top of page

My storie.

Matt, 32 (Ten tyde van skrywe), Verenigde Koninkryk

MATT'S STORY

My reis het in 2018 begin met 'n brandende sensasie tussen my regterskouerblad en my ruggraat, en soms 'n gevoellose, koue gevoel wat mettertyd gevorder het tot 'n skerp, langdurige pyn wat vererger is met fisieke aktiwiteit.

Oor die volgende paar jaar het die hoeveelheid tyd wat ek fisies aktief kon wees voor die aanvang van hierdie pyn verminder, en ek het 'n verlammende, verpletterende pyn in my ruggraat begin kry.


Ek het aanvanklik nie na my dokter gegaan nie, aangesien ek in 2016 'n onverwante verkeerde diagnose gehad het wat gelei het tot peritonitis, op die randjie van die dood en 'n abdominale operasie wat komplikasies gehad het. Op hierdie tydstip was my vertroue in medisyne reeds nie groot nie. Vroeg in 2019 het dinge so erg begin raak dat ek hulp moes soek en my huisdokter moes besoek, wat vermoed het ek het dalk Ankiloserende Spondilitis en my vir 'n X-straal gestuur het. Die X-straal het geen ooglopende skade of abnormaliteit in my ruggraat getoon nie, behalwe 'n effense kromming. My dokter het my na 'n fisioterapeut verwys, wat vir my gesê het dat ek net die spiere in my rug moet versterk en vir my 'n paar oefeninge gegee het om by die huis te doen.


Ek het hierdie oefeninge daagliks vir 'n rukkie gedoen, maar dit het geen verskil aan my pyn gemaak nie, en ek het gevoel dat hulle dit erger maak.

Ek het in April 2019 na 'n chiropraktisyn begin gaan. Ek het my simptome aan haar verduidelik en sy kon niks duidelik sien deur na my ruggraat te kyk nie, maar ek het gevind dat die aanpassings wat sy gedoen het sou help om die pyn 'n bietjie te verminder vir tot 2 dae . Ek het voortgegaan om na die chiropraktisyn te gaan, maar was so desperaat vir verligting dat ek alles anders waaraan ek kon dink probeer het om die steeds toenemende pyn te verlig. Ek het pynstillers, hitte-jel, ys, joga, akupunktuur, homeopatie, massering, 'n rugstreker probeer, maar niks wat ek probeer het, het my enige verligting gegee nie. Ek moes net leer om daarmee saam te leef en het vir myself gesê dat dit miskien net deel was van ouer word, maar ek was net 30, en dit het gelyk of niemand anders hierdie verlammende pyn het wat ek gehad het nie. Ek het vir myself gesê dat ek miskien net 'n lae verdraagsaamheid vir pyn gehad het, maar nadat ek in die verlede deur nierstene, blindedermontsteking, peritonitis en verskeie ander pynlike toestande was, het ek pyn geken, en ek het geweet dit was nie die geval nie. Ek het 'n baie openbare lewe gehad en het vaardig geword om my pyn weg te steek.


Teen Junie 2019 het ek gastro-intestinale probleme begin kry. Ek het die meeste dae diarree gehad, saam met opgeblasenheid en erge buikpyn. Weereens het ek die dokter probeer vermy en vir myself gesê dit sal weggaan, maar na ongeveer 'n maand het ek gevoel ek moet gaan. Die dokter het 'n paar toetse gedoen. Ek het endoskopies gehad, wat niks anders as 'n hiatusbreuk aan die lig gebring het nie, wat vir my gesê is ons sal 'n ogie hou en dalk later in my lewe geopereer moet word. Om my ander simptome te verduidelik, het my dokter vir my gesê ek het prikkelbare dermsindroom en vir my Loperamide en Mebeverine gegee om my kontraksies te vertraag en te help om los stoelgange te voorkom.

Die meeste dae moes ek op 'n leë maag werk toe gaan, want ek was bang vir reperkussies nadat ek enigiets geëet het, en dit het my baie swak laat voel. Ek het gereeld migraine en vertigo begin kry, waarvoor ek nou medikasie (Propranolol) kry, en dit werk goed.


’n Kombinasie van die swakheid, die hoofpyne, die duiseligheid, diarree en die pynlike pyn in my ruggraat en skapula het beteken dat ek begin sukkel het in my baie fisiese, 50 uur per week werk. Ek het my ure vir 50 tot 40 verminder in die hoop dat dit 'n verskil kan maak, maar die fisieke aktiwiteit en lang dae het beteken dat ek moes probeer cope, en aanhou om alles weg te steek so veel as wat ek kon, maar sommige dae soos sodra ek by die huis kom sou ek vir ure op die vloer moes lê. Dit het my lewe verteer. Wat kan ek vir iemand sê as ek eerlik is oor wat ek voel? Ek het nie geweet wat dit was nie.


Ek het my eerste huis in 2020 gekoop en ingetrek 1 week voor die eerste inperking in die VK begin het. Ek het my dae spandeer aan die versiering, tuinmaak en werk aan die huis, en het opgemerk dat die hoeveelheid tyd wat ek kon staan en fisiese aktiwiteit kon doen voor die aanvang van die pyn, al hoe korter geword het. Teen hierdie tyd het ek ook pyn begin kry in my middel rug ook, wat laer. Dit het gelyk of die area wat die pyn aangetas het groter geword het. Die verslegting het mettertyd stadig voortgeduur.

Vinnig vorentoe na Julie 2021. Dinge het baie vinnig begin vorder. Ek het baie skerp interne pyne in my laerug aan die regterkant begin kry. Dit was intens, en dit het baie gevoel soos die pyn van nierstene, wat ek al verskeie kere vantevore gehad het.

Ek het na my dokter gegaan, wat my gestuur het vir 'n ultraklankskandering van my niere en urienweg. Ons het albei verwag om klippe te vind, en was verbaas toe die toets negatief terugkom. Ek het vir myself gesê dat ek miskien by die klip verby is en dat dinge dalk kan begin verbeter, maar dit het nie.


Ek het toe verskriklike buikpyne begin kry, veral nadat ek geëet het, en my gastroïntestinale probleme het begin vererger. Sodra ek iets geëet het, sou dit net reguit deurkom. Ek het ook erge opgeblasenheid en gas gehad, al het ek net water gedrink.

Ek het teruggegaan na die dokter om my verergerende simptome te verduidelik en hulle het 'n paar bloedtoetse gedoen. Hulle het nagegaan vir inflammasie, infeksie, my nier- en lewerfunksie, my pankreas, en ons het 'n CT-skandering op my buik gedoen, wat ook normaal teruggekom het.


My pyne het vererger en meer gereeld geword, en ek het opgemerk dat my stoelgang swart was, so my dokter het 'n FIT-toets beveel om te kyk vir dermkanker.


Dit was nou Oktober 2021. Terwyl ek vir die uitslae van die FIT-toets gewag het, het ek 'n bietjie angstig geraak. Wat as dit kanker was? Hoe sou my maat sonder my klaarkom? Wat van die huis? Ek het selfs begin dink oor watter musiek ek by my begrafnis wou hê. Ek weet dit klink dalk vreemd, maar 'n deel van my wou hê die toets moes positief terugkom, want dan sou ek darem uiteindelik weet wat fout is met my en kan op pad wees om behandeling te kry. Terwyl ek vir die uitslae gewag het, het ek en my maat na Skotland gaan vakansie hou. Ons het baie gestap en dit was op hierdie punt dat dinge regtig baie erger begin raak het.


Ek het op die eerste dag opgemerk dat ek erge pyn in my flank kry wat vererger het met stap, sowel as my, nou gewone, ruggraat- en skouerbladpyn. Ek het probeer om voort te gaan en dit te ignoreer, maar ek moes iewers gaan sit. Elke dag moes ek meer en meer stop en vir langer periodes, na korter periodes van stap, want my liggaam het vir my geskree dat hy dit net nie meer kon doen nie. Daar was 'n paar dae wat ons vroeg moes teruggaan hotel toe sodat ek kon gaan lê, of nie al die aktiwiteite doen wat ons beplan het nie. Ek wou dit doen, maar ek kon fisies nie.


Dit was toe, op 29 Oktober, dat ek 'n dagboek van my simptome op my foon begin hou het. As ek daarna terugkyk, het ek my ribbes baie genoem, maar op hierdie stadium het nie myself of my dokters van SRS gehoor nie. Jy kan die dagboek lees deur te klikhier.Ek het besluit om dit in te sluit ingeval dit iemand ooit help.


Toe ons by die huis kom, is ek weer terug na my dokter toe. Ek sou nou vertel dat hy keelvol geword het om my te sien en waarskynlik gedink het ek is 'n hipochondriese, of mal, want elke keer as ek soontoe gaan, het ek nuwe simptome gehad, en elke keer as ons 'n toets gedoen het, was daar niks daar nie.


Ek het hom gevra om na my sy te kyk, want dit voel asof iets uitsteek, maar hy het 'n vinnige blik van agter na my ribbes gekyk, opgestaan, en vir my gesê dat daar niks fout is nie. Hy het vir my gesê dat hy gedink het ek is angstig, of depressief, en het vir my gesê "probeer bewustheid". Ek het vir hom gesê dat ek nie angstig was nie, en beslis nie depressief was nie. Ek was in pyn! En ek het 'n bietjie pynverligting nodig gehad!

My dokter het diep asemgehaal, en hard voor my gesug. Hy het toe vir my Amitriptilien voorgeskryf, en daar is voorgestel dat ek dalk fibromialgie het.


Ek het vir hom gesê ek sukkel om te loop maar hy stel nie belang nie. Een dag nadat ek my dokter gesien het, 2 dae nadat ons van Edinburgh af teruggekeer het, het ek ingegaan om te werk. Ek het geweet ek kan nie ver loop nie. Ek het dit reggekry om stadig werk toe te ry, wat ek destyds kon regkry omdat my bene self onaangeraak was. Ek het 'n skof van 11 uur gedoen. Daardie dag het ek meer pyn gehad as wat ek ooit op hierdie stadium gehad het. Dit was oral oor my hele bolyf, voor en agter. 'n Intense brandpyn. Dit het teer gevoel, en asof my liggaam aan die brand was.

Ek het probeer om daardeur te druk, maar na 'n paar uur het dit so erg geraak dat ek, 'n relatief stoïsynse en onemosionele 32-jarige man, onbedaarlik begin snik het vanweë die ondraaglike pyn oor my hele lyf. My liggaam het vir my geskree om te stop, maar ek het, miskien dom, myself gedwing om te probeer aangaan. Ek het vir myself gesê dat ek dit moet kan doen!


Ek het vir 'n paar dae aangehou werk en die korter skofte deurgedruk. Na my volgende 10 uur skof het dit weer gebeur. Ek kon nie loop nie. Ek het in trane huis toe gesukkel, dit was na middernag, en donker. Ek het op die vloer in die kombuis inmekaargesak en onbedaarlik in 'n bal gesnik. My maat van 3 jaar het my nog nooit sien huil nie en het nie geweet wat om te doen nie.

Die volgende oggend het ek wakker geword en ek kon nie beweeg nie. Nie net het ondraaglike, martelende pyn ervaar nie. Ek het verlam gevoel. Ek was bang. Dit het my 15 minute geneem om uit die bed op te staan. Ek het my baas gebel en vir hom gesê dat ek nie by die werk kan kom nie, want ek kan nie beweeg nie. Ek het verslaan gevoel.


Ek het daardie dag met die dokter oor die telefoon gepraat, en hulle het die dosis Amitriptilien verhoog. Ek het gehoop dat 'n paar weke van rus en die Amitriptilien 'n kans gegee het om te werk sou beteken dat ek kan teruggaan werk toe. Miskien was dit fibromialgie en dit was net 'n 'opvlam' wat sou kalmeer.


Ek het probeer om deeltyds terug te gaan werk toe. Ek het vir myself gesê dat as ek 25 uur per week, 5 uur op 'n slag met verminderde pligte doen, ek sou kon klaarkom, maar ek het net meer as 'n uur geduur voordat die pyn my weer tot 'n snikkende gemors verminder het. Ek het nie net fisieke pyn gehad nie, dit het my nou ook geestelik en emosioneel geraak. Ek was 32 en ek behoort dit alles te kan doen!

My kollega moes my ophelp, want ek kon nie staan nie, en ek het vir 'n uur in die kombuis gesit voordat my lyf my stadig laat wegskuif het.


Ek het weer met die dokter gepraat. Ek kon nou glad nie loop nie, en ek moes uitvind wat dit is.

My dokter het herhaal dat daar niks fout is met my nie. Ek het hom dit baie duidelik gesê, daar was. Ek het dit nie opgemaak nie! Ek onthou sy presiese woorde. "As ons jou vir nog 'n ultraklank stuur, sal jy uiteindelik aanvaar dat daar niks medies fout is met jou nie!?"


Ek het net na hom gekyk. Ek het gevoel hoe my oë groot word van desperaatheid voor ek stadig opstaan, en stilweg wegskuifel. Dit was nie in my kop nie en ek het dit geweet. Maar wat kon ek doen?


Oor die volgende paar weke het ek alles gelees wat ek kon oor fibromialgie. Op die internet, in boeke, en ek het by 'n Facebook-groep aangesluit. Sommige daarvan het sin gemaak, maar my pyn was alles bo my middel en onder my nek, en dit het erger geword met beweging. Dit kon nie wees nie. Die pyn moes fisies wees, en iewers word iets gemis.


Ek het die ultraklank gehad. Die radioloog was besig om my onderste maag te skandeer waar my ingewande is. Na 'n paar minute het ek vir haar gesê "Dit is waar die meeste van my pyn is. Dis hier. Net hier.” en na my regterflank gewys. "Die dokter het gevra vir 'n skandering van jou onderbuik," het sy gesê. Niks abnormaal is gevind nie.


In desperaatheid het ek my simptoomdagboek in 'n fibromialgie-groep geplaas. 'n Dame genaamd Umme Yahya het vir my geantwoord en gesê "kyk hierna. Ek dink jy het dalk Slipping Rib Syndrome” met ’n skakel na Josefine Ljungkvist se video op YouTube. My ergste simptome was in my buik, sy en rug. En hoewel ek terugkyk na my dagboek het ek soveel keer my ribbes genoem, het ek destyds bewustelik nie besef dat dit die bron van my probleme kan wees nie. Ek het die video gekyk en oor die volgende paar dae het ek meer oor SRS begin lees.


Ek kon nie veel op die internet self vind nie, maar dit het gepas by alles wat ek die afgelope 4 jaar ervaar het. Ek het weer op YouTube gekyk, ek het video's gesien van Dr. Adam Hansen, Dr. Joel Dunning, en nog 'n vlog van Logan Alucci. Ek het in my hart geweet dit was dit. Ek het hoop gehad, en daar was hulp.


Die volgende dag het ek my dokter gebel, wat ek kon sê dat hy nou regtig siek word om van my te hoor. Ek het gesê: "Het jy al ooit gehoor van Slipping Rib Syndrome?". “Nee, ek het nog nie daarvan gehoor nie. Wag, en bespreek dit met die rumatoloog” was die antwoord. Hoe meer ek van SRS uitgevind het, hoe meer het ek besef hoe min bekend dit was. Ek het besef dat al sou ek wag, die rumatoloog seker ook nie sou weet wat dit was nie.


Ek moes iets doen. Vir 2 weke het ek hele dae lank op die internet gesoek vir alles wat ek kon kry.

Ek het referate en akademiese studies gelees van die oënskynlik min dokters, chirurge, radiograwe en ander mediese professionele persone wat wel hierdie toestand aanvaar het. Ek het self my ribbekas ondersoek terwyl ek op my sitkamervloer gelê het, en ontdek dat een van die ribbes aan die regterkant van my ribbekas nie net uitsteek nie, maar meer as 'n duim beweeg. Hoe meer ek studeer het, hoe meer het ek besef wat in my liggaam gebeur. Toe ek gestap het, het my 11de rib gedaal en aan my 12de rib onder gevryf wanneer ek my voet neersit, asook die interkostale senuwees, wat na die buik en ruggraat loop, gevryf. Toe ek in die bed klim, sou hulle mekaar raakloop, en ek het op hierdie stadium besef dat toe ek gaan sit het, was my 10de rib aan weerskante reg onder my 9de begrawe.


Ek het so lank as wat ek kan onthou voel hoe ek in my onderste ribbekas klik en knal, maar ek het eerlikwaar gedink dit is normaal.

Ek het geweet dit was jare lank die bron van al my pyn, maar ek het begin wonder hoe ek hiermee hulp sou kry.

Ek het die internet deursoek en alhoewel ek geweet het wat dit was, die simptome en hoe dit reggestel kan word, was daar baie min inligting oor waarheen om volgende te draai. Ek het nie geweet hoe of waar om te begin nie.


Dit was 04:00 en ek kon nie slaap nie. Ek is nie seker waar die idee vandaan kom nie, maar ek het "Slipping Rib Syndrome" op Facebook getik om te sien wat sou opduik, en ek het 'n groep gevind. Ek moes wag tot die volgende dag om aanvaar te word, maar ek het die grootste deel van daardie dag al die plasings gelees, reg terug, en vir die eerste keer het ek gevoel ek was nie meer alleen hiermee nie. Ek het 'n plasing oor my desperate situasie gemaak, en iemand in die VK het 'n radioloog, dr. Ali Abbasi, in Londen genoem, wat ondervinding gehad het om SRS by wyse van dinamiese ultraklank te vind, op te neem en te diagnoseer, en dr. Joel Dunning, 'n kardiotorakale chirurg in die James Cook-hospitaal in Middlesbrough wat met die Hansen-prosedure geopereer het. ’n Mede-SRS-vegter in die groep het my met Joel in aanraking gebring. Op Oukersaand, 2021, het ek vir hom 'n e-pos gestuur. Ek het vir 'n paar weke nie verwag om terug te hoor nie, maar om 22:30 het ek 'n antwoord gekry.

Ek gaan op 7 Februarie 2022 na Londen om Dr. Abbasi te sien vir 'n dinamiese ultraklank om presies aan te teken watter ribbes waarmee in aanraking kom, en dan hoop ek om 'n operasie te ondergaan om hulle te beveilig. Ek weet dat dit 'n harde herstel sal wees, en dit sal lank neem, maar dit sal die moeite werd wees.


Hierdie reis was baie moeilik, geestelik en emosioneel sowel as fisies. Terwyl ek dit skryf, in Januarie 2022, is my mobiliteit baie sleg. Ek kan nie meer as 20 meter loop nie, selfs met 'n stok, en ek is redelik huisgebonde, maar om net uiteindelik te weet wat die bron van my pyn is en dat hulp op pad is, het my hoop gegee. SRS het my van soveel dinge beroof, maar ek glo dat ek sal herstel. Miskien nie 100% nie, maar daar lê helderder dae voor en ek sal weer loop, ek sal weer dans, ek sal kan kook, en tuinmaak, en weer reis.


--------------


Toe ek op die internet na inligting oor Slipping Rib-sindroom gesoek het, het ek bitter min gevind, verspreid op allerhande plekke, en dit was soos 'n reuse-legkaart wat ek weke lank aanmekaar moes spandeer. Ek het besef dat daar dalk ander mense daar buite is wat steeds ly en pyn het, en steeds soek na antwoorde, wat dalk nie dink om op YouTube of Facebook te kyk nie, en opgee na 'n eenvoudige websoektog.


Ek het heeltyd teruggekom na die gedagte dat daar mense daar buite is wat steeds ly en dat daar geen enkele webwerf is wat aan Slipping Rib-sindroom gewy is wat alles op een plek het nie en ek wou dit verander sodat dit in die toekoms makliker sou wees vir ander mense om inligting, ondersteuning en hoop te vind, so ek het besluit om daardie plek self te skep, en begin werk om te maakslipribsyndrome.org


Dit is geskryf op 19 Januarie 2022. Jy kan lees oor die res van my eie reis, soos dit gebeur, op myblog

bottom of page