастрофално и би ме върнало обратно на изходна позиция, но не съм експерт в това, поради което трябва да хапна куршума и го обсъдете с лекар. 

Не мисля, че нервните блокади биха подействали, защото смятам, че съм експерт в това какво е усещането за нервна болка, след като съм я изпитвал с такава интензивност за толкова дълго време и не се чувства като нервна болка, усеща се механичен. Като пробождане в кост, улавяне и триене на мека тъкан. Не са и мускулни спазми.  

Ще предложа, че след като се възстановя от тази операция, препращането към физиотерапия може да бъде отправна точка въз основа на теорията, че ако укрепя мускулите около ставите и връзките на T11 с интензивни целенасочени упражнения, мускулите около тях може да държи реброто малко по-здраво на място. Чудя се дали може би инжекциите с кортизон отгоре и отдолу биха подействали заедно, за да подействат върху болката, но ще приема съвет за това. Междувременно ще пробвам и там лепенки с лидокаин, за да се опитам да анестезирам зоната, когато стане особено лошо, и след като нещата заздравеят достатъчно, за да обмисля носенето на скоба за гръб (което ще отнеме известно време), ще опитам това въз основа на теорията, че малко натиск отвън може да ограничи движението вътре и да даде известно облекчение. Въпреки че носенето на гръб няма да е практично в леглото, би било практично и може да помогне малко всеки ден. Най-важното нещо за мен на този етап е да накарам топката да преследвам потвърждението на диагнозата, докато се опитвам да я управлявам консервативно, доколкото мога. 

 

Въпреки това все още се чувствам изключително положително, защото като цяло се чувствам ТОЛКОВА по-добре сега, отколкото преди 3 седмици и въпреки че има доста силна болка близо до гръбначния стълб и има страх да не се влоши с времето, аз съм в толкова по-малко болка като цяло, на по-малко места, без стомашно-чревни проблеми или болка след хранене и мога да ходя из къщата и на къси разстояния, без да се налага да използвам пръчка. 

10 юли 2022 г. 6 седмици след оп. 

Нещата продължават да вървят добре по отношение на плъзгащите се ребра. Не съм имал никаква нервна болка около ребра 9 и 10, което е прекрасно и се чувства много стабилно. Имах значително засилване на болката след прекаляване (навеждане) преди около 2 седмици и се притеснявах, че съм скъсал конците, но те все още са здраво на мястото си. Все още съм в процес на определяне какво мога и какво не мога да правя, но 6 седмици все още е доста рано.  

 Както споменах в последния си пост, ребро 11 все още е проблем, макар и не толкова голям, колкото беше. Не отидох на операция с мисълта, че ще се върна на 100%, но че това ще помогне донякъде, и така е. Намаляването на нервната болка и липсата на щракане направи голяма разлика в качеството ми на живот, тъй като (в зависимост от това, което правя и правя някои корекции/избягвам определени неща) мога да имам периоди без болка или да имам управляемо ниво на болка . Преди операцията щях да лежа 1 или 2 дни. Не ми се е налагало да прекарвам ден в леглото след операцията (с изключение на ден 1 и 2), което е огромен плюс.  
 

Това, което е донякъде иронично е, че леглото беше най-удобното място за мен преди операцията, сега е обратното. Все още трябва да бъда много внимателен, когато си лягам, тъй като 12 все още минава под ребро 11 и причинява остра болка, ако не внимавам, и трябва да се опитвам да избягвам да спя в позата на плода поради същата причина. Не мога да спя по корем или на моята хирургична страна и ако спя по гръб цяла нощ (което никога не съм бил фен на това като начало), се събуждам с по-силна болка близо до гръбначния стълб, така че е отнема известно време, за да се настаня удобно, но се опитвам да спя на лявата си страна, с напълно изправени крака, така че 12 стои далеч от 11 и това работи добре по отношение на заспиването, но откривам, че подсъзнателно се движа съня ми и след това се събуждам много болезнено около 11. Сутрините не са много приятни, но след като си взема горещ душ и след това си сложа компреса с лед, това намалява и стига да не се огъвам в кръста, или правя нещо твърде напрегнато, добре съм. Все още нося компреса с лед през целия ден и виждам, че го правя в дългосрочен план. Дори когато ледът се е стопил, забелязах, че лекият натиск от ластика помага да се предотврати твърде много движение и въпреки че носенето на ластик през целия ден не е много удобно, е много по-удобно, отколкото да не го носите.  

