متلازمة انزلاق الضلع. org
MATT'S JOURNEY
إذا كنت تريد قراءة قصتي حتى الآن يمكنك قراءتهاهنا. اعتقدت أن المدونة ستكون طريقة رائعة لتوثيق رحلتي من خلال تقلبات الحياة اليومية من خلال جراحة الجراحة التجميلية والتشخيص والجراحة والشفاء.
لقد وضعت أقدم المنشورات في الأعلى وأحدث المنشورات في الأسفل ، حتى تتمكن من قراءتها بترتيب زمني.
12 فبراير 2022. الموجات فوق الصوتية الديناميكية والتشخيص والإحالة. & nbsp؛
لقد حدث الكثير هذا الأسبوع. معظمها إيجابي مع بعض التقلبات. & nbsp؛
لقد أجريت لي الموجات فوق الصوتية الديناميكية في شارع هارلي بلندن مع الدكتور عباسي يوم الاثنين 7 فبراير. كنت أقوم بالعد التنازلي لهذا الأمر وأقطع أيام العطلة في التقويم الخاص بي لمدة 6 أسابيع تقريبًا وكنت أتطلع إلى الحصول على تشخيص مؤكد وأدلة وتحقق من الصحة ، لكنني كنت قلقًا بشكل متزايد (وهو أمر خارج عن طبيعتي تمامًا) كما اقتربت. "ماذا لو لم تظهر؟" إلخ في الأصل ، كان والدي سيقودنا إلى هناك ، لأن حركتي سيئة للغاية حقًا ، لكن أحدهم نصح بعدم وجود موقف للسيارات بالقرب من شارع هارلي ، وسط لندن يعد كابوسًا قليلاً للقيادة ، بالإضافة إلى رسوم الازدحام والتأخيرات المحتملة ، لذلك سافرنا من شمال ويلز إلى كرو للحصول على قطار يوستون بدلاً من ذلك ثم استقلنا سيارة أجرة. كان علي أن أمشي حوالي 100 متر فقط ، بعصي ، من القطار إلى ساحة التاكسي ، استرحنا عدة مرات في الطريق ، لكن مستوى الألم كان صعبًا. & nbsp؛
وصلنا إلى هناك ، وشرحت للدكتور عباسي أننا سننظر إلى ضلعي وقد حجزت مسحًا لكلا الجانبين ، لكنه ركز على الجانب الأيمن ، والذي قلته كان أسوأ. لا أتذكره حقًا وهو ينظر إلى جانبي الأيسر لأنني كنت متوترًا للغاية ، ليس بسبب الموجات فوق الصوتية ، ولكن لأن هذا يعني الكثير بالنسبة لي ويعتمد كثيرًا على هذا. كان كل شيء ضبابيًا حقًا. لقد أجرى مسحًا ثابتًا أولاً ووجد "نسيج صدى غير عادي مفرط التولد" في الحيز الوربي بين الضلعين 9 و 10 على الجانب الأيمن ، والذي يعتقد أنه يمكن أن يكون نزعًا جزئيًا ، ضمورًا مزمنًا (ما زلت غير متأكد من ماهية هذا) ، أو إصابة. لقد شعر بطرف ضلعي العاشر ، والذي كان رقيقًا جدًا عند اللمس. وأشار في التقرير إلى أن "منطقة الرقة القصوى تحدث عند طرف الغضروف الضلعي الأيمن. والغضروف الساحلي الأيمن عائم وحركة مفرطة بشكل ملحوظ مع زيادة طفيفة في الحركة على فالسالفا". & nbsp؛
عندما كنا نقوم بالجزء "الديناميكي" من الموجات فوق الصوتية ، وجدت أنه من الصعب جدًا القيام بتمارين المعدة. كما ذكرت من قبل أجريت عملية جراحية في البطن مع مضاعفات في عام 2016 ولدي ندبة كبيرة جدًا ونسيج ندبي سميك هناك. لقص قصة طويلة ، كان لدي ثقب بطول 10 سم في معدتي كان لابد من تعبئته وارتدائه لبضعة أشهر لأن الجرح كان مصابًا بالعدوى وانفجر بعد عمليتي لالتهاب الصفاق ، وخراج ، بعد انفجار الزائدة الدودية. قبل أيام ، تم التغاضي عنها وتفككت بداخلي. أعتقد أن عضلات بطني تعرضت لضربة طفيفة بسبب ذلك ، واستطاع الدكتور عباسي أن يرى أنه على الرغم من الحفاظ على عضلات بطني بشكل جيد ، إلا أن هناك انخفاضًا كبيرًا في تقلص عضلات الجانب الأيمن مقارنةً بالجهة اليسرى. لقد واجهت صعوبة حقيقية في تمرين الجلوس ولم نتمكن من التقاط الانزلاق في البداية ، ولكن عندما قمت بأزمة ، حصلنا عليها ، واضحة مثل النهار. & nbsp؛
لقد ذكرت الألم حول ضلعي الحادي عشر والثاني عشر ، ولكن نظرًا لأنهما عائمان ، وتحدث متلازمة انزلاق الضلع مع "الضلوع الكاذبة" 10 و 9 وأحيانًا 8 ، لم ننظر إليهم حقًا في الفحص كما كنا كانوا يركزون على متلازمة انزلاق الضلع. لقد سجل الدكتور عباسي ملاحظة حول مدى تأثير كل هذا على حياتي اليومية ، وأنني كنت أعاني من ألم مبرح ، وشعرت بالارتياح للحصول على بعض التحقق. & nbsp؛
شعرت بالإحباط الشديد بعد الفحص ، لقد كان ساحقًا للغاية. يمكنني أن أشعر بضلعي العاشر تحت التاسع بيدي عندما أجلس أو أقف ، لكن عندما أستلقي ، يكونون في وضعهم الطبيعي. أدركت أيضًا أنه على الرغم من أن جراحة الجراحة التجميلية كانت مصدر بعض الألم الذي أشعر به ، إلا أن هناك شيئًا آخر يحدث مع 11 و 12 ، وكان هذا هو سبب صعوبة المشي ، لكنني لم أكن أعرف ما كان عليه في ذلك الوقت . من المنطقي الآن.
تلقيت التقرير يوم الأربعاء جنبًا إلى جنب مع صور خلع ضلعي العاشر تحت التاسع ، وآمل أن يكون هذا كافياً بالنسبة لي للحصول على إحالة إلى الجراح ، جويل دانينغ ، الذي اتصلت به في ديسمبر. كنت قلقة للغاية بشأن ما كان يحدث مع 11. كنت أعرف أن 11 شديدة الحركة للغاية وأن آلام المشي تركزت حول الطرف 12. كنت أعرف أن 12 ذهبوا تحت 11 (والتي تحولت من مكانها ، إلى الجانب ، بعيدًا عن جسدي تقريبًا على طول الطريق) عندما وصلت إلى أوضاع معينة ، ويمكنني أن أشعر بضرب 12 في 11 - هذا الشعور بالعظم على العظم أمر مروع ، لكنني ما زلت لا أعرف ما هو هذا. لم أكن أعتقد أنه يمكن أن يكون متلازمة الضلع أو متلازمة الضلع الثاني عشر ، لأنني لم أكن أعتقد أنها تتعلق بعرفي الحرقفي في ذلك الوقت ، وكنت أركز بشدة على التعلم عن SRS ، واعتقدت أن كل شيء يأتي من ذلك. حتى الفحص بالموجات فوق الصوتية الديناميكية ، فكرت مما كنت أختبره أن الضلع الحادي عشر هو في الواقع العاشر ، وأنه بعيد جدًا لأنه انزلق ، واعتقدت أن الرقم 10 كان 9. بعد رؤية الدكتور عباسي ، أدركت أن هذا لم يكن هذا هو الحال ، وهذا ما يقلقني ويشوشني حقًا. & nbsp؛
عقليا كان يؤثر علي كثيرا. لا يتعلق الأمر فقط بـ SRS ، ولكن في أعماقي أعتقد أنني كنت أعرف هذا نوعًا ما ، لأن هناك عددًا قليلاً من الأشخاص الذين قابلتهم ويبدو أن حركتي تأثرت مثلها. لقد بحثت في المجموعة على أمل أن أجد شخصًا آخر مع هذا ، ووجدت قصة زميل جنت ، في الولايات المتحدة وصف بالضبط ما كنت أشعر به هناك - شعور 11 متداخلاً في 12 ، ألم في نصائح 11 و 12 ، ألم من الوقوف والمشي ، الشعور بكدمات عند اللمس ، عدم القدرة على الوقوف أو المشي لأكثر من 5 دقائق دون ألم مبرح ، الاستلقاء هو الشيء الوحيد الذي يخفف من ذلك ، والحركات المفاجئة تجعل ارتفاع آلام الأعصاب. هو ، مثلي ، ومثل الكثير منا ، أجرى الكثير من الاختبارات بنتائج سلبية. لم ينجح معه أي دواء للألم باستثناء المواد الأفيونية (لا أتناول أي دواء مسكن للألم على الإطلاق حيث لم أجد أي شيء جربته). بعد أن أصبح يائسًا ، ذهب لرؤية الدكتور هانسن في ولاية فرجينيا الغربية ، وتحسن بشكل كبير بعد استئصال (قطع جزء) من الضلع 12. أعطتني رؤية قصته لحظة ضوء هائلة. قرأت جميع منشوراته وكل شيء كان له معنى تام. لقد عانى من نفس الشيء بالضبط الذي عانيت منه ، لكنني أيضًا عانيت من أعراض SRS الكلاسيكية. & nbsp؛
لم تتم إحالتي بعد ، لكنني راسلت جويل دانينغ عبر البريد الإلكتروني ، وأخبرته أنني أجريت مسحًا ضوئيًا ، وتضمن التقرير وبعض الصور ، وفيديو لضلعي الهائل الحادي عشر ولقطات من قصة بريان ، على أمل الحصول على بعض الطمأنينة ، لأنني اعتقدت أن ما كنت أواجهه كان حقًا غير عادي تمامًا مقارنة بالحالة "النموذجية". & nbsp؛
أجابني بسرعة ، وأخبرني أنه سعيد بتلقي إحالة ، وقد أرسل بريدي الإلكتروني إلى الدكتور هانسن في وست فرجينيا للحصول على نصيحته ، حيث رأى هذا من قبل وأصلحه من خلال الاستئصال. هذا جعلني أشعر براحة أكبر. & nbsp؛
في صباح اليوم التالي ، اتصلت بطبيبي العام وشرحت لموظف الاستقبال أنني أجريت الكثير من الاختبارات غير الحاسمة ، لكنني رأيت أخصائيًا في لندن ، وتم تشخيص حالة نادرة ، وغالبًا ما يتم تجاهلها ، وكنت أعرف أن الدكتور لم يسمع بها ، وتحتاج إلى التحدث إلى الطبيب للحصول على إحالة لإجراء عملية جراحية. حُرمت من موعد وجهاً لوجه (كوفيد) لكنها قالت إن الدكتور سيتصل بي. كنت قلقًا من أنني لن أتمكن من إيصال كل شيء عبر مكالمة ، حيث لن أتمكن من عرض التقرير أو مقاطع الفيديو من الفحص ، لذلك أرسلت بريدًا إلكترونيًا ونسخ جويل في حالة واجهت أي مقاومة. هذا ما قلته: & nbsp؛
"بعد أشهر من الاختبارات غير الحاسمة ، رأيت اختصاصي أشعة في العضلات والعظام في هارلي ستريت بلندن يوم الاثنين وتم تشخيص إصابتي بمتلازمة سليبنج ريب. كنت أشتبه في ذلك وذكرته في ديسمبر ، لكن نظرًا لندرته الشديدة ، فإنه ليس معروفًا على نطاق واسع ، الطبيب الأول تحدث إليه لم يسمع به من قبل. & nbsp؛
لقد تواصلت مع جراح على دراية بـ SRS وهو أحد الجراحين المعروفين في المملكة المتحدة الذين يجرون الجراحة التي يمكنها إصلاحها (لقد قمت بنسخه في هذا البريد الإلكتروني) & nbsp؛
اتصلت بالجراحة هذا الصباح ، وشرحت ، ورُفضت موعدًا وجهاً لوجه من موظف الاستقبال ، لكنني أتوقع مكالمة منك قريبًا. أرسل بالبريد الإلكتروني التقرير من الدكتور عباسي ، إلى جانب مقطعي فيديو قصيرين عن خلع جزئي في ضلعي العاشر الأيمن ومقطع فيديو يظهر ضلعي الهائل الحادي عشر ، والذي أعتقد أنه يسقط ويلمس الضلع 12 عندما أقف أو مستلقية مواقف معينة في السرير. بالأمس كان لي بريد إلكتروني مع جويل دانينغ (الجراح) وأود أن أطلب منك إحالتي إليه في مستشفى جامعة جيمس كوك. لقد أرفقت لقطة شاشة لإحدى رسائل البريد الإلكتروني منه تطلب مني القيام بذلك. & nbsp؛
أود أيضًا أن أطلب ملاحظة مرضية أخرى ، لأنني ما زلت أعاني من ألم شديد وانخفاض شديد في الحركة. أنا غير قادر على العمل أو القيام بالعديد من مهام الحياة اليومية وأتوقع أن يكون هذا هو الحال إلى ما بعد الجراحة. & nbsp؛
أردت أيضًا أن أناقش معك ما إذا كان لا يزال من المستحسن بالنسبة لي أن أتناول أميتريبتيلين الآن بعد أن لدي تشخيص مؤكد لما يسبب لي الكثير من الآلام ويؤثر على حركتي. & nbsp؛
لقد قمت بتضمين بعض الدراسات الطبية المتعلقة بـ SRS في حالة احتياجك لمزيد من المعلومات حول الحالة نفسها ، حيث نادرًا ما يتم تشخيصها. & nbsp؛
إنني أتطلع إلى الاستماع إليك عبر الهاتف اليوم. & nbsp؛
مع أطيب التحيات ، & نبسب ؛
مات ديري "& nbsp؛
اتصل بي الطبيب. كان نفس الطبيب الذي أخبرني أنه لا يوجد شيء خاطئ معي وأن أحاول اليقظة. بطريقة ما كنت سعيدًا لأنه كان هو ، لأنه كان يعلم أن لدي شيئًا ما ، ويرى الدليل ويعرف أنه بعد كل هذا الوقت لم يكن في رأسي. شرحت أنه لا يوجد سوى جراحين معروفين في المملكة المتحدة على دراية بهذا والجراحة التي أحتاجها. أخبرني أنهم لا يستطيعون إحالتي خارج المنطقة لأن التكلفة باهظة للغاية ، ويمكنهم إحالتي إلى جراح صدري محلي يمكنه بعد ذلك "إجراء إحالة من الدرجة الثالثة ، إذا وافقوا". نبسب ؛
غرق قلبي. كنت سأحارب من أجل هذا. & nbsp؛
كررت أنني أتوقع أنهم لن يعرفوا ما هو هذا أو سمعوا عنه ، وأن هناك جراحين فقط في المملكة المتحدة يمكنهم التعامل مع هذا ، وأنهم يرون مرضى SRS من جميع أنحاء البلاد. & nbsp؛
