top of page

MATT'S JOURNEY 

As jy my storie tot dusver wil lees kan jy dit leeshier. Ek het gedink 'n blog sou 'n goeie manier wees om my reis deur die op- en afdraandes van die daaglikse lewe met SRS, diagnose en hopelik chirurgie en herstel te dokumenteer.
Ek het die oudste plasings bo-aan geplaas en die nuutste plasings onderaan, sodat jy dit in chronologiese volgorde kan lees.

12 Februarie 2022. Dinamiese ultraklank, diagnose en verwysing. 

 

So baie het hierdie week gebeur. Meestal positief met 'n paar op- en afdraandes. 

Ek het my dinamiese ultraklank gehad in Harleystraat, Londen saam met Dr. Abbasi op Maandag 7 Februarie. Ek het al vir ongeveer 6 weke hierheen afgetel en die afdae op my kalender oorgesteek en ek het daarna uitgesien om hopelik 'n bevestigde diagnose, bewyse en bevestiging te kry, maar het al hoe meer angstig geraak (wat vir my nogal uit karakter is) soos dit nader gekom het. "Wat as dit nie opdaag nie?" ens. Oorspronklik sou Pa ons soontoe ry, aangesien my mobiliteit regtig baie sleg is, maar iemand het aangeraai dat daar geen parkering naby Harleystraat is nie, sentraal Londen is 'n bietjie van 'n nagmerrie om rond te ry, plus die opeenhopingskoste en moontlike vertragings , so ons het van Noord-Wallis na Crewe gery om eerder die Euston-trein te kry en toe 'n taxi gekry. Ek moes net so 100 meter stap, met my stok, van die trein tot by die taxistaanplek, ons het 'n paar keer op pad gerus, maar die pynvlak was taai. 
 

Ons het daar aangekom, en ek het aan dr Abbasi verduidelik dat ons na my ribbes sal kyk en ek het 'n skandering van albei kante bespreek, maar hy het op die regterkant gefokus, wat ek gesê het erger was. Ek kan nie regtig onthou dat hy na my linkersy gekyk het nie, want ek was baie senuweeagtig, nie oor die ultraklank nie, maar omdat dit so baie vir my beteken het en so baie hiervan afgehang het. Dit was eintlik alles 'n bietjie vaag. Hy het eers 'n stilstaande skandering gedoen en 'n "ongewone hiperegogeniese eggotekstuur" in die interkostale spasie tussen ribbes 9 en 10 aan die regterkant gevind, wat hy dink gedeeltelike denervasie, chroniese atrofie kan wees (ek is steeds nie seker wat dit is nie), of besering. Hy het 'n gevoel van die punt van my 10de rib gehad, wat baie baie sag was om aan te raak. In die verslag het hy opgemerk dat "Die area van maksimum sagtheid kom voor by die punt van die regterkuskraakbeen. Die regterkuskraakbeen is swewend en merkbaar hipermobiel met effens verhoogde beweging op Valsalva". 
 

Toe ons die 'dinamiese' deel van die ultraklank gedoen het, het ek dit baie moeilik gevind om die sit-ups te doen. Soos ek voorheen genoem het, het ek in 2016 'n abdominale operasie gehad met komplikasies en ek het 'n baie groot litteken en dik littekenweefsel daar. Om 'n lang storie kort te maak, ek het 'n 10cm gat in my maag gehad wat vir 'n paar maande gepak en aangetrek moes word omdat die wond besmet en oopgebars het na my operasie vir peritonitis, en 'n abses, nadat my blindederm gebars het 11 dae tevore, is oor die hoof gesien en het binne my verbrokkel. Ek dink my buikspiere het 'n bietjie van 'n knou gekry as gevolg daarvan, en dr Abbasi kon sien dat alhoewel my buikspiere goed behoue gebly het, was daar 'n redelike vermindering in die sametrekking van die spiere aan die regterkant in vergelyking met die linkerkant. Ek het baie gesukkel met die sit-ups en ons kon aanvanklik nie die gly vasvang nie, maar toe ek 'n crunch doen, het ons dit gekry, helder soos die dag. 

Ek het die pyn rondom my 11de en 12de ribbes genoem, maar aangesien dit drywende ribbes is, en glyribsindroom kom voor met die 'vals ribbes' 10, 9 en, soms 8, het ons nie regtig daarna gekyk in die skandering nie. het gefokus op Slipping rib-sindroom. Dr Abbasi het wel 'n aantekening gemaak van hoeveel dit alles my daaglikse lewe beïnvloed, en dat ek verskriklike pyn ervaar, en dit het goed gevoel om 'n bietjie bevestiging te hê. 
 

Ek het nogal af gevoel na die skandering, Dit was nogal oorweldigend. Ek kan my 10de rib onder my 9de met my hande voel wanneer ek ook al sit of staan, maar wanneer ek gaan lê is hulle in hul natuurlike posisie. Ek het ook besef dat alhoewel SRS die bron van van my pyn was, was daar iets anders aan die gang met 11 en 12, en dit was dat dit my moeilikheid veroorsaak het om te loop, maar ek het nie geweet wat dit op daardie stadium was nie. . Dit maak nou sin. 
 

Ek het Woensdag die verslag gekry saam met die beelde van my 10de rib wat onder my 9de sublux, en het gehoop dat dit genoeg sou wees vir my om 'n verwysing te kry na die chirurg, Joel Dunning, wat ek in Desember gekontak het. Ek was baie bekommerd oor wat aangaan met 11. Ek het geweet dat 11 uiters hipermobiel is en die pyn wat loop was gesentreer rondom die punt van 12. Ek het geweet dat 12 onder 11 gegaan het (wat uit plek geskuif het, na die kant toe, weg van my liggaam amper regdeur) toe ek in sekere posisies gekom het, en ek kan voel hoe 12 in 11 klop - daardie been-op-been-gevoel is aaklig, maar ek het steeds nie geweet wat dit was nie. Ek het nie gedink dit kan ribpunt-sindroom of 12de rib-sindroom wees nie, aangesien ek nie destyds gedink het dit behels my iliacale kuif nie, en ek was so gefokus om oor SRS te leer, ek het gedink alles kom daaruit. Tot die dinamiese ultraklank het ek gedink van wat ek ervaar het dat die 11de rib eintlik my 10de was, en dat dit so ver uit was omdat dit gegly het, en ek het gedink dat 10 9 is. Nadat ek dr Abbasi gesien het, het ek geweet dit is nie nie die geval nie, en dit het my regtig bekommerd en verward. 
 

Geestelik het dit my baie geraak. Dit is nie net SRS nie, maar diep binne-in dink ek ek het dit soortvan geweet, want daar is min mense wat ek teëgekom het wie se mobiliteit so geaffekteer was soos myne. Ek het in die groep gesoek in die hoop dat ek iemand anders hiermee kon kry, en die storie gevind van 'n mede-gent, in die VSA wat presies beskryf het wat ek daar onder voel - die gevoel van 11 wat oorvleuel op 12, die pyn by die punte van 11 en 12, pyn as gevolg van staan en loop, voel gekneus om aan te raak, om nie vir meer as 5 minute te kan staan of loop sonder pynlike pyn nie, lê is die enigste ding wat dit verlig het, en skielike bewegings wat die senuwee pyn piek. Hy, soos ek, en soos baie van ons, het tonne toetse gehad met negatiewe resultate. Geen pynmedikasie het ook vir hom gewerk nie met die uitsondering van opioïede (ek is glad nie op enige pynmedikasie nie aangesien niks wat ek probeer het werk nie). Nadat hy desperaat geraak het, het hy vir Dr Hansen in Wes-Virginia gaan sien, en het aansienlik verbeter na 'n reseksie (afsny van 'n deel) van rib 12. Om sy storie te sien het my 'n groot gloeilamp-oomblik gegee. Ek het al sy plasings gelees en elke ding het perfek sin gemaak. Hy het presies dieselfde as ek ervaar, maar ek het ook die klassieke SRS-simptome gehad. 
 

Ek was nog nie verwys nie, maar ek het vir Joel Dunning e-pos gestuur en vir hom gesê dat ek my skandering gehad het, die verslag en 'n paar beelde, 'n video van my hipermobiele 11de rib en skermkiekies van Brian se storie ingesluit het, in die hoop om gerusstelling te kry , aangesien ek geglo het dat dit wat ek ervaar eintlik nogal ongewoon was in vergelyking met 'n 'tipiese' geval. 

Hy het my redelik vinnig geantwoord, en vir my gesê dat hy bly is om 'n verwysing te ontvang, en het my e-pos aan Dr Hansen in Wes-Virginië aangestuur vir sy advies, aangesien hy dit al voorheen gesien het en dit met 'n reseksie reggemaak het. Dit het my baie meer op my gemak laat voel. 

Die volgende oggend het ek my huisdokter gebel en aan die ontvangsdame verduidelik dat ek baie onoortuigende toetse gehad het, maar 'n spesialis in Londen gesien het, 'n diagnose gehad het van 'n seldsame, dikwels oorgesiene toestand waarvan ek geweet het dat die Dr nie van gehoor het nie, en moes met die Dr praat om 'n verwysing vir chirurgie te kry. Ek is 'n aangesig tot aangesig afspraak (covid) geweier, maar sy het gesê die dokter sal my bel. Ek was angstig dat ek nie alles in 'n oproep sou kon oordra nie, aangesien ek nie vir hulle die verslag, of video's van die skandering sou kon wys nie, so ek het 'n e-pos gestuur en Joel ingeval ingeval Ek het enige weerstand ondervind. Dit is wat ek gesê het: 
 

"Ná maande se onoortuigende toetse het ek Maandag 'n muskuloskeletale radioloog in Harley St, Londen gesien en is met Slipping Rib-sindroom gediagnoseer. Ek het dit vermoed en dit in Desember genoem, maar aangesien dit redelik skaars is, is dit nie algemeen bekend nie, het die dokter ek met gepraat het nog nooit daarvan gehoor nie. 

Ek het uitgereik na 'n chirurg wat vertroud is met SRS en een van 2 bekende chirurge in die VK is wat die operasie uitvoer wat dit kan regmaak (ek het hom in hierdie e-pos gekopieer) 

Ek het die operasie vanoggend gebel, verduidelik, en is 'n aangesig tot aangesig afspraak van die ontvangsdame geweier, maar ek verwag binnekort 'n oproep van jou. Ek e-pos die verslag van Dr Abbasi, saam met 2 kort video's van die subluksasie van my regterkant 10de rib en 'n video wat my hipermobiele 11de rib wys, wat ek glo besig is om te val en aan rib 12 raak wanneer ek staan of lê in sekere posisies in die bed. Gister het ek 'n e-posuitruiling gehad met Joel Dunning (die chirurg) en wil graag versoek dat jy my na hom by die James Cook Universiteit Hospitaal verwys. Ek het 'n skermskoot aangeheg van een van die e-posse van hom wat versoek dat ek dit doen. 

Ek wil ook nog 'n siekbrief aanvra, aangesien ek steeds erge pyn en erg verminderde mobiliteit ervaar. Ek kan nie werk nie, of doen baie daaglikse lewenstake en verwag dat dit die geval sal wees tot ná die operasie. 

Ek wou ook met jou bespreek of dit nog steeds vir my raadsaam is om amitriptilien te neem noudat ek 'n bevestigde diagnose het van wat my baie pyne veroorsaak het en my beweeglikheid beïnvloed het. 

Ek het 'n paar mediese studies ingesluit wat verband hou met SRS vir ingeval jy meer inligting oor die toestand self benodig, aangesien dit selde gediagnoseer word. 

Ek sien uit daarna om vandag telefonies van jou te hoor. 

Vriendelike groete, 

Matt Deary" 

 

Die dokter het my gebel. Dit was dieselfde dokter wat vir my gesê het daar is niks fout met my nie en om bewustheid te probeer. Op 'n manier was ek bly dit was hy, want hy sou weet dat ek wel iets het, die bewyse sien en weet dat dit na al die tyd nie in my kop was nie. Ek het verduidelik dat daar net 2 bekende chirurge in die VK was wat hiermee vertroud is en die operasie wat ek nodig het. Hy het vir my gesê dat hulle my nie uit area kan verwys nie, want dit kos te veel, en dat hulle my kan verwys na 'n plaaslike torakale chirurg wat dan 'n "tersiêre verwysing sal kan doen, as hulle instem".  

My hart het gesak. Ek sou hiervoor moes veg. 

Ek het herhaal dat ek verwag dat hulle nie sal weet wat dit is of daarvan gehoor het nie, en dat daar net 2 chirurge in die VK is wat dit kan hanteer, en dat hulle SRS-pasiënte van regoor die land sien. 

 

Op die ou end het die telefoonoproep met 'n stil "ok" geëindig. Ek het daardie kantoor al soveel keer verlaat, met die wete iets is fout met my kop onderstebo en net "ok". Ek kon nie so lewe nie. In pyn elke dag, nie in staat om die huis te verlaat nie, wag moontlik maande of jare om gesê te word 'jammer, al het jy 'n diagnose, ons weet nie wat dit is nie en kan jou nie help nie'. 

Ek het met my Pa gepraat en my na die groep gewend vir ondersteuning. Niemand wat ek geken het, het hierdie soort weerstand ondervind nie.  
 