Ходенето все още причинява болка в гръбначния стълб (макар и не в хълбока или на върха на реброто, както беше преди операцията) и мога да ходя само толкова дълго, преди да трябва да спра или в идеалния случай да легна на пода. Отпускам тялото си, вдишвам бавно, издишвам бавно и ако имам късмет, при издишване мога да почувствам „щракване“, последвано от незабавно облекчение, когато главата на ребро 11 се премества до или поне по-близо до мястото, където трябва бъда. Изглежда, че мобилността ще продължи да бъде проблем, но съм благодарен, че е по-управляема, отколкото беше преди 6 седмици.  

На тази бележка имах телефонна среща за преглед на лекарствата си преди няколко дни с новия ми личен лекар, д-р Бърнс. Както знаете, отношенията ми с предишния ми личен лекар не бяха добри, както и мнението ми за поведението му или нивото на професионализъм, но оттогава той напусна практиката. Бях толкова нервен за тази среща с нов д-р, имах притеснение да не бъда изслушан, да бъда отхвърлен или да не бъда взет на сериозно, както и безпокойство, че трябва да обясня какво е SRS и проблема с 11 и как ми се отразява. Д-р Бърнс беше абсолютно прекрасен. Тя беше много професионална, слушаше и беше търпелива, докато обяснявах какво е SRS и за операцията.  

Моят хирург е съгласен, че физиотерапията е добра идея за укрепване на мускулите около мястото на операцията, лявата страна и мускулите на гърба ми около ребро 11. Има остеопат на Харли Стрийт, който е съставил изометричен тест (упражнения, без да движите мускулите или самите стави)  физио програма.  
 

Д-р Едуард Лаковски обяснява много добре изометричните упражнения:  

„По време на изометрични упражнения мускулът не променя забележимо дължината. Засегнатата става също не се движи. Изометричните упражнения помагат за поддържане на сила. Те също могат да изградят сила, но не ефективно. И могат да се изпълняват навсякъде. Примерите включват крак лифт или дъска. 

Тъй като изометричните упражнения се правят в една позиция без движение, те ще подобрят силата само в една конкретна позиция. Ще трябва да правите много изометрични упражнения в целия диапазон на движение на крайника си, за да подобрите мускулната сила в целия диапазон. 

Тъй като изометричните упражнения се правят в неподвижно (статично) положение, те няма да помогнат за подобряване на скоростта или атлетичните постижения. Изометричните упражнения обаче могат да бъдат полезни за подобряване на стабилизацията - запазване на позицията на засегнатата област. Тези упражнения могат да помогнат, тъй като мускулите често се стягат без движение, за да помогнат за стабилизиране на ставите и сърцевината ви." 
 

Нямам конкретни инструкции след операцията, но д-р Хансен съветва пациентите си да не вдигат нищо над 10 фунта в продължение на 3 месеца и да внимават да не се огъват или усукват, така че ще изчакам още 6 седмици, преди да започна физиотерапия програма, ще я приема внимателно и ще слуша тялото ми през цялото време. Ще взема програмата на Ciaran (The osteopath) и ще премина през упражненията с физиотерапевта (Ако сте американец и се чудите какво е физиотерапия, това е британската английска дума за това, което наричате „Физическа терапия“ на американски английски), за да знам Правя ги правилно и се надявам, че те ще могат да работят с мен, за да формулирам изометрична програма за насочване към мускулите около ребро 11. Също така ще разгледам по-нататък пролотерапевтичните инжекции около 11, тъй като те могат да помогнат по отношение на намаляване на болката, но те не са достъпни в NHS и за мен няма местно място, което да ги прави, така че ще трябва да почака. 