في النهاية ، انتهت المكالمة الهاتفية بـ "موافق" هادئ. كنت قد تركت هذا المكتب مرات عديدة ، وأنا أعلم أن هناك شيئًا ما خطأ في رأسي لأسفل و "حسنًا". لم أستطع العيش هكذا. في حالة الألم كل يوم ، وعدم القدرة على مغادرة المنزل ، ومن المحتمل أن تنتظر شهورًا أو سنوات حتى يتم إخبارك "بالأسف ، على الرغم من أن لديك تشخيصًا ، لا نعرف ما هو هذا ولا يمكننا مساعدتك". & nbsp؛
تحدثت إلى والدي ، والتفت إلى المجموعة للحصول على الدعم. لا أحد أعرفه قد واجه هذا النوع من المقاومة. نبسب ؛
وجهني شخص ما في المجموعة إلى دستور NHS على موقع NHS ، والذي ينص ، من بين أمور أخرى ، على أن للمرضى الحق القانوني في اختيار المستشفى الذي يعالجون فيه ، وأي فريق بقيادة استشاري سيكون مسؤولاً عن علاجك ، تقول أنه إذا لم يُعرض عليك خيار في نقطة الإحالة ، أن تسأل طبيبك عن السبب ، وإذا لم يُعرض عليك أي خيار أو تم رفضه ، فاتصل بـ CCG (مجموعة التكليفات السريرية) المحلية. لن أقوم بنسخ جميع المعلومات ، لأنها طويلة ، ولكن إذا قرأ أي شخص هذا ووجد نفسه في وضع مماثل ، فلا تتردد في الاتصال بي ويمكنني أن أرسل لك الرابط. كان هناك اهتزاز ودموع وشعور باليأس المطلق لساعات صباح الخميس ، لكن هذه المعلومة غيرت الأمور. لقد أرسلت بريدًا إلكترونيًا آخر. في غضون دقائق تلقيت الرد. & nbsp؛
"عزيزي السيد ديري ، تتم إحالتك إلى جويل دانينغ في مستشفى جامعة جيمس كوك. إذا ظهرت أي مشكلات يمكننا المساعدة فيها ، يرجى الاتصال". نبسب ؛
حدقت فيه ، ولم أكن دراميًا عندما أقول إنه كان عليّ أن أنظر إليه مرارًا وتكرارًا عدة مرات قبل أن أعتقد أنه حقيقي. شعرت بوخز وضعيف جسدي كله ، ولكن بطريقة جيدة يصعب وصفها. أعتقد أنني أخيرًا في طريقي للحصول على المساعدة التي أحتاجها ، من طبيب رائع يعرف هذا الأمر ، ويستمع إلى مرضاه برأفة ، ويهتم بصدق ويريد المساعدة. نبسب ؛
أرغب في إنهاء منشور المدونة هذا برسالة لأي شخص في المستقبل يقرأ هذا ويكون في وضع مماثل. أعلم أنه قد لا يبدو الأمر كذلك الآن ، لكن أرجو أن تعلم أن هناك أمل. إنه أمر صعب ومرهق ليس فقط الشعور بألم مبرح ، ولكن عليك الكفاح من أجل التحقق من الصحة والمساعدة في نفس الوقت. أعلم أنه في بعض الأحيان ، يمكنك أن تشعر بالوحدة بشكل لا يصدق مع هذا. يمكنك أن تكون محاطًا بالناس ولا تزال تشعر بالوحدة. تمثل المجموعات (انظر صفحة الدعم أعلاه) دعمًا هائلاً ، يرجى التواصل معنا ، وإذا كنت تريد التواصل معي ، فأنا هنا أيضًا. نبسب ؛
30 إلى 40٪ من الأشخاص الذين يعانون من مرض الاضطرابات الهضمية لديهم أفكار انتحارية ، وبعضهم انتحر بسبب اليأس الذي يمكن أن يسببه ذلك والمواقف التي تنشأ معه. لا يخجلني من الاعتراف بأنني مررت بأيام مظلمة للغاية بالفعل ، وقد خطرت ببالي في عدة نقاط في هذه الرحلة ، لكننا أقوى مما نعتقد ، ويمكننا القيام بذلك. قد لا يبدو الأمر كذلك الآن ، ولكن هناك أيام أكثر إشراقًا ، والمساعدة موجودة ، لذا ، استرح إذا احتجت إلى ذلك ، ولكن من فضلك ، لا تستسلم. & nbsp؛
Clip showing movement of Matt's hypermobile 11th rib
Clip from Matt's Dynamic Ultrasound
15 فبراير 2022. رد من د. هانسن. & nbsp؛
بعد إرسال بريدي الإلكتروني إلى الدكتور هانسن للحصول على نصيحته ، أرسل الجراح رد الدكتور هانسن إلي (كان من الجيد جدًا أن يأخذ الوقت الكافي للقيام بذلك ، وأن يأخذ الدكتور هانسن الوقت أيضًا ). نبسب ؛
يبدو أنني أعاني من متلازمة الضلع الثاني عشر على اليمين بالإضافة إلى العشر المنزلق الثنائي ، وهو ما يفسر الكثير. تشخيص هذا سريري ، وأنا واثق من أن الجراح الخاص بي سيكون قادرًا على الشعور بكل ما أصفه عن طريق الجس ، حيث يمكنني أن أشعر بما يجري هناك بيدي. آمل أن أكون قد انزلق كلا الضلعين العاشر إلى 9 باستخدام إجراء هانسن ، والذي آمل أن يخفف بعض الألم ، وأيضًا أن يكون هناك 12 على اليمين مستأصلًا (مقطوعًا) لمنعه من الحركة تحت وتقريع 11 ، (الذي اندلع) ، وربما قمة الحرقفي (الجزء العلوي من عظم الورك). نبسب ؛
في هذه الأثناء ، أقوم بلعبة اللوح الخشبي يوميًا ، لأنها ستقوي عضلات بطني وآمل أن تجعل الشفاء أسهل. قد تسحب 11 أيضًا لكننا سنرى. لست قادرًا على القيام بأي تمارين أخرى لأنها تؤلمني كثيرًا وستكون محفوفة بالمخاطر ، لكن اللوح الخشبي رائع لإشراك عضلات البطن دون تحريك الضلوع بالطريقة التي قد يحدث بها الجلوس أو الطحن ، وأي شيء يتضمن الوقوف والحركة ، أو التواء غير وارد. نبسب ؛
لست متأكدًا من المدة التي سأنتظرها لرؤية الجراح ، لكنني نفسي أشعر بتحسن كبير الآن بعد أن تم تشخيصي وإحالتي ويتم الاستماع إليهما. لن أضطر للقتال بعد الآن. كل يوم هو ألم صعب ، وأنا جسديًا محدود للغاية بما يمكنني فعله. يبدو الأمر وكأنه إغلاق شخصي خاص بي بطريقة ما لأنني مقيد بالمنزل ، لكن ، أعتقد أنني الآن في طريقي لأشعر بألم أقل ، وأكون قادرًا على المشي ، وأعيش حياة طبيعية إلى حد ما مرة أخرى بعد ذلك. جراحة. في الوقت الحالي ، يوم واحد في كل مرة. & nbsp؛
18 مارس 2002. تاريخ التحديث والتشاور. & nbsp؛
أردت فقط تقديم القليل من التحديث. لدي موعد لاستشاري مع السيد دانينغ في ميدلسبره. ما يزيد قليلاً عن 6 أسابيع ، يوم الثلاثاء 3 مايو. في الأصل ، عُرض علي موعدًا بالفيديو ، وهو ما أعتقد أنه القاعدة إلى حد كبير هذه الأيام ، لكنني أوضحت لسكرتيرته أنني كنت على اتصال عبر البريد الإلكتروني وشعرت أنني بحاجة إلى موعد شخصي حتى يتمكن من رؤيته وتشعر بما يجري هناك وقد تم الترتيب له. تقع ميدلسبره على بعد 3 ساعات بالسيارة في جميع أنحاء البلاد وإلى الشمال قليلاً ، ونحن قلقون من حركة المرور والتأخير ، لذلك سنبقى أنا وأبي ليلة الاثنين حتى نعرف أننا هناك في الوقت المحدد. يوجد فندق في الموقع في أراضي المستشفى وهو مريح للغاية ، ولن أضطر إلى الذهاب بعيدًا في اليوم. يسبب المشي الكثير من الألم الدائم ، ولكن بطريقة ما أعتقد أن الشعور بالألم في اليوم ليس بالضرورة أمرًا فظيعًا ، حيث سيسمح لنا بتحديد مكانه بالضبط في ذلك الوقت. & nbsp؛
أعتقد أن الجراحة نفسها ستكون بعيدة جدًا ، حيث أن كوفيد ينطلق مرة أخرى هنا في المملكة المتحدة ، ونتيجة لذلك تتأثر حالات الدخول إلى المستشفى والغياب نتيجة لذلك (رأيت مقالًا اليوم في أخبار البي بي سي ، 1 من كل 20 شخصًا في إنجلترا كان كوفيد الأسبوع الماضي). سمعت من محارب آخر من SRS أن قسم القلب والصدر بأكمله كان يضم 3 أجنحة ولديها الآن 10 أسرّة فقط في جميع أنحاء القسم ، وهم محقون في التركيز حاليًا على مرضى السرطان. أفترض أنني سأحصل على فكرة من أشخاص آخرين في المجموعة الذين ينتظرونني ببضعة أشهر. & nbsp؛
أنا أتطلع حقًا إلى مقابلة السيد دانينغ وآمل أن أكون على الطريق لأكون متحركًا وخاليًا من الألم نسبيًا. & nbsp؛
لقد أوصى الدكتور هانسن بذلك في رسالته الإلكترونية في معظم الأيام منذ حوالي شهر ، لكن من الرائع أن تكون `` قبل الجراحة '' لتقوية عضلات البطن دون تحريك القفص الصدري. سأكون صادقًا ، في البداية كرهتهم تمامًا ، ووجدت صعوبة في التقاط أنفاسي واستطعت أن أتحمل حوالي 10 ثوانٍ قبل أن أقع على الأرض. لقد أصبح الأمر أسهل بكثير ولم أعد أكرههم. لقد قمت بضبط الوقت لنفسي اليوم ، وتمكنت من إدارة دقيقة واحدة و 41 ثانية ، وهو ما أعتقد أنه تقدم مذهل لمثل هذا الوقت القصير من الوقت. قرأت مقالًا من Harvard Health ، يقول إن الاحتفاظ بلوح خشبي لمدة 30 ثانية كافٍ لإحداث فرق ، ومع تقدمك يمكنك تمديده إلى دقيقتين ، لذلك سيكون هذا هو هدفي. نبسب ؛
من حيث الألم والتنقل ، لم يتغير شيء حقًا والحياة تشبه إلى حد كبير "يوم جرذ الأرض" في الوقت الحالي. مررت ببضعة أيام شعرت فيها بالإحباط الشديد الأسبوع الماضي ، وهو ما سيحدث ، لكنني تمكنت من تحمل نفسي ولم أشعر بالسوء في الوقت الحالي. حصلت على تقييم PIP الخاص بي الأسبوع الماضي (PIP تعني مدفوعات الاستقلال الشخصي ، واستبدلت بدل المعيشة للإعاقة في المملكة المتحدة). سوف يستغرق الأمر ما يصل إلى 8 أسابيع حتى يتخذوا قرارًا ولكنني سعيد لأنه بعيد المنال. كنت قلقًا جدًا بشأنه مسبقًا. لقد سمعت وقرأت كل أنواع القصص السلبية حول عملية PIP ، وأنها تنكر عمومًا معظم الناس ، لكن تلك المحاكم تبطل 70٪ من حالات الرفض. قد يستغرق ذلك ما يصل إلى 4 سنوات ...
كانت المقيمة التي لدي رائعة للغاية ، أعتقد أنها كانت ممرضة. لا أعتقد أنها سمعت عن SRS من قبل ولكن يبدو أنها تفهم كيف أثرت علي وكانت متعاطفة للغاية. نبسب ؛
أثناء كتابتي لهذا الموقع ، كان هذا الموقع موجودًا منذ شهرين. لقد ألقيت نظرة صغيرة على التحليلات. إنها تظهر الآن في عمليات البحث على الويب ولديها إجمالي 4224 مشاهدة للصفحة ، وهو أكثر بكثير مما توقعت. لقد تلقيت تعليقات جيدة من الأشخاص الذين استخدموها ، وأنا سعيد جدًا لأنها تؤدي وظيفتها. نبسب ؛
21 مارس 2022
أردت حقًا أن تركز هذه المدونة على الأمل والإيجابية حيثما أمكن ذلك ، ولكنها تحتاج أيضًا إلى أن تكون انعكاسًا حقيقيًا لما يحدث وكيف أشعر. أتخيل أن الناس لا يريدون حقًا القراءة لمعرفة مقدار الألم الذي أشعر به في يوم معين أو مقدار ما أعاني منه ، أو عدد المرات التي استيقظت فيها من الألم لأنني انقلبت أثناء نومي. أنت تعرف كل ما يجري وقد تكون قراءة مملة للغاية ، ولكن اليوم هي واحدة من تلك المناسبات ، التي آمل أن تكون نادرة ، حيث أشعر بالجنون بشكل خاص. & nbsp؛
لقد تجاوزت حدودي وانتهى بي الأمر بالتلوي على أرضية غرفة المعيشة لمدة ساعة تقريبًا ، تبعها بعض النحيب على طاولة المطبخ وساعات من الألم المتبقي. كل ما فعلته هو مسح درج قمامة ، ورفع كيس القمامة من الصندوق وحمله لبضعة أمتار. & nbsp؛
حقًا ، أنا أعرف حدودي الآن ، وأعرف من أين يدفعني لنفسي ، لكنني ما زلت أفعل ذلك لأنه يجب القيام به. أعتقد أن هناك جزءًا مني لا يزال يعتقد أحيانًا أنه لأني أشعر أنني يجب أن أكون قادرًا على فعل شيء ما ، فهذا سبب كافٍ للمضي قدمًا والقيام بذلك. & nbsp؛
لا أستطيع ، وأنا أعلم أنني بحاجة إلى قبول ذلك ، ولكن في نفس الوقت ، فإن الأمر يعيدني إلى المنزل أنني كنت أعمل 50 ساعة في الأسبوع ، أو أمشي 8 أميال في اليوم ، أو ركوب الدراجة ، أو الحديقة ، التسرع في التنظيف ، والآن لا يمكنني رفع كيس القمامة الخفيف دون التحول إلى فوضى منتحبة. من الصعب التصالح مع. & nbsp؛
أقضي معظم أيامي في التناوب بين الجلوس بلا حراك على الأريكة الملفوفة في وسادة الأمومة ، والاستلقاء على ظهري على الأرض ، وبذلك ، يحافظ ذلك على مستويات الألم من الانتقال من "يمكن التحكم فيه" إلى ما من ذوي الخبرة اليوم.
قلت لنفسي "كيس القمامة ليس ثقيلًا. لن يستغرق وقتًا طويلاً. ما عليك سوى المشي بضعة أمتار ، ويمكنك تغيير القمامة على الأرض. إنها بضع دقائق فقط ، ثم يمكنك الجلوس. ستكون بخير.