Iemand in die groep het my gewys op die NHS-grondwet op die NHS-webwerf, wat onder andere sê dat pasiënte 'n wettige reg het om te kies by watter hospitaal hulle behandel word, en watter konsultant-geleide span in beheer van jou behandeling sal wees, dit sê dat as jy nie 'n keuse gebied word op die punt van verwysing nie, om jou dokter te vra hoekom, en as jy nie 'n keuse gebied word nie of geweier word, om die plaaslike CCG (Clinical Commissioning Group) te kontak. Ek gaan nie al die inligting kopieer nie, want dit is langdradig, maar as iemand ooit hierdie lees en hulself in 'n soortgelyke posisie bevind, kontak my asseblief en ek kan vir jou die skakel stuur. Daar was Donderdagoggend ure, en trane en 'n gevoel van absolute wanhoop, maar hierdie inligting het dinge verander. Ek het nog 'n e-pos gestuur. Binne minute het ek 'n antwoord gekry. 

"Geagte mnr Deary, U word verwys na Joel Dunning by die James Cook Universiteitshospitaal. Indien enige kwessies opduik waarmee ons kan help, kontak asseblief".  

 

Ek het daarna gestaar, en ek is nie dramaties as ek sê ek moes weer en weer daarna kyk voordat ek geglo het dit is werklik nie. My hele liggaam het kriewelrig en swak gevoel, maar op 'n goeie manier wat moeilik is om te beskryf. Ek glo dat ek uiteindelik op pad is om die hulp te kry wat ek nodig het, van 'n wonderlike dokter wat hiervan weet, met deernis na sy pasiënte luister, en opreg omgee en wil help.  

 

Ek wil hierdie blogpos afsluit met 'n boodskap vir enigiemand in die toekoms wat hierdie lees en in 'n soortgelyke situasie is. Ek weet dat dit dalk nie nou so lyk nie, maar weet asseblief dat daar hoop is. Dit is so moeilik en uitputtend, nie net om in ondraaglike pyn te wees nie, maar om terselfdertyd te veg vir bekragtiging en hulp. Ek weet dat jy soms ongelooflik alleen hiermee kan voel. Jy kan omring word deur mense en steeds alleen voel. Die groepe (Sien die ondersteuningsbladsy hierbo) is 'n massiewe ondersteuning, kontak asseblief, en as jy na my wil uitreik, is ek ook hier.  
 

30 tot 40% van mense met SRS het selfmoordgedagtes, en sommige het hul eie lewe geneem as gevolg van die wanhoop wat dit en die situasies wat daarmee ontstaan, kan veroorsaak. Dit bring my geen skaamte om te erken dat ek inderdaad 'n paar baie donker dae gehad het nie, en dit het my op verskeie punte in hierdie reis deurgedring, maar ons is sterker as wat ons dink, en ons kan dit doen. Dit voel dalk nie nou so nie, maar daar is helderder dae wat voorlê, en hulp is daar buite, so, rus as jy moet, maar moet asseblief nie moed opgee nie. 

Clip showing movement of Matt's hypermobile 11th rib

Clip showing movement of Matt's hypermobile 11th rib

Play Video
Clip from Matt's Dynamic Ultrasound

Clip from Matt's Dynamic Ultrasound

Play Video

15 Februarie 2022. 'n Antwoord van Dr. Hansen. 
 

Nadat ek my e-pos aan Dr. Hansen gestuur het vir sy advies, het my chirurg die antwoord van Dr. Hansen aan my deurgestuur (Dit was so goed van hom om die tyd te neem om dit te doen, en vir Dr. Hansen om ook die tyd te neem ).  

Dit lyk of ek 12de rib sindroom aan die regterkant het asook die bilaterale gly 10s, wat baie sal verduidelik. Diagnose hiervan is klinies, en ek is vol vertroue dat my chirurg alles wat ek beskryf deur palpasie sal kan voel, aangesien ek met my hande kan voel wat daar binne aangaan. Dit is my hoop dat ek albei die 10de ribbes sal laat gly wat na 9 geheg is deur die Hansen-prosedure, wat ek hoop van my pyn sal verlig, en ook dat sommige van 12 aan die regterkant uitgesny sal word (afsny) om te keer dat dit beweeg onder en stamp in 11, (wat uitgevlam het), en moontlik my iliac-helmteken (die bokant van die heupbeen).  
 

Intussen doen ek daagliks planking, want dit sal my buikspiere versterk en hopelik genesing makliker maak. Dit kan selfs 11 trek, maar ons sal sien. Ek is nie in staat om enige ander oefeninge te doen nie, aangesien dit te seer is en riskant sal wees, maar planking is wonderlik om die buikspiere te betrek sonder om die ribbes te beweeg op die manier wat sit-ups of knars sou doen, en enigiets wat gaan staan, beweeg , of draai is nie ter sprake nie.  
 

Ek is nie seker hoe lank ek sal wag om my chirurg te sien nie, maar geestelik voel ek baie beter noudat ek 'n diagnose het, verwysing en na my geluister word. Ek sal nie meer hoef te baklei nie. Elke dag is taai pyngewys, en fisies is ek baie beperk met wat ek kan doen. Dit voel soos my eie persoonlike inperking op 'n manier aangesien ek tot die huis beperk is, maar ek dink ek is nou op pad om minder pyn te hê, te kan loop en weer 'n ietwat normale lewe te hê ná chirurgie. Vir nou, een dag op 'n slag. 

 


 

18 Maart 2002. Opdatering en konsultasiedatum. 
 

Ek wou net 'n klein update gee. Ek het 'n datum vir my konsultasie met mnr. Dunning in Middlesbrough. Dit is net meer as 6 weke weg, op Dinsdag 3 Mei. Oorspronklik is ek 'n video-afspraak aangebied, wat ek dink deesdae nogal die norm is, maar ek het aan sy sekretaresse verduidelik dat ek per e-pos kontak gehad het en gevoel het dat ek 'n persoonlike afspraak nodig het sodat hy kan sien en voel wat daar binne aangaan en dit is gereël. Middlesbrough is 3 uur se ry weg oor die land en effens noordwaarts, en ons is versigtig vir verkeer en vertragings so ek en Pa gaan Maandagaand oorbly sodat ons weet ons is betyds daar. Daar is 'n hotel op die perseel in die hospitaalterrein wat baie gerieflik is, en ek sal nie ver hoef te gaan op die dag nie. Stap veroorsaak baie blywende pyn, maar op 'n manier veronderstel ek om pyn op die dag te hê, is nie noodwendig 'n vreeslike ding nie, want dit sal ons toelaat om presies vas te stel waar dit op daardie tydstip is. 

 

Ek dink die operasie self sal nogal ver weg wees, aangesien covid weer opstyg hier in die VK en hospitaalopnames en afwesighede as gevolg daarvan geraak word (ek het vandag 'n artikel op BBC-nuus gesien, 1 uit 20 mense in Engeland het verlede week covid gehad). Ek het by 'n ander SRS-kryger gehoor dat die hele kardiotorakse afdeling vroeër 3 sale gehad het en nou net 10 beddens regoor die departement het, en, heeltemal tereg, fokus hulle tans op kankerpasiënte. Ek veronderstel ek sal 'n idee kry van ander mense in die groep wat 'n paar maande voor my is. 

Ek sien baie daarna uit om mnr. Dunning te ontmoet en hopelik op die pad te kom om relatief pynvry en mobiel te wees. 

Ek het die meeste dae nou al omtrent 'n maand lank geplank, Dr Hansen het dit in sy e-pos aanbeveel, maar dit is ook wonderlik as 'pre-hab' voor 'n operasie om die buikspiere te versterk sonder om die ribbekas te skuif. Ek sal eerlik wees, ek het hulle aanvanklik absoluut gehaat, ek het dit moeilik gevind om asem te kry en kon omtrent 10 sekondes regkry voordat ek op die vloer neersak. Dit het baie makliker geword en ek haat hulle nie meer nie. Ek het myself vandag ingestel en 1 minuut en 41 sekondes bestuur, wat ek dink ongelooflike vordering is vir so 'n kort tydjie. Ek het 'n artikel van Harvard Health gelees, wat sê om 'n plank vir 30 sekondes vas te hou is genoeg om 'n verskil te maak, en soos jy vorder kan jy dit tot 2 minute verleng, so dit sal my doelwit wees.  

 

Wat pyn en mobiliteit betref, het niks regtig verander nie en die lewe is op die oomblik baie soos 'groundhog day'. Ek het 'n paar dae gehad waar ek verlede week baie af gevoel het, wat gaan gebeur, maar ek het daarin geslaag om myself op te tel en voel nie nou so sleg nie. Ek het verlede week my PIP-assessering gehad (PIP staan vir Personal Independence Payment, en het Disability Living Allowance in die VK vervang). Dit sal tot 8 weke neem vir hulle om 'n besluit te neem maar ek is bly dit is uit die pad. Ek was vooraf baie benoud daaroor. Ek het allerhande negatiewe stories oor die PIP-proses gehoor en gelees, en dat hulle oor die algemeen die meeste mense ontken, maar dat howe 70% van ontkennings omkeer. Dit kan tot 4 jaar neem... 

Die assessor wat ek gehad het was absoluut pragtig, ek dink sy was 'n verpleegster. Ek dink nie sy het al voorheen van SRS gehoor nie, maar het gelyk of sy verstaan hoe dit my geraak het en was baie simpatiek.  

 

Terwyl ek dit skryf, bestaan hierdie webwerf al vir 2 maande. Ek het 'n bietjie na die analise gekyk. Dit verskyn nou op websoektogte en het 'n totaal van 4224 bladsybesigtigings gehad, wat baie meer is as wat ek verwag het. Ek het goeie terugvoer gekry van mense wat dit gebruik het, en ek is so bly dat dit sy werk doen.  

21 Maart 2022 

Ek wou regtig hê hierdie blog moet fokus op hoop en positiwiteit waar moontlik, maar dit moet ook 'n werklike weerspieëling wees van wat gebeur en hoe ek voel. Ek verbeel my mense wil nie regtig oor lees om te weet hoeveel pyn ek op 'n gegewe dag het of hoeveel ek sukkel nie, of hoeveel keer ek in pyn wakker geword het omdat ek in my slaap omgedraai het. Jy weet alles wat aan die gang is en dit sal waarskynlik nogal 'n vervelige lees wees, maar vandag is een van daardie, hopelik seldsame geleenthede waar ek besonder gek voel. 

 

Ek het my grense oorskry en het uiteindelik vir byna 'n uur op die sitkamervloer gewoel, gevolg deur 'n gesnik by die kombuistafel en ure se oorblywende pyn. Al wat ek gedoen het, was om 'n rommelbak af te vee, 'n asblik uit die asblik te lig en dit vir 'n paar meter te dra. 

Regtig, ek ken nou my perke, en ek weet waar die druk van myself my bring, maar ek het dit steeds gedoen omdat dit gedoen moes word. Ek dink daar is 'n deel van my wat soms steeds glo dat omdat ek voel dat ek iets moet kan doen, dit genoeg rede is om voort te gaan en dit te doen. 

Ek kan nie, en ek weet ek moet dit aanvaar, maar terselfdertyd bring dit net vir my tuis dat ek iemand is wat 50 uur per week gewerk het, 8 myl per dag gestap het, fietsry, tuingemaak het, jaag rond en skoonmaak, en nou kan ek nie 'n ligte asblik optel sonder om in 'n snikkende gemors te verander nie. Dit is moeilik om oor die weg te kom. 

Ek spandeer die meeste van my dae om af te wissel tussen stilsit op die bank toegedraai in 'n kraamkussing, en plat op my rug op die vloer lê, en sodoende verhoed dit dat die pynvlakke van "omtrent hanteerbaar" gaan na wat ek vandag ervaar. 
 

Ek het vir myself gesê "Die asbliksak is nie swaar nie. Dit sal nie lank neem nie. Jy hoef net 'n paar meter te loop, en jy kan die rommel op die vloer verander. Dit is net 'n paar minute, dan kan jy gaan sit. Jy sal goed wees." 

Groot fout. 

Dit het die pyn tot 'n vlak geneem wat ek vir weke nie gehad het nie en ek sal waarskynlik vir 'n paar dae daarvoor betaal. 

Ek slaan myself op want in my kop voel ek dat ek hierdie dinge moet kan doen. Dit is regtig eenvoudige take, maar my liggaam kan dit net nie vat nie. Dit is nog steeds baie moeilik vir my om te aanvaar dat ek hierdie dinge wil doen, maar fisies nie kan nie. Dit is ook die eerste dag van die lente. Ek behoort (daar is weer daardie woord) in die tuin uit te wees om blare skoon te maak, dooie plante reg te snoei vir nuwe groei, saad te plant vir die somer... maar moeder natuur is op haar eie hierdie jaar, en dis vir my terug bank toe.  

 


 

30 Maart 2022 
 

Soos ek dit begin skryf, is dit 05:15. Ek het sowat 2 uur geslaap en is wakker gemaak deur intense senuweepyn wat om my regterkant in my rug gevou het.  

Vandag is Woensdag en ek het die hele Maandag en Dinsdag in die bed deurgebring met 'n pynvlak wat herinner aan die intensiteit wat ek gehad het toe dinge einde November op hul ergste gelyk het.  