 

Ще ми бъде направен още един динамичен ултразвук (в Лондон или Съри) от лявата страна (и главата на реброто и костовертебралната става на 11 отдясно, ако могат да го направят), веднага щом финансите и обстоятелствата позволят, с надеждата да имам операция на лявата страна по-късно тази година. Предполагам, че ще бъде много по-лесно, тъй като това е само ребро 10 и плаващите ребра от тази страна са (за щастие) сигурни, което ще намали допълнително болката, тъй като, въпреки че не е толкова лошо (все още), колкото беше дясната страна, 10-то ребро отляво е постоянно заровен зад 9 по-горе, както беше дясностранният му аналог преди операцията).  

 

Имах интервю миналата седмица с прекрасна журналистка на име Луси относно моето състояние и моя опит с операцията. Това ще бъде публикувано в списание на NHS и се надяваме, че ще предизвика любопитството или ще помогне за обучението на повече лекари и медицински персонал в рамките на NHS, което е страхотно. 

Не съм сигурен кога ще предоставя друга актуализация, тъй като в момента нещата са доста последователни и се съсредоточавам върху лечението. 

364205511_285928654022140_7346203110909500874_n.jpg
364216900_1009680173789109_2804348213990742502_n.jpg

21 ноември 2022 г. 
 

От доста време. Напоследък бях доста уединен и, честно казано, доста се боря. Психически също. 

Покривът на кухнята се срути през август след буря, водата проникна през светлината, а след това таванът започна да се срутва. Това отне 3 месеца, за да бъде поправено, имаше и някои проблеми със семейството, а моят партньор, който има шизофрения, също се бори напоследък, не помогна от цялата суматоха от покрива и т.н. 
 

Стоях далеч от групите за поддръжка и взех решение да премахна страницата „контакт“ от уебсайта засега, тъй като бях напълно наводнен. Открих, че много хора, които са намерили уебсайта, избягват да го четат и преминават направо към задаването на въпроси, отговорите на повечето от които са на уебсайта, а други искат почасови разговори по всяко време на деня, което просто не е възможно за мен в момента. Създадох уебсайта, за да бъде ресурс за хората, но аз самият не мога да бъда. Предполагам, че проблемът с това, че историята ми е толкова публична, е, че много хора ме питаха „как си сега?“ и честно казано, не знам как да отговоря на това.  

Ребро 10 (плъзгащото се ребро) е по-добро, отколкото беше. Вече не получавам нервна болка отпред и болките в корема не са ежедневни, както беше преди, така че това е добре. Целта ми винаги е била да бъда по-добър, отколкото бях по това време миналата година, и съм, но далеч не съм на 100%. Все още нося компреси с лед 5 месеца на мястото на операцията, тъй като е доста чувствително, но мисля, че това има повече общо с движението от ребро 11. 

Така че по отношение на плъзгащите се ребра, да, подобрение, но както знаете, има още нещо и аз все още се ориентирам в това. 

Мисля, че в целия този блог, досега, поддържах позитивност доста добре, но става все по-трудно. 

Има толкова много натиск от страна на хората да бъдат „по-добри“.  