خطأ فادح. & نبسب ؛
لقد وصل الألم إلى مستوى لم أعانيه منذ أسابيع ومن المحتمل أن أدفع ثمنه لبضعة أيام. & nbsp؛
أنا أضرب نفسي لأنني أشعر في رأسي أنني يجب أن أكون قادرًا على القيام بهذه الأشياء. هذه مهام بسيطة حقًا ، لكن جسدي لا يمكنه تحملها. لا يزال من الصعب بالنسبة لي أن أقبل أنني أريد القيام بهذه الأشياء ولكنني لا أستطيع ذلك جسديًا. إنه أيضًا أول أيام الربيع. يجب أن (هناك هذه الكلمة مرة أخرى) في الحديقة لتنظيف الأوراق ، وتقليم النباتات الميتة الجاهزة للنمو الجديد ، وزرع البذور لفصل الصيف ... لكن الطبيعة الأم وحدها هذا العام ، وهي تعود إلى الأريكة بالنسبة لي. نبسب ؛
30 مارس 2022
عندما أبدأ في كتابة هذا ، كانت الساعة 5.15 صباحًا. نمت حوالي ساعتين من النوم واستيقظت من آلام الأعصاب الشديدة التي تلتف حول جانبي الأيمن في ظهري. نبسب ؛
اليوم هو الأربعاء وقد أمضيت يومي الاثنين والثلاثاء بكامله في السرير بمستوى ألم يذكرنا بالحدة التي شعرت بها عندما بدت الأمور في أسوأ حالاتها في أواخر نوفمبر. نبسب ؛
عادة ، في هذه اللحظة ، إنه "يوم جرذ الأرض". أستيقظ ، وأشرب القهوة ، وأتناول الأدوية (فيتامين د وبروبرانولول للصداع النصفي المزمن) ، وأستحم ، ثم أجلس على الأريكة ملفوفة بإحكام في وسادة الأمومة لبقية اليوم حتى يحين وقت النوم ، وأحيانًا أحفر أصابعي في القفص الصدري لسحب `` الـ 10 '' بعيدًا عن كل ما تصطدم به ، أو الاستلقاء على الأرض لبضع دقائق على أمل أن يجلس كل شيء في المكان الذي يجب أن يكون فيه لفترة قصيرة وأنا أشعر ببعض الراحة المؤقتة . & نبسب ؛ إنه نفس الشيء كل يوم ويمكن أن يكون مدمرًا للروح ، لكن تقييد حركتي هو الطريقة الوحيدة للحفاظ على الألم عند مستوى يمكنني التفكير فيه. ما زلت أحاول أن أبقى إيجابيًا وفي معظم الأيام أتمكن من الناحية الذهنية من تجاوز اليوم. & nbsp؛
لدينا مجموعة صغيرة من الأصدقاء يجتمعون مرة واحدة في الشهر ، عادةً للدردشة وبعض الطعام وبعض ألعاب الورق. خططنا قبل بضعة أسابيع لنجعلهم يأتون إلى منزلنا في السابع والعشرين ، والذي كان يوم الأحد قد انتهى للتو ، وكما اتضح أيضًا أنه يوم الأم ، في النهار ذهبنا إلى والدي شريكي لتناول طعام الغداء (لقد اصطحبونا ). كان علي فقط السير من الأريكة إلى السيارة ، ومن السيارة إلى كرسيهم ، والعكس صحيح. من الصعب الدخول والخروج من السيارة ، والاستدارة أو تجاوز المطبات أمر مزعج للغاية ، لكن بخلاف ذلك ، لم أفعل أي شيء بطريقة مختلفة. لقد جلست للتو. كان من الجيد الخروج من المنزل ، ومع كونك محبوسًا في المنزل لأشهر في كل مرة ، كان من الطبيعي أن يرفع معنوياتي. نبسب ؛
في المساء ، جاء أصدقاؤنا. كان من الجيد أن يكون لديك بعض الصحبة وبعض الأمور الطبيعية. تناولنا بعض الطعام ، وبعض النبيذ ، وجلست طوال المدة ، لذلك كانت مفاجأة بعض الشيء عندما بدأت أشعر بألم شديد في ظهري. في البداية ، أرجع الأمر إلى حقيقة أنني جلست على كرسي مختلف ، وأخبرت نفسي أنه سيقل مع الصباح. كنت في السرير يوم الاثنين حتى حوالي الساعة 10 مساءً ، ولم أستطع الحركة ، واضطررت إلى إرسال رسالة نصية إلى شريكي في الطابق السفلي لإحضار العصا ومساعدتي على النهوض من السرير حتى أتمكن من تناول الطعام. كنت في السرير طوال اليوم البارحة أيضًا ، مستلقية هناك لأن الألم كان شديدًا. عادةً ما يمنحني الاستلقاء على ظهري بعض الراحة ، لكن بغض النظر عن طريقة استلقائي ، كان ذلك بلا هوادة. نبسب ؛
الطريقة الوحيدة التي يمكنني وصفها بها هي أنني شعرت وكأن العمود الفقري قد تم استبداله بلعبة بوكر حديدية حمراء ساخنة ، والتي تم سحقها أيضًا من أعلى إلى أسفل ، بينما كان شخص ما يضغط بقبضته داخل ظهري ، وكان يعطيني الصعق الكهربائي. الصدمات في الفراغات الوربية بين ضلعي كل بضع ثوان باليد الأخرى. & nbsp؛
حاولت كل شيء. جربت كل وضع يمكن تخيله ، حاولت الاستلقاء على الأرض ، جربت المزيد من الوسائد ، وسائد أقل ، كان لدي إيبوبروفين ، إيبوبروفين موضعي ، وأنا أعلم جيدًا أنها لن تلمس الألم ، ولكن بدافع اليأس المطلق فقط في حالة. نبسب ؛
لقد تمكنت من النوم ، في النهاية ، وما زال الألم موجودًا الآن ولكن على الرغم من أنه ليس شديدًا ، إلا أنه يزحف. في الوقت الحالي ، يمكنني التركيز على كتابة هذا وتمكنت من الجلوس على طاولة المطبخ ، لكنني أشعر أنني سأضطر إلى الاستلقاء على الأرض قريبًا. آمل فقط أن يظل عند هذا المستوى أو أن يتحسن قليلاً اليوم ، كما لو كان الأمر يزداد سوءًا ، يبدو أنني سأقضي يومًا آخر في السرير. نبسب ؛
على الرغم من أن يوم الأحد كان مختلفًا عن `` يوم جرذ الأرض '' من حيث أنني خرجت من المنزل ورأيت أشخاصًا ، إلا أنني لم أضغط على نفسي ، وتمسكت بأقصى حد وكنت أجلس طوال اليوم. الأشياء الوحيدة التي يمكنني التفكير فيها والتي يمكن أن تسببت في هذا "الارتفاع" هي إما الجلوس على عدة كراسي مختلفة ، أو شيء يتحرك بداخلي ويزعج شيئًا ما نتيجة لوجوده في السيارة ، أو تناول النبيذ. نبسب ؛
أنا لست شاربًا كبيرًا ، وعندما بدأ كل هذا العام الماضي توقفت عن الشرب تمامًا ، لأنني لم أكن أعرف ما كان هذا في ذلك الوقت وقررت أنه الأفضل حتى فعلت ذلك ، حتى قبل كل هذا عندما كانت الأمور طبيعية ، ربما تناولت 1 أو 2 من البيرة مرة واحدة في الشهر أو كأس من النبيذ مع وجبة. منذ أن اكتشفت أنه كان Slipping Rib Syndrome وآخرون ، لقد عالجت نفسي بمقدار 25 مل قليلاً من الويسكي قبل النوم في بعض الأحيان ، ولم يكن لدي أي زيادة في مستويات الألم كنتيجة مباشرة. كان لدي عدد قليل من الجن في يوم عيد الميلاد ولم يكن الأمر مختلفًا بشكل ملحوظ أيضًا. تناولت يوم الأحد 3 أكواب من النبيذ الأحمر على مدار حوالي 5 ساعات. نبسب ؛
لقد بحثت فيما إذا كانت أنواع معينة من الكحول يمكن أن تجعل آلام الأعصاب أسوأ أو تسبب الالتهاب ، وحتى أنني سألت مجموعة دعم SRS عن آرائهم وخبراتهم. تقول Google أن النبيذ الأحمر يحتوي على مضادات الالتهاب وهو جيد لتقليل الالتهاب بكميات صغيرة. لقد وجدت بعض الدراسات الطبية المتعلقة بالتهاب الأمعاء والكبد والأمعاء فيما يتعلق باستهلاك الكحول المفرط المزمن ، وهو أمر غير ذي صلة ، لذا فأنا لست أكثر حكمة. أود أن أعرف كيف يمكن أن يكون لكمية صغيرة غير متكررة من الكحول فرق كبير وسريع ودائم في الأعصاب والالتهابات العامة. يقسم بعض الأشخاص في المجموعات أن الكحول يزيد آلام الأعصاب والالتهابات سوءًا ، ويقول آخرون إنه يساعد ، أو لا يحدث فرقًا ، لذا ، مرة أخرى ، لست أكثر حكمة. نبسب ؛
قد أكون مخطئًا ، فقد لا يتعلق الأمر بأي شيء على الإطلاق بالنبيذ وكان التغيير في الكراسي أو عدم وجود وسادة للدعم ، أو الاهتزازات من التواجد في السيارة ، ولكن مهما كان الأمر ، فقد زاد الألم بمقدار 10 أضعاف . & نبسب ؛ في الوقت الحالي على الأقل ، لا مزيد من النبيذ ، ولكن فيما يتعلق بالجلوس والحد من نشاطي البدني ، لم أستطع أن أكون أكثر حرصًا مما أنا عليه بالفعل. آمل فقط أن يستقر هذا إلى مستوى يمكنني من خلاله الجلوس أو الاستلقاء مع مستوى يمكن التحكم فيه من الألم. لست متعبًا ، فأنا مستيقظ تمامًا ، ولكن حتى الآن بعد الجلوس وكتابة هذا ، أحتاج إلى الاستلقاء مرة أخرى لأن الألم والضيق يزحفان. مرت 4 أسابيع و 6 أيام حتى ألتقي بجويل دانينغ ، وأنا بصدد العد. نبسب ؛
27 أبريل 2022. & nbsp؛
لم يكن لدي الكثير لأقوله مؤخرًا. كنت أقضي يومين على الأقل في الأسبوع في السرير. لقد استيقظت من ألم الأعصاب الشديد بين الضلوع 11 و 12 هذا الصباح والذي أعتقد أنه كان نتيجة الانقلاب في السرير ، ومنذ آخر مشاركة لي في المدونة ، قمت برحلتين بسيارتين قصيرتين ، مما يجعل الأمور بالتأكيد أسوأ ، لا سيما اليوم التالي. أتخيل مع وجود "أعلى وأسفل" و "جانب إلى جانب" من السيارة ، إذا كان هناك شيء ما سائب بداخلي ، فسوف يتحرك ويهيج الأشياء. لقد كنت أعاني من الكثير من الألم والشعور بالإحباط. & nbsp؛
قمت بزيارة المستشفى قبل بضعة أسابيع وأنا أشعر بألم في الصدر. شعرت بضيق شديد في منتصف عظم القص وإلى اليسار فوق قلبي. حاولت تجاهلها على أمل أن تختفي ولكن عندما ساءت اتصلت بطبيبي العام وأخبرني موظف الاستقبال أن أذهب مباشرة إلى المستشفى. انا سوف اكون صادق. كان الأمر مخيفًا جدًا. لم يكن الأمر متعلقًا بقلبي ، ولكن نظرًا لنوع الألم ومكانه ، شعرت أنه كان من الممكن أن يكون. أجريت لي مخطط كهربية القلب الذي عاد إلى طبيعته وبعض تحاليل الدم. سألني الطبيب عما إذا كنت أعاني من أي حالة طبية فقلت له "أعاني من متلازمة انزلاق الضلع". (وقفة والتحديق فارغ). "ربما لم تسمع به من قبل". لم يفعل ، لذلك شرحت ما هو عليه وعن إجراء هانسن. في البداية قال إنه يمكن أن يكون عسر هضم أو حرقة في المعدة (لم أشعر بأي شيء مثل عسر الهضم أو حرقة المعدة) وسألني عما كان يجب أن آكله (الزبادي والجرانولا) ، ثم قال إنه من المحتمل أن يكون هناك شيء يتعلق بضلعي و لمناقشته مع الجراح الخاص بي ، وأنه قد يختفي من تلقاء نفسه. لم أكن أتوقع الكثير من زيارة المستشفى ، ولم يتم تقديم أي مسكن للآلام بخلاف "تناول الباراسيتامول" ، لكن على الأقل كان لدي طمأنة بأن قلبي على ما يرام. & nbsp؛
لقد شعرت بقليل من الرعاية. إذا كنت أعتقد أن تناول الباراسيتامول كان سيساعد ، فلن أكون في A & amp؛ E. لست من محبي المستشفيات والتجارب السابقة لم تكن رائعة ، لكنني شعرت أنني بحاجة للذهاب بسبب طبيعة وموقع الألم. & nbsp؛
كان لدي شعور مماثل مرتين من قبل ، في حوالي شهر نوفمبر عندما كنت لا أزال متحركًا قليلاً وكانت الأمور في أسوأ حالاتها. التهاب الغضروف الضلعي؟ من تعرف. كان في الصدر أعلى بكثير من الأماكن المعتادة ، وكان نوعًا مختلفًا من الألم. مشدودة وثقيلة ورقيقة. نبسب ؛
ذهبت إلى الفراش عندما عدت إلى المنزل ، واستمر الألم لمدة أسبوع. لقد مررت ببضع نوبات من الحنان هناك منذ ذلك الحين ، لكن هذا الألم بالذات ليس بالسوء الذي كان عليه. & nbsp؛
أنا على بعد 6 أيام من موعدي مع السيد دانينغ. أشعر بقلق متزايد. ما زلت أقول لنفسي أنه ليس لدي سبب لأكون أحاول أن أشغل نفسي ، لكن "ماذا لو" موجود. أنا خائف حقًا من الاضطرار إلى أن أعيش "يوم جرذ الأرض" لبقية حياتي ، ومحدودة للغاية ، وفي الكثير من الألم. نبسب ؛
آمل أن أحصل على تحديث إيجابي ، وخطة بحلول هذا الوقت الأسبوع المقبل. & nbsp؛
الخامس من مايو 2022. مقابلة جراحى. & nbsp؛
توجهنا أنا وأبي إلى ميدلسبره يوم الاثنين وبقينا هناك قبل الموعد صباح الثلاثاء. استغرق الأمر حوالي 4 ساعات من الساحل الغربي إلى الساحل الشرقي لإنجلترا ، وكانت رحلة صعبة ، خاصة فوق المطبات السريعة والانعطاف ، لكنني تمكنت من ذلك بمساعدة بعض بقع الليدوكائين. نبسب ؛
التقيت صباح الثلاثاء باستشاري ، جويل دانينغ ، مسجله ، وطالب الطب في السنة الثالثة. كنت متوترة للغاية قبل الموعد ، وهذا ليس مثلي ، لكن هذا كان يعني الكثير بالنسبة لي وكان يجب أن يسير على ما يرام. نبسب ؛
لا يمكن أن يكون أفضل. كان الفريق بأكمله لطيفًا ورحيمًا واستمع حقًا. كان لديه بالفعل تقرير الموجات فوق الصوتية الديناميكي الخاص بي ، ورسائل البريد الإلكتروني الخاصة بي ، لكنها كانت فرصة له ليشعر بالتذبذب 11 و 12 على جانبي الأيمن. لقد تم طرح بعض الأسئلة علي ، واتفقنا على خطة لخياطة ضلعي العاشر إلى التاسع باستخدام تقنية هانسن ، على كلا الجانبين بالإضافة إلى تثبيت الضلع 11. لا أستطيع تذكر التفاصيل الدقيقة لما إجراء 11 سيشمل ولكن سأقوم بتحديث هذا بمجرد الحصول على تأكيد. في الأصل اعتقدت أن الخطة ستتمثل في إزالة الضلع 12 ولكن نظرًا لأن 11 يبدو أنه الجاني الرئيسي ، فمن المنطقي محاولة تثبيت ضلعي الحادي عشر لمنعه من التحرك كثيرًا حتى لا يتمكن 12 من الوصول تحته ، لأنه أقل توغلاً من الاستئصال ، ويتضمن شقًا واحدًا فقط في الأمام ويمكن إجراؤه في نفس وقت خياطة 10 أعلاه. سأجري عمليتين. الجانب الأيمن أولاً ، ثم اليسار. أعرف أن بعض الأشخاص في الولايات المتحدة يخضعون لجراحة ثنائية وسمعت أشياء جيدة حقًا. لقد فكرت في هذا كثيرًا وكان هناك وقت اعتقدت فيه أنني كنت أفضل أن أتألم أكثر لوقت أقل بدلاً من المرور به مرتين ، ولكن بتوجيهات الجراحين ، من المنطقي بالنسبة لي أن أحصل على 2 إجراءين منفصلين ، والذي يبدو أنه مفضل هنا في المملكة المتحدة. آمل أن تكون المرة الثانية أسهل قليلاً لأنني أعرف ما أتوقعه وسيشمل فقط خياطة 9 و 10 ، لذلك من الناحية النظرية يجب أن يكون التعافي أقل إيلامًا ، لكنني لا أعرف. نبسب ؛