Gewoonlik, op die oomblik, is dit 'groundhog day'. Ek staan op, drink koffie, drink medisyne (vitamien D en propranolol vir chroniese migraine), stort, en sit dan op die bank styf toegedraai in my kraamkussing vir die res van die dag totdat dit tyd is om te gaan slaap, en grawe af en toe my vingers in my ribbekas om 'my 10'e' weg te trek van wat hulle ook al slaan, of om plat op die vloer vir 'n paar minute te lê in die hoop dat alles vir 'n rukkie sal sit waar dit moet wees en ek 'n bietjie tydelike verligting .  Dit is elke dag dieselfde en dit kan redelik siel vernietigend wees, maar om my beweging te beperk is die enigste manier om die pyn op 'n vlak te hou waar ek kan dink. Ek probeer steeds positief bly en op die meeste dae kry ek dit geestelik reg om deur die dag te kom. 

 

Ons het 'n klein groepie vriende wat een keer per maand bymekaarkom, gewoonlik vir 'n geselsie, 'n bietjie kos en 'n paar kaartspeletjies. Ons het 'n paar weke gelede beplan om hulle die 27ste na ons huis toe te laat kom, wat hierdie Sondag net weg was, en aangesien dit ook Moedersdag geblyk het, het ons bedags na my maat se ouers gegaan vir middagete (hulle het ons opgelaai ). Ek moes net van die bank na die kar stap, van die kar na hul stoel, en omgekeerd. Dit is moeilik om in en uit 'n motor te klim, en om te draai of oor hobbels te gaan is baie ongemaklik, maar andersins het ek niks anders gedoen nie. Ek was net gesit. Dit was lekker om uit die huis te kom, en omdat ek maande op 'n slag tuis was, het dit natuurlik my gemoed opgehef.  

 

Die aand het ons vriende oorgekom. Dit was so goed om bietjie geselskap en bietjie normaliteit te hê. Ons het 'n bietjie kos, 'n bietjie wyn gehad, en ek het vir die hele tyd gesit, so dit was 'n bietjie van 'n verrassing toe ek regtig intense senuweepyn in my rug begin kry het. Aanvanklik het ek dit dalk toegeskryf aan die feit dat ek op 'n ander stoel gesit het, en vir myself gesê dat dit teen die oggend minder sou word. Ek was Maandag in die bed tot ongeveer 22:00, kon nie beweeg nie, en moes my maat ondertoe stuur om my stok op te bring en my te help om uit die bed op te staan sodat ek kon eet. Ek was gister ook heeldag in die bed, het net daar gelê omdat die pyn so intens was. Gewoonlik sou ek op my rug lê 'n bietjie verligting gee, maar hoe ek ook al gelê het, dit was meedoënloos.  

Die enigste manier wat ek dit kan beskryf, is dat dit gevoel het of my ruggraat vervang is met 'n rooiwarm ysterpook, wat ook van bo na onder fyngedruk word, terwyl iemand ook hul vuis in my rug gedruk het en my taser gegee het. skokke in die interkostale spasies tussen my ribbes elke paar sekondes met hul ander hand. 

Ek het alles probeer. Ek het elke denkbare posisie probeer, ek het op die vloer probeer lê, ek het meer kussings probeer, minder kussings, ek het ibuprofen, aktuele ibuprofen gehad, met die wete dat hulle nie aan die pyn sou raak nie, maar uit pure desperaatheid net vir ingeval.  

Ek kon uiteindelik aan die slaap raak, en die pyn is nou nog daar, maar alhoewel dit nie so intens is nie, kruip dit op. Op die oomblik kan ek daarop fokus om hierdie te skryf en ek kry dit reg om by die kombuistafel te sit, maar ek voel ek gaan binnekort op die vloer moet lê. Ek hoop net dat dit op hierdie vlak bly of vandag 'n bietjie beter word, asof dit baie erger word, lyk dit of ek nog 'n dag in die bed gaan deurbring.  

Alhoewel Sondag anders was as 'groundhog day' deurdat ek uit die huis gekom het en mense gesien het, het ek myself nie gedruk nie, ek het by my perke gehou en ek het heeldag gesit. Die enigste dinge waaraan ek kan dink wat hierdie 'spike' kon veroorsaak het, is óf om in verskillende stoele te sit, iets wat binne-in my beweeg en iets irriteer as gevolg van die feit dat ek in die motor is, óf om wyn te drink.  

Ek is nie 'n groot drinker nie, en toe dit alles verlede jaar begin het, het ek heeltemal opgehou drink, want ek het toe nie geweet wat dit was nie en besluit dit is die beste totdat ek dit gedoen het, selfs voor dit alles toe dinge normaal was , Ek het dalk een keer per maand 1 of 2 biere of 'n glas wyn saam met 'n maaltyd gehad. Sedert ek uitgevind het dat dit Slipping Rib Syndrome et al is, het ek myself by geleentheid met 'n snaakse bietjie 25ml whisky voor slaaptyd behandel, en het geen toename in pynvlakke as 'n direkte gevolg gehad nie. Ek het 'n paar gins op Kersdag gehad en was dit toe ook nie merkbaar anders nie. Sondag het ek 3 glase rooiwyn oor 'n tydperk van so 5 ure gedrink.  
 

Ek het nagevors of sekere soorte alkohol senuweepyn kan vererger of ontsteking kan veroorsaak, en het selfs die SRS-ondersteuningsgroep vir hul menings en ervarings gevra. Google sê rooiwyn bevat anti-inflammatoriese middels en is goed om inflammasie in klein hoeveelhede te verminder. Ek het 'n paar mediese studies gevind wat verband hou met derm-, lewer- en dermontsteking in verband met chroniese swaar alkoholverbruik, wat irrelevant is, so ek is nie wyser nie. Ek sal graag wil weet hoe 'n klein ongereelde hoeveelheid alkohol so 'n groot, vinnige en blywende verskil aan senuwees en algemene ontsteking kan hê. Sommige mense in die groepe sweer dat alkohol hul senuweepyn en -ontsteking vererger, en ander sê dit help, of maak geen verskil nie, so, weereens, ek is nie wyser nie.  

Ek kan verkeerd wees, dit kan glad niks met die wyn te doen hê nie en was die verandering in stoele of om nie die kussing vir ondersteuning te hê nie, of vibrasies as gevolg van die feit dat dit in die kar is, maar wat dit ook al is, dit het die pyn 10 keer vermeerder .  Vir nou ten minste nie meer wyn nie, maar in terme van sit en beperking van my fisieke aktiwiteit, kon ek nie meer versigtig wees as wat ek reeds is nie. Ek hoop net dat dit terugsak tot 'n vlak waar ek met 'n hanteerbare vlak van pyn kan sit of lê. Ek is nie moeg nie, ek is wawyd wakker, maar selfs nou net nadat ek dit gesit en tik het moet ek weer gaan lê want die pyn en benoudheid kruip op. Dit is 4 weke en 6 dae voor ek Joel Dunning ontmoet, en ek tel.  

27 April 2022.  
 

Ek het onlangs nie veel te sê gehad nie. Ek spandeer ten minste 2 dae per week in die bed. Ek is vanoggend wakker gemaak deur intense senuwee pyn tussen ribbes 11 en 12 wat ek dink die gevolg was van omdraai in die bed, en sedert my laaste blog post het ek 2 kort motorritte gehad, wat dinge beslis vererger, veral die volgende dag. Ek verbeel my met die 'op en af' en 'kant tot kant' van die kar af, as iets in my los is, gaan dit beweeg en dinge irriteer. Ek het baie pyn en voel nogal af. 
 

Ek het 'n paar weke gelede 'n hospitaal besoek met pyn op die bors. Dit het baie styf gevoel in die middel van my borsbeen en links net oor my hart. Ek het probeer om dit te ignoreer in die hoop dat dit sou weggaan maar toe dit erger word het ek my huisdokter gebel en die ontvangsdame het vir my gesê om reguit hospitaal toe te gaan. Ek sal eerlik wees. Dit was nogal skrikwekkend. Dit was niks met my hart te doen nie, maar as gevolg van die tipe pyn en waar dit was, het dit gevoel asof dit kon gewees het. Ek het 'n EKG gehad wat normaal teruggekom het en 'n paar bloedtoetse. Die dokter het gevra of ek enige mediese toestande het, so ek het vir hom gesê "Ek het glyribsindroom." (Pouse en leë staar). “Jy het seker nog nooit daarvan gehoor nie”. Hy het nie, so ek het verduidelik wat dit is en oor die Hansen-prosedure. Aanvanklik het hy gesê dit kan slegte spysvertering of sooibrand wees (dit het niks soos spysvertering of sooibrand gevoel nie) en gevra wat ek moes eet (Jogurt en Granola), toe sê hy dat dit waarskynlik iets met my ribbes te doen het en om dit met my chirurg te bespreek, en dat dit vanself kan weggaan. Ek het nie veel van die hospitaalbesoek verwag nie, en geen pynverligting is aangebied behalwe "neem parasetamol" nie, maar ek het darem die versekering gehad dat my hart ok is. 

 

Ek het 'n bietjie bevoordeel gevoel. As ek gedink het dat die neem van parasetamol sou gehelp het, sou ek nie by A&E gewees het nie. Ek is nie 'n aanhanger van hospitale nie en vorige ervarings was nie wonderlik nie, maar ek het gevoel dat ek moes gaan weens die aard en ligging van die pyn. 

Ek het twee keer tevore 'n soortgelyke gevoel gehad, in ongeveer November toe ek nog 'n bietjie mobiel was en dinge op hul ergste was. Costochondritis? Wie weet. Dit was redelik ver bokant die gewone plekke in die bors, en was 'n ander soort pyn. Styf, swaar en sag.  

Ek het gaan slaap toe ek by die huis kom, en die pyn het 'n week geduur. Ek het sedertdien 'n paar aanvalle van teerheid daar gehad, maar daardie spesifieke pyn is nie so erg soos dit was nie. 

Ek is 6 dae weg van my afspraak met mnr. Dunning. Ek raak al hoe meer angstig. Ek hou aan om vir myself te sê dat ek geen rede het om te wees nie en ek probeer om myself afgelei te hou, maar die 'wat as' is daar. Ek is regtig bang om vir die res van my lewe "groundhog day" te moet leef, so beperk, en in soveel pyn.  
 

Ek hoop om teen hierdie tyd volgende week 'n positiewe opdatering en 'n plan te hê. 

5 Mei 2022. Ontmoet my chirurg. 
 

Ek en Pa het Maandag na Middlesbrough gery en Dinsdagoggend voor die afspraak oorgebly. Dit het ongeveer 4 ure van die Wes- tot Ooskus van Engeland geneem, en dit was 'n rowwe rit, veral oor spoedwalle en draaie, maar ek het dit reggekry met die hulp van 'n paar lidokaïen kolle.  

Dinsdagoggend het ek my konsultant, Joel Dunning, sy registrateur, en 'n 3de jaar mediese student ontmoet. Ek was baie senuweeagtig voor die afspraak, wat anders is as ek, maar dit het so baie vir my beteken en dit moes goed gaan.  
 

Dit kon nie beter gewees het nie. Die hele span was lieflik, deernisvol en het regtig geluister. Hy het reeds my dinamiese ultraklankverslag, en my e-posse gehad, maar dit was 'n kans vir hom om my wankelrige 11 en 12 aan my regterkant te voel. Ek is 'n paar vrae gevra, en ons het ooreengekom op 'n plan om my 10de rib aan my 9de te hecht deur die Hansen-tegniek aan beide kante te gebruik, asook om rib 11 te stabiliseer. Ek kan nie die presiese besonderhede van wat die prosedure vir 11 onthou nie. sal behels, maar ek sal dit opdateer sodra ek bevestiging het. Oorspronklik het ek gedink die plan gaan wees om rib 12 te verwyder, maar aangesien 11 blykbaar die grootste skuldige is, maak dit sin om my 11de rib te probeer stabiliseer om te keer dat dit soveel beweeg dat 12 nie onder dit kan kom nie, aangesien dit minder indringend is as uitsny, en slegs een insnyding aan die voorkant behels en op dieselfde tyd as die hechting van 10 hierbo gedoen kan word. Ek sal 2 operasies ondergaan. regterkant eers, en dan die linkerkant. Ek weet sommige mense in die VSA het bilaterale chirurgie en ek het baie goeie dinge gehoor. Ek het baie hieroor nagedink en daar was 'n tyd toe ek gedink het ek sou verkies het om meer pyn te hê vir minder tyd in plaas daarvan om twee keer deur dit te gaan, maar met my chirurge se leiding maak dit sin dat ek 2 afsonderlike prosedures, wat blykbaar hier in die Verenigde Koninkryk verkies word. Ek hoop die tweede keer sal 'n bietjie makliker wees, want ek sal weet wat om te verwag en dit sal net hegting 9 en 10 behels, so in teorie behoort dit 'n minder pynlike herstel te wees, maar ek weet nie.  
 

Ek is verheug dat ek die operasie sal ondergaan, en na wat 'n baie moeilike reis was, voel ek dat die wêreld geestelik en emosioneel van my skouers gelig is en die einde in sig is. Ek weet dit sal nie 'n wandeling in die park wees nie. dit is 'n lang herstelperiode, aangesien dit tyd neem vir die liggaam om gewoond te raak aan die ribbes se nuwe posisies, vir die spiere om te genees en vir littekenweefsel om te ontwikkel (wat help om 'n 'brug' tussen die ribbes te skep om die hechtings om dit op lang termyn te verseker), maar ek sien daarna uit om 'n deel van my lewe terug te hê! 
 