 

Върнах се в Лондон през август, за да видя д-р Абаси за динамичен ултразвук на лявата страна, който потвърди изплъзване на 10-то ребро от лявата страна, както и подвижни 11-то и 12-то ребро и имах видео консултация с Джоел няколко седмици по-късно на 6-то Септември. Планираме следваща операция за стабилизиране на ребро 10 вляво, но споменах и трудностите, които имам с 11-то и 12-то ребро, които за мен са приоритетни. Мисля, че първоначално си помислих/надявах се, че цялата болка, която изпитвах, е причинена от чехлите, но както споменах по-рано, имам чувството, че има множество проблеми с ребрата. И двете 12-ки са паднали и седят на горната част на бедрото ми (синдром на косто-илиачен удар или "синдром на върха на реброто", не само отпред, но и отзад, мога да го усетя както вътрешно, така и с моя пръсти. Също така чувствам, както споменахме по-рано, ребро 11 (със сигурност дясното, но вероятно и от двете страни) се е отделило от гръбначния стълб. Това е друго рядко известно, неразбрано и рядко диагностицирано заболяване на ребрата, което се нарича с няколко имена, включително " синдром на главата на реброто" или сублуксация на косто-трансверсалната става. Ходенето и движението като цяло все още е проблем и трябва да бъда много внимателен при лягане и ставане от леглото по-специално. Други неща, които трябваше да адаптирам. Мога да стоя около 5 минути преди да получа това, което наричам „болка в гръбначния стълб", така че все още прекарвам по-голямата част от времето си седнала, увита във възглавницата за бременни жени и трябва да лежа няколко пъти на ден. Купих си и инвалидна количка няколко месеца преди, за да мога да изляза от къщата. Първият път, когато го използвах, беше катастрофа. Убедих се, че ще мога да изляза сама (това е самозадвижваща се инвалидна количка, така че мога да се бутам с ръцете си). Там, където живея, пътищата са много хълмисти и неравни, опитах се да се изкача нагоре по доста стръмен наклон и накрая паднах назад, блъскайки гърба си в пътя със стола върху мен. Оттогава научих, че наклоните трябва да се преодоляват или назад, или чрез навеждане напред, за да се измести гравитацията. Опитах да се наведа напред, но това оказва натиск върху ребро 10, което минава под 9 отляво и се опитва да се движи отдясно. Резултатът е сълзи, въпреки че е полезно Ако имам спешна нужда да изляза, има своите недостатъци. Другият проблем са „подутини“, които карат подвижните ребра да скачат нагоре и надолу, причинявайки още повече болка. 

 

Джоел не се е сблъсквал с това преди, но прочете публикациите, които изпратих, и е готов да научи за това, което ми дава надежда. От групи знам, че има малък брой хора по света (за които знам), които изпитват това, но няма много изследвания или публикации. Ще поставя изследванията, които намерих, в Google Driveтук в случай че някой, който чете това, се нуждае от повече информация. 

Джоел поиска компютърна томография (преобразувана в 3D), която направих миналата седмица, за да можем да видим къде точно е всичко и да се опитаме да формулираме план оттам. Ще отнеме седмица или 2, за да стигна до болница South Tees и скоро ще имам нова консултация с Джоел. 

 

Ще си спомните от предишни публикации, че се питах дали hEDS (хипермобилен синдром на Ehlers Danlos, официално известен като EDS тип 3) е основната причина за това. По-голямата част от хората, които виждам в групите на SRS, които не са имали травма, имат hEDS. 

Освен SRS и други проблеми с ребрата, имам хронични мигрени и световъртеж (овладяни с медикаменти, но все още не знаем причината), изместване на челюстта вляво ("дисфункция на темпоромандибуларната става", която също вече е добре има начин да се измести и вдясно), проблеми с коляното, проблеми с тазобедрената става (особено лявото ми бедро изскача и се връща отново), щракане навсякъде от врата до пръстите на краката, няколко пъти на ден (мислех, че това е нормално/възраст). IBS, плоски стъпала и различни други неща, включително предишни хирургични усложнения, странно сърцебиене без видима причина, хиатус херния и т.н., които заедно са индикатор за hEDS или разстройство от спектъра на хипермобилност.  

Записах си среща с д-р Полин Хо в Манчестър през януари, която има много опит с EDS. Няма лек и това е случай на „удряне на бенка“ през целия живот за хората, които го имат, но наличието на диагноза и изследването й биха били полезни. 
 

Мисля, че нещото, с което се боря напоследък, са очакванията на хората около мен и липсата на разбиране. Това не е само физическа болка, цялото нещо от болката и неспособността на лекарствата да намалят болката, до това да не вярвате и да чуете „нищо не ви е наред, всичко е в главата ви“ до това да се борите да бъдете диагностицирани и лекувани и това, че съм останал в къщата през по-голямата част от цялата година, наистина ми се отрази. Хората, които бяха търпеливи с мен в началото, сега явно стават нетърпеливи. Имаше инцидент преди няколко месеца, когато чух близък член на семейството да мърмори „за бога!“ когато казах, че ще стана възможно най-бързо от кухненския стол и ще се кача по стълбите. гръмнах.  

Отношението изглежда е „Имал си операция, сега трябва да си по-добре“ и независимо дали е така или не, имам чувството, че хората ме смятат за мързелив или „си играя на това“. Има голям шанс това да не е така, но аз така се чувствам. 

Не ме питат "Как си?" много често сега.  Но когато го направя, аз, обикновено решителен и стоически човек, се боря какво да кажа. Това е право на преминаване тук в Обединеното кралство, когато хората кажат "Как си?" трябва да отговорите с „добре“ или „не е зле“, независимо как се чувствате. Има натиск върху мъжете по-специално да „продължат с това“. Правих това 4 години. „Справям се“ доколкото мога, повярвайте ми. 

хората не виждат сълзите или дните, в които съм в леглото, защото съм бил навън предния ден, но не искат и да чуят за това. Има толкова много минимизиране и токсична позитивност. Чувствам този огромен натиск да се преструвам, че всичко е наред и се справям добре, или да не го споменавам. В резултат на това станах доста отшелник.  Видях нещо, преди малко, цитат, не помня къде, "Не получавайте хронично състояние. Това е наистина неудобно за други хора". Това наистина резонира с мен. 

 

Мисля, че много хора (включително моя личен лекар) смятат, че това е просто „болка в ребрата“ и аз не ги обвинявам за това, защото ако не я имате, е трудно да си представите. 

Опитах всичко възможно да образовам близките си хора за всичко това (за щастие партньорът ми е огромна подкрепа и вижда от първа ръка какво ми причинява всичко това зад затворени врати), но какво ще стане, ако част от това не може да бъдат фиксирани? Има много малко хирургични процедури за облекчаване на болката в косто-вертебралната/косто-напречната става и от публикацията, която прочетох, тези, които са направени, са експериментални и не знаем дългосрочните резултати. Надявам се, че и двете 12 могат евентуално да бъдат резецирани и извадени от бедрото, което може да намали болката, но се примирявам с факта, че няма да съм 100% отново. Всъщност съм добре с това и съм в мир с това, приех го, мога да се адаптирам, мога да се съсредоточа върху това, което МОГА да правя, но други хора изглежда се борят да приемат всичко това, въпреки МЕН като лицето, което пряко засяга. Те предпочитат лесните варианти като „Той просто е драматичен“ или „ще се оправи“.  Не съм негативен, аз съм реалист. Много е вероятно, особено ако имам EDS, в бъдеще да се появят повече проблеми и освен ребрата, имам челюст, коляно и бедро, с които да се боря в момента.  

 

Съжалявам, че общият тон на това е негативен, но понякога просто трябва да се каже така, както е. написването на това помогна малко да го разкарам от гърдите си, предполагам. Надявам се да предоставя още една актуализация, след като проведа следващата си консултация с Джоел и видим 3D CT сканирането. Предполагам, че съм малко нервен за това и се надявам, че показва степента на това, което мога да чувствам. 

333175033_885488659351083_2345140800405601631_n.jpg
bottom of page