أنا سعيد لأنني سأخضع للجراحة ، وبعد ما كانت رحلة صعبة للغاية ، أشعر أنه عقليًا وعاطفيًا ، لقد تم رفع العالم عن كتفي والنهاية تلوح في الأفق. أعلم أنه لن يكون نزهة في الحديقة. إنها فترة نقاهة طويلة ، حيث يستغرق الجسم وقتًا في التعود على وضع الضلع الجديد ، ولكي تلتئم العضلات ، ولكي تتطور الأنسجة الندبية (مما يساعد على إنشاء "جسر" بين الضلوع لمزيد من المساعدة خيوط في تأمينها على المدى الطويل) ، لكنني أتطلع إلى استعادة بعض حياتي! & nbsp؛
آمل أن أحصل على موعد لأول عملية جراحية قريبًا ، والتي ستكون في وقت ما في الصيف هذا العام. نبسب ؛
بعد الدردشة مع جويل وفريقه ، أجريت تقييم ما قبل العملية من قبل بعض الممرضات. تم قياس ضغط الدم ، وتخطيط القلب ، والطول ، والوزن ، ومؤشر كتلة الجسم ، واختبارات الدم ، واختبار الحساسية للمطهر الأصفر الذي يستخدمونه أثناء الجراحة ، وبعض الأسئلة حول أدويتي ونمط حياتي. كانت الممرضات بنفس القدر من الجمال ، ويمكنني أن أقول إن كل فرد في القسم يحب ما يفعلونه. & nbsp؛
بعد ذلك قابلت روبن ، وهو متخصص في الوخز بالإبر في المستشفى ويعمل عن كثب مع فريق القلب والصدر ، وكان لدي بعض الوخز بالإبر بين المساحات الوربية للتخلص من بعض التوتر في عضلاتي. لقد كان مريحًا للغاية ، وأعتقد حقًا أنه ساعدني في إدارة رحلة العودة إلى الوطن. نبسب ؛
أنا سعيد جدًا بالنتيجة وممتن جدًا لحصولي على هذه الفرصة. نبسب ؛
لا أتخيل أنني سأقوم بالنشر لبعض الوقت ، حيث سأكون في انتظار الجراحة والاستعداد لها ، لكنني سعيد جدًا لأنني سأكون قادرًا على تلقي مثل هذه الأخبار الإيجابية! نبسب ؛
19 مايو 2022. التحضير للجراحة. & nbsp؛
لقد حصلت على تاريخ الجراحة على الجانب الأيمن الأسبوع الماضي. 30 مايو! أسرع بكثير مما توقعت ، وبعد 11 يومًا فقط من الآن. & nbsp؛
سنذهب يوم الجمعة 27 ، حيث سأحصل على مسحة Covid يوم السبت ولن أحصل على وقت إلا قبل بضعة أيام ، ثم سأكون في عزلة ذاتية وسأدخل الجناح في اليوم التالي بعد ظهر الأحد ، والجراحة يوم الاثنين. & nbsp؛
من المحتمل أن أكون في المستشفى 3-4 أيام لأنهم يرغبون في انتظار زوال تأثير المخدر الموضعي في المملكة المتحدة والتأكد من أن الألم تحت السيطرة قبل الخروج من المستشفى ، وسأكون إما في جناح الصدر أو التبعية العالية بعد ذلك اعتمادًا على كيفية سير الأمور. آمل أن يتمكن أبي من الزيارة لمدة ساعة في اليوم أيضًا. أرسل لي شخص ما محلي في المنطقة بعض الأفكار عن الأماكن التي يمكن أن يزورها أبي أثناء وجوده هناك أيضًا ، وهو أمر مدروس حقًا. & nbsp؛
كانت الخطة الأصلية هي الإقامة في نفس الفندق الذي أقمنا فيه قبل الاستشارة ، في الموقع لبضعة أيام بعد ذلك حتى أكون جيدًا بما يكفي لركوب السيارة وتحمل رحلة 4 ساعات إلى المنزل ، لكنها نصف المدة وأسبوع اليوبيل للملكة ، لذا فإن الفندق محجوز بالكامل والبقية المحلية باهظة الثمن ، لذلك سنقوم بتجهيزه. إذا كنت في حالة جيدة بما يكفي للعودة إلى المنزل عندما أخرج ، فسنقوم بذلك ، أو قد نفككه ونبقى في مكان ما بينهما لمدة يوم أو 2. كل هذا يتوقف على الألم. سيتم قطع عضلات بطني ، لذا سأحتاج إلى الكثير من المساعدة في الأسبوع الأول ، وإذا عدت إلى المنزل ، فسيبقى أبي حتى أصبح أكثر استقلالية. سأكون أيضًا على مسكنات قوية لفترة من الوقت ، لذلك أتوقع أن أكون مضطربًا بعض الشيء أيضًا. & nbsp؛
لقد اشتريت بعض الماصات حتى أتمكن من الشرب مستلقيًا (سيكون الجلوس صعبًا لبعض الوقت) ، وبعض الوسائد الإضافية حتى أتمكن من دعمي ، وبعض أكياس الثلج التي يمكن ارتداؤها. سأحصل أيضًا على بعض المسهلات لأن مسكنات الألم ستسبب الإمساك ، وقم بتخزين مسكنات الألم التي تصرف بدون وصفة طبية لذلك لدي تلك الأدوية إذا لزم الأمر عندما أكون خارج الأدوية التي يعطيني إياها المستشفى. لن أكون قادرًا على فعل الكثير ، لذلك كنت أنقذ "المملكة الأخيرة" على Netflix لمشاهدتها بعد الجراحة لإبقائي مستمتعًا وآمل أن أتخلص من الألم. إنه دموي للغاية ، لذا سأحصل على فائدة إضافية تتمثل في قدرتي على أن أقول "على الأقل أنا لست ذلك الرجل" عندما يقطع رأس ساكسون فقير رأسه. وفقًا لما قاله الآخرون ، سيكون التعافي سيئًا للغاية لبضعة أسابيع ومن المحتمل أن يستغرق الأمر بضعة أشهر قبل أن أحصل على أي فائدة ، لكنني بحاجة إلى المرور بها. "ألم لغرض". نبسب ؛
بالإضافة إلى `` Hansen 2.0 '' في 10 ، فإن خطة الضلع 11 هي ربطه بشكل غير محكم بالضلع 10 لتقليل فرط الحركة ومنعها من التوهج بنفس القدر. أنا متوتر قليلاً حول 11 ، لأنه يحتاج إلى بعض الحرية حتى نتمكن من الانحناء والالتواء ، لكن في نفس الوقت لا يمكن تركه يتأرجح كما هو أيضًا. أنا أعطي الجراح حرية التصرف في القيام بكل ما يراه ضروريًا بمجرد وصوله إلى هناك. إن جهاز 11 الخاص بي طويل جدًا ، لذا فقد يحتاج إلى تقطيع النهاية ، ولدي شعور قد أحتاج إلى تقصير 12 أيضًا لإيقافه عن ملامسة فخذي ، لأن هذا أيضًا شديد الحركة ، لكننا سنرى. لدي إيمان كامل به. تمكنت من الاتصال بسيدة في أستراليا كانت 11 مقيدة بـ 10 وهي أفضل مما كانت عليه قبل الجراحة ، ولكن لا يزال هناك بعض الألم. كان ذلك مطمئنًا لأنني لم أصادف العديد من الأشخاص الذين عانوا من هذه المشكلة بالضبط ، على الرغم من أنني سمعت عن أشخاص خُططوا 11 إلى 10 وانتهى بهم الأمر إلى إزالة الخيط في وقت لاحق واستئصال الضلع بدلاً من ذلك. نبسب ؛
لقد كنت أبحث عن هذه الحالة بطريقة أو بأخرى كل يوم على مدى الأشهر الخمسة الماضية ، واتضح لي أن الناس يختلفون كثيرًا من حيث التعافي. يستغرق الأمر وقتًا ، ويزداد الأمر سوءًا قبل أن يتحسن ، ولا أتوقع أن أكون 100٪ على الإطلاق ("الاستعداد للأسوأ والأمل للأفضل" هو شعار رائع.) أتوقع أن أحصل دائمًا على بعض الألم وبعض القيود بناءً على تجارب الآخرين الذين خضعوا لعملية جراحية ، ولكن إذا تمكنا من تقليل الألم بشكل كبير وزيادة حركتي ، وإذا تمكنت من الوصول إلى 70 ٪ من `` Old Matt '' ، فسأكون قادرًا على التكيف ونتعايش مع ذلك. أي تحسن أفضل من لا شيء.
أنا متوتر قليلاً ، وهذا أمر طبيعي. كانت العمليتان الجراحتان اللتان أجريتهما سابقًا (غير ذات الصلة بالضلع) عمليتين طارئتين ، لذا لم يكن لدي أي وقت للاستعداد أو القلق بشأنهما ، لكني أبقي نفسي مشتتًا وأتذكر أنه على الرغم من صعوبة الأمر ، يستحق كل هذا العناء على المدى الطويل وسيعيد لي بعض نوعية الحياة. كان الألم الناتج عن متلازمة انزلاق الضلع هو الألم الوحيد الذي عانيت منه في حياتي البالغة والذي جعلني أبكي. لم يفعل ذلك حتى التهاب الزائدة الدودية أو حصوات الكلى ، لذلك على هذا الأساس ، ربما لن يكون الألم بعد الجراحة سيئًا للغاية. & nbsp؛
أحد السادة من المجموعة سيخضع لعملية جراحية في نفس اليوم الذي أقوم به ، وثلاث سيدات بعد يومين ، لذلك سيكون من الجيد أن نجريها جميعًا في نفس الوقت وسنكون قادرين على دعم واحدة آخر. نبسب ؛
أتخيل أن المنشور التالي سيكون بعد الجراحة وعلى الرغم من أن الرحلة لن تنتهي بعد ، آمل أن يصبح الأمر أسهل من هنا. & nbsp؛
30 مايو 2022، 18:48. الجراحة.
توجهت أنا وأبي إلى يارم (حيث كنا نقيم) على بعد حوالي 20 دقيقة من ميدلسبره بعد ظهر يوم الجمعة ووصلنا في المساء. تمسكنا بالطرق السريعة هذه المرة والتي كان من الأسهل على جسدي التعامل معها من المطبات السريعة والالتواءات والانعطافات في المسار الأخير الذي سلكناه عندما استمعنا إلى ساتناف! أجريت لي اختبار covid بعد ظهر يوم السبت وتم إدخالي إلى الجناح 32 في مستشفى جيمس كوك بعد ظهر يوم الأحد. & nbsp؛
لقد قمت بزيارة من طبيب التخدير الخاص بي في الساعة 9 مساءً ، وتم إعطائي بعض الإلكتروليتات للشرب قبل النوم ومرة أخرى في الساعة 6 صباحًا ، ثم ذهبت لإجراء عملية جراحية في الساعة 8 صباحًا. كنت متوترة جدًا بشأن التخدير ، لست متأكدًا حقًا من السبب ، كما فعلت مرتين من قبل ، لكن طاقم المسرح كانوا رائعين وشرحوا كل ما كانوا يفعلونه لراحة نفسي. أتذكر التخدير الذي تم إعطاؤه من خلال قنيتي وأنا أشعر بالذعر قليلاً ، وأفكر "أنا متأكد من أن هذا نجح بشكل أسرع في المرة السابقة" ، وهذا هو آخر شيء أتذكره. & nbsp؛
لا أتذكر حقًا الاستيقاظ بعد ذلك ، أو العودة إلى الجناح. كنت في وحدة التبعية العالية لفترة من الوقت حتى يتمكنوا من مراقبتي ، وكنت أشعر بالنعاس الشديد لكنني بدأت أشعر بمزيد من الوعي بحلول الساعة 2 مساءً تقريبًا. جاء والدي للزيارة في الساعة 3 مساءً ، وتناولت بعض البسكويت ، ثم تناول العشاء في الساعة الخامسة. لم أكن أتوقع أن يكون لدي الكثير من الشهية ولكني تمكنت من تناول الطعام دون مشاكل. & nbsp؛
لم أشعر بأي ألم على الإطلاق حتى الآن. لا أحد. الذي أنا مندهش منه. هذه هي المرة الأولى منذ أكتوبر 2021 التي لم أشعر فيها بأي ألم. سيأتي على الرغم من أنني أعرف أن أتوقع ذلك. لقد تلقيت الكثير من التخدير الموضعي في المساحات الوربية وعندما يبدأ ذلك في التلاشي بين عشية وضحاها ، أتوقع أن يكون الأمر صعبًا حقًا لبضعة أيام. من المفترض أن يكون اليوم الرابع سيئًا بشكل خاص ، أو بالنسبة لبعض الناس هو اليوم الثالث ، لكنني مستعد لذلك ، وبعد ذلك ستكون حالة الاستماع إلى جسدي والاستمتاع بيوم واحد في كل مرة. & nbsp؛
أتوقع أنني على الأرجح سأشعر بضيق في الأمام والخلف ، والتهاب ، ووجع عضلي ، وربما بعض آلام الأعصاب المتزايدة وبعض الألم في موقع الشق حتى تهدأ الأمور وتعود الأضلاع على مواقعها الجديدة. & nbsp؛
على الرغم من أنني لم أشعر بأي ألم حقيقي حتى الآن ، إلا أنني كنت بحاجة إلى الكثير من المساعدة للتحرك ، والجلوس والوقوف من الممرضات ، وهو أمر مفهوم حتى تلتئم العضلات المنفصلة. نحن نستخدم عضلات البطن والعضلات المائلة لدينا أكثر بكثير مما ندركه وآمل أن تؤتي ثمار هذه الأشهر الأربعة من اللوح الخشبي. & nbsp؛
كما هو مخطط ، مما أتذكره ، قام الجراح بخياطة ضلعي الأيمن العاشر إلى التاسع وربط ضلعي الحادي عشر إلى العاشر. لقد وجد أيضًا بمجرد وجوده هناك وكان لديه رؤية واضحة لكل شيء أن هناك مسافة كبيرة بين الضلوع 9 و 8 ، لذا فقد خياطها أيضًا لتقريبها معًا. لاحظت على الفور مدى سهولة التنفس! يبدو الأمر أقل مجهودًا وأكثر طبيعية ، وكان لدي إحساس خفيف جدًا على الجانب مع يدي (بعيدًا عن الشق) ولم يعد بإمكاني الشعور بـ 11 بارزة أو وضع أصابعي تحتها. لا توجد نتوءات أو نتوءات لذا فهذا أمر واعد حقًا! سأترك كل شيء بمفرده الآن ولن أكز الدب ، لكن هذا مطمئن. كنت قلقًا حقًا بشأن ضلعي الحادي عشر على وجه الخصوص. & nbsp؛
على الرغم من أن الأمر لا يزال يشعر بالخدر الشديد ، إلا أنني أحرص بشكل خاص على عدم إراحة ذراعي بالقرب من شقّي أثناء كتابتي لهذا (جلست على منحدر على السرير وأنا أكتب على هاتفي). & nbsp؛
لقد انتقلت للتو إلى الجناح الرئيسي ولدي غرفتي الخاصة ، وهو أمر رائع! & nbsp؛
أنا متعب جدًا لذا من المحتمل أن أنام بشكل تكتيكي قريبًا (تكتيكي لأنني أعتقد أنه سيكون من الجيد الحصول على قسط جيد من النوم قبل أن يزول تأثير المخدر). & nbsp؛
مما قرأته من أشخاص آخرين مروا بهذا ، سوف يزداد الأمر سوءًا قبل أن يتحسن ، وستكون هناك بعض العقبات وبعض الأيام السيئة بينما تتعافى الأشياء ببطء ، وسوف يستغرق الأمر وقتًا ، لكني أشعر بإيجابية وأنا جاهز لبقية الرحلة. لدي الكثير من الدعم من مجموعة رائعة من الأشخاص من جميع أنحاء العالم ، والذين كانوا لا يقدرون بثمن بالنسبة لي حتى الآن. & nbsp؛
شيء واحد أدركته هو أنه مع هذه العمليات ، هناك العديد من المتغيرات ، وبسبب ذلك لا توجد رحلتان متماثلتان.
بعض الناس لديهم جانب واحد ، والبعض الآخر 2. & nbsp؛
البعض يعاني من متلازمة انزلاق الضلع من جانب واحد ، والبعض الآخر لديه ثنائي.
البعض لديه استئصال أو استئصال ، والبعض الآخر لديه إجراء هانسن. من بين هؤلاء ، البعض لديه Hansen 1.0 ، والبعض لديه Hansen 2.0 ، والبعض الآخر لديه إعادة بناء باستخدام الصفائح والطعوم الغضروفية. بعض الناس لديهم ضلع واحد منزلق ، والبعض الآخر لديهم 2 أو 3 أو 4 أو 5 أو 6. & nbsp؛
بعض الناس لديهم hEDS أو حالة كامنة أخرى ، والبعض الآخر قد تعرض للسقوط أو الحادث. بالنسبة لبعض الأعراض تظهر تدريجياً ، والبعض الآخر تظهر عليهم الأعراض فجأة. & nbsp؛
نختلف أيضًا في الأعراض ، أين وكيف نشعر بالألم ، والعمر ، وتحمل الألم ، والاستجابات لتسكين الآلام ، إلخ ... & nbsp؛
لذلك من المهم بالنسبة لي أن أتذكر ألا أقارن شفائي مع تعافي أي شخص آخر ، وهو أمر مهم بالنسبة لك ، إذا كنت ستخضع لعملية جراحية أو أجريت للتو عملية جراحية وتقرأ هذا ، ليس لمقارنة تعافيك مع تعافيني ، ولكن لاستخدامه باعتباره توجه وخذ منه كل ما تجده مفيدًا. نبسب ؛
ومع ذلك ، سأستمر في توثيق تجربتي من خلال الارتفاعات والانخفاضات في الانتعاش. & nbsp؛
2 يونيو 2022. أيام ما بعد العملية 2 - 4. نبسب؛
لم أشعر أنني قادر على كتابة أي شيء خلال الأيام القليلة الماضية لأنني عانيت من أجل التركيز. أنا أتناول ما مجموعه 13 دواء وبعضها قوي للغاية. & nbsp؛
خرجت من المستشفى في اليوم الثاني وعدت إلى المنزل مباشرة. كنت أرغب في إنهاء رحلة السيارة قبل أن يزول تأثير المخدر الموضعي وأنا سعيد حقًا لأنني فعلت ذلك. كان ركوب السيارة صعباً ، وكانت الرحلة صعبة للغاية لكنني تمكنت من ذلك. لم أتمكن من استخدام عضلاتي المائلة للالتواء أو الخروج من السيارة ، لذلك سحبت نفسي إلى الجانب في وضعية الجلوس باستخدام باب السيارة ، ورفعت ساقي ، وسقطت على الأرض على ركبتي ، ثم خففت على ساقي. ربما بدا الأمر سخيفًا ، لكنه نجح!
شهدت الأيام القليلة الماضية نوعًا من التدحرج في يوم واحد وأنا في حالة ذهول شديد و "بعيدًا عن الجنيات" بسبب الدواء ولكني في حالة جيدة حتى الآن. لم أتناول المورفين خلال يومين لأنني لم أشعر بالحاجة إليه ولكنه موجود إذا احتجت إليه وإذا أصبحت الأمور غير قابلة للإدارة. & nbsp؛
كنت بحاجة للمساعدة في النوم في الليلة الأولى في المنزل ، ولم أستطع الاستلقاء ، لذلك استخدمت 3 وسائد عادية و "وسادة على شكل حرف V" للرفع (استخدمت للتو وسادتين قبل الجراحة) ونمت على ظهري. لقد كنت في المنزل لمدة ليلتين الآن ونمت في كلتا الليلتين وهو أمر جيد لأنني لم أكن أعتقد أنني سأنام جيدًا على ظهري. & nbsp؛
لم أشعر أنني أستطيع الاستحمام بالأمس واستغرق الأمر حوالي 10 دقائق للنهوض من السرير ، وبصورة محرجة للغاية ، لكنني اليوم تمكنت من النهوض من السرير بشكل مستقل (تدحرجت إلى جانبي غير العملي ، وأسقطت ساقي جانب السرير ، ثم أخلط / أدفع جسدي للأعلى بيدي اليسرى وذراعي). & nbsp؛
كنت أستخدم العصا بالأمس للصعود والنزول على السلالم وكذلك السكة ، واستخدمت العصا للوقوف من الكرسي ، وللتجول في المنزل ببطء. اليوم يمكنني صعود السلالم باستخدام السكة فقط ويمكنني الوقوف بمفردي ، وهو ما أعتقد أنه تقدم جيد حقًا! & nbsp؛
لقد استحممت هذا الصباح (على الرغم من أن القيام بساقي كان صعبًا ولم أستطع تجفيف ساقي أو قدمي). & nbsp؛
كنت بحاجة إلى مساعدة في ارتداء جواربي وارتداء قميصي لأنني لا أستطيع الانحناء أو تمديد ذراعي حتى الآن. & nbsp؛
إن تنظيف أسناني بالفرشاة أمر صعب (أنا 6 أقدام مربعة ، لذا فإن الطريق طويل للانحناء فوق الحوض ، وقد كافحت من أجل النهوض من وضعية الانحناء قبل الجراحة) لكنني فعلت ذلك على ركبتي واستخدمت ساقي للنهوض لذلك أنا لم يكن من الضروري الانحناء على الإطلاق). & nbsp؛
نزعت الضمادة عن جرحي وألقيت نظرة على ندبي هذا الصباح. لا يزال طازجًا وكدمات جدًا (طبيعي) لكنه يشفى جيدًا. إنه نظيف ولا توجد علامات للعدوى. & nbsp؛
لا أستطيع الجلوس لفترة طويلة على كرسي عادي دون الشعور بألم مرتفع وقد أمضيت اليومين الماضيين على كرسي ، مع كيس ثلج على جرحي في المقدمة وزجاجة ماء ساخن في الخلف. لقد كنت أعانق وسادة بخفة ، والتي كنت أستخدمها لـ `` دعامة '' عن طريق العناق بإحكام إذا كنت بحاجة إلى السعال لأن ذلك يسبب ارتفاعًا حادًا في الألم ، وعلى الرغم من أنه ليس لطيفًا وما زلت أشعر بالقلق والرهبة في كل مرة ، انتهى بسرعة. & nbsp؛
لقد شعرت ببعض الألم ، وأحيانًا يكون مؤلمًا للغاية ، خاصة في الخلف في رؤوس الأضلاع بالقرب من العمود الفقري حيث تعتاد الضلوع والعضلات على أوضاعها الجديدة. أعلم أن ذلك سيستغرق بعض الوقت حتى أعتاد عليه ، وأعتقد أني ما زلت أعاني من الالتهاب ، لكن المسكنات تعمل جيدًا حتى الآن وأحصل على بعض الراحة بدلاً من استمرار الألم. & nbsp؛ أتناول الأدوية في الساعة 8 صباحًا و 12 مساءً و 5 مساءً و 11 مساءً ، وأجد حتى الآن أن ما بين الساعة 9:30 مساءً و 11 مساءً هو أصعب جزء من اليوم عندما يكون الألم في أشد حالاته ، لكن يمكنني القول بصراحة أنه لا شيء من هذا القبيل كان الألم الذي أصابني في الجانب الأيمن من الألم بنفس درجة الألم قبل الجراحة ، حتى الآن ، وهذا تخفيف كبير. & nbsp؛
إنه اليوم الرابع الآن ومن السابق لأوانه معرفة مقدار الأشياء التي ستتحسن لأنني ما زلت محدودًا جسديًا & nbsp؛ ومازال أمامنا طريق طويل لنقطعه فيما يتعلق بالشفاء ، لكن بشكل عام أنا سعيد للغاية بتقدمي في مثل هذا الوقت القصير منذ الجراحة. & nbsp؛
لقد كنت أنام كثيرًا ولم أتمكن من قراءة أو مشاهدة أي شيء لأن التركيز كان صعبًا ، لكنني أعتقد أنه بعد هذا الأسبوع الأول عندما أكون بعيدًا عن الأدوية القوية التي يجب أن تصبح أسهل. & nbsp؛
من السابق لأوانه أيضًا معرفة كيف يكون الضلع 11 ومدى تحسن حركتي ، لكنه يشعر بالأمان في الداخل مقارنةً بالسابق ولم يعد موجودًا على طول الطريق لذلك أنا متفائل. أرغب حقًا في الوصول إلى نقطة يمكنني فيها المشي كما اعتدت ، دون ألم في الأعصاب ، وشعور "العظم على العظم" ، والشعور به "يتلوى بداخلي". & nbsp؛
أعلم أن الأمر سيزداد صعوبة بمجرد أن يبدأ الالتهاب وأتوقف عن الدواء ، وسيستغرق الأمر وقتًا طويلاً ، ولا يزال هناك الجانب الأيسر لمواجهته ، ولكن حتى الآن ، أنا حقًا مسرور بكيفية الأشياء ذاهبون وأنا أشعر بأمل لا يصدق في المستقبل. & nbsp؛
5 يونيو 2022. أيام ما بعد العملية 5-6 نبسب ؛
أحتاج إلى تذكير نفسي بالتحلي بالصبر. & nbsp؛
أستيقظ من النوم أشعر بالألم ، خاصة وأنني كنت في نفس الوضع طوال الليل ولكن المدس يساعدون في ذلك. يشعر الموقع بألم شديد وحرق ولكنه ألم جراحي ويساعد الأدوية والجليد على تخفيفه بشكل كبير ، لذا فهو ليس ثابتًا ويمكن التحكم فيه في الوقت الحالي. قبل الجراحة لم يكن هناك أي راحة على الإطلاق. الجرح حكة شديدة ولكن هذه علامة جيدة حقًا لأنها تعني الشفاء. & nbsp؛
عاد أبي إلى المنزل أمس ونفد الباراسيتامول (تايلينول) لذلك سرت حوالي 40 مترًا (بالعصا فقط في حالة) إلى المرآب (محطة الوقود) ولم تسر الأمور كما كنت أتمنى. اضطررت للجلوس لأخذ قسط من الراحة في طريق العودة ، حيث كنت أشعر بهذا الألم المألوف بين لوح الكتف والعمود الفقري في جانب الجراحة. لقد أزعجني ذلك قليلاً لكن علي أن أتذكر أنني لم أخرج سوى 5 أيام. التفت إلى المجموعة لبعض الطمأنينة وقرأت بعض قصص ما بعد الجراحة التي أجمعها منذ يناير. & nbsp؛
يستغرق الأمر من 3 إلى 6 أشهر حتى يتشكل النسيج الندبي داخليًا ليثبت الأشياء معًا حقًا ، ومن المحتمل أن يضغط الالتهاب على الأعصاب ، وقد تعرضت هذه الأعصاب للتهيج لسنوات ، لذا سيستغرق الأمر وقتًا حتى تهدأ. & nbsp؛
بشكل عام ، ما زلت أشعر بإيجابية كبيرة وأنا سعيد بتقدمي ، أريد فقط أن أتذكر أن هذا سيستغرق بعض الوقت ، وأن أكون لطيفًا مع نفسي. & nbsp؛
يبدأ معظم الناس في رؤية أكبر التحسينات في عمر 4-6 أشهر بعد العملية ، وسيظل الأمر صعودًا وهبوطًا حتى ذلك الحين ، لذلك أحتاج إلى التحلي بالصبر. & nbsp؛
من المؤكد أنني أشعر بأنني أطول وأكثر استقرارًا ، ولا أشعر بالانزعاج عندما أجلس ، كما كنت لسنوات عديدة. في السابق لم يكن لدي أي استقرار حيث تم دفن ضلعي العاشر خلف وتحت 9 على كلا الجانبين ، واضطررت إلى استخدام ذراعي أو مرفقي لرفع نفسي ومنع نفسي من التقليب إلى الأمام. أثناء كتابة هذا ، جلست على الكرسي على طاولة المطبخ مع عمود فقري مستقيم وعضلات بطني تمسك بي في وضع مستقيم كما ينبغي. يمكنني معرفة مقدار ارتفاعي من خلال النظر إلى المرآة في المطبخ. من قبل ، كان بإمكاني رؤية رأسي بالكامل ، لكن بالأمس لاحظت أنه يقطعها الآن في عيني! من الواضح أن كتفي الأيمن أعلى وأكثر استقامة من اليسار (والذي سيتم إصلاحه في وقت لاحق) ولكن حتى وجود جانب واحد قد أحدث فرقًا كبيرًا من الناحية الهيكلية. & nbsp؛
7 يونيو 2022. أسبوع واحد بعد العملية & nbsp؛
بدأت أشعر بالالتهاب أمس ، في مساء اليوم السابع. أعترف أنني كنت أشعر أن التعافي كان "سهلًا جدًا" حتى ذلك الحين من حيث الألم وتساءل جزء مني عما إذا كنت قد نجوت بطريقة أو بأخرى جزء من علم أنه قادم لأنه تم تحذيري. أود أن أصفها بأنها "كدمات داخلية" ساخنة ، خام ، مكثفة ، تنتشر من خلال الجانب الأيمن ، مع شق في مركزها. & nbsp؛
إنه ليس لطيفًا ، وهو بالتأكيد ليس سهلاً ، لكن لا داعي للخوف منه أيضًا. لقد أخذت بنصيحة الأشخاص الذين خضعوا لعملية جراحية في السابق لانزلاق الأضلاع ، واشتريت كيس ثلج قابل للارتداء يمكن إعادة تجميده قبل الجراحة استعدادًا للجراحة ، وأنا سعيد جدًا لأنني فعلت ذلك. سأربط الذي اشتريتههنا في حالة ما إذا كان أي شخص يقرأ هذا سيجد أنه من المفيد اتباع توصية. تحتوي على حزمتين قابلتين لإعادة التجميد حتى أتمكن من التبديل بينهما. إنها تتجمد بسرعة كبيرة وتستمر حوالي ساعتين قبل الحاجة إلى العودة إلى الفريزر ، لكنني اشتريت واحدة أخرى بحيث يكون لدي 4 ، لذلك في كل مرة أستخدم فيها واحدة يمكنني التأكد من أنها في أبرد درجاتها. & nbsp؛
لقد خرجت من مضادات الالتهاب منذ يومين حسب توجيهات الجراح. إن تناول مضادات الالتهاب لفترة طويلة يمكن أن يمنع نمو الخلايا الجديدة ، لذلك يمكن أن يطيل من فترة الشفاء ، لذلك إذا كنت تتساءل لماذا لا نتناولها حتى يزول الالتهاب ، فهذا أحد الأسباب العديدة لذلك. لن أشعر بالملل من خصوصيات وعموميات مضادات الالتهاب ، ومزايا وعيوب ما يفعلونه وما هو الالتهاب أو لماذا نشعر به بعد الجراحة ، ولكن هناك الكثير من المعلومات المتاحة عبر الإنترنت. إذا كنت تتابع قصتي ربما تكون قد تعرفت علي قليلاً وأدركت أنني باحث متعطش ، وأحب معرفة "ما هو" و "لماذا" لكل شيء على الإطلاق. قضيت بعض الوقت في البحث اليوم ، وأجد أنه من المفيد حقًا معرفة ما يحدث في جسدي ولماذا. & nbsp؛
أتوقع أن يستمر هذا لبضعة أسابيع على الأقل ، وربما لفترة أطول قليلاً. يعاني الكثير من الأشخاص الذين خضعوا لجراحة في الضلوع المنزلق من "مرحلة الالتهاب 2" بين 6-8 أسابيع حيث يعتادون قليلاً على الحركة ، وأحيانًا أبعد من ذلك ، لكنني متأكد من أن ذلك يصبح أسهل في الوقت.
مرة أخرى ، بالنسبة لي ، على الرغم من أنه ليس لطيفًا ، ويمكن أن يكون شديدًا للغاية ، إلا أنه أسهل في التعامل معه من ألم ما قبل الجراحة. جزئيًا لأنه نوع مختلف من الألم ، وجزئيًا لأنه على الرغم من شدته ، إلا أن مسكنات الألم والثلج يساعدان بشكل كبير في تخفيفه ، وهناك نقاط في اليوم يكون فيها الألم عند مستوى يمكن التحكم فيه تمامًا ، طالما أنني أستمر في إيجاد التوازن بين يستريح ، والقيام ببعض المشي الخفيف حول المنزل لبضع دقائق. & nbsp؛
لقد وجدت أن الأمر بالنسبة لي حتى الآن في أسوأ حالاته بمجرد أن أستيقظ ، وآخر شيء في الليل. ربما يؤدي التواجد في وضع واحد طوال الليل والدخول إلى السرير والنهوض منه إلى تفاقم الأمور. من اليوم ، أضع كيس ثلج بمجرد استيقاظي ، والتنقل قليلاً يساعد أيضًا ، على الرغم من أن ذلك قد يبدو غير بديهي في ذلك الوقت. & nbsp؛
لقد عانيت من بعض "آلام العمود الفقري" المروعة إذا وقفت طويلاً ، لكنني لست قلقًا من أن الجراحة لم تنجح أو أنني سأبقى هكذا إلى الأبد. لقد خطرت في ذهني لفترة وجيزة ، ولكن إذا فكرت بشكل منطقي ، فمن المنطقي تمامًا أنه إذا كانت المساحات الوربية منتفخة وملتهبة ، فسيكون هناك بعض الضغط الإضافي على الأعصاب ، والتي ربما لا تزال غاضبة جدًا من العبث بها ، ولكن بمجرد أن يستقر الالتهاب ، في الوقت المناسب ، أعتقد أن هذا سوف يحدث أيضًا. كنت أعلم أنه لن يكون حلًا سريعًا. رأس الضلع (الجزء الموجود في الخلف الذي يتصل بالعمود الفقري) للضلع 11 مؤلم للغاية ولطيف ويوضح أنه ليس سعيدًا. كان هناك بعض الألم العصبي الحاد هناك أيضًا ، لكنني أتوقع أن هذا يرجع جزئيًا إلى تحريك الضلع والاعتياد على وضعه الجديد ، وأيضًا بسبب الالتهاب والتورم ، وبمجرد انخفاض ذلك ، سيستقر هذا أيضًا. الوقت.