Ek hoop om binnekort 'n datum te kry vir my eerste operasie, wat hierdie jaar iewers in die somer sal wees.  

 

Ná die geselsie met Joel en sy span het ek my pre-operasie assessering deur 'n paar verpleegsters laat doen. My bloeddruk is geneem, EKG, lengte, gewig en BMI, bloedtoetse, allergietoets vir die geel antiseptiese middel wat hulle tydens die operasie gebruik, en 'n paar vrae oor my medikasie en lewenstyl. Die verpleegsters was ewe lieflik, en ek kon sien dat almal in die departement lief was vir wat hulle doen. 

Ek ontmoet toe vir Robin, wat 'n akupunktur by die hospitaal is en nou saam met die kardiotorakale span werk, en het 'n bietjie akupunktuur tussen my interkostale spasies gehad om van die spanning in my spiere vry te laat. Dit was baie ontspannend, en ek dink regtig dit het my gehelp om met die reis huis toe te kom.  

Ek is so gelukkig met die uitslag en so dankbaar om hierdie kans te hê.  
 

Ek dink nie ek sal vir 'n rukkie plaas nie, want ek sal net wag vir en voorberei vir 'n operasie, maar ek is so bly om sulke positiewe nuus te kan hê!  

 

 

19 Mei 2022. Voorbereiding vir operasie. 
 

Ek het verlede week my datum vir operasie aan die regterkant gekry. 30 Mei! Baie vinniger as wat ek verwag het, en net 11 dae van nou af. 

Ons gaan Vrydag 27ste, want ek sal Saterdag 'n Covid-depper kry en eers 'n paar dae tevore 'n tyd sal kry, dan sal ek self isoleer en sal opgeneem word in die saal op die Sondagmiddag, en Chirurgie sal Maandag wees. 

 

Ek sal waarskynlik 3-4 dae in die hospitaal wees, aangesien hulle daarvan hou om te wag vir die plaaslike verdowing om in die VK af te dra en seker te maak dat pyn onder beheer is voordat ek ontslaan word, en ek sal óf in die torakale saal wees óf die hoë afhanklikheid eenheid daarna afhangende van hoe dinge verloop. Ek hoop Pa sal ook vir 'n uur per dag kan kuier. Iemand in die omgewing het vriendelik vir my 'n paar idees gestuur van plekke vir pa om te besoek terwyl hy ook daar is, wat baie bedagsaam was. 

Die oorspronklike plan was om by dieselfde hotel te bly waar ons voor die konsultasie gebly het, 'n paar dae daarna ter plaatse totdat ek gesond genoeg is om in die motor te klim en die 4 uur reis huis toe te verduur, maar dit is halftermyn en die Koningin se Jubilee week , so die hotel is vol bespreek en die ander plaaslik is baie duur, so ons sal dit vleuel. as ek goed genoeg is om huis toe te ry wanneer ek ontslaan word, sal ons dit doen, of ons kan dit opbreek en vir 'n dag of 2 iewers tussenin bly. Dit hang alles af van die pyn. My buikspiere sal deurgesny wees, so ek sal baie hulp nodig hê vir die eerste week, en as ek wel huis toe kom, sal Pa bly totdat ek 'n bietjie meer onafhanklik kan wees. Ek sal ook 'n rukkie op sterk pynstillers wees, so ek verwag om ook 'n bietjie woelig te wees. 

 

Ek het 'n paar strooitjies gekoop sodat ek liggende kan drink (sit regop sal vir 'n rukkie moeilik wees), 'n paar ekstra kussings sodat ek gestut kan word, en 'n paar draagbare yspakkies. Ek sal ook 'n paar lakseermiddels kry, aangesien die pynmedisyne hardlywigheid sal veroorsaak, en ek sal voorraad op OTC-pynmedisyne kry, sodat ek dit kan hê as dit nodig is wanneer ek van die medisyne af is wat die hospitaal vir my gee. Ek sal nie veel kan doen nie, so ek het 'The last Kingdom' op Netflix gestoor om na die operasie te kyk om my te vermaak en hopelik my gedagtes van die pyn af te neem. Dit is nogal bloederig, so ek sal die bykomende voordeel hê om te kan sê 'Ek is ten minste nie daardie ou nie' wanneer een of ander arme Sakser sy kop afgekap kry. Volgens wat ander gesê het, gaan herstel nogal narelik wees vir 'n paar weke en dit sal waarskynlik 'n paar maande duur voordat ek enige voordeel kry, maar ek moet daardeur gaan. "Pyn met 'n doel".  

 

Sowel as 'Hansen 2.0' op 10, is die plan vir rib 11 om dit losweg aan rib 10 vas te maak om, hopelik, die hipermobiliteit te verminder en te keer dat dit soveel uitvlam. Ek is 'n bietjie senuweeagtig oor 11, want dit moet 'n bietjie vryheid hê vir ons om te kan buig en draai, maar terselfdertyd kan dit ook nie gelaat word om rond te wikkel soos dit is nie. Ek gee my chirurg vrye mag om te doen wat hy nodig het sodra hy daar inkom. My 11 is baie lank, so dit sal dalk die einde moet afkap, en ek het 'n gevoel dat dit dalk ook nodig is om 12 te verkort om te keer dat dit my heup kontak, want dit is ook hipermobiel, maar ons sal sien. Ek het totale vertroue in hom. Ek het daarin geslaag om in kontak te kom met 'n dame in Australië wat 11 aan 10 vasgemaak het en beter is as wat sy voor die operasie was, maar steeds pyn het. Dit was gerusstellend, want ek het nie baie mense teëgekom wat hierdie presiese probleem gehad het nie, alhoewel ek gehoor het van mense wat 11 tot 10 heg en uiteindelik die hegting op 'n later datum moes laat verwyder en die rib in plaas daarvan moes verwyder word.  

 

Ek het die afgelope 5 maande elke dag op een of ander manier hierdie toestand nagevors, en dit het vir my duidelik geword dat mense so verskil in terme van herstel. Dit neem tyd, dit word erger voordat dit beter word, en ek verwag nie om ooit 100% te wees nie, ("Berei voor vir die ergste en hoop vir die beste" is 'n goeie leuse.) Ek verwag dat ek altyd sal hê 'n bietjie pyn en 'n paar limiete gebaseer op die ervarings van ander wat 'n operasie gehad het, maar as ons die pyn aansienlik kan verminder en my mobiliteit kan verhoog, en as ek by selfs 70% van 'Ou Matt' kan uitkom, sal ek kan aanpas en daarmee saamleef. Enige verbetering is beter as geen. 

 

Ek is 'n bietjie senuweeagtig, wat veronderstel is natuurlik. Die 2 operasies wat ek voorheen gehad het (nie ribverwant nie) was albei noodoperasies so ek het nie enige tyd gehad om voor te berei of daaroor bekommerd te wees nie, maar ek hou myself afgelei en onthou dat alhoewel dit moeilik sal wees, dit gaan wees die moeite werd op lang termyn en sal my 'n mate van lewenskwaliteit terug gee. Die pyn van Slipping Rib-sindroom was die enigste pyn wat ek in my volwasse lewe gehad het wat my tot trane verminder het. Nie eers blindederm of nierstene het dit gedoen nie, so op grond daarvan sal die pyn na die operasie dalk nie so erg wees nie. 

Een van die manne van die Groep word op dieselfde dag as ek geopereer, en 3 dames 2 dae later, so dit sal goed wees dat ons almal op dieselfde tyd daardeur gaan en een sal kan ondersteun 'n ander.  

 

Ek verbeel my die volgende pos sal ná die operasie wees en alhoewel die reis nog nie verby sal wees nie, gaan dit hopelik alles makliker word van hier af. 

30 Mei 2022, 18:48. Chirurgie. 

 

Ek en Pa het Vrydagmiddag so 20 minute uit Middlesbrough na Yarm (waar ons gebly het) gery en die aand daar aangekom. Ons het hierdie keer by die snelweë vasgehou wat vir my liggaam baie makliker was om te hanteer as die spoedhobbels, draaie en draaie van die laaste roete wat ons geneem het toe ons na die satnav geluister het! Ek het my covid-toets Saterdagmiddag gehad en is Sondagmiddag in saal 32 by James Cook-hospitaal opgeneem. 

Ek het om 21:00 'n besoek van my narkotiseur gehad, en is 'n paar elektroliete gegee om te drink voor slaaptyd en weer om 06:00, toe is ek vir 'n operasie om 08:00. Ek was nogal senuweeagtig oor die narkose, ek is nie regtig seker hoekom nie, want ek het dit al twee keer vantevore gehad, maar die teaterpersoneel was wonderlik en het alles verduidelik wat hulle doen om my op my gemak te stel. Ek onthou dat die verdowingsmiddel deur my kanule gelewer is en 'n bietjie paniekerig geraak het, en gedink het "Ek is seker dit het laas keer vinniger gewerk", en dit is die laaste ding wat ek onthou. 

 

Ek kan nie regtig onthou dat ek daarna wakker geword het, of teruggekom het na die saal nie. Ek was vir 'n rukkie in die Hoë afhanklikheidseenheid sodat hulle my kon dophou, en ek was nogal slaperig maar ek het teen 14:00 meer bewus begin voel. Pa het om 15:00 kom kuier, en ek het 'n paar beskuitjies geëet, toe aandete om 5. Ek het nie verwag om baie van 'n eetlus te hê nie, maar kon sonder probleme eet. 

Ek het tot dusver glad nie pyn gehad nie. Geen. waaroor ek verbaas is. Dit is die eerste keer sedert Oktober 2021 dat ek geen pyn voel nie. Dit sal egter kom en ek weet om dit te verwag. Ek het baie plaaslike verdowing in my interkostale spasies gekry en wanneer dit oornag begin afneem, verwag ek dat dit vir 'n paar dae baie moeilik sal wees. Dag 4 is veronderstel om besonder vieslik te wees, of vir sommige mense is dit dag 3, maar ek is gereed daarvoor, en dan sal dit 'n geval wees van luister na my liggaam en neem een dag op 'n slag. 

 

Ek verwag dat ek waarskynlik styfheid voor en agter, ontsteking, spierpyn, moontlik 'n mate van verhoogde senuweepyn en 'n bietjie pyn by die insnydingsplek sal voel totdat dinge regkom en die ribbes gewoond raak aan hul nuwe posisies. 

Alhoewel ek nog geen werklike pyn gehad het nie, het ek baie hulp nodig gehad om te beweeg, om op te sit en op te staan van die verpleegsters af, wat verstaanbaar is totdat die spiere wat geskei is, genees. Ons gebruik ons buik en skuins spiere soveel meer as wat ons besef en ek hoop daardie 4 maande se planking sal vrugte afwerp. 

Soos beplan, van wat ek onthou, het my chirurg my regter 10de rib aan my 9de vasgemaak en my 11de aan my 10de vasgemaak. Hy het ook gevind toe hy daar was en 'n duidelike uitsig oor alles gehad het dat daar 'n groot spasie tussen ribbes 9 en 8 was, so hy het dié ook geheg om hulle nader aan mekaar te bring. Ek het dadelik agtergekom hoeveel makliker dit voel om asem te haal! Dit voel minder moeisaam en natuurliker, en ek het 'n baie ligte gevoel aan die kant gehad met my hande (weg van my insnyding) en ek kan nie meer voel hoe 11 uitsteek of my vingers daaronder kry nie. Daar is geen stampe of rante nie, so dit is regtig belowend! Ek gaan dit nou net los en nie die beer steek nie, maar dit is gerusstellend. Ek was baie bekommerd oor veral my 11de rib. 

Alhoewel dit alles nog baie gevoelloos voel, pas ek veral op om nie my arm naby my insnyding te laat rus terwyl ek dit skryf nie (ek sit op 'n helling op die bed en tik op my foon). 
 

Ek is pas na die hoofsaal geskuif en het my eie kamer, wat wonderlik is! 

Ek is redelik moeg so ek gaan waarskynlik binnekort takties slaap (takties want ek dink dit sal 'n goeie idee wees om goeie kwaliteit slaap te kry voordat die verdowing opraak). 

Van wat ek gelees het van ander mense wat hierdeur is, gaan dit erger word voordat dit beter word, daar gaan 'n paar struikelblokke en 'n paar slegte dae wees terwyl dinge stadig genees, en dit gaan tyd neem, maar ek voel positief en ek is gereed vir die res van die reis. Ek het tonne ondersteuning van 'n wonderlike groep mense van regoor die wêreld, wat tot dusver vir my absoluut van onskatbare waarde was. 

Een ding wat ek besef het, is dat daar met hierdie operasies soveel veranderlikes is, en daarom is geen twee herstelreise dieselfde nie. 

Sommige mense word aan een kant geopereer, ander het 2. 

Sommige het eensydige glyribsindroom, ander het bilaterale. 

Sommige het eksisies of reseksies, ander het die Hansen-prosedure. Van hulle het sommige Hansen 1.0, sommige het Hansen 2.0, ander het rekonstruksies met plate en kraakbeenoorplantings. Sommige mense het 1 geglyde rib, ander het 2, 3, 4, 5 of 6. 

Sommige mense het HEDS of 'n ander onderliggende toestand, ander het 'n val of ongeluk gehad. Vir sommige kom die simptome geleidelik voor, ander het hul simptome skielik gekry. 

Ons verskil ook in simptome, waar en hoe ons die pyn voel, ouderdom, pynverdraagsaamheid, reaksies op pynverligting ens... 

Dit is dus vir my belangrik om te onthou om nie my herstel met enigiemand anders s'n te vergelyk nie, en belangrik vir jou, as jy 'n operasie ondergaan of pas ondergaan het en dit lees, nie om jou herstel met myne te vergelyk nie, maar om dit as 'n lei en neem daaruit wat jy ook al nuttig vind.  

Nietemin, ek sal voortgaan om my ervaring te dokumenteer deur die hoogte- en laagtepunte van herstel. 
 

2 Junie 2022. Na-operasie dae 2 - 4. 

Ek het die afgelope paar dae niks gevoel om iets te skryf nie, want ek het gesukkel om te konsentreer. Ek is op altesaam 13 medikasie en sommige van hulle is baie sterk. 

Ek is op dag 2 ontslaan en het reguit huis toe gekom. Ek wou die motorrit verby kry voordat die plaaslike verdowing af was en ek is regtig bly ek het dit gedoen. Dit was moeilik om in die motor te klim, en die reis was nogal moeilik, maar ek het dit reggekry. Ek kon nie my skuins spiere gebruik om te draai of uit die motor te klim nie, so ek het myself in 'n sittende posisie met die motordeur na die kant getrek, my bene uitgelig, op die vloer op my knieë neergesak, en toe opgestaan op my bene. Dit het seker belaglik gelyk, maar dit het gewerk! 

 

Die afgelope paar dae het soort van in een gerol en ek is baie verdwaas en "weg met die feetjies" as gevolg van die medikasie maar dit gaan goed tot dusver. Ek het in 2 dae nie morfien geneem nie, want ek het nie die behoefte gevoel nie, maar dit is daar as ek dit nodig het en as dinge onhanteerbaar raak. 

Ek het hulp nodig gehad om die eerste aand by die huis in die bed te kom, en kon nie plat lê nie, so ek het 3 normale kussings en 'n "v kussing" gebruik om op te lig (Voor die operasie het ek net 2 kussings gebruik) en op my rug geslaap. Ek is nou al 2 nagte by die huis en het albei aande regdeur geslaap wat goed is aangesien ek nie gedink het ek sal lekker op my rug slaap nie. 

 

Ek het nie gevoel dat ek gister kon stort nie en dit het my omtrent 10 minute geneem om uit die bed op te staan, en nogal ongemaklik, maar vandag het ek daarin geslaag om onafhanklik uit die bed te klim (ek het na my kant toe gerol, my bene laat sak die kant van die bed, en dan skuifel/stoot my lyf op met my linkerhand en arm). 

Ek het gister die stok gebruik om die trappe op en af te klim sowel as die reling, ek het die stok gebruik om van die stoel af op te staan, en om stadig by die huis te kom. Vandag kan ek die trappe opklim deur net die reling te gebruik en ek kan op my eie opstaan, wat ek dink baie goeie vordering is! 

Ek het vanoggend gestort (hoewel dit moeilik was om my bene te doen en ek nie my bene of voete kon droogmaak nie). 

Ek het hulp nodig gehad om my sokkies aan te trek en om my t-hemp aan te trek aangesien ek nog nie kan buk of my arm uitstrek nie. 

Om my tande te borsel is moeilik (ek is 6ft2 so dit is 'n lang pad om oor die wasbak te buig, en ek het gesukkel om op te staan uit 'n gebuigde posisie voor die operasie) maar ek het dit op my knieë gedoen en my bene gebruik om op te staan sodat ek hoef glad nie te buig nie). 

Ek het die verband van my wond afgehaal en vanoggend na my litteken gekyk. Dit is nog vars en baie gekneus (normaal) maar dit genees goed. Dis skoon en daar is geen tekens van infeksie nie. 

 

Ek kan nie baie lank op 'n normale stoel sit sonder verhoogde pyn nie en ek het die afgelope 2 dae in die rusbank deurgebring, met 'n yspak op my wond voor en 'n warmwaterbottel agter. Ek het 'n kussing liggies omhels, wat ek gebruik het om te 'stut' deur styf te omhels as ek moet hoes, want dit veroorsaak 'n massiewe pynpiek, en alhoewel dit nie lekker is nie en ek nog steeds skrikkerig is en dit elke keer vrees. , dit is redelik vinnig verby. 

Ek het 'n bietjie pyn gehad, soms nogal narelik, veral agter in die ribbekoppe naby die ruggraat soos die ribbes en spiere gewoond raak aan hul nuwe posisies. Ek weet dit sal 'n rukkie neem om aan gewoond te raak, en ek dink ek het nog die ontsteking om te kom, maar die pynstillers werk tot dusver baie goed en ek kry 'n bietjie verligting in teenstelling met die pyn wat konstant is.  Ek neem medikasie om 08:00, 12:00, 17:00 en 23:00, en ek vind tot dusver dat tussen 21:30 en 23:00 die moeilikste deel van die dag is wanneer die pyn op sy intensste is, maar ek kan eerlik sê dat nie een van die pyn wat ek aan my regterkant gehad het, was tot dusver so erg soos die voor-chirurgiese pyn, en dit is 'n groot verligting. 

 

Dis nou dag 4 en te vroeg om te sê hoeveel dinge gaan verbeter aangesien ek fisies nog baie beperk is  en het nog 'n lang pad om te gaan in terme van herstel, maar oor die algemeen is ek ongelooflik tevrede met my vordering in so 'n kort tydjie sedert die operasie. 

Ek het al baie geslaap en kon niks lees of kyk nie aangesien konsentrasie moeilik was, maar ek dink na hierdie eerste week wanneer ek van die sterk medisyne af is, behoort dit makliker te word. 

Dit is ook te vroeg om te sê hoe rib 11 is en hoeveel my beweeglikheid gaan verbeter, maar dit voel veilig binne in vergelyking met voorheen en dit steek nie meer heeltemal uit nie so ek is hoopvol. Ek wil baie graag by 'n punt kom waar ek kan loop soos voorheen, sonder senuweepyn, die 'been op been'-gevoel, en voel hoe dit 'in my binneste ronddraai'. 

 

Ek weet dit sal moeiliker word sodra die ontsteking intree en ek van die medikasie af is, en dit sal lank neem, en daar is nog die linkerkant om mee te kamp, maar tot dusver is ek regtig baie tevrede met hoe dinge gaan en ek voel ongelooflik hoopvol vir die toekoms. 

 


 

5 Junie 2022. Na-operasie dae 5 - 6 

 

Ek moet myself herinner om geduldig te wees. 

As ek wakker word, voel ek die pyn, veral omdat ek die hele nag in dieselfde posisie was, maar die medisyne help daarmee. Die werf voel baie seer en branderig maar dit is chirurgiese pyn en die medisyne en ys help om dit geweldig te verlig, so dit is nie konstant nie en op die oomblik is dit hanteerbaar. Voor die operasie was daar skaars enige verligting. Die wond jeuk baie, maar dit is 'n baie goeie teken, want dit beteken dat dit genees. 

Pa is gister huis toe en ek het sonder parasetamol (Tylenol) opgeraak so ek het so 40 meter (met die stok net vir ingeval) na die garage (vulstasie) gestap en dit het nie so goed gegaan soos wat ek gehoop het nie. Ek moes op pad terug gaan rus, want ek het daardie bekende pyn tussen die skouerblad en ruggraat aan my operasiekant gekry. Dit het my 'n bietjie bekommer, maar ek moet onthou dat ek net 5 dae uit is. Ek het na die groep gedraai vir gerusstelling en 'n paar post-operasieverhale gelees wat ek sedert Januarie versamel het. 

 

Dit neem 3-6 maande vir die littekenweefsel om inwendig te vorm om dinge regtig bymekaar te hou, die ontsteking druk waarskynlik op die senuwees, en hierdie senuwees is al jare geïrriteerd so dit gaan tyd neem vir hulle om te kalmeer. 

Oor die algemeen voel ek steeds baie positief en ek is tevrede met my vordering, ek moet net onthou dat dit tyd sal neem, en om sag te wees met myself. 

Die meeste mense begin hul grootste verbeterings teen 4-6 maande na operasie sien, en dit gaan op en af wees tot dan, so ek moet geduldig wees. 

Ek voel beslis baie langer en meer stabiel, en ek is nie vooroor gebukkend as ek sit nie, soos ek vir baie jare was. Voorheen het ek geen stabiliteit gehad nie, aangesien my 10de ribbes reg agter en onder 9 aan beide kante begrawe was, en ek moes my arms of elmboë gebruik om myself regop te hou en te keer dat ek vorentoe flop. Terwyl ek hierdie skryf sit ek op die stoel by die kombuistafel met 'n reguit ruggraat en my maagspiere hou my regop soos dit moet. Ek kan sien hoeveel langer ek staan deur na die spieël in die kombuis te kyk. Voorheen kon ek my hele kop sien, maar gister het ek opgemerk dat dit nou by my oë afkap! My regterskouer is sigbaar hoër en reguit as my linkerkant (wat later reggemaak sal word), maar selfs om een kant reg te maak, het struktureel 'n groot groot verskil gemaak. 

7 Junie 2022. 1 week na-operasie 
 

Ek het gister, in die aand van dag 7, die ontsteking begin voel. Ek sal erken ek het gevoel of herstel tot dan "te maklik" was in terme van die pyn en 'n deel van my het gewonder of ek dit op een of ander manier vrygespring het en nog een deel van het geweet dit kom omdat ek gewaarsku is. Ek sou dit beskryf as 'n warm, rou, intense, gelokaliseerde "innerlike kneusing" wat deur die regterkant versprei, met die insnyding by sy episentrum. 

 

Dit is nie lekker nie, en dit is beslis nie maklik nie, maar dit is ook niks om voor bang te wees nie. Ek het die raad geneem van mense wat voorheen 'n operasie gehad het vir gly ribbes, en het 'n hervriesbare draagbare yspak voor die operasie gekoop ter voorbereiding, en ek is baie bly ek het dit gedoen. Ek skakel die een wat ek gekoop hethier ingeval enigiemand wat dit lees, dit nuttig sal vind om met 'n aanbeveling te gaan. Dit het 2 hervriesbare pakke sodat ek kan afwissel. Hulle vries redelik vinnig en hou so 2 ure voordat dit weer in die vrieskas moet gaan, maar ek het nog een gekoop sodat ek 4 het, so elke keer as ek een gebruik, kan ek verseker wees dat dit op sy koudste is. 

Ek het 2 dae gelede van anti-inflammatoriese middels afgekom soos deur my chirurg voorgeskryf. Om anti-inflammatoriese middels te lank te neem, kan groei van nuwe selle inhibeer, so dit kan eintlik genesing verleng, so as jy wonder hoekom ons dit nie neem totdat die inflammasie afgeneem het nie, is dit een van die vele redes hoekom. Ek sal jou nie verveel met die ins en outs van anti-inflammatoriese middels, en die voor- en nadele van wat hulle doen en wat inflammasie is of hoekom ons dit ervaar na die operasie nie, maar daar is baie inligting aanlyn beskikbaar. As jy my storie gevolg het, het jy my waarskynlik 'n bietjie leer ken en besef dat ek 'n ywerige navorser is, en ek hou daarvan om die "wat's" en "hoekom's" van absoluut alles te weet. Ek het vandag 'n bietjie tyd spandeer om navorsing te doen, en ek vind dit baie nuttig om te weet wat in my liggaam gebeur en hoekom. 

 

Ek verwag dat dit ten minste 'n paar weke sal duur, miskien 'n bietjie langer. Baie mense wat 'n operasie vir geglyde ribbes ondergaan het, ervaar "Ontstekingsfase 2" tussen die 6-8 weke merk, aangesien hulle 'n bietjie meer gewoond raak aan rondbeweeg, en soms verder, maar ek is verseker dit word makliker in tyd. 

Weereens, vir my, hoewel dit nie aangenaam is nie, en baie intens kan wees, is dit makliker om te hanteer as die pyn voor die operasie. Deels omdat dit 'n ander soort pyn is, en deels omdat, hoewel dit intens is, pynstillers en ys baie help om dit te verlig, en daar is punte in die dag waar dit op 'n heeltemal hanteerbare vlak is, solank ek aanhou om die balans te vind tussen rus, en doen 'n bietjie lig om vir 'n paar minute in die huis rond te loop. 

Ek het gevind dat dit vir my tot dusver op sy ergste is sodra ek wakker word, en laaste ding in die nag. Om heelnag in een posisie te wees en in en uit die bed te klim, vererger waarskynlik dinge. Van vandag af sit ek 'n yspak op sodra ek wakker word, en bietjie rondbeweeg help ook, al lyk dit dalk teen-intuïtief op daardie tydstip. 

 

Ek het van daardie verskriklike "ruggraatpyn" gehad as ek te lank staan, maar ek is nie bekommerd dat die operasie nie gewerk het nie of dat ek vir altyd so sal wees nie. Dit het kortliks my gedagtes oorgesteek, maar as ek logies dink, maak dit volkome sin dat as die interkostale spasies opgeswel en ontsteek is, daar 'n bietjie ekstra druk op die senuwees gaan wees, wat waarskynlik nog baie kwaad is omdat hulle gemors is, maar sodra die inflammasie gaan lê, mettertyd, dink ek dit sal ook. Ek het geweet dit gaan nie 'n kitsoplossing wees nie. Die ribkop (die deel aan die agterkant wat met die ruggraat verbind) van rib 11 is baie seer en teer en maak dit bekend dat dit nie gelukkig is nie. Daar was ook 'n paar skerp senuweepyn daar rond, maar ek verwag dat dit deels is omdat die rib geskuif is en gewoond raak aan sy nuwe posisie, en ook as gevolg van die ontsteking en swelling, en sodra dit afneem, sal dit ook insak. tyd. 

Gister het ek vir 'n paar minute in my tuin rondgeloop, en selfs iets so klein soos dit het wonderlik gevoel. Alhoewel dele daarvan redelik wild is dat ek vir 'n jaar niks daarmee kon doen nie, is dit die eerste keer dat ek in 'n lang tyd daarheen kon uitgaan, in teenstelling met om net vanuit 'n sitposisie deur die venster. My tuin was my trots en vreugde en ek is vol vertroue dat dit mettertyd weer sal wees. Ek het ook so 3 jaar gelede heeltemal opgehou klavier speel, want om op 'n stoel sonder rugsteun te sit was te pynlik en ek het vorentoe gebuk as gevolg van geen stabiliteit met my 10'e wat onder en agter 9 begrawe is nie, en terwyl ek my hande gebruik het om te speel in teenstelling met die feit dat ek myself met hulle kon ondersteun, soos ek so dikwels moes doen as ek gesit het, was die pyn net te intens. Ek het toe nie geweet dit was as gevolg van gly ribbes nie, maar eendag, wanneer alles gevestig en genees is, en na my tweede operasie, verbeel ek my ek sal heeltemal regop sonder hulp en sonder pyn kan sit, en ek sal weer kan speel. 

 

SRS en "wobbly" (my hipermobiele 11de rib) het so baie van my weggeneem, ek het so lank nie geweet wat fout is met my nie, en daar was 'n lang tyd voor ek eers gehoor het van gly rib sindroom toe ek eerlikwaar nie gedink het ek sal weer die dinge kan doen waarvoor ek lief is nie. 6 maande gelede het die gedagte by my opgekom dat ek dalk nie eers weer die huis gaan verlaat nie! Maar nou, daar is soveel hoop, en dit op sigself oorskadu enige pyn of ontsteking wat ek voel.  

 

17 Junie 2022. 2,5 weke na operasie. 
 

Ek wou wag totdat ek van die kodeïen af was totdat ek nog 'n opdatering gegee het, veral oor my spysverteringsimptome, aangesien kodeïen hardlywigheid veroorsaak en as gevolg daarvan abdominale ongemak kan veroorsaak en ek wou 'n duidelike prentjie kry van hoe dinge natuurlik was. Ek het ook noukeurig 'n paar dinge probeer wat ek nie voor die operasie of onmiddellik daarna kon doen om te sien hoe ek met hulle gaan voordat ek 'n opdatering gee nie. 

Kom ons begin met die goeie nuus!: 

 

Ek is bly om te rapporteer dat ek sedert die operasie en sedert ek opgehou het om kodeïen 5 dae gelede te neem, geen skerp buikpyn, geen abdominale ongemak, oormatige gas, gegorrel, diarree of "vas" gevoel onder rib 10 gehad het. gastro simptome was deurgaans aan die regterkant. Ek het 'n baie interessante gevallestudie van die Borswandbeseringsvereniging gevind wat 'n bietjie lig kan werp op hoekom sommige van ons gastroïntestinale simptome kry, wat ek weer sal probeer opspoor sodat ek dit kan koppel. 

Ek is nou al vir 5 dae van alle pynmedikasie afgesien van lidokaïenpleisters af, alhoewel ek daagliks deur die dag yspakkies op rotasie gebruik, afwisselend voor en agter, en dit help baie. 

Ek het steeds 'n bietjie senuweepyn aan die regterkant aan die agterkant tussen die skouerblad en ruggraat in die interkostale spasie tussen ribbes 9 en 10, maar dit is meer af en toe en hanteerbaar as voorheen en sal waarskynlik mettertyd bly vestig. Voorheen kon ek nie meer as 2-3 minute staan nie voordat dit baie vinnig 'n onhanteerbare vlak begin bereik het en ek moes sit of lê. Nou kan ek vir 10-15 minute staan sonder pyn. Ek het steeds probleme met die linkerkant, maar ek is seker dat dit 'n paar jaar na die regterkant gegly het en nie die drywende ribbes behels nie, so ek gaan dit vir eers uit die vergelyking laat vir die doel van skryf dit en fokus op die regterkant wat die ergste van die 2 was en 4 jaar gelede begin het. Ek gebruik steeds lidokaïen kolle naby die skouerblad in die interkostale spasie tussen 10 en 11 maar nie elke dag nie (ek sny elke pleister in 6 kleiner kolle en wend dit oor die episentrum aan as die pyn so dat dit hou). 

 

Die operasie-werf self doen uitstekend! Die litteken is baie gesond en voel steeds gevoelloos op die oppervlak, die rooiheid en kneusing het gevestig, my vel het teruggekeer na sy normale kleur en ek kan voel hoe die dik littekenweefsel daaronder vorm wat tyd sal neem om te ontwikkel, maar dit is wat dinge sal hou langtermyn veilig in plek. Rib 10 voel baie veilig en ek het steeds geen beweging aan die voorkant of in die flank vanaf rib 11 wanneer ek loop nie, wat wonderlik is! 

Ek het wel 2 nagte gelede 'n terugslag gehad nadat ek drie keer in 'n ry nies gehad het sonder om genoeg tyd te hê om 'n kussing te gryp om dit te gebruik om dit vas te maak, maar dit het na 'n dag gesak. 

Ek kry steeds ongemak en styfheid aan die voorkant as ek vir meer as sowat 15 minute in 'n gewone stoel met reguit rug sit en ek vind steeds dat die leunstoel die gemaklikste plek is om te wees, maar dit is op hierdie stadium redelik normaal.  

Ek kon nie plat lê nie, maar ek kan van vandag af (hoewel ek hulp nodig het om uit 'n plat posisie op te staan). 

Ek kan nog nie buig of draai nie, maar dit is nie 'n probleem nie, want ek kan hurk en net my bene gebruik terwyl ek my ruggraat reguit hou, en ek kan steeds nie op my sy slaap nie (ten spyte daarvan dat ek regtig wil) en slaap op my terug, maar dit is ook in hierdie stadium redelik algemeen. 

Ek het vandag my eerste motorrit gehad 20 minute elke rigting toe ons die skoonfamilie gaan besoek het. Ek kon inkom deur na agter te sit en dan my bene een op 'n slag in te draai. Motorritte was ongelooflik moeilik voor die operasie en het my pyn regtig verhef tot 'n punt waar ek gewoonlik die volgende dag in die bed moes deurbring. Ek het beweging van rib 11 aan die agterkant gehad (ek sal daarop aangaan...) maar het 'n kussing gehad wat gehelp het om te stut en ek het 'n lidokaïenpleister gedra. 

Al met al, baie goeie vordering! 

 

Ek het 'n groot verskil opgemerk. Ek het probeer om positief en hoopvol te bly deur dit alles, ten spyte van 'n paar groot uitdagings en ek dink ek het 'n redelike goeie werk gedoen met inagneming van die omstandighede, maar hierdie week het ek vir die eerste keer in 'n lang tyd opgemerk hoe ek glimlag , grappies, en oor die algemeen net weer soos my ou self begin voel. Ek kon volledige gesprekke met my maat en familielede voer sonder om te stop of fokus te verloor weens die vlak van pyn. 

Dit waarna ek verwys het as die "ruggraatpyn" rondom 'n duim regs van T11 is nogal nogal vieslik, maar ek sal dit nou verduidelik. Jy sal onthou dat my "wankelrige" 11de rib heeltemal uitgevlam het en 'n groot hoeveelheid aan die voorkant beweeg het wanneer ek ook al beweeg het. Ek het 'n rukkie gelede vermoed, maar nou is ek seker: Dit is óf subluxed óf heeltemal ontwrig van die ruggraat by die costotransversale gewrig. Dit voel meer soos laasgenoemde. Dit het 'n paar verskillende name, insluitend ribkop-sindroom, rib-subluksasie (indien nog semi-aangeheg) en ribontwrigting (indien heeltemal losgemaak) Ek kan selfs vir jou presies sê wanneer en hoe dit gebeur het. Die probleme met 11 het in November begin, die dag voordat ek met mysimptoom dagboek. Ek en my maat het per trein na Edinburgh gereis vir 'n vakansie, en ek het 'n swaar rugsak op my rug en 'n kleiner rugsak aan my voorkant deur 'n nou gang deur verskeie treinwaens gedra. Dit het baie pyn veroorsaak. Toe ons by die hotel kom, het ek dadelik my rugdraer uitgepak, ek het dit tot sy hoogste posisie opgelig, daarop gelê en toe teruggestrek en my hande bo my kop geplaas vir ekstra druk. My hele lyf het gebewe en 'n harde kraak is gemaak, maar dit het op sigself nie seergemaak nie, so ek het nie veel daaraan gedink nie. Die volgende dag was toe ek die nuwe flankpyn begin voel het, en die loopprobleme begin. 

 

Ribbekopsindroom/ribsubluksasie/ontwrigting is nog 'n toestand wat blykbaar maklik by beelding misgekyk kan word. Die beste voorbeeld van 'n verduideliking hiervan met 'n x-straalbeeld kan gevind wordhier. Dit is duidelik soos dag in die beeld soos jy sal sien, maar haar dokter het dit gemis. Sy het hEDS gehad, wat berug is algemeen onder ons gly ribbes, en, interessant genoeg, hare is ook rib 11 aan die regterkant. 

Ek kan eintlik voel hoe dit agter beweeg noudat dit aan die voorkant vasgemaak is, maar nie heeltyd nie, nie wanneer ek sit of loop nie, maar in die kar en veral in die bed, en as ek vat diep asem, dit maak seer. Ek neem aan dit is die opblaas wat dit uit en in spiere druk. Dit is nie die ergste pyn in die wêreld in vergelyking met voorheen nie, en eerlikwaar, as ek tussen die 2 moes kies, sou ek dit gehad het bo die beweging aan die voorkant wat ek wel gehad het, want dit was SO pynlik en SO aftakelend. Ideaal gesproke sou ek egter liewer nie een hê nie. 

 

Ek het lank daaroor nagedink en ek gaan my chirurg e-pos stuur voor my opvolg, maar ook in my huisdokter kopieer vir ingeval beelding voordelig sou wees. Alhoewel ek glo dat dit 'n ortopediese kwessie is, nie 'n torakale kwessie nie, vertrou ek my chirurg implisiet, en ek wil nie veral nog 'n gesprek met my huisdokter hoef te hê oor nog 'n kwessie wat moeilik is om te diagnoseer nie, en hulle het dalk nog nooit gehoor nie. van, maar terselfdertyd wil ek nie juis met 'n ander chroniese pyntoestand moet saamleef wat kan vererger, en my ellendig maak nie, so my gewone go-to "deal dit, steek dit weg, vermy die dokter, en probeer om dit te ignoreer"-metode is nie 'n opsie nie en ek moet ten minste 'n bevestigde diagnose nastreef sodat as dinge erger word, dit alles daar en gedokumenteer is en ek begin nie nog 'n moeilike reis van voor af nie. 

Uit die navorsing wat ek gedoen het (Jy ken my en navorsing nou al!) Die algemene konsensus is dat daar niks chirurgies is as wat met 'n groot kans op sukses gedoen kan word nie, maar ek het wel een enkele geval gevind, wat 'n nuwe prosedure: 

Hierdie pasiënt se subluksasies was in verskeie ware ribbes (verbonde aan die ruggraat en borsbeen), terwyl myne in 1 drywende rib is (slegs aan die ruggraat verbind), maar in beide gevalle is die gewrigte by die ruggraat dieselfde. 

 

Die Chirurg het die ribbes wat vermoedelik onstabiel was in pre-operasie ondersoek en vergelyk met die ribbes onder en bo. Hy het ribbes 3-6 gepalpeer en gesien daar is 'n duidelik sigbare verskil in T3 vs die onstabiele 3 ribbes (T4-6). Die costotransversale gewrig behoort nie te beweeg nie, maar hy het beide die rib en transversale proses aangeraak en beide die rib en CT gewrig was globaal onstabiel. Wanneer hy dit stoot, sou dit gly en die abnormale beweging was in elke rigting. 

'n CT-skandering is voor die operasie verkry om te help met die chirurgiese beplanning waaruit hulle 'n 3D-rekonstruksie gemaak het en 'n 3D-gedrukte model gekry het. Die model het getoon dat die pasiënt die geneigdheid het vir omringde materiaal om af te gly as gevolg van die helling van die rib in die dwarsproses, sodat hulle dit oorkom het deur 'n paar kepe in die rib en dwarsproses te skep. Die pasiënt het 2 behandelende ortopediese chirurge gehad. Een het die hechting uitgevoer en 'n ander het die organe in die area (long, aorta, ens.) afgeskerm. Hulle het nylon poliësterbande om die pasiënt se ribbekop en costotransversale proses gedraai deur soveel bande as moontlik te gebruik, dit geknoop en Ethibond (nie-absorbeerbare veselband) bo-op dit toegedraai om ontknoop te ontmoedig. 

Die pasiënt is nou 'n bietjie meer as 9 maande na die operasie en het berig dat dit blykbaar 'n sukses was. Dit neem wel ten minste 2 jaar se opvolg om 'n ortopediese operasie as suksesvol te publiseer en te beskou, so dit is nog vroeg, maar die pasiënt het wel gerapporteer dat as gevolg daarvan haar liggaam begin kompenseer het vir die stabiliteit en haar ribbes op die kontralaterale sy (Linkerkant) het begin sublukseer en ontwrig. Daar is gehoop dat vroeë ingryping met inspuitings voordat die gewrigskapsule te uitgerek raak, sou verhoed dat die ribbes ontwrig, maar hulle kon nie al die ribbes profylakties stabiliseer nie, want dit was hipoteses dat dit tot beperkende longsiekte sou lei. 
 

Na 'n paar dekstrose-inspuitings met net 1 week van verligting, het die pasiënt bevraagteken of dekstrose die regte middel is om te gebruik. Sy het meer navorsing begin doen en 'n publikasie gevind wat betrekking het op die gebruik van tetradesielsulfaat, wat dit in die CTP en rondom al die ribkopligamente ingespuit is. Die pasiënt het 7 dae van verligting ontvang. Die pasiënt het daarin geslaag om die skrywer van die publikasie te kontak vir advies en 'n vergadering is met die skrywer, die pasiënt en haar huisdokter gehou. Die skrywer het die volgende punte gemaak: 

1. Alles moet in lyn wees voor die inspuiting om behoorlik te genees. Dit word gedoen deur osteopatiese manipulasie. 

2. As die torakale ruggraat nie gestabiliseer is nie, sal dit wringspanning op die ribbes plaas. Ribbes moet nie net by die CTP ingespuit word nie, maar ook by die interspinous ligamente. As dit te laks is, sal die wringspannings op die ribbes hulle laat ontwrig. 

3. As die pasiënt 'n gewrigdisfunksie in die torakale ruggraat het, sal hulle ribbepyn naboots en veroorsaak. Die fasetgewrigte laat die ruggraat heen en weer beweeg, maar as hulle te ver vorentoe gaan, kan jy die supraspinous en interspinous ligamente wat tussen hulle loop, skeur. In die geval van 'n hiperfleksiebesering skeur jy die ligamente tussen die spineuse prosesse wat jou in 'n gebuigde en geroteerde posisie kan plaas. Deur osteopatiese manipulasie bring jy dit in 'n meer normale belyning en spuit dan die punte van die spineuse prosesse en tussen die spinous prosesse in. Die manipulasie blyk die sleutel te wees om die vasgesteekte gewrigte vry te stel en dan versterk die 0,5% tetradesielsulfaat (hoër konsentrasies veroorsaak nekrose) die interspinous ligamente. 

Dit is moeilik om geweld op 'n stel strukture toe te pas en Die pasiënt, wat self in 'n navorsingshospitaal werk, het aanvanklik skeptisisme gerapporteer en gesê: "Interspinous ligamente wat soveel onstabiliteit veroorsaak het nie vir my baie sin gemaak nie. In die rib kop-ruggraat-artikulasie, daar is minder beenkontak en dit is grootliks afhanklik van ligamente, die potensiaal om in veelvuldige dimensies rond te beweeg is baie groter as die moontlikheid dat die torakale ruggraat baie skuif as gevolg van die interspinous ligament-laksheid. Daar is baie van inherente benige stabiliteit aan hierdie area, terwyl die rib-ruggraat artikulêre suiwer ligamente is. Ribbe beweeg oor die algemeen 'n baie klein hoeveelheid, maar miskien kan klein hoeveelhede 'n groot verskil maak, veral in dié van ons met EDS" 

Die pasiënt het 'n afname in die frekwensie van die subluksasies na die derde ronde en 5 weke van volledige stabiliteit met 'n groot afname in subluksasies gerapporteer. Sy noem dat sy 40+ verhuisings 'n dag voor die inspuitings gehad het en 2-3 op hierdie stadium. Die knal het meer oppervlakkig gevoel en minder diep in die gewrigte. 

 

My gedagtes is dat as ek wel 'n operasie ondergaan het om my 11de rib aan die ruggraat vas te maak, met dit ook nou aan die voorkant vasgemaak, dit óf oormatige styfheid sou veroorsaak en die longe sou beperk omdat dit nie met respirasie kan uitsit nie. moet, of daar sal 'n risiko wees van meer beweging aan die voorkant na die bevestiging van die rib aan die agterkant, wat katastrofies sou wees en my terug op die eerste plek sou laat beland, maar ek is geen kenner hierin nie, daarom moet ek vasbyt en bespreek dit met 'n dokter. 

Ek dink nie senuweeblokke sal werk nie, want ek beskou myself as 'n kenner van hoe senuweepyn voel, omdat ek dit vir so 'n lang tyd op so 'n intensiteit ervaar het, en dit voel nie soos senuweepyn nie, dit voel meganies. Soos been wat sagte weefsel steek, vasvang en vryf. Dit is ook nie spierspasmas nie.  

Ek gaan voorstel dat, sodra ek van hierdie operasie herstel het, 'n verwysing na fisioterapie 'n beginpunt kan wees gebaseer op die teorie dat as ek die spiere rondom die gewrigte en ligamente by T11 versterk met intensiewe doelgerigte oefeninge, die spiere daaromheen kan die rib 'n bietjie stewiger in plek hou. Ek wonder of kortisooninspuitings bo en onder dalk saam sal werk om die pyn te verlig, maar ek sal raad hieroor neem. Intussen gaan ek ook lidokaïen-pleisters daar onder probeer om die area te probeer narkose wanneer dit besonder erg word, en sodra dinge genoeg genees het dat ek dit kan oorweeg om 'n rugstut te dra (wat 'n rukkie sal neem) sal ek dit probeer gebaseer op die teorie dat 'n bietjie druk van buite beweging binne kan beperk en tydelike verligting kan gee. Alhoewel dit nie prakties in die bed sal wees om 'n rugstut te dra nie, sal dit prakties wees en dalk 'n bietjie van dag tot dag help. Die belangrikste ding vir my op hierdie stadium is om die bal aan die rol te kry om die diagnose te bevestig, terwyl ek probeer om dit konserwatief so goed moontlik te bestuur. 

 

Ten spyte hiervan voel ek steeds uiters positief, want oor die algemeen voel ek nou SO baie beter as 3 weke gelede en alhoewel daar 'n taamlike intense pyn naby die ruggraat is en daar die vrees is dat dit mettertyd erger sal word, is ek in soveel minder pyn in die algemeen, op minder plekke, met geen spysverteringsprobleme of pyn nadat ek geëet het nie en ek kan om die huis loop en kort afstande sonder om 'n stok te gebruik. 

10 Julie 2022. 6 weke na operasie. 

Dinge gaan steeds goed in terme van die gly ribbes. Ek het glad nie senuweepyn gehad rondom ribbes 9 en 10 nie, wat wonderlik is, en dit voel baie stabiel. Ek het wel 'n merkbare toename in pyn gehad nadat ek dit so 2 weke gelede oordoen (buig) en ek was wel bekommerd dat ek die hechtings gebreek het, maar hulle is nog stewig in plek. Ek is nog besig om uit te werk wat ek kan en nie kan doen nie, maar 6 weke is nog redelik vroeg.  

 Soos ek in my laaste plasing genoem het, is rib 11 steeds 'n probleem, hoewel nie soveel soos dit was nie. Ek het nie in die operasie gegaan en gedink ek sou terug wees na 100% nie, maar dat dit ietwat sou help, en dit het. Die vermindering in senuweepyn en die afwesigheid van klik het 'n groot verskil aan my lewenskwaliteit gemaak aangesien (afhangende van wat ek doen en 'n paar aanpassings maak / sekere dinge vermy) ek pynvrye periodes kan hê, of 'n hanteerbare vlak van pyn het . Voor die operasie sou ek 1 of 2 dae in die bed hê. Ek hoef nie 'n dag in die bed deur te bring sedert die operasie nie (met die uitsondering van dag 1 en 2), wat 'n groot positiewe is.  
 

Wat ietwat ironies is, is dat die bed die gemaklikste plek was vir my voor die operasie, nou is dit die teenoorgestelde. Ek moet nog baie versigtig wees om in die bed te klim aangesien 12 steeds onder rib 11 gaan en skerp pyn veroorsaak as ek nie versigtig is nie, en ek moet probeer vermy om in die fetale posisie te slaap om dieselfde rede. Ek kan nie op my maag, of aan my operasiekant slaap nie, en as ek die hele nag op my rug slaap (waarvan ek nooit regtig 'n aanhanger van was nie), word ek wakker met erger pyn naby die ruggraat, so dit is vat 'n rukkie om gemaklik te raak, maar ek probeer op my linkersy slaap, met my bene heeltemal reguit so 12 bly weg van 11 af, en dit werk goed in terme van om te slaap, maar ek vind ek beweeg onbewustelik in my slaap en word dan baie seer wakker rondom 11. Oggende is nie te lekker nie, maar as ek eers 'n warm stort gehad het en dan my yspak aansit, verminder dit, en solank ek nie by die middel buig nie, of doen enigiets te strawwe ek is ok. Ek dra nog die hele dag die yspak en ek kan myself op die lang termyn sien doen. Selfs wanneer die ys gesmelt het, het ek opgemerk dat die effense druk van die rekkie help om te veel beweging te voorkom en alhoewel dit nie te gemaklik is om 'n rekkie heeldag te dra nie, is dit baie gemakliker as om dit nie te dra nie.  

Stap veroorsaak steeds pyn by die ruggraat (alhoewel nie in die flank of by die ribpunt soos dit voor die operasie gedoen het nie) en ek kan net so lank loop voordat ek moet stop of verkieslik op die vloer gaan lê. Ek ontspan my liggaam, asem stadig in, asem stadig uit, en as ek gelukkig is, kan ek met die uitasem 'n 'klik' voel gevolg deur onmiddellike verligting as die kop van rib 11 beweeg na, of ten minste nader aan, waar dit moet wees. Dit lyk asof mobiliteit 'n probleem gaan bly, maar ek is dankbaar dat dit meer hanteerbaar is as wat dit 6 weke gelede was.  

Op daardie noot het ek 'n paar dae gelede 'n telefoonafspraak gehad om my medikasie te hersien met my nuwe huisdokter, Dr. Burns. Soos jy weet, was my verhouding met my vorige huisdokter nie goed nie, en ook nie my mening oor sy manier of vlak van professionaliteit nie, maar hy het sedertdien die praktyk verlaat. Ek was so senuweeagtig oor hierdie afspraak met 'n nuwe Dr. Ek het die bekommernis gehad om nie na geluister te word nie, ontslaan te word of nie ernstig opgeneem te word nie, en angs om te moet verduidelik wat SRS is en die probleem met 11 en hoe dit my raak. Dr. Burns was absoluut pragtig. Sy was baie professioneel, sy het geluister en was geduldig terwyl ek verduidelik het wat SRS is en oor die operasie.  

My chirurg stem saam dat fisioterapie 'n goeie idee is om die spiere rondom die operasieplek, die linkerkant en my rugspiere rondom rib 11 te versterk. Daar is 'n Osteopaat in Harleystraat wat 'n isometriese (oefeninge sonder om die spiere of die spiere te beweeg) saamgestel het. gewrigte self)  fisio program.  
 

Dr Edward Lakowski verduidelik Isometriese oefeninge baie goed:  

"Tydens isometriese oefeninge verander die spier nie merkbaar van lengte nie. Die aangetaste gewrig beweeg ook nie. Isometriese oefeninge help om krag te behou. Hulle kan ook krag bou, maar nie effektief nie. En hulle kan enige plek uitgevoer word. Voorbeelde sluit in 'n been hysbak of plank. 

Omdat isometriese oefeninge in een posisie sonder beweging gedoen word, sal dit krag in slegs een spesifieke posisie verbeter. Jy sal baie isometriese oefeninge deur jou ledemaat se hele reeks bewegings moet doen om spierkrag oor die hele reeks te verbeter. 

Aangesien isometriese oefeninge in 'n stil (statiese) posisie gedoen word, sal dit nie help om spoed of atletiese prestasie te verbeter nie. Isometriese oefeninge kan egter nuttig wees om stabilisering te verbeter - om die geaffekteerde area se posisie te behou. Hierdie oefeninge kan help omdat spiere dikwels styf trek sonder beweging om te help om gewrigte en jou kern te stabiliseer." 
 

Ek het nie enige spesifieke post-operasie instruksies gehad nie, maar Dr. Hansen raai sy pasiënte aan om vir 3 maande niks meer as 10 pond op te tel nie, en om te sorg dat hulle nie buig of draai nie, so ek sal nog 6 weke wag voordat ek met 'n fisio begin. program, en sal dit sag opneem, en deurgaans na my liggaam luister. Ek sal Ciaran (Die osteopaat) se program neem en saam met die fisioterapeut deur die oefeninge gaan (As jy Amerikaans is en wonder wat fisioterapie is, is dit die Britse Engelse woord vir wat jy 'Fisiese terapie' in Amerikaanse Engels noem) so ek weet Ek doen dit reg, en dan sal hulle hopelik saam met my kan werk om 'n isometriese program te formuleer om die spiere rondom rib 11 te teiken. Ek gaan ook verder kyk na proloterapie-inspuitings rondom 11, aangesien dit kan help in terme van pynvermindering, maar hulle is nie beskikbaar op die NHS nie, en daar is nêrens plaaslik vir my wat dit doen nie, so dit sal moet wag. 

 

Ek sal nog 'n dinamiese ultraklank (In Londen of Surrey) aan die linkerkant (en die ribkop en kostevertebrale gewrig van 11 aan die regterkant as hulle dit kan doen) doen sodra finansies en omstandighede dit toelaat, met die hoop om te hê operasie aan die linkerkant later vanjaar. Ek verbeel my dit sal baie makliker wees aangesien dit net rib 10 is en die drywende ribbes aan daardie kant (gelukkig) veilig is, wat pyn verder sal verminder, aangesien, hoewel dit (nog) nie so erg is soos die regterkant was nie, die 10de rib aan die linkerkant is voortdurend agter 9 hierbo begrawe, net soos die regterkantse eweknie voor die operasie).  

 

Ek het verlede week 'n onderhoud gehad met 'n pragtige joernalis genaamd Lucy oor my toestand en my ervaring met chirurgie. Dit sal in 'n NHS-tydskrif verskyn, en sal hopelik die nuuskierigheid van, of help om meer dokters en mediese personeel binne die NHS op te voed, aanwakker, wat wonderlik is. 

Ek is nie seker wanneer ek nog 'n opdatering sal verskaf nie, aangesien dinge op die oomblik redelik konsekwent is, en ek fokus op genesing. 

364205511_285928654022140_7346203110909500874_n.jpg
364216900_1009680173789109_2804348213990742502_n.jpg

21 November 2022 
 

Dit is 'n rukkie. Ek was onlangs nogal teruggetrokke en ek sal eerlik wees, ek sukkel nogal baie. Geestelik ook. 

Die kombuisdak het in Augustus na 'n storm ineengestort, water wat deur die lig ingekom het, en toe het die plafon begin ineenstort. Dit het 3 maande geneem om reg te kry, daar was ook probleme met familie, en my maat, wat skisofrenie het, het ook onlangs gesukkel, nie gehelp deur al die onstuimigheid van die dak af ens. 
 

Ek het weggebly van ondersteuningsgroepe, en het die besluit geneem om die 'kontak'-bladsy vir eers van die webwerf af te neem, aangesien ek absoluut oorstroom het. Ek het gevind dat baie mense wat die webwerf gevind het, dit sou vermy om dit te lees, en reguit sou gaan om vrae te vra, waarvan die meeste antwoorde op die webwerf is, en ander wou ure lange gesprekke op alle ure van die dag hê, wat net nie vir my op die oomblik doenbaar is nie. Ek het die webwerf geskep om 'n hulpbron vir mense te wees, maar ek self kan nie wees nie. Ek veronderstel die probleem met my storie wat so publiek is, is dat baie mense my gevra het 'hoe gaan dit nou?' en eerlikwaar, ek weet nie hoe om dit te antwoord nie.  

Rib 10 (die glyrib) is beter as wat dit was. Ek kry nie meer senupyn aan die voorkant nie, en buikpyn is nie daagliks soos voorheen nie, so dit is goed. My doelwit was altyd om beter te wees as wat ek verlede jaar hierdie tyd was, en ek is, maar ek is ver van 100% af. Ek dra steeds yspakkies 5 maande uit oor my operasieplek, want dit is nogal sag, maar ek dink dit het meer te doen met die beweging van rib 11. 

So in terme van gly ribbes, ja, verbetering, maar soos jy weet, is daar meer aan die gang, en ek navigeer steeds dit. 

Ek dink dat ek deur hierdie blog, tot dusver, redelik goed gehandhaaf het, maar dit raak moeiliker. 

Daar is soveel druk van mense om 'beter' te wees.  

 

Ek het in Augustus na Londen teruggekeer om Dr Abbasi te sien vir 'n dinamiese ultraklank aan die linkerkant, wat 'n glyende 10de rib aan die linkerkant bevestig het, en ook mobiele 11de en 12de ribbes en het 'n videokonsultasie met Joel 'n paar weke later op 6 gehad. September. Ons beplan wel op 'n verdere operasie om rib 10 aan die linkerkant te stabiliseer, maar ek het ook die probleme genoem wat ek ondervind met my 11de en 12de ribbes, wat vir my 'n prioriteit is. Ek dink oorspronklik het ek gedink/gehoop dat al die pyn wat ek ervaar word deur die pantoffels veroorsaak word, maar soos ek voorheen genoem het, voel dit asof daar verskeie ribbeprobleme is. Albei 12'e het geval en sit bo-op my heup (costo-iliac impingement sindroom, of "rib tip sindroom", nie net aan die voorkant nie, maar reg rondom na agter, ek kan dit beide inwendig en met my voel. vingers. Ek voel ook soos voorheen genoem, rib 11 (seker die regterkant, maar moontlik albei kante) het van die ruggraat af weggekom. Dit is nog 'n selde bekende, misverstaan en selde gediagnoseerde ribtoestand wat verskeie name het, insluitend " ribkop-sindroom" of subluksasie van die costotransversale gewrig. Loop en beweeg in die algemeen is steeds 'n probleem en ek moet veral baie versigtig wees om in en uit die bed te klim. Ander dinge wat ek moes aanpas. Ek kan staan vir ongeveer 5 minute voor ek kry wat ek 'die ruggraatpyn' noem, so ek spandeer steeds die meeste van my tyd sit, toegedraai in die kraamkussing, en ek moet 'n paar keer per dag gaan lê. Ek het ook 'n paar maande 'n rolstoel gekoop gelede sodat ek uit die huis kan kom.Die eerste keer dat ek dit gebruik het, was 'n ramp. Ek het myself oortuig dat ek op my eie sal kan uitgaan (Dit is 'n selfaangedrewe rolstoel, so ek kan myself met my hande saamdruk). Waar ek woon is die paaie baie heuwelagtig en ongelyk, ek het probeer om myself teen 'n taamlik steil helling op te dryf, en uiteindelik agteroor geval en my rug in die pad geslaan met die stoel bo-op my. Ek het sedertdien geleer dat hellings óf agteruit aangepak moet word óf deur vorentoe te leun om swaartekrag te verskuif. Ek het probeer om vorentoe te leun, maar dit plaas druk op rib 10, wat aan die linkerkant onder 9 gaan en aan die regterkant probeer beweeg. Die resultaat is trane, hoewel dit nuttig is As ek absoluut moet uitgaan, Dit het sy ondergange. Die ander probleem is 'bulte' wat veroorsaak dat die mobiele ribbes op en af spring, wat nog meer pyn veroorsaak. 

 

Joel het nog nie hiervan afgekom nie, maar het die publikasies gelees wat ek gestuur het en is oop om daaroor te leer, wat my hoop gee. Ek weet van groepe dat daar 'n klein aantal mense regoor die wêreld is (van wie ek weet) wat dit ervaar, maar daar is nie veel in die pad van navorsing of publikasies nie. Ek sal die navorsing wat ek gevind het in 'n Google Drive plaashier ingeval enigiemand wat dit lees meer inligting benodig. 

Joel het 'n CT Scan (omgeskakel na 3D) aangevra wat ek verlede week gehad het, sodat ons presies kan sien waar alles is en van daar af 'n plan probeer formuleer. Dit sal 'n week of 2 neem om by die South Tees Hospitaal te kom en ek sal binnekort weer 'n konsultasie met Joel hê. 

 

Jy sal van vorige plasings onthou dat ek bevraagteken het of hEDS (Hypermobile Ehlers Danlos Syndrome, formeel bekend as EDS tipe 3) die hoofoorsaak hiervoor is. Die oorgrote meerderheid van die mense wat ek in SRS-groepe sien wat nie trauma gehad het nie, het hEDS. 

Sowel as die SRS en ander ribprobleme het ek chroniese migraine en vertigo (bestuur deur medikasie, maar ons weet nog nie die oorsaak nie), 'n ontwrigtende kakebeen aan die linkerkant ("temporomandibulêre gewrigdisfunksie", wat ook nou goed aan is sy manier om ook aan die regterkant te ontwrig), knieprobleme, heupprobleme (veral my linkerheup spring uit en gaan weer terug), klik oral van die nek tot by die tone, verskeie kere per dag (ek het gedink dit was normaal/ouderdom). IBS, platvoete, en verskeie ander dinge, insluitend vorige chirurgiese komplikasies, vreemde hartkloppings sonder 'n duidelike oorsaak, hiatus breuk, ens. wat saam 'n aanduiding is van hEDS of 'n hipermobiliteitspektrumversteuring.  

Ek het 'n afspraak gemaak om Dr. Pauline Ho in Januarie in Manchester te sien, wat baie ondervinding met EDS het. Daar is geen genesing nie, en dit is 'n geval van lewenslange 'whack-a-mol' vir mense wat dit het, maar om 'n diagnose te hê en dit te ondersoek, sal nuttig wees. 
 

Ek dink die ding waarmee ek die afgelope tyd gesukkel het, is die verwagtinge van mense rondom my, en die gebrek aan begrip. Dit is nie net fisiese pyn nie, die hele ding van die pyn en die onvermoë van medikasie om die pyn te verminder, tot ongelowig wees en hoor "daar is niks fout met jou nie, dit is alles in jou kop" tot die stryd om gediagnoseer te word en behandel, en om die grootste deel van 'n hele jaar in die huis vas te sit, het regtig sy tol op my geëis. Mense wat in die begin geduldig met my was, raak nou duidelik ongeduldig. Daar was 'n voorval 'n paar maande gelede toe ek 'n nabye familielid hoor prewel het 'ter wille van God!' toe ek sê ek sal so vinnig as wat ek kan uit die kombuisstoel en met die trappe op klim. Ek het opgeblaas.  

Die houding blyk te wees "Jy het 'n operasie gehad, jy behoort nou beter te wees" en of dit die geval is of nie is nie, dit voel asof mense dink ek is lui of "speel daarop". Daar is 'n groot kans dat dit nie die geval is nie, maar dit is hoe ek voel. 

Ek word nie gevra "Hoe gaan dit met jou?" nou baie gereeld.  Maar wanneer ek dit doen, sukkel ek, 'n gewoonlik beslissende en stoïsynse persoon, met wat om te sê. Dit is 'n deurgangsreg hier in die VK dat wanneer mense sê "Hoe gaan dit?" jy is veronderstel om te antwoord met óf "boet" óf "nie sleg nie", maak nie saak hoe jy voel nie. Daar is 'n druk vir veral mans om 'aan te gaan'. Ek het dit vir 4 jaar gedoen. Ek 'gaan aan met dit' so goed ek kan, glo my. 

mense sien nie die trane, of die dae wat ek in die bed is nie omdat ek die vorige dag uit was, maar hulle wil ook nie daarvan hoor nie. Daar is soveel minimalisering en giftige positiwiteit. Ek voel hierdie groot druk om te moet voorgee dat alles reg is en ek regkom, of dit nie te noem nie. Gevolglik het ek nogal 'n kluisenaar geword.  Ek het iets gesien, 'n rukkie gelede, 'n aanhaling, ek kan nie onthou waar nie, "Moenie 'n chroniese toestand kry nie. Dit is regtig ongerieflik vir ander mense". Dit het regtig by my aanklank gevind. 

 

Ek dink baie mense (Insluitend my huisdokter) dink dit is net 'ribpyn', en ek neem hulle nie daarvoor kwalik nie, want tensy jy dit het, is dit moeilik om te dink. 

Ek het my bes probeer om mense na aan my oor al hierdie dinge op te voed (gelukkig is my maat 'n groot ondersteuning, en sien eerstehands wat dit alles aan my doen agter geslote deure), maar wat as sommige hiervan nie kan nie reggemaak word? Daar was baie min chirurgiese prosedures om pyn by die costo-vertebrale/costo-transversale gewrig te verlig, en uit die publikasie wat ek gelees het, is dié wat gedoen is eksperimenteel en ons weet nie wat die langtermyn resultate is nie. Ek hoop dat altwee 12'e moontlik geresekeer kan word en van die heup af weggebring kan word wat van die pyn kan verminder, maar ek kom tot vrede met die feit dat ek nie weer 100% sal wees nie. Ek is eintlik ok daarmee, en ek is in vrede daarmee, ek het dit aanvaar, ek kan aanpas, ek kan fokus op wat ek KAN doen, maar dit lyk of ander mense sukkel om dit alles te aanvaar, ten spyte van MY om die persoon te wees wat dit direk raak. Hulle verkies die maklike opsies wat is "Hy is net dramaties" of "hy sal regkom".  Ek is nie negatief nie, ek is realisties. Dit is waarskynlik, veral as ek wel EDS het, dat meer probleme in die toekoms sal opduik, en sowel as ribbes het ek die kakebeen, knie en heup om mee te kamp op die oomblik.  

 

Ek is jammer dat die algehele toon hiervan negatief is, maar soms moet dit net vertel word soos dit is. om dit te skryf het 'n bietjie gehelp om dit van my bors af te kry, dink ek. Ek hoop om nog 'n opdatering te verskaf sodra ek my volgende konsultasie met Joel gehad het en ons die 3D CT-skandering gesien het. Ek dink ek is 'n bietjie senuweeagtig daaroor, en ek hoop dit wys die omvang van wat ek kan voel. 

333175033_885488659351083_2345140800405601631_n.jpg
bottom of page