بالأمس تجولت في حديقتي لبضع دقائق ، وشعرت بشيء صغير مثل هذا رائعًا. على الرغم من أن بعض الأجزاء منه متوحشة جدًا بالنسبة لي لأنني لم أتمكن من فعل أي شيء بها لمدة عام ، إلا أنها المرة الأولى التي تمكنت فيها من الخروج إلى هناك منذ وقت طويل بدلاً من مجرد النظر من وضعية جلوس عبر نافذة او شباك. كانت حديقتي مصدر فخر لي وسعادتي وأنا واثق من أنها ستعود مرة أخرى بمرور الوقت. لقد توقفت تمامًا عن العزف على البيانو منذ حوالي 3 سنوات لأن الجلوس على كرسي بدون دعم للظهر كان مؤلمًا للغاية وكنت أتأرجح للأمام بسبب عدم الاستقرار مع دفني العشرات تحت وخلف 9 ، ولأنني كنت أستخدم يدي للعب على عكس التمكن من دعم نفسي معهم ، كما كنت أفعل في كثير من الأحيان عندما أجلس ، كان الألم شديدًا للغاية. لم أكن أعلم أن السبب في ذلك هو انزلاق الضلوع في ذلك الوقت ، ولكن في يوم من الأيام ، عندما استقر كل شيء وشفاء ، وبعد الجراحة الثانية ، أتخيل أنني سأكون قادرًا على الجلوس في وضع مستقيم تمامًا دون مساعدة وبدون ألم ، وأنا سأكون قادرا على اللعب مرة أخرى.
لقد أخذ SRS و "wobbly" (ضلعي الهائل الحادي عشر المتنقل) الكثير بعيدًا عني ، ولم أكن أعرف ما هو الخطأ معي لفترة طويلة ، وكانت هناك فترة طويلة من الوقت قبل أن أسمع حتى عن انزلاق الضلع متلازمة عندما لم أكن أعتقد بصراحة أنني سأكون قادرًا على فعل الأشياء التي أحبها مرة أخرى. منذ 6 أشهر ، خطرت في بالي فكرة أنني قد لا أغادر المنزل مرة أخرى! لكن الآن ، هناك الكثير من الأمل ، وهذا في حد ذاته يلقي بظلاله على أي ألم أو التهاب أشعر به. نبسب ؛
17 يونيو 2022. 2.5 أسبوعًا بعد العملية & nbsp؛
كنت أرغب في الانتظار حتى أوقف الكودايين حتى أعطيت تحديثًا آخر ، خاصةً فيما يتعلق بأعراض الجهاز الهضمي ، حيث يتسبب الكودايين في الإمساك ويمكن أن يسبب عدم الراحة في البطن نتيجة لذلك وأردت الحصول على صورة واضحة عن كيف كانت الأمور بشكل طبيعي. لقد كنت أيضًا أحاول بعناية بعض الأشياء التي لم أتمكن من القيام بها قبل الجراحة أو بعدها مباشرة لأرى كيف أكون معهم قبل إعطاء التحديث. & nbsp؛
لنبدأ بالأخبار السارة!: & nbsp؛
يسعدني أن أبلغ أنه منذ الجراحة ومنذ أن توقفت عن تناول الكودايين قبل 5 أيام ، لم أعاني من ألم حاد في البطن ، ولا ألم في البطن ، أو غازات زائدة ، أو قرقرة ، أو إسهال ، أو شعور "عالق" تحت الضلع 10. كل ما عندي من كانت أعراض الجهاز الهضمي على الجانب الأيمن طوال هذا. لقد وجدت دراسة حالة مثيرة للاهتمام حقًا من جمعية إصابات جدار الصدر والتي قد تلقي بعض الضوء على سبب إصابة البعض منا بأعراض الجهاز الهضمي ، والتي سأحاول العثور عليها مرة أخرى حتى أتمكن من ربطها. & nbsp؛
لقد توقفت عن تناول جميع أدوية الألم باستثناء بقع الليدوكائين لمدة 5 أيام حتى الآن ، على الرغم من أنني أستخدم أكياس الثلج بالتناوب يوميًا طوال اليوم ، بالتناوب بين الأمام والخلف ، وهذا يساعد كثيرًا. & nbsp؛
ما زلت أعاني من بعض آلام الأعصاب على الجانب الأيمن في الخلف بين نصل الكتف والعمود الفقري في الفراغ الوربي بين الضلعين 9 و 10 ، لكنه أكثر عرضية ويمكن التحكم فيه عن ذي قبل ومن المرجح أن يستمر في الاستقرار بمرور الوقت. في السابق لم أستطع الوقوف لأكثر من 2-3 دقائق قبل أن يبدأ في الوصول إلى مستوى لا يمكن السيطرة عليه بسرعة كبيرة وكان علي الجلوس أو الاستلقاء. يمكنني الآن الوقوف لمدة 10-15 دقيقة دون ألم. ما زلت أواجه مشكلات مع الجانب الأيسر ، لكنني متأكد من أن ذلك تراجع بعد بضع سنوات من الجانب الأيمن ولا يتعلق بالأضلاع العائمة ، لذلك سأترك ذلك خارج المعادلة في الوقت الحالي لغرض الكتابة هذا والتركيز على الجانب الأيمن الذي كان أسوأ من 2 وبدأ منذ 4 سنوات. ما زلت أستخدم بقع الليدوكائين بالقرب من شفرة الكتف في الفراغ الوربي بين 10 و 11 ولكن ليس كل يوم (لقد قطعت كل رقعة إلى 6 بقع أصغر وأضعها على مركز الزلزال إذا كان الألم حتى يستمر). & nbsp؛
موقع الجراحة نفسه يعمل بشكل رائع! الندبة صحية للغاية ولا تزال تشعر بالخدر على السطح ، وقد استقر الاحمرار والكدمات ، وعادت بشرتي إلى لونها الطبيعي ويمكنني أن أشعر بأنسجة ندبة سميكة تتشكل تحتها والتي ستستغرق وقتًا للتطور ولكن هذا ما سيحمل الأشياء في مكان آمن على المدى الطويل. يشعر الضلع 10 بالأمان الشديد وما زلت لا أملك أي حركة في الأمام أو في الجناح من الضلع 11 عندما أمشي ، وهو أمر رائع! & nbsp؛
لقد تعرضت لانتكاسة منذ ليلتين بعد العطس ثلاث مرات متتالية دون أن يكون لدي وقت كافٍ لأخذ وسادة لاستخدامها في تدعيمها ، لكنها استقرت بعد يوم. & nbsp؛
ما زلت أشعر بعدم الراحة والضيق في المقدمة إذا جلست على كرسي عادي مسند الظهر لأكثر من حوالي 15 دقيقة وما زلت أجد أن الكرسي هو المكان الأكثر راحة ، لكن هذا طبيعي تمامًا في هذه المرحلة. نبسب ؛
لم أستطع الاستلقاء ، لكن يمكنني اعتبارًا من اليوم (على الرغم من الاستيقاظ من وضع مسطح ، فأنا بحاجة إلى المساعدة). & nbsp؛
لا أستطيع الانحناء أو الالتواء حتى الآن ، لكن هذه ليست مشكلة حيث يمكنني القرفصاء واستخدام ساقي فقط مع الحفاظ على العمود الفقري مستقيمًا ، وما زلت غير قادر على النوم على جانبي (على الرغم من رغبتي حقًا في ذلك) وأنا أنام على مرة أخرى ، ولكن هذا شائع جدًا في هذه المرحلة أيضًا. & nbsp؛
كانت رحلتي بسيارتي الأولى اليوم 20 دقيقة في كل اتجاه حيث ذهبنا لزيارة الأصهار. يمكنني الدخول من خلال الجلوس في مواجهة الخلف ثم لف ساقي في وقت واحد. كانت الرحلات بالسيارة صعبة للغاية قبل الجراحة وزادت من ألمي لدرجة أنني عادة ما أضطر لقضاء اليوم التالي في السرير. كانت لدي حركة في الضلع 11 في الخلف (سأستمر في ذلك ...) ولكن كان لدي وسادة ساعدت في الدعامة وكنت أرتدي رقعة ليدوكائين. & nbsp؛
الكل في الكل ، تقدم جيد حقًا!
المزاج الحكيم ، لقد لاحظت فرقا كبيرا. لقد حاولت أن أبقى إيجابيًا ومتفائلًا طوال كل هذا ، على الرغم من بعض التحديات الضخمة وأعتقد أنني قمت بعمل جيد جدًا بالنظر إلى الظروف ، لكن هذا الأسبوع لأول مرة منذ فترة طويلة لاحظت أنني أبتسم ، أمزح ، وعمومًا بدأت أشعر وكأنني عجوز مرة أخرى. لقد تمكنت من إجراء محادثات كاملة مع شريكي وأفراد عائلتي دون الحاجة إلى التوقف أو فقدان التركيز بسبب مستوى الألم. & nbsp؛
ما كنت أشير إليه على أنه "ألم العمود الفقري" حول بوصة واحدة على يمين T11 لا يزال سيئًا للغاية لكنني سأشرح ذلك الآن. سوف تتذكر أن ضلعي الحادي عشر "المتذبذب" قد اندلع على طول الطريق وتحركت كمية كبيرة في المقدمة كلما تحركت. كنت أظن منذ فترة ولكنني الآن متأكد من أنه إما خلع جزئيًا أو مخلوعًا تمامًا من العمود الفقري عند المفصل المستعرض الضلعي. إنه شعور أكثر مثل هذا الأخير. له عدة أسماء مختلفة ، بما في ذلك متلازمة رأس الضلع ، خلع الضلع (إذا كان لا يزال شبه متصل) وخلع الضلع (إذا كان منفصلاً تمامًا) يمكنني حتى إخبارك بالضبط متى وكيف حدث ذلك. بدأت المشكلات مع 11 في نوفمبر ، في اليوم السابق لبدء بلدييوميات الأعراض. سافرت أنا وشريكي إلى إدنبرة بالقطار لقضاء عطلة ، وكنت أحمل حقيبة ظهر ثقيلة على ظهري وحقيبة ظهر أصغر على أمامي عبر ممر ضيق عبر العديد من عربات القطارات. تسبب في الكثير من الألم. عندما وصلنا إلى الفندق ، قمت على الفور بتفريغ نقالة الظهر ، ورفعتها إلى أعلى وضع لها ، واستلقيت عليها ، ثم مدت يدي فوق رأسي لمزيد من الضغط. اهتز جسدي بالكامل وحدث صدع بصوت عالٍ ، لكن هذا في حد ذاته لم يضر ، لذا لم أفكر كثيرًا في ذلك. كان اليوم التالي عندما بدأت أشعر بألم خاصرة جديد وبدأت مشاكل المشي. & nbsp؛
متلازمة رأس الضلع / خلع الضلع / الخلع هي حالة أخرى من السهل تفويتها في التصوير. يمكن العثور على أفضل مثال على تفسير ذلك باستخدام صورة الأشعة السينيةهنا. من الواضح أنه يوم في الصورة كما سترى ، لكن طبيبها فاته. كان لديها hEDS ، وهو أمر شائع بيننا وهو ينزلق الشرائط ، ومن المثير للاهتمام ، أن ضلعها هو أيضًا الضلع 11 على الجانب الأيمن. & nbsp؛
يمكنني في الواقع أن أشعر أنها تتحرك في الخلف الآن بعد أن تم تأمينها في المقدمة ، ولكن ليس طوال الوقت ، ليس عندما أجلس أو أسير ، ولكن في السيارة ، وخاصة في السرير ، وإذا أخذت نفس عميق ، إنه مؤلم. أفترض أن هذا هو تضخم الضغط عليه للخارج والعضلات. إنه ليس أسوأ ألم في العالم مقارنة بما كان عليه من قبل ، وبصراحة ، إذا اضطررت للاختيار من بين 2 ، فسأفعل ذلك على الحركة في المقدمة التي أملكها لأن ذلك كان مؤلمًا جدًا ومرهقًا للغاية. ومع ذلك ، من الناحية المثالية ، أفضل عدم الحصول على أي منهما. & nbsp؛
لقد فكرت في الأمر مطولًا وسأرسل بريدًا إلكترونيًا إلى الجراح قبل المتابعة ، ولكن أيضًا أنسخه في طبيبي العام في حال كان التصوير مفيدًا. على الرغم من أنني أعتقد أنها مشكلة في العظام ، وليست مشكلة صدرية ، إلا أنني أثق في جراحي ضمنيًا ، ولا أريد بشكل خاص إجراء مناقشة أخرى مع طبيبي العام حول مشكلة أخرى يصعب تشخيصها ، وربما لم يسمعوا بها أبدًا ولكن في نفس الوقت لا أريد أن أتعايش مع حالة ألم مزمن أخرى يمكن أن تزداد سوءًا وتجعلني بائسة ، لذا فإن عملي المعتاد "التعامل معها وإخفائها وتجنب الطبيب ، وحاول تجاهله "الطريقة ليست خيارًا ، وأحتاج على الأقل إلى متابعة التشخيص المؤكّد حتى إذا ساءت الأمور ، يكون كل شيء موجودًا وموثقًا ولن أبدأ رحلة صعبة أخرى من الصفر. & nbsp؛
من البحث الذي أجريته (أنت تعرفني وتبحث الآن!) الإجماع العام هو أنه لا يوجد أي إجراء جراحي يمكن إجراؤه مع وجود فرصة كبيرة للنجاح ، لكنني وجدت حالة واحدة ، والتي كانت إجراء جديد:
كان خلع جزئي للمرضى في أضلاع حقيقية متعددة (متصلة في العمود الفقري والقص) ، في حين أن ضلعي في ضلع عائم واحد (متصل فقط في العمود الفقري) ، ولكن في كلتا الحالتين تكون المفاصل في العمود الفقري هي نفسها. & nbsp؛
قام الجراح بفحص الضلوع المشتبه في عدم ثباتها في مرحلة ما قبل العملية وقارنها بالأضلاع الموجودة بالأسفل وما فوق. قام بجس الأضلاع 3-6 ورأى أن هناك فرقًا واضحًا واضحًا في T3 مقابل الأضلاع الثلاثة غير المستقرة (T4-6). يجب ألا يتحرك المفصل المستعرض الضلع ، لكنه لمس كلاً من الضلع والعملية العرضية وكان كل من الضلع ومفصل التصوير المقطعي المحوسب غير مستقرين على مستوى العالم. عندما يدفعها ، كانت تنزلق وكانت الحركة غير الطبيعية في كل اتجاه. & nbsp؛
تم الحصول على فحص بالأشعة المقطعية قبل العملية للمساعدة في التخطيط الجراحي الذي قاموا من خلاله بإعادة بناء ثلاثية الأبعاد وحصلوا على نموذج مطبوع ثلاثي الأبعاد. أظهر النموذج أن المريض لديه ميل لأن تنزلق المواد المطوقة بسبب انحدار الضلع في العملية العرضية ، لذلك تغلبوا على ذلك عن طريق إنشاء بعض الشقوق في الضلع والعملية العرضية. كان لدى المريض 2 من جراحي العظام المعالجين. أحدهم يقوم بالخياطة والآخر يحمي الأعضاء في المنطقة (الرئة ، الشريان الأورطي ، إلخ). قاموا بلف شرائط من النايلون والبوليستر حول رأس ضلع المريض وعملية عرضية باستخدام أكبر عدد ممكن من الأربطة ، وقاموا بربطها ولفوا Ethibond (شريط ألياف غير قابل للامتصاص) فوقه لمنع فك الارتباط. & nbsp؛
المريض الآن أكثر بقليل من 9 أشهر بعد العملية وقد ذكر أنه يبدو أنه كان ناجحًا. يستغرق الأمر ما لا يقل عن عامين من المتابعة للنشر واعتبار جراحة العظام ناجحة ، لذا لا يزال الوقت مبكرًا ، ومع ذلك ، فقد أبلغت المريضة أنه نتيجة لذلك ، بدأ جسدها في تعويض الاستقرار وأضلاعها على الجانب المقابل بدأ الجانب (الجانب الأيسر) في الخلع والخلع. كان من المأمول أن يؤدي التدخل المبكر بالحقن قبل أن تتمدد كبسولة المفصل بشكل كبير إلى منع حدوث خلع في الأضلاع ، ومع ذلك لم يتمكنوا من تثبيت جميع الأضلاع بشكل وقائي لأنه كان من المفترض أن يؤدي ذلك إلى مرض رئوي مقيد. & nbsp؛
بعد عدة حقن دكستروز مع أسبوع واحد فقط من الراحة ، تساءل المريض عما إذا كان سكر العنب هو العامل المناسب للاستخدام. بدأت في إجراء المزيد من الأبحاث ووجدت منشورًا يتعلق باستخدام كبريتات التيتراديسيل ، والتي تم حقنها في CTP وحول جميع أربطة رأس الضلع. تلقى المريض 7 أيام راحة. تمكنت المريضة من الاتصال بمؤلف المنشور للحصول على المشورة وعقد اجتماع مع المؤلف والمريضة وطبيبها العام. قدم المؤلف النقاط التالية: & nbsp؛
1. كل شيء يجب أن يكون في محاذاة قبل الحقن للشفاء بشكل صحيح. يتم ذلك من خلال التلاعب بتقويم العظام. & nbsp؛
2. إذا لم يتم تثبيت العمود الفقري الصدري ، فسوف يضع ضغط الالتواء على الضلوع. يجب حقن الضلوع ليس فقط في CTP ولكن أيضًا في الأربطة بين الشقوق. إذا كانت هذه متساهلة للغاية ، فإن الضغوط الالتوائية على الضلوع ستؤدي إلى خلعها. & nbsp؛
3. إذا كان المريض يعاني من خلل وظيفي في المفاصل في العمود الفقري الصدري ، فسوف يقلد المريض ويسبب ألم الضلع. تسمح المفاصل السطحية للعمود الفقري بالتحرك للخلف وللأمام ، ولكن إذا تقدمت كثيرًا للأمام ، فيمكنك تمزيق الأربطة فوق الشوكية وبين الشوكة التي تعمل فيما بينها. في حالة إصابة فرط الثني ، فإنك تمزق الأربطة بين العمليات الشائكة مما قد يضعك في وضع مرن ومستدير. من خلال المعالجة التقويمية ، تقوم بإدخال ذلك في محاذاة طبيعية أكثر ثم تقوم بحقن أطراف العمليات الشوكية وبين العمليات الشوكية. يبدو أن التلاعب هو المفتاح لتحرير المفاصل العالقة ومن ثم 0.5٪ رباعي الكبريتات (تركيزات أعلى تحفز النخر) يقوي الأربطة بين الشوكة. & nbsp؛
من الصعب تطبيق القوة على مجموعة من الهياكل ، وقد أبلغت المريضة ، التي تعمل بنفسها في مستشفى للأبحاث ، عن شكوكها في البداية وقالت: "إن الأربطة الشوكية التي تسبب هذا القدر من عدم الاستقرار لم تكن منطقية بالنسبة لي. في الضلع مفصل الرأس والعمود الفقري ، هناك اتصال أقل بالعظام ويعتمد إلى حد كبير على الأربطة ، وإمكانية التحرك في أبعاد متعددة أكبر بكثير من احتمال تحول العمود الفقري الصدري كثيرًا بسبب تراخي الرباط بين الشوكات. من الاستقرار العظمي المتأصل في هذه المنطقة في حين أن المفصل الضلع والعمود الفقري عبارة عن رباط محض. تتحرك الضلوع بشكل عام بكمية صغيرة جدًا ولكن ربما قد تحدث كميات صغيرة فرقًا كبيرًا خاصةً عند أولئك الذين يعانون من EDS "& nbsp؛
أبلغ المريض عن انخفاض في وتيرة الخلع الجزئي بعد الجولة الثالثة و 5 أسابيع من الاستقرار الكامل مع انخفاض كبير في الخلع الجزئي. صرحت أنها أجرت 40+ عملية نقل في اليوم قبل الحقن و 2-3 في هذه المرحلة. شعرت الفرقعة بأنها أكثر سطحية وأقل عمقًا في المفاصل. & nbsp؛
تفكيري هو أنه إذا أجريت عملية جراحية لتأمين ضلعي الحادي عشر في العمود الفقري ، مع تأمينه الآن في المقدمة ، فسوف يتسبب ذلك إما في ضيق مفرط ويقيد الرئتين بسبب عدم قدرته على التمدد مع التنفس لأنه يجب ، أو سيكون هناك خطر من مزيد من الحركة في المقدمة بعد تثبيت الضلع في الخلف ، الأمر الذي سيكون كارثيًا ويعيدني إلى المربع الأول ، لكنني لست خبيرًا في هذا الأمر ولهذا السبب أحتاج إلى عض الرصاصة ومناقشته مع الطبيب. & nbsp؛
لا أعتقد أن الكتل العصبية ستنجح لأنني أعتبر نفسي خبيرًا في الشعور بألم الأعصاب ، بعد أن جربته بهذه الشدة لفترة طويلة ، ولا أشعر بألم الأعصاب ، إنه شعور ميكانيكي. مثل طعن العظام وحبسها وفرك الأنسجة الرخوة. إنها ليست تشنجات عضلية أيضًا. نبسب ؛
سأقترح أنه بمجرد التعافي من هذه الجراحة ، قد تكون الإحالة إلى العلاج الطبيعي نقطة انطلاق بناءً على النظرية القائلة بأنه إذا قمت بتقوية العضلات المحيطة بالمفاصل والأربطة في T11 بتمارين مكثفة موجهة ، فإن العضلات المحيطة بها قد يثبت الضلع بقوة أكبر في مكانه. أتساءل عما إذا كانت حقن الكورتيزون أعلاه وأدناه ستعمل جنبًا إلى جنب مع الألم ، لكنني سأأخذ النصيحة في هذا الشأن. في هذه الأثناء ، سأحاول استخدام رقع الليدوكائين هناك أيضًا لمحاولة تخدير المنطقة عندما تصبح سيئة بشكل خاص ، وبمجرد أن تلتئم الأمور بما يكفي لأفكر في ارتداء دعامة للظهر (والتي ستستغرق بعض الوقت) سأحاول ذلك استنادًا إلى النظرية القائلة بأن القليل من الضغط من الخارج قد يقيد الحركة في الداخل ويعطي بعض الراحة المؤقتة. على الرغم من أن ارتداء دعامة الظهر لن يكون عمليًا في السرير ، إلا أنه سيكون عمليًا وقد يساعد قليلاً يومًا بعد يوم. أهم شيء بالنسبة لي في هذه المرحلة هو جعل الكرة تتدحرج لمتابعة تأكيد التشخيص بينما أحاول إدارته بشكل متحفظ بأفضل ما يمكنني. & nbsp؛
على الرغم من ذلك ، ما زلت أشعر بإيجابية شديدة ، لأنني بشكل عام أشعر بتحسن كبير الآن مما كنت عليه قبل 3 أسابيع ، وعلى الرغم من وجود بعض الألم الشديد بالقرب من العمود الفقري وهناك خوف من أن يزداد سوءًا بمرور الوقت ، فأنا في أقل بكثير من الألم بشكل عام ، في أماكن أقل ، مع عدم وجود مشاكل في الجهاز الهضمي أو ألم بعد الأكل ، ويمكنني التجول في المنزل ومسافات قصيرة دون الحاجة إلى استخدام عصا. & nbsp؛
10 يوليو 2022. 6 أسابيع بعد العملية & nbsp؛
تستمر الأمور على ما يرام من حيث انزلاق الضلوع. لم أشعر بأي ألم عصبي على الإطلاق حول الضلعين 9 و 10 وهو أمر رائع ، ويشعر بأنه مستقر للغاية. لقد عانيت من زيادة ملحوظة في الألم بعد المبالغة في ذلك (الانحناء) منذ حوالي أسبوعين وكنت قلقًا من أنني كسرت الغرز ، لكنها لا تزال ثابتة في مكانها. ما زلت في طور تحديد ما يمكنني فعله وما لا يمكنني فعله ، لكن 6 أسابيع لا تزال مبكرة جدًا. نبسب ؛
& nbsp ؛ كما ذكرت في آخر مشاركة لي ، لا يزال الضلع 11 يمثل مشكلة ، على الرغم من أنه ليس بالقدر الذي كان عليه. لم أذهب إلى الجراحة معتقدًا أنني سأعود إلى 100 ٪ ، لكن هذا سيساعد إلى حد ما ، وقد فعل ذلك. أدى انخفاض آلام الأعصاب وغياب النقر إلى إحداث فرق كبير في نوعية حياتي (اعتمادًا على ما أفعله وإجراء بعض التعديلات / تجنب أشياء معينة) يمكن أن يكون لدي فترات خالية من الألم ، أو يكون لدي مستوى من الألم يمكن التحكم فيه . قبل الجراحة ، سأكون في السرير لمدة يوم أو يومين. لم أضطر إلى قضاء يوم في السرير منذ الجراحة (باستثناء اليوم الأول والثاني) وهو أمر إيجابي للغاية. نبسب ؛
المثير للسخرية هو أن السرير كان المكان الأكثر راحة بالنسبة لي قبل الجراحة ، والآن العكس. ما زلت مضطرًا إلى توخي الحذر الشديد عند الدخول إلى السرير حيث لا يزال 12 تحت الضلع 11 ويسبب ألمًا حادًا إذا لم أكن حريصًا ، ولا بد لي من محاولة تجنب النوم في وضع الجنين لنفس السبب. لا أستطيع النوم على بطني ، أو على جانب الجراحة ، وإذا كنت أنام على ظهري طوال الليل (وهو ما لم أكن معجبًا به في البداية) أستيقظ مع ألم شديد بالقرب من العمود الفقري ، لذا فهو استغرقت بعض الوقت لأشعر بالراحة لكنني أحاول النوم على جانبي الأيسر ، مع ساقي مستقيمة تمامًا بحيث يبقى 12 بعيدًا عن 11 ، وهذا يعمل جيدًا من حيث النوم ، لكنني أجد أنني أتحرك بلا وعي نومي ثم الاستيقاظ مؤلم للغاية في حوالي الساعة 11. أو أفعل أي شيء شاق أنا بخير. ما زلت أرتدي كيس الثلج طوال اليوم ويمكنني أن أرى نفسي أفعل هذا على المدى الطويل. حتى عندما يذوب الجليد ، لاحظت أن الضغط الطفيف الناتج عن الشريط المطاطي يساعد في منع الكثير من الحركة ، وعلى الرغم من أن ارتداء الشريط المطاطي طوال اليوم ليس مريحًا للغاية ، إلا أنه أكثر راحة من عدم ارتدائه. نبسب ؛
لا يزال المشي يسبب الألم في العمود الفقري (على الرغم من أنه ليس في الخاصرة أو عند طرف الضلع كما فعلت قبل الجراحة) ولا يمكنني المشي إلا لفترة طويلة قبل أن أحتاج إلى التوقف أو الاستلقاء على الأرض بشكل مثالي. أرتاح جسدي ، وأستنشق ببطء ، وأزفر ببطء ، وإذا كنت محظوظًا ، فيمكنني أن أشعر في الزفير بـ "نقرة" تليها ارتياح فوري حيث يتحرك رأس الضلع 11 إلى المكان الذي يجب أن يكون فيه ، أو على الأقل أقرب إليه يكون. يبدو أن التنقل سيستمر في كونه مشكلة ، لكنني ممتن لأنه أكثر قابلية للإدارة مما كان عليه قبل 6 أسابيع. نبسب ؛
في هذه المذكرة ، كان لدي موعد هاتفي لمراجعة أدويتي قبل بضعة أيام مع طبيبي العام الجديد ، الدكتور بيرنز. كما تعلم ، لم تكن علاقتي مع طبيبي العام السابق رائعة ، ولم يكن رأيي أيضًا في أسلوبه أو مستوى احترافيته ، لكنه ترك هذه الممارسة منذ ذلك الحين. كنت متوترة للغاية بشأن هذا الموعد مع دكتور جديد كان لدي قلق من عدم الاستماع إلينا أو رفضي أو عدم أخذي على محمل الجد ، والقلق من الاضطرار إلى شرح ماهية SRS وقضية 11 وكيف تؤثر علي. كان الدكتور بيرنز جميل للغاية. لقد كانت محترفة للغاية ، وقد استمعت إليها ، وكانت صبورة حيث شرحت ما هي الجراحة التجميلية SRS وحول الجراحة. نبسب ؛
يوافق الجراح على أن العلاج الطبيعي فكرة جيدة لتقوية العضلات حول موقع الجراحة ، والجانب الأيسر ، وعضلات ظهري حول الضلع 11. يوجد أخصائي تقويم في شارع هارلي قام بتجميع جهاز قياس متساوي القياس (تمارين بدون تحريك العضلات أو المفاصل نفسها) نبسب ؛ برنامج الفيزيو. نبسب ؛
يشرح الدكتور إدوارد لاكوسكي التمارين متساوية القياس جيدًا: & nbsp؛
"أثناء تمارين متساوية القياس ، لا تغير العضلات طولها بشكل ملحوظ. كما أن المفصل المصاب لا يتحرك. تساعد التمارين متساوية القياس في الحفاظ على القوة. ويمكنها أيضًا بناء القوة ، ولكن ليس بشكل فعال. ويمكن إجراؤها في أي مكان. وتشمل الأمثلة الساق رفع أو اللوح الخشبي. & نبسب ؛
نظرًا لأن التمارين متساوية القياس تتم في وضع واحد دون حركة ، فإنها ستحسن القوة في وضع واحد محدد فقط. سيكون عليك القيام بالعديد من التمارين متساوية القياس من خلال النطاق الكامل لحركة طرفك لتحسين قوة العضلات عبر النطاق. & nbsp؛
نظرًا لأن التمارين متساوية القياس تتم في وضع ثابت (ثابت) ، فلن تساعد في تحسين السرعة أو الأداء الرياضي. يمكن أن تكون تمارين متساوي القياس مفيدة ، مع ذلك ، في تعزيز الاستقرار - الحفاظ على موضع المنطقة المصابة. يمكن أن تساعد هذه التمارين لأن العضلات غالبًا ما تشد بدون حركة للمساعدة في استقرار المفاصل والجذع. "& nbsp؛
لم يكن لدي أي تعليمات محددة بعد العملية ولكن الدكتور هانسن ينصح مرضاه بعدم رفع أي شيء يزيد وزنه عن 10 أرطال لمدة 3 أشهر ، والحرص على عدم الانحناء أو الالتواء ، لذلك سأنتظر 6 أسابيع أخرى قبل بدء العلاج الطبيعي البرنامج ، وسأخذه برفق ، ويستمع إلى جسدي طوال الوقت. سآخذ برنامج Ciaran (طبيب العظام) وأقوم بالتمارين مع أخصائي العلاج الطبيعي (إذا كنت أمريكيًا وتتساءل عن ماهية العلاج الطبيعي ، فهي الكلمة الإنجليزية البريطانية لما تسميه "العلاج الطبيعي" باللغة الإنجليزية الأمريكية) لذا أعرف أقوم بعملهم بشكل صحيح ، ومن ثم آمل أن يكونوا قادرين على العمل معي لصياغة برنامج متساوي القياس لاستهداف العضلات حول الضلع 11. وسأبحث أيضًا في حقن العلاج بالحقن حول 11 ، حيث يمكن أن تساعد من حيث الحد من الألم ، لكنها غير متوفرة في NHS ، ولا يوجد مكان محلي لي يفعل ذلك ، لذلك سيتعين عليهم الانتظار. & nbsp؛
سأجري تصويرًا ديناميكيًا آخر بالموجات فوق الصوتية (في لندن أو ساري) على الجانب الأيسر (والرأس الضلع ومفصل الضلع 11 على اليمين إذا كان بإمكانهما القيام بذلك) بمجرد أن تسمح الظروف المالية بذلك ، على أمل الحصول على الجراحة على الجانب الأيسر في وقت لاحق من هذا العام. أتخيل أن هذا سيكون أسهل بكثير لأنه الضلع 10 فقط والأضلاع العائمة على هذا الجانب آمنة (لحسن الحظ) ، مما سيقلل الألم أكثر ، على الرغم من أنه ليس سيئًا (حتى الآن) كما كان الجانب الأيمن ، الضلع العاشر على اليسار يتم دفنها باستمرار خلف 9 أعلاه ، كما كان لها الجانب الأيمن قبل الجراحة). نبسب ؛
أجريت مقابلة الأسبوع الماضي مع صحفية جميلة تدعى لوسي حول حالتي وتجربتي مع الجراحة. سيتم نشر ذلك في مجلة NHS ، ونأمل أن يثير فضول المزيد من الأطباء والموظفين الطبيين داخل NHS أو يساعد في تثقيفهم ، وهو أمر رائع. & nbsp؛
لست متأكدًا متى سأقدم تحديثًا آخر ، لأن الأمور متسقة تمامًا في الوقت الحالي ، وأنا أركز على الشفاء. & nbsp؛
21 نوفمبر 2022 & nbsp؛
لقد مر وقت طويل. لقد كنت منعزلاً تمامًا مؤخرًا ، وسأكون صادقًا ، فأنا أعاني كثيرًا. عقليا أيضا.
انهار سقف المطبخ في أغسطس بعد عاصفة ، وتدخلت المياه من خلال الضوء ، ثم بدأ السقف في الانهيار. استغرق الأمر 3 أشهر لإصلاحه ، وكانت هناك أيضًا بعض المشكلات مع العائلة ، وشريكي ، المصاب بالفصام ، يعاني مؤخرًا أيضًا ، ولم يساعده كل الاضطرابات من السقف وما إلى ذلك.
لقد بقيت بعيدًا عن مجموعات الدعم ، واتخذت قرارًا بإزالة صفحة "الاتصال" من موقع الويب في الوقت الحالي ، حيث كنت أشعر بالفيضان التام. كنت أجد أن الكثير من الأشخاص الذين عثروا على الموقع ، سيتجنبون قراءته ، ويذهبون مباشرة لطرح الأسئلة ، والإجابة على معظمها ، موجودة على الموقع ، والبعض الآخر يريدون محادثات لمدة ساعة في جميع ساعات اليوم ، وهو أمر غير ممكن بالنسبة لي في الوقت الحالي. لقد أنشأت موقع الويب ليكون مصدرًا للناس ، لكن أنا نفسي لا أستطيع أن أكون كذلك. أفترض أن المشكلة في أن تكون قصتي علنية للغاية ، هل كان الكثير من الناس يسألونني "كيف حالك الآن؟" وبصراحة تامة ، لا أعرف كيف أجيب على ذلك. نبسب ؛
الضلع 10 (الضلع المنزلق) أفضل مما كان عليه. لم أعد أعاني من آلام الأعصاب في المقدمة ، وألم البطن ليس يوميًا كما كان من قبل ، لذلك هذا جيد. كان هدفي دائمًا أن أكون أفضل مما كنت عليه هذا الوقت من العام الماضي ، وأنا كذلك ، لكنني بعيد عن 100٪. ما زلت أرتدي أكياس ثلج لمدة 5 أشهر على موقع الجراحة الخاص بي ، لأنه رقيق جدًا ، لكنني أعتقد أن هذا له علاقة بالحركة من الضلع 11. & nbsp؛
إذن فيما يتعلق بانزلاق الأضلاع ، نعم ، تحسين ، ولكن كما تعلم ، هناك المزيد يجري ، وما زلت أتصفح ذلك. & nbsp؛
أعتقد أنه خلال هذه المدونة ، حتى الآن ، حافظت على الإيجابية جيدًا ، لكن الأمر يزداد صعوبة. & nbsp؛
هناك الكثير من الضغط من الناس ليكونوا "أفضل". نبسب ؛
عدت إلى لندن في أغسطس لرؤية الدكتور عباسي لإجراء الموجات فوق الصوتية الديناميكية على الجانب الأيسر ، والتي أكدت انزلاق الضلع العاشر على الجانب الأيسر ، وكذلك الضلع الحادي عشر والثاني عشر المتحركين ، وإجراء استشارة بالفيديو مع جويل بعد بضعة أسابيع في اليوم السادس. سبتمبر. نحن نخطط لإجراء عملية أخرى لتثبيت الضلع 10 على اليسار ، لكنني ذكرت أيضًا الصعوبات التي أواجهها مع ضلعي 11 و 12 ، وهما من أولوياتي بالنسبة لي. أعتقد في الأصل أنني اعتقدت / كنت آمل أن يكون كل الألم الذي كنت أعاني منه ناتجًا عن النعال ، لكن كما ذكرت سابقًا ، يبدو أن هناك مشكلات متعددة في الضلع. لقد انخفض الاثني عشر عامًا وهما جالسان فوق فخذي (متلازمة الاصطدام الضلعي الحرقفي ، أو "متلازمة طرف الضلع" ، ليس فقط في الأمام ، ولكن على طول الطريق إلى الخلف ، يمكنني الشعور به داخليًا ومع أصابع. أشعر أيضًا ، كما ذكرنا سابقًا ، أن الضلع 11 (بالتأكيد الجانب الأيمن ، ولكن من المحتمل أن كلا الجانبين) قد ابتعد عن العمود الفقري. وهذا نادرًا ما يعرف ، ويُساء فهمه ونادرًا ما يتم تشخيصه ويحدث بعدة أسماء ، بما في ذلك " متلازمة رأس الضلع "أو خلع جزئي في المفصل المستعرض الضلعي. لا يزال المشي والحركة بشكل عام مشكلة ويجب أن أكون حذرًا للغاية عند الدخول إلى السرير والنهوض منه بشكل خاص. أشياء أخرى كان علي التكيف معها. يمكنني الوقوف لحوالي 5 قبل دقائق من ظهور ما أسميه "ألم العمود الفقري" ، ما زلت أقضي معظم وقتي جالسًا ، ملفوفًا في وسادة الأمومة ، ولا بد لي من الاستلقاء عدة مرات في اليوم. كما أنني اشتريت كرسيًا متحركًا لبضعة أشهر قبل أن أتمكن من الخروج من المنزل ، وكانت المرة الأولى التي استخدم فيها كارثة. أقنعت نفسي أنني سأتمكن من الخروج بمفردي (إنه كرسي متحرك ذاتي الدفع ، لذا يمكنني دفع نفسي بيدي). حيث أعيش الطرق شديدة التلال وغير مستوية ، حاولت دفع نفسي لأعلى منحدر حاد إلى حد ما ، وانتهى بي الأمر بالسقوط للخلف ، وضرب ظهري في الطريق والكرسي فوقي. لقد تعلمت منذ ذلك الحين أنه يجب التعامل مع المنحدرات إما للخلف أو عن طريق الميل للأمام لتحويل الجاذبية. حاولت الانحناء للأمام ، لكن هذا يضغط على الضلع 10 ، الذي يقع تحت 9 على اليسار ويحاول التحرك إلى اليمين. والنتيجة هي البكاء ، على الرغم من أنها مفيدة إذا كنت في حاجة ماسة للخروج ، فإن لها عيوبها. المشكلة الأخرى هي "النتوءات" التي تجعل الضلوع المتحركة تقفز لأعلى ولأسفل مسببة المزيد من الألم. & nbsp؛
لم يصادف جويل هذا من قبل ، لكنه قرأ المنشورات التي أرسلتها وهو منفتح على التعلم عنها ، مما يمنحني الأمل. أعلم من المجموعات أن هناك عددًا قليلاً من الأشخاص في جميع أنحاء العالم (الذين أعرفهم) يختبرون هذا ، لكن لا يوجد الكثير في طريق البحث أو المنشورات. سأضع البحث الذي وجدته في محرك جوجلهنا في حال احتاج أي شخص يقرأ هذا إلى مزيد من المعلومات. & nbsp؛
طلب جويل مسحًا مقطعيًا (تم تحويله إلى ثلاثي الأبعاد) والذي أجريته الأسبوع الماضي ، حتى نتمكن من رؤية مكان كل شيء بالضبط ومحاولة صياغة خطة من هناك. سيستغرق الأمر أسبوعًا أو أسبوعين للوصول إلى مستشفى ساوث تيز وسأجري استشارة أخرى مع جويل قريبًا. & nbsp؛
ستتذكر من المشاركات السابقة التي كنت أتساءل عما إذا كان hEDS (متلازمة Hypermobile Ehlers Danlos ، المعروفة رسميًا باسم EDS type 3) هو السبب الجذري لذلك. الغالبية العظمى من الأشخاص الذين أراهم في مجموعات SRS الذين لم يتعرضوا لصدمة لديهم hEDS. & nbsp؛
بالإضافة إلى جراحة الجراحة التجميلية ومشاكل الضلوع الأخرى ، فأنا أعاني من صداع نصفي ودوار مزمن (يتم التحكم فيه عن طريق الأدوية ، لكننا لا نعرف السبب حتى الآن) ، وخلع في الفك الأيسر ("خلل في المفصل الصدغي الفكي" ، وهو أيضًا في حالة جيدة الآن طريقه إلى الخلع على اليمين أيضًا) ، مشاكل الركبة ، مشاكل الورك (فخذي الأيسر على وجه الخصوص ينبثق ويعود للداخل مرة أخرى) ، والنقر في كل مكان من الرقبة إلى أصابع القدم ، عدة مرات في اليوم (اعتقدت أن ذلك كان عادي / العمر). القولون العصبي ، والأقدام المسطحة ، وأشياء أخرى مختلفة بما في ذلك المضاعفات الجراحية السابقة ، والخفقان الغريب بدون سبب واضح ، وفتق فجوة ، وما إلى ذلك ، والتي تعتبر مجتمعة مؤشرًا على hEDS أو اضطراب طيف فرط الحركة. نبسب ؛
لقد حددت موعدًا لرؤية الدكتورة بولين هو في مانشستر في يناير ، والتي تتمتع بخبرة كبيرة في EDS. لا يوجد علاج ، وهي حالة "whack-a-mole" مدى الحياة للأشخاص الذين يعانون منها ، ولكن الحصول على التشخيص واستكشافها سيكون مفيدًا. & nbsp؛
أعتقد أن الشيء الذي كنت أعاني منه مؤخرًا هو توقعات الناس من حولي ، وقلة الفهم. هذا ليس مجرد ألم جسدي ، كل شيء من الألم وعدم قدرة الأدوية على تقليل الألم ، إلى عدم التصديق والسماع "ليس هناك شيء خطأ في رأسك ، كل شيء في رأسك" إلى الاضطرار إلى القتال من أجل التشخيص و لقد عولجت ، وكوني عالقًا في المنزل معظم العام بأكمله ، فقد أثر علي حقًا. من الواضح أن الأشخاص الذين كانوا صبورين معي في البداية يفقدون صبرهم الآن. وقعت حادثة قبل بضعة أشهر عندما سمعت أحد أفراد الأسرة المقربين يتمتم "بحق الله!" عندما قلت إنني سأكون سريعًا بقدر ما أستطيع الخروج من كرسي المطبخ وصعود الدرج. لقد انفجرت. نبسب ؛
يبدو أن الموقف هو "لقد أجريت عملية جراحية ، يجب أن تكون أفضل الآن" والطقس كذلك أو ليس كذلك ، يبدو أن الناس يعتقدون أنني كسول أو "ألعب بها". هناك احتمال كبير بأن الأمر ليس كذلك ، لكن هذا ما أشعر به. & nbsp؛
لا يُسأل "كيف حالك؟" في كثير من الأحيان الآن. لكن عندما أفعل ذلك ، فأنا عادة ما أكون شخصًا حاسمًا ورزينًا ، أجد صعوبة في معرفة ما سأقوله. إنه حق مرور هنا في المملكة المتحدة عندما يقول الناس "كيف حالك؟" من المفترض أن ترد بكلمة "بخير" أو "ليس سيئًا" ، بغض النظر عن شعورك. هناك ضغط على الرجال على وجه الخصوص من أجل "المضي قدما". لقد فعلت ذلك لمدة 4 سنوات. أنا أتعامل مع الأمر بأفضل ما أستطيع ، صدقني. & nbsp؛
لا يرى الناس الدموع أو الأيام التي أمضيتها في الفراش لأنني خرجت في اليوم السابق ، لكنهم لا يريدون سماع ذلك أيضًا. هناك الكثير من التقليل والإيجابية السامة. أشعر بهذا الضغط الهائل لأدعي أن كل شيء على ما يرام وأنني أتعامل بشكل جيد ، أو لا أذكر ذلك. نتيجة لذلك ، أصبحت منعزلاً تمامًا. & nbsp؛ رأيت شيئًا ، منذ فترة ، اقتباس ، لا أتذكر أين ، "لا تصاب بحالة مزمنة. إنه حقًا غير مريح للآخرين". لقد صدى حقًا معي. & nbsp؛
أعتقد أن الكثير من الناس (بما في ذلك طبيبي العام) يعتقدون أن هذا مجرد "ألم في الضلع" ، وأنا لا ألومهم على ذلك ، لأنه ما لم يكن لديك ، فمن الصعب تخيله. & nbsp؛
لقد بذلت قصارى جهدي لتثقيف الأشخاص المقربين مني حول كل هذا (لحسن الحظ ، فإن شريكي يمثل دعمًا كبيرًا ، ويرى مباشرة ما يفعله كل هذا لي خلف الأبواب المغلقة) ولكن ماذا لو لم يستطع بعض هذا أن تكون ثابتة؟ كان هناك عدد قليل جدًا من الإجراءات الجراحية لتخفيف الألم في مفصل العمود الفقري / الضلع المستعرض ، ومن المنشور الذي قرأته ، كانت تلك التي تم إجراؤها تجريبية ولا نعرف النتائج طويلة المدى. آمل أن يتم استئصال كلا النوعين من القرنين الثاني عشر وإبعادهما عن الورك مما قد يقلل من الألم ولكني أتصالح مع حقيقة أنني لن أعود بنسبة 100٪ مرة أخرى. أنا في الواقع موافق على ذلك ، وأنا في سلام معه ، لقد قبلته ، يمكنني التكيف ، يمكنني التركيز على ما يمكنني فعله ، لكن يبدو أن هناك أشخاصًا آخرين يكافحون من أجل قبول كل ذلك ، على الرغم مني كونه الشخص الذي يؤثر بشكل مباشر. إنهم يفضلون الخيارات السهلة مثل "إنه" مجرد درامي "أو" سيكون على ما يرام ". & nbsp؛ أنا لست سلبيًا ، فأنا واقعي. من المحتمل ، خاصةً إذا كان لدي EDS ، أن المزيد من المشكلات ستظهر في المستقبل ، بالإضافة إلى الأضلاع ، لدي الفك والركبة والورك لأواجهها في الوقت الحالي. نبسب ؛
أنا آسف لأن النغمة العامة لهذا الأمر سلبية ، لكن في بعض الأحيان تحتاج فقط إلى إخبارها كما هي. لقد ساعدت كتابة هذا قليلاً في إخراجها من صدري على ما أعتقد. آمل أن أقدم تحديثًا آخر بمجرد إجراء استشاري التالي مع جويل ورأينا التصوير المقطعي المحوسب ثلاثي الأبعاد. أفترض أنني متوترة قليلاً بشأن ذلك ، وآمل أن يظهر مدى ما يمكن أن أشعر به. & nbsp